Izvješće o Programu ambasadora

O ovoj isporučevini

Povijest verzija

Konzorcij

1. Sažetak

EU-CAYAS-NET projekt je koji vode zastupnici interesa pacijenata u okviru jedne od vodećih inicijativa Europskog plana za borbu protiv raka, s ciljem uspostave "Europske mreže mladih osoba koje su preživjele rak" te stvaranja centra znanja i interaktivne platforme za društveno umrežavanje.

Početkom 2023. godine EU-CAYAS-NET pokrenuo je Program ambasadora mladih osoba koje su preživjele rak. Ambasadori su mlade osobe koje su preživjele rak i sudjeluju u mreži tako da komuniciraju ciljeve projekta i šire rezultate projekta među dionicima u svojoj državi članici. Oni su sastavni dio EU-CAYAS-NET-a i sudjeluju u projektnim aktivnostima, kao što su vršnjački posjeti, radionice o smjernicama, rasprave u fokusnim skupinama itd. Također doprinose razvoju Programa jednakosti, raznolikosti i uključivosti (EDI) te dijele projektne resurse u svojim državama. Ambasadori mreže također povezuju mrežu s novim osobama koje su preživjele rak i drugim dionicima kako bi izgradili zajednicu i općenito promicali projekt.

Ova je isporučevina izvješće o događanju za ambasadore održanom u Bruxellesu 9. veljače 2023., kao i opis budućih planiranih aktivnosti. Hibridno događanje za ambasadore sastojalo se od uvoda u EU-CAYAS-NET i mrežnu platformu/zajednicu na Discordu, intervjua sa zastupnicima interesa pacijenata te okruglih stolova/sesija rada u manjim skupinama. Radionica je zaključena sažetkom okruglih stolova/sesija rada u manjim skupinama i informacijama o sljedećim koracima u postupku odabira ambasadora. Od 80 kandidata koji su ispunili Iskaz interesa, 62 ih je sudjelovalo na događanju za ambasadore. Bilo je zastupljeno 27 država, uključujući 20 država članica.

Na dan 30. svibnja 2023. godine, 40 mladih osoba koje su preživjele rak iz 22 europske države (koje predstavljaju 18 država članica) pristalo je biti ambasadorima Europske mreže mladih osoba koje su preživjele rak. Prije sljedećeg događanja za ambasadore, planiranog za kraj studenoga 2023., predviđen je daljnji krug regrutacije, tijekom kojeg će se tražiti kandidati za ambasadore iz devet država članica koje još nisu zastupljene.

Ambasadori EU-CAYAS-NET-a sada predstavljaju vidljivu središnju točku putem koje se komunikacijom o životu nakon raka može upravljati na nacionalnoj razini, osiguravajući poveznicu između europskih i nacionalnih aktivnosti. Ambasadori će biti aktivni na nacionalnim/međunarodnim događanjima i na razini politika, a također će pozivati osobe koje su preživjele rak u zajednicu na Discordu i potencijalnim budućim ambasadorima skretati pozornost na projekt. Stručnjaci iz područja socijalne i zdravstvene skrbi te kreatori politika također sada mogu imati koristi od naše skupine predanih ambasadora i osoba koje su preživjele rak iz cijele Europe, koje se može uključiti u buduća savjetovanja.

2. Uvod i kontekst

EU-CAYAS-NET projekt je koji vode zagovaratelji prava pacijenata u okviru jedne od vodećih inicijativa Europskog plana za borbu protiv raka, s ciljem izgradnje "Europske mreže mladih osoba koje su preživjele rak" te uspostave centra znanja i interaktivne Platforme za društveno umrežavanje. Vodeće organizacije iz 18 zemalja aktivne u ovom području mapirat će resurse za mlade oboljele od raka, osobe koje su preživjele rak i njihove skrbnike, izraditi nove europske smjernice i osnažiti osobe koje su preživjele rak da zagovaraju svoja prava i potrebe.

EU-CAYAS-NET potiče društveno umrežavanje, vršnjačku podršku i razmjenu znanja te će unaprijediti:

• kvalitetu života osoba koje su preživjele rak - uključujući mentalno zdravlje, podršku u obrazovanju i karijeri, praćenje nakon liječenja i prijelaz iz pedijatrijske u zdravstvenu skrb za odrasle,
• skrb za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) oboljele od raka, kao i
• jednakost, raznolikost i uključivost (EDI) duž cijelog tijeka liječenja i života nakon raka.

Mrežna platforma (beatcancer.eu) interaktivno je središte u kojem osobe koje su preživjele rak mogu dobiti odgovore na pitanja, dijeliti iskustva s istomišljenicima i, ne manje važno, zabaviti se. To je sigurno mjesto za dijeljenje, učenje i rast. Mreža je otvorena svima koji se suočavaju s rakom u dječjoj i adolescentnoj dobi. To uključuje ne samo oboljele od raka, osobe koje su preživjele rak i njihove skrbnike, nego i dionike iz zdravstvene skrbi, istraživanja ili oblikovanja politika.

U okviru Zadatka 1.6, EU-CAYAS-NET pokrenuo je Program ambasadora mladih osoba koje su preživjele rak. Ambasadori su osobe koje su preživjele rak i sudjeluju u mreži te komuniciraju ciljeve projekta i šire rezultate projekta među dionicima u svojoj državi članici. CCI Europe i YCE osnažuju ambasadore vještinama za komunikaciju sa širokim rasponom dionika, budući da se ambasadori uključuju kontinuirano tijekom trajanja projekta. Ambasadori se regrutiraju iz mreža CCI Europe i YCE-a, kao i od drugih korisnika i pridruženih partnera.

