Aruanne suursaadikute programmi kohta

Käesoleva väljundi kohta

Versioonide ajalugu

Konsortsium

1. Kokkuvõte

EU-CAYAS-NET on patsientide esindajate juhitud projekt, mida viiakse ellu ühe Euroopa vähitõrjekava juhtalgatuse raames eesmärgiga luua "European Network of Youth Cancer Survivors" ning teadmuskeskus ja interaktiivne sotsiaalse võrgustumise platvorm.

2023. aasta alguses käivitas EU-CAYAS-NET noorte vähist ellujäänute saadikuprogrammi. Saadikud on võrgustikus osalevad noored vähist ellujäänud, kes tutvustavad projekti eesmärke ja levitavad projekti tulemusi oma liikmesriigi sidusrühmadele. Nad on EU-CAYAS-NETi lahutamatu osa ning osalevad projektitegevustes, nagu vastastikused õppevisiidid, suuniste töötoad, fookusgrupi arutelud jne. Samuti panustavad nad võrdõiguslikkuse, mitmekesisuse ja kaasatuse (EDI) programmi arendamisse ning jagavad projekti ressursse oma riikides. Võrgustiku saadikud loovad ka ühendusi võrgustiku, uute ellujäänute ja teiste sidusrühmade vahel, et kogukonda kasvatada ja projekti üldiselt edendada.

Käesolev väljund on aruanne 9. veebruaril 2023 Brüsselis toimunud saadikute ürituse kohta ning kirjeldab ka tulevikuks kavandatud tegevusi. Hübriidne saadikute üritus koosnes EU-CAYAS-NETi ja võrgustiku platvormi/Discordi kogukonna tutvustusest, intervjuudest patsientide esindajatega ning ümarlaua-/rühmasessioonidest. Töötuba lõppes ümarlaua-/rühmasessioonide kokkuvõttega ning teabega saadikute valikuprotsessi järgmiste sammude kohta. 80 kandidaadist, kes täitsid huviavalduse, osales saadikute üritusel 62. Esindatud oli 27 riiki, sealhulgas 20 liikmesriiki.

30. mai 2023 seisuga on 40 noort vähist ellujäänut 22 Euroopa riigist (esindades 18 liikmesriiki) nõustunud olema Euroopa noorte vähist ellujäänute võrgustiku saadikud. Enne järgmist saadikute üritust 2023. aasta novembri lõpus on kavas veel üks värbamisvoor, mille eel otsitakse saadikukandidaate üheksast seni esindamata liikmesriigist.

EU-CAYAS-NETi saadikud on nüüd nähtav keskpunkt, mille kaudu saab riiklikul tasandil korraldada vähist ellujäänuid puudutavat teabevahetust, luues ühenduse Euroopa ja riiklike tegevuste vahel. Saadikud osalevad riiklikel ja rahvusvahelistel üritustel ning poliitikatasandil, kutsuvad ellujäänuid Discordi kogukonda ning teavitavad projekti võimalikest tulevastest saadikutest. Ka sotsiaal- ja tervishoiutöötajad ning poliitikakujundajad saavad nüüd kasu meie pühendunud saadikute ja ellujäänute võrgustikust üle Euroopa, keda saab kaasata tulevastesse konsultatsioonidesse.

2. Sissejuhatus ja taust

EU-CAYAS-NET on patsiendiesindajate juhitud projekt Euroopa vähivastase võitluse kava ühe juhtalgatuse raames, mille eesmärk on luua „Euroopa noorte vähielu üleelanute võrgustik“ ning sotsiaalseks võrgustumiseks teadmuskeskus ja interaktiivne platvorm. Valdkonnas tegutsevad juhtivad organisatsioonid 18 riigist kaardistavad noorte vähipatsientide, vähi üleelanute ja nende hooldajate jaoks olemasolevad ressursid, loovad uued Euroopa juhised ning võimestavad vähi üleelanuid seisma oma õiguste ja vajaduste eest.

