Relazione sul Programma degli Ambasciatori

Informazioni su questo deliverable

Cronologia delle versioni

Consorzio

1. Sintesi esecutiva

EU-CAYAS-NET è un progetto guidato da rappresentanti dei pazienti nell'ambito di una delle Iniziative faro del Piano europeo di lotta contro il cancro, con l'obiettivo di costruire una "Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro" e di creare un centro di conoscenza e una piattaforma interattiva per il social networking.

All'inizio del 2023, EU-CAYAS-NET ha lanciato il Programma Ambasciatori dei giovani sopravvissuti al cancro. Gli Ambasciatori sono giovani sopravvissuti al cancro che partecipano alla rete, comunicano gli obiettivi del progetto e diffondono i risultati del progetto agli stakeholder nel loro Stato membro. Sono parte integrante di EU-CAYAS-NET e partecipano alle attività del progetto, come Peer Visits, Guidelines Workshops, discussioni di focus group, ecc. Contribuiscono inoltre allo sviluppo del programma per l'uguaglianza, la diversità e l'inclusione (EDI) e condividono le risorse del progetto nei rispettivi Paesi. Gli Ambasciatori della rete mettono inoltre in contatto la rete con nuovi sopravvissuti e altri stakeholder per costruire la comunità e, più in generale, promuovere il progetto.

Questo deliverable è una relazione sull'evento degli Ambasciatori tenutosi a Bruxelles il 9 febbraio 2023, oltre a descrivere le future attività pianificate. L'evento ibrido degli Ambasciatori è consistito in un'introduzione a EU-CAYAS-NET e alla community della Network Platform/Discord, interviste con rappresentanti dei pazienti e sessioni di tavola rotonda/in sottogruppi. Il workshop si è concluso con una sintesi delle sessioni di tavola rotonda/in sottogruppi e con informazioni sulle fasi successive del processo di selezione degli Ambasciatori. Degli 80 candidati che hanno completato una Manifestazione di interesse, 62 hanno preso parte all'evento degli Ambasciatori. Erano rappresentati 27 Paesi, inclusi 20 Stati membri.

Al 30 maggio 2023, 40 giovani sopravvissuti al cancro provenienti da 22 Paesi europei (in rappresentanza di 18 Stati membri) hanno accettato di essere Ambasciatori della Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro. È previsto un ulteriore ciclo di reclutamento prima del prossimo evento degli Ambasciatori, alla fine di novembre 2023, in vista del quale saranno ricercati candidati Ambasciatori provenienti dai nove Stati membri non ancora rappresentati.

Gli Ambasciatori di EU-CAYAS-NET rappresentano ora un punto focale visibile attraverso il quale la comunicazione sulla survivorship può essere gestita a livello nazionale, fornendo un collegamento tra le attività europee e quelle nazionali. Gli Ambasciatori saranno attivi in eventi nazionali/internazionali e a livello politico, oltre a invitare i sopravvissuti nella community Discord e a far conoscere il progetto a potenziali futuri Ambasciatori. Anche i professionisti dell'assistenza sociale e sanitaria e i decisori politici possono ora beneficiare del nostro gruppo di Ambasciatori e sopravvissuti dedicati provenienti da tutta Europa, che potranno essere coinvolti in future consultazioni.

2. Introduzione e contesto

EU-CAYAS-NET è un progetto guidato da rappresentanti dei pazienti nell'ambito di una delle iniziative faro del Piano europeo di lotta contro il cancro, con l'obiettivo di costruire una "Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro" e creare un centro di conoscenze e una piattaforma interattiva per il networking sociale. Organizzazioni leader di 18 Paesi attive in questo ambito mapperanno le risorse per i giovani pazienti oncologici, i sopravvissuti e i loro caregiver, creeranno nuove linee guida europee e rafforzeranno i sopravvissuti al cancro affinché possano sostenere i propri diritti e bisogni.

EU-CAYAS-NET promuove il networking sociale, il supporto tra pari e lo scambio di conoscenze, e migliorerà:

• la qualità della vita dei sopravvissuti, inclusi la salute mentale, il supporto all'istruzione e alla carriera, le cure di follow-up e la transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti,
• l'assistenza agli adolescenti e giovani adulti (AYA) con cancro, nonché
• l'Uguaglianza, la Diversità e l'Inclusione (EDI) lungo l'intero percorso di trattamento e sopravvivenza.

La Piattaforma della Rete (beatcancer.eu) è un hub interattivo in cui i sopravvissuti possono ottenere risposte alle loro domande, condividere con persone affini e, non da ultimo, divertirsi. È uno spazio sicuro in cui condividere, imparare e crescere. La rete accoglie chiunque abbia a che fare con il cancro infantile e adolescenziale. Questo include non solo i pazienti oncologici, i sopravvissuti e i loro caregiver, ma anche stakeholder provenienti dall'assistenza sanitaria, dalla ricerca o dalle politiche.

