Zpráva o programu ambasadorů

O tomto výstupu

Historie verzí

Konsorcium

1. Souhrn

EU-CAYAS-NET je projekt vedený zástupci pacientů v rámci jedné z hlavních iniciativ Evropského plánu boje proti rakovině s cílem vybudovat „Evropskou síť mladých lidí, kteří překonali rakovinu“, a vytvořit znalostní centrum a interaktivní Platformu pro navazování kontaktů.

Na začátku roku 2023 zahájil EU-CAYAS-NET Program ambasadorů mladých lidí, kteří překonali rakovinu. Ambasadoři jsou mladí lidé, kteří překonali rakovinu a zapojují se do sítě; komunikují cíle projektu a šíří výsledky projektu mezi zainteresované strany ve svém členském státě. Jsou nedílnou součástí EU-CAYAS-NET a účastní se projektových aktivit, jako jsou vzájemné návštěvy, workshopy k doporučením, diskuse ve fokusních skupinách atd. Přispívají také k rozvoji programu rovnosti, rozmanitosti a inkluze (EDI) a sdílejí projektové zdroje ve svých zemích. Ambasadoři sítě rovněž propojují síť s novými lidmi, kteří překonali rakovinu, a dalšími zainteresovanými stranami s cílem budovat komunitu a obecně projekt propagovat.

Tento výstup je zprávou o setkání ambasadorů, které se konalo v Bruselu dne 9. února 2023, a zároveň popisuje plánované budoucí aktivity. Hybridní setkání ambasadorů zahrnovalo představení EU-CAYAS-NET a Platformy sítě/komunity na Discordu, rozhovory se zástupci pacientů a jednání u kulatých stolů/v menších skupinách. Workshop byl zakončen shrnutím jednání u kulatých stolů/v menších skupinách a informacemi o dalších krocích výběrového procesu ambasadorů. Z 80 kandidátů, kteří vyplnili vyjádření zájmu, se setkání ambasadorů zúčastnilo 62 osob. Zastoupeno bylo 27 zemí, včetně 20 členských států.

K 30. květnu 2023 souhlasilo 40 mladých lidí, kteří překonali rakovinu, z 22 evropských zemí (zastupujících 18 členských států) s tím, že se stanou ambasadory Evropské sítě mladých lidí, kteří překonali rakovinu. Před dalším setkáním ambasadorů na konci listopadu 2023 je plánováno další náborové kolo; ještě předtím budou vyhledáni kandidáti na ambasadory z devíti dosud nezastoupených členských států.

Ambasadoři EU-CAYAS-NET nyní představují viditelný kontaktní bod, jehož prostřednictvím lze na národní úrovni koordinovat komunikaci o životě po rakovině, a zajišťují propojení mezi evropskými a národními aktivitami. Ambasadoři budou aktivní na národních/mezinárodních akcích i na úrovni tvorby politik, budou zvát lidi, kteří překonali rakovinu, do komunity na Discordu a seznamovat potenciální budoucí ambasadory s projektem. Odborníci ve zdravotní a sociální péči i tvůrci politik mohou nyní rovněž využívat naši skupinu angažovaných ambasadorů a lidí, kteří překonali rakovinu, z celé Evropy, na něž se lze obracet při budoucích konzultacích.

2. Úvod a kontext

EU-CAYAS-NET je projekt vedený pacientskými advokáty v rámci jedné z vlajkových iniciativ Evropského plánu boje proti rakovině s cílem vybudovat „Evropskou síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu“, a vytvořit znalostní centrum a interaktivní Platformu pro sociální síťování. Vedoucí organizace z 18 zemí aktivní v této oblasti zmapují zdroje pro mladé onkologické pacienty, osoby, které rakovinu přežily, a jejich pečující osoby, vytvoří nová evropská doporučení a posílí schopnost lidí, kteří rakovinu přežili, hájit svá práva a potřeby.

EU-CAYAS-NET podporuje sociální síťování, vzájemnou podporu a výměnu znalostí a zlepší:

• kvalitu života lidí, kteří rakovinu přežili – včetně duševního zdraví, podpory vzdělávání a kariéry, následné péče a přechodu z pediatrické do péče pro dospělé,
• péči o dospívající a mladé dospělé (AYA) s onkologickým onemocněním, a také
• rovnost, diverzitu a inkluzi (EDI) v průběhu celé trajektorie léčby a následného života po onkologickém onemocnění.

Síťová Platforma (beatcancer.eu) je interaktivní centrum, kde mohou lidé, kteří rakovinu přežili, získat odpovědi na své otázky, sdílet zkušenosti s podobně smýšlejícími lidmi a v neposlední řadě se také bavit. Je to bezpečné místo pro sdílení, učení a růst. Síť vítá každého, kdo se setkává s nádorovým onemocněním v dětství a dospívání. To zahrnuje nejen onkologické pacienty, osoby, které rakovinu přežily, a jejich pečující osoby, ale také zainteresované subjekty ze zdravotnictví, výzkumu nebo tvorby politik.