Odabrani ambasadori mreže sastavni su dio EU-CAYAS-NET-a. U skladu sa svojim interesima, ambasadori će biti pozvani da:

• sudjeluju u aktivnostima Peer Visit, radionicama o smjernicama (vidi poglavlje 5), raspravama u fokusnim skupinama itd., zajedno sa zdravstvenim djelatnicima i predstavnicima drugih skupina dionika povezanih s kvalitetom života (WP3) i skrbi za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) (WP4), te da dijele razvijene resurse unutar svojih zemalja (smjernice, pakete alata, stajališta itd.), i
• doprinesu razvoju Programa jednakosti, raznolikosti i uključivosti (EDI) (WP5), sudjeluju u EDI edukaciji i dijele EDI Toolkit unutar svojih zemalja.

Ambasadori mreže također povezuju mrežu s novim osobama koje su preživjele rak i drugim dionicima kako bi izgradili zajednicu (WP2) te općenito promicali projekt (WP6).

Ova isporučevina izvješće je o poludnevnom događanju za ambasadore održanom u Bruxellesu 9. veljače 2023. (M6), koje je bilo dio procesa odabira i osposobljavanja ambasadora. Izvješće uključuje dnevni red sastanka, popis sudionika, prezentacije, upitnik za povratne informacije i opis ishoda događanja. Osim toga, izvješće detaljno prikazuje buduće planirane aktivnosti.

3. Pristup

3.1 Iskazi interesa za ambasadore, priprema za radionicu za ambasadore/zagovaranje

3.1.1 Izrada materijala za regrutaciju (CCI-E, YCE)

Planiranje programa ambasadora započelo je na početnom sastanku vježbom izgradnje konsenzusa usmjerenom na definiranje uloge ambasadora, brainstormingom o odgovarajućim kriterijima koje bi kandidati trebali ispuniti te razmatranjem kakva bi obuka mogla biti potrebna (Slika 1: Brainstorming kriterija za ambasadore, početni sastanak). Formirana je Radna skupina za ambasadore, sastavljena od osam mladih osoba s vlastitim iskustvom raka, kako bi razvila prijavni postupak, definirala konačne kriterije i izradila opis zaduženja. Troje suvoditelja dobrovoljno se javilo voditi proces.

Suvoditelji Radne skupine za ambasadore izradili su kriterije i opis zaduženja tijekom M2 - M3, koji su proslijeđeni cijeloj Radnoj skupini na pregled i komentare. Ažurirani nacrt proslijeđen je Upravljačkom timu na pregled. U M4 je sazvan sastanak s glavnim voditeljima Radne skupine i članovima Upravljačkog tima radi pokretanja regrutacije ambasadora. Na tom je sastanku imenovano povjerenstvo za odabir od četvero mladih osoba koje su preživjele rak iz CCI Europe, YCE-a i PMC-a. Razvijeni su materijali i strategije za regrutaciju ambasadora i informiranje o njihovoj ulozi u projektu i šire (Dodatak 1). Osim toga, identificirani su potencijalni kandidati iz različitih organizacija kojima će biti upućen poziv da postanu ambasadori, kao i kanali putem kojih bi se potencijalni prijavitelji mogli regrutirati.

Zahtjevi za ambasadore:

Ambasador:

• treba imati između 18 i 39 godina,
• treba biti liječen ili biti na liječenju zbog raka u dobi između 0 i 39 godina,
• treba moći promišljati o ciljevima Europske mreže mladih osoba koje su preživjele rak iz perspektive vlastitog iskustva,
• treba biti voljan govoriti o aktivnostima Europske mreže mladih osoba koje su preživjele rak na vanjskim događanjima i dijeliti povezane objave na društvenim mrežama,
• treba imati najmanje srednju razinu govora, pisanja i čitanja na engleskom jeziku, i
• po mogućnosti biti uključen u nacionalnu/regionalnu mrežu i biti spreman zagovarati na nacionalnoj razini.

Obveze ambasadora:

Projekt EU-CAYAS-NET traje do kolovoza 2024. i uključivat će niz događanja koja obuhvaćaju širok raspon tema. Ambasadori će biti pozvani da prisustvuju svim događanjima i imat će prednost pri odabiru sudionika. Međutim, od ambasadora se ne očekuje da prisustvuju svim događanjima.

Ambasadori će također biti pozvani da prisustvuju dodatnim sastancima uživo i online, kao što su rasprave u fokusnim skupinama. I ovdje je sudjelovanje neobvezno, ali će ambasadori imati prednost pri odabiru sudionika.

3.1.2 Prikupljanje iskaza interesa za ambasadore (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Korisnicima i pridruženim partnerima dostavljena je poveznica na online obrazac za iskaz interesa te su zamoljeni da je široko podijele u svojim zajednicama osoba koje su preživjele rak i putem društvenih mreža. Obrazac je uključivao podatke za kontakt, pripadnost organizaciji (ako postoji), državljanstvo itd. (Tablica 1). Ukupno 79 potencijalnih kandidata (55 žena, 16 muškaraca, 8 nije navedeno) iz cijele Europe ispunilo je obrazac za iskaz interesa (29 državljanstava, 25 zemalja prebivališta).