EU-CAYAS-NET edendab sotsiaalset võrgustumist, eakaaslaste tuge ja teadmiste vahetamist ning parandab:

• vähi üleelanute elukvaliteeti, sealhulgas vaimset tervist, haridus- ja karjääritoetust, järelravi ning üleminekut pediaatriliselt tervishoiult täiskasvanute tervishoiule,
• vähihaigete noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) ravi, samuti
• võrdsust, mitmekesisust ja kaasatust (EDI) kogu ravi- ja ellujäämise teekonna vältel.

Võrgustiku platvorm (beatcancer.eu) on interaktiivne keskus, kus vähi üleelanud saavad küsimustele vastuseid, jagada kogemusi sarnaselt mõtlevate inimestega ja, mis samuti oluline, ka lõbutseda. See on turvaline koht jagamiseks, õppimiseks ja arenguks. Võrgustik tervitab kõiki, kes puutuvad kokku lapseea- ja noorukiea vähiga. See hõlmab mitte ainult vähipatsiente, vähi üleelanuid ja nende hooldajaid, vaid ka tervishoiu, teadusuuringute või poliitika valdkonna sidusrühmi.

Tööülesande 1.6 raames käivitas EU-CAYAS-NET noorte vähi üleelanute suursaadikute programmi. Suursaadikud on võrgustikus osalevad vähi üleelanud, kes tutvustavad projekti eesmärke ja levitavad projekti tulemusi oma liikmesriigi sidusrühmadele. CCI Europe ja YCE annavad suursaadikutele oskused suhelda paljude erinevate sidusrühmadega, kuna neid värvatakse projekti jooksul jooksvalt. Suursaadikuid värvatakse CCI Europe’i ja YCE võrgustikest, samuti teistelt toetusesaajatelt ja seotud partneritelt.

Valitud võrgustiku suursaadikud on EU-CAYAS-NETi lahutamatu osa. Vastavalt oma huvidele kutsutakse suursaadikuid:

• osalema Peer Visit tegevustes, juhendite töötubades (vt peatükk 5), fookusgrupi aruteludes jne koos tervishoiutöötajate ja teiste elukvaliteediga (WP3) ning noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) raviga (WP4) seotud sidusrühmade esindajatega ning jagama välja töötatud ressursse oma riikides (juhised, tööriistakomplektid, seisukohavõtud jne), ning
• panustama võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse (EDI) programmi arendamisse (WP5), osalema EDI-koolitustel ja jagama EDI tööriistakomplekti oma riikides.

Võrgustiku suursaadikute ülesanne on samuti ühendada võrgustik uute vähi üleelanute ja teiste sidusrühmadega, et kogukonda kasvatada (WP2), ning üldisemalt projekti edendada (WP6).

Käesolev väljund on aruanne 9. veebruaril 2023 (M6) Brüsselis toimunud poolepäevasest suursaadikute üritusest, mis oli osa suursaadikute valiku- ja koolitusprotsessist. Aruanne sisaldab kohtumise päevakorda, osalejate nimekirja, ettekandeid, tagasisideküsimustikku ja ürituse tulemuste kirjeldust. Lisaks kirjeldatakse aruandes tulevikuks kavandatud tegevusi.

3. Lähenemisviis

3.1 Suursaadikute huviavaldused, ettevalmistus suursaadikute/eestkoste töötoaks

3.1.1 Värbamismaterjalide väljatöötamine (CCI-E, YCE)

Suursaadikute programmi kavandamine algas avamiskoosolekul konsensuse kujundamise harjutusega, mis keskendus suursaadiku rolli määratlemisele, sobivate kriteeriumide ajurünnakule, millele kandidaadid peaksid vastama, ning kaalumisele, millist koolitust võiks vaja minna (joonis 1: suursaadikute kriteeriumide ajurünnak, avamiskoosolek). Moodustati suursaadikute töörühm, kuhu kuulus kaheksa vähi kogemusega noort inimest, et töötada välja kandideerimisprotsess, määratleda lõplikud kriteeriumid ja koostada tegevusjuhend. Kolm kaasesimeest vabatahtlikuna asusid protsessi juhtima.