Nell'ambito del Task 1.6, EU-CAYAS-NET ha lanciato il Programma Ambassador per giovani sopravvissuti al cancro. Gli Ambassador sono sopravvissuti che partecipano alla rete, comunicano gli obiettivi del progetto e diffondono i risultati del progetto agli stakeholder del proprio Stato membro. CCI Europe e YCE forniscono agli Ambassador le competenze per comunicare con un'ampia gamma di stakeholder, poiché vengono selezionati su base continuativa nel corso del progetto. Gli Ambassador vengono reclutati all'interno delle reti di CCI Europe e YCE, nonché tra altri Beneficiari e Partner Associati.

Gli Ambassador della rete selezionati sono parte integrante di EU-CAYAS-NET. In base ai loro interessi, gli Ambassador saranno invitati a:

• partecipare ad attività di Peer Visit, workshop sulle linee guida (vedere il capitolo 5), discussioni in focus group, ecc., insieme a professionisti sanitari e rappresentanti di altri gruppi di stakeholder legati alla Qualità della Vita (WP3) e all'assistenza per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) (WP4), e condividere le risorse sviluppate nei propri Paesi (linee guida, toolkit, documenti di posizione, ecc.), e
• contribuire allo sviluppo del Programma per l'Uguaglianza, la Diversità e l'Inclusione (EDI) (WP5), partecipare alla formazione EDI e condividere l'EDI Toolkit nei propri Paesi.

Gli Ambassador della rete hanno anche il compito di mettere in contatto la rete con nuovi sopravvissuti e altri stakeholder per costruire la comunità (WP2) e, più in generale, promuovere il progetto (WP6).

Il presente deliverable è una relazione sull'evento per gli Ambassador di mezza giornata tenutosi a Bruxelles il 9 febbraio 2023 (M6), che faceva parte del processo di selezione e formazione degli Ambassador. La relazione include l'agenda della riunione, l'elenco dei partecipanti, le presentazioni, il questionario di feedback e una descrizione dei risultati dell'evento. Inoltre, la relazione descrive nel dettaglio le future attività pianificate.

3. Approccio

3.1 Espressioni di interesse degli Ambassador, preparazione al workshop per Ambassador/advocacy

3.1.1 Sviluppo dei materiali di reclutamento (CCI-E, YCE)

La pianificazione del programma Ambassador è iniziata al Kick-off Meeting con un esercizio di costruzione del consenso incentrato sulla definizione del ruolo di Ambassador, sul brainstorming dei criteri appropriati che i candidati dovrebbero soddisfare e sulla valutazione della formazione eventualmente necessaria (Figura 1: brainstorming sui criteri per gli Ambassador, Kick-off Meeting). È stato costituito un Gruppo di Lavoro Ambassador, composto da otto giovani con esperienza vissuta di cancro, per sviluppare un processo di candidatura, definire i criteri finali e redigere i Terms of Reference. Tre co-leader si sono offerti volontari per guidare il processo.

I co-leader del Gruppo di Lavoro Ambassador hanno redatto i criteri e i Terms of Reference tra M2 e M3, che sono stati distribuiti all'intero Gruppo di Lavoro per revisione e commenti. Una bozza aggiornata è stata distribuita al Management Team per la revisione. In M4 è stata convocata una riunione con i Core Leader del Gruppo di Lavoro e i membri del Management Team per avviare il reclutamento degli Ambassador. In questa riunione è stato nominato un panel di selezione composto da quattro giovani sopravvissuti di CCI Europe, YCE e PMC. Sono stati sviluppati materiali e strategie per reclutare gli Ambassador e informarli sul loro ruolo nel progetto e oltre (Appendice 1). Inoltre, sono stati individuati potenziali candidati provenienti dalle diverse organizzazioni da invitare a diventare Ambassador e sono stati identificati i canali attraverso i quali i potenziali candidati potevano essere reclutati.

Requisiti per gli Ambassador:

Un Ambassador:

• dovrebbe avere un'età compresa tra 18 e 39 anni,
• essere stato trattato o essere in trattamento per cancro tra 0 e 39 anni,
• dovrebbe essere in grado di pensare e riflettere sugli obiettivi della Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro dal punto di vista dell'esperienza vissuta,
• essere disposto a parlare delle attività della Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro in eventi esterni e a condividere i relativi post sui social media,
• avere almeno un livello intermedio di espressione orale, scrittura e lettura in inglese, e
• preferibilmente essere coinvolto in una rete nazionale/regionale ed essere disposto a svolgere attività di advocacy a livello nazionale.

Impegno degli Ambassador:

Il progetto EU-CAYAS-NET prosegue fino ad agosto 2024 e includerà una serie di eventi che coprono un'ampia gamma di argomenti. Gli Ambassador saranno invitati a partecipare a tutti gli eventi e verrà data loro priorità nella selezione dei partecipanti. Tuttavia, non è previsto che gli Ambassador partecipino a tutti gli eventi.

Gli Ambassador saranno inoltre invitati a partecipare a ulteriori riunioni in presenza e online, come le discussioni in focus group. Anche in questo caso, la partecipazione è facoltativa, ma agli Ambassador verrà data priorità nella selezione dei partecipanti.

