Raport privind Programul Ambasadorilor

Despre acest livrabil

Istoricul versiunilor

Consorțiu

1. Rezumat executiv

EU-CAYAS-NET este un proiect coordonat de reprezentanți ai pacienților, în cadrul uneia dintre inițiativele emblematice ale Planului european de combatere a cancerului, pentru a construi o „Rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului” și pentru a crea un centru de cunoștințe și o platformă interactivă pentru rețele sociale.

La începutul anului 2023, EU-CAYAS-NET a lansat Programul Ambasadorilor Tineri Supraviețuitori ai Cancerului. Ambasadorii sunt tineri supraviețuitori ai cancerului care participă în rețea, comunică obiectivele proiectului și diseminează rezultatele proiectului către părțile interesate din statul lor membru. Ei reprezintă o parte integrantă a EU-CAYAS-NET și participă la activitățile proiectului, precum vizite între egali, ateliere privind orientările, discuții de tip focus grup etc. De asemenea, ei contribuie la dezvoltarea Programului pentru egalitate, diversitate și incluziune (EDI) și distribuie resursele proiectului în propriile lor țări. Ambasadorii rețelei conectează, de asemenea, rețeaua cu noi supraviețuitori și cu alte părți interesate pentru a consolida comunitatea și pentru a promova proiectul în general.

Acest livrabil reprezintă un raport privind evenimentul Ambasadorilor desfășurat la Bruxelles la 9 februarie 2023, precum și o descriere a activităților viitoare planificate. Evenimentul hibrid al Ambasadorilor a constat într-o introducere în EU-CAYAS-NET și în Platforma rețelei/comunitatea Discord, interviuri cu reprezentanți ai pacienților și mese rotunde/sesiuni în grupuri mici. Atelierul s-a încheiat cu o sinteză a meselor rotunde/sesiunilor în grupuri mici și cu informații despre etapele următoare din procesul de selecție a Ambasadorilor. Din 80 de candidați care au completat o Expresie de interes, 62 au participat la evenimentul Ambasadorilor. Au fost reprezentate 27 de țări, inclusiv 20 de state membre.

La 30 mai 2023, 40 de tineri supraviețuitori ai cancerului din 22 de țări europene (reprezentând 18 state membre) au fost de acord să fie Ambasadori ai Rețelei europene a tinerilor supraviețuitori ai cancerului. O nouă rundă de recrutare este planificată înaintea următorului eveniment al Ambasadorilor, la sfârșitul lunii noiembrie 2023, înainte de care vor fi căutați candidați pentru rolul de Ambasador din cele nouă state membre care nu sunt încă reprezentate.

Ambasadorii EU-CAYAS-NET reprezintă acum un punct focal vizibil prin care comunicarea despre supraviețuire poate fi gestionată la nivel național, oferind o legătură între activitățile europene și cele naționale. Ambasadorii vor fi activi la evenimente naționale/internaționale și la nivel de politici, precum și vor invita supraviețuitori în comunitatea Discord și vor informa potențialii viitori Ambasadori despre proiect. De asemenea, profesioniștii din domeniul social și al sănătății, precum și factorii de decizie politică pot beneficia acum de grupul nostru de Ambasadori dedicați și de supraviețuitori din întreaga Europă, care pot fi invitați să participe la consultări viitoare.

2. Introducere și context

EU-CAYAS-NET este un proiect coordonat de reprezentanți ai pacienților, în cadrul uneia dintre inițiativele emblematice ale Planului european de combatere a cancerului, pentru a construi o "Rețea Europeană a Supraviețuitorilor Tineri ai Cancerului" și pentru a crea un centru de cunoștințe și o Platformă interactivă pentru relaționare socială. Organizații de referință din 18 țări, active în acest domeniu, vor cartografia resursele pentru tinerii pacienți cu cancer, supraviețuitori și îngrijitorii acestora, vor crea noi orientări europene și vor sprijini supraviețuitorii cancerului să pledeze pentru drepturile și nevoile lor.

EU-CAYAS-NET promovează relaționarea socială, sprijinul între egali, schimbul de cunoștințe și va îmbunătăți:

• calitatea vieții supraviețuitorilor - inclusiv sănătatea mintală, sprijinul pentru educație și carieră, îngrijirea de monitorizare și tranziția de la asistența medicală pediatrică la cea pentru adulți,
• îngrijirea adolescenților și tinerilor adulți (AYA) cu cancer, precum și
• Egalitatea, Diversitatea și Incluziunea (EDI) pe întregul parcurs al tratamentului și al supraviețuirii.

Platforma Rețelei (beatcancer.eu) este un hub interactiv unde supraviețuitorii pot primi răspunsuri la întrebări, pot împărtăși experiențe cu persoane asemănătoare și, nu în ultimul rând, se pot bucura de momente plăcute. Este un spațiu sigur pentru a împărtăși, a învăța și a crește. Rețeaua este deschisă tuturor celor care se confruntă cu cancerul pediatric și al adolescenței. Aceasta include nu doar pacienți cu cancer, supraviețuitori și îngrijitorii lor, ci și actori interesați din domeniul asistenței medicale, cercetării sau politicilor publice.

Ca parte a Sarcinii 1.6, EU-CAYAS-NET a lansat Programul de Ambasadori ai Supraviețuitorilor Tineri ai Cancerului. Ambasadorii sunt supraviețuitori care participă în rețea și care comunică obiectivele proiectului și diseminează rezultatele proiectului către actorii interesați din statul lor membru. CCI Europe și YCE îi echipează pe Ambasadori cu abilitățile necesare pentru a comunica cu o gamă largă de actori interesați, întrucât aceștia sunt recrutați în mod continuu pe parcursul proiectului. Ambasadorii sunt recrutați din rețelele CCI Europe și YCE, precum și din rândul altor Beneficiari și Parteneri Asociați.