V rámci úkolu 1.6 spustil EU-CAYAS-NET Program ambasadorů mladých lidí, kteří přežili rakovinu. Ambasadoři jsou lidé, kteří rakovinu přežili a kteří se účastní sítě, komunikují cíle projektu a šíří výsledky projektu mezi zainteresované subjekty ve svém členském státě. CCI Europe a YCE vybavují ambasadory dovednostmi pro komunikaci se širokou škálou zainteresovaných subjektů, protože jsou v průběhu projektu průběžně zapojováni. Ambasadoři jsou vybíráni ze sítí CCI Europe a YCE, stejně jako z dalších příjemců a přidružených partnerů.

Vybraní ambasadoři sítě jsou nedílnou součástí EU-CAYAS-NET. Na základě svých zájmů budou ambasadoři zváni, aby:

• se účastnili aktivit Peer Visit, workshopů k doporučeným postupům (viz kapitola 5), diskusí ve fokusních skupinách apod. společně se zdravotnickými pracovníky a zástupci dalších skupin zainteresovaných subjektů souvisejících s kvalitou života (WP3) a péčí o dospívající a mladé dospělé (AYA) (WP4) a sdíleli vytvořené zdroje ve svých zemích (doporučené postupy, toolkity, stanoviska apod.), a
• přispívali k rozvoji programu rovnosti, diverzity a inkluze (EDI) (WP5), účastnili se školení EDI a sdíleli EDI Toolkit ve svých zemích.

Ambasadoři sítě mají také propojovat síť s novými lidmi, kteří rakovinu přežili, a s dalšími zainteresovanými subjekty za účelem budování komunity (WP2) a obecně propagovat projekt (WP6).

Tento výstup představuje zprávu o půldenní akci pro ambasadory, která se konala v Bruselu dne 9. února 2023 (M6) a byla součástí procesu výběru a školení ambasadorů. Zpráva obsahuje program setkání, seznam účastníků, prezentace, dotazník zpětné vazby a popis výsledků akce. Kromě toho zpráva podrobně uvádí budoucí plánované aktivity.

3. Přístup

3.1 Vyjádření zájmu o roli ambasadora, příprava na workshop pro ambasadory/advokacii

3.1.1 Příprava náborových materiálů (CCI-E, YCE)

Plánování programu ambasadorů začalo na zahajovacím setkání cvičením zaměřeným na dosažení konsenzu, které se soustředilo na vymezení role ambasadora, brainstorming vhodných kritérií, která by kandidáti měli splňovat, a zvažování toho, jaké školení by mohlo být potřebné (obrázek 1: Brainstorming kritérií pro ambasadory, zahajovací setkání). Byla vytvořena pracovní skupina ambasadorů složená z osmi mladých lidí s osobní zkušeností s onkologickým onemocněním, aby vypracovala proces podávání přihlášek, definovala konečná kritéria a připravila zadávací podmínky. Tři spoluvedoucí dobrovolně převzali vedení tohoto procesu.

Spoluvedoucí pracovní skupiny ambasadorů vypracovali kritéria a zadávací podmínky v období M2–M3, které byly rozeslány celé pracovní skupině k přezkoumání a připomínkám. Aktualizovaný návrh byl rozeslán řídicímu týmu k přezkoumání. V M4 se uskutečnilo setkání spoluvedoucích pracovní skupiny a členů řídicího týmu za účelem zahájení náboru ambasadorů. Na tomto setkání byl jmenován výběrový panel složený ze čtyř mladých lidí, kteří rakovinu přežili, z CCI Europe, YCE a PMC. Byly vypracovány materiály a strategie pro nábor ambasadorů a jejich informování o jejich roli v projektu i mimo něj (Příloha 1). Kromě toho byli vytipováni potenciální kandidáti z různých organizací, kterým bude nabídnuta možnost stát se ambasadorem, a byly určeny kanály, prostřednictvím nichž bude možné potenciální uchazeče oslovit.

Požadavky na ambasadora:

Ambasador:

• by měl být ve věku 18–39 let,
• měl podstoupit léčbu nebo být v léčbě rakoviny ve věku 0–39 let,
• by měl být schopen přemýšlet o cílech Evropské sítě mladých lidí, kteří přežili rakovinu, a reflektovat je z pohledu vlastní zkušenosti,
• být ochoten hovořit o aktivitách Evropské sítě mladých lidí, kteří přežili rakovinu, na externích akcích a sdílet související příspěvky na sociálních sítích,
• mít alespoň středně pokročilou úroveň mluvené, psané i čtené angličtiny, a
• ideálně být zapojen do národní/regionální sítě a být ochoten advokačně působit na národní úrovni.

Závazek ambasadora:

Projekt EU-CAYAS-NET trvá do srpna 2024 a bude zahrnovat řadu akcí pokrývajících široké spektrum témat. Ambasadoři budou zváni k účasti na všech akcích a při výběru účastníků budou mít přednost. Neočekává se však, že se ambasadoři zúčastní všech akcí.

Ambasadoři budou rovněž zváni k účasti na dalších prezenčních i online setkáních, jako jsou diskuse ve fokusních skupinách. Opět platí, že účast je dobrovolná, ale při výběru účastníků budou mít ambasadoři přednost.

