Poročilo o programu ambasadorjev

O tem poročilu

Zgodovina različic

Konzorcij

1. Povzetek

EU-CAYAS-NET je projekt, ki ga vodijo zagovorniki pravic pacientov v okviru ene od vodilnih pobud evropskega načrta za boj proti raku, z namenom vzpostavitve "Evropske mreže mladih preživelih po raku" ter oblikovanja centra znanja in interaktivne platforme za družbeno mreženje.

V začetku leta 2023 je EU-CAYAS-NET uvedel program ambasadorjev mladih preživelih po raku. Ambasadorji so mladi preživeli po raku, ki sodelujejo v mreži, komunicirajo cilje projekta in razširjajo rezultate projekta med deležniki v svoji državi članici. So sestavni del EU-CAYAS-NET in sodelujejo pri projektnih aktivnostih, kot so obiski med vrstniki, delavnice za pripravo smernic, razprave v fokusnih skupinah itd. Prispevajo tudi k razvoju programa enakosti, raznolikosti in vključevanja (EDI) ter delijo projektne vire v svojih državah. Ambasadorji mreže prav tako povezujejo mrežo z novimi preživelimi in drugimi deležniki, da bi gradili skupnost in na splošno promovirali projekt.

To poročilo predstavlja dogodek za ambasadorje, ki je potekal v Bruslju 9. februarja 2023, ter opisuje načrtovane prihodnje aktivnosti. Hibridni dogodek za ambasadorje je vključeval predstavitev EU-CAYAS-NET in mrežne platforme/skupnosti Discord, intervjuje z zagovorniki pravic pacientov ter okrogle mize/delo v manjših skupinah. Delavnica se je zaključila s povzetkom okroglih miz/dela v manjših skupinah in informacijami o naslednjih korakih v postopku izbora ambasadorjev. Od 80 kandidatov, ki so oddali izraz interesa, se jih je dogodka za ambasadorje udeležilo 62. Zastopanih je bilo 27 držav, vključno z 20 državami članicami.

Na dan 30. maja 2023 se je 40 mladih preživelih po raku iz 22 evropskih držav (ki predstavljajo 18 držav članic) strinjalo, da bodo ambasadorji Evropske mreže mladih preživelih po raku. Pred naslednjim dogodkom za ambasadorje konec novembra 2023 je predviden nadaljnji krog zaposlovanja, v okviru katerega bodo iskani kandidati za ambasadorje iz devetih držav članic, ki še niso zastopane.

Ambasadorji EU-CAYAS-NET so zdaj vidna osrednja točka, prek katere se lahko komunikacija o življenju po raku usklajuje na nacionalni ravni, pri čemer zagotavljajo povezavo med evropskimi in nacionalnimi dejavnostmi. Ambasadorji bodo dejavni na nacionalnih in mednarodnih dogodkih ter na ravni politik, poleg tega pa bodo preživele vabili v skupnost Discord in bodo potencialne prihodnje ambasadorje seznanjali s projektom. Socialni in zdravstveni delavci ter oblikovalci politik imajo zdaj prav tako korist od našega nabora predanih ambasadorjev in preživelih iz vse Evrope, ki jih je mogoče vključiti v prihodnja posvetovanja.

2. Uvod in ozadje

EU-CAYAS-NET je projekt, ki ga vodijo zagovorniki pacientov v okviru ene od vodilnih pobud evropskega načrta Europe's Beating Cancer Plan, z namenom vzpostavitve "Evropske mreže mladih oseb, ki so preživele raka", ter oblikovanja centra znanja in interaktivne platforme za družbeno mreženje. Vodilne organizacije iz 18 držav, dejavne na tem področju, bodo kartirale vire za mlade bolnike z rakom, osebe, ki so raka preživele, in njihove oskrbovalce, pripravile nove evropske smernice ter opolnomočile osebe, ki so preživele raka, da zagovarjajo svoje pravice in potrebe.

EU-CAYAS-NET spodbuja družbeno mreženje, medsebojno podporo in izmenjavo znanja ter bo izboljšal:

• kakovost življenja oseb, ki so preživele raka – vključno z duševnim zdravjem, podporo pri izobraževanju in karieri, nadaljnjo oskrbo ter prehodom iz pediatričnega v zdravstveno varstvo odraslih,
• oskrbo mladostnikov in mladih odraslih (AYA) z rakom ter
• enakost, raznolikost in vključenost (EDI) vzdolž celotne poti zdravljenja in preživetja po raku.

Mrežna platforma (beatcancer.eu) je interaktivno središče, kjer lahko osebe, ki so preživele raka, dobijo odgovore na vprašanja, delijo izkušnje s podobno mislečimi in nenazadnje tudi uživajo. Je varen prostor za deljenje, učenje in rast. Mreža pozdravlja vse, ki se soočajo z rakom v otroštvu in mladostništvu. To ne vključuje le bolnikov z rakom, oseb, ki so raka preživele, in njihovih oskrbovalcev, temveč tudi deležnike iz zdravstva, raziskovanja ali oblikovanja politik.

V okviru naloge 1.6 je EU-CAYAS-NET uvedel program ambasadorjev mladih oseb, ki so preživele raka. Ambasadorji so osebe, ki so preživele raka in sodelujejo v mreži, sporočajo cilje projekta ter razširjajo rezultate projekta med deležnike v svoji državi članici. CCI Europe in YCE ambasadorje opremljata z veščinami za komuniciranje s širokim naborom deležnikov, saj se v projekt vključujejo postopoma skozi njegovo trajanje. Ambasadorji se izbirajo iz mrež CCI Europe in YCE ter drugih upravičencev in pridruženih partnerjev.

