Jelentés a Nagyköveti Programról

A jelen eredménytermékről

Verziótörténet

Konzorcium

1. Vezetői összefoglaló

Az EU-CAYAS-NET egy, betegképviselők által vezetett projekt, amely Európa rákellenes tervének egyik kiemelt kezdeményezése keretében jött létre azzal a céllal, hogy létrehozza a "Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatát", valamint egy tudásközpontot és a közösségi kapcsolattartást szolgáló interaktív platformot.

2023 elején az EU-CAYAS-NET elindította a Fiatal Ráktúlélő Nagyköveti Programot. A nagykövetek a hálózatban részt vevő fiatal ráktúlélők, akik kommunikálják a projekt célkitűzéseit, és terjesztik a projekt eredményeit a saját tagállamuk érdekelt felei körében. Szerves részét képezik az EU-CAYAS-NET-nek, és részt vesznek a projekttevékenységekben, például Peer Visits, Guidelines Workshops, fókuszcsoportos megbeszélések stb. keretében. Emellett hozzájárulnak az Egyenlőség, Sokszínűség és Befogadás (EDI) program fejlesztéséhez, és megosztják a projekt erőforrásait saját országaikban. A hálózat nagykövetei továbbá összekapcsolják a hálózatot új túlélőkkel és más érdekelt felekkel a közösség építése, valamint a projekt általános népszerűsítése érdekében.

Ez az eredménytermék a 2023. február 9-én Brüsszelben megrendezett nagyköveti eseményről szóló beszámoló, egyúttal ismerteti a jövőben tervezett tevékenységeket is. A hibrid nagyköveti esemény az EU-CAYAS-NET és a hálózati platform/Discord-közösség bemutatásából, betegképviselőkkel készített interjúkból, valamint kerekasztal-/kiscsoportos ülésekből állt. A workshop a kerekasztal-/kiscsoportos ülések összefoglalásával és a nagyköveti kiválasztási folyamat következő lépéseiről szóló tájékoztatással zárult. Az érdeklődési nyilatkozatot kitöltő 80 jelentkező közül 62-en vettek részt a nagyköveti eseményen. Összesen 27 ország képviseltette magát, köztük 20 tagállam.

2023. május 30-án 22 európai országból (18 tagállamot képviselve) 40 fiatal ráktúlélő vállalta, hogy a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatának nagykövete lesz. A következő, 2023. november végi nagyköveti esemény előtt további toborzási forduló tervezett; ennek során a még nem képviselt kilenc tagállamból is keresnek nagykövetjelölteket.

Az EU-CAYAS-NET nagykövetei immár jól látható kapcsolódási pontot jelentenek, amelyen keresztül a túlélői léttel kapcsolatos kommunikáció nemzeti szinten szervezhető, összekötve az európai és a nemzeti tevékenységeket. A nagykövetek aktív szerepet vállalnak nemzeti/nemzetközi eseményeken és a szakpolitikai szinten is, emellett túlélőket hívnak meg a Discord-közösségbe, és felhívják a leendő jövőbeli nagykövetek figyelmét a projektre. A szociális és egészségügyi szakemberek, valamint a szakpolitikai döntéshozók szintén profitálhatnak az immár rendelkezésre álló, egész Európát lefedő elkötelezett nagyköveteink és túlélőink köréből, akik a jövőbeni konzultációk során bevonhatók.

2. Bevezetés és háttér

Az EU-CAYAS-NET egy, a betegek érdekképviselői által vezetett projekt, amely Európa rákellenes tervének egyik zászlóshajó-kezdeményezése keretében valósul meg azzal a céllal, hogy létrehozza a "Rákot Túlélő Fiatalok Európai Hálózatát", valamint egy tudásközpontot és a közösségi kapcsolatépítést szolgáló interaktív Platformot. A területen aktív, 18 országból érkező vezető szervezetek feltérképezik a fiatal daganatos betegek, túlélők és gondozóik számára elérhető erőforrásokat, új európai iránymutatásokat dolgoznak ki, és segítik a ráktúlélőket abban, hogy kiálljanak jogaikért és szükségleteikért.

Az EU-CAYAS-NET előmozdítja a közösségi kapcsolatépítést, a sorstársi támogatást és a tudásmegosztást, és javítani fogja:

• a túlélők életminőségét – beleértve a mentális egészséget, az oktatási és karriertámogatást, az utánkövetéses ellátást, valamint a gyermekgyógyászati ellátásból a felnőtt egészségügyi ellátásba való átmenetet,
• a daganattal élő serdülők és fiatal felnőttek (AYA) ellátását, valamint
• az Egyenlőséget, Sokszínűséget és Befogadást (EDI) a kezelés és a túlélés teljes életútja mentén.

A Network Platform (beatcancer.eu) egy interaktív központ, ahol a túlélők választ kaphatnak kérdéseikre, megoszthatják tapasztalataikat a hozzájuk hasonló emberekkel, és nem utolsósorban jól is érezhetik magukat. Ez egy biztonságos hely a megosztásra, a tanulásra és a fejlődésre. A hálózat mindenkit örömmel fogad, akit érint a gyermekkori és serdülőkori daganatos megbetegedés. Ide nemcsak a daganatos betegek, a túlélők és gondozóik tartoznak, hanem az egészségügy, a kutatás vagy a szakpolitika területének érintett szereplői is.

Az 1.6. feladat részeként az EU-CAYAS-NET elindította a Youth Cancer Survivor Ambassador Programme-ot. A nagykövetek olyan túlélők, akik részt vesznek a hálózatban, közvetítik a projekt célkitűzéseit, és terjesztik a projekt eredményeit a tagállamuk érintett szereplői felé. A projekt során folyamatosan bevont nagyköveteket a CCI Europe és a YCE felkészíti arra, hogy az érintetti csoportok széles körével tudjanak kommunikálni. A nagykövetek toborzása a CCI Europe és a YCE hálózataiból, valamint más Kedvezményezettek és Társult Partnerek köréből történik.