3.1.2 Sběr vyjádření zájmu o roli ambasadora (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Příjemcům a přidruženým partnerům byl poskytnut odkaz na online formulář Vyjádření zájmu a byli požádáni, aby jej široce sdíleli ve svých komunitách lidí, kteří rakovinu přežili, a prostřednictvím sociálních médií. Formulář obsahoval kontaktní údaje, afiliaci (pokud existovala), státní příslušnost atd. (Tabulka 1). Formulář Vyjádření zájmu vyplnilo 79 potenciálních kandidátů (55 žen, 16 mužů, 8 neuvedeno) z celé Evropy (29 státních příslušností, 25 zemí bydliště).

Tabulka 1 Charakteristiky kandidátů na ambasadory

3.1.3 Příprava na workshop pro ambasadory/advokacii, 9. února 2023

Hybridní workshop pro ambasadory/advokacii byl naplánován na 9. února 2023. Jelikož workshop bezprostředně navazoval na prezenční školení Peer Visit realizované WP4 dne 8. února 2023, byli kandidáti na ambasadory, kteří se účastnili školení Peer Visit, pozváni k osobní účasti na workshopu. Všichni ostatní kandidáti byli pozváni k účasti na workshopu prostřednictvím Discordu. Program připravily CCI Europe a YCE. Podrobnosti o akci byly rovněž nahrány na Platformu organizací POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Výsledky

4.1 Zpráva o workshopu ambasadorů/pacientské advokacie

Hybridní workshop ambasadorů/pacientské advokacie se konal v Bruselu dne 9. února 2023 v hotelu NH Collection Brussels Centre Hotel a online prostřednictvím Discord. Program (Příloha 2) zahrnoval představení EU-CAYAS-NET (Příloha 3), platformy sítě/komunity na Discord a pacientské advokacie (včetně rozhovorů s lidmi po onkologickém onemocnění o tématech, jako je „právo být zapomenut“ a stanovování „priorit onkologického plánu“ v konkrétních zemích EU). Na tato úvodní setkání navázaly kulaté stoly/skupinové diskuse. Workshop byl zakončen shrnutím kulatých stolů/skupinových diskusí a informacemi o dalších krocích ve výběrovém procesu ambasadorů.

Z 80 kandidátů, kteří vyplnili formulář vyjádření zájmu, se workshopu ambasadorů/pacientské advokacie v Bruselu v únoru 2023 zúčastnilo 62 osob. [1] 16 kandidátů se zúčastnilo online a 46 osob se připojilo osobně. Zastoupeno bylo 27 zemí, včetně 20 členských států (tabulka 2). Projekt tedy překročil indikátor 40 účastníků školení ambasadorů do M6 (cíl projektu 1).

Tabulka 2 Workshop ambasadorů/pacientské advokacie – zastoupení podle země

Pro kulaté stoly/skupinové diskuse byli kandidáti na ambasadory rozděleni do čtyř skupin (tři prezenční a jedna online). Organizátoři workshopu přiřadili účastníky do skupin předem, aby v každé skupině zajistili kombinaci různých zemí a různorodého zázemí. Každou skupinu moderovala osoba po onkologickém onemocnění zapojená do projektu z CCI Europe, YCE nebo PMC. Témata uvedená v programu byla prodiskutována a příslušné návrhy a reflexe byly zaznamenány v Miro určeným zapisovatelem z CCI Europe, YCE nebo Pintail. Na základě klíčových sdělení zachycených v Miro byla po workshopu vytvořena zpráva ze skupinových diskusí, která systematicky shrnula návrhy k jednotlivým tématům. Tyto návrhy přezkoumal řídicí tým a budou podle potřeby zapracovány do programu ambasadorů.

Po akci byl rozeslán online dotazník zpětné vazby zahrnující otázky s výběrem odpovědí a pole pro volné textové odpovědi; bylo obdrženo 23 odpovědí (22 účastníků prezenčně, 1 účastník online) (tabulka 3). Všichni respondenti uvedli, že by se zúčastnili další akce EU-CAYAS-NET. Celkově byla zpětná vazba pozitivní a zazněly užitečné návrhy na oblasti, v nichž je zapotřebí další podpory a školení, stejně jako na organizaci budoucích setkání ambasadorů.

Tabulka 3 Zpětná vazba k workshopu

4.2 Výběr ambasadorů

Před workshopem ambasadorů/pacientské advokacie byla ustavena výběrová komise ambasadorů složená z osob po onkologickém onemocnění a pacientských advokátů z CCI Europe, YCE a PMC. Komise se několikrát sešla, aby posoudila vhodnost kandidátů pro zapojení do programu ambasadorů na základě jejich zázemí, anamnézy a účasti na workshopu. Každý člen výběrové komise předsedal jedné ze skupinových diskusí, aby napomohl výběrovému procesu. Jednoho kandidáta komise odmítla kvůli nedostatečné znalosti angličtiny. Komise také vedla následné pohovory se čtyřmi kandidáty (u nichž byly potřeba další informace), při nichž byli přítomni alespoň dva členové komise ambasadorů. Z těch, kteří absolvovali pohovor, byli tři následně zařazeni do programu a u jednoho bylo zařazení odloženo kvůli vysoké míře stresu související s probíhající/nedávno ukončenou léčbou onkologického onemocnění. Šest kandidátů po workshopu sami odmítli další účast z důvodu nedostatku času nebo obav z veřejného zveřejnění na platformě sítě či na sociálních sítích.

