Raport dotyczący Programu Ambasadorów

Informacje o niniejszym rezultacie

Historia wersji

Konsorcjum

1. Streszczenie wykonawcze

EU-CAYAS-NET to projekt prowadzony przez rzeczników praw pacjentów w ramach jednej z inicjatyw przewodnich Europejskiego Planu Walki z Rakiem, którego celem jest stworzenie „Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową” oraz utworzenie centrum wiedzy i interaktywnej Platformy do nawiązywania kontaktów społecznych.

Na początku 2023 r. EU-CAYAS-NET uruchomił Program Ambasadorów Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową. Ambasadorzy to młode osoby, które przeżyły chorobę nowotworową i uczestniczą w sieci, komunikują cele projektu oraz upowszechniają jego wyniki wśród interesariuszy w swoim państwie członkowskim. Stanowią integralną część EU-CAYAS-NET i uczestniczą w działaniach projektowych, takich jak Peer Visits, warsztaty dotyczące wytycznych, dyskusje w grupach fokusowych itp. Wnoszą również wkład w rozwój Programu Równości, Różnorodności i Włączenia (EDI) oraz udostępniają zasoby projektu we własnych krajach. Ambasadorzy Sieci łączą również sieć z nowymi osobami, które przeżyły chorobę nowotworową, oraz innymi interesariuszami, aby budować społeczność i ogólnie promować projekt.

Niniejszy rezultat stanowi sprawozdanie z wydarzenia dla Ambasadorów, które odbyło się w Brukseli 9 lutego 2023 r., a także opisuje planowane przyszłe działania. Hybrydowe wydarzenie dla Ambasadorów obejmowało wprowadzenie do EU-CAYAS-NET oraz Platformy Sieci/społeczności Discord, wywiady z rzecznikami praw pacjentów oraz sesje okrągłego stołu/w mniejszych grupach. Warsztaty zakończyły się podsumowaniem sesji okrągłego stołu/w mniejszych grupach oraz informacjami o kolejnych krokach w procesie wyboru Ambasadorów. Spośród 80 kandydatów, którzy wypełnili formularz Expression of Interest, 62 wzięło udział w wydarzeniu dla Ambasadorów. Reprezentowanych było 27 krajów, w tym 20 państw członkowskich.

Na dzień 30 maja 2023 r. 40 młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, z 22 krajów europejskich (reprezentujących 18 państw członkowskich) wyraziło zgodę na pełnienie roli Ambasadorów Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową. Kolejna tura rekrutacji planowana jest przed następnym wydarzeniem dla Ambasadorów pod koniec listopada 2023 r.; wcześniej poszukiwani będą kandydaci na Ambasadorów z dziewięciu dotychczas niereprezentowanych państw członkowskich.

Ambasadorzy EU-CAYAS-NET stanowią obecnie widoczny punkt odniesienia, za pośrednictwem którego komunikacja dotycząca survivorship może być prowadzona na poziomie krajowym, zapewniając powiązanie między działaniami europejskimi i krajowymi. Ambasadorzy będą aktywni podczas wydarzeń krajowych/międzynarodowych oraz na poziomie polityk publicznych, a także będą zapraszać osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, do społeczności Discord i uświadamiać potencjalnym przyszłym Ambasadorom istnienie projektu. Specjaliści ochrony zdrowia i opieki społecznej oraz decydenci mogą również korzystać z naszej grupy zaangażowanych Ambasadorów i osób, które przeżyły chorobę nowotworową, z całej Europy, do których będzie można zwracać się w przyszłych konsultacjach.

2. Wprowadzenie i tło

EU-CAYAS-NET to projekt prowadzony przez rzeczników pacjentów w ramach jednej z inicjatyw przewodnich Europejskiego planu walki z rakiem, którego celem jest zbudowanie „Europejskiej Sieci Młodych Ozdrowieńców Onkologicznych” oraz stworzenie centrum wiedzy i interaktywnej Platformy do nawiązywania kontaktów społecznych. Wiodące organizacje z 18 krajów aktywne w tej dziedzinie zmapują zasoby dla młodych pacjentów onkologicznych, ozdrowieńców i ich opiekunów, opracują nowe europejskie wytyczne oraz wzmocnią pozycję ozdrowieńców onkologicznych, aby mogli rzeczniczo działać na rzecz swoich praw i potrzeb.

EU-CAYAS-NET wspiera nawiązywanie kontaktów społecznych, wsparcie rówieśnicze i wymianę wiedzy oraz przyczyni się do poprawy:

• jakości życia ozdrowieńców – w tym zdrowia psychicznego, wsparcia edukacyjnego i zawodowego, opieki kontrolnej oraz przejścia z pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych,
• opieki nad nastolatkami i młodymi dorosłymi (AYA) chorymi na nowotwór, a także
• Równości, Różnorodności i Włączenia (EDI) na całej ścieżce leczenia i życia po chorobie nowotworowej.

Platforma Sieci (beatcancer.eu) jest interaktywnym centrum, w którym ozdrowieńcy mogą uzyskać odpowiedzi na pytania, dzielić się doświadczeniami z osobami o podobnych przeżyciach i, co nie mniej ważne, dobrze się bawić. To bezpieczne miejsce do dzielenia się, uczenia i rozwoju. Sieć jest otwarta dla wszystkich osób mierzących się z nowotworami wieku dziecięcego i młodzieńczego. Obejmuje to nie tylko pacjentów onkologicznych, ozdrowieńców i ich opiekunów, lecz także interesariuszy z obszaru ochrony zdrowia, badań naukowych i polityki.

W ramach Zadania 1.6 EU-CAYAS-NET uruchomił Program Ambasadorów Młodych Ozdrowieńców Onkologicznych. Ambasadorzy to ozdrowieńcy uczestniczący w sieci, którzy komunikują cele projektu i upowszechniają jego rezultaty wśród interesariuszy w swoich państwach członkowskich. CCI Europe i YCE wyposażają Ambasadorów w umiejętności komunikowania się z szerokim gronem interesariuszy, ponieważ w trakcie trwania projektu są oni rekrutowani w sposób ciągły. Ambasadorzy są rekrutowani z sieci CCI Europe i YCE, a także spośród innych Beneficjentów i Partnerów Stowarzyszonych.