Ambasadorii selectați ai rețelei sunt o parte integrantă a EU-CAYAS-NET. Pe baza intereselor lor, Ambasadorii vor fi invitați să:

• participe la activități Peer Visit, ateliere privind orientările (a se vedea capitolul 5), discuții în grupuri de tip focus grup etc., împreună cu profesioniști din domeniul sănătății și reprezentanți ai altor grupuri de actori interesați legate de Calitatea Vieții (WP3) și îngrijirea Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) (WP4) și să distribuie resursele dezvoltate în propriile lor țări (orientări, seturi de instrumente, documente de poziție etc.), și
• contribuie la dezvoltarea Programului pentru Egalitate, Diversitate și Incluziune (EDI) (WP5), să participe la formarea EDI și să distribuie Setul de instrumente EDI în propriile lor țări.

Ambasadorii rețelei au, de asemenea, rolul de a conecta rețeaua cu noi supraviețuitori și alți actori interesați pentru a construi comunitatea (WP2) și, în general, de a promova proiectul (WP6).

Acest document livrabil este un raport privind evenimentul de jumătate de zi pentru Ambasadori, desfășurat la Bruxelles la 9 februarie 2023 (M6), care a făcut parte din procesul de selecție și formare pentru Ambasadori. Raportul include agenda reuniunii, lista participanților la reuniune, prezentările, chestionarul de feedback și o descriere a rezultatelor evenimentului. În plus, raportul detaliază activitățile viitoare planificate.

3. Abordare

3.1 Manifestări de interes pentru Ambasadori, pregătirea pentru Atelierul pentru Ambasadori/Pledoarie

3.1.1 Elaborarea materialelor de recrutare (CCI-E, YCE)

Planificarea programului pentru Ambasadori a început la reuniunea de lansare, cu un exercițiu de construire a consensului axat pe definirea rolului Ambasadorului, identificarea prin brainstorming a criteriilor adecvate pe care candidații ar trebui să le îndeplinească și analiza formării care ar putea fi necesară (Figura 1: brainstorming privind criteriile pentru Ambasadori, reuniunea de lansare). A fost constituit un Grup de lucru al Ambasadorilor, format din opt tineri cu experiență trăită a cancerului, pentru a dezvolta un proces de candidatură, a defini criteriile finale și a redacta Termenii de referință. Trei co-lideri s-au oferit voluntar să conducă procesul.

Co-liderii Grupului de lucru al Ambasadorilor au redactat criteriile și Termenii de referință în perioada M2 - M3, care au fost distribuite întregului Grup de lucru pentru revizuire și comentarii. O versiune actualizată a proiectului a fost transmisă Echipei de management pentru revizuire. În M4 a fost convocată o reuniune cu liderii principali ai Grupului de lucru și membri ai Echipei de management pentru lansarea recrutării Ambasadorilor. În cadrul acestei reuniuni a fost numită o comisie de selecție formată din patru tineri supraviețuitori din CCI Europe, YCE și PMC. Au fost elaborate materiale și strategii pentru recrutarea Ambasadorilor și pentru informarea acestora cu privire la rolul lor în proiect și dincolo de acesta (Anexa 1). În plus, au fost identificați potențiali candidați din diverse organizații pentru a fi invitați să devină Ambasadori și au fost identificate canalele prin care potențialii candidați ar putea fi recrutați.

Cerințe pentru Ambasadori:

Un Ambasador:

• ar trebui să aibă între 18 și 39 de ani,
• să fi fost tratat sau să fie în tratament pentru cancer între vârstele de 0 și 39 de ani,
• ar trebui să poată gândi și reflecta asupra obiectivelor Rețelei Europene a Supraviețuitorilor Tineri ai Cancerului din perspectiva experienței trăite,
• să fie dispus să vorbească despre activitățile Rețelei Europene a Supraviețuitorilor Tineri ai Cancerului la evenimente externe și să distribuie postări aferente pe rețelele sociale,
• să aibă cel puțin un nivel intermediar de exprimare orală, scrisă și de lectură în limba engleză și
• de preferință, să fie implicat într-o rețea națională/regională și să fie dispus să facă pledoarie la nivel național.

Angajamentul Ambasadorilor:

Proiectul EU-CAYAS-NET se desfășoară până în august 2024 și va include o serie de evenimente care acoperă o gamă largă de teme. Ambasadorii vor fi invitați să participe la toate evenimentele și vor avea prioritate atunci când sunt selectați participanții. Cu toate acestea, nu se așteaptă ca Ambasadorii să participe la toate evenimentele.

Ambasadorii vor fi, de asemenea, invitați să participe la reuniuni suplimentare față în față și online, cum ar fi discuțiile în grupuri de tip focus grup. Din nou, participarea este opțională, dar Ambasadorii vor avea prioritate atunci când sunt selectați participanții.

3.1.2 Colectarea manifestărilor de interes pentru Ambasadori (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Beneficiarilor și Partenerilor Asociați li s-a pus la dispoziție un link către un formular online de manifestare a interesului și li s-a solicitat să îl distribuie pe scară largă în comunitățile lor de supraviețuitori și prin intermediul rețelelor sociale. Formularul includea informații de contact, afilierea (dacă exista), naționalitatea etc. (Tabelul 1). 79 de potențiali candidați (55 femei, 16 bărbați, 8 nespecificați) din întreaga Europă au completat un formular de manifestare a interesului (29 de naționalități, 25 de țări de reședință).