Zbývajících 54 kandidátů na ambasadory bylo poté oficiálně pozváno, aby se stali ambasadory EU-CAYAS-NET (Příloha 4). Ti, kteří na toto oficiální pozvání odpověděli potvrzením zájmu, obdrželi dokument s podmínkami programu, který byl speciálně vypracován pro tento program ambasadorů, k vyplnění a podpisu (Příloha 5).

4.3 Aktuální stav programu ambasadorů

K 30. květnu 2023 souhlasilo 40 mladých lidí po onkologickém onemocnění z 22 evropských zemí (zastupujících 18 členských států) s tím, že budou ambasadory Evropské sítě mladých lidí po onkologickém onemocnění (obrázek 2: Ambasadoři, jak byli představeni na prvním webinaru EU-CAYAS-NET dne 30. května 2023). Projekt tedy překročil indikátor 10 ambasadorů, s mírným posunem z M6 na M9 (cíl projektu 1). Těm, kteří dosud nepředložili podepsaný dokument s podmínkami programu nebo předložili neúplné podklady, je v pravidelných intervalech připomínáno, že se na jejich podklady stále čeká. Kromě toho je před dalším setkáním ambasadorů na konci listopadu 2023 (M16) plánováno další náborové kolo. Projekt je na dobré cestě splnit další indikátor 27 ambasadorů z 27 členských států EU do M24 (cíl projektu 1).

Ambasadory (jméno, země pobytu, typ onkologického onemocnění, krátký medailonek a fotografie) lze najít na platformě sítě (/community/). Stránka bude pravidelně aktualizována s tím, jak se budou formálně připojovat další ambasadoři.

Úkol 2.6 původně plánoval poskytovat ambasadorům čtvrtletní aktualizace o aktivitách projektu. Místo toho však byl zaveden dynamičtější přístup s průběžnými aktualizacemi prostřednictvím specializovaného kanálu pro ambasadory na komunikační platformě Discord (obrázek 3: Snímek obrazovky kanálu ambasadorů na Discord) vytvořeného v polovině dubna 2023 (M8). V tomto kanálu si ambasadoři mohou mezi sebou vyměňovat informace a zároveň dostávat pravidelné aktualizace o aktivitách projektu. Kanál se také používá pro jakákoli oznámení relevantní pro ambasadory.

Témata a oznámení v kanálu dosud zahrnovaly:

• Propagaci workshopu RTD-SANTE-CANCER MISSION a tří komunikačních aktivit,
• Informace o kongresu European Musculo-Skeletal Oncology Society (kde byl ambasador EU-CAYAS-NET hlavním řečníkem),
• Výzvu k poskytnutí osobních svědectví pro komunikační kampaň EU-CAYAS-NET během Týdne lidí po onkologickém onemocnění v červnu 2023,
• Pozvání k registraci na první webinar EU-CAYAS-Net (30. května 2023) a žádost o sdílení se širší komunitou a
• Oznámení, že ambasadoři budou představeni na platformě sítě (19. května 2023).

4.4 Budoucí aktivity

Díky různým propagačním aktivitám v rámci WP6 a také díky náboru potenciálních nových kandidátů samotnými ambasadory vyjádřilo zájem několik dalších kandidátů na ambasadory. Pokud splní potřebná kritéria, budou tito kandidáti, ti, kteří se nemohli zúčastnit první školicí akce, stejně jako ti, kteří budou dodatečně vybráni výběrovou komisí ambasadorů, pozváni na 2denní networkingové setkání a workshop k doporučeným postupům pro ambasadory ve Vídni, které se uskuteční od 23. do 25. listopadu 2023. Akce bude spojena s workshopem o zapojení pacientských advokátů do doporučených postupů pro následnou péči o osoby po onkologickém onemocnění.

5. Dopad a závěr

Se spuštěním programu ambasadorů EU-CAYAS-NET začaly aktivity na podporu zlepšení života po onkologickém onemocnění v rámci tří tematických oblastí projektu již přinášet výsledky. Ambasadoři EU-CAYAS-NET jsou nyní viditelným ústředním kontaktním bodem, prostřednictvím něhož je na národní úrovni koordinována komunikace o životě po onkologickém onemocnění, a zajišťují propojení mezi evropskými a národními aktivitami. Ambasadoři jsou průběžně vyzýváni nejen k aktivní účasti na národních a mezinárodních akcích a na úrovni politik, ale také k tomu, aby o projektu informovali nové potenciální ambasadory a zvali je na komunikační platformu (Discord).

Odborníci v oblasti sociální a zdravotní péče a tvůrci politik nyní mohou také využívat naši skupinu angažovaných ambasadorů a osob, které prodělaly onkologické onemocnění, z celé Evropy, na které se lze obrátit při budoucích konzultacích. V jednom konkrétním případě a v rámci naší spolupráce byly s ambasadory sdíleny dotazníky z projektu OACCUs (https://oac-connect.eu/) a byli pozváni na řadu akcí a aktivit OACCUs.

6. Přílohy

6.1 Příloha 1. Popis programu ambasadorů

Co je Evropská síť mladých lidí po onkologickém onemocnění?