Wybrani Ambasadorzy sieci stanowią integralną część EU-CAYAS-NET. W zależności od swoich zainteresowań Ambasadorzy będą zapraszani do:

• uczestnictwa w działaniach Peer Visit, warsztatach dotyczących wytycznych (zob. rozdział 5), dyskusjach fokusowych itp., razem z pracownikami ochrony zdrowia i przedstawicielami innych grup interesariuszy związanych z jakością życia (WP3) oraz opieką nad nastolatkami i młodymi dorosłymi (AYA) (WP4), a także do udostępniania opracowanych zasobów w swoich krajach (wytycznych, zestawów narzędzi, stanowisk itp.), oraz
• współtworzenia Programu Rozwoju Równości, Różnorodności i Włączenia (EDI) (WP5), uczestnictwa w szkoleniach EDI oraz udostępniania Zestawu Narzędzi EDI w swoich krajach.

Ambasadorzy sieci mają również łączyć sieć z nowymi ozdrowieńcami i innymi interesariuszami w celu budowania społeczności (WP2) oraz ogólnie promować projekt (WP6).

Niniejszy rezultat to raport z półdniowego wydarzenia dla Ambasadorów, które odbyło się w Brukseli 9 lutego 2023 r. (M6) i stanowiło część procesu wyboru i szkolenia Ambasadorów. Raport obejmuje agendę spotkania, listę spotkania, prezentacje, kwestionariusz informacji zwrotnej oraz opis rezultatów wydarzenia. Ponadto raport przedstawia szczegóły planowanych przyszłych działań.

3. Podejście

3.1 Zgłoszenia zainteresowania udziałem w programie Ambasadorów, przygotowanie do warsztatu Ambasadorów/rzecznictwa

3.1.1 Opracowanie materiałów rekrutacyjnych (CCI-E, YCE)

Planowanie programu Ambasadorów rozpoczęło się podczas spotkania inauguracyjnego od ćwiczenia budującego konsensus, skoncentrowanego na zdefiniowaniu roli Ambasadora, burzy mózgów dotyczącej odpowiednich kryteriów, jakie powinni spełniać kandydaci, oraz rozważeniu, jakie szkolenia mogą być wymagane (Rysunek 1: Burza mózgów dotycząca kryteriów dla Ambasadorów, spotkanie inauguracyjne). Powołano Grupę Roboczą Ambasadorów, składającą się z ośmiu młodych osób z osobistym doświadczeniem choroby nowotworowej, aby opracować proces aplikacyjny, określić ostateczne kryteria i przygotować zakres obowiązków. Troje współliderów zgłosiło się do poprowadzenia tego procesu.

Współliderzy Grupy Roboczej Ambasadorów opracowali kryteria i zakres obowiązków w okresie od M2 do M3, po czym zostały one przekazane całej Grupie Roboczej do przeglądu i zgłaszania uwag. Zaktualizowany projekt przekazano Zespołowi Zarządzającemu do przeglądu. W M4 zwołano spotkanie z Głównymi Liderami Grupy Roboczej i członkami Zespołu Zarządzającego w celu rozpoczęcia rekrutacji Ambasadorów. Podczas tego spotkania powołano panel selekcyjny składający się z czterech młodych ozdrowieńców z CCI Europe, YCE i PMC. Opracowano materiały i strategie służące rekrutacji Ambasadorów oraz informowaniu ich o ich roli w projekcie i poza nim (Załącznik 1). Dodatkowo wskazano potencjalnych kandydatów z różnych organizacji, którym można było zaproponować rolę Ambasadora, a także zidentyfikowano kanały, za pośrednictwem których można było rekrutować potencjalnych kandydatów.

Wymagania wobec Ambasadora:

Ambasador:

• powinien/powinna mieć od 18 do 39 lat,
• powinien/powinna być osobą leczoną z powodu nowotworu lub pozostającą w trakcie leczenia z powodu nowotworu między 0. a 39. rokiem życia,
• powinien/powinna potrafić myśleć o celach Europejskiej Sieci Młodych Ozdrowieńców Onkologicznych i analizować je z perspektywy osobistego doświadczenia,
• powinien/powinna być gotów/gotowa mówić o działaniach Europejskiej Sieci Młodych Ozdrowieńców Onkologicznych podczas wydarzeń zewnętrznych oraz udostępniać powiązane posty w mediach społecznościowych,
• powinien/powinna posiadać co najmniej średniozaawansowany poziom mówienia, pisania i czytania w języku angielskim, oraz
• najlepiej, aby był/była zaangażowany/-a w sieć krajową/regionalną i gotowy/-a do prowadzenia działań rzeczniczych na poziomie krajowym.

Zaangażowanie Ambasadora:

Projekt EU-CAYAS-NET trwa do sierpnia 2024 r. i obejmuje szereg wydarzeń poświęconych szerokiemu zakresowi tematów. Ambasadorzy będą zapraszani do udziału we wszystkich wydarzeniach i będą mieli pierwszeństwo przy wyborze uczestników. Nie oczekuje się jednak, że Ambasadorzy będą uczestniczyć we wszystkich wydarzeniach.

Ambasadorzy będą również zapraszani do udziału w dodatkowych spotkaniach stacjonarnych i online, takich jak dyskusje fokusowe. Również w tym przypadku udział jest opcjonalny, ale Ambasadorzy będą mieli pierwszeństwo przy wyborze uczestników.