Izbrani ambasadorji mreže so sestavni del EU-CAYAS-NET. Glede na svoje interese bodo ambasadorji povabljeni, da:

• sodelujejo v dejavnostih Peer Visit, delavnicah o smernicah (glej poglavje 5), razpravah fokusnih skupin itd., skupaj z zdravstvenimi delavci in predstavniki drugih skupin deležnikov, povezanih s kakovostjo življenja (WP3) in oskrbo mladostnikov in mladih odraslih (AYA) (WP4), ter delijo razvite vire v svojih državah (smernice, zbirke orodij, stališčne dokumente itd.), in
• prispevajo k razvoju programa enakosti, raznolikosti in vključenosti (EDI) (WP5), sodelujejo na usposabljanjih EDI ter delijo zbirko orodij EDI v svojih državah.

Ambasadorji mreže povezujejo mrežo tudi z novimi osebami, ki so preživele raka, in drugimi deležniki z namenom gradnje skupnosti (WP2) ter na splošno promovirajo projekt (WP6).

Ta rezultat projekta je poročilo o poldnevnem dogodku za ambasadorje, ki je potekal v Bruslju 9. februarja 2023 (M6) in je bil del postopka izbora in usposabljanja ambasadorjev. Poročilo vključuje dnevni red srečanja, seznam udeležencev, predstavitve, vprašalnik za povratne informacije in opis rezultatov dogodka. Poleg tega poročilo podrobno opisuje načrtovane prihodnje dejavnosti.

3. Pristop

3.1 Izrazi interesa ambasadorjev, priprava na delavnico za ambasadorje/zagovorništvo

3.1.1 Razvoj gradiv za zaposlovanje (CCI-E, YCE)

Načrtovanje programa ambasadorjev se je začelo na uvodnem sestanku z dejavnostjo doseganja soglasja, osredotočeno na opredelitev vloge ambasadorja, zbiranje idej o ustreznih merilih, ki naj bi jih kandidati izpolnjevali, ter razmislek o tem, kakšno usposabljanje bi bilo lahko potrebno (Slika 1: Viharjenje idej o merilih za ambasadorje, uvodni sestanek). Oblikovana je bila delovna skupina za ambasadorje, sestavljena iz osmih mladih ljudi z osebno izkušnjo raka, da bi razvila prijavni postopek, opredelila končna merila in pripravila opis nalog in odgovornosti. Trije sovodje so se prostovoljno javili za vodenje procesa.

Sovodje delovne skupine za ambasadorje so v obdobju M2–M3 pripravili merila in opis nalog in odgovornosti, ki so bili posredovani celotni delovni skupini v pregled in pripombe. Posodobljen osnutek je bil posredovan vodstveni skupini v pregled. V M4 je bilo sklicano srečanje z glavnimi vodji delovne skupine in člani vodstvene skupine, da bi se začel postopek zaposlovanja ambasadorjev. Na tem srečanju je bil imenovan izbirni odbor štirih mladih oseb, ki so preživele raka, iz CCI Europe, YCE in PMC. Razvita so bila gradiva in strategije za zaposlovanje ambasadorjev ter za njihovo obveščanje o njihovi vlogi v projektu in širše (Dodatek 1). Poleg tega so bili opredeljeni potencialni kandidati iz različnih organizacij, ki bi jih lahko povabili, da postanejo ambasadorji, ter kanali, prek katerih bi bilo mogoče pridobiti potencialne prijavitelje.

Zahteve za ambasadorje:

Ambasador:

• naj bi bil star med 18 in 39 let,
• naj bi se zdravil ali se zdravil zaradi raka med 0. in 39. letom starosti,
• naj bi bil sposoben razmišljati o ciljih Evropske mreže mladih oseb, ki so preživele raka, in jih reflektirati z vidika osebne izkušnje,
• naj bi bil pripravljen govoriti o dejavnostih Evropske mreže mladih oseb, ki so preživele raka, na zunanjih dogodkih in deliti povezane objave na družbenih omrežjih,
• naj bi imel vsaj srednjo raven govorjenja, pisanja in branja v angleščini ter
• naj bi bil po možnosti vključen v nacionalno/regionalno mrežo in pripravljen na zagovorništvo na nacionalni ravni.

Zavezanost ambasadorjev:

Projekt EU-CAYAS-NET poteka do avgusta 2024 in bo vključeval številne dogodke, ki bodo zajemali širok nabor tem. Ambasadorji bodo povabljeni na vse dogodke in bodo imeli prednost pri izboru udeležencev. Vendar se od ambasadorjev ne pričakuje, da se udeležijo vseh dogodkov.

Ambasadorji bodo povabljeni tudi na dodatna srečanja v živo in prek spleta, kot so razprave fokusnih skupin. Tudi v tem primeru je udeležba neobvezna, vendar bodo ambasadorji imeli prednost pri izboru udeležencev.

3.1.2 Zbiranje izrazov interesa za ambasadorje (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Upravičencem in pridruženim partnerjem je bila posredovana povezava do spletnega obrazca za izraz interesa, s prošnjo, naj jo široko delijo znotraj svojih skupnosti oseb, ki so preživele raka, in prek družbenih omrežij. Obrazec je vključeval kontaktne podatke, pripadnost organizaciji (če obstaja), državljanstvo itd. (Tabela 1). 79 potencialnih kandidatov (55 žensk, 16 moških, pri 8 ni navedeno) iz vse Evrope je izpolnilo obrazec za izraz interesa (29 državljanstev, 25 držav prebivališča).