A kiválasztott hálózati nagykövetek az EU-CAYAS-NET szerves részét képezik. Érdeklődési területeik alapján a nagykövetek meghívást kapnak arra, hogy:

• részt vegyenek a Peer Visit tevékenységekben, az iránymutatási workshopokon (lásd az 5. fejezetet), fókuszcsoportos megbeszéléseken stb., az egészségügyi szakemberekkel és az Életminőséghez (WP3), valamint a serdülők és fiatal felnőttek (AYA) ellátásához (WP4) kapcsolódó egyéb érintetti csoportok képviselőivel együtt, továbbá saját országaikban megosszák a kidolgozott erőforrásokat (iránymutatások, eszköztárak, állásfoglalások stb.), és
• hozzájáruljanak az Egyenlőségi, Sokszínűségi és Befogadási (EDI) program fejlesztéséhez (WP5), részt vegyenek EDI-képzésen, és saját országaikban megosszák az EDI eszköztárat.

A hálózati nagykövetek további feladata, hogy új túlélőkkel és más érintett szereplőkkel kapcsolják össze a hálózatot a közösség építése érdekében (WP2), valamint általánosságban is népszerűsítsék a projektet (WP6).

Jelen dokumentum a 2023. február 9-én Brüsszelben megrendezett félnapos nagyköveti eseményről szóló beszámoló (M6), amely a nagykövetek kiválasztási és képzési folyamatának részét képezte. A beszámoló tartalmazza a találkozó napirendjét, résztvevői listáját, prezentációit, a visszajelző kérdőívet, valamint az esemény eredményeinek leírását. Emellett a beszámoló ismerteti a jövőben tervezett tevékenységeket is.

3. Megközelítés

3.1 Nagyköveti érdeklődési jelentkezések, felkészülés a Nagyköveti/Érdekképviseleti Workshopra

3.1.1 Toborzási anyagok kidolgozása (CCI-E, YCE)

A nagyköveti program tervezése a Kick-off Meetingen kezdődött egy konszenzusépítő gyakorlattal, amely a nagykövet szerepének meghatározására, a jelöltekkel szemben támasztandó megfelelő kritériumok közös összegyűjtésére, valamint a szükséges képzés mérlegelésére összpontosított (1. ábra: Kritériumok összegyűjtése a nagykövetek számára, Kick-off Meeting). Létrejött egy, nyolc, rákkal kapcsolatos megélt tapasztalattal rendelkező fiatalból álló Nagyköveti Munkacsoport, amelynek feladata a jelentkezési folyamat kidolgozása, a végleges kritériumok meghatározása és a feladatleírás elkészítése volt. Három társvezető önként vállalta a folyamat irányítását.

A Nagyköveti Munkacsoport társvezetői M2–M3 során kidolgozták a kritériumokat és a feladatleírást, amelyeket véleményezésre és észrevételezésre megküldtek a teljes Munkacsoportnak. A frissített tervezetet felülvizsgálatra továbbították a Management Team részére. M4-ben találkozót hívtak össze a Munkacsoport központi vezetői és a Management Team tagjai részvételével a nagykövetek toborzásának elindítása érdekében. Ezen a találkozón kineveztek egy, a CCI Europe, a YCE és a PMC szervezeteiből érkező négy fiatal túlélőből álló kiválasztó bizottságot. Kidolgozták azokat az anyagokat és stratégiákat, amelyek a nagykövetek toborzását, valamint a projektben és azon túl betöltött szerepükről szóló tájékoztatást szolgálták (1. függelék). Emellett azonosították a különböző szervezetekből érkező potenciális jelölteket, akiket meg lehetett hívni nagykövetnek, valamint meghatározták azokat a csatornákat, amelyeken keresztül a lehetséges jelentkezők elérhetők voltak.

Nagyköveti követelmények:

A nagykövet:

• 18–39 év közötti legyen,
• 0–39 éves kora között daganatos betegség miatt kezelésben részesült, vagy jelenleg is kezelés alatt álljon,
• képes legyen a Rákot Túlélő Fiatalok Európai Hálózatának céljairól a megélt tapasztalatok nézőpontjából gondolkodni és reflektálni,
• kész legyen külső eseményeken beszélni a Rákot Túlélő Fiatalok Európai Hálózatának tevékenységeiről, és a kapcsolódó bejegyzéseket megosztani a közösségi médiában,
• legalább középszintű angol beszéd-, írás- és olvasási készséggel rendelkezzen, valamint
• lehetőség szerint vegyen részt egy nemzeti/regionális hálózatban, és kész legyen országos szinten érdekképviseleti tevékenységet folytatni.

Nagyköveti elköteleződés:

Az EU-CAYAS-NET projekt 2024 augusztusáig tart, és számos, témák széles körét lefedő eseményt foglal magában. A nagykövetek meghívást kapnak valamennyi eseményre, és elsőbbséget élveznek a résztvevők kiválasztásakor. Ugyanakkor a nagykövetektől nem várható el, hogy minden eseményen részt vegyenek.

A nagykövetek további személyes és online találkozókra is meghívást kapnak, például fókuszcsoportos megbeszélésekre. Ismételten, a részvétel nem kötelező, de a nagykövetek elsőbbséget élveznek a résztvevők kiválasztásakor.