3.1.2 Raccolta delle espressioni di interesse per gli Ambassador (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Ai Beneficiari e ai Partner Associati è stato fornito un link a un modulo online per l'espressione di interesse ed è stato chiesto loro di condividerlo ampiamente con le proprie comunità di sopravvissuti e tramite i social media. Il modulo includeva informazioni di contatto, affiliazione (se presente), nazionalità, ecc. (Tabella 1). 79 potenziali candidati (55 donne, 16 uomini, 8 non specificato) provenienti da tutta Europa hanno completato un modulo di espressione di interesse (29 nazionalità, 25 Paesi di residenza).

Tabella 1 Caratteristiche dei candidati Ambassador

3.1.3 Preparazione al workshop per Ambassador/advocacy, 9 febbraio 2023

Il workshop ibrido per Ambassador/advocacy è stato pianificato per il 9 febbraio 2023. Poiché il workshop si svolgeva subito dopo la formazione in presenza Peer Visit condotta dal WP4 l'8 febbraio 2023, i candidati Ambassador che partecipavano alla formazione Peer Visit sono stati invitati a partecipare al workshop di persona. Tutti gli altri candidati sono stati invitati a partecipare al workshop tramite Discord. Un'agenda è stata sviluppata da CCI Europe e YCE. I dettagli dell'evento sono stati caricati sulla Piattaforma anche da POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Risultati

4.1 Relazione sul Workshop Ambassador/Advocacy

Il Workshop ibrido Ambassador/Advocacy si è tenuto a Bruxelles il 9 febbraio 2023 presso il NH Collection Brussels Centre Hotel e online tramite Discord. L'ordine del giorno (Appendice 2) comprendeva un'introduzione a EU-CAYAS-NET (Appendice 3), alla Network Platform/Community Discord e alla tutela dei diritti dei pazienti (incluse interviste con survivor su questioni quali il "Diritto all'oblio" e la definizione delle "Priorità del Piano contro il cancro" in specifici Paesi dell'UE). A queste sessioni introduttive sono seguite sessioni di tavola rotonda/gruppi di lavoro. Il workshop si è concluso con una sintesi delle sessioni di tavola rotonda/gruppi di lavoro e con informazioni sulle fasi successive del processo di selezione degli Ambassador.

Su 80 candidati che hanno completato un'Expression of Interest, 62 hanno preso parte al Workshop Ambassador/Advocacy a Bruxelles nel febbraio 2023. [1] 16 candidati hanno partecipato online e 46 in presenza. Erano rappresentati 27 Paesi, inclusi 20 Stati membri (Tabella 2). Pertanto, il progetto ha superato l'indicatore di 40 partecipanti alla formazione degli Ambassador entro M6 (Obiettivo di progetto 1).

Tabella 2 Workshop Ambassador/Advocacy – Rappresentanza per Paese

Per le sessioni di tavola rotonda/gruppi di lavoro, i candidati Ambassador sono stati suddivisi in quattro gruppi (tre in presenza e uno online). Gli organizzatori del workshop avevano assegnato anticipatamente i partecipanti ai gruppi per garantire, in ciascun gruppo, una combinazione di Paesi e background differenti. Ogni gruppo è stato moderato da un survivor coinvolto nel progetto di CCI Europe, YCE o PMC. I temi elencati nell'ordine del giorno sono stati discussi e i relativi suggerimenti e riflessioni sono stati registrati in Miro da un verbalizzante designato di CCI Europe, YCE o Pintail. Sulla base dei messaggi chiave raccolti in Miro, dopo il workshop è stata redatta una relazione delle sessioni di gruppo che ha compilato sistematicamente i suggerimenti relativi ai diversi temi. Tali suggerimenti sono stati esaminati dal Management Team e saranno integrati nel programma Ambassador, ove opportuno.

Dopo l'evento, è stato distribuito un questionario di feedback online, comprendente domande a scelta multipla e campi per risposte a testo libero, e sono state ricevute 23 risposte (22 partecipanti in presenza, 1 partecipante online) (Tabella 3). Tutti i rispondenti hanno indicato che parteciperebbero a un altro evento EU-CAYAS-NET. Nel complesso, il feedback è stato positivo e sono emersi suggerimenti utili riguardo ad aree in cui sono necessari ulteriore supporto e formazione, nonché riguardo all'organizzazione dei futuri incontri degli Ambassador.

Tabella 3 Feedback sul workshop

4.2 Selezione degli Ambassador

Prima del Workshop Ambassador/Advocacy, è stato istituito un Comitato di selezione degli Ambassador composto da survivor e patient advocate di CCI Europe, YCE e PMC. Il comitato si è riunito più volte per valutare l'idoneità dei candidati a entrare nel programma Ambassador, sulla base del loro background, della storia clinica e della partecipazione al workshop. Ciascun membro del comitato di selezione ha presieduto una delle sessioni di gruppo per supportare il processo di selezione. Un candidato è stato respinto dal comitato a causa di una insufficiente padronanza della lingua inglese. Il comitato ha inoltre condotto colloqui di follow-up con quattro candidati (nei casi in cui erano necessarie ulteriori informazioni), alla presenza di almeno due membri del comitato Ambassador. Tra coloro che sono stati intervistati, tre sono stati successivamente inclusi nel programma e uno è stato rinviato a causa di un elevato stress derivante da un trattamento oncologico in corso o completato di recente. Sei candidati hanno rinunciato personalmente a proseguire la partecipazione dopo il workshop per mancanza di tempo o per preoccupazioni legate alla propria inclusione pubblica sulla Network Platform o sui social media.