Tablica 1 Karakteristike kandidata za ambasadore

3.1.3 Priprema za radionicu za ambasadore/zagovaranje, 9. veljače 2023.

Hibridna radionica za ambasadore/zagovaranje planirana je za 9. veljače 2023. Budući da se radionica održavala neposredno nakon edukacije Peer Visit Training uživo, koju je WP4 proveo 8. veljače 2023., kandidati za ambasadore koji su sudjelovali na edukaciji Peer Visit Training pozvani su da radionici prisustvuju uživo. Svi ostali kandidati pozvani su da radionici prisustvuju putem Discorda. CCI Europe i YCE izradili su dnevni red. Detalji o događanju također su postavljeni na Platformu od strane POLA-e (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Rezultati

4.1 Izvješće o radionici za ambasadore/zastupanje interesa

Hibridna radionica za ambasadore/zastupanje interesa održana je u Bruxellesu 9. veljače 2023. u hotelu NH Collection Brussels Centre Hotel i online putem Discorda. Dnevni red (Prilog 2) uključivao je predstavljanje EU-CAYAS-NET-a (Prilog 3), Mrežne platforme/Discord zajednice i zastupanja interesa pacijenata (uključujući intervjue s osobama koje su preživjele rak o pitanjima kao što su "Pravo na zaborav" i određivanje "Prioriteta plana za rak" u pojedinim državama EU-a). Nakon ovih uvodnih sesija uslijedili su okrugli stolovi/sesije u manjim skupinama. Radionica je zaključena sažetkom okruglih stolova/sesija u manjim skupinama i informacijama o sljedećim koracima u postupku odabira ambasadora.

Od 80 kandidata koji su ispunili iskaz interesa, 62 ih je sudjelovalo na radionici za ambasadore/zastupanje interesa u Bruxellesu u veljači 2023. [1] 16 kandidata sudjelovalo je online, a 46 ih se pridružilo uživo. Bilo je zastupljeno 27 zemalja, uključujući 20 država članica (Tablica 2). Projekt je stoga premašio pokazatelj od 40 sudionika u osposobljavanju ambasadora do M6 (Cilj projekta 1).

Tablica 2. Radionica za ambasadore/zastupanje interesa – zastupljenost po državama

Za sesije okruglog stola/rada u manjim skupinama, kandidati za ambasadore podijeljeni su u četiri skupine (tri uživo i jednu online). Organizatori radionice unaprijed su rasporedili sudionike u skupine kako bi osigurali kombinaciju različitih zemalja i pozadina u svakoj skupini. Svaku je skupinu moderirala osoba koja je preživjela rak i uključena je u projekt iz CCI Europe, YCE ili PMC. O temama navedenima u dnevnom redu raspravljalo se, a odgovarajući prijedlozi i promišljanja bilježeni su u Miro alatu od strane imenovanog zapisničara iz CCI Europe, YCE ili Pintaila. Na temelju ključnih poruka zabilježenih u Miro alatu, nakon radionice izrađeno je izvješće o sesijama u manjim skupinama koje je sustavno prikupilo prijedloge za različite teme. Upravljčki tim pregledao je te prijedloge i oni će, gdje je to primjereno, biti uključeni u program za ambasadore.

Nakon događaja podijeljen je online upitnik za povratne informacije, koji je uključivao pitanja višestrukog izbora i polja za slobodne tekstualne odgovore, te su zaprimljena 23 odgovora (22 sudionika uživo, 1 online sudionik) (Tablica 3). Svi su ispitanici naveli da bi sudjelovali na još jednom događaju EU-CAYAS-NET-a. Općenito, povratne informacije bile su pozitivne i dobiveni su korisni prijedlozi za područja u kojima su potrebni dodatna podrška i osposobljavanje, kao i za organizaciju budućih sastanaka ambasadora.

Tablica 3. Povratne informacije o radionici

4.2 Odabir ambasadora

Prije radionice za ambasadore/zastupanje interesa uspostavljen je Odbor za odabir ambasadora sastavljen od osoba koje su preživjele rak i zastupnika interesa pacijenata iz CCI Europe, YCE i PMC. Odbor se sastao nekoliko puta kako bi procijenio prikladnost kandidata za uključivanje u program za ambasadore, na temelju njihove pozadine, povijesti bolesti i sudjelovanja na radionici. Svaki član odbora za odabir vodio je jednu od sesija u manjim skupinama kako bi pomogao u postupku odabira. Jedan kandidat odbijen je od strane odbora zbog nedovoljnog znanja engleskog jezika. Odbor je također proveo naknadne razgovore s četiri kandidata (kada su bile potrebne dodatne informacije), pri čemu su bila prisutna najmanje dva člana odbora za ambasadore. Od intervjuiranih kandidata, troje je naknadno uključeno u program, a jedna je osoba odgođena zbog visokog stresa koji proizlazi iz aktualnog/nedavno završenog liječenja raka. Šest kandidata samo je odbilo daljnje sudjelovanje nakon radionice zbog nedostatka vremena ili zabrinutosti zbog javnog uključivanja na Mrežnoj platformi ili društvenim mrežama.