3.1.2 Érdeklődési jelentkezések gyűjtése a nagykövetek számára (CCI-E, YCE + BEN/APs)

A Kedvezményezettek és Társult Partnerek megkapták egy online érdeklődési jelentkezési űrlap hivatkozását, és arra kérték őket, hogy azt széles körben osszák meg túlélői közösségeikben és a közösségi médiában. Az űrlap tartalmazta a kapcsolattartási adatokat, a szervezeti hovatartozást (ha volt ilyen), az állampolgárságot stb. (1. táblázat). Európa minden részéről 79 potenciális jelölt (55 nő, 16 férfi, 8 nem megadott) töltötte ki az érdeklődési jelentkezési űrlapot (29 nemzetiség, 25 lakóország).

1. táblázat A nagykövetjelöltek jellemzői

3.1.3 Felkészülés a 2023. február 9-i Nagyköveti/Érdekképviseleti Workshopra

A hibrid Nagyköveti/Érdekképviseleti Workshopot 2023. február 9-re tervezték. Mivel a workshop közvetlenül a WP4 által 2023. február 8-án megtartott személyes Peer Visit Training után következett, a Peer Visit Trainingen részt vevő nagykövetjelölteket meghívták a workshop személyes részvételére. Minden más jelölt meghívást kapott arra, hogy Discordon keresztül vegyen részt a workshopon. A napirendet a CCI Europe és a YCE dolgozta ki. Az esemény részleteit a POLA a Platformra is feltöltötte (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Eredmények

4.1 Jelentés a nagyköveti/érdekérvényesítési workshopról

A hibrid nagyköveti/érdekérvényesítési workshopot 2023. február 9-én Brüsszelben, az NH Collection Brussels Centre Hotelben, valamint online, Discordon keresztül tartották meg. A napirend (2. melléklet) magában foglalta az EU-CAYAS-NET bemutatását (3. melléklet), a Network Platform/Discord Community ismertetését és a betegérdek-képviseletet (beleértve a túlélőkkel készített interjúkat olyan témákról, mint az "elfeledtetéshez való jog" és a "rákterv-prioritások" meghatározása egyes uniós országokban). Ezeket a bevezető üléseket kerekasztal-/kiscsoportos ülések követték. A workshop a kerekasztal-/kiscsoportos ülések összefoglalásával és a nagyköveti kiválasztási folyamat következő lépéseiről szóló tájékoztatással zárult.

A 80 jelentkező közül, akik kitöltötték az érdeklődési nyilatkozatot, 62-en vettek részt a nagyköveti/érdekérvényesítési workshopon Brüsszelben 2023 februárjában. [1] 16 jelölt online vett részt, 46 pedig személyesen csatlakozott. 27 ország képviseltette magát, köztük 20 tagállam (2. táblázat). Ezért a projekt túlteljesítette a nagyköveti képzésben részt vevő 40 főre vonatkozó mutatót M6-ra (1. projektcél).

2. táblázat Nagyköveti/érdekérvényesítési workshop – országok szerinti képviselet

A kerekasztal-/kiscsoportos ülésekhez a nagykövetjelölteket négy csoportra osztották (három személyes és egy online csoport). A workshop szervezői előzetesen osztották be a résztvevőket a csoportokba annak érdekében, hogy minden csoportban különböző országokból és eltérő háttérrel rendelkező résztvevők vegyesen legyenek jelen. Minden csoport moderátora egy, a projektben részt vevő túlélő volt a CCI Europe, a YCE vagy a PMC részéről. A napirendben felsorolt témákat megvitatták, és a kapcsolódó javaslatokat, valamint reflexiókat a CCI Europe, a YCE vagy a Pintail egy kijelölt jegyzőkönyvvezetője rögzítette a Miro felületén. A Miróban rögzített kulcsüzenetek alapján a workshop után készült egy kiscsoportos ülésjelentés, amely rendszerezve összefoglalta a különböző témákra vonatkozó javaslatokat. Ezeket a javaslatokat a vezetői csapat áttekintette, és ahol megfelelő, beépítik a nagyköveti programba.

Az eseményt követően online visszajelző kérdőívet terjesztettek, amely feleletválasztós kérdéseket és szabad szöveges válaszmezőket is tartalmazott, és 23 válasz érkezett (22 személyes résztvevőtől, 1 online résztvevőtől) (3. táblázat). Valamennyi válaszadó jelezte, hogy részt venne egy újabb EU-CAYAS-NET eseményen. Összességében a visszajelzések pozitívak voltak, és hasznos javaslatok érkeztek azokra a területekre vonatkozóan, ahol további támogatásra és képzésre van szükség, valamint a jövőbeli nagyköveti találkozók megszervezésére.

3. táblázat Workshop-visszajelzés

4.2 Nagykövetek kiválasztása

A nagyköveti/érdekérvényesítési workshop előtt létrehoztak egy nagyköveti kiválasztási bizottságot, amely a CCI Europe, a YCE és a PMC túlélőiből és betegérdek-képviselőiből állt. A bizottság több alkalommal ülésezett annak érdekében, hogy értékelje a jelöltek alkalmasságát a nagyköveti programhoz való csatlakozásra, figyelembe véve hátterüket, betegtörténetüket és a workshopon való részvételüket. A kiválasztási bizottság minden tagja vezette az egyik kiscsoportos ülést a kiválasztási folyamat támogatása érdekében. Egy jelöltet a bizottság elutasított az angol nyelv elégtelen ismerete miatt. A bizottság emellett utókövető interjúkat is készített négy jelölttel, amelyeken legalább két nagyköveti bizottsági tag jelen volt (ahol további információra volt szükség). Az interjúztatottak közül hármat ezt követően bevontak a programba, egy fő esetében pedig a részvételt elhalasztották a folyamatban lévő/nemrég befejezett daganatkezelésből fakadó magas stressz miatt. Hat jelölt a workshopot követően maga utasította el a további részvételt időhiány vagy a Network Platformon, illetve a közösségi médiában való nyilvános megjelenéssel kapcsolatos aggályok miatt.