Tabelul 1 Caracteristicile candidaților pentru rolul de Ambasador

3.1.3 Pregătirea pentru Atelierul pentru Ambasadori/Pledoarie, 9 februarie 2023

Atelierul hibrid pentru Ambasadori/Pledoarie a fost planificat pentru 9 februarie 2023. Deoarece atelierul a avut loc imediat după formarea Peer Visit față în față organizată de WP4 la 8 februarie 2023, candidații pentru rolul de Ambasador care participau la formarea Peer Visit au fost invitați să participe fizic la atelier. Toți ceilalți candidați au fost invitați să participe la atelier prin Discord. O agendă a fost elaborată de CCI Europe și YCE. Detalii despre eveniment au fost, de asemenea, încărcate pe Platformă de către POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Rezultate

4.1 Raport privind Atelierul pentru Ambasadori/Advocacy

Atelierul hibrid pentru Ambasadori/Advocacy a avut loc la Bruxelles, la 9 februarie 2023, la NH Collection Brussels Centre Hotel și online prin Discord. Agenda (Anexa 2) a inclus o introducere a EU-CAYAS-NET (Anexa 3), a Platformei Rețelei/Comunității Discord și a activității de advocacy pentru pacienți (inclusiv interviuri cu supraviețuitori pe teme precum "Dreptul de a fi uitat" și stabilirea "Priorităților Planului de Cancer" în anumite țări din UE). Aceste sesiuni introductive au fost urmate de sesiuni de masă rotundă/pe grupuri separate. Atelierul s-a încheiat cu o recapitulare a sesiunilor de masă rotundă/pe grupuri separate și cu informații despre etapele următoare din procesul de selecție a Ambasadorilor.

Din 80 de candidați care au completat o Declarație de interes, 62 au participat la Atelierul pentru Ambasadori/Advocacy de la Bruxelles în februarie 2023. [1] 16 candidați au participat online și 46 s-au alăturat fizic. Au fost reprezentate 27 de țări, inclusiv 20 de state membre (Tabelul 2). Prin urmare, proiectul a depășit indicatorul de 40 de participanți la formarea Ambasadorilor până la M6 (Obiectivul proiectului 1).

Tabelul 2 Atelierul pentru Ambasadori/Advocacy – Reprezentare pe țări

Pentru sesiunile de masă rotundă/pe grupuri separate, candidații la rolul de Ambasador au fost împărțiți în patru grupuri (trei cu participare fizică și unul online). Organizatorii atelierului au repartizat participanții în grupuri în avans pentru a asigura în fiecare grup un amestec de țări și experiențe diferite. Fiecare grup a fost moderat de un supraviețuitor implicat în proiect din partea CCI Europe, YCE sau PMC. Subiectele enumerate în agendă au fost discutate, iar sugestiile și reflecțiile aferente au fost consemnate în Miro de către un responsabil desemnat pentru luarea notițelor din partea CCI Europe, YCE sau Pintail. Pe baza mesajelor-cheie captate în Miro, după atelier a fost elaborat un raport al sesiunilor pe grupuri separate, care a compilat în mod sistematic sugestiile pentru diferitele subiecte. Aceste sugestii au fost revizuite de Echipa de Management și vor fi integrate în programul Ambasadorilor, acolo unde este cazul.

După eveniment, a fost distribuit online un chestionar de feedback, incluzând întrebări cu variante multiple de răspuns și câmpuri pentru răspunsuri în text liber, iar 23 de răspunsuri (22 de participanți prezenți fizic, 1 participant online) au fost primite (Tabelul 3). Toți respondenții au indicat că ar participa la un alt eveniment EU-CAYAS-NET. Per ansamblu, feedbackul a fost pozitiv și au existat sugestii utile privind domeniile în care este necesar sprijin și formare suplimentare, precum și privind organizarea viitoarelor întâlniri ale Ambasadorilor.

Tabelul 3 Feedback privind atelierul

4.2 Selecția Ambasadorilor

Înainte de Atelierul pentru Ambasadori/Advocacy, a fost constituit un Comitet de Selecție a Ambasadorilor, format din supraviețuitori și promotori ai drepturilor pacienților din cadrul CCI Europe, YCE și PMC. Comitetul s-a întrunit de mai multe ori pentru a evalua adecvarea candidaților pentru a se alătura programului Ambasadorilor, pe baza experienței lor, a istoricului medical și a participării la atelier. Fiecare membru al comitetului de selecție a prezidat una dintre sesiunile pe grupuri separate pentru a sprijini procesul de selecție. Un candidat a fost respins de comitet din cauza lipsei de competență în limba engleză. De asemenea, comitetul a desfășurat interviuri de follow-up, la care au fost prezenți cel puțin doi membri ai comitetului Ambasadorilor, cu patru candidați (acolo unde au fost necesare informații suplimentare). Dintre cei intervievați, trei au fost ulterior incluși în program, iar unul a fost amânat din cauza stresului ridicat generat de tratamentul oncologic în curs/finalizat recent. Șase candidați au refuzat ei înșiși participarea ulterioară după atelier din cauza lipsei de timp sau a preocupărilor legate de includerea lor publică pe Platforma Rețelei sau pe rețelele de socializare.

Cei 54 de candidați rămași pentru rolul de Ambasador au fost apoi invitați oficial să devină Ambasadori EU-CAYAS-NET (Anexa 4). Cei care au răspuns acestei invitații oficiale cu o confirmare a interesului au primit un document privind Termenii de referință, elaborat special pentru acest program al Ambasadorilor, pentru a fi completat și semnat (Anexa 5).