3.1.2 Zbieranie zgłoszeń zainteresowania od Ambasadorów (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Beneficjenci i Partnerzy Stowarzyszeni otrzymali link do internetowego formularza zgłoszenia zainteresowania i zostali poproszeni o jego szerokie udostępnianie w swoich społecznościach ozdrowieńców oraz za pośrednictwem mediów społecznościowych. Formularz obejmował dane kontaktowe, afiliację (jeśli dotyczy), narodowość itp. (Tabela 1). Formularz zgłoszenia zainteresowania wypełniło 79 potencjalnych kandydatów (55 kobiet, 16 mężczyzn, 8 nie określono) z całej Europy (29 narodowości, 25 krajów zamieszkania).

Tabela 1 Charakterystyka kandydatów na Ambasadorów

3.1.3 Przygotowanie do warsztatu Ambasadorów/rzecznictwa, 9 lutego 2023 r.

Hybrydowy warsztat Ambasadorów/rzecznictwa zaplanowano na 9 lutego 2023 r. Ponieważ warsztat odbywał się bezpośrednio po stacjonarnym szkoleniu Peer Visit przeprowadzonym przez WP4 8 lutego 2023 r., kandydaci na Ambasadorów uczestniczący w szkoleniu Peer Visit zostali zaproszeni do udziału w warsztacie osobiście. Wszystkich pozostałych kandydatów zaproszono do udziału w warsztacie za pośrednictwem Discord. Agenda została opracowana przez CCI Europe i YCE. Szczegóły wydarzenia zostały również zamieszczone na Platformie przez POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Wyniki

4.1 Sprawozdanie z warsztatów dla Ambasadorów/rzecznictwa

Hybrydowe warsztaty dla Ambasadorów/rzecznictwa odbyły się w Brukseli 9 lutego 2023 r. w hotelu NH Collection Brussels Centre oraz online za pośrednictwem Discord. Program (Załącznik 2) obejmował prezentację EU-CAYAS-NET (Załącznik 3), Platformy Sieci/Discord Community oraz rzecznictwa pacjenckiego (w tym wywiady z osobami, które przeżyły chorobę nowotworową, na tematy takie jak "prawo do bycia zapomnianym" i ustalanie "priorytetów planu walki z rakiem" w poszczególnych krajach UE). Po tych sesjach wprowadzających odbyły się sesje okrągłego stołu / sesje w podgrupach. Warsztaty zakończyły się podsumowaniem sesji okrągłego stołu / sesji w podgrupach oraz informacjami na temat kolejnych etapów procesu wyboru Ambasadorów.

Spośród 80 kandydatów, którzy wypełnili zgłoszenie zainteresowania, 62 wzięło udział w warsztatach dla Ambasadorów/rzecznictwa w Brukseli w lutym 2023 r. [1] 16 kandydatów uczestniczyło online, a 46 dołączyło osobiście. Reprezentowanych było 27 krajów, w tym 20 państw członkowskich (Tabela 2). W związku z tym projekt przekroczył wskaźnik 40 uczestników szkolenia Ambasadorów do M6 (Cel projektu 1).

Tabela 2 Warsztaty dla Ambasadorów/rzecznictwa – reprezentacja według kraju

Na potrzeby sesji okrągłego stołu / sesji w podgrupach kandydaci na Ambasadorów zostali podzieleni na cztery grupy (trzy stacjonarne i jedną online). Organizatorzy warsztatów przydzielili uczestników do grup z wyprzedzeniem, aby zapewnić w każdej grupie zróżnicowanie krajów i środowisk. Każda grupa była moderowana przez osobę, która przeżyła chorobę nowotworową i była zaangażowana w projekt z ramienia CCI Europe, YCE lub PMC. Tematy wymienione w programie zostały omówione, a odpowiednie sugestie i refleksje zapisano w Miro przez wyznaczonego protokolanta z CCI Europe, YCE lub Pintail. Na podstawie kluczowych wniosków zarejestrowanych w Miro po warsztatach opracowano raport z sesji w podgrupach, który w sposób usystematyzowany zestawił sugestie dotyczące poszczególnych tematów. Sugestie te zostały przeanalizowane przez Zespół Zarządzający i zostaną włączone do programu Ambasadorów, tam gdzie będzie to właściwe.

Po wydarzeniu rozesłano internetowy kwestionariusz informacji zwrotnej, obejmujący pytania wielokrotnego wyboru oraz pola do odpowiedzi otwartych, i otrzymano 23 odpowiedzi (22 od uczestników stacjonarnych, 1 od uczestnika online) (Tabela 3). Wszyscy respondenci wskazali, że wzięliby udział w kolejnym wydarzeniu EU-CAYAS-NET. Ogólnie rzecz biorąc, informacje zwrotne były pozytywne i zawierały przydatne sugestie dotyczące obszarów, w których potrzebne jest dodatkowe wsparcie i szkolenie, a także organizacji przyszłych spotkań Ambasadorów.

Tabela 3 Informacja zwrotna z warsztatów

4.2 Wybór Ambasadorów

Przed warsztatami dla Ambasadorów/rzecznictwa powołano Komisję Wyboru Ambasadorów, składającą się z osób, które przeżyły chorobę nowotworową, oraz rzeczników pacjentów z CCI Europe, YCE i PMC. Komisja spotkała się kilkakrotnie, aby ocenić kandydatów pod kątem ich przydatności do dołączenia do programu Ambasadorów, na podstawie ich doświadczenia, historii pacjenckiej i udziału w warsztatach. Każdy członek komisji selekcyjnej przewodniczył jednej z sesji w podgrupach, aby wesprzeć proces selekcji. Jeden kandydat został odrzucony przez komisję z powodu niewystarczającej znajomości języka angielskiego. Komisja przeprowadziła również rozmowy uzupełniające, w których uczestniczyło co najmniej dwóch członków komisji Ambasadorów, z czterema kandydatami (w przypadkach, gdy potrzebne były dalsze informacje). Spośród osób, z którymi przeprowadzono rozmowy, trzy zostały następnie włączone do programu, a udział jednej odroczono z powodu wysokiego poziomu stresu wynikającego z trwającego/niedawno zakończonego leczenia onkologicznego. Sześciu kandydatów po warsztatach samodzielnie zrezygnowało z dalszego udziału z powodu braku czasu lub obaw przed publicznym uwzględnieniem ich na Platformie Sieci lub w mediach społecznościowych.