Az 54 fennmaradó nagykövetjelöltet ezután hivatalosan felkérték, hogy váljanak EU-CAYAS-NET nagykövetekké (4. melléklet). Azok, akik erre a hivatalos felkérésre érdeklődésük megerősítésével válaszoltak, megkapták a kifejezetten ehhez a nagyköveti programhoz kidolgozott feladatmeghatározási dokumentumot, amelyet ki kellett tölteniük és alá kellett írniuk (5. melléklet).

4.3 A nagyköveti program jelenlegi állása

2023. május 30-án 22 európai országból (18 tagállamot képviselve) 40 fiatal ráktúlélő egyezett bele, hogy a European Network of Youth Cancer Survivors nagykövete legyen (2. ábra: Nagykövetek, ahogyan az első EU-CAYAS-NET webináriumon bemutatásra kerültek, 2023. május 30.). Ezért a projekt túlteljesítette a 10 nagykövetre vonatkozó mutatót, csekély késéssel M6-ról M9-re (1. projektcél). Azokat, akik még nem nyújtották be az aláírt feladatmeghatározást, vagy hiányosan nyújtották be azt, rendszeres időközönként emlékeztetik arra, hogy a hozzájárulásuk még függőben van. Emellett a következő nagyköveti esemény előtt, 2023 novemberének végén (M16) egy további toborzási kört is terveznek. A projekt jó úton halad afelé, hogy M24-re teljesítse a következő mutatót, vagyis 27 nagykövetet 27 uniós tagállamból (1. projektcél).

A nagykövetek (név, lakóhely szerinti ország, ráktípus, rövid bemutatkozás és fénykép) a Network Platformon találhatók meg (/community/). Az oldal rendszeresen frissülni fog, ahogy további nagykövetek hivatalosan csatlakoznak.

A 2.6 feladat eredetileg azt tervezte, hogy háromhavonta frissítéseket nyújt a nagykövetek számára a projekttevékenységekről. Ehelyett azonban egy dinamikusabb megközelítést vezettek be élő frissítésekkel a Discord kommunikációs platformon létrehozott, kifejezetten nagyköveteknek szóló csatornán keresztül (3. ábra: Képernyőkép a Discord nagyköveti csatornájáról), amelyet 2023 áprilisának közepén (M8) hoztak létre. Ezen a csatornán a nagykövetek információt cserélhetnek egymással, valamint rendszeres tájékoztatást kapnak a projekttevékenységekről. A csatornát a nagykövetek szempontjából releváns bejelentésekre is használják.

A csatornán eddig megjelent témák és bejelentések a következők voltak:

• Az RTD-SANTE-CANCER MISSION Workshop és három kommunikációs tevékenység népszerűsítése,
• Tájékoztatás a European Musculo-Skeletal Oncology Society Congressről (ahol egy EU-CAYAS-NET nagykövet volt a főelőadó),
• Felhívás ajánlások megadására az EU-CAYAS-NET kommunikációs kampányához a Cancer Survivors' Week során, 2023 júniusában,
• Felhívás az első EU-CAYAS-Net webináriumra (2023. május 30.) történő regisztrációra, valamint kérés annak megosztására a szélesebb közösséggel, és
• Bejelentés arról, hogy a nagykövetek megjelennek a Network Platformon (2023. május 19.).

4.4 Jövőbeli tevékenységek

A WP6 keretében végzett különböző nyilvánossági erőfeszítések révén, valamint a maguk a nagykövetek által végzett, potenciális új jelöltek toborzása útján több további nagykövetjelölt is kifejezte érdeklődését. Amennyiben a szükséges kritériumok teljesülnek, ezeket a jelölteket, azokat, akik nem tudtak részt venni az első képzési eseményen, valamint azokat, akiket a nagyköveti kiválasztási bizottság továbbiakban kiválaszt, meghívják a Bécsben megrendezésre kerülő 2-Day Ambassador Networking & Guideline Workshop eseményre, amelyre 2023. november 23. és 25. között kerül sor. Az eseményt összekapcsolják a betegérdek-képviselők túlélési irányelvekbe történő bevonásáról szóló workshoppal.

5. Hatás és következtetés

Az EU-CAYAS-NET Ambassador program elindításával megkezdődtek azok a tevékenységek, amelyek a túlélők életminőségének javítását segítik elő a projekt három témakörében, és ezek már éreztetik hatásukat. Az EU-CAYAS-NET nagykövetei ma már jól látható kapcsolattartási pontot jelentenek, amelyen keresztül a túlélői ellátással kapcsolatos kommunikáció nemzeti szinten zajlik, összekötve az európai és a nemzeti tevékenységeket. A nagyköveteket folyamatosan arra kérjük, hogy ne csak nemzeti és nemzetközi eseményeken, valamint szakpolitikai szinten legyenek aktívak, hanem ismertessék meg a projektet új, potenciális nagykövetekkel is, és hívják meg őket a kommunikációs platformra (Discord).

A szociális és egészségügyi szakemberek, valamint a döntéshozók immár szintén profitálhatnak Európa-szerte elkötelezett nagyköveteink és túlélőink közösségéből, akikre a jövőbeni konzultációk során támaszkodni lehet. Egy konkrét példa erre, hogy együttműködésünk részeként az OACCUs projekt kérdőíveit (https://oac-connect.eu/) megosztottuk a nagykövetekkel, továbbá meghívást kaptak számos OACCUs eseményre és tevékenységre.

6. Függelékek

6.1 1. függelék. A nagyköveti program leírása

Mi a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózata?

A Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózata (EU-CAYAS-NET) az Európai Unió EU4Health programja által társfinanszírozott projekt, amelynek célja a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) rákot túlélők életminőségének javítása a rákbetegség megélt tapasztalatával rendelkező személyek, valamint az Európai Unió egész területén a rákmegelőzés és -ellátás területén aktív szociális és egészségügyi szakemberek közötti érdemi társadalmi hálózatépítés révén.