Evropská síť mladých lidí po onkologickém onemocnění (EU-CAYAS-NET) je projekt spolufinancovaný z programu Evropské unie EU4Health, jehož cílem je zlepšit kvalitu života dětí, dospívajících a mladých dospělých (CAYA) po onkologickém onemocnění prostřednictvím smysluplného sociálního propojování osob s vlastní zkušeností s onkologickým onemocněním, jakož i odborníků ze sociální a zdravotní oblasti působících v prevenci a péči o onkologická onemocnění v celé Evropské unii.

Síť propojí široké spektrum zainteresovaných stran a vytvoří online Platformu na podporu prosazování cílených opatření a iniciativ v oblastech, u nichž byl prokázán přínos pro kvalitu života mladých lidí zasažených onkologickým onemocněním. Zaměří se na tři témata, která mladí lidé s vlastní zkušeností z celé Evropy označili za klíčová:

1. Kvalita života,
2. Péče o dospívající a mladé dospělé s onkologickým onemocněním, a
3. Rovnost, rozmanitost a inkluze.

Co bude Evropská síť mladých lidí po onkologickém onemocnění dělat?

Mladí lidé s vlastní zkušeností s onkologickým onemocněním povedou společný přístup zahrnující různorodé zainteresované strany s cílem určit cílená opatření a iniciativy, které budou prostřednictvím sítě a Platformy prosazovány. Aktivity budou zahrnovat: vzájemné návštěvy, setkání sítě, školení, virtuální spolupráci, kampaně na sociálních sítích, webináře a politická doporučení i další národní/mezinárodní akce zaměřené na veřejné politiky.

Tyto aktivity budou navazovat na předchozí a probíhající iniciativy, jako jsou Evropské referenční sítě (ERN) PaedCan a projekty Horizon 2020/Horizon Europe.

Projekt pomůže naplňovat stěžejní iniciativy evropského plánu boje proti rakovině, jako jsou "Knowledge Centre on Cancer" a "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET se bude rovněž věnovat mnoha cílům programu EU4Health, včetně podpory zdraví a snižování zátěže nemocemi, snižování nerovností ve zdraví a zlepšování přístupu k péči, zlepšování práv pacientů/osob po onkologickém onemocnění a dalším.

Kromě vytvoření celoevropské digitální Platformy založené na výzkumu i zapojení zainteresovaných stran bude EU-CAYAS-NET také přímo přispívat ke snižování nerovností ve zdraví, zlepšování přístupu k péči a zdrojům a podpoře práv mladých pacientů a osob po onkologickém onemocnění.

Co je Program ambasadorů?

V průběhu projektu bude přijato nejméně 27 ambasadorů, kteří budou aktivně propojovat evropskou síť s národními komunitami.

Kdo se může stát ambasadorem?

Budete:

• ve věku 18–39 let,
• mít zkušenost s léčbou onkologického onemocnění nebo být v léčbě ve věku 0–39 let,
• schopen/schopna přemýšlet o cílech Evropské sítě mladých lidí po onkologickém onemocnění a reflektovat je z pohledu vlastní zkušenosti,
• ochoten/ochotna hovořit o aktivitách Evropské sítě mladých lidí po onkologickém onemocnění na externích akcích a sdílet související příspěvky na sociálních sítích,
• mít alespoň středně pokročilou úroveň mluvené, psané i čtené angličtiny a
• ideálně být zapojen/zapojena do národní/regionální sítě a být ochoten/ochotna prosazovat zájmy na národní úrovni.

Co vám to přinese?

Stanete se součástí nadšené evropské komunity, která se věnuje zlepšování kvality života CAYA osob po onkologickém onemocnění!

• Můžete rozvíjet své dovednosti a znalosti.
• Bude vám nabídnuta možnost účastnit se tematicky zaměřených školení.
• Budete se aktivně podílet na síti na evropské úrovni.
• Budete mít možnost cestovat na různé akce po celé Evropě.

Cestovní náklady a náklady na ubytování ambasadorů účastnících se projektových akcí budou hrazeny. Čas strávený účastí hrazen nebude.

Jaká je časová náročnost?

Projekt EU-CAYAS-NET trvá do srpna 2024 a zahrnuje řadu akcí pokrývajících širokou škálu témat. Ambasadoři budou zváni na všechny akce a při výběru účastníků budou mít přednost. Neočekává se však, že se ambasadoři zúčastní všech akcí. Budou čtyři prezenční akce (celkem přibližně 16 pracovních dnů) a čtyři online akce (přibližně čtyři pracovní dny).

Ambasadoři budou rovněž zváni na další prezenční i online výzkumná setkání, jako jsou například diskuse ve fokusních skupinách. Účast je opět dobrovolná, ale při výběru účastníků budou mít ambasadoři přednost.

Jak se mohu dozvědět více?

Máte dotaz? Kontaktujte nás na adrese office@ccieurope.eu.

Jak se mohu přihlásit?

První skupina ambasadorů bude vybrána v lednu 2023, program však zůstane otevřený pro přihlášky po celý rok 2023. Přihlášku můžete kdykoli vyplnit online.