Preostalih 54 kandidata za ambasadore zatim je službeno pozvano da postanu EU-CAYAS-NET ambasadori (Prilog 4). Oni koji su odgovorili na ovaj službeni poziv potvrdom interesa primili su dokument s referentnim uvjetima posebno izrađen za ovaj program ambasadora, koji je trebalo ispuniti i potpisati (Prilog 5).

4.3 Trenutačni status programa za ambasadore

Zaključno s 30. svibnja 2023., 40 mladih osoba koje su preživjele rak iz 22 europske zemlje (koje predstavljaju 18 država članica) pristalo je biti ambasadorima Europske mreže mladih osoba koje su preživjele rak (Slika 2: Ambasadori, kako je predstavljeno na prvom EU-CAYAS-NET webinaru, 30. svibnja 2023.). Projekt je stoga premašio pokazatelj od 10 ambasadora, uz manje kašnjenje s M6 na M9 (Cilj projekta 1). Oni koji još nisu dostavili potpisane referentne uvjete ili su dostavili nepotpune uvjete redovito se podsjećaju da se njihov doprinos još očekuje. Osim toga, prije sljedećeg događaja za ambasadore krajem studenoga 2023. (M16) planiran je daljnji krug regrutacije. Projekt je na dobrom putu da do M24 ispuni sljedeći pokazatelj od 27 ambasadora iz 27 država članica EU-a (Cilj projekta 1).

Ambasadori (ime, država prebivališta, vrsta raka, kratka biografija i fotografija) mogu se pronaći na Mrežnoj platformi (/community/). Stranica će se redovito ažurirati kako se bude formalno pridruživalo više ambasadora.

U okviru zadatka 2.6 izvorno je bilo planirano dostavljati ambasadorima tromjesečna ažuriranja o projektnim aktivnostima. Međutim, umjesto toga primijenjen je dinamičniji pristup s ažuriranjima uživo putem namjenskog kanala za ambasadore na komunikacijskoj platformi Discord (Slika 3: Snimka zaslona kanala za ambasadore u Discordu), koji je uspostavljen sredinom travnja 2023. (M8). Na tom kanalu ambasadori mogu međusobno razmjenjivati informacije, kao i primati redovita ažuriranja o projektnim aktivnostima. Kanal se također koristi za sve obavijesti relevantne za ambasadore.

Teme i objave na kanalu do danas uključivale su:

• Promociju radionice RTD-SANTE-CANCER MISSION i triju komunikacijskih aktivnosti,
• Informacije o kongresu European Musculo-Skeletal Oncology Society (na kojem je EU-CAYAS-NET ambasador bio glavni govornik),
• Poziv za dostavu osobnih svjedočanstava za EU-CAYAS-NET komunikacijsku kampanju tijekom Tjedna osoba koje su preživjele rak u lipnju 2023.,
• Poziv za registraciju na prvi EU-CAYAS-Net webinar (30. svibnja 2023.) i zahtjev za dijeljenje sa širom zajednicom, i
• Obavijest da će ambasadori biti predstavljeni na Mrežnoj platformi (19. svibnja 2023.).

4.4 Buduće aktivnosti

Kroz različite aktivnosti promidžbe u WP6 i kroz regrutaciju potencijalnih novih kandidata od strane samih ambasadora, nekoliko dodatnih kandidata za ambasadore izrazilo je interes. Ako budu ispunjeni potrebni kriteriji, ti kandidati, oni koji nisu mogli prisustvovati prvom događaju osposobljavanja, kao i oni koje dodatno odabere Odbor za odabir ambasadora, bit će pozvani na dvodnevni događaj umrežavanja ambasadora i radionicu o smjernicama u Beču, koji će se održati od 23. do 25. studenoga 2023. Događaj će biti povezan s radionicom o uključivanju zastupnika interesa pacijenata u smjernice za preživjele nakon raka.

5. Utjecaj i zaključak

Pokretanjem programa ambasadora EU-CAYAS-NET-a, aktivnosti usmjerene na promicanje poboljšanog preživljavanja nakon liječenja unutar triju projektnih tema počele su ostvarivati učinak. Ambasadori EU-CAYAS-NET-a sada su vidljiva središnja točka putem koje se na nacionalnoj razini upravlja komunikacijom o životu nakon liječenja, pružajući poveznicu između europskih i nacionalnih aktivnosti. Od ambasadora se kontinuirano traži ne samo da budu aktivni na nacionalnim i međunarodnim događanjima te na razini politika, nego i da nove potencijalne ambasadore upoznaju s projektom te da ih pozovu na komunikacijsku platformu (Discord).

Stručnjaci iz područja socijalne i zdravstvene skrbi te donositelji politika sada također mogu imati koristi od naše mreže predanih ambasadora i osoba koje su preživjele rak iz cijele Europe, koji se mogu uključiti u buduća savjetovanja. U jednom konkretnom primjeru i kao dio naše suradnje, ankete iz projekta OACCUs (https://oac-connect.eu/) podijeljene su s ambasadorima te su oni pozvani na niz događanja i aktivnosti OACCUs-a.

6. Prilozi

6.1 Prilog 1. Opis programa ambasadora

Što je European Network of Youth Cancer Survivors?

European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) projekt je sufinanciran iz programa Europske unije EU4Health, čiji je cilj poboljšati kvalitetu života osoba koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi (CAYA) kroz smisleno društveno umrežavanje među osobama s iskustvom života s rakom, kao i među stručnjacima iz socijalnog i zdravstvenog sektora aktivnima u prevenciji i liječenju raka diljem Europske unije.