A hálózat az érintettek széles körét fogja össze, és létrehoz egy online Platformot a célzott intézkedések és kezdeményezések előmozdításának támogatására, olyan területeket lefedve, amelyek bizonyítottan hozzájárulnak a rák által érintett fiatalok életminőségéhez. A fókusz három olyan témára irányul, amelyeket a megélt tapasztalattal rendelkező fiatalok az egész Európában a legfontosabbként azonosítottak:

1. Életminőség,
2. Serdülő- és Fiatal Felnőttkori Rákellátás, valamint
3. Méltányosság, Sokszínűség és Befogadás.

Mit fog tenni a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózata?

A rákbetegség megélt tapasztalatával rendelkező fiatalok egy együttműködésen alapuló megközelítést vezetnek majd, amely különböző érintetteket von be annak érdekében, hogy azonosítsák azokat a célzott intézkedéseket és kezdeményezéseket, amelyeket a hálózaton és a Platformon keresztül kell előmozdítani. A tevékenységek közé tartoznak majd: sorstársi látogatások, hálózati találkozók, képzések, virtuális együttműködés, közösségimédia-kampányok, webináriumok, valamint szakpolitikai ajánlások és egyéb nemzeti/nemzetközi szakpolitikai események.

A tevékenységek korábbi és folyamatban lévő kezdeményezésekre épülnek majd, mint például az Európai Referenciahálózatok (ERN) PaedCan és a Horizon 2020/Horizon Europe projektek.

A projekt hozzájárul majd az Európa rákellenes tervének olyan kiemelt kezdeményezéseihez, mint a "Rákkal Foglalkozó Tudásközpont" és a "Nemzeti Átfogó Rákközpontok EU-hálózata". Az EU-CAYAS-NET emellett az EU4Health program számos célkitűzésével is foglalkozik, többek között az egészségfejlesztéssel és a betegségteher csökkentésével, az egészségügyi egyenlőtlenségek mérséklésével és az ellátáshoz való hozzáférés javításával, a betegek/túlélők jogainak erősítésével és még sok mással.

Azon túl, hogy az EU-CAYAS-NET kutatásokra és az érintettek bevonására épülő, uniós szintű digitális Platformot hoz létre, közvetlenül hozzájárul majd az egészségügyi egyenlőtlenségek csökkentéséhez, az ellátáshoz és az erőforrásokhoz való hozzáférés javításához, valamint a fiatal betegek és túlélők jogainak előmozdításához.

Mi a nagyköveti program?

A projekt során legalább 27 nagykövetet toboroznak majd annak érdekében, hogy aktív kapcsolatot teremtsenek az európai hálózat és a nemzeti közösségek között.

Ki lehet nagykövet?

Ön:

• 18 és 39 év közötti életkorú,
• 0 és 39 éves kora között részesült rákkezelésben, vagy jelenleg is kezelés alatt áll,
• képes a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatának céljairól a megélt tapasztalat szemszögéből gondolkodni és reflektálni,
• vállalja, hogy külső eseményeken beszél a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatának tevékenységeiről, és a kapcsolódó bejegyzéseket megosztja a közösségi médiában,
• legalább középszintű angol beszéd-, írás- és olvasási készséggel rendelkezik, valamint
• lehetőleg részt vesz egy nemzeti/regionális hálózatban, és kész nemzeti szinten érdekképviseleti tevékenységet folytatni.

Milyen előnyökkel jár ez Ön számára?

Egy lelkes európai közösséghez csatlakozik, amely elkötelezett a CAYA ráktúlélők életminőségének javítása mellett!

• Fejlesztheti készségeit és tudását.
• Lehetőséget kap témaspecifikus képzéseken való részvételre.
• Aktívan részt vesz egy európai szintű hálózatban.
• Lehetősége lesz Európa különböző eseményeire utazni.

A projekt eseményein részt vevő nagykövetek utazási és szállásköltségeit fedezzük. A részvételre fordított időt nem térítjük meg.

Mekkora időráfordítást igényel?

Az EU-CAYAS-NET projekt 2024 augusztusáig tart, és számos, témák széles körét lefedő eseményt foglal magában. A nagykövetek meghívást kapnak minden eseményre, és a résztvevők kiválasztásakor elsőbbséget élveznek. Ugyanakkor nem elvárás, hogy a nagykövetek minden eseményen részt vegyenek. Négy személyes eseményre kerül sor (összesen kb. 16 munkanap), valamint négy online eseményre (kb. négy munkanap).

A nagykövetek további személyes és online kutatási találkozókon való részvételre is meghívást kapnak majd, például fókuszcsoportos megbeszélésekre. Ismételten, a részvétel opcionális, de a résztvevők kiválasztásakor a nagykövetek elsőbbséget élveznek.

Hogyan tudhatok meg többet?

Kérdése van? Keressen minket az office@ccieurope.eu címen.

Hogyan jelentkezhetek?

A nagykövetek első csoportját 2023 januárjában választják ki, de a program 2023 egészében nyitva marad a jelentkezések számára. Jelentkezését bármikor online kitöltheti.

6.2 2. függelék. Napirend - nagyköveti/érdekképviseleti workshop

Nagyköveti esemény, 2023. február 09.

Személyesen: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Online (discordon keresztül): Az online résztvevők számára a megbeszélést a Discord platformon tartjuk. Ha még nincs Discord-fiókja, először létre kell hoznia egyet: https://discord.com/. Ezt követően itt csatlakozhat a megbeszéléshez: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Mindenki számára: Csatlakozzon a beatcancer Discord közösségünkhöz! Az eseményen többet is megtud róla. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Kérdése van? Forduljon hozzánk bizalommal az office@ccieurope.eu címen!