Suursaadikute töörühma kaasesimehed koostasid M2–M3 jooksul kriteeriumid ja tegevusjuhendi, mis saadeti kogu töörühmale ülevaatamiseks ja kommenteerimiseks. Uuendatud kavand saadeti juhtimismeeskonnale ülevaatamiseks. M4 ajal kutsuti kokku kohtumine töörühma põhijuhtide ja juhtimismeeskonna liikmetega, et käivitada suursaadikute värbamine. Sellel kohtumisel määrati neljaliikmeline valikukomisjon, kuhu kuulusid neli noort vähi üleelanut CCI Europe’ist, YCE-st ja PMC-st. Töötati välja materjalid ja strateegiad suursaadikute värbamiseks ning nende teavitamiseks nende rollist projektis ja laiemalt (lisa 1). Lisaks määratleti erinevatest organisatsioonidest potentsiaalsed kandidaadid, keda kutsuda suursaadikuks, ning tehti kindlaks kanalid, mille kaudu potentsiaalseid taotlejaid värvata.

Nõuded suursaadikule:

Suursaadik:

• peaks olema vanuses 18–39 aastat,
• peab olema saanud või saama vähiravi vanuses 0–39 aastat,
• peaks suutma mõelda ja reflekteerida Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustiku eesmärkide üle isikliku kogemuse vaatenurgast,
• peab olema valmis rääkima Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustiku tegevustest välistel üritustel ja jagama seotud postitusi sotsiaalmeedias,
• peab omama vähemalt kesktasemel inglise keele rääkimis-, kirjutamis- ja lugemisoskust ning
• eelistatavalt olema seotud riikliku/piirkondliku võrgustikuga ja valmis tegema riiklikul tasandil eestkostetööd.

Suursaadiku pühendumus:

EU-CAYAS-NET projekt kestab kuni 2024. aasta augustini ja hõlmab mitmeid üritusi, mis käsitlevad laia teemade ringi. Suursaadikuid kutsutakse osalema kõigil üritustel ning neile antakse osalejate valimisel eelisõigus. Siiski ei eeldata, et suursaadikud osalevad kõigil üritustel.

Suursaadikuid kutsutakse osalema ka täiendavatel kontakt- ja veebikohtumistel, näiteks fookusgrupi aruteludel. Ka siin on osalemine vabatahtlik, kuid osalejate valimisel antakse suursaadikutele eelisõigus.

3.1.2 Suursaadikute huviavalduste kogumine (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Toetusesaajatele ja seotud partneritele anti link veebipõhisele huviavalduse vormile ning neil paluti seda laialdaselt jagada oma vähi üleelanute kogukondades ja sotsiaalmeedia kaudu. Vorm sisaldas kontaktandmeid, kuuluvust (kui see oli olemas), kodakondsust jne (tabel 1). Huviavalduse vormi täitis 79 potentsiaalset kandidaati (55 naist, 16 meest, 8 määratlemata) üle Euroopa (29 rahvust, 25 elukohariiki).