Mreža će okupiti širok spektar dionika i uspostaviti internetsku Platformu kao podršku promicanju ciljanih aktivnosti i inicijativa, koje obuhvaćaju područja za koja je dokazano da doprinose kvaliteti života mladih osoba pogođenih rakom. Naglasak će biti na trima temama koje su prepoznale mlade osobe s iskustvom života s rakom diljem Europe:

1. Kvaliteta života,
2. Skrb za adolescente i mlade odrasle osobe oboljele od raka, i
3. Jednakost, raznolikost i uključivost.

Što će European Network of Youth Cancer Survivors raditi?

Mlade osobe s iskustvom života s rakom predvodit će suradnički pristup koji uključuje različite dionike kako bi se utvrdile ciljane aktivnosti i inicijative koje će se promicati putem mreže i Platforme. Aktivnosti će uključivati: Peer Visits, sastanke mreže, edukacije, virtualni zajednički rad, kampanje na društvenim mrežama, webinare te preporuke za politike i druga nacionalna/međunarodna događanja povezana s politikama.

Aktivnosti će se nadovezati na prethodne i aktualne inicijative, kao što su European Reference Networks (ERN) PaedCan i projekti Horizon 2020/Horizon Europe.

Projekt će doprinijeti provedbi vodećih inicijativa Europskog plana za borbu protiv raka, kao što su "Knowledge Centre on Cancer" i "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET također će odgovoriti na mnoge ciljeve programa EU4Health, uključujući promicanje zdravlja i smanjenje opterećenja bolešću, smanjenje zdravstvenih nejednakosti i poboljšanje pristupa skrbi, unaprjeđenje prava pacijenata/osoba koje su preživjele rak i drugo.

Uz uspostavu digitalne Platforme na razini EU-a koja će se temeljiti na istraživanjima i uključivanju dionika, EU-CAYAS-NET će također izravno doprinijeti smanjenju zdravstvenih nejednakosti, poboljšanju pristupa skrbi i resursima te promicanju prava mladih pacijenata i osoba koje su preživjele rak.

Što je program ambasadora?

Tijekom projekta bit će regrutirano najmanje 27 ambasadora kako bi aktivno povezivali europsku mrežu s nacionalnim zajednicama.

Tko može postati ambasador?

Vi ćete:

• imati između 18 i 39 godina,
• biti liječeni ili se liječiti od raka u dobi između 0 i 39 godina,
• moći promišljati o ciljevima European Network of Youth Cancer Survivors i sagledavati ih iz perspektive osobnog iskustva,
• biti spremni govoriti o aktivnostima European Network of Youth Cancer Survivors na vanjskim događanjima i dijeliti povezane objave na društvenim mrežama,
• imati najmanje srednju razinu govornog, pisanog i čitalačkog znanja engleskog jezika, i
• po mogućnosti biti uključeni u nacionalnu/regionalnu mrežu i biti spremni zagovarati na nacionalnoj razini.

Što time dobivate?

Pridružit ćete se entuzijastičnoj europskoj zajednici posvećenoj poboljšanju kvalitete života osoba koje su preživjele CAYA rak!

• Možete razvijati vještine i znanja.
• Bit će vam ponuđena prilika za sudjelovanje u edukacijama specifičnima za određene teme.
• Aktivno ćete sudjelovati u mreži na europskoj razini.
• Imat ćete priliku putovati na različita događanja diljem Europe.

Putni troškovi i troškovi smještaja za ambasadore koji sudjeluju na projektnim događanjima bit će pokriveni. Vrijeme utrošeno na sudjelovanje neće biti pokriveno.

Koliko je vremena potrebno izdvojiti?

Projekt EU-CAYAS-NET traje do kolovoza 2024. i uključivat će niz događanja koja obuhvaćaju širok raspon tema. Ambasadori će biti pozvani na sva događanja i imat će prednost pri odabiru sudionika. Međutim, od ambasadora se ne očekuje sudjelovanje na svim događanjima. Bit će četiri događanja uživo (ukupno približno 16 radnih dana) i četiri internetska događanja (približno četiri radna dana).

Ambasadori će također biti pozivani na dodatne istraživačke sastanke uživo i online, kao što su rasprave fokusnih skupina. I u ovom je slučaju sudjelovanje neobvezno, ali će ambasadori imati prednost pri odabiru sudionika.

Kako mogu saznati više?

Imate pitanje? Obratite nam se na office@ccieurope.eu.

Kako se mogu prijaviti?

Prva skupina ambasadora bit će odabrana u siječnju 2023., ali program će ostati otvoren za prijave tijekom cijele 2023. godine. Svoju prijavu možete ispuniti online u bilo kojem trenutku.

6.2 Prilog 2. Dnevni red - radionica za ambasadore/zagovaranje

Događanje za ambasadore, 09. veljače 2023.

Uživo: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Online (putem discorda): Za one koji će sudjelovati online, sastanak će se održati na discordu. Ako još niste na discordu, najprije ćete morati otvoriti račun: https://discord.com/. Zatim se sastanku možete pridružiti ovdje: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Svi: Pridružite nam se u beatcancer discord zajednici! Više ćete o tome saznati na događanju. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Pitanja? Ne ustručavajte se kontaktirati nas na office@ccieurope.eu!