Tabela 1 Značilnosti kandidatov za ambasadorje

3.1.3 Priprava na delavnico za ambasadorje/zagovorništvo, 9. februar 2023

Hibridna delavnica za ambasadorje/zagovorništvo je bila načrtovana za 9. februar 2023. Ker je delavnica neposredno sledila usposabljanju Peer Visit v živo, ki ga je WP4 izvedel 8. februarja 2023, so bili kandidati za ambasadorje, ki so se udeležili usposabljanja Peer Visit, povabljeni, da se delavnice udeležijo osebno. Vsi ostali kandidati so bili povabljeni, da se delavnice udeležijo prek Discord. Dnevni red sta pripravila CCI Europe in YCE. Podrobnosti o dogodku je POLA naložila tudi na platformo (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Rezultati

4.1 Poročilo o delavnici ambasadorjev/zagovorništva

Hibridna delavnica ambasadorjev/zagovorništva je potekala v Bruslju 9. februarja 2023 v hotelu NH Collection Brussels Centre Hotel in prek spleta prek Discord. Dnevni red (Priloga 2) je vključeval predstavitev EU-CAYAS-NET (Priloga 3), platforme omrežja/skupnosti Discord in zagovorništva pacientov (vključno z intervjuji s preživelimi o vprašanjih, kot sta "pravica do pozabe" in določanje "prednostnih nalog načrta za boj proti raku" v posameznih državah EU). Tem uvodnim srečanjem so sledile okrogle mize/ločene skupinske seje. Delavnica se je zaključila s povzetkom okroglih miz/ločenih skupinskih sej in informacijami o naslednjih korakih v postopku izbire ambasadorjev.

Od 80 kandidatov, ki so izpolnili izjavo o interesu, se jih je 62 udeležilo delavnice ambasadorjev/zagovorništva v Bruslju februarja 2023. [1] 16 kandidatov je sodelovalo prek spleta, 46 pa se jih je pridružilo osebno. Zastopanih je bilo 27 držav, vključno z 20 državami članicami (Tabela 2). Zato je projekt do M6 presegel kazalnik 40 udeležencev na usposabljanju za ambasadorje (projektni cilj 1).

Tabela 2 Delavnica ambasadorjev/zagovorništva – zastopanost po državah

Za okrogle mize/ločene skupinske seje so bili kandidati za ambasadorje razdeljeni v štiri skupine (tri v živo in eno prek spleta). Organizatorji delavnice so udeležence vnaprej razporedili v skupine, da bi zagotovili mešanico različnih držav in ozadij v vsaki skupini. Vsako skupino je moderiral preživeli, vključen v projekt iz CCI Europe, YCE ali PMC. O temah, navedenih v dnevnem redu, se je razpravljalo, ustrezni predlogi in razmisleki pa so bili zabeleženi v Miro s strani imenovanega zapisnikarja iz CCI Europe, YCE ali Pintail. Na podlagi ključnih sporočil, zbranih v Miro, je bilo po delavnici pripravljeno poročilo o ločenih skupinskih sejah, ki je sistematično zbralo predloge za različne teme. Te predloge je pregledala vodstvena skupina in bodo po potrebi vključeni v program ambasadorjev.

Po dogodku je bil razposlan spletni vprašalnik za povratne informacije, ki je vključeval vprašanja z več možnimi odgovori in polja za odgovore v prostem besedilu, prejetih pa je bilo 23 odgovorov (22 udeležencev v živo, 1 spletni udeleženec) (Tabela 3). Vsi anketiranci so navedli, da bi se udeležili še enega dogodka EU-CAYAS-NET. Na splošno so bile povratne informacije pozitivne, podani pa so bili tudi koristni predlogi za področja, kjer so potrebne dodatna podpora in usposabljanje, pa tudi za organizacijo prihodnjih srečanj ambasadorjev.

Tabela 3 Povratne informacije o delavnici

4.2 Izbor ambasadorjev

Pred delavnico ambasadorjev/zagovorništva je bil ustanovljen izbirni odbor za ambasadorje, ki so ga sestavljali preživeli in zagovorniki pacientov iz CCI Europe, YCE in PMC. Odbor se je večkrat sestal, da bi ocenil primernost kandidatov za vključitev v program ambasadorjev na podlagi njihovega ozadja, zdravstvene anamneze in sodelovanja na delavnici. Vsak član izbirnega odbora je vodil eno od ločenih skupinskih sej, da bi pomagal pri izbirnem postopku. En kandidat je bil s strani odbora zavrnjen zaradi nezadostnega znanja angleščine. Odbor je opravil tudi nadaljnje razgovore, pri katerih sta bila prisotna vsaj dva člana odbora za ambasadorje, s štirimi kandidati (kjer so bile potrebne dodatne informacije). Od intervjuvanih so bili trije naknadno vključeni v program, eden pa je bil preložen zaradi visokega stresa, povezanega s potekajočim/nedavno zaključenim zdravljenjem raka. Šest kandidatov je po delavnici samo odklonilo nadaljnje sodelovanje zaradi pomanjkanja časa ali pomislekov glede javne vključitve na platformo omrežja ali družbena omrežja.