6.2 Příloha 2. Program - Workshop pro ambasadory/advokacii

Setkání ambasadorů, 09. února 2023

Prezenčně: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brusel

Online (přes discord): Pro ty, kteří se účastní online, se setkání uskuteční na discordu. Pokud ještě na discordu nejste, budete si muset nejprve vytvořit účet: https://discord.com/. Poté se můžete připojit k setkání zde: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Všichni: Připojte se k nám do komunity beatcancer na discordu! Více se o ní dozvíte na akci. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Máte otázky? Neváhejte nás kontaktovat na adrese office@ccieurope.eu!

6.3 Příloha 3. Slidy - Workshop pro ambasadory/advokacii

Školení ambasadorů

9. února 2023, Brusel. Carina, Jaap, Colette

Co vás dnes čeká

1. Ambasadoři EU-CAYAS-NET
2. Role ambasadorů
3. Nábor
4. Platforma sítě
5. Advokacie
6. Ambasadorství – skupinové diskuse
7. Shrnutí skupinových diskusí
8. Závěr

Ambasadoři EU-CAYAS-NET

Zahájení aktivit sítě prostřednictvím ad hoc misí/webinářů/workshopu za přímého zapojení delegátů sítě EU a „Ambasadorů“.

WP1 rovněž spustí program ambasadorů mladých lidí po onkologickém onemocnění. Ambasadoři budou lidé po onkologickém onemocnění zapojení do sítě, kteří budou komunikovat cíle projektu a šířit výsledky projektu mezi zainteresované strany ve svém členském státě. CCI Europe a YCE budou ambasadory školit, aby je vybavily dovednostmi potřebnými ke komunikaci se širokou škálou zainteresovaných stran, přičemž nábor bude v průběhu projektu probíhat průběžně. Čtvrtletní aktualizace o aktivitách projektu bude připravovat Skupina klíčových zainteresovaných stran, která bude zahrnovat doporučené kroky na národní úrovni koordinované na úrovni sítě. Ambasadoři budou vybíráni ze sítí CCI Europe a YCE, stejně jako od dalších Beneficiaries a Associated Partners (10 do M6, 27 do M18).

Pravidlo č. 1: Co uvedete v návrhu projektu…

… musíte po Kick-Off realizovat.

• Vytvoření „task force“ za účelem definování
  • role ambasadorů
  • kritérií pro to, stát se ambasadorem
  • procesu výběru
  • možností zapojení a odstoupení

Velké poděkování Jaapovi, Colette, Magdě, Hannah, Eleně, Andree, Aně T. a Sónii!

Jaká je role ambasadora? (Verze 1.0, 9. února 2023)

• Aktualizace sítě: účast na projektových setkáních, včetně čtvrtletních virtuálních setkání BEN & AP a hybridních pololetních projektových setkání konaných na různých místech po Evropě.
• Spoluvytváření výstupů projektu: pozvání k účasti ve fokusních skupinách týkajících se kvality života, AYA, EDI a dalších interních setkání sítě.
• Síť: pozvání na veřejné akce sítě.

Vezměte prosím na vědomí

Míru účasti na těchto interních setkáních a veřejných akcích sítě určí každý ambasador podle svých časových možností, oblasti odbornosti a národních priorit.

Cestovní náklady a náklady na ubytování ambasadorů účastnících se akcí EU-CAYAS-NET budou hrazeny. Čas strávený účastí hrazen nebude. Vybraní ambasadoři obdrží dohodu, která stanoví podrobnosti o odměně.

Kritéria pro ambasadorství

Ambasador …

• … je/byl léčen pro onkologické onemocnění ve věku 0–39 let a může být v léčbě nebo po jejím ukončení.
• … je ideálně zapojen do národní/regionální sítě a ochoten věnovat se advokacii.
• … je schopen přemýšlet o cílech tohoto projektu a reflektovat je z pohledu vlastní zkušenosti.
• … má alespoň středně pokročilou úroveň mluvené, psané i čtené angličtiny.
• … je ochoten hovořit o aktivitách Evropské sítě mladých lidí po onkologickém onemocnění na externích akcích a sdílet související příspěvky na sociálních sítích (že by někdo řekl Discord?…)

Postup náboru aneb: Jak najít ambasadory

1. Kick-Off Meeting, září 2022
   • 1. kolo náboru prostřednictvím stávajících zástupců pacientů z CCI-E a YCE
2. Nábor nových ambasadorů prostřednictvím AP
   • 2. kolo náboru prostřednictvím výzvy k vyjádření zájmu v prosinci 2022
   • Školení ambasadorů, Brusel 9. února
3. Rozšíření sítě
   • Oslovení zemí, které dosud nejsou pokryty

Jak poznám, zda budu ambasadorem?

• O oficiálních ambasadorech bude rozhodnuto po školení ambasadorů. Písemné oznámení bude zasláno do konce února.
• Potvrzení vybraných účastníků, zda pozvání přijímají / nepřijímají
  • Přijetí není povinné! Vždy existuje možnost se v průběhu odhlásit.
• Vybraní ambasadoři obdrží písemnou dohodu o účasti v programu ambasadorů

Můžete se rozhodnout!

Po výběru na oficiálního ambasadora EU-CAYAS-NET se kandidáti na ambasadora / potvrzený ambasador mohou kdykoli odhlásit.