6.3 Prilog 3. Prezentacije - radionica za ambasadore/zagovaranje

Edukacija za ambasadore

9. veljače 2023., Brussels. Carina, Jaap, Colette

Što vas danas očekuje

1. EU-CAYAS-NET ambasadori
2. Uloga ambasadora
3. Regrutacija
4. Network Platform
5. Zagovaranje
6. Ambasadorstvo – rad u manjim skupinama
7. Sažetak rada u manjim skupinama
8. Završetak

EU-CAYAS-NET ambasadori

Pokretanje aktivnosti mreže kroz ad hoc misije/webinare/radionice, uz izravno uključivanje delegata EU mreže i 'ambasadora'.

WP1 će također pokrenuti program ambasadora za osobe koje su preživjele rak u mladosti. Ambasadori će biti osobe koje su preživjele rak i sudjeluju u mreži kako bi komunicirali ciljeve projekta i širili rezultate projekta među dionicima u svojoj državi članici. CCI Europe i YCE educirat će ambasadore kako bi ih opremili vještinama za komunikaciju sa širokim rasponom dionika, s obzirom na to da će se regrutirati kontinuirano tijekom projekta. Tromjesečna ažuriranja projektnih aktivnosti izrađivat će Stakeholder Core Group, koja će uključivati preporučene aktivnosti na nacionalnoj razini koje će se koordinirati na razini mreže. Ambasadori će se regrutirati iz mreža CCI Europe i YCE, kao i od drugih Beneficiaries i Associated Partners (10 do M6, 27 do M18).

Pravilo #1: Ono što unesete u prijedlog projekta…

… morate provesti nakon Kick-Offa.

• Uspostava "task force" za definiranje
  • uloge ambasadora
  • kriterija za postajanje ambasadorom
  • procesa odabira
  • mogućnosti opt-in i opt-out

Veliko hvala Jaapu, Colette, Magdi, Hannah, Eleni, Andrei, Ani T. i Sóniji!

Koja je uloga ambasadora? (Verzija 1.0, 9. veljače 2023.)

• Ažuriranja mreže: sudjelovanje na projektnim sastancima, uključujući tromjesečne virtualne BEN & AP sastanke i hibridne polugodišnje projektne sastanke koji se održavaju na različitim lokacijama diljem Europe.
• Zajedničko stvaranje projektnih rezultata: poziv na sudjelovanje u fokusnim skupinama vezano uz kvalitetu života, AYA, EDI i drugim internim sastancima mreže.
• Mreža: poziv na javna događanja mreže.

Molimo imajte na umu

Razinu sudjelovanja na ovim internim sastancima i javnim događanjima mreže određivat će svaki ambasador u skladu sa svojim raspoloživim vremenom, područjem stručnosti i nacionalnim prioritetima.

Putni troškovi i troškovi smještaja za ambasadore koji sudjeluju na događanjima EU-CAYAS-NET-a bit će pokriveni. Vrijeme utrošeno na sudjelovanje neće biti pokriveno. Odabrani ambasadori dobit će sporazum koji sadrži pojedinosti o naknadi.

Kriteriji za ambasadorstvo

Ambasador …

• … se liječi/se liječio od raka u dobi između 0 i 39 godina te može biti u liječenju ili nakon liječenja.
• … po mogućnosti je uključen u nacionalnu/regionalnu mrežu i spreman je zagovarati.
• … može promišljati i sagledavati ciljeve ovog projekta iz perspektive osobnog iskustva.
• … ima najmanje srednju razinu govornog, pisanog i čitalačkog znanja engleskog jezika.
• … spreman je govoriti o aktivnostima European Network of Youth Cancer Survivors na vanjskim događanjima i dijeliti povezane objave na društvenim mrežama (jesam li čula da je netko rekao Discord?…)

Postupak regrutacije ili: Kako pronaći ambasadore

1. Kick-Off sastanak, rujan 2022.
   • 1. krug regrutacije putem postojećih zagovaratelja pacijenata iz CCI-E i YCE
2. Regrutacija novih ambasadora putem AP-a
   • 2. krug regrutacije putem iskaza interesa u prosincu 2022.
   • Edukacija za ambasadore, Brussels 9. veljače
3. Proširenje mreže
   • Dosezanje zemalja koje još nisu obuhvaćene

Kako ću znati hoću li biti ambasador?

• Odluka o službenim ambasadorima donijet će se nakon edukacije za ambasadore. Pisana obavijest bit će poslana do kraja veljače.
• Potvrda odabranih sudionika o prihvaćanju / neprihvaćanju poziva
  • Prihvaćanje nije obvezno! Uvijek postoji mogućnost da u međuvremenu odustanete.
• Odabrani ambasadori dobit će pisani sporazum za sudjelovanje u programu ambasadora

Vi možete odlučiti!

Nakon što budete odabrani za službenog EU-CAYAS-NET ambasadora, kandidati za ambasadore / potvrđeni ambasadori mogu odustati u bilo kojem trenutku.

(Iako, naravno, ne želimo da to učinite ;-) )

4. Network Platform

1. Sarunas i Simonas, POLA, WP2

5. Zagovaranje prava pacijenata

1. O zagovaranju prava pacijenata
2. Što za vas znači zagovaranje prava pacijenata?

6. Zagovaranje – Kako prenijeti politiku EU-a u nacionalni kontekst

1. Pravo na zaborav – Portugal. Tiago
2. Prioriteti Plana protiv raka – Rumunjska. Victor

Intervjue vode Jaap i Katie

Uživajte u pauzi! Vidimo se za 15 minuta.

