Rapport over het Ambassadeursprogramma

Over deze deliverable

Versiegeschiedenis

Consortium

1. Samenvatting

EU-CAYAS-NET is een project dat wordt geleid door patiëntvertegenwoordigers in het kader van een van de vlaggenschipinitiatieven van Europe's Beating Cancer Plan om een "Europees netwerk van jonge overlevenden van kanker" op te bouwen en een kenniscentrum en interactief platform voor sociaal netwerken te creëren.

Begin 2023 lanceerde EU-CAYAS-NET het ambassadeursprogramma voor jonge overlevenden van kanker. Ambassadeurs zijn jonge overlevenden van kanker die deelnemen aan het netwerk, de projectdoelstellingen communiceren en de projectresultaten verspreiden onder belanghebbenden in hun lidstaat. Zij vormen een integraal onderdeel van EU-CAYAS-NET en nemen deel aan projectactiviteiten, zoals Peer Visits, Guidelines Workshops, focusgroepdiscussies enz. Zij dragen ook bij aan de ontwikkeling van het programma voor gelijkheid, diversiteit en inclusie (EDI) en delen projectmiddelen binnen hun eigen landen. Netwerkambassadeurs verbinden het netwerk ook met nieuwe overlevenden en andere belanghebbenden om de gemeenschap op te bouwen en het project in het algemeen te promoten.

Deze deliverable is een verslag van het ambassadeursevenement dat op 9 februari 2023 in Brussel werd gehouden, en beschrijft tevens toekomstige geplande activiteiten. Het hybride ambassadeursevenement bestond uit een introductie tot EU-CAYAS-NET en het netwerkplatform/de Discord-community, interviews met patiëntvertegenwoordigers en rondetafel-/break-outsessies. De workshop werd afgesloten met een samenvatting van de rondetafel-/break-outsessies en informatie over de volgende stappen in het selectieproces voor ambassadeurs. Van de 80 kandidaten die een blijk van belangstelling hadden ingediend, namen er 62 deel aan het ambassadeursevenement. 27 landen waren vertegenwoordigd, waaronder 20 lidstaten.

Per 30 mei 2023 hebben 40 jonge overlevenden van kanker uit 22 Europese landen (die 18 lidstaten vertegenwoordigen) ermee ingestemd ambassadeur te zijn voor het Europees netwerk van jonge overlevenden van kanker. Voor het volgende ambassadeursevenement eind november 2023 is een aanvullende wervingsronde gepland, waarbij kandidaat-ambassadeurs uit de negen nog niet vertegenwoordigde lidstaten zullen worden gezocht.

De ambassadeurs van EU-CAYAS-NET vormen nu een zichtbaar aanspreekpunt van waaruit communicatie over leven na kanker op nationaal niveau kan worden beheerd, en bieden een verbinding tussen Europese en nationale activiteiten. Ambassadeurs zullen actief zijn op nationale/internationale evenementen en op beleidsniveau, en zullen overlevenden uitnodigen voor de Discord-community en potentiële toekomstige ambassadeurs op de hoogte brengen van het project. Ook professionals in de sociale en gezondheidszorg en beleidsmakers kunnen nu profiteren van onze groep toegewijde ambassadeurs en overlevenden uit heel Europa, die kunnen worden ingeschakeld voor toekomstige raadplegingen.

2. Inleiding & Achtergrond

EU-CAYAS-NET is een project dat wordt geleid door patiëntvertegenwoordigers in het kader van een van de Vlaggenschipinitiatieven van Europe’s Beating Cancer Plan om een "Europees Netwerk van Jonge Overlevers van Kanker" op te bouwen en een kenniscentrum en interactief Platform voor sociaal netwerken te creëren. Toonaangevende organisaties uit 18 landen die op dit gebied actief zijn, zullen hulpmiddelen voor jonge kankerpatiënten, overlevers en hun mantelzorgers in kaart brengen, nieuwe Europese richtlijnen ontwikkelen en kankeroverlevers versterken om op te komen voor hun rechten en behoeften.

EU-CAYAS-NET bevordert sociaal netwerken, lotgenotensteun en kennisuitwisseling, en zal het volgende verbeteren:

• de kwaliteit van leven van overlevers - waaronder mentale gezondheid, ondersteuning bij opleiding & loopbaan, follow-upzorg en de overgang van pediatrische naar volwassenenzorg,
• de zorg voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker, evenals
• Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie (EDI) gedurende het hele behandel- en overlevingstraject.

Het Netwerkplatform (beatcancer.eu) is een interactieve hub waar overlevers antwoord kunnen krijgen op vragen, kunnen delen met gelijkgestemden en, last but not least, plezier kunnen hebben. Het is een veilige plek om te delen, te leren en te groeien. Het netwerk verwelkomt iedereen die te maken heeft met kanker op kinder- en adolescentenleeftijd. Dit omvat niet alleen kankerpatiënten, overlevers en hun mantelzorgers, maar ook belanghebbenden uit de gezondheidszorg, het onderzoek of het beleid.

Als onderdeel van Taak 1.6 heeft EU-CAYAS-NET het Youth Cancer Survivor Ambassador Programme gelanceerd. Ambassadeurs zijn overlevers die deelnemen aan het netwerk en de projectdoelstellingen communiceren en de projectresultaten verspreiden onder belanghebbenden in hun lidstaat. CCI Europe en YCE rusten Ambassadeurs uit met de vaardigheden om met een breed scala aan belanghebbenden te communiceren, aangezien zij gedurende het project doorlopend worden geworven. Ambassadeurs worden geworven binnen de netwerken van CCI Europe en YCE, evenals bij andere Begunstigden en Geassocieerde Partners.