I restanti 54 candidati Ambassador sono stati quindi ufficialmente invitati a diventare Ambassador di EU-CAYAS-NET (Appendice 4). Coloro che hanno risposto a questo invito ufficiale confermando il proprio interesse hanno ricevuto un documento di Terms of Reference sviluppato specificamente per questo programma Ambassador, da compilare e firmare (Appendice 5).

4.3 Stato attuale del programma Ambassador

Al 30 maggio 2023, 40 survivor di tumori giovanili provenienti da 22 Paesi europei (in rappresentanza di 18 Stati membri) hanno accettato di essere Ambassador dello European Network of Youth Cancer Survivors (Figura 2: Ambassador, come presentati al primo webinar EU-CAYAS-NET, 30 maggio 2023). Pertanto, il progetto ha superato l'indicatore di 10 Ambassador, con un lieve ritardo da M6 a M9 (Obiettivo di progetto 1). A coloro che non hanno ancora presentato i Terms of Reference firmati o che hanno presentato documenti incompleti viene ricordato a intervalli regolari che il loro contributo è ancora in sospeso. Inoltre, è previsto un ulteriore ciclo di reclutamento prima del prossimo evento Ambassador alla fine di novembre 2023 (M16). Il progetto è ben avviato verso il raggiungimento del successivo indicatore di 27 Ambassador provenienti da 27 Stati membri dell'UE entro M24 (Obiettivo di progetto 1).

Gli Ambassador (nome, Paese di residenza, tipo di tumore, breve biografia e fotografia) sono disponibili sulla Network Platform (/community/). Il sito sarà aggiornato regolarmente man mano che altri Ambassador aderiranno formalmente.

Il Task 2.6 prevedeva originariamente di fornire agli Ambassador aggiornamenti trimestrali sulle attività del progetto. Tuttavia, è stato invece adottato un approccio più dinamico con aggiornamenti in tempo reale attraverso un canale dedicato agli Ambassador sulla piattaforma di comunicazione Discord (Figura 3: Screenshot del canale Ambassador in Discord), creato a metà aprile 2023 (M8). In questo canale, gli Ambassador possono scambiarsi informazioni tra loro, oltre a ricevere aggiornamenti regolari sulle attività del progetto. Il canale è utilizzato anche per annunci su qualsiasi aspetto rilevante per gli Ambassador.

Gli argomenti e gli annunci nel canale fino ad oggi hanno incluso:

• Promozione del Workshop RTD-SANTE-CANCER MISSION e di tre attività di comunicazione,
• Informazioni sul congresso della European Musculo-Skeletal Oncology Society (dove un Ambassador di EU-CAYAS-NET è stato relatore principale),
• Un invito a fornire testimonianze per la campagna di comunicazione EU-CAYAS-NET durante la Cancer Survivors' Week di giugno 2023,
• Un invito a registrarsi al primo webinar EU-CAYAS-Net (30 maggio 2023) e la richiesta di condividerlo con la comunità più ampia, e
• Un annuncio che gli Ambassador saranno presenti sulla Network Platform (19 maggio 2023).

4.4 Attività future

Attraverso vari sforzi di pubblicizzazione nel WP6 e tramite il reclutamento di potenziali nuovi candidati da parte degli stessi Ambassador, diversi ulteriori candidati Ambassador hanno espresso interesse. Se saranno soddisfatti i criteri necessari, questi candidati, coloro che non hanno potuto partecipare al primo evento formativo, così come coloro che saranno ulteriormente selezionati dal Comitato di selezione degli Ambassador, saranno invitati all'evento di 2 giorni Ambassador Networking & Guideline Workshop a Vienna, che si terrà dal 23 al 25 novembre 2023. L'evento sarà abbinato a un workshop sul coinvolgimento dei patient advocate nelle linee guida per la survivorship.

5. Impatto e conclusione

Con il lancio del programma Ambassador di EU-CAYAS-NET, le attività volte a promuovere un migliore percorso di sopravvivenza nell’ambito dei tre temi del progetto hanno iniziato ad avere un impatto. Gli Ambassador di EU-CAYAS-NET sono ora un punto di riferimento visibile attraverso il quale la comunicazione sulla sopravvivenza viene gestita a livello nazionale, fornendo un collegamento tra le attività europee e quelle nazionali. Agli Ambassador viene costantemente chiesto non solo di essere attivi in eventi nazionali e internazionali e a livello politico, ma anche di far conoscere il progetto a nuovi potenziali Ambassador, invitandoli alla piattaforma di comunicazione (Discord).

Anche i professionisti dell’assistenza sociale e sanitaria e i decisori politici possono ora beneficiare del nostro gruppo di Ambassador e sopravvissuti dedicati provenienti da tutta Europa, che possono essere coinvolti per future consultazioni. In un esempio specifico e nell’ambito della nostra cooperazione, i sondaggi del progetto OACCUs (https://oac-connect.eu/) sono stati condivisi con gli Ambassador ed essi sono stati invitati a una serie di eventi e attività di OACCUs.