Preostalih 54 kandidatov za ambasadorje je bilo nato uradno povabljenih, da postanejo ambasadorji EU-CAYAS-NET (Priloga 4). Tisti, ki so se na to uradno vabilo odzvali s potrditvijo interesa, so prejeli dokument Terms of Reference, posebej razvit za ta program ambasadorjev, ki ga je bilo treba izpolniti in podpisati (Priloga 5).

4.3 Trenutni status programa ambasadorjev

Na dan 30. maja 2023 se je 40 mladih preživelih z rakom iz 22 evropskih držav (ki predstavljajo 18 držav članic) strinjalo, da bodo ambasadorji Evropske mreže mladih preživelih z rakom (Slika 2: ambasadorji, kot so bili predstavljeni na prvem spletnem seminarju EU-CAYAS-NET, 30. maja 2023). Zato je projekt presegel kazalnik 10 ambasadorjev z manjšim zamikom z M6 na M9 (projektni cilj 1). Tiste, ki še niso predložili podpisanega dokumenta Terms of Reference ali so predložili nepopoln dokument, se v rednih časovnih presledkih opominja, da njihov prispevek še čaka. Poleg tega je pred naslednjim dogodkom za ambasadorje konec novembra 2023 (M16) načrtovan še en krog zaposlovanja. Projekt je na dobri poti, da do M24 doseže naslednji kazalnik 27 ambasadorjev iz 27 držav članic EU (projektni cilj 1).

Ambasadorji (ime, država prebivališča, vrsta raka, kratka biografija in fotografija) so na voljo na platformi omrežja (/community/). Spletno mesto se bo redno posodabljalo, ko se bo formalno pridružilo več ambasadorjev.

V nalogi 2.6 je bilo prvotno načrtovano, da se ambasadorjem vsake 3 mesece posredujejo posodobitve o projektnih dejavnostih. Vendar je bil namesto tega uveden bolj dinamičen pristop s sprotnimi posodobitvami prek namenskega kanala za ambasadorje na komunikacijski platformi Discord (Slika 3: posnetek zaslona kanala za ambasadorje v Discord), ustvarjenega sredi aprila 2023 (M8). Na tem kanalu si lahko ambasadorji med seboj izmenjujejo informacije, prav tako pa prejemajo redne posodobitve o projektnih dejavnostih. Kanal se uporablja tudi za obvestila o vseh zadevah, pomembnih za ambasadorje.

Teme in obvestila na kanalu so do zdaj vključevali:

• promocijo delavnice RTD-SANTE-CANCER MISSION Workshop in treh komunikacijskih aktivnosti,
• informacije o kongresu European Musculo-Skeletal Oncology Society Congress (kjer je bil ambasador EU-CAYAS-NET osrednji govorec),
• povabilo k posredovanju pričevanj za komunikacijsko kampanjo EU-CAYAS-NET med tednom preživelih po raku junija 2023,
• povabilo k registraciji na prvi spletni seminar EU-CAYAS-Net (30. maja 2023) in prošnjo za deljenje z širšo skupnostjo ter
• obvestilo, da bodo ambasadorji predstavljeni na platformi omrežja (19. maja 2023).

4.4 Prihodnje dejavnosti

Z različnimi prizadevanji za obveščanje javnosti v WP6 in z iskanjem morebitnih novih kandidatov s strani samih ambasadorjev je interes izrazilo več dodatnih kandidatov za ambasadorje. Če bodo izpolnjena potrebna merila, bodo ti kandidati, tisti, ki se niso mogli udeležiti prvega usposabljanja, pa tudi tisti, ki jih bo dodatno izbral izbirni odbor za ambasadorje, povabljeni na dvodnevni dogodek Ambassador Networking & Guideline Workshop na Dunaju, ki bo potekal od 23. do 25. novembra 2023. Dogodek bo povezan z delavnico o vključevanju zagovornikov pacientov v smernice za preživetje po raku.

5. Vpliv in zaključek

Z uvedbo programa ambasadorjev EU-CAYAS-NET so dejavnosti za spodbujanje izboljšanega življenja po prebolelem raku v okviru treh projektnih tem začele prinašati rezultate. Ambasadorji EU-CAYAS-NET so zdaj vidna osrednja točka, prek katere se na nacionalni ravni usklajuje komuniciranje o življenju po prebolelem raku, s čimer se vzpostavlja povezava med evropskimi in nacionalnimi dejavnostmi. Od ambasadorjev se nenehno pričakuje, da niso dejavni le na nacionalnih in mednarodnih dogodkih ter na ravni oblikovanja politik, temveč tudi, da nove potencialne ambasadorje seznanjajo s projektom in jih povabijo na komunikacijsko platformo (Discord).

Strokovnjaki s področja socialnega in zdravstvenega varstva ter oblikovalci politik lahko zdaj prav tako izkoristijo naš krog predanih ambasadorjev in oseb, ki so preživele raka, iz vse Evrope, ki jih je mogoče vključiti v prihodnja posvetovanja. Kot konkreten primer in v okviru našega sodelovanja so bile ankete projekta OACCUs (https://oac-connect.eu/) posredovane ambasadorjem, ti pa so bili povabljeni na številne dogodke in dejavnosti OACCUs.

6. Priloge

6.1 Priloga 1. Opis programa ambasadorjev

Kaj je Evropska mreža mladih preživelih po raku?