Geselecteerde netwerkambassadeurs vormen een integraal onderdeel van EU-CAYAS-NET. Op basis van hun interesses worden Ambassadeurs uitgenodigd om:

• deel te nemen aan Peer Visit-activiteiten, richtlijnworkshops (zie hoofdstuk 5), focusgroepdiscussies, enz., samen met zorgprofessionals en vertegenwoordigers van andere stakeholdergroepen die verband houden met Kwaliteit van Leven (WP3) en zorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) (WP4), en de ontwikkelde middelen binnen hun eigen land te delen (richtlijnen, toolkits, position papers, enz.), en
• bij te dragen aan de programmaontwikkeling voor Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie (EDI) (WP5), deel te nemen aan EDI-training en de EDI Toolkit binnen hun eigen land te delen.

Netwerkambassadeurs dragen ook bij aan het verbinden van het netwerk met nieuwe overlevers en andere belanghebbenden om de gemeenschap op te bouwen (WP2) en het project in het algemeen te promoten (WP6).

Deze deliverable is een verslag van het halvedaagse Ambassadeursevenement dat op 9 februari 2023 (M6) in Brussel werd gehouden en deel uitmaakte van het selectie- en trainingsproces voor Ambassadeurs. Het verslag bevat de agenda van de bijeenkomst, de deelnemerslijst, presentaties, een feedbackvragenlijst en een beschrijving van de uitkomsten van het evenement. Daarnaast geeft het verslag details over toekomstige geplande activiteiten.

3. Aanpak

3.1 Interesseverklaringen van ambassadeurs, voorbereiding op de Ambassadeurs-/belangenbehartigingsworkshop

3.1.1 Ontwikkeling van wervingsmateriaal (CCI-E, YCE)

De planning voor het ambassadeursprogramma begon tijdens de Kick-off Meeting met een consensusvormingsoefening gericht op het definiëren van de rol van Ambassadeur, het brainstormen over passende criteria waaraan kandidaten zouden moeten voldoen en het overwegen van welke training mogelijk nodig zou zijn (Figuur 1: Brainstormcriteria voor Ambassadeurs, Kick-off Meeting). Er werd een Ambassador Working Group gevormd, bestaande uit acht jongeren met ervaringsdeskundigheid op het gebied van kanker, om een sollicitatieproces te ontwikkelen, de definitieve criteria vast te stellen en een concept-taakomschrijving op te stellen. Drie covoorzitters meldden zich vrijwillig aan om het proces te leiden.

De covoorzitters van de Ambassador Working Group stelden tijdens M2 - M3 criteria en een taakomschrijving op, die voor beoordeling en commentaar werden gedeeld met de volledige Working Group. Een geactualiseerd concept werd gedeeld met het Management Team ter beoordeling. In M4 werd een bijeenkomst georganiseerd met de kernleiders van de Working Group en leden van het Management Team om de werving van Ambassadeurs te starten. Tijdens deze bijeenkomst werd een selectiepanel van vier jonge overlevers uit CCI Europe, YCE en PMC aangesteld. Er werden materialen en strategieën ontwikkeld om Ambassadeurs te werven en hen te informeren over hun rol in het project en daarbuiten (Bijlage 1). Daarnaast werden potentiële kandidaten uit de verschillende organisaties geïdentificeerd om uit te nodigen Ambassadeur te worden, en werden kanalen geïdentificeerd waarlangs potentiële kandidaten konden worden geworven.

Vereisten voor ambassadeurs:

Een ambassadeur:

• moet tussen 18 en 39 jaar oud zijn,
• moet tussen de leeftijd van 0 en 39 jaar voor kanker zijn behandeld of in behandeling zijn,
• moet kunnen nadenken over en reflecteren op de doelstellingen van het Europees Netwerk van Jonge Overlevers van Kanker vanuit een perspectief van ervaringsdeskundigheid,
• bereid zijn om op externe evenementen te spreken over de activiteiten van het Europees Netwerk van Jonge Overlevers van Kanker en gerelateerde berichten op sociale media te delen,
• ten minste een gemiddeld niveau hebben in spreken, schrijven en lezen in het Engels, en
• bij voorkeur betrokken zijn bij een nationaal/regionaal netwerk en bereid zijn om nationaal aan belangenbehartiging te doen.

Inzet van ambassadeurs:

Het EU-CAYAS-NET-project loopt tot augustus 2024 en zal een aantal evenementen omvatten die een breed scala aan onderwerpen bestrijken. Ambassadeurs zullen worden uitgenodigd om alle evenementen bij te wonen en krijgen voorrang wanneer deelnemers worden geselecteerd. Van Ambassadeurs wordt echter niet verwacht dat zij alle evenementen bijwonen.

Ambassadeurs zullen ook worden uitgenodigd om aanvullende fysieke en online bijeenkomsten bij te wonen, zoals focusgroepdiscussies. Ook hier is deelname optioneel, maar Ambassadeurs krijgen voorrang wanneer deelnemers worden geselecteerd.

3.1.2 Verzameling van interesseverklaringen voor Ambassadeurs (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Begunstigden en Geassocieerde Partners kregen een link naar een online formulier voor een interesseverklaring en werden gevraagd deze breed te delen met hun overleversgemeenschappen en via sociale media. Het formulier omvatte contactgegevens, affiliatie (indien van toepassing), nationaliteit, enz. (Tabel 1). 79 potentiële kandidaten (55 vrouwen, 16 mannen, 8 niet gespecificeerd) uit heel Europa vulden een formulier voor een interesseverklaring in (29 nationaliteiten, 25 woonlanden).