Pozostałych 54 kandydatów na Ambasadorów zostało następnie oficjalnie zaproszonych do zostania Ambasadorami EU-CAYAS-NET (Załącznik 4). Osoby, które odpowiedziały na to oficjalne zaproszenie, potwierdzając zainteresowanie, otrzymały dokument Terms of Reference opracowany specjalnie na potrzeby tego programu Ambasadorów, do wypełnienia i podpisania (Załącznik 5).

4.3 Aktualny status programu Ambasadorów

Na dzień 30 maja 2023 r. 40 osób, które przeżyły nowotwór w młodym wieku, z 22 krajów europejskich (reprezentujących 18 państw członkowskich) zgodziło się zostać Ambasadorami Europejskiej Sieci Osób, Które Przeżyły Nowotwór w Młodym Wieku (Rysunek 2: Ambasadorzy, jak zaprezentowano podczas pierwszego webinaru EU-CAYAS-NET, 30 maja 2023 r.). W związku z tym projekt przekroczył wskaźnik 10 Ambasadorów, z niewielkim opóźnieniem z M6 do M9 (Cel projektu 1). Osobom, które nie przesłały jeszcze podpisanego dokumentu Terms of Reference lub przesłały niekompletny dokument, w regularnych odstępach przypomina się, że ich wkład jest nadal oczekiwany. Ponadto przed kolejnym wydarzeniem dla Ambasadorów pod koniec listopada 2023 r. (M16) planowana jest dodatkowa runda rekrutacji. Projekt jest na dobrej drodze do osiągnięcia kolejnego wskaźnika 27 Ambasadorów z 27 państw członkowskich UE do M24 (Cel projektu 1).

Ambasadorów (imię i nazwisko, kraj zamieszkania, typ nowotworu, krótki biogram i zdjęcie) można znaleźć na Platformie Sieci (/community/). Strona będzie regularnie aktualizowana w miarę formalnego dołączania kolejnych Ambasadorów.

Zadanie 2.6 pierwotnie przewidywało dostarczanie Ambasadorom aktualizacji działań projektowych co 3 miesiące. Zamiast tego wdrożono jednak bardziej dynamiczne podejście z aktualizacjami na żywo poprzez dedykowany kanał Ambasadorów na platformie komunikacyjnej Discord (Rysunek 3: Zrzut ekranu kanału Ambasadorów w Discord), utworzony w połowie kwietnia 2023 r. (M8). Na tym kanale Ambasadorzy mogą wymieniać się informacjami między sobą, a także otrzymywać regularne aktualizacje dotyczące działań projektowych. Kanał jest również wykorzystywany do ogłoszeń dotyczących wszelkich kwestii istotnych dla Ambasadorów.

Tematy i ogłoszenia na kanale do tej pory obejmowały:

• Promocję warsztatów RTD-SANTE-CANCER MISSION oraz trzech działań komunikacyjnych,
• Informacje o kongresie European Musculo-Skeletal Oncology Society (na którym Ambasador EU-CAYAS-NET był głównym prelegentem),
• Zaproszenie do przekazywania świadectw na potrzeby kampanii komunikacyjnej EU-CAYAS-NET podczas Tygodnia Osób, Które Przeżyły Nowotwór, w czerwcu 2023 r.,
• Zaproszenie do rejestracji na pierwszy webinar EU-CAYAS-Net (30 maja 2023 r.) oraz prośbę o udostępnienie informacji szerszej społeczności, oraz
• Ogłoszenie, że Ambasadorzy zostaną przedstawieni na Platformie Sieci (19 maja 2023 r.).

4.4 Przyszłe działania

Dzięki różnym działaniom promocyjnym w WP6 oraz rekrutacji potencjalnych nowych kandydatów przez samych Ambasadorów, zainteresowanie wyraziło kilku dodatkowych kandydatów na Ambasadorów. Jeśli spełnią oni niezbędne kryteria, kandydaci ci, osoby, które nie mogły uczestniczyć w pierwszym wydarzeniu szkoleniowym, a także osoby dodatkowo wybrane przez Komisję Wyboru Ambasadorów, zostaną zaproszeni na 2-dniowe wydarzenie Ambassador Networking & Guideline Workshop w Wiedniu, które odbędzie się w dniach 23–25 listopada 2023 r. Wydarzenie będzie połączone z warsztatami na temat zaangażowania rzeczników pacjentów w wytyczne dotyczące survivorship.

5. Wpływ i wnioski

Wraz z uruchomieniem programu Ambasadorów EU-CAYAS-NET działania na rzecz poprawy jakości życia po chorobie nowotworowej w ramach trzech tematów projektu zaczęły przynosić efekty. Ambasadorzy EU-CAYAS-NET są obecnie widocznym punktem odniesienia, za pośrednictwem którego komunikacja dotycząca życia po chorobie nowotworowej jest prowadzona na poziomie krajowym, zapewniając powiązanie między działaniami europejskimi i krajowymi. Ambasadorzy są stale proszeni nie tylko o aktywność podczas wydarzeń krajowych i międzynarodowych oraz na poziomie polityki, lecz także o informowanie nowych potencjalnych Ambasadorów o projekcie i zapraszanie ich na platformę komunikacyjną (Discord).

Specjaliści ochrony zdrowia i opieki społecznej oraz decydenci polityczni mogą teraz również korzystać z naszej grupy zaangażowanych Ambasadorów i osób, które przeżyły chorobę nowotworową, z całej Europy, do których można się zwracać w ramach przyszłych konsultacji. W jednym konkretnym przykładzie, w ramach naszej współpracy, ankiety z projektu OACCUs (https://oac-connect.eu/) zostały udostępnione Ambasadorom, a oni sami zostali zaproszeni do udziału w szeregu wydarzeń i działań OACCUs.