(I když bychom byli raději, kdybyste to neudělali ;-) )

4. Platforma sítě

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Pacientská advokacie

1. O pacientské advokacii
2. Co pro vás pacientská advokacie znamená?

6. Advokacie – Jak převést politiku EU do národního kontextu

1. Právo být zapomenut – Portugalsko. Tiago
2. Priority onkologického plánu – Rumunsko. Victor

Rozhovory vedou Jaap a Katie

Užijte si přestávku! Uvidíme se za 15 minut.

7. Ambasadorství - skupinová diskuse

1. Jakou podporu potřebujete, abyste byli úspěšným ambasadorem? - Jaap
2. Jaké mohou být některé první kroky, které můžete jako ambasador podniknout ve své domovské zemi? - Andrea
3. Celkově, jak by podle vás měl EU-CAYAS-NET komunikovat, aby přilákal více mladých lidí z celé Evropy? – Colette
4. Online skupina, všechny tři otázky - Carina

Skupiny pro diskusi

• Vedoucí skupin a zapisovatelé se přesouvají každých 15 minut
• Zapisovatelé budou pořizovat poznámky v Miro
• V závěrečné části vedoucí skupin představí své otázky na základě poznámek v Miro

Další kroky

• Bude přijato rozhodnutí o oficiálních ambasadorech
• Písemné oznámení bude zasláno do konce února
• Potvrzení vybraných účastníků, zda pozvání přijímají / nepřijímají
  • Přijetí není povinné! Vždy existuje možnost se v průběhu odhlásit.
• Vybraní ambasadoři obdrží písemnou dohodu o účasti v programu ambasadorů
• Vybraní ambasadoři budou zapojeni do aktivit na Platformě (Discord)
• Oslovení nezastoupených zemí za účelem rozšíření pokrytí sítě

EU-CAYAS-NET je projekt spolufinancovaný Evropskou komisí, který spojuje přední organizace z 18 zemí působící v oblasti dětské a mladistvé onkologie s cílem zmapovat stávající zdroje užitečné pro mladé onkologické pacienty, osoby po onkologickém onemocnění a jejich pečující, vytvořit nové evropské pokyny a posílit lidi po onkologickém onemocnění, aby obhajovali svá práva a potřeby.

Děkujeme!

6.4 Příloha 4. Zvací e-mail

Předmět: Jste zváni stát se ambasadorem pro EU-CAYAS-NET

Vážený/Vážená [name],

Velmi vám děkujeme za váš zájem stát se ambasadorem pro EU-CAYAS-NET. S velkou radostí vás informujeme, že vaše kandidatura byla nyní přijata! Potvrďte prosím, že máte stále zájem být ambasadorem.

Budete proto na Platformě sítě uveden/uvedena jako ambasador EU-CAYAS-NET, budete spojkou mezi projektem a tím, co se děje ve vaší zemi, a budete se zapojovat do pravidelných aktualizací, komunikace a aktivit projektu.

Jaké jsou další kroky?

• Abychom formalizovali naši dohodu a vaše budoucí zapojení jako ambasadora, brzy od nás obdržíte podmínky spolupráce k podpisu.
• Vybraní kandidáti budou zviditelněni na platformě sítě a případně i při dalších příležitostech (komunikace akcí ambasadorů na sociálních sítích apod.). Vaše kontaktní údaje (jméno, organizace, země, fotografie atd.) budou získány v rámci Podmínek spolupráce.
• Pokud se vaše uživatelské jméno na Discordu liší od vašeho skutečného jména, dejte nám prosím vědět své přesné uživatelské jméno na Discordu, abychom vás mohli na Discordu označit jako ambasadora. Pouze pokud budete označen/a jako ambasador, můžeme vás přidat do příslušného kanálu na Discordu.
• Poznamenejte si datum: Příští školení ambasadorů se uskuteční v prvním prosincovém týdnu roku 2023 ve Vídni.

Seznam zdrojů pro ambasadory bude vytvořen na základě výsledků workshopu v Bruselu. Ještě jednou děkujeme za vaše cenné příspěvky!

Kromě toho budou po celou dobu trvání projektu nabízeny další interaktivní aktivity a společně s vámi budou spoluvytvářeny plány, jak může program ambasadorů pokračovat i po skončení tohoto projektu (který končí v září 2024).

Těšíme se, že s vámi budeme budovat Evropskou síť mladých lidí po onkologickém onemocnění!

S pozdravem, Barbara jménem Panelu pro výběr ambasadorů EU-CAYAS-NET

6.5 Příloha 5. Podmínky spolupráce ambasadorů

Podmínky spolupráce – Ambasadoři EU-CAYAS-NET

1 Cíle projektu

EU-CAYAS-NET zlepší kvalitu života dětí, dospívajících a mladých dospělých po onkologickém onemocnění prostřednictvím lepšího sociálního propojování a využívání platformy ke zlepšení vazeb mezi jednotlivci, pacienty, lidmi po onkologickém onemocnění a odborníky ze sociální a zdravotní oblasti působícími v prevenci a péči o onkologická onemocnění v celé EU. Síť se zaměří na oblasti, u nichž byl prokázán přínos pro kvalitu života mladých lidí po onkologickém onemocnění. Důraz bude kladen na tři témata, která mladí lidé po onkologickém onemocnění v celé Evropě označili za nejdůležitější pro spravedlivou celoživotní péči (kvalita života, péče o dospívající a mladé dospělé, rovnost, rozmanitost a inkluze).