Tabel 1. Suursaadikukandidaatide tunnused

3.1.3 Ettevalmistus suursaadikute/eestkoste töötoaks, 9. veebruar 2023

Hübriidne suursaadikute/eestkoste töötuba kavandati 9. veebruariks 2023. Kuna töötuba toimus vahetult pärast WP4 poolt 8. veebruaril 2023 korraldatud kontaktset Peer Visit koolitust, kutsuti Peer Visit koolitusel osalevad suursaadikukandidaadid töötoas osalema kohapeal. Kõik teised kandidaadid kutsuti töötoas osalema Discordi kaudu. CCI Europe ja YCE töötasid välja päevakorra. Ürituse üksikasjad laaditi POLA poolt üles ka platvormile (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Tulemused

4.1 Aruanne suursaadikute/eestkoste töötoa kohta

Hübriidne suursaadikute/eestkoste töötuba toimus Brüsselis 9. veebruaril 2023 hotellis NH Collection Brussels Centre Hotel ja veebis Discordi vahendusel. Päevakava (Lisa 2) sisaldas EU-CAYAS-NETi tutvustust (Lisa 3), võrgustiku platvormi/Discordi kogukonda ning patsientide eestkostet (sealhulgas intervjuusid vähist tervenenutega sellistel teemadel nagu „õigus olla unustatud” ja „vähikava prioriteetide” seadmine konkreetsetes ELi riikides). Nendele sissejuhatavatele sessioonidele järgnesid ümarlaua-/rühmasessioonid. Töötuba lõppes ümarlaua-/rühmasessioonide kokkuvõttega ning teabega järgmiste sammude kohta suursaadikute valikuprotsessis.

80 kandidaadist, kes täitsid huviavalduse, osales 62 2023. aasta veebruaris Brüsselis toimunud suursaadikute/eestkoste töötoas. [1] 16 kandidaati osales veebis ja 46 osales kohapeal. Esindatud oli 27 riiki, sealhulgas 20 liikmesriiki (Tabel 2). Seega on projekt ületanud suursaadikute koolituse 40 osaleja näitaja M6-ks (projekti eesmärk 1).

Tabel 2. Suursaadikute/eestkoste töötuba – esindatus riikide kaupa

Ümarlaua-/rühmasessioonide jaoks jagati suursaadikukandidaadid nelja rühma (kolm kohapealset ja üks veebirühm). Töötoa korraldajad olid osalejad rühmadesse eelnevalt määranud, et tagada igas rühmas erinevate riikide ja taustade esindatus. Iga rühma modereeris projektis osalev vähist tervenenu CCI Europe’ist, YCE-st või PMC-st. Päevakavas loetletud teemasid arutati ning vastavad ettepanekud ja mõtted salvestati Miro keskkonda CCI Europe’i, YCE või Pintaili nimetatud märkmete tegija poolt. Mirosse talletatud põhisõnumite põhjal koostati pärast töötuba rühmasessioonide aruanne, mis koondas süstemaatiliselt eri teemade kohta tehtud ettepanekud. Juhtimismeeskond vaatas need ettepanekud läbi ning need lisatakse asjakohasel juhul suursaadikute programmi.

Pärast üritust jagati veebipõhine tagasisideküsimustik, mis sisaldas valikvastustega küsimusi ja välju vabatekstiliste vastuste jaoks, ning saadi 23 vastust (22 kohapeal osalenult, 1 veebis osalenult) (Tabel 3). Kõik vastajad märkisid, et nad osaleksid ka mõnel teisel EU-CAYAS-NETi üritusel. Üldiselt oli tagasiside positiivne ning tehti kasulikke ettepanekuid valdkondade kohta, kus on vaja täiendavat tuge ja koolitust, samuti tulevaste suursaadikute kohtumiste korraldamise kohta.