6. Appendici

6.1 Appendice 1. Descrizione del Programma Ambassador

Che cos'è la Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro?

La Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro (EU-CAYAS-NET) è un progetto cofinanziato dal programma EU4Health dell'Unione europea che mira a migliorare la qualità della vita dei sopravvissuti al cancro infantile, adolescenziale e dei giovani adulti (CAYA) attraverso un networking sociale significativo tra persone con esperienza vissuta di cancro, nonché professionisti del sociale e della salute attivi nella prevenzione e cura del cancro in tutta l'Unione europea.

La rete riunirà un ampio spettro di portatori di interesse e creerà una Piattaforma online per sostenere la promozione di azioni e iniziative mirate, che coprano ambiti con benefici dimostrati per la qualità della vita dei giovani colpiti dal cancro. L'attenzione si concentrerà su tre temi identificati dai giovani con esperienza vissuta in tutta Europa:

1. Qualità della vita,
2. Assistenza oncologica per adolescenti e giovani adulti, e
3. Equità, diversità e inclusione.

Che cosa farà la Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro?

I giovani con esperienza vissuta di cancro guideranno un approccio collaborativo che coinvolge diversi portatori di interesse per identificare azioni e iniziative mirate da promuovere attraverso la rete e la Piattaforma. Le attività includeranno: Peer Visits, riunioni della rete, formazione, co-working virtuale, campagne sui social media, webinar, raccomandazioni politiche e altri eventi politici nazionali/internazionali.

Le attività si baseranno su iniziative precedenti e in corso, come le Reti di riferimento europee (ERN) PaedCan e i progetti Horizon 2020/Horizon Europe.

Il progetto contribuirà all'attuazione delle iniziative faro del Piano europeo di lotta contro il cancro, come il "Knowledge Centre on Cancer" e la "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET affronterà inoltre molti obiettivi del programma EU4Health, tra cui la promozione della salute e la riduzione del carico di malattia, la riduzione delle disuguaglianze sanitarie e il miglioramento dell'accesso alle cure, il miglioramento dei diritti dei pazienti/sopravvissuti e altro ancora.

Oltre a realizzare una Piattaforma digitale a livello UE basata sulla ricerca e sul coinvolgimento dei portatori di interesse, EU-CAYAS-NET contribuirà anche direttamente a ridurre le disuguaglianze sanitarie, migliorare l'accesso alle cure e alle risorse e promuovere i diritti dei giovani pazienti e dei sopravvissuti.

Che cos'è il Programma Ambassador?

Nel corso del progetto, saranno reclutati almeno 27 Ambassador per collegare attivamente la rete europea alle comunità nazionali.

Chi può diventare Ambassador?

Tu:

• avrai un'età compresa tra 18 e 39 anni,
• sarai stato/a trattato/a o sarai in trattamento per il cancro tra 0 e 39 anni,
• sarai in grado di pensare e riflettere sugli obiettivi della Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro dal punto di vista dell'esperienza vissuta,
• sarai disposto/a a parlare delle attività della Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro in eventi esterni e a condividere post correlati sui social media,
• avrai almeno un livello intermedio di inglese parlato, scritto e letto, e
• preferibilmente sarai coinvolto/a in una rete nazionale/regionale e disposto/a a svolgere attività di advocacy a livello nazionale.

Cosa ci guadagni?

Entrerai a far parte di un'entusiasta comunità europea dedicata al miglioramento della qualità della vita dei sopravvissuti al cancro CAYA!

• Potrai sviluppare competenze e conoscenze.
• Ti sarà offerta l'opportunità di partecipare a una formazione specifica per tema.
• Parteciperai attivamente a una rete a livello europeo.
• Potrai viaggiare per partecipare a vari eventi in tutta Europa.

Le spese di viaggio e alloggio per gli Ambassador che partecipano agli eventi del progetto saranno coperte. Il tempo dedicato alla partecipazione non sarà coperto.

Qual è l'impegno di tempo richiesto?

Il progetto EU-CAYAS-NET prosegue fino ad agosto 2024 e comprenderà una serie di eventi che copriranno un'ampia gamma di argomenti. Gli Ambassador saranno invitati a partecipare a tutti gli eventi e avranno priorità quando verranno selezionati i partecipanti. Tuttavia, non ci si aspetta che gli Ambassador partecipino a tutti gli eventi. Ci saranno quattro eventi in presenza (circa 16 giorni lavorativi in totale) e quattro eventi online (circa quattro giorni lavorativi).

Gli Ambassador saranno inoltre invitati a partecipare a ulteriori riunioni di ricerca in presenza e online, come le discussioni in focus group. Anche in questo caso, la partecipazione è facoltativa, ma gli Ambassador avranno priorità quando verranno selezionati i partecipanti.

Come posso saperne di più?

Hai una domanda? Contattaci a office@ccieurope.eu.

Come posso candidarmi?

Il primo gruppo di Ambassador sarà selezionato a gennaio 2023, ma il programma resterà aperto alle candidature per tutto il 2023. Puoi completare la tua candidatura online in qualsiasi momento.