Tabel 1 Kenmerken van ambassadeurskandidaten

3.1.3 Voorbereiding op de Ambassadeurs-/belangenbehartigingsworkshop, 9 februari 2023

De hybride Ambassadeurs-/belangenbehartigingsworkshop stond gepland voor 9 februari 2023. Aangezien de workshop direct volgde op de fysieke Peer Visit Training die op 8 februari 2023 door WP4 werd georganiseerd, werden ambassadeurskandidaten die de Peer Visit Training bijwoonden uitgenodigd om de workshop persoonlijk bij te wonen. Alle andere kandidaten werden uitgenodigd om de workshop via Discord bij te wonen. CCI Europe en YCE ontwikkelden een agenda. Details over het evenement werden ook door POLA op het Platform geplaatst (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Resultaten

4.1 Verslag over de Ambassador/Advocacy Workshop

De hybride Ambassador/Advocacy Workshop vond plaats in Brussel op 9 februari 2023 in het NH Collection Brussels Centre Hotel en online via Discord. De agenda (Bijlage 2) omvatte een introductie van EU-CAYAS-NET (Bijlage 3), het Network Platform/de Discord Community en patiëntenbelangenbehartiging (waaronder interviews met overlevenden over kwesties zoals het "recht om vergeten te worden" en het vaststellen van "prioriteiten van kankerplannen" in specifieke EU-landen). Deze inleidende sessies werden gevolgd door rondetafel-/break-outsessies. De workshop werd afgesloten met een samenvatting van de rondetafel-/break-outsessies en informatie over de volgende stappen in het selectieproces voor Ambassadors.

Van de 80 kandidaten die een interesseverklaring hadden ingevuld, namen er 62 deel aan de Ambassador/Advocacy Workshop in Brussel in februari 2023. [1] 16 kandidaten namen online deel en 46 sloten zich fysiek aan. 27 landen waren vertegenwoordigd, waaronder 20 lidstaten (Tabel 2). Daarmee heeft het project de indicator van 40 deelnemers aan de Ambassador-training tegen M6 (Projectdoelstelling 1) overschreden.

Tabel 2 Ambassador/Advocacy Workshop – vertegenwoordiging per land

Voor de rondetafel-/break-outsessies werden de Ambassador-kandidaten verdeeld in vier groepen (drie fysiek en één online). De organisatoren van de workshop hadden de deelnemers vooraf aan groepen toegewezen om in elke groep een mix van verschillende landen en achtergronden te waarborgen. Elke groep werd gemodereerd door een overlevende die binnen het project betrokken was vanuit CCI Europe, YCE of PMC. De in de agenda genoemde onderwerpen werden besproken en de respectieve suggesties en reflecties werden in Miro vastgelegd door een aangewezen notulist van CCI Europe, YCE of Pintail. Op basis van de kernboodschappen die in Miro waren vastgelegd, werd na de workshop een rapport van de break-outsessies opgesteld waarin de suggesties voor de verschillende onderwerpen systematisch werden gebundeld. Deze suggesties werden beoordeeld door het Management Team en zullen, waar passend, in het Ambassador-programma worden opgenomen.

Na het evenement werd een online feedbackvragenlijst verspreid, met meerkeuzevragen en velden voor open tekstantwoorden, en er werden 23 reacties ontvangen (22 fysieke deelnemers, 1 online deelnemer) (Tabel 3). Alle respondenten gaven aan dat zij nog een EU-CAYAS-NET-evenement zouden bijwonen. Over het geheel genomen was de feedback positief en waren er nuttige suggesties voor gebieden waar extra ondersteuning en training nodig zijn, evenals voor de organisatie van toekomstige Ambassador-bijeenkomsten.

Tabel 3 Feedback op de workshop

4.2 Selectie van Ambassadors

Voorafgaand aan de Ambassador/Advocacy Workshop werd een Ambassador Selection Committee opgericht, bestaande uit overlevenden en patiëntvertegenwoordigers van CCI Europe, YCE en PMC. Het comité kwam meerdere keren bijeen om kandidaten te beoordelen op hun geschiktheid om deel te nemen aan het Ambassador-programma, op basis van hun achtergrond, patiëntgeschiedenis en deelname aan de workshop. Elk lid van het selectiecomité leidde een van de break-outsessies ter ondersteuning van het selectieproces. Eén kandidaat werd door het comité afgewezen wegens onvoldoende beheersing van het Engels. Het comité voerde ook vervolggesprekken met vier kandidaten (waar aanvullende informatie nodig was), waarbij ten minste twee leden van het Ambassador-comité aanwezig waren. Van degenen met wie een gesprek werd gevoerd, werden er vervolgens drie in het programma opgenomen en werd één kandidaat uitgesteld vanwege hoge stress als gevolg van een lopende/recent afgeronde kankerbehandeling. Zes kandidaten zagen na de workshop zelf af van verdere deelname wegens gebrek aan tijd of zorgen over openbare opname op het Network Platform of sociale media.

De 54 overgebleven Ambassador-kandidaten werden vervolgens officieel uitgenodigd om EU-CAYAS-NET Ambassadors te worden (Bijlage 4). Degenen die op deze officiële uitnodiging reageerden met een bevestiging van interesse, ontvingen een Terms of Reference-document dat specifiek voor dit Ambassador-programma was ontwikkeld om in te vullen en te ondertekenen (Bijlage 5).