7. Ambasadorstvo - rad u manjim skupinama

1. Kakva vam je podrška potrebna da biste bili uspješan ambasador? - Jaap
2. Koji su neki mogući prvi koraci koje možete poduzeti u svojoj zemlji kao ambasador? - Andrea
3. Općenito, kako mislite da bi EU-CAYAS-NET trebao komunicirati kako bi privukao više mladih ljudi iz cijele Europe? – Colette
4. Online skupina, sva tri pitanja - Carina

Skupine za rad u manjim grupama

• Voditelji skupina i zapisničari premještaju se svakih 15 minuta
• Zapisničari će bilješke voditi u Miro-u
• U završnoj sesiji voditelji skupina predstavit će odgovore na svoja pitanja na temelju bilješki u Miro-u

Sljedeći koraci

• Donijet će se odluka o službenim ambasadorima
• Pisana obavijest bit će poslana do kraja veljače
• Potvrda odabranih sudionika o prihvaćanju / neprihvaćanju poziva
  • Prihvaćanje nije obvezno! Uvijek postoji mogućnost da u međuvremenu odustanete.
• Odabrani ambasadori dobit će pisani sporazum za sudjelovanje u programu ambasadora
• Odabrani ambasadori bit će uključeni u aktivnosti Platforme (Discord)
• Obratit ćemo se zemljama koje još nisu zastupljene kako bi se proširila pokrivenost mreže

EU-CAYAS-NET je projekt, sufinanciran od strane Europske komisije, koji okuplja vodeće organizacije iz 18 zemalja aktivne u području raka u dječjoj i mladoj dobi kako bi mapirao postojeće resurse korisne mladim pacijentima s rakom, osobama koje su preživjele rak i njihovim njegovateljima, izradio nove europske smjernice i osnažio osobe koje su preživjele rak da zagovaraju svoja prava i potrebe.

Hvala!

6.4 Prilog 4. Pozivni e-mail

Predmet: Pozivamo vas da postanete ambasador za EU-CAYAS-NET

Poštovani/Poštovana [name],

Puno vam hvala na interesu za to da postanete ambasador za EU-CAYAS-NET. Izuzetno nam je drago obavijestiti vas da je vaša kandidatura sada prihvaćena! Molimo vas da potvrdite jeste li i dalje zainteresirani biti ambasador.

Kao takvi, bit ćete navedeni na Network Platform kao EU-CAYAS-NET ambasador, bit ćete poveznica između projekta i onoga što se događa u vašoj zemlji te ćete biti uključeni u redovita ažuriranja, komunikaciju i aktivnosti projekta.

Koji su sljedeći koraci?

• Kako bismo formalizirali naš dogovor i vaše buduće sudjelovanje kao ambasadora, uskoro ćete od nas dobiti Uvjete angažmana koje je potrebno potpisati.
• Odabrani kandidati bit će vidljivi na mrežnoj platformi i, prema potrebi, u drugim prilikama (komunikacija o događanjima za ambasadore na društvenim mrežama itd.). Vaši kontaktni podaci (ime, organizacija, zemlja, fotografija itd.) bit će prikupljeni kao dio Uvjeta angažmana.
• Ako se vaše Discord korisničko ime razlikuje od vašeg stvarnog imena, molimo vas da nam javite svoje točno Discord korisničko ime kako bismo vas mogli označiti kao ambasadora na Discordu. Samo ako ste označeni kao ambasador možemo vas dodati u odgovarajući Discord kanal.
• Zabilježite datum: Sljedeća edukacija za ambasadore održat će se u prvom tjednu prosinca 2023. u Beču.

Popis resursa za ambasadore bit će razvijen na temelju rezultata radionice u Brusselsu. Hvala vam još jednom na vašem vrijednom doprinosu!

Nadalje, tijekom cijelog trajanja projekta bit će ponuđene dodatne interaktivne aktivnosti, a s vama će se zajednički izrađivati planovi o tome kako program ambasadora može nastaviti djelovati i nakon završetka ovog projekta (koji završava u rujnu 2024.).

Radujemo se izgradnji European Network of Youth Cancer Survivors zajedno s vama!

Srdačan pozdrav, Barbara u ime EU-CAYAS-NET panela za odabir ambasadora

6.5 Prilog 5. Uvjeti angažmana ambasadora

Uvjeti angažmana – EU-CAYAS-NET ambasadori

1 Ciljevi projekta

EU-CAYAS-NET unaprijedit će kvalitetu života osoba koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi kroz bolje društveno umrežavanje i korištenje platforme radi poboljšanja povezanosti između pojedinaca, pacijenata, osoba koje su preživjele rak te stručnjaka iz socijalnog i zdravstvenog sektora aktivnih u prevenciji i liječenju raka diljem EU-a. Mreža će biti usmjerena na područja za koja je dokazano da doprinose kvaliteti života mladih osoba koje su preživjele rak. Naglasak će biti na trima temama koje su mlade osobe koje su preživjele rak diljem Europe prepoznale kao najvažnije za pravičnu, cjeloživotnu skrb (kvaliteta života, skrb za adolescente i mlade odrasle osobe, jednakost, raznolikost i uključivost).