6.3 3. függelék. Diák - nagyköveti/érdekképviseleti workshop

Nagyköveti képzés

2023. február 9., Brüsszel. Carina, Jaap, Colette

Mi vár Önre ma

1. EU-CAYAS-NET nagykövetek
2. A nagykövetek szerepe
3. Toborzás
4. A Hálózati Platform
5. Érdekképviselet
6. Nagykövetség – kiscsoportos szekciók
7. A kiscsoportos szekciók összefoglalása
8. Zárás

EU-CAYAS-NET nagykövetek

A Hálózat tevékenységeinek elindítása ad hoc küldetéseken/webináriumokon/workshopokon keresztül, az EU Hálózat delegáltjainak és a 'nagyköveteknek' a közvetlen bevonásával.

A WP1 emellett elindítja a Youth Cancer Survivor Ambassador programme programot is. A nagykövetek a hálózatban részt vevő túlélők lesznek, akik kommunikálják a projekt célkitűzéseit és terjesztik a projekt eredményeit a tagállamuk érintettjei felé. A CCI Europe és a YCE képzést nyújt a nagyköveteknek annak érdekében, hogy felvértezze őket a különböző érintetti csoportokkal való kommunikációhoz szükséges készségekkel, mivel a projekt teljes időtartama alatt folyamatosan történik a toborzásuk. A projekttevékenységekről háromhavonta frissítéseket készít az Érintetti Alapcsoport, amely ajánlott nemzeti szintű intézkedéseket is tartalmaz majd, és ezeket hálózati szinten koordinálják. A nagyköveteket a CCI Europe és a YCE hálózatain belülről, valamint más kedvezményezettek és társult partnerek köréből toborozzák (10 fő M6-ra, 27 fő M18-ra).

1. szabály: Amit beleír a pályázatba…

… azt a Kick-Off után meg kell valósítania.

• "munkacsoport" felállítása a következők meghatározására
  • a nagykövetek szerepe
  • a nagykövetté válás kritériumai
  • a kiválasztási folyamat
  • a csatlakozási és kilépési lehetőségek

Hatalmas köszönet Jaapnak, Colettenek, Magdának, Hannahnak, Elenának, Andreának, Ana T.-nek és Sóniának!

Mi a nagykövet szerepe? (1.0-s verzió, 2023. február 9.)

• Hálózati frissítések: részvétel a projektmegbeszéléseken, beleértve a negyedéves virtuális BEN és AP találkozókat, valamint a félévente megrendezett hibrid projektmegbeszéléseket Európa különböző helyszínein.
• A projekt eredményeinek közös kialakítása: meghívás fókuszcsoportokon való részvételre az életminőség, AYA, EDI témákban és más belső hálózati megbeszéléseken.
• Hálózat: meghívás nyilvános hálózati eseményekre.

Kérjük, vegye figyelembe

Az ezekben a belső megbeszélésekben és nyilvános hálózati eseményekben való részvétel mértékét minden nagykövet maga határozza meg, rendelkezésre álló idejének, szakértelmi területének és nemzeti prioritásainak megfelelően.

Az EU-CAYAS-NET eseményein részt vevő nagykövetek utazási és szállásköltségeit fedezzük. A részvételre fordított időt nem térítjük meg. A kiválasztott nagykövetek megállapodást kapnak, amely részleteket tartalmaz a díjazásról.

Nagyköveti kritériumok

Egy nagykövet …

• … 0–39 éves kora között részesült rákkezelésben, és kezelés alatt állhat, vagy már nem állhat kezelés alatt.
• … lehetőleg részt vesz egy nemzeti/regionális hálózatban, és kész érdekképviseleti tevékenységet folytatni.
• … képes gondolkodni és reflektálni e projekt céljaira a megélt tapasztalat nézőpontjából.
• … legalább középszintű angol beszéd-, írás- és olvasási készséggel rendelkezik.
• … kész beszélni a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatának tevékenységeiről külső eseményeken, és megosztani a kapcsolódó bejegyzéseket a közösségi médiában (mintha valaki azt mondta volna, hogy Discord?…)

Toborzási eljárás, avagy: Hogyan találjunk nagyköveteket

1. Kick-Off Meeting, 2022. szept.
   • a toborzás 1. köre a CCI-E és a YCE meglévő betegérdekképviselőin keresztül
2. Új nagykövetek toborzása AP-n keresztül
   • a toborzás 2. köre érdeklődési nyilatkozaton keresztül 2022 dec.-ben
   • nagyköveti képzés, Brüsszel, febr. 9.
3. A hálózat bővítése
   • kapcsolatfelvétel a még le nem fedett országokkal

Honnan fogom tudni, hogy nagykövet leszek-e?

• A hivatalos nagykövetekről szóló döntésre a nagyköveti képzést követően kerül sor. Írásbeli értesítést február végéig küldünk.
• A kiválasztott résztvevők visszajelzése arról, hogy elfogadják / nem fogadják el a meghívást
  • Az elfogadás nem kötelező! Bármikor lehetőség van a folyamat közbeni kilépésre.
• A kiválasztott nagykövetek írásbeli megállapodást kapnak a nagyköveti programban való részvételről

Ön dönthet!

Miután hivatalos EU-CAYAS-NET nagykövetnek választják, a nagykövetjelöltek / megerősített nagykövetek bármikor kiléphetnek.

(Bár persze nem ezt szeretnénk ;-) )

4. Hálózati Platform

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Betegérdekképviselet

1. A betegérdekképviseletről
2. Mit jelent Ön számára a betegérdekképviselet?

6. Érdekképviselet – Hogyan ültessük át az uniós szakpolitikát a nemzeti kontextusba

1. Az elfeledtetéshez való jog – Portugália. Tiago
2. A rákterv prioritásai – Románia. Victor

Interjúk Jaap és Katie közreműködésével

Jó pihenést a szünetben! 15 perc múlva találkozunk.