4.3 Stadiul actual al programului Ambasadorilor

La data de 30 mai 2023, 40 de tineri supraviețuitori ai cancerului din 22 de țări europene (reprezentând 18 state membre) au fost de acord să fie Ambasadori ai Rețelei Europene a Supraviețuitorilor Tineri ai Cancerului (Figura 2: Ambasadori, așa cum au fost prezentați în cadrul primului webinar EU-CAYAS-NET, 30 mai 2023). Prin urmare, proiectul a depășit indicatorul de 10 Ambasadori, cu o întârziere minoră de la M6 la M9 (Obiectivul proiectului 1). Celor care nu au transmis încă Termenii de referință semnați sau care au transmis termeni incompleți li se reamintește la intervale regulate că aportul lor este încă așteptat. În plus, este planificată o nouă rundă de recrutare înainte de următorul eveniment al Ambasadorilor, la sfârșitul lunii noiembrie 2023 (M16). Proiectul este pe drumul cel bun pentru a îndeplini următorul indicator de 27 de Ambasadori din 27 de state membre ale UE până la M24 (Obiectivul proiectului 1).

Ambasadorii (nume, țara de reședință, tipul de cancer, scurtă biografie și fotografie) pot fi găsiți pe Platforma Rețelei (/community/). Site-ul va fi actualizat periodic pe măsură ce mai mulți Ambasadori se alătură în mod oficial.

Sarcina 2.6 a fost planificată inițial pentru a furniza Ambasadorilor actualizări trimestriale privind activitățile proiectului. Cu toate acestea, în schimb a fost adoptată o abordare mai dinamică, cu actualizări live, printr-un canal dedicat Ambasadorilor pe platforma de comunicare Discord (Figura 3: Captură de ecran a canalului Ambasadorilor în Discord), creat la mijlocul lunii aprilie 2023 (M8). În acest canal, Ambasadorii pot face schimb de informații între ei, precum și pot primi actualizări regulate privind activitățile proiectului. Canalul este, de asemenea, utilizat pentru anunțuri relevante pentru Ambasadori.

Până în prezent, subiectele și anunțurile din canal au inclus:

• Promovarea Atelierului RTD-SANTE-CANCER MISSION și a trei activități de comunicare,
• Informații despre Congresul Societății Europene de Oncologie Musculo-Scheletală (unde un Ambasador EU-CAYAS-NET a fost vorbitor principal),
• O invitație de a furniza mărturii pentru campania de comunicare EU-CAYAS-NET în timpul Săptămânii Supraviețuitorilor de Cancer din iunie 2023,
• O invitație de înregistrare la primul webinar EU-CAYAS-Net (30 mai 2023) și solicitarea de a-l distribui comunității mai largi, și
• Un anunț că Ambasadorii vor fi prezentați pe Platforma Rețelei (19 mai 2023).

4.4 Activități viitoare

Prin diverse eforturi de promovare în WP6 și prin recrutarea de noi potențiali candidați de către Ambasadorii înșiși, mai mulți candidați suplimentari pentru rolul de Ambasador și-au exprimat interesul. Dacă sunt îndeplinite criteriile necesare, acești candidați, cei care nu au putut participa la primul eveniment de formare, precum și cei care sunt selectați suplimentar de Comitetul de Selecție a Ambasadorilor vor fi invitați la evenimentul Atelierul de Networking și Ghiduri pentru Ambasadori, de 2 zile, la Viena, care va avea loc în perioada 23–25 noiembrie 2023. Evenimentul va fi asociat cu un atelier privind implicarea promotorilor drepturilor pacienților în ghidurile de supraviețuire.

5. Impact și concluzie

Odată cu lansarea programului de ambasadori EU-CAYAS-NET, activitățile de promovare a îmbunătățirii supraviețuirii în cadrul celor trei teme ale proiectului au început să aibă un impact. Ambasadorii EU-CAYAS-NET reprezintă acum un punct focal vizibil prin intermediul căruia comunicarea privind supraviețuirea este gestionată la nivel național, oferind o legătură între activitățile europene și cele naționale. Ambasadorilor li se solicită în mod constant nu doar să fie activi la evenimente naționale și internaționale și la nivel de politici, ci și să informeze noi potențiali ambasadori despre proiect, să îi invite pe platforma de comunicare (Discord).

Profesioniștii din domeniul social și al asistenței medicale, precum și factorii de decizie politică pot beneficia acum, de asemenea, de grupul nostru de ambasadori și supraviețuitori dedicați din întreaga Europă, care pot fi implicați în consultări viitoare. Într-un exemplu specific și ca parte a cooperării noastre, chestionarele din proiectul OACCUs (https://oac-connect.eu/) au fost distribuite ambasadorilor, iar aceștia au fost invitați la o serie de evenimente și activități OACCUs.

6. Anexe

6.1 Anexa 1. Descrierea Programului Ambasadorilor

Ce este Rețeaua europeană a supraviețuitorilor tineri ai cancerului?

Rețeaua europeană a supraviețuitorilor tineri ai cancerului (EU-CAYAS-NET) este un proiect cofinanțat prin programul EU4Health al Uniunii Europene, care urmărește să îmbunătățească calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului din copilărie, adolescență și la adulții tineri (CAYA) printr-o interconectare socială semnificativă între persoanele cu experiență trăită legată de cancer, precum și între profesioniștii din domeniul social și al sănătății activi în prevenirea și îngrijirea cancerului în întreaga Uniune Europeană.