6.2 Appendice 2. Agenda - Workshop Ambassador/Advocacy

Evento Ambassador, 09 febbraio 2023

In presenza: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Online (via Discord): Per coloro che parteciperanno online, la riunione si terrà su Discord. Se non sei già su Discord, dovrai prima creare un account: https://discord.com/. Poi potrai unirti alla riunione qui: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Tutti: Unisciti a noi nella community Discord beatcancer! Ne saprai di più durante l'evento. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Domande? Non esitare a contattarci a office@ccieurope.eu!

6.3 Appendice 3. Slide - Workshop Ambassador/Advocacy

Formazione Ambassador

9 febbraio 2023, Brussels. Carina, Jaap, Colette

Cosa vi aspetta oggi

1. Ambassador EU-CAYAS-NET
2. Ruolo degli Ambassador
3. Reclutamento
4. La Piattaforma della rete
5. Advocacy
6. Ambassador - Sessioni in sottogruppi
7. Sintesi delle sessioni in sottogruppi
8. Conclusione

Ambassador EU-CAYAS-NET

Avvio delle attività della rete attraverso missioni/webinar/workshop ad hoc, con il coinvolgimento diretto dei delegati della rete UE e degli 'Ambassador'.

WP1 lancerà inoltre il programma Youth Cancer Survivor Ambassador. Gli Ambassador saranno sopravvissuti che partecipano alla rete e che comunicano gli obiettivi del progetto e diffondono i risultati del progetto ai portatori di interesse nel loro Stato membro. CCI Europe e YCE formeranno gli Ambassador per fornire loro le competenze necessarie a comunicare con un'ampia gamma di portatori di interesse, man mano che vengono reclutati su base continuativa nel corso del progetto. Il Gruppo centrale dei portatori di interesse produrrà aggiornamenti trimestrali sulle attività del progetto, che includeranno azioni raccomandate a livello nazionale da coordinare a livello di rete. Gli Ambassador saranno reclutati all'interno delle reti di CCI Europe e YCE, nonché tra altri Beneficiari e Partner associati (10 entro M6, 27 entro M18).

Regola n. 1: Quello che inserisci nella proposta…

… devi attuarlo dopo il Kick-Off.

• Costituzione di una "task force" per definire
  • il ruolo degli ambassador
  • i criteri per diventare ambassador
  • il processo di selezione
  • le possibilità di opt-in e opt-out

Un enorme grazie a Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. & Sónia!

Qual è il ruolo di un Ambassador? (Versione 1.0, 9 febbraio 2023)

• Aggiornamenti della rete: partecipare alle riunioni del progetto, incluse le riunioni virtuali trimestrali di BEN & AP e le riunioni di progetto ibride semestrali tenute in varie sedi in Europa.
• Co-creazione dei risultati del progetto: invito a partecipare a focus group riguardanti Qualità della vita, AYA, EDI e altre riunioni interne della rete.
• Rete: invito a eventi pubblici della rete.

Si prega di notare

Il livello di partecipazione a queste riunioni interne e agli eventi pubblici della rete sarà determinato da ciascun Ambassador, in base al tempo disponibile, all'area di competenza e alle priorità nazionali.

Le spese di viaggio e alloggio per gli Ambassador che partecipano agli eventi EU-CAYAS-NET saranno coperte. Il tempo dedicato alla partecipazione non sarà coperto. Gli Ambassador selezionati riceveranno un accordo che fornisce dettagli sulla remunerazione.

Criteri per l'Ambassadorship

Un Ambassador …

• … è/è stato/a trattato/a per il cancro tra gli 0 e i 39 anni e può essere in trattamento o fuori trattamento.
• … è preferibilmente coinvolto/a in una rete nazionale/regionale e disposto/a a svolgere advocacy.
• … è in grado di pensare e riflettere sugli obiettivi di questo progetto a partire da un'esperienza vissuta.
• … ha almeno un livello intermedio di inglese parlato, scritto e letto.
• … è disposto/a a parlare delle attività della Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro in eventi esterni e a condividere post correlati sui social media (ho sentito qualcuno dire Discord?…)

Procedura di reclutamento ovvero: Come trovare gli Ambassador

1. Riunione di Kick-Off, settembre 2022
   • 1° ciclo di reclutamento tramite patient advocates già esistenti di CCI-E e YCE
2. Reclutamento di nuovi Ambassador tramite AP
   • 2° ciclo di reclutamento tramite Manifestazione di interesse dicembre 2022
   • Formazione Ambassador, Brussels 9 febbraio
3. Espansione della rete
   • Contatti con i Paesi non ancora coperti

Come saprò se diventerò Ambassador?

• La decisione sugli ambassador ufficiali sarà presa dopo la Formazione Ambassador. La notifica scritta sarà inviata entro la fine di febbraio.
• Conferma da parte dei partecipanti selezionati di accettare / non accettare l'invito
  • L'accettazione non è obbligatoria! C'è sempre la possibilità di opt out lungo il percorso.
• Gli Ambassador selezionati riceveranno un accordo scritto per la partecipazione al programma Ambassador

Puoi decidere tu!

Dopo essere stati selezionati come Ambassador ufficiali EU-CAYAS-NET, i candidati Ambassador / Ambassador confermati possono rinunciare in qualsiasi momento.