Evropska mreža mladih preživelih po raku (EU-CAYAS-NET) je projekt, ki ga sofinancira program EU4Health Evropske unije in katerega cilj je izboljšati kakovost življenja preživelih po raku v otroštvu, adolescenci in mladi odrasli dobi (CAYA) z vzpostavljanjem smiselnega socialnega mreženja med posamezniki z osebno izkušnjo raka ter socialnimi in zdravstvenimi strokovnjaki, dejavnimi na področju preprečevanja raka in oskrbe bolnikov z rakom po vsej Evropski uniji.

Mreža bo povezala širok spekter deležnikov in vzpostavila spletno platformo za podporo promociji ciljno usmerjenih ukrepov in pobud, ki zajemajo področja, za katera je dokazano, da koristijo kakovosti življenja mladih, ki jih je prizadel rak. Poudarek bo na treh temah, ki so jih mladi z osebno izkušnjo raka po vsej Evropi prepoznali kot ključne:

1. Kakovost življenja,
2. Obravnava raka pri adolescentih in mladih odraslih, in
3. Pravičnost, raznolikost in vključevanje.

Kaj bo počela Evropska mreža mladih preživelih po raku?

Mladi z osebno izkušnjo raka bodo vodili sodelovalni pristop, v katerega bodo vključeni različni deležniki, da bi opredelili ciljno usmerjene ukrepe in pobude, ki se bodo promovirali prek mreže in platforme. Dejavnosti bodo vključevale: medsebojne obiske, srečanja mreže, usposabljanja, virtualno sodelovanje, kampanje na družbenih omrežjih, webinarje ter priporočila za politike in druge nacionalne/mednarodne dogodke na področju politik.

Dejavnosti bodo temeljile na preteklih in tekočih pobudah, kot so European Reference Networks (ERN) PaedCan in projekti Horizon 2020/Horizon Europe.

Projekt bo prispeval k uresničevanju vodilnih pobud evropskega načrta za boj proti raku, kot sta "Knowledge Centre on Cancer" in "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET bo obravnaval tudi številne cilje programa EU4Health, vključno s promocijo zdravja in zmanjševanjem bremena bolezni, zmanjševanjem neenakosti na področju zdravja in izboljševanjem dostopa do oskrbe, izboljševanjem pravic pacientov/preživelih in še več.

Poleg vzpostavitve vseevropske digitalne platforme, zasnovane na podlagi raziskav in vključevanja deležnikov, bo EU-CAYAS-NET tudi neposredno prispeval k zmanjševanju neenakosti na področju zdravja, izboljševanju dostopa do oskrbe in virov ter spodbujanju pravic mladih pacientov in preživelih.

Kaj je program ambasadorjev?

V času trajanja projekta bo za aktivno povezovanje evropske mreže z nacionalnimi skupnostmi izbranih najmanj 27 ambasadorjev.

Kdo lahko postane ambasador?

Vi boste:

• stari med 18 in 39 let,
• bili zdravljeni zaradi raka ali se zdravili zaradi raka med 0. in 39. letom starosti,
• sposobni razmišljati in reflektirati o ciljih Evropske mreže mladih preživelih po raku z vidika osebne izkušnje,
• pripravljeni govoriti o dejavnostih Evropske mreže mladih preživelih po raku na zunanjih dogodkih in deliti povezane objave na družbenih omrežjih,
• imeli vsaj srednjo raven znanja angleščine v govoru, pisanju in branju, in
• po možnosti vključeni v nacionalno/regionalno mrežo ter pripravljeni zagovarjati na nacionalni ravni.

Kaj pridobite?

Postali boste del navdušene evropske skupnosti, posvečene izboljšanju kakovosti življenja preživelih po raku CAYA!

• Lahko razvijate veščine in znanje.
• Ponujena vam bo možnost sodelovanja v tematsko specifičnih usposabljanjih.
• Aktivno boste sodelovali v mreži na evropski ravni.
• Lahko boste potovali na različne dogodke po Evropi.

Stroški potovanja in nastanitve za ambasadorje, ki sodelujejo na projektnih dogodkih, bodo kriti. Čas, namenjen udeležbi, ne bo krit.

Koliko časa je treba nameniti?

Projekt EU-CAYAS-NET poteka do avgusta 2024 in bo vključeval številne dogodke, ki bodo obravnavali širok nabor tem. Ambasadorji bodo povabljeni na vse dogodke in bodo imeli prednost pri izboru udeležencev. Vendar se od ambasadorjev ne pričakuje, da se udeležijo vseh dogodkov. Predvideni bodo štirje dogodki v živo (skupaj približno 16 delovnih dni) in štirje spletni dogodki (približno štirje delovni dnevi).

Ambasadorji bodo povabljeni tudi na dodatna raziskovalna srečanja v živo in na spletu, kot so razprave fokusnih skupin. Tudi tu je udeležba prostovoljna, vendar bodo imeli ambasadorji prednost pri izboru udeležencev.

Kako lahko izvem več?

Imate vprašanje? Pišite nam na office@ccieurope.eu.

Kako se prijavim?

Prva skupina ambasadorjev bo izbrana januarja 2023, vendar bo program ostal odprt za prijave skozi vse leto 2023. Svojo prijavo lahko kadar koli izpolnite prek spleta.