Rețeaua va reuni un spectru larg de părți interesate și va crea o Platformă online pentru a sprijini promovarea unor acțiuni și inițiative specifice, care acoperă domenii despre care s-a demonstrat că aduc beneficii calității vieții tinerilor afectați de cancer. Accentul va fi pus pe trei teme identificate de tineri cu experiență trăită din întreaga Europă:

1. Calitatea vieții,
2. Îngrijirea cancerului la adolescenți și adulți tineri, și
3. Echitate, diversitate și incluziune.

Ce va face Rețeaua europeană a supraviețuitorilor tineri ai cancerului?

Tinerii cu experiență trăită legată de cancer vor conduce o abordare colaborativă care implică diverse părți interesate pentru a identifica acțiuni și inițiative specifice ce urmează să fie promovate prin intermediul rețelei și al Platformei. Activitățile vor include: vizite între egali, întâlniri ale rețelei, formare, colaborare virtuală, campanii pe rețelele sociale, webinarii și recomandări de politici, precum și alte evenimente de politici naționale/internaționale.

Activitățile se vor baza pe inițiative anterioare și în curs, precum Rețelele Europene de Referință (ERN) PaedCan și proiectele Horizon 2020/Horizon Europe.

Proiectul va contribui la implementarea inițiativelor emblematice din Planul european de combatere a cancerului, cum ar fi "Centrul de cunoștințe privind cancerul" și "Rețeaua UE a centrelor naționale oncologice cuprinzătoare". EU-CAYAS-NET va aborda, de asemenea, multe dintre obiectivele programului EU4Health, inclusiv promovarea sănătății și reducerea poverii bolii, reducerea inegalităților în sănătate și îmbunătățirea accesului la îngrijire, îmbunătățirea drepturilor pacienților/supraviețuitorilor și multe altele.

Pe lângă furnizarea unei Platforme digitale la nivelul UE, fundamentată atât pe cercetare, cât și pe implicarea părților interesate, EU-CAYAS-NET va contribui direct și la reducerea inegalităților în sănătate, îmbunătățirea accesului la îngrijire și resurse și promovarea drepturilor tinerilor pacienți și supraviețuitori.

Ce este Programul Ambasadorilor?

Pe parcursul proiectului, vor fi recrutați cel puțin 27 de Ambasadori pentru a face activ legătura dintre rețeaua europeană și comunitățile naționale.

Cine poate deveni Ambasador?

Veți:

• avea între 18 și 39 de ani,
• fi fost tratat(ă) sau fi în tratament pentru cancer între vârstele de 0 - 39 de ani,
• putea gândi și reflecta asupra obiectivelor Rețelei europene a supraviețuitorilor tineri ai cancerului din perspectiva experienței trăite,
• fi dispus(ă) să vorbiți despre activitățile Rețelei europene a supraviețuitorilor tineri ai cancerului la evenimente externe și să distribuiți postări conexe pe rețelele sociale,
• avea cel puțin un nivel intermediar de exprimare orală, scriere și citire în limba engleză și
• de preferință, fi implicat(ă) într-o rețea națională/regională și dispus(ă) să faceți advocacy la nivel național.

Ce beneficii aveți?

Vă veți alătura unei comunități europene entuziaste, dedicată îmbunătățirii calității vieții supraviețuitorilor CAYA ai cancerului!

• Vă puteți dezvolta competențele și cunoștințele.
• Vi se va oferi oportunitatea de a participa la formări pe teme specifice.
• Veți participa activ într-o rețea la nivel european.
• Veți putea călători la diverse evenimente în întreaga Europă.

Costurile de călătorie și cazare pentru Ambasadorii care participă la evenimentele proiectului vor fi acoperite. Timpul alocat participării nu va fi acoperit.

Care este angajamentul de timp?

Proiectul EU-CAYAS-NET se desfășoară până în august 2024 și va include o serie de evenimente care acoperă o gamă largă de subiecte. Ambasadorii vor fi invitați să participe la toate evenimentele și vor avea prioritate atunci când sunt selectați participanții. Cu toate acestea, nu se așteaptă ca Ambasadorii să participe la toate evenimentele. Vor exista patru evenimente cu prezență fizică (aprox. 16 zile lucrătoare în total) și patru evenimente online (aprox. patru zile lucrătoare).

Ambasadorii vor fi, de asemenea, invitați să participe la reuniuni suplimentare de cercetare, cu prezență fizică și online, cum ar fi discuțiile în cadrul focus grupurilor. Din nou, participarea este opțională, dar Ambasadorii vor avea prioritate atunci când sunt selectați participanții.

Cum pot afla mai multe?

Aveți o întrebare? Contactați-ne la office@ccieurope.eu.

Cum aplic?

Primul grup de Ambasadori va fi selectat în ianuarie 2023, însă programul va rămâne deschis pentru candidaturi pe tot parcursul anului 2023. Vă puteți completa candidatura online în orice moment.

6.2 Anexa 2. Agendă - Atelier pentru ambasadori/advocacy

Evenimentul Ambasadorilor, 09 februarie 2023

În persoană: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Online (prin discord): Pentru cei care participă online, întâlnirea se va desfășura pe discord. Dacă nu sunteți deja pe discord, va trebui mai întâi să vă creați un cont: https://discord.com/. Apoi vă puteți alătura întâlnirii aici: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Toată lumea: Alăturați-vă comunității beatcancer de pe discord! Veți afla mai multe despre aceasta la eveniment. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Întrebări? Nu ezitați să ne contactați la office@ccieurope.eu!