4.3 Huidige status van het Ambassador-programma

Per 30 mei 2023 hebben 40 jonge overlevenden van kanker uit 22 Europese landen (die 18 lidstaten vertegenwoordigen) ermee ingestemd Ambassadors te zijn voor het European Network of Youth Cancer Survivors (Figuur 2: Ambassadors, zoals gepresenteerd tijdens het eerste EU-CAYAS-NET-webinar, 30 mei 2023). Daarmee heeft het project de indicator van 10 Ambassadors overschreden, met een geringe vertraging van M6 naar M9 (Projectdoelstelling 1). Degenen die nog geen ondertekende Terms of Reference hebben ingediend of onvolledige documenten hebben ingediend, worden met regelmatige tussenpozen eraan herinnerd dat hun input nog ontbreekt. Daarnaast is vóór het volgende Ambassador-evenement eind november 2023 (M16) een extra wervingsronde gepland. Het project is goed op weg om tegen M24 te voldoen aan de volgende indicator van 27 Ambassadors uit 27 EU-lidstaten (Projectdoelstelling 1).

De Ambassadors (naam, woonland, kankertype, korte bio en foto) zijn te vinden op het Network Platform (/community/). De site zal regelmatig worden bijgewerkt naarmate meer Ambassadors zich formeel aansluiten.

Taak 2.6 was oorspronkelijk bedoeld om driemaandelijkse updates over projectactiviteiten aan de Ambassadors te leveren. In plaats daarvan is echter gekozen voor een meer dynamische aanpak met live-updates via een speciaal Ambassador-kanaal op het communicatieplatform Discord (Figuur 3: Schermafbeelding van het Ambassador-kanaal in Discord), dat medio april 2023 (M8) werd aangemaakt. In dit kanaal kunnen Ambassadors informatie met elkaar uitwisselen en tevens regelmatige updates ontvangen over projectactiviteiten. Het kanaal wordt ook gebruikt voor aankondigingen over alles wat relevant is voor Ambassadors.

Onderwerpen en aankondigingen in het kanaal tot nu toe omvatten:

• Promotie van RTD-SANTE-CANCER MISSION Workshop & drie communicatieactiviteiten,
• Informatie over het European Musculo-Skeletal Oncology Society Congress (waar een EU-CAYAS-NET Ambassador keynote speaker was),
• Een uitnodiging om testimonials aan te leveren voor de communicatiecampagne van EU-CAYAS-NET tijdens de Cancer Survivors' Week in juni 2023,
• Een uitnodiging om zich te registreren voor het eerste EU-CAYAS-Net-webinar (30 mei 2023) en het verzoek dit te delen met de bredere gemeenschap, en
• Een aankondiging dat de Ambassadors op het Network Platform zullen worden uitgelicht (19 mei 2023).

4.4 Toekomstige activiteiten

Via verschillende publiciteitsinspanningen in WP6 en via de werving van potentiële nieuwe kandidaten door de Ambassadors zelf, hebben meerdere aanvullende Ambassador-kandidaten interesse getoond. Indien aan de noodzakelijke criteria wordt voldaan, zullen deze kandidaten, degenen die het eerste trainingsevenement niet konden bijwonen, evenals degenen die aanvullend door het Ambassador Selection Committee worden geselecteerd, worden uitgenodigd voor het 2-daagse Ambassador Networking & Guideline Workshop-evenement in Wenen dat zal plaatsvinden van 23 tot 25 november 2023. Het evenement zal worden gekoppeld aan een workshop over de betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers bij survivorship-richtlijnen.

5. Impact & Conclusie

Met de start van het EU-CAYAS-NET Ambassador-programma zijn activiteiten ter bevordering van betere nazorg binnen de drie projectthema's effect beginnen te sorteren. EU-CAYAS-NET Ambassadors vormen nu een zichtbaar aanspreekpunt van waaruit de communicatie over nazorg op nationaal niveau wordt gecoördineerd, en bieden een verbinding tussen Europese en nationale activiteiten. Van Ambassadors wordt voortdurend gevraagd niet alleen actief te zijn op nationale en internationale evenementen en op beleidsniveau, maar ook nieuwe potentiële Ambassadors bewust te maken van het project en hen uit te nodigen op het communicatieplatform (Discord).

Professionals in de sociale sector en de gezondheidszorg, evenals beleidsmakers, kunnen nu ook profiteren van onze groep toegewijde Ambassadors en overlevers uit heel Europa, op wie voor toekomstige consultaties een beroep kan worden gedaan. Als concreet voorbeeld en als onderdeel van onze samenwerking zijn enquêtes van het project OACCUs (https://oac-connect.eu/) gedeeld met Ambassadors en zijn zij uitgenodigd voor een aantal OACCUs-evenementen en -activiteiten.

6. Bijlagen

6.1 Bijlage 1. Beschrijving van het Ambassadeursprogramma

Wat is het European Network of Youth Cancer Survivors?

Het European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) is een project dat medegefinancierd wordt door het EU4Health-programma van de Europese Unie en tot doel heeft de kwaliteit van leven van overlevenden van kanker op kinderleeftijd, in de adolescentie en jongvolwassenheid (CAYA) te verbeteren door middel van betekenisvolle sociale netwerken tussen mensen met geleefde ervaring met kanker, evenals sociale en gezondheidsprofessionals die actief zijn in kankerpreventie en -zorg in de hele Europese Unie.