6.2 Priloga 2. Dnevni red - delavnica za ambasadorje/zagovorništvo

Dogodek za ambasadorje, 09. februar 2023

V živo: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Spletno (prek discorda): Za tiste, ki se boste udeležili na spletu, bo srečanje potekalo na discordu. Če še niste na discordu, boste morali najprej ustvariti račun: https://discord.com/. Nato se lahko srečanju pridružite tukaj: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Vsi: Pridružite se nam v skupnosti beatcancer na discordu! Več o tem boste izvedeli na dogodku. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Vprašanja? Brez oklevanja nas kontaktirajte na office@ccieurope.eu!

6.3 Priloga 3. Prosojnice - delavnica za ambasadorje/zagovorništvo

Usposabljanje ambasadorjev

9. februar 2023, Bruselj. Carina, Jaap, Colette

Kaj vas danes čaka

1. Ambasadorji EU-CAYAS-NET
2. Vloga ambasadorjev
3. Izbor
4. Mrežna platforma
5. Zagovorništvo
6. Ambasadorstvo – delo v skupinah
7. Povzetek dela v skupinah
8. Zaključek

Ambasadorji EU-CAYAS-NET

Začetek dejavnosti mreže prek ad hoc nalog/webinarjev/delavnice z neposrednim vključevanjem delegatov mreže EU in 'ambasadorjev'.

WP1 bo vzpostavil tudi program ambasadorjev mladih preživelih po raku. Ambasadorji bodo preživeli po raku, ki sodelujejo v mreži ter deležnikom v svoji državi članici sporočajo cilje projekta in razširjajo rezultate projekta. CCI Europe in YCE bosta ambasadorje usposobila, da bodo pridobili veščine za komuniciranje s širokim krogom deležnikov, saj se bodo v projekt vključevali postopoma skozi celotno trajanje projekta. Vsake tri mesece bo osrednja skupina deležnikov pripravila posodobitve o dejavnostih projekta, ki bodo vključevale tudi priporočene ukrepe na nacionalni ravni, usklajene na ravni mreže. Ambasadorji bodo izbrani iz mrež CCI Europe in YCE ter drugih upravičencev in pridruženih partnerjev (10 do M6, 27 do M18).

Pravilo št. 1: Kar vključite v predlog …

… morate po začetnem srečanju tudi izvesti.

• Vzpostavitev "delovne skupine" za opredelitev
  • vloge ambasadorjev
  • meril za to, da nekdo postane ambasador
  • postopka izbora
  • možnosti vključitve in izstopa

Velika hvala: Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. & Sónia!

Kakšna je vloga ambasadorja? (Različica 1.0, 9. februar 2023)

• Posodobitve o mreži: udeležba na projektnih sestankih, vključno s trimesečnimi virtualnimi srečanji BEN & AP ter hibridnimi polletnimi projektnimi srečanji na različnih lokacijah po Evropi.
• Soustvarjanje rezultatov projekta: povabila k udeležbi v fokusnih skupinah glede kakovosti življenja, AYA, EDI in drugih internih srečanjih mreže.
• Mreža: povabila na javne dogodke mreže.

Prosimo, upoštevajte

Raven udeležbe na teh internih srečanjih in javnih dogodkih mreže bo določil vsak ambasador sam, glede na svoj razpoložljivi čas, področje strokovnosti in nacionalne prednostne naloge.

Stroški potovanja in nastanitve za ambasadorje, ki sodelujejo na dogodkih EU-CAYAS-NET, bodo kriti. Čas, namenjen udeležbi, ne bo krit. Izbrani ambasadorji bodo prejeli dogovor, v katerem bodo navedene podrobnosti o povračilu stroškov.

Merila za ambasadorstvo

Ambasador …

• … se/se je zdravil zaradi raka med starostjo 0–39 let in je lahko v zdravljenju ali po njem.
• … je po možnosti vključen v nacionalno/regionalno mrežo in pripravljen zagovarjati.
• … je sposoben razmišljati in reflektirati o ciljih tega projekta z vidika osebne izkušnje.
• … ima vsaj srednjo raven govornega, pisnega in bralnega znanja angleščine.
• … je pripravljen govoriti o dejavnostih Evropske mreže mladih preživelih po raku na zunanjih dogodkih in deliti povezane objave na družbenih omrežjih (ali sem slišala, da je nekdo omenil Discord?…)

Postopek izbora oziroma: Kako najti ambasadorje

1. Začetno srečanje, september 2022
   • 1. krog izbora prek obstoječih zagovornikov pacientov iz CCI-E in YCE
2. Izbor novih ambasadorjev prek AP
   • 2. krog izbora prek izraza interesa decembra 2022
   • Usposabljanje ambasadorjev, Bruselj, 9. februar
3. Širitev mreže
   • Doseganje držav, ki še niso zajete

Kako bom vedel/-a, ali bom ambasador?

• Odločitev o uradnih ambasadorjih bo sprejeta po usposabljanju ambasadorjev. Pisno obvestilo bo poslano do konca februarja.
• Potrditev izbranih udeležencev o sprejemu / nesprejemu povabila
  • Sprejem ni obvezen! Vedno obstaja možnost, da se pozneje odločite za izstop.
• Izbrani ambasadorji bodo prejeli pisni dogovor za sodelovanje v programu ambasadorjev

Lahko se odločite sami!

Po izboru za uradnega ambasadorja EU-CAYAS-NET lahko kandidati za ambasadorje / potrjeni ambasadorji kadar koli izstopijo.