6.3 Anexa 3. Diapozitive - Atelier pentru ambasadori/advocacy

Formarea Ambasadorilor

9 februarie 2023, Bruxelles. Carina, Jaap, Colette

Ce vă așteaptă astăzi

1. Ambasadorii EU-CAYAS-NET
2. Rolul Ambasadorilor
3. Recrutare
4. Platforma Rețelei
5. Advocacy
6. Statutul de Ambasador – Sesiuni în grupuri restrânse
7. Rezumatul sesiunilor în grupuri restrânse
8. Încheiere

Ambasadorii EU-CAYAS-NET

Începerea activităților Rețelei prin misiuni/webinarii/ateliere ad hoc, cu implicarea directă a delegaților Rețelei UE și a „Ambasadorilor”.

WP1 va lansa, de asemenea, programul Ambasadorilor supraviețuitori ai cancerului în rândul tinerilor. Ambasadorii vor fi supraviețuitori care participă în rețea și care comunică obiectivele proiectului și diseminează rezultatele proiectului către părțile interesate din statul lor membru. CCI Europe și YCE vor instrui Ambasadorii pentru a-i echipa cu competențele necesare pentru a comunica cu o gamă largă de părți interesate, pe măsură ce aceștia sunt recrutați în mod continuu pe durata proiectului. Actualizări trimestriale privind activitățile proiectului vor fi generate de Grupul de bază al părților interesate, care va include acțiuni recomandate la nivel național ce vor fi coordonate la nivelul rețelei. Ambasadorii vor fi recrutați din cadrul rețelelor CCI Europe și YCE, precum și din rândul altor Beneficiari și Parteneri Asociați (10 până la M6, 27 până la M18).

Regula nr. 1: Ce includeți în propunere…

… trebuie să implementați după Kick-Off.

• Constituirea unui "grup de lucru" pentru a defini
  • rolul ambasadorilor
  • criteriile pentru a deveni ambasadori
  • procesul de selecție
  • posibilitățile de opt-in și opt-out

Un mare mulțumesc lui Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. & Sónia!

Care este rolul unui Ambasador? (Versiunea 1.0, 9 februarie 2023)

• Actualizări ale rețelei: participarea la reuniunile proiectului, inclusiv reuniunile virtuale BEN & AP trimestriale și reuniunile hibride semestriale ale proiectului desfășurate în locații din întreaga Europă.
• Co-crearea rezultatelor proiectului: invitație de a participa la focus grupuri privind Calitatea Vieții, AYA, EDI și la alte reuniuni interne ale rețelei.
• Rețeaua: invitație la evenimente publice ale rețelei.

Vă rugăm să rețineți

Nivelul de participare la aceste reuniuni interne și evenimente publice ale rețelei va fi stabilit de fiecare Ambasador, în funcție de timpul disponibil, domeniul de expertiză și prioritățile naționale.

Costurile de călătorie și cazare pentru Ambasadorii care participă la evenimentele EU-CAYAS-NET vor fi acoperite. Timpul alocat participării nu va fi acoperit. Ambasadorii selectați vor primi un acord care oferă detalii privind remunerația.

Criterii pentru statutul de Ambasador

Un Ambasador …

• … este/a fost tratat(ă) pentru cancer între vârstele de 0–39 de ani și poate fi în tratament sau în afara tratamentului.
• … este, de preferință, implicat(ă) într-o rețea națională/regională și dispus(ă) să facă advocacy.
• … este capabil(ă) să gândească și să reflecteze asupra obiectivelor acestui proiect din perspectiva experienței trăite.
• … are cel puțin un nivel intermediar de exprimare orală, scriere și citire în limba engleză.
• … este dispus(ă) să vorbească despre activitățile Rețelei europene a supraviețuitorilor tineri ai cancerului la evenimente externe și să distribuie postări conexe pe rețelele sociale (am auzit pe cineva spunând Discord?…)

Procedura de recrutare sau: Cum să găsim Ambasadori

1. Reuniunea Kick-Off, sept. 2022
   • Prima rundă de recrutare prin intermediul actualilor reprezentanți ai pacienților din CCI-E și YCE
2. Recrutarea de noi Ambasadori prin AP
   • A doua rundă de recrutare prin Expresie de interes dec. 2022
   • Formarea Ambasadorilor, Bruxelles 9 feb.
3. Extinderea rețelei
   • Contactarea țărilor care nu sunt încă acoperite

Cum voi ști dacă voi fi Ambasador?

• Decizia privind ambasadorii oficiali va fi luată după Formarea Ambasadorilor. Notificarea scrisă va fi trimisă până la sfârșitul lunii februarie.
• Confirmarea din partea participanților selectați pentru a accepta / a nu accepta invitația
  • Acceptarea nu este obligatorie! Există întotdeauna posibilitatea de a vă retrage pe parcurs.
• Ambasadorii selectați vor primi un Acord scris pentru participarea la programul Ambasadorilor

Puteți decide!

După ce ați fost selectat(ă) drept Ambasador oficial EU-CAYAS-NET, candidații pentru statutul de Ambasador / Ambasadorii confirmați se pot retrage în orice moment.

(Deși nu ne dorim asta ;-) )

4. Platforma Rețelei

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Advocacy-ul pacienților

1. Despre advocacy-ul pacienților
2. Ce înseamnă pentru dumneavoastră advocacy-ul pacienților?

6. Advocacy – Cum să transpuneți politica UE în context național

1. Dreptul de a fi uitat – Portugalia. Tiago
2. Prioritățile Planului privind cancerul – România. Victor

Interviuri realizate de Jaap & Katie

Bucurați-vă de pauză! Ne vedem în 15 minute.