2 Role ambasadorů

Projekt zahrnuje ambasadory, kterými jsou mladí lidé s vlastní zkušeností s onkologickým onemocněním zapojení do sítě za účelem komunikace cílů projektu a šíření výsledků projektu mezi zainteresované strany ve svém členském státě. Ambasadoři budou vybíráni ze sítí CCI Europe a Youth Cancer Europe, stejně jako od dalších Beneficiaries a Associated Partners.

3 Aktivity

CCI Europe a Youth Cancer Europe budou ambasadory školit, aby je vybavily dovednostmi potřebnými ke komunikaci se širokou škálou zainteresovaných stran, přičemž nábor bude v průběhu projektu probíhat průběžně.

Pravidelné aktualizace o aktivitách projektu (kdykoli to bude vyžadováno, nejméně dvakrát ročně) bude ambasadorům poskytovat klíčová skupina zainteresovaných stran, tedy skupina zástupců zainteresovaných stran přímo zapojených do realizace projektu jako příjemci. Tyto aktualizace budou zahrnovat také doporučené kroky na národní úrovni pro ambasadory, které budou koordinovány na úrovni sítě.

Od ambasadorů se bude očekávat účast na projektových setkáních, včetně čtvrtletních virtuálních setkání se zástupci všech Beneficiaries a Associated Partners a hybridních pololetních projektových setkání (online nebo prezenčně) konaných na různých místech po Evropě.

V rámci tematické práce v oblastech kvality života, péče o dospívající a mladé dospělé a rovnosti, rozmanitosti a inkluze mohou být ambasadoři rovněž zváni k účasti ve fokusních skupinách a na dalších interních setkáních sítě. Budou také zváni na veřejné akce sítě. Úroveň účasti na těchto interních setkáních a veřejných akcích sítě určí každý ambasador podle svých časových možností, oblasti odbornosti a národních priorit.

Cestovní a pobytové náklady ambasadorů budou po předchozí dohodě uhrazeny příjemcem. Čas strávený na příslušných aktivitách hrazen nebude.

4 Viditelnost

Za účelem zviditelnění ambasadorů budou uvedeni na virtuální platformě (https://beatcancer.eu/).

Aby bylo možné nahrát váš medailonek a fotografii na webové stránky sítě, vyplňte prosím následující údaje a zašlete vyplněný a podepsaný formulář spolu s aktuální profilovou fotografií e-mailem na info@beatcancer.eu:

1. Jméno, příjmení
2. Země pobytu
3. Datum narození
4. Zaměstnání / profese
5. Typ onkologického onemocnění
6. 1–3 věty o vás

O aktualizaci svého medailonku a/nebo fotografie můžete kdykoli požádat zasláním e-mailu na info@beatcancer.eu s předmětem "Updated biography of [your Name, Surname]".

5 Zdroje

Ambasadoři budou mít přístup ke zdrojům, které jim umožní poskytovat informace o síti a prosazovat zlepšení (např. leták, šablony prezentací, pokyny, jak má být projekt představován apod.).

6 Závazek

Jako ambasador beru na vědomí, že:

• Mé první funkční období ambasadora trvá 18 měsíců. Po uplynutí tohoto období mohu vyjádřit zájem být ambasadorem i v dalším období. Počet období není omezen.
• Mohu kdykoli odstoupit z role ambasadora zasláním e-mailu na info@beatcancer.eu s předmětem "Ambassador Resignation by [your Name, Surname]".
• Očekává se ode mě, že aktivitám Evropské sítě mladých lidí po onkologickém onemocnění věnuji alespoň čtyři hodiny měsíčně.
• Očekává se ode mě, že budu sdílet příspěvky o Evropské síti mladých lidí po onkologickém onemocnění na Facebooku, Instagramu, Twitteru a/nebo LinkedInu v rozsahu, v jakém s obsahem souhlasím a považuji jej za hodný šíření.
• Abych pomohl/pomohla rozšiřovat komunitu Evropské sítě mladých lidí po onkologickém onemocnění, očekává se ode mě, že do jednoho měsíce od podpisu tohoto dokumentu pozvu na discord server "beatcancer" alespoň pět mladých lidí (ve věku 18–39 let) s vlastní zkušeností s onkologickým onemocněním.
• Očekává se ode mě, že budu na národní úrovni podporovat aktivity Evropské sítě mladých lidí po onkologickém onemocnění, mimo jiné poskytováním rozhovorů novinářům a/nebo účastí na akcích souvisejících s pacientskou advokacií.

7 Důvěrnost

Ambasadoři nesmí třetím stranám sdělovat žádné informace o projektu EU-CAYAS-NET nebo jeho účastnících, které jsou jasně označeny jako "důvěrné".

Datum / Podpis

Poznámky

[1] Jelikož se jedná o veřejnou zprávu, jména účastníků nejsou uvedena, protože ne všichni kandidáti byli vybráni/přijati na pozice ambasadorů. Jména těch kandidátů, kteří se stali ambasadory, jsou k dispozici na stránce ambasadorů na Platformě sítě, protože souhlasili s tím, aby byli veřejně identifikováni jako ambasadoři (/community/).

Financování a prohlášení o vyloučení odpovědnosti

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie ani Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitalizaci (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.