6. Załączniki

6.1 Załącznik 1. Opis Programu Ambasadorów

Czym jest Europejska Sieć Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową?

Europejska Sieć Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową (EU-CAYAS-NET) to projekt współfinansowany z programu Unii Europejskiej EU4Health, którego celem jest poprawa jakości życia osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości (CAYA), poprzez znaczące budowanie sieci społecznych między osobami z doświadczeniem choroby nowotworowej, a także specjalistami społecznymi i ochrony zdrowia działającymi w obszarze profilaktyki i opieki onkologicznej w całej Unii Europejskiej.

Sieć zgromadzi szerokie grono interesariuszy i stworzy internetową Platformę wspierającą promowanie ukierunkowanych działań i inicjatyw, obejmujących obszary, które wykazano jako korzystne dla jakości życia młodych osób dotkniętych chorobą nowotworową. Nacisk zostanie położony na trzy tematy wskazane przez młode osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej z całej Europy:

1. Jakość życia,
2. Opieka onkologiczna nad nastolatkami i młodymi dorosłymi, oraz
3. Równość, różnorodność i włączenie.

Co będzie robić Europejska Sieć Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową?

Młode osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej będą przewodzić podejściu opartemu na współpracy z udziałem różnych interesariuszy w celu określenia ukierunkowanych działań i inicjatyw, które będą promowane za pośrednictwem sieci i Platformy. Działania będą obejmować: wizyty partnerskie, spotkania sieci, szkolenia, wirtualną współpracę, kampanie w mediach społecznościowych, webinaria oraz rekomendacje polityczne i inne krajowe/międzynarodowe wydarzenia dotyczące polityki.

Działania będą opierać się na wcześniejszych i trwających inicjatywach, takich jak European Reference Networks (ERN) PaedCan oraz projekty Horizon 2020/Horizon Europe.

Projekt pomoże realizować flagowe inicjatywy europejskiego planu walki z rakiem, takie jak "Knowledge Centre on Cancer" oraz "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET będzie również odpowiadać na wiele celów programu EU4Health, w tym promocję zdrowia i zmniejszenie obciążenia chorobami, ograniczanie nierówności zdrowotnych i poprawę dostępu do opieki, poprawę praw pacjentów/osób, które przeżyły chorobę, i inne.

Oprócz stworzenia ogólnounijnej cyfrowej Platformy opartej na badaniach oraz zaangażowaniu interesariuszy, EU-CAYAS-NET będzie także bezpośrednio przyczyniać się do ograniczania nierówności zdrowotnych, poprawy dostępu do opieki i zasobów oraz promowania praw młodych pacjentów i osób, które przeżyły chorobę.

Czym jest Program Ambasadorów?

W trakcie realizacji projektu zostanie zrekrutowanych co najmniej 27 Ambasadorów, którzy będą aktywnie łączyć europejską sieć z krajowymi społecznościami.

Kto może zostać Ambasadorem?

Będziesz:

• mieć od 18 do 39 lat,
• być osobą, która była leczona z powodu nowotworu lub jest w trakcie leczenia nowotworu między 0. a 39. rokiem życia,
• potrafić myśleć o celach Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową i odnosić się do nich z perspektywy własnego doświadczenia,
• chcieć mówić o działaniach Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową podczas wydarzeń zewnętrznych oraz udostępniać powiązane posty w mediach społecznościowych,
• posiadać co najmniej średnio zaawansowany poziom języka angielskiego w mowie, piśmie i czytaniu, oraz
• najlepiej być zaangażowaną/-ym w sieć krajową/regionalną i chcieć prowadzić działania rzecznicze na poziomie krajowym.

Co zyskasz?

Dołączysz do pełnej entuzjazmu europejskiej społeczności, której celem jest poprawa jakości życia osób, które przeżyły nowotwór CAYA!

• Możesz rozwijać swoje umiejętności i wiedzę.
• Otrzymasz możliwość udziału w szkoleniach poświęconych konkretnym tematom.
• Będziesz aktywnie uczestniczyć w sieci na poziomie europejskim.
• Będziesz mieć możliwość podróżowania na różne wydarzenia w całej Europie.

Koszty podróży i zakwaterowania Ambasadorów uczestniczących w wydarzeniach projektowych będą pokrywane. Czas poświęcony na udział nie będzie refundowany.

Jakie jest wymagane zaangażowanie czasowe?

Projekt EU-CAYAS-NET trwa do sierpnia 2024 r. i obejmuje szereg wydarzeń dotyczących szerokiego zakresu tematów. Ambasadorzy będą zapraszani do udziału we wszystkich wydarzeniach i otrzymają pierwszeństwo przy wyborze uczestników. Nie oczekuje się jednak, że Ambasadorzy będą uczestniczyć we wszystkich wydarzeniach. Odbędą się cztery wydarzenia stacjonarne (łącznie około 16 dni roboczych) oraz cztery wydarzenia online (około czterech dni roboczych).

Ambasadorzy będą również zapraszani do udziału w dodatkowych stacjonarnych i internetowych spotkaniach badawczych, takich jak dyskusje w grupach fokusowych. Ponownie, udział jest opcjonalny, ale Ambasadorzy otrzymają pierwszeństwo przy wyborze uczestników.

Jak mogę dowiedzieć się więcej?

Masz pytanie? Skontaktuj się z nami pod adresem office@ccieurope.eu.

Jak się zgłosić?

Pierwsza grupa Ambasadorów zostanie wybrana w styczniu 2023 r., ale program pozostanie otwarty na zgłoszenia przez cały 2023 rok. Możesz wypełnić swoje zgłoszenie online w dowolnym momencie.