7. Statutul de Ambasador - sesiune de lucru în grupuri restrânse

1. De ce tip de sprijin aveți nevoie pentru a fi un Ambasador de succes? - Jaap
2. Care sunt câțiva posibili primi pași pe care îi puteți face în țara dumneavoastră de origine în calitate de Ambasador? - Andrea
3. Per ansamblu, cum credeți că ar trebui să comunice EU-CAYAS-NET pentru a atrage mai mulți tineri din întreaga Europă? – Colette
4. Grupul online, toate cele trei întrebări - Carina

Grupuri restrânse

• Liderii de grup și persoanele care iau notițe se mută la fiecare 15 minute
• Persoanele care iau notițe vor lua notițe în Miro
• În sesiunea de încheiere, liderii de grup vor prezenta pentru întrebările lor pe baza miro

Pașii următori

• Se va lua decizia privind ambasadorii oficiali
• Notificarea scrisă va fi trimisă până la sfârșitul lunii februarie
• Confirmarea din partea participanților selectați pentru a accepta / a nu accepta invitația
  • Acceptarea nu este obligatorie! Există întotdeauna posibilitatea de a vă retrage pe parcurs.
• Ambasadorii selectați vor primi un Acord scris pentru participarea la programul Ambasadorilor
• Ambasadorii selectați vor fi înscriși în activitățile Platformei (Discord)
• Contactarea țărilor nereprezentate pentru a extinde acoperirea Rețelei

EU-CAYAS-NET este un proiect, cofinanțat de Comisia Europeană, care reunește organizații de referință din 18 țări active în domeniul cancerului pediatric și al cancerului la tineri pentru a cartografia resursele existente care sunt utile tinerilor pacienți cu cancer, supraviețuitorilor și îngrijitorilor acestora, pentru a crea noi orientări europene și pentru a capacita supraviețuitorii cancerului să își susțină drepturile și nevoile.

Mulțumim!

6.4 Anexa 4. E-mail de invitație

Subiect: Sunteți invitat(ă) să deveniți Ambasador pentru EU-CAYAS-NET

Stimate/Stimată [name],

Vă mulțumim foarte mult pentru interesul dumneavoastră de a deveni Ambasador pentru EU-CAYAS-NET. Suntem extrem de bucuroși să vă informăm că candidatura dumneavoastră a fost acum acceptată! Vă rugăm să confirmați că sunteți în continuare interesat(ă) să fiți Ambasador.

Ca atare, veți fi listat(ă) pe Platforma Rețelei drept Ambasador EU-CAYAS-NET, veți reprezenta o legătură între proiect și ceea ce se întâmplă în țara dumneavoastră și veți fi implicat(ă) în actualizările, comunicările și activitățile periodice ale proiectului.

Care sunt pașii următori?

• Pentru a formaliza acordul nostru și implicarea dumneavoastră viitoare ca Ambasador, veți primi în curând din partea noastră Termenii de referință care trebuie semnați.
• Candidații selectați vor fi afișați pe platforma rețelei și, dacă este cazul, cu alte ocazii (comunicări despre evenimentele ambasadorilor pe Social Media etc.). Datele dumneavoastră de contact (nume, organizație, țară, fotografie etc.) vor fi obținute ca parte a Termenilor de referință.
• Dacă numele dumneavoastră de utilizator Discord este diferit de numele real, vă rugăm să ne comunicați numele exact de utilizator Discord, astfel încât să vă putem marca drept Ambasador pe Discord. Numai dacă sunteți marcat(ă) drept Ambasador vă putem adăuga la canalul Discord corespunzător.
• Rezervați data: următoarea formare a Ambasadorilor va avea loc în prima săptămână din decembrie 2023, la Viena.

Va fi elaborată o listă de resurse pentru Ambasadori pe baza rezultatelor atelierului de la Bruxelles. Vă mulțumim încă o dată pentru contribuțiile dumneavoastră valoroase!

În plus, vor fi oferite activități interactive suplimentare pe întreaga durată a proiectului, iar împreună cu dumneavoastră vor fi co-create planuri privind modul în care programul Ambasadorilor poate continua să funcționeze și după durata acestui proiect (care se încheie în septembrie 2024).

Așteptăm cu nerăbdare să construim împreună cu dumneavoastră Rețeaua europeană a supraviețuitorilor tineri ai cancerului!

Cu stimă, Barbara în numele Comisiei de selecție a Ambasadorilor EU-CAYAS-NET

6.5 Anexa 5. Termenii de referință ai Ambasadorilor

Termeni de referință – Ambasadorii EU-CAYAS-NET

1 Obiectivele proiectului

EU-CAYAS-NET va îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului din copilărie, adolescență și la adulții tineri prin îmbunătățirea interconectării sociale și prin utilizarea unei platforme pentru a îmbunătăți legăturile dintre indivizi, pacienți, supraviețuitori ai cancerului și profesioniștii din domeniul social și al sănătății activi în prevenirea și îngrijirea cancerului în întreaga UE. Rețeaua se va concentra pe domenii despre care s-a demonstrat că aduc beneficii calității vieții tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Accentul va fi pus pe trei teme identificate de tinerii supraviețuitori din întreaga Europă ca fiind cele mai importante pentru o îngrijire echitabilă pe tot parcursul vieții (Calitatea Vieții, îngrijirea adolescenților și adulților tineri, egalitate, diversitate și incluziune).