(Čeprav si tega seveda ne želimo ;-) )

4. Mrežna platforma

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Zagovorništvo pacientov

1. O zagovorništvu pacientov
2. Kaj za vas pomeni zagovorništvo pacientov?

6. Zagovorništvo – kako prenesti politiko EU v nacionalni kontekst

1. Pravica do pozabe – Portugalska. Tiago
2. Prednostne naloge načrta za boj proti raku – Romunija. Victor

Intervjuja vodita Jaap in Katie

Uživajte v odmoru! Se vidimo čez 15 minut.

7. Ambasadorstvo - delo v skupinah

1. Kakšno podporo potrebujete, da bi bili uspešen ambasador? - Jaap
2. Kateri bi lahko bili nekateri prvi koraki, ki jih lahko kot ambasador naredite v svoji državi? - Andrea
3. Kako po vašem mnenju naj EU-CAYAS-NET komunicira, da bi pritegnil več mladih iz vse Evrope? – Colette
4. Spletna skupina, vsa tri vprašanja - Carina

Skupine za delo

• Vodje skupin in zapisnikarji se zamenjajo vsakih 15 minut
• Zapisnikarji bodo delali zapiske v Miro
• V zaključnem delu bodo vodje skupin predstavili ugotovitve za svoja vprašanja na podlagi Miro

Naslednji koraki

• Sprejeta bo odločitev o uradnih ambasadorjih
• Pisno obvestilo bo poslano do konca februarja
• Potrditev izbranih udeležencev o sprejemu / nesprejemu povabila
  • Sprejem ni obvezen! Vedno obstaja možnost, da se pozneje odločite za izstop.
• Izbrani ambasadorji bodo prejeli pisni dogovor za sodelovanje v programu ambasadorjev
• Izbrani ambasadorji bodo vključeni v dejavnosti platforme (Discord)
• Povezovanje z državami brez zastopanosti za razširitev dosega mreže

EU-CAYAS-NET je projekt, ki ga sofinancira Evropska komisija in povezuje vodilne organizacije iz 18 držav, dejavne na področju raka pri otrocih in mladih, da bi popisale obstoječe vire, ki so v pomoč mladim bolnikom z rakom, preživelim po raku in njihovim oskrbovalcem, oblikovale nove evropske smernice in opolnomočile preživele po raku za zagovarjanje njihovih pravic in potreb.

Hvala!

6.4 Priloga 4. Vabilno e-sporočilo

Zadeva: Vabimo vas, da postanete ambasador za EU-CAYAS-NET

Spoštovani [name],

Najlepša hvala za vaše zanimanje za to, da postanete ambasador za EU-CAYAS-NET. Z izjemnim veseljem vam sporočamo, da je bila vaša kandidatura zdaj sprejeta! Prosimo, potrdite, da vas vloga ambasadorja še vedno zanima.

Kot tak/a boste na mrežni platformi navedeni kot ambasador EU-CAYAS-NET, predstavljali boste povezavo med projektom in dogajanjem v vaši državi ter boste vključeni v redne posodobitve, komunikacijo in dejavnosti projekta.

Kateri so naslednji koraki?

• Da bomo formalizirali naš dogovor in vaše prihodnje sodelovanje kot ambasadorja, boste od nas kmalu prejeli pogoje sodelovanja v podpis.
• Izbrani kandidati bodo vidni na mrežni platformi in po potrebi tudi ob drugih priložnostih (objave dogodkov za ambasadorje na družbenih omrežjih itd.). Vaši kontaktni podatki (ime, organizacija, država, fotografija itd.) bodo pridobljeni v okviru pogojev sodelovanja.
• Če se vaš Discord handle razlikuje od vašega dejanskega imena, nam prosim sporočite svoj točen Discord handle, da vas bomo lahko na Discordu označili kot ambasadorja. Le če boste označeni kot ambasador, vas bomo lahko dodali v ustrezen kanal na Discordu.
• Rezervirajte si datum: naslednje usposabljanje ambasadorjev bo potekalo v prvem tednu decembra 2023 na Dunaju.

Na podlagi rezultatov delavnice v Bruslju bo pripravljen seznam virov za ambasadorje. Še enkrat hvala za vaše dragocene prispevke!

Poleg tega bodo v celotnem trajanju projekta na voljo dodatne interaktivne dejavnosti, skupaj z vami pa bomo soustvarili načrte o tem, kako se lahko program ambasadorjev nadaljuje tudi po trajanju tega projekta (ki se konča septembra 2024).

Veselimo se, da bomo skupaj z vami gradili Evropsko mrežo mladih preživelih po raku!

Lep pozdrav, Barbara v imenu izbirne komisije za ambasadorje EU-CAYAS-NET

6.5 Priloga 5. Pogoji sodelovanja ambasadorjev

Pogoji sodelovanja – ambasadorji EU-CAYAS-NET

1 Cilji projekta

EU-CAYAS-NET bo izboljšal kakovost življenja preživelih po raku v otroštvu, adolescenci in mladi odrasli dobi z izboljšanim socialnim mreženjem in uporabo platforme za krepitev povezav med posamezniki, pacienti, preživelimi po raku ter socialnimi in zdravstvenimi strokovnjaki, dejavnimi na področju preprečevanja raka in oskrbe v EU. Mreža se bo osredotočila na področja, za katera je dokazano, da koristijo kakovosti življenja mladih preživelih po raku. Poudarek bo na treh temah, ki so jih mladi preživeli po vsej Evropi prepoznali kot najpomembnejše za pravično vseživljenjsko oskrbo (kakovost življenja, obravnava adolescentov in mladih odraslih, enakost, raznolikost in vključevanje).