6.2 Załącznik 2. Agenda - Warsztat Ambasadorski/Rzeczniczy

Wydarzenie Ambasadorów, 09 lutego 2023

Stacjonarnie: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Online (przez discord): Dla osób uczestniczących online spotkanie odbędzie się na discordzie. Jeśli nie korzystasz jeszcze z discord, najpierw musisz założyć konto: https://discord.com/. Następnie możesz dołączyć do spotkania tutaj: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Wszyscy: Dołącz do naszej społeczności beatcancer na discordzie! Dowiesz się o niej więcej podczas wydarzenia. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Pytania? Nie wahaj się skontaktować z nami pod adresem office@ccieurope.eu!

6.3 Załącznik 3. Slajdy - Warsztat Ambasadorski/Rzeczniczy

Szkolenie Ambasadorów

9 lutego 2023, Brussels. Carina, Jaap, Colette

Co Cię dziś czeka

1. Ambasadorzy EU-CAYAS-NET
2. Rola Ambasadorów
3. Rekrutacja
4. Platforma Sieci
5. Rzecznictwo
6. Rola Ambasadora – sesje w grupach roboczych
7. Podsumowanie sesji w grupach roboczych
8. Zakończenie

Ambasadorzy EU-CAYAS-NET

Rozpoczęcie działań Sieci poprzez misje ad hoc/webinaria/warsztaty, z bezpośrednim udziałem delegatów Sieci UE i „Ambasadorów”.

WP1 uruchomi również program Ambasadorów Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową. Ambasadorami będą osoby, które przeżyły chorobę, uczestniczące w sieci, które komunikują cele projektu i upowszechniają wyniki projektu wśród interesariuszy w swoim państwie członkowskim. CCI Europe i YCE będą szkolić Ambasadorów, aby wyposażyć ich w umiejętności komunikowania się z szerokim gronem interesariuszy, ponieważ będą oni rekrutowani sukcesywnie w trakcie realizacji projektu. Co trzy miesiące Stakeholder Core Group będzie przygotowywać aktualizacje dotyczące działań projektowych, które będą obejmować zalecane działania na poziomie krajowym koordynowane na poziomie sieci. Ambasadorzy będą rekrutowani spośród sieci CCI Europe i YCE, a także innych Beneficjentów i Partnerów Stowarzyszonych (10 do M6, 27 do M18).

Zasada nr 1: To, co wpiszesz do wniosku…

… musisz wdrożyć po Kick-Off.

• Powołanie „task force” w celu określenia
  • roli ambasadorów
  • kryteriów zostania ambasadorem
  • procesu selekcji
  • możliwości opt-in i opt-out

Serdeczne podziękowania dla Jaapa, Colette, Magdy, Hannah, Eleny, Andrei, Any T. i Sónii!

Jaka jest rola Ambasadora? (Wersja 1.0, 9 lutego 2023)

• Aktualizacje dotyczące Sieci: udział w spotkaniach projektowych, w tym w kwartalnych wirtualnych spotkaniach BEN & AP oraz hybrydowych półrocznych spotkaniach projektowych odbywających się w różnych miejscach Europy.
• Współtworzenie rezultatów projektu: zaproszenia do udziału w grupach fokusowych dot. jakości życia, AYA, EDI oraz innych wewnętrznych spotkaniach sieci.
• Sieć: zaproszenia na publiczne wydarzenia sieci.

Prosimy zwrócić uwagę

Poziom uczestnictwa w tych wewnętrznych spotkaniach i publicznych wydarzeniach sieci będzie określany przez każdego Ambasadora zgodnie z dostępnym czasem, obszarem wiedzy eksperckiej i priorytetami krajowymi.

Koszty podróży i zakwaterowania Ambasadorów uczestniczących w wydarzeniach EU-CAYAS-NET będą pokrywane. Czas poświęcony na udział nie będzie refundowany. Wybrani Ambasadorzy otrzymają porozumienie zawierające szczegóły dotyczące wynagrodzenia.

Kryteria dotyczące roli Ambasadora

Ambasador …

• … jest/był(a) leczony(a) z powodu nowotworu między 0. a 39. rokiem życia i może być w trakcie lub po zakończeniu leczenia.
• … najlepiej jest zaangażowany/-a w sieć krajową/regionalną i chce prowadzić działania rzecznicze.
• … potrafi myśleć o celach tego projektu i odnosić się do nich z perspektywy własnego doświadczenia.
• … posiada co najmniej średnio zaawansowany poziom języka angielskiego w mowie, piśmie i czytaniu.
• … chce mówić o działaniach Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową podczas wydarzeń zewnętrznych i udostępniać powiązane posty w mediach społecznościowych (czy ktoś wspominał o Discordzie?…)

Procedura rekrutacji, czyli: jak znaleźć Ambasadorów

1. Spotkanie Kick-Off, wrzesień 2022
   • 1. runda rekrutacji poprzez obecnych rzeczników pacjentów z CCI-E i YCE
2. Rekrutacja nowych Ambasadorów poprzez AP
   • 2. runda rekrutacji poprzez Expression of Interest, grudzień 2022
   • Szkolenie Ambasadorów, Brussels, 9 lutego
3. Rozszerzenie sieci
   • Dotarcie do krajów, które nie są jeszcze objęte działaniami

Skąd będę wiedzieć, czy zostanę Ambasadorem?

• Decyzja dotycząca oficjalnych ambasadorów zostanie podjęta po Szkoleniu Ambasadorów. Pisemne powiadomienie zostanie wysłane do końca lutego.
• Potwierdzenie przez wybranych uczestników przyjęcia / nieprzyjęcia zaproszenia
  • Przyjęcie nie jest obowiązkowe! Zawsze istnieje możliwość rezygnacji na dowolnym etapie.
• Wybrani Ambasadorzy otrzymają pisemne Porozumienie dotyczące udziału w programie Ambasadorów

Możesz zdecydować!

Po wybraniu na oficjalnego Ambasadora EU-CAYAS-NET kandydaci na Ambasadorów / potwierdzeni Ambasadorzy mogą w każdej chwili zrezygnować.