Het netwerk zal een breed spectrum aan belanghebbenden samenbrengen en een online Platform creëren ter ondersteuning van de bevordering van gerichte acties en initiatieven, op gebieden waarvan is aangetoond dat zij de kwaliteit van leven van jonge mensen die door kanker zijn getroffen ten goede komen. De focus zal liggen op drie thema's die door jonge mensen met geleefde ervaring in heel Europa zijn geïdentificeerd:

1. Kwaliteit van leven,
2. Kankerzorg voor adolescenten en jongvolwassenen, en
3. Gelijkheid, diversiteit en inclusie.

Wat zal het European Network of Youth Cancer Survivors doen?

Jonge mensen met geleefde ervaring met kanker zullen een samenwerkingsgerichte aanpak leiden waarbij diverse belanghebbenden betrokken zijn om gerichte acties en initiatieven te identificeren die via het netwerk en Platform zullen worden bevorderd. Activiteiten zullen onder meer omvatten: Peer Visits, netwerkbijeenkomsten, trainingen, virtueel samenwerken, socialmediacampagnes, webinars en beleidsaanbevelingen en andere nationale/internationale beleidsevenementen.

De activiteiten zullen voortbouwen op eerdere en lopende initiatieven, zoals European Reference Networks (ERN) PaedCan en Horizon 2020/Horizon Europe-projecten.

Het project zal bijdragen aan de uitvoering van vlaggenschipinitiatieven uit Europe's Beating Cancer Plan, zoals het "Knowledge Centre on Cancer" en het "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET zal ook inspelen op veel doelstellingen van het EU4Health-programma, waaronder gezondheidsbevordering en vermindering van de ziektelast, het terugdringen van gezondheidsongelijkheden en het verbeteren van de toegang tot zorg, het verbeteren van de rechten van patiënten/overlevenden, en meer.

Naast het opleveren van een EU-breed digitaal Platform dat is geïnformeerd door onderzoek en betrokkenheid van belanghebbenden, zal EU-CAYAS-NET ook rechtstreeks bijdragen aan het terugdringen van gezondheidsongelijkheden, het verbeteren van de toegang tot zorg en middelen, en het bevorderen van de rechten van jonge patiënten en overlevenden.

Wat is het Ambassadeursprogramma?

Tijdens het project zullen ten minste 27 Ambassadeurs worden geworven om het Europese netwerk actief te verbinden met nationale gemeenschappen.

Wie kan Ambassadeur worden?

Je:

• bent tussen de 18 en 39 jaar oud,
• bent behandeld of wordt behandeld voor kanker tussen de leeftijden van 0 - 39 jaar,
• bent in staat om na te denken over en te reflecteren op de doelstellingen van het European Network of Youth Cancer Survivors vanuit het perspectief van geleefde ervaring,
• bent bereid om op externe evenementen te spreken over de activiteiten van het European Network of Youth Cancer Survivors en gerelateerde berichten op sociale media te delen,
• hebt ten minste een gemiddeld niveau in spreken, schrijven en lezen in het Engels, en
• bent bij voorkeur betrokken bij een nationaal/regionaal netwerk en bereid om nationaal te pleiten.

Wat levert het je op?

Je sluit je aan bij een enthousiaste Europese gemeenschap die zich inzet voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van CAYA-overlevenden van kanker!

• Je kunt vaardigheden en kennis ontwikkelen.
• Je krijgt de mogelijkheid om deel te nemen aan themaspecifieke trainingen.
• Je neemt actief deel aan een netwerk op Europees niveau.
• Je krijgt de mogelijkheid om naar verschillende evenementen in heel Europa te reizen.

Reis- en verblijfskosten voor Ambassadeurs die deelnemen aan projecte evenementen worden vergoed. De tijd die aan deelname wordt besteed, wordt niet vergoed.

Wat is de tijdsinvestering?

Het EU-CAYAS-NET-project loopt tot augustus 2024 en zal een aantal evenementen omvatten over een breed scala aan onderwerpen. Ambassadeurs zullen worden uitgenodigd om alle evenementen bij te wonen en krijgen voorrang wanneer deelnemers worden geselecteerd. Van Ambassadeurs wordt echter niet verwacht dat zij alle evenementen bijwonen. Er zullen vier fysieke evenementen zijn (in totaal ongeveer 16 werkdagen) en vier online evenementen (ongeveer vier werkdagen).

Ambassadeurs zullen ook worden uitgenodigd om aanvullende fysieke en online onderzoeksbijeenkomsten bij te wonen, zoals focusgroepdiscussies. Ook hier is deelname optioneel, maar Ambassadeurs krijgen voorrang wanneer deelnemers worden geselecteerd.

Hoe kan ik meer te weten komen?

Heb je een vraag? Neem contact met ons op via office@ccieurope.eu.

Hoe meld ik mij aan?

De eerste groep Ambassadeurs zal in januari 2023 worden geselecteerd, maar het programma blijft gedurende heel 2023 open voor aanmeldingen. Je kunt je aanmelding op elk moment online invullen.

6.2 Bijlage 2. Agenda - Ambassadeurs-/belangenbehartigingsworkshop

Ambassadeursevenement, 09 februari 2023

Fysiek: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussel

Online (via discord): Voor degenen die online deelnemen, wordt de bijeenkomst gehouden op discord. Als je nog niet op discord zit, moet je eerst een account aanmaken: https://discord.com/. Daarna kun je hier deelnemen aan de bijeenkomst: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Iedereen: Sluit je aan bij onze beatcancer discord-community! Je zult er tijdens het evenement meer over te weten komen. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Vragen? Aarzel niet om contact met ons op te nemen via office@ccieurope.eu!