7. Nagykövetség - kiscsoportos szekció

1. Milyen támogatásra van szüksége ahhoz, hogy sikeres nagykövet legyen? - Jaap
2. Melyek azok a lehetséges első lépések, amelyeket nagykövetként megtehet saját országában? - Andrea
3. Összességében Ön szerint hogyan kellene kommunikálnia az EU-CAYAS-NET-nek ahhoz, hogy egész Európából több fiatalt vonzzon? – Colette
4. Online csoport, mindhárom kérdés - Carina

Kiscsoportok

• A csoportvezetők és a jegyzetelők 15 percenként váltanak
• A jegyzetelők a Miro felületen készítenek jegyzeteket
• A záró összegző szekcióban a csoportvezetők a feltett kérdéseikről a Miro alapján prezentálnak

Következő lépések

• Megszületik a döntés a hivatalos nagykövetekről
• Írásbeli értesítést február végéig küldünk
• A kiválasztott résztvevők visszajelzése arról, hogy elfogadják / nem fogadják el a meghívást
  • Az elfogadás nem kötelező! Bármikor lehetőség van a folyamat közbeni kilépésre.
• A kiválasztott nagykövetek írásbeli megállapodást kapnak a nagyköveti programban való részvételről
• A kiválasztott nagykövetek bevonásra kerülnek a Platform (Discord) tevékenységeibe
• Kapcsolatfelvétel a hálózat lefedettségének bővítése érdekében a még nem képviselt országokkal

Az EU-CAYAS-NET egy, az Európai Bizottság által társfinanszírozott projekt, amely 18 ország vezető, a gyermekkori és fiatalkori daganatok területén aktív szervezeteit egyesíti annak érdekében, hogy feltérképezze a fiatal daganatos betegek, túlélők és gondozóik számára hasznos meglévő erőforrásokat, új európai iránymutatásokat hozzon létre, és képessé tegye a ráktúlélőket arra, hogy kiálljanak jogaikért és szükségleteikért.

Köszönjük!

6.4 4. függelék. Meghívó e-mail

Tárgy: Meghívjuk, hogy legyen az EU-CAYAS-NET nagykövete

Kedves [name],

Nagyon köszönjük érdeklődését az EU-CAYAS-NET nagyköveti szerepe iránt. Nagy örömmel tájékoztatjuk, hogy jelentkezését elfogadtuk! Kérjük, erősítse meg, hogy továbbra is érdekli a nagyköveti szerep.

Ennek megfelelően EU-CAYAS-NET nagykövetként fog szerepelni a Hálózati Platformon, kapcsolatot fog teremteni a projekt és az Ön országában zajló események között, valamint részt vesz a projekt rendszeres frissítéseiben, kommunikációjában és tevékenységeiben.

Melyek a következő lépések?

• A megállapodásunk és az Ön jövőbeli nagyköveti részvételének formalizálása érdekében hamarosan megküldjük Önnek az aláírandó feladatleírást.
• A kiválasztott jelöltek láthatóvá válnak a hálózati platformon, és adott esetben más alkalmakon is (nagyköveti események kommunikációja a közösségi médiában stb.). Elérhetőségi adatait (név, szervezet, ország, fénykép stb.) a feladatleírás részeként fogjuk bekérni.
• Ha az Ön Discord-felhasználóneve eltér a valódi nevétől, kérjük, adja meg számunkra a pontos Discord-felhasználónevét, hogy nagykövetként jelölhessük meg a Discordon. Csak akkor tudjuk Önt hozzáadni a megfelelő Discord-csatornához, ha nagykövetként van megjelölve.
• Jegyezze fel az időpontot: a következő nagyköveti képzésre 2023 decemberének első hetében kerül sor Bécsben.

A brüsszeli workshop eredményei alapján forrásanyagok listáját dolgozzuk ki a nagykövetek számára. Még egyszer köszönjük értékes hozzájárulását!

Ezenfelül a projekt teljes időtartama alatt további interaktív tevékenységeket kínálunk, és Önnel közösen alakítjuk ki azokat a terveket, hogy a nagyköveti program miként működhet tovább e projekt időtartamán túl (amely 2024 szeptemberében zárul).

Várjuk, hogy Önnel együtt építhessük a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatát!

Üdvözlettel, Barbara az EU-CAYAS-NET Nagykövetválasztó Testület nevében

6.5 5. függelék. A nagyköveti feladatleírás

Feladatleírás – EU-CAYAS-NET nagykövetek

1 A projekt célkitűzései

Az EU-CAYAS-NET javítani fogja a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori rákot túlélők életminőségét a társadalmi hálózatépítés javítása, valamint egy platform használata révén annak érdekében, hogy erősítse a kapcsolatokat a személyek, a betegek, a ráktúlélők, valamint az EU egész területén a rákmegelőzés és -ellátás területén aktív szociális és egészségügyi szakemberek között. A hálózat olyan területekre összpontosít majd, amelyek bizonyítottan előnyösek a fiatal ráktúlélők életminősége szempontjából. A fókusz három olyan témára irányul majd, amelyeket a fiatal túlélők egész Európában a méltányos, élethosszig tartó ellátás szempontjából a legfontosabbnak azonosítottak (Életminőség, Serdülő- és Fiatal Felnőttkori ellátás, Egyenlőség, Sokszínűség és Befogadás).