(Anche se non vorremmo che lo faceste ;-) )

4. Piattaforma della rete

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Advocacy dei pazienti

1. Informazioni sull'advocacy dei pazienti
2. Che cos'è per te l'advocacy dei pazienti?

6. Advocacy – Come tradurre la politica dell'UE nel contesto nazionale

1. Diritto all'oblio – Portogallo. Tiago
2. Priorità del Piano contro il cancro – Romania. Victor

Interviste di Jaap & Katie

Godetevi la pausa! Ci vediamo tra 15 minuti.

7. Ambassador - Sessione in sottogruppi

1. Di quale tipo di supporto hai bisogno per essere un Ambassador di successo? - Jaap
2. Quali sono alcuni possibili primi passi che puoi intraprendere nel tuo Paese come Ambassador? - Andrea
3. Nel complesso, come pensi che EU-CAYAS-NET dovrebbe comunicare per attrarre più giovani da tutta Europa? – Colette
4. Gruppo online, tutte e tre le domande - Carina

Gruppi di lavoro

• I responsabili di gruppo e i verbalizzatori si spostano ogni 15 minuti
• I verbalizzatori prenderanno appunti in Miro
• Nella sessione conclusiva i responsabili di gruppo presenteranno le loro domande sulla base di Miro

Prossimi passi

• Sarà presa la decisione sugli ambassador ufficiali
• La notifica scritta sarà inviata entro la fine di febbraio
• Conferma da parte dei partecipanti selezionati di accettare / non accettare l'invito
  • L'accettazione non è obbligatoria! C'è sempre la possibilità di opt out lungo il percorso.
• Gli Ambassador selezionati riceveranno un accordo scritto per la partecipazione al programma Ambassador
• Gli Ambassador selezionati saranno inseriti nelle attività della Piattaforma (Discord)
• Coinvolgimento dei Paesi non rappresentati per ampliare la copertura della rete

EU-CAYAS-NET è un progetto cofinanziato dalla Commissione europea, che riunisce organizzazioni leader di 18 Paesi attive nel campo del cancro infantile e giovanile per mappare le risorse esistenti utili ai giovani pazienti oncologici, ai sopravvissuti e ai loro caregiver, creare nuove linee guida europee e dare ai sopravvissuti al cancro gli strumenti per difendere i propri diritti e bisogni.

Grazie!

6.4 Appendice 4. Email di invito

Oggetto: Sei invitato/a a diventare Ambassador per EU-CAYAS-NET

Gentile [name],

Grazie mille per il tuo interesse a diventare Ambassador per EU-CAYAS-NET. Siamo estremamente lieti di informarti che la tua candidatura è stata accettata! Ti preghiamo di confermare che sei ancora interessato/a a essere Ambassador.

In quanto tale, sarai elencato/a sulla Piattaforma della rete come Ambassador EU-CAYAS-NET, sarai un collegamento tra il progetto e ciò che accade nel tuo Paese e sarai coinvolto/a negli aggiornamenti, nelle comunicazioni e nelle attività regolari del progetto.

Quali sono i prossimi passi?

• Per formalizzare il nostro accordo e il tuo futuro coinvolgimento come Ambassador, riceverai presto da parte nostra i Termini di riferimento da firmare.
• I candidati selezionati saranno resi visibili sulla piattaforma della rete e, se opportuno, in altre occasioni (comunicazioni di eventi degli ambassador sui social media ecc.). I tuoi dati di contatto (nome, organizzazione, Paese, foto ecc.) saranno raccolti nell'ambito dei Termini di riferimento.
• Se il tuo handle Discord è diverso dal tuo nome reale, faccelo sapere indicando il tuo handle Discord esatto, in modo che possiamo contrassegnarti come Ambassador su Discord. Solo se sei contrassegnato/a come Ambassador potremo aggiungerti al rispettivo Canale Discord.
• Save the date: la prossima formazione Ambassador si terrà nella prima settimana di dicembre 2023 a Vienna.

Un elenco di risorse per gli Ambassador sarà sviluppato sulla base dei risultati del workshop di Brussels. Ti ringraziamo ancora una volta per il tuo prezioso contributo!

Inoltre, saranno offerte ulteriori attività interattive per tutta la durata del progetto e saranno co-creati con te piani su come il programma Ambassador possa continuare a funzionare oltre la durata di questo progetto (che termina a settembre 2024).

Non vediamo l'ora di costruire con te la Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro!

Cordiali saluti, Barbara per conto del Panel di selezione degli Ambassador EU-CAYAS-NET

6.5 Appendice 5. Termini di riferimento degli Ambassador

Termini di riferimento – Ambassador EU-CAYAS-NET

1 Obiettivi del progetto

EU-CAYAS-NET migliorerà la qualità della vita dei sopravvissuti al cancro infantile, adolescenziale e dei giovani adulti attraverso un migliore networking sociale e l'uso di una piattaforma per migliorare i collegamenti tra individui, pazienti, sopravvissuti al cancro e professionisti del sociale e della salute attivi nella prevenzione e cura del cancro in tutta l'UE. La rete si concentrerà su aree con benefici dimostrati per la qualità della vita dei giovani sopravvissuti al cancro. L'attenzione sarà rivolta a tre temi identificati dai giovani sopravvissuti in tutta Europa come i più importanti per un'assistenza equa e lungo tutto l'arco della vita (Qualità della vita, Assistenza ad adolescenti e giovani adulti, Uguaglianza, diversità e inclusione).