6.3 Bijlage 3. Slides - Ambassadeurs-/belangenbehartigingsworkshop

Ambassadeurstraining

9 februari 2023, Brussel. Carina, Jaap, Colette

Wat staat je vandaag te wachten

1. EU-CAYAS-NET Ambassadeurs
2. Rol van Ambassadeurs
3. Werving
4. Het Network Platform
5. Belangenbehartiging
6. Ambassadeurschap – Break-outsessies
7. Samenvatting van de break-outsessies
8. Afronding

EU-CAYAS-NET Ambassadeurs

Start van de activiteiten van het netwerk via ad-hocmissies/webinars/workshops, met de directe betrokkenheid van EU Network-delegates en 'Ambassadors'.

WP1 zal ook het Youth Cancer Survivor Ambassador programme lanceren. Ambassadeurs zullen overlevenden zijn die deelnemen aan het netwerk en die de doelstellingen van het project communiceren en de projectresultaten verspreiden onder belanghebbenden in hun lidstaat. CCI Europe en YCE zullen Ambassadeurs trainen om hen de vaardigheden te geven om met een breed scala aan belanghebbenden te communiceren, aangezien zij doorlopend gedurende het project worden geworven. Driemaandelijkse updates over projectactiviteiten zullen worden opgesteld door de Stakeholder Core Group, die aanbevolen acties op nationaal niveau zal bevatten die op netwerkniveau worden gecoördineerd. Ambassadeurs zullen worden geworven vanuit de netwerken van CCI Europe en YCE, evenals vanuit andere Beneficiaries and Associated Partners (10 by M6, 27 by M18).

Regel #1: Wat je in het voorstel opneemt…

… moet je na de Kick-Off uitvoeren.

• Opzetten van een "task force" om het volgende te definiëren
  • de rol van ambassadeurs
  • criteria om ambassadeur te worden
  • selectieproces
  • Opt-in- en opt-outmogelijkheden

Hartelijk dank aan Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. & Sónia!

Wat is de rol van een Ambassadeur? (Versie 1.0, 9 februari 2023)

• Netwerkupdates: projectbijeenkomsten bijwonen, incl. driemaandelijkse virtuele BEN- & AP-bijeenkomsten en hybride zesmaandelijkse projectbijeenkomsten die op locaties in heel Europa worden gehouden.
• Co-creatie van projectresultaten: uitgenodigd worden om focusgroepen bij te wonen m.b.t. kwaliteit van leven, AYA, EDI en andere interne netwerkbijeenkomsten.
• Netwerk: uitgenodigd worden voor openbare netwerkevenementen.

Let op

Het niveau van deelname aan deze interne bijeenkomsten en openbare netwerkevenementen zal door elke Ambassadeur worden bepaald, in overeenstemming met hun beschikbare tijd, expertisegebied en nationale prioriteiten.

Reis- en verblijfskosten voor Ambassadeurs die deelnemen aan EU-CAYAS-NET-evenementen worden vergoed. De tijd die aan deelname wordt besteed, wordt niet vergoed. Geselecteerde Ambassadeurs ontvangen een overeenkomst met details over vergoeding.

Criteria voor ambassadeurschap

Een Ambassadeur …

• … is/was behandeld voor kanker tussen de leeftijden van 0–39 en kan in of uit behandeling zijn.
• … is bij voorkeur betrokken bij een nationaal/regionaal netwerk en bereid tot belangenbehartiging.
• … is in staat om na te denken en te reflecteren op de doelstellingen van dit project vanuit het perspectief van geleefde ervaring.
• … heeft ten minste een gemiddeld niveau in spreken, schrijven en lezen in het Engels.
• … is bereid te spreken over de activiteiten van het European Network of Youth Cancer Survivors op externe evenementen en gerelateerde berichten op sociale media te delen (hoorde ik iemand Discord zeggen?…)

Wervingsprocedure of: Hoe Ambassadeurs te vinden

1. Kick-Off Meeting, sept 2022
   • 1e wervingsronde via bestaande patiëntvertegenwoordigers van CCI-E en YCE
2. Werving van nieuwe Ambassadeurs via AP
   • 2e wervingsronde via Expression of Interest dec 2022
   • Ambassadeurstraining, Brussel 9 februari
3. Uitbreiding van het netwerk
   • Contact opnemen met landen die nog niet gedekt zijn

Hoe weet ik of ik Ambassadeur word?

• Besluit over officiële ambassadeurs wordt genomen na de Ambassadeurstraining. Schriftelijke kennisgeving wordt verstuurd tot eind feb.
• Bevestiging door de geselecteerde deelnemers om de uitnodiging wel / niet te aanvaarden
  • Aanvaarding is niet verplicht! Er is altijd de mogelijkheid om gaandeweg af te zien.
• Geselecteerde Ambassadeurs ontvangen een schriftelijke overeenkomst voor deelname aan het Ambassador programme

Jij kunt beslissen!

Na geselecteerd te zijn als officiële EU-CAYAS-NET Ambassadeur, kunnen Ambassador Candidates / Confirmed Ambassador op elk moment afzien.

(Niet dat we zouden willen dat je dat doet, natuurlijk ;-) )

4. Network Platform

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Patiëntenbelangenbehartiging

1. Over patiëntenbelangenbehartiging
2. Wat is patiëntenbelangenbehartiging voor jou?

6. Belangenbehartiging – Hoe EU-beleid te vertalen naar nationale context

1. Recht om vergeten te worden – Portugal. Tiago
2. Prioriteiten van het Cancer Plan – Roemenië. Victor

Interviews door Jaap & Katie

Geniet van de pauze! Tot over 15 minuten.