2 A nagykövetek szerepe

A projekt nagyköveteket is magában foglal, akik a hálózatban részt vevő, a rákbetegség megélt tapasztalatával rendelkező fiatalok, és akik a projekt célkitűzéseit kommunikálják, valamint a projekt eredményeit terjesztik tagállamuk érintettjei felé. A nagyköveteket a CCI Europe és a Youth Cancer Europe hálózatain belülről, valamint más kedvezményezettek és társult partnerek köréből toborozzák.

3 Tevékenységek

A CCI Europe és a Youth Cancer Europe képzést nyújt a nagyköveteknek annak érdekében, hogy felvértezze őket a különböző érintetti csoportokkal való kommunikációhoz szükséges készségekkel, mivel a projekt teljes időtartama alatt folyamatosan történik a toborzásuk.

A projekttevékenységekről rendszeres frissítéseket (amikor szükséges, de legalább évente kétszer) biztosítanak a nagykövetek számára az érintetti alapcsoport részéről, amely a projekt megvalósításában kedvezményezettként közvetlenül részt vevő érintettek képviselőiből álló csoport. A frissítések a nagykövetek számára ajánlott nemzeti szintű intézkedéseket is tartalmaznak majd, amelyeket hálózati szinten koordinálnak.

A nagykövetektől elvárt, hogy részt vegyenek a projektmegbeszéléseken, beleértve az összes kedvezményezett és társult partner képviselőivel tartott negyedéves virtuális találkozókat, valamint a félévente megrendezett hibrid projektmegbeszéléseket (online vagy személyesen) Európa különböző helyszínein.

Az életminőség, a serdülő- és fiatal felnőttkori ellátás, valamint az egyenlőség, sokszínűség és befogadás tematikus munkájának részeként a nagykövetek meghívást kaphatnak fókuszcsoportokon és egyéb belső hálózati megbeszéléseken való részvételre is. Nyilvános hálózati eseményekre is meghívást kapnak. Az ezekben a belső megbeszélésekben és nyilvános hálózati eseményekben való részvétel mértékét minden nagykövet maga határozza meg, rendelkezésre álló idejének, szakértelmi területének és nemzeti prioritásainak megfelelően.

A nagykövetek utazási és tartózkodási költségeit egy kedvezményezett előzetes megállapodás alapján megtéríti. Az adott tevékenységekre fordított idő nem kerül megtérítésre.

4 Láthatóság

A nagykövetek láthatóságának biztosítása érdekében megjelennek a virtuális platformon (https://beatcancer.eu/).

Ahhoz, hogy életrajza és fényképe felkerüljön a hálózat weboldalára, kérjük, töltse ki az alábbi adatokat, és a kitöltött és aláírt űrlapot, valamint egy friss profilképet küldje el e-mailben az info@beatcancer.eu címre:

1. Név, vezetéknév
2. Lakóhely szerinti ország
3. Születési dátum
4. Foglalkozás / szakma
5. A daganatos betegség típusa
6. 1-3 mondat Önről

Bármikor kérheti életrajza és / vagy fényképe frissítését egy, az info@beatcancer.eu címre küldött e-mailben, amelynek tárgya: "Frissített életrajz: [az Ön neve, vezetékneve]".

5 Erőforrások

A nagykövetek hozzáférést kapnak olyan erőforrásokhoz, amelyek lehetővé teszik számukra, hogy tájékoztatást nyújtsanak a hálózatról, és fellépjenek a fejlesztések érdekében (pl. szórólap, prezentációs sablonok, útmutatás arra vonatkozóan, hogyan kell bemutatni a projektet stb.).

6 Elköteleződés

Nagykövetként megértem, hogy:

• Első nagyköveti megbízatásom 18 hónapra szól. A megbízatás lejártát követően jelezhetem érdeklődésemet egy újabb időszakra szóló nagyköveti szerep iránt. A megbízatások száma nem korlátozott.
• Bármikor szabadon lemondhatok a nagyköveti szerepről egy, az info@beatcancer.eu címre küldött e-maillel, amelynek tárgya: "Nagyköveti lemondás [az Ön neve, vezetékneve] által".
• Elvárás velem szemben, hogy havonta legalább négy órát szenteljek a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózata tevékenységeinek.
• Elvárás velem szemben, hogy a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatáról szóló közösségimédia-bejegyzéseket megosszam a Facebookon, Instagramon, Twitteren és/vagy LinkedInen olyan mértékben, amennyiben egyetértek a tartalommal, és érdemesnek tartom annak terjesztését.
• A Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatának közössége növekedésének támogatása érdekében elvárás velem szemben, hogy e dokumentum aláírását követő egy hónapon belül legalább öt, a rákbetegség megélt tapasztalatával rendelkező fiatalt (18-39 éveseket) meghívjak a "beatcancer" Discord szerverre.
• Elvárás velem szemben, hogy a Fiatal Ráktúlélők Európai Hálózatának tevékenységeit nemzeti szinten népszerűsítsem, beleértve többek között az újságíróknak adott interjúkat és/vagy a betegérdekképviselettel kapcsolatos eseményeken való részvételt.

7 Titoktartás

A nagykövetek nem hozhatnak nyilvánosságra harmadik felek számára semmilyen olyan információt az EU-CAYAS-NET projektről vagy annak résztvevőiről, amely egyértelműen "bizalmas" megjelölést kapott.

Dátum / Aláírás

Megjegyzések

[1] Mivel ez egy nyilvános jelentés, a résztvevők nevei nem szerepelnek benne, mivel nem minden jelöltet választottak ki/fogadtak el nagyköveti pozíciókra. Azon jelöltek nevei, akik Nagykövetek lettek, elérhetők a Network Platform Nagykövet oldalán, mivel hozzájárultak ahhoz, hogy nyilvánosan Nagykövetként azonosítsák őket (/community/).

Finanszírozás és felelősségkizárás

Az Európai Unió társfinanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k)éi, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé ezekért.