2 Vloga ambasadorjev

Projekt vključuje ambasadorje, to so mladi z osebno izkušnjo raka, ki sodelujejo v mreži z namenom komuniciranja ciljev projekta in razširjanja rezultatov projekta deležnikom v svoji državi članici. Ambasadorji bodo izbrani iz mrež CCI Europe in Youth Cancer Europe ter med drugimi upravičenci in pridruženimi partnerji.

3 Dejavnosti

CCI Europe in Youth Cancer Europe bosta ambasadorje usposobila, da bodo pridobili veščine za komuniciranje s širokim krogom deležnikov, saj se bodo v projekt vključevali postopno skozi celotno trajanje projekta.

Redne posodobitve (po potrebi, najmanj dvakrat letno) o dejavnostih projekta bo ambasadorjem zagotavljala osrednja skupina deležnikov, skupina predstavnikov deležnikov, ki so kot upravičenci neposredno vključeni v izvajanje projekta. Posodobitve bodo vključevale tudi priporočene ukrepe na nacionalni ravni za ambasadorje, ki bodo usklajeni na ravni mreže.

Od ambasadorjev se pričakuje udeležba na projektnih sestankih, vključno s trimesečnimi virtualnimi srečanji s predstavniki vseh upravičencev in pridruženih partnerjev ter hibridnimi polletnimi projektnimi srečanji (na spletu ali v živo), ki potekajo na različnih lokacijah po Evropi.

V okviru tematskega dela na področjih kakovosti življenja, obravnave adolescentov in mladih odraslih, enakosti, raznolikosti in vključevanja so lahko ambasadorji povabljeni tudi k udeležbi v fokusnih skupinah in na drugih internih srečanjih mreže. Povabljeni bodo tudi na javne dogodke mreže. Raven udeležbe na teh internih srečanjih in javnih dogodkih mreže bo določil vsak ambasador sam glede na svoj razpoložljivi čas, področje strokovnosti in nacionalne prednostne naloge.

Potne stroške in stroške bivanja za ambasadorje bo ob predhodnem dogovoru povrnil upravičenec. Čas, porabljen za posamezne dejavnosti, ne bo povrnjen.

4 Prepoznavnost

Za večjo prepoznavnost ambasadorjev bodo predstavljeni na virtualni platformi (https://beatcancer.eu/).

Če želite, da sta vaša biografija in fotografija naloženi na spletno stran mreže, izpolnite naslednje podatke ter izpolnjen in podpisan obrazec skupaj z nedavno profilno fotografijo po e-pošti pošljite na info@beatcancer.eu:

1. Ime, priimek
2. Država prebivališča
3. Datum rojstva
4. Zaposlitev / poklic
5. Vrsta raka
6. 1-3 stavki o sebi

Kadar koli lahko zaprosite za posodobitev svoje biografije in/ali fotografije tako, da na info@beatcancer.eu pošljete e-poštno sporočilo z naslovom "Updated biography of [your Name, Surname]".

5 Viri

Ambasadorji bodo imeli dostop do virov, ki jim omogočajo posredovanje informacij o mreži, zagovarjanje izboljšav (npr. letak, predloge za predstavitve, navodila, kako naj bo projekt predstavljen itd.).

6 Zaveza

Kot ambasador razumem, da:

• Moj prvi mandat kot ambasador traja 18 mesecev. Po izteku mandata lahko izrazim interes, da ostanem ambasador še en mandat. Število mandatov ni omejeno.
• Kadar koli lahko odstopim od vloge ambasadorja tako, da na info@beatcancer.eu pošljem e-poštno sporočilo z naslovom "Ambassador Resignation by [your Name, Surname]".
• Od mene se pričakuje, da dejavnostim Evropske mreže mladih preživelih po raku namenim najmanj štiri ure mesečno.
• Od mene se pričakuje, da na Facebooku, Instagramu, Twitterju in/ali LinkedInu delim objave o Evropski mreži mladih preživelih po raku v obsegu, v katerem se z vsebino strinjam in menim, da jo je vredno širiti.
• Da bi pomagal/-a pri rasti skupnosti Evropske mreže mladih preživelih po raku, se od mene pričakuje, da v enem mesecu po podpisu tega dokumenta na strežnik "beatcancer" na discordu povabim najmanj pet mladih (starih 18-39 let) z osebno izkušnjo raka.
• Od mene se pričakuje, da na nacionalni ravni promoviram dejavnosti Evropske mreže mladih preživelih po raku, med drugim z dajanjem intervjujev novinarjem in/ali udeležbo na dogodkih, povezanih z zagovorništvom pacientov.

7 Zaupnost

Ambasadorji ne smejo tretjim osebam razkriti nobenih informacij o projektu EU-CAYAS-NET ali udeležencih, ki so jasno označene kot "zaupne".

Datum / podpis

Opombe

[1] Ker gre za javno poročilo, imena udeležencev niso vključena, saj niso bili vsi kandidati izbrani/sprejeti za ambasadorje. Imena tistih kandidatov, ki so postali ambasadorji, so na voljo na strani Ambassador na platformi Network Platform, saj so privolili v to, da so javno identificirani kot ambasadorji (/community/).

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so vendarle zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Zanje ne moreta biti odgovorna niti Evropska unija niti organ, ki dodeljuje sredstva.