7. Ambassadeurschap - Break-outsessie

1. Wat voor soort ondersteuning heb je nodig om een succesvolle Ambassadeur te zijn? - Jaap
2. Wat zijn enkele mogelijke eerste stappen die je in je eigen land kunt zetten als Ambassadeur? - Andrea
3. Hoe denk je in het algemeen dat EU-CAYAS-NET moet communiceren om meer jongeren uit heel Europa aan te trekken? – Colette
4. Onlinegroep, alle drie de vragen - Carina

Break-outgroepen

• Groepsleiders & notulisten wisselen elke 15 minuten
• Notulisten maken aantekeningen in Miro
• Tijdens de afrondende sessie presenteren groepsleiders hun vragen op basis van miro

Volgende stappen

• Besluit over officiële ambassadeurs wordt genomen
• Schriftelijke kennisgeving wordt verstuurd tot eind feb
• Bevestiging door de geselecteerde deelnemers om de uitnodiging wel / niet te aanvaarden
  • Aanvaarding is niet verplicht! Er is altijd de mogelijkheid om gaandeweg af te zien.
• Geselecteerde Ambassadeurs ontvangen een schriftelijke overeenkomst voor deelname aan het Ambassador programme
• Geselecteerde Ambassadeurs worden opgenomen in Platform (Discord)-activiteiten
• Contact met niet-vertegenwoordigde landen om de dekking van het netwerk uit te breiden

EU-CAYAS-NET is een project, medegefinancierd door de Europese Commissie, dat toonaangevende organisaties uit 18 landen verenigt die actief zijn op het gebied van kanker bij kinderen en jongeren om bestaande middelen in kaart te brengen die nuttig zijn voor jonge kankerpatiënten, overlevenden en hun zorgverleners, nieuwe Europese richtlijnen op te stellen en overlevenden van kanker in staat te stellen op te komen voor hun rechten en behoeften.

Dank je wel!

6.4 Bijlage 4. Uitnodigingsmail

Onderwerp: Je bent uitgenodigd om Ambassadeur te worden voor EU-CAYAS-NET

Beste [name],

Hartelijk dank voor je interesse om Ambassadeur te worden voor EU-CAYAS-NET. We zijn ontzettend blij je te kunnen meedelen dat je kandidatuur nu is aanvaard! Bevestig alstublieft dat je nog steeds geïnteresseerd bent om Ambassadeur te zijn.

Als zodanig word je op het Network Platform vermeld als EU-CAYAS-NET Ambassadeur, ben je een schakel tussen het project en wat er in jouw land gebeurt, en word je betrokken bij regelmatige updates, communicatie en activiteiten van het project.

Wat zijn de volgende stappen?

• Om onze overeenkomst en je toekomstige betrokkenheid als Ambassadeur te formaliseren, ontvang je binnenkort van ons de Terms of Reference om te ondertekenen.
• De geselecteerde kandidaten zullen zichtbaar worden gemaakt op het netwerkplatform en, indien passend, ook bij andere gelegenheden (communicatie over ambassadeursevenementen op social media enz.). Je contactgegevens (naam, organisatie, land, foto enz.) zullen worden verkregen als onderdeel van de Terms of Reference.
• Als je Discord-handle anders is dan je werkelijke naam, laat ons dan weten wat je exacte Discord-handle is, zodat we je als Ambassadeur in Discord kunnen markeren. Alleen als je als Ambassadeur bent gemarkeerd, kunnen we je toevoegen aan het betreffende Discord-kanaal.
• Noteer de datum: De volgende Ambassadeurstraining vindt plaats in de eerste week van december 2023 in Wenen.

Op basis van de resultaten van de workshop in Brussel zal een lijst met middelen voor Ambassadeurs worden ontwikkeld. Nogmaals hartelijk dank voor je waardevolle bijdragen!

Daarnaast zullen gedurende de volledige looptijd van het project extra interactieve activiteiten worden aangeboden, en zullen samen met jou plannen worden ontwikkeld over hoe het Ambassador program ook na de looptijd van dit project kan blijven bestaan (dat eindigt in september 2024).

We kijken ernaar uit om samen met jou het European Network of Youth Cancer Survivors op te bouwen!

Met vriendelijke groet, Barbara namens het EU-CAYAS-NET Ambassador Selection Panel

6.5 Bijlage 5. Taakomschrijving voor Ambassadeurs

Terms of Reference – EU-CAYAS-NET Ambassadeurs

1 Doelstellingen van het project

EU-CAYAS-NET zal de kwaliteit van leven van overlevenden van kanker op kinderleeftijd, in de adolescentie en jongvolwassenheid verbeteren door verbeterde sociale netwerken en het gebruik van een platform om de verbindingen te versterken tussen individuen, patiënten, overlevenden van kanker en sociale en gezondheidsprofessionals die actief zijn in kankerpreventie en -zorg in de hele EU. Het netwerk zal zich richten op gebieden waarvan is aangetoond dat ze de kwaliteit van leven van jonge overlevenden van kanker ten goede komen. De focus zal liggen op drie thema's die door jonge overlevenden in heel Europa als het belangrijkst zijn aangemerkt voor rechtvaardige, levenslange zorg (Kwaliteit van leven, zorg voor adolescenten en jongvolwassenen, Gelijkheid, diversiteit en inclusie).

2 Rol van Ambassadeurs

Het project omvat Ambassadeurs, dat wil zeggen jongeren met geleefde ervaring met kanker die deelnemen aan het netwerk om de doelstellingen van het project te communiceren en de projectresultaten te verspreiden onder belanghebbenden in hun lidstaat. Ambassadeurs zullen worden geworven vanuit de netwerken van CCI Europe en Youth Cancer Europe, evenals vanuit andere Beneficiaries and Associated Partners.