2 Rolul Ambasadorilor

Proiectul include Ambasadori, care sunt tineri cu experiență trăită legată de cancer și care participă în rețea pentru a comunica obiectivele proiectului și a disemina rezultatele proiectului către părțile interesate din statul lor membru. Ambasadorii vor fi recrutați din cadrul rețelelor CCI Europe și Youth Cancer Europe, precum și din rândul altor Beneficiari și Parteneri Asociați.

3 Activități

CCI Europe și Youth Cancer Europe vor instrui Ambasadorii pentru a-i echipa cu competențele necesare pentru a comunica cu o gamă largă de părți interesate, pe măsură ce aceștia sunt recrutați în mod continuu pe durata proiectului.

Actualizări periodice (ori de câte ori este necesar, cel puțin de două ori pe an) privind activitățile proiectului vor fi furnizate Ambasadorilor de către grupul de bază al părților interesate, grupul reprezentanților părților interesate implicate direct în implementarea proiectului în calitate de beneficiari. Actualizările vor include, de asemenea, acțiuni recomandate la nivel național pentru Ambasadori, care vor fi coordonate la nivelul rețelei.

Se va aștepta de la Ambasadori să participe la reuniunile proiectului, inclusiv la reuniuni virtuale trimestriale cu reprezentanți ai tuturor Beneficiarilor și Partenerilor Asociați și la reuniuni hibride semestriale ale proiectului (online sau în persoană) desfășurate în locații din întreaga Europă.

Ca parte a activității tematice privind Calitatea Vieții, Îngrijirea adolescenților și adulților tineri, Egalitate Diversitate și Incluziune, Ambasadorii pot fi, de asemenea, invitați să participe la focus grupuri și la alte reuniuni interne ale rețelei. Ei vor fi invitați și la evenimente publice ale rețelei. Nivelul de participare la aceste reuniuni interne și evenimente publice ale rețelei va fi stabilit de fiecare Ambasador, în funcție de timpul disponibil, domeniul de expertiză și prioritățile naționale.

Costurile de deplasare și subzistență pentru Ambasadori vor fi rambursate de un beneficiar, cu acord prealabil. Timpul alocat activităților respective nu va fi rambursat.

4 Vizibilitate

Pentru a oferi vizibilitate Ambasadorilor, aceștia vor fi prezentați pe platforma virtuală (https://beatcancer.eu/).

Pentru a vă încărca biografia și fotografia pe site-ul rețelei, vă rugăm să completați următoarele informații și să trimiteți atât formularul completat și semnat, cât și o fotografie recentă de profil prin e-mail la info@beatcancer.eu:

1. Nume, prenume
2. Țara de reședință
3. Data nașterii
4. Ocupație / profesie
5. Tip de cancer
6. 1-3 propoziții despre dumneavoastră

Puteți solicita actualizarea biografiei și / sau a fotografiei în orice moment, trimițând un e-mail la info@beatcancer.eu cu titlul "Biografie actualizată a [Numele, Prenumele dumneavoastră]".

5 Resurse

Ambasadorii vor avea acces la resurse care le permit să ofere informații despre rețea și să facă advocacy pentru îmbunătățiri (de ex. pliant, șabloane pentru prezentări, instrucțiuni privind modul în care ar trebui prezentat proiectul etc.).

6 Angajament

În calitate de Ambasador înțeleg că:

• Primul meu mandat ca Ambasador este de 18 luni. După expirarea mandatului, îmi pot exprima interesul de a fi Ambasador pentru un alt mandat. Numărul de mandate nu este limitat.
• Sunt liber(ă) să renunț la rolul de Ambasador în orice moment, trimițând un e-mail la info@beatcancer.eu, cu titlul "Demisia Ambasadorului de către [Numele, Prenumele dumneavoastră]".
• Se așteaptă de la mine să dedic cel puțin patru ore pe lună activităților Rețelei europene a supraviețuitorilor tineri ai cancerului.
• Se așteaptă de la mine să distribui postări pe rețelele sociale despre Rețeaua europeană a supraviețuitorilor tineri ai cancerului pe Facebook, Instagram, Twitter și/sau LinkedIn, în măsura în care sunt de acord cu conținutul și consider că merită diseminat.
• Pentru a contribui la dezvoltarea comunității Rețelei europene a supraviețuitorilor tineri ai cancerului, se așteaptă de la mine să invit cel puțin cinci tineri (cu vârste între 18 și 39 de ani) cu experiență trăită legată de cancer pe serverul discord "beatcancer" în termen de o lună de la semnarea acestui document.
• Se așteaptă de la mine să promovez activitățile Rețelei europene a supraviețuitorilor tineri ai cancerului la nivel național, inclusiv, dar fără a se limita la, a fi intervievat(ă) de jurnaliști și/sau a participa la evenimente legate de advocacy-ul pacienților.

7 Confidențialitate

Ambasadorii nu vor divulga către terți nicio informație care este identificată în mod clar drept "confidențială" despre proiectul EU-CAYAS-NET sau despre participanți.

Data / Semnătura

Note

[1] Întrucât acesta este un raport public, numele participanților nu sunt incluse, deoarece nu toți candidații au fost selectați/acceptați pentru pozițiile de Ambasador. Numele acelor candidați care au devenit Ambasadori sunt disponibile pe pagina Ambassador a Platformei Rețelei, deoarece și-au dat consimțământul pentru a fi identificați public drept Ambasadori (/community/).

Finanțare și clauză de declinare a responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului/autorilor și nu reflectă în mod necesar opiniile Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Sănătate și Digitalizare (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi trase la răspundere pentru acestea.