2 Ruolo degli Ambassador

Il progetto include Ambassador, che sono giovani con esperienza vissuta di cancro che partecipano alla rete per comunicare gli obiettivi del progetto e diffondere i risultati del progetto ai portatori di interesse nel loro Stato membro. Gli Ambassador saranno reclutati all'interno delle reti di CCI Europe e Youth Cancer Europe, nonché tra altri Beneficiari e Partner associati.

3 Attività

CCI Europe e Youth Cancer Europe formeranno gli Ambassador per fornire loro le competenze necessarie a comunicare con un'ampia gamma di portatori di interesse, man mano che vengono reclutati su base continuativa nel corso del progetto.

Aggiornamenti regolari (ogni volta che necessario, almeno due volte all'anno) sulle attività del progetto saranno forniti agli Ambassador dal gruppo centrale dei portatori di interesse, il gruppo di rappresentanti dei portatori di interesse direttamente coinvolti nella realizzazione del progetto come beneficiari. Gli aggiornamenti includeranno anche azioni raccomandate a livello nazionale per gli Ambassador che saranno coordinate a livello di rete.

Ci si aspetta che gli Ambassador partecipino alle riunioni del progetto, comprese le riunioni virtuali trimestrali con rappresentanti di tutti i Beneficiari e Partner associati e le riunioni di progetto ibride semestrali (online o in presenza) tenute in varie sedi in Europa.

Nell'ambito del lavoro tematico su Qualità della vita, Assistenza ad adolescenti e giovani adulti, Uguaglianza diversità e inclusione, gli Ambassador potranno inoltre essere invitati a partecipare a focus group e ad altre riunioni interne della rete. Saranno inoltre invitati a eventi pubblici della rete. Il livello di partecipazione a queste riunioni interne e agli eventi pubblici della rete sarà determinato da ciascun Ambassador, in base al tempo disponibile, all'area di competenza e alle priorità nazionali.

Le spese di viaggio e di sussistenza degli Ambassador saranno rimborsate da un beneficiario previo accordo. Il tempo dedicato alle rispettive attività non sarà rimborsato.

4 Visibilità

Per dare visibilità agli Ambassador, essi saranno mostrati sulla piattaforma virtuale (https://beatcancer.eu/).

Per caricare la tua biografia e la tua foto sul sito web della rete, ti preghiamo di completare le seguenti informazioni e di inviare sia il modulo compilato e firmato sia una recente foto profilo via email a info@beatcancer.eu:

1. Nome, cognome
2. Paese di residenza
3. Data di nascita
4. Occupazione / professione
5. Tipo di cancro
6. 1-3 frasi su di te

Puoi chiedere che la tua biografia e / o la tua foto vengano aggiornate in qualsiasi momento inviando un'email a info@beatcancer.eu con oggetto "Biografia aggiornata di [your Name, Surname]".

5 Risorse

Gli Ambassador avranno accesso a risorse che consentano loro di fornire informazioni sulla rete, di fare advocacy per il miglioramento (ad es. brochure, modelli per presentazioni, istruzioni su come il progetto dovrebbe essere presentato ecc.).

6 Impegno

In qualità di Ambassador comprendo che:

• Il mio primo mandato come Ambassador è di 18 mesi. Dopo la scadenza del mandato, posso esprimere il mio interesse a essere Ambassador per un altro mandato. Il numero di mandati non è limitato.
• Sono libero/a di dimettermi dal ruolo di Ambassador in qualsiasi momento inviando un'email a info@beatcancer.eu con oggetto "Dimissioni da Ambassador di [your Name, Surname]".
• Ci si aspetta che dedichi almeno quattro ore al mese alle attività della Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro.
• Ci si aspetta che condivida post sui social media relativi alla Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro su Facebook, Instagram, Twitter e/o LinkedIn nella misura in cui io sia d'accordo con il contenuto e ritenga che valga la pena diffonderlo.
• Per contribuire alla crescita della comunità della Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro, ci si aspetta che io inviti almeno cinque giovani (di età compresa tra 18 e 39 anni) con esperienza vissuta di cancro al server Discord "beatcancer" entro un mese dalla firma di questo documento.
• Ci si aspetta che promuova le attività della Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro a livello nazionale, inclusi, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, interviste con giornalisti e/o partecipazione a eventi relativi all'advocacy dei pazienti.

7 Riservatezza

Gli Ambassador non divulgheranno a terzi alcuna informazione chiaramente identificata come "confidential" relativa al progetto EU-CAYAS-NET o ai partecipanti.

Data / Firma

Note

[1] Poiché si tratta di un report pubblico, i nomi dei partecipanti non sono inclusi, in quanto non tutti i candidati sono stati selezionati/accettati per posizioni di Ambassador. I nomi dei candidati che sono diventati Ambassador sono disponibili nella pagina Ambassador della piattaforma della rete, poiché hanno acconsentito a essere identificati pubblicamente come Ambassador (/community/).

Finanziamento e clausola di esclusione della responsabilità

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