Tabel 3. Töötoa tagasiside

4.2 Suursaadikute valik

Enne suursaadikute/eestkoste töötuba moodustati suursaadikute valikukomisjon, kuhu kuulusid vähist tervenenud ja patsientide eestkõnelejad CCI Europe’ist, YCE-st ja PMC-st. Komisjon kohtus mitu korda, et hinnata kandidaatide sobivust suursaadikute programmiga liitumiseks nende tausta, haigusloo ja töötoas osalemise põhjal. Iga valikukomisjoni liige juhtis üht rühmasessiooni, et toetada valikuprotsessi. Üks kandidaat lükati komisjoni poolt tagasi inglise keele ebapiisava oskuse tõttu. Komisjon viis läbi ka järelintervjuud nelja kandidaadiga (juhtudel, kui oli vaja lisateavet), kus kohal oli vähemalt kaks suursaadikute komisjoni liiget. Intervjueeritutest kolm kaasati seejärel programmi ja ühe osalemine lükati edasi kõrge stressitaseme tõttu, mis tulenes käimasolevast/hiljuti lõpetatud vähiravist. Kuus kandidaati loobusid pärast töötuba ise edasisest osalemisest ajapuuduse või mure tõttu, et nad kaasatakse avalikult võrgustiku platvormile või sotsiaalmeediasse.

Seejärel kutsuti ametlikult ülejäänud 54 suursaadikukandidaati saama EU-CAYAS-NETi suursaadikuteks (Lisa 4). Need, kes vastasid sellele ametlikule kutsele huvi kinnitusega, said spetsiaalselt selle suursaadikute programmi jaoks välja töötatud ülesannete kirjelduse dokumendi, mis tuli täita ja allkirjastada (Lisa 5).

4.3 Suursaadikute programmi hetkeseis

30. mai 2023 seisuga on 40 noort vähist tervenenut 22 Euroopa riigist (esindades 18 liikmesriiki) nõustunud olema Euroopa Noorte Vähist Tervenenute Võrgustiku suursaadikud (Joonis 2: suursaadikud, nagu esitleti esimesel EU-CAYAS-NETi veebiseminaril 30. mail 2023). Seega on projekt ületanud 10 suursaadiku näitaja, väikese viivitusega M6-lt M9-le (projekti eesmärk 1). Neile, kes ei ole veel esitanud allkirjastatud ülesannete kirjeldust või on esitanud puuduliku dokumendi, tuletatakse korrapäraste ajavahemike järel meelde, et nende panus on veel ootel. Lisaks on enne järgmist suursaadikute üritust 2023. aasta novembri lõpus (M16) kavandatud veel üks värbamisvoor. Projekt liigub kindlalt järgmise näitaja täitmise suunas: 27 suursaadikut 27 ELi liikmesriigist M24-ks (projekti eesmärk 1).

Suursaadikud (nimi, elukohariik, vähitüüp, lühitutvustus ja pilt) on leitavad võrgustiku platvormilt (/community/). Saiti ajakohastatakse regulaarselt, kui rohkem suursaadikuid ametlikult liitub.

Ülesandes 2.6 oli algselt kavandatud edastada suursaadikutele iga kolme kuu järel ajakohastusi projekti tegevuste kohta. Selle asemel on siiski kasutusele võetud dünaamilisem lähenemine reaalajas uuendustega spetsiaalse suursaadikute kanali kaudu Discordi suhtlusplatvormil (Joonis 3: ekraanipilt Discordi suursaadikute kanalist), mis loodi 2023. aasta aprilli keskel (M8). Selles kanalis saavad suursaadikud omavahel teavet vahetada ning saada regulaarseid ajakohastusi projekti tegevuste kohta. Kanalit kasutatakse ka kõigi suursaadikutele asjakohaste teadaannete jaoks.

Kanali senised teemad ja teadaanded on hõlmanud järgmist:

• RTD-SANTE-CANCER MISSION töötoa ja kolme kommunikatsioonitegevuse tutvustamine,
• Teave Euroopa Lihasluukonna Onkoloogia Seltsi kongressi kohta (kus EU-CAYAS-NETi suursaadik oli peaesineja),
• Kutse anda tunnistusi EU-CAYAS-NETi teavituskampaania jaoks vähist tervenenute nädala jooksul 2023. aasta juunis,
• Kutse registreeruda esimesele EU-CAYAS-Neti veebiseminarile (30. mai 2023) ja palve jagada seda laiema kogukonnaga, ning
• Teadaanne, et suursaadikuid tutvustatakse võrgustiku platvormil (19. mai 2023).