(Nie żebyśmy tego chcieli ;-) )

4. Platforma Sieci

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Rzecznictwo pacjentów

1. O rzecznictwie pacjentów
2. Czym jest dla Ciebie rzecznictwo pacjentów?

6. Rzecznictwo – jak przełożyć politykę UE na kontekst krajowy

1. Prawo do bycia zapomnianym – Portugalia. Tiago
2. Priorytety Cancer Plan – Rumunia. Victor

Wywiady prowadzone przez Jaapa i Katie

Miłej przerwy! Do zobaczenia za 15 minut.

7. Rola Ambasadora - sesja w grupach roboczych

1. Jakiego rodzaju wsparcia potrzebujesz, aby odnieść sukces jako Ambasador? - Jaap
2. Jakie mogą być pierwsze kroki, które możesz podjąć jako Ambasador w swoim kraju? - Andrea
3. Ogólnie, jak Twoim zdaniem EU-CAYAS-NET powinien się komunikować, aby przyciągnąć więcej młodych osób z całej Europy? – Colette
4. Grupa online, wszystkie trzy pytania - Carina

Grupy robocze

• Liderzy grup i osoby sporządzające notatki zmieniają się co 15 minut
• Osoby sporządzające notatki będą robić notatki w Miro
• Podczas sesji podsumowującej liderzy grup zaprezentują odpowiedzi na swoje pytania na podstawie miro

Kolejne kroki

• Zostanie podjęta decyzja dotycząca oficjalnych ambasadorów
• Pisemne powiadomienie zostanie wysłane do końca lutego
• Potwierdzenie przez wybranych uczestników przyjęcia / nieprzyjęcia zaproszenia
  • Przyjęcie nie jest obowiązkowe! Zawsze istnieje możliwość rezygnacji na dowolnym etapie.
• Wybrani Ambasadorzy otrzymają pisemne Porozumienie dotyczące udziału w programie Ambasadorów
• Wybrani Ambasadorzy zostaną włączeni do działań na Platformie (Discord)
• Działania informacyjne skierowane do nieobjętych jeszcze krajów w celu rozszerzenia zasięgu Sieci

EU-CAYAS-NET to projekt współfinansowany przez Komisję Europejską, który łączy wiodące organizacje z 18 krajów działające w obszarze nowotworów wieku dziecięcego i młodzieńczego, aby mapować istniejące zasoby pomocne młodym pacjentom onkologicznym, osobom, które przeżyły chorobę, oraz ich opiekunom, tworzyć nowe europejskie wytyczne i wzmacniać pozycję osób, które przeżyły chorobę nowotworową, aby mogły zabiegać o swoje prawa i potrzeby.

Dziękujemy!

6.4 Załącznik 4. E-mail z zaproszeniem

Temat: Zapraszamy Cię do zostania Ambasadorem EU-CAYAS-NET

Drogi/Droga [name],

Bardzo dziękujemy za Twoje zainteresowanie zostaniem Ambasadorem EU-CAYAS-NET. Z ogromną radością informujemy, że Twoja kandydatura została właśnie zaakceptowana! Prosimy o potwierdzenie, że nadal jesteś zainteresowany/-a pełnieniem roli Ambasadora.

W związku z tym zostaniesz umieszczony/-a na Platformie Sieci jako Ambasador EU-CAYAS-NET, będziesz łącznikiem między projektem a tym, co dzieje się w Twoim kraju, i będziesz angażować się w regularne aktualizacje, komunikację i działania projektowe.

Jakie są kolejne kroki?

• Aby sformalizować nasze porozumienie i Twoje przyszłe zaangażowanie jako Ambasadora, wkrótce otrzymasz od nas zakres obowiązków do podpisania.
• Wybrani kandydaci będą widoczni na platformie sieci, a w razie potrzeby również przy innych okazjach (komunikacja o wydarzeniach ambasadorskich w mediach społecznościowych itp.). Twoje dane kontaktowe (imię i nazwisko, organizacja, kraj, zdjęcie itp.) zostaną pozyskane w ramach zakresu obowiązków.
• Jeśli Twój Discord handle różni się od Twojego rzeczywistego imienia i nazwiska, poinformuj nas o swoim dokładnym Discord handle, abyśmy mogli oznaczyć Cię jako Ambasadora na Discordzie. Tylko po oznaczeniu jako Ambasador będziemy mogli dodać Cię do odpowiedniego kanału Discord.
• Zarezerwuj termin: kolejne szkolenie Ambasadorów odbędzie się w pierwszym tygodniu grudnia 2023 r. w Wiedniu.

Lista zasobów dla Ambasadorów zostanie opracowana na podstawie wyników warsztatu w Brussels. Jeszcze raz dziękujemy za Twój cenny wkład!

Ponadto przez cały okres trwania projektu oferowane będą dodatkowe interaktywne działania, a wspólnie z Tobą będą współtworzone plany dotyczące tego, jak program Ambasadorów może być kontynuowany po zakończeniu tego projektu (który kończy się we wrześniu 2024 r.).

Z niecierpliwością czekamy na budowanie wraz z Tobą Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową!

Z wyrazami szacunku, Barbara w imieniu Panelu Selekcyjnego Ambasadorów EU-CAYAS-NET

6.5 Załącznik 5. Zakres obowiązków Ambasadora

Zakres obowiązków – Ambasadorzy EU-CAYAS-NET

1 Cele projektu

EU-CAYAS-NET poprawi jakość życia osób, które przeżyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości, poprzez lepsze budowanie sieci społecznych i wykorzystanie platformy do wzmacniania powiązań między osobami indywidualnymi, pacjentami, osobami, które przeżyły chorobę nowotworową, a specjalistami społecznymi i ochrony zdrowia działającymi w obszarze profilaktyki i opieki onkologicznej w całej UE. Sieć skoncentruje się na obszarach, które wykazano jako korzystne dla jakości życia młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową. Nacisk zostanie położony na trzy tematy wskazane przez młode osoby, które przeżyły chorobę, z całej Europy jako najważniejsze dla sprawiedliwej, całożyciowej opieki (Jakość życia, Opieka nad nastolatkami i młodymi dorosłymi, Równość, różnorodność i włączenie).