3 Activiteiten

CCI Europe en Youth Cancer Europe zullen Ambassadeurs trainen om hen de vaardigheden te geven om met een breed scala aan belanghebbenden te communiceren, aangezien zij doorlopend gedurende het project worden geworven.

Regelmatige updates (wanneer nodig, ten minste tweemaal per jaar) over projectactiviteiten zullen aan de Ambassadeurs worden verstrekt door de stakeholder core group, de groep vertegenwoordigers van belanghebbenden die als begunstigden rechtstreeks betrokken zijn bij de uitvoering van het project. De updates zullen ook aanbevolen acties op nationaal niveau voor Ambassadeurs omvatten, die op netwerkniveau worden gecoördineerd.

Van Ambassadeurs wordt verwacht dat zij projecte bijeenkomsten bijwonen, waaronder driemaandelijkse virtuele bijeenkomsten met vertegenwoordigers van alle Beneficiaries and Associated Partners en hybride zesmaandelijkse projectbijeenkomsten (online of fysiek) die op locaties in heel Europa worden gehouden.

Als onderdeel van het thematische werk op het gebied van Kwaliteit van leven, zorg voor adolescenten en jongvolwassenen, Gelijkheid, diversiteit en inclusie, kunnen Ambassadeurs ook worden uitgenodigd om focusgroepen en andere interne netwerkbijeenkomsten bij te wonen. Zij zullen ook worden uitgenodigd voor openbare netwerkevenementen. Het niveau van deelname aan deze interne bijeenkomsten en openbare netwerkevenementen zal door elke Ambassadeur worden bepaald, in overeenstemming met hun beschikbare tijd, expertisegebied en nationale prioriteiten.

Reis- en verblijfskosten voor Ambassadeurs worden door een begunstigde vergoed na voorafgaande overeenkomst. De tijd die aan de betreffende activiteiten wordt besteed, wordt niet vergoed.

4 Zichtbaarheid

Om de Ambassadeurs zichtbaarheid te geven, zullen zij worden getoond op het virtuele platform (https://beatcancer.eu/).

Om je biografie en foto op de netwerkwebsite te laten uploaden, vul je de volgende informatie in en stuur je zowel het ingevulde en ondertekende formulier als een recente profielfoto per e-mail naar info@beatcancer.eu:

1. Voornaam, achternaam
2. Land van verblijf
3. Geboortedatum
4. Beroep / professie
5. Soort kanker
6. 1-3 zinnen over jezelf

Je kunt op elk moment verzoeken om je biografie en / of foto bij te werken door een e-mail te sturen naar info@beatcancer.eu met als titel "Bijgewerkte biografie van [jouw Voornaam, Achternaam]".

5 Middelen

Ambassadeurs krijgen toegang tot middelen die hen in staat stellen informatie over het netwerk te geven en op te komen voor verbetering (bijv. leaflet, sjablonen voor presentaties, instructies over hoe het project moet worden gepresenteerd enz.).

6 Toewijding

Als Ambassadeur begrijp ik dat:

• Mijn eerste termijn als Ambassadeur 18 maanden is. Nadat de termijn afloopt, kan ik mijn interesse kenbaar maken om nog een termijn Ambassadeur te zijn. Het aantal termijnen is niet beperkt.
• Het staat mij vrij om op elk moment ontslag te nemen uit de rol van Ambassadeur door een e-mail te sturen naar info@beatcancer.eu met als titel "Ambassador Resignation by [your Name, Surname]".
• Van mij wordt verwacht dat ik ten minste vier uur per maand besteed aan de activiteiten van het European Network of Youth Cancer Survivors.
• Van mij wordt verwacht dat ik berichten op sociale media over het European Network of Youth Cancer Survivors deel op Facebook, Instagram, Twitter en/of LinkedIn voor zover ik het eens ben met de inhoud en denk dat deze het waard is om te verspreiden.
• Om de gemeenschap van het European Network of Youth Cancer Survivors te helpen groeien, wordt van mij verwacht dat ik binnen één maand na ondertekening van dit document ten minste vijf jongeren (18-39 jaar) met geleefde ervaring met kanker uitnodig op de "beatcancer" discord-server.
• Van mij wordt verwacht dat ik activiteiten van het European Network of Youth Cancer Survivors op nationaal niveau promoot, waaronder, maar niet beperkt tot, geïnterviewd worden door journalisten en/of deelnemen aan evenementen in verband met patiëntenbelangenbehartiging.

7 Vertrouwelijkheid

Ambassadeurs mogen geen informatie over het EU-CAYAS-NET-project of deelnemers die duidelijk als "vertrouwelijk" is aangeduid, bekendmaken aan derden.

Datum / Handtekening

Opmerkingen

[1] Aangezien dit een openbaar rapport is, zijn de namen van de aanwezigen niet opgenomen, omdat niet alle kandidaten werden geselecteerd/geaccepteerd voor ambassadeursposities. De namen van de kandidaten die Ambassadeurs zijn geworden, zijn beschikbaar op de Ambassadeurspagina van het Network Platform, aangezien zij ermee hebben ingestemd om publiekelijk als Ambassadeurs te worden geïdentificeerd (/community/).

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en komen niet noodzakelijk overeen met die van de Europese Unie of het Europees Uitvoerend Agentschap voor gezondheid en digitaal beleid (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverlenende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.