2 Uloga ambasadora

Projekt uključuje ambasadore, odnosno mlade osobe s iskustvom života s rakom koje sudjeluju u mreži kako bi komunicirale ciljeve projekta i širile rezultate projekta među dionicima u svojoj državi članici. Ambasadori će se regrutirati iz mreža CCI Europe i Youth Cancer Europe, kao i od drugih Beneficiaries i Associated Partners.

3 Aktivnosti

CCI Europe i Youth Cancer Europe educirat će ambasadore kako bi ih opremili vještinama za komunikaciju sa širokim rasponom dionika, s obzirom na to da će se regrutirati kontinuirano tijekom projekta.

Redovita ažuriranja (kad god je potrebno, najmanje dva puta godišnje) o projektnim aktivnostima ambasadorima će pružati temeljna skupina dionika, skupina predstavnika dionika koji su kao korisnici izravno uključeni u provedbu projekta. Ažuriranja će također uključivati preporučene aktivnosti na nacionalnoj razini za ambasadore, koje će se koordinirati na razini mreže.

Od ambasadora će se očekivati sudjelovanje na projektnim sastancima, uključujući tromjesečne virtualne sastanke s predstavnicima svih Beneficiaries i Associated Partners te hibridne polugodišnje projektne sastanke (online ili uživo) koji se održavaju na različitim lokacijama diljem Europe.

Kao dio tematskog rada na kvaliteti života, skrbi za adolescente i mlade odrasle osobe te jednakosti, raznolikosti i uključivosti, ambasadori mogu također biti pozvani na fokusne skupine i druge interne sastanke mreže. Također će biti pozvani na javna događanja mreže. Razinu sudjelovanja na tim internim sastancima i javnim događanjima mreže odredit će svaki ambasador prema svom raspoloživom vremenu, području stručnosti i nacionalnim prioritetima.

Putni troškovi i troškovi boravka ambasadora nadoknadit će se od strane korisnika uz prethodni dogovor. Vrijeme provedeno u odgovarajućim aktivnostima neće se nadoknađivati.

4 Vidljivost

Kako bi ambasadori bili vidljivi, bit će predstavljeni na virtualnoj platformi (https://beatcancer.eu/).

Kako biste svoju biografiju i fotografiju prenijeli na mrežnu stranicu mreže, molimo vas da ispunite sljedeće podatke i pošaljete ispunjeni i potpisani obrazac zajedno s novijom profilnom fotografijom e-mailom na info@beatcancer.eu:

1. Ime, prezime
2. Zemlja prebivališta
3. Datum rođenja
4. Zanimanje / profesija
5. Vrsta raka
6. 1-3 rečenice o vama

Možete zatražiti ažuriranje svoje biografije i/ili fotografije u bilo kojem trenutku slanjem e-maila na info@beatcancer.eu s naslovom "Ažurirana biografija osobe [vaše Ime, Prezime]".

5 Resursi

Ambasadori će imati pristup resursima koji im omogućuju pružanje informacija o mreži i zagovaranje poboljšanja (npr. letak, predlošci za prezentacije, upute o tome kako projekt treba predstavljati itd.).

6 Obveza

Kao ambasador razumijem da:

• Moj prvi mandat kao ambasadora traje 18 mjeseci. Nakon isteka mandata mogu iskazati interes da budem ambasador još jedan mandat. Broj mandata nije ograničen.
• Slobodan/slobodna sam u bilo kojem trenutku odstupiti s uloge ambasadora slanjem e-maila na info@beatcancer.eu s naslovom "Ostavka ambasadora osobe [vaše Ime, Prezime]".
• Očekuje se da ću aktivnostima European Network of Youth Cancer Survivors posvetiti najmanje četiri sata mjesečno.
• Očekuje se da ću dijeliti objave na društvenim mrežama o European Network of Youth Cancer Survivors na Facebooku, Instagramu, Twitteru i/ili LinkedInu u onoj mjeri u kojoj se slažem sa sadržajem i smatram da ga vrijedi dijeliti.
• Kako bih pomogao/pomogla rastu zajednice European Network of Youth Cancer Survivors, očekuje se da ću u roku od mjesec dana od potpisivanja ovog dokumenta pozvati najmanje pet mladih osoba (u dobi od 18 do 39 godina) s iskustvom života s rakom na "beatcancer" Discord poslužitelj.
• Očekuje se da ću promicati aktivnosti European Network of Youth Cancer Survivors na nacionalnoj razini, uključujući, ali ne ograničavajući se na davanje intervjua novinarima i/ili sudjelovanje na događanjima povezanima sa zagovaranjem prava pacijenata.

7 Povjerljivost

Ambasadori ne smiju trećim stranama otkrivati nikakve informacije koje su jasno označene kao "povjerljive" o projektu EU-CAYAS-NET ili njegovim sudionicima.

Datum / Potpis

Napomene

[1] Budući da je ovo javno izvješće, imena sudionika nisu uključena jer nisu svi kandidati odabrani/prihvaćeni na ambasadorske pozicije. Imena onih kandidata koji su postali Ambasadori dostupna su na stranici Ambasadora na mrežnoj platformi jer su pristali biti javno identificirani kao Ambasadori (/community/).

Financiranje i izjava o odricanju odgovornosti

Sufinancira Europska unija. Iznesena stajališta i mišljenja isključivo su stajališta autora i ne odražavaju nužno stajališta Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.