2 Rola Ambasadorów

Projekt obejmuje Ambasadorów, czyli młode osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej, uczestniczące w sieci w celu komunikowania założeń projektu i upowszechniania wyników projektu wśród interesariuszy w swoim państwie członkowskim. Ambasadorzy będą rekrutowani spośród sieci CCI Europe i Youth Cancer Europe, a także spośród innych Beneficjentów i Partnerów Stowarzyszonych.

3 Działania

CCI Europe i Youth Cancer Europe będą szkolić Ambasadorów, aby wyposażyć ich w umiejętności komunikowania się z szerokim gronem interesariuszy, ponieważ będą oni rekrutowani sukcesywnie w trakcie realizacji projektu.

Regularne aktualizacje (w razie potrzeby, co najmniej dwa razy w roku) dotyczące działań projektowych będą przekazywane Ambasadorom przez podstawową grupę interesariuszy, czyli grupę przedstawicieli interesariuszy bezpośrednio zaangażowanych w realizację projektu jako beneficjenci. Aktualizacje będą również obejmować zalecane działania na poziomie krajowym dla Ambasadorów, które będą koordynowane na poziomie sieci.

Od Ambasadorów oczekuje się udziału w spotkaniach projektowych, w tym w kwartalnych spotkaniach wirtualnych z przedstawicielami wszystkich Beneficjentów i Partnerów Stowarzyszonych oraz w hybrydowych półrocznych spotkaniach projektowych (online lub stacjonarnie) odbywających się w różnych miejscach Europy.

W ramach prac tematycznych dotyczących Jakości życia, Opieki nad nastolatkami i młodymi dorosłymi, Równości, różnorodności i włączenia, Ambasadorzy mogą być również zapraszani do udziału w grupach fokusowych i innych wewnętrznych spotkaniach sieci. Będą oni również zapraszani na publiczne wydarzenia sieci. Poziom uczestnictwa w tych wewnętrznych spotkaniach i publicznych wydarzeniach sieci będzie określany przez każdego Ambasadora zgodnie z dostępnym czasem, obszarem wiedzy eksperckiej i priorytetami krajowymi.

Koszty podróży i utrzymania Ambasadorów będą refundowane przez beneficjenta po wcześniejszym uzgodnieniu. Czas poświęcony na udział w danych działaniach nie będzie refundowany.

4 Widoczność

Aby zapewnić Ambasadorom widoczność, będą oni prezentowani na platformie wirtualnej (https://beatcancer.eu/).

Aby przesłać swoją biografię i zdjęcie na stronę internetową sieci, prosimy o uzupełnienie poniższych informacji oraz przesłanie wypełnionego i podpisanego formularza wraz z aktualnym zdjęciem profilowym e-mailem na adres info@beatcancer.eu:

1. Imię, nazwisko
2. Kraj zamieszkania
3. Data urodzenia
4. Zajęcie / zawód
5. Rodzaj nowotworu
6. 1–3 zdania o sobie

Możesz w dowolnym momencie poprosić o aktualizację swojej biografii i / lub zdjęcia, wysyłając e-mail na adres info@beatcancer.eu zatytułowany "Zaktualizowana biografia [Twoje Imię, Nazwisko]".

5 Zasoby

Ambasadorzy będą mieć dostęp do zasobów, które umożliwią im przekazywanie informacji o sieci oraz prowadzenie działań na rzecz poprawy sytuacji (np. ulotka, szablony prezentacji, instrukcje dotyczące sposobu prezentowania projektu itp.).

6 Zobowiązanie

Jako Ambasador rozumiem, że:

• Mój pierwszy okres pełnienia roli Ambasadora wynosi 18 miesięcy. Po upływie tego okresu mogę wyrazić zainteresowanie pełnieniem roli Ambasadora przez kolejny okres. Liczba kadencji nie jest ograniczona.
• Mogę w dowolnym momencie zrezygnować z roli Ambasadora, wysyłając e-mail na adres info@beatcancer.eu zatytułowany "Rezygnacja Ambasadora przez [Twoje Imię, Nazwisko]".
• Oczekuje się ode mnie poświęcania co najmniej czterech godzin miesięcznie na działania Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową.
• Oczekuje się ode mnie udostępniania postów w mediach społecznościowych dotyczących Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową na Facebooku, Instagramie, Twitterze i/lub LinkedIn w zakresie, w jakim zgadzam się z ich treścią i uważam, że warto je rozpowszechniać.
• Aby pomóc w rozwoju społeczności Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową, oczekuje się ode mnie zaproszenia co najmniej pięciu młodych osób (w wieku 18–39 lat) z doświadczeniem choroby nowotworowej na serwer discord "beatcancer" w ciągu miesiąca od podpisania tego dokumentu.
• Oczekuje się ode mnie promowania działań Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Przeżyły Chorobę Nowotworową na poziomie krajowym, w tym między innymi poprzez udzielanie wywiadów dziennikarzom i/lub udział w wydarzeniach związanych z rzecznictwem pacjentów.

7 Poufność

Ambasadorzy nie mogą ujawniać osobom trzecim żadnych informacji wyraźnie oznaczonych jako "confidential" dotyczących projektu EU-CAYAS-NET lub jego uczestników.

Data / Podpis

Uwagi

[1] Ponieważ jest to raport publiczny, nazwiska uczestników nie zostały uwzględnione, ponieważ nie wszyscy kandydaci zostali wybrani/przyjęci na stanowiska Ambasadorów. Nazwiska tych kandydatów, którzy zostali Ambasadorami, są dostępne na stronie Ambasadorów na Platformie Sieci, ponieważ wyrazili zgodę na publiczne identyfikowanie ich jako Ambasadorów (/community/).

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej ani European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dofinansowanie nie mogą ponosić za nie odpowiedzialności.