4.4 Tulevased tegevused

WP6 erinevate teavitustegevuste ning suursaadikute endi poolt potentsiaalsete uute kandidaatide värbamise kaudu on huvi väljendanud veel mitu täiendavat suursaadikukandidaati. Kui vajalikud kriteeriumid on täidetud, kutsutakse need kandidaadid, need, kes ei saanud osaleda esimesel koolitusüritusel, samuti need, kelle suursaadikute valikukomisjon täiendavalt välja valib, Viinis toimuvale 2-päevasele suursaadikute võrgustumise ja suuniste töötoa üritusele, mis toimub 23.–25. novembril 2023. Üritus ühendatakse töötoaga patsientide eestkõnelejate kaasamise kohta elulemusjuhenditesse.

5. Mõju ja järeldus

EU-CAYAS-NET saadikute programmi käivitamisega on kolme projektiteema raames parema vähijärgse toimetuleku edendamiseks suunatud tegevused hakanud mõju avaldama. EU-CAYAS-NET saadikud on nüüd nähtav keskne kontaktpunkt, mille kaudu juhitakse riiklikul tasandil suhtlust vähijärgse toimetuleku teemal, pakkudes ühenduslüli Euroopa ja riiklike tegevuste vahel. Saadikutelt oodatakse pidevalt mitte ainult aktiivset osalemist riiklikel ja rahvusvahelistel üritustel ning poliitikatasandil, vaid ka seda, et nad teavitaksid projektist uusi potentsiaalseid saadikuid ja kutsuksid neid suhtlusplatvormile (Discord).

Ka sotsiaal- ja tervishoiutöötajad ning poliitikakujundajad saavad nüüd kasu meie pühendunud saadikute ja vähi üleelanute võrgustikust üle Euroopa, keda saab kaasata tulevastesse konsultatsioonidesse. Ühe konkreetse näitena ja osana meie koostööst on projekti OACCUs (https://oac-connect.eu/) küsitlusi jagatud saadikutega ning neid on kutsutud mitmetele OACCUsi üritustele ja tegevustesse.

6. Lisad

6.1 Lisa 1. Suursaadikuprogrammi kirjeldus

Mis on Noorte Vähist Ellujäänute Euroopa Võrgustik?

Noorte Vähist Ellujäänute Euroopa Võrgustik (EU-CAYAS-NET) on Euroopa Liidu programmi EU4Health kaasrahastatav projekt, mille eesmärk on parandada lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu eas (CAYA) vähist ellujäänute elukvaliteeti sisuka sotsiaalse võrgustumise kaudu vähikogemusega inimeste ning kogu Euroopa Liidus vähiennetuse ja -raviga tegelevate sotsiaal- ja tervishoiutöötajate vahel.

Võrgustik toob kokku laia ringi sidusrühmi ja loob veebiplatvormi, et toetada sihipäraste tegevuste ja algatuste edendamist valdkondades, mille kasu vähi mõjuga noorte inimeste elukvaliteedile on tõendatud. Fookuses on kolm teemat, mille on kogu Euroopas vähikogemusega noored määratlenud kõige olulisematena:

1. Elukvaliteet,
2. Noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravi, ja
3. Võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus.

Mida teeb Noorte Vähist Ellujäänute Euroopa Võrgustik?

Noored, kellel on isiklik vähikogemus, juhivad koostööpõhist lähenemist, kaasates erinevaid sidusrühmi, et määratleda sihipärased tegevused ja algatused, mida võrgustiku ja platvormi kaudu edendada. Tegevused hõlmavad järgmist: kogemuskaaslaste külastused, võrgustiku kohtumised, koolitused, virtuaalne koostöö, sotsiaalmeediakampaaniad, veebiseminarid ning poliitikasoovitused ja muud riiklikud/rahvusvahelised poliitikaüritused.

Tegevused tuginevad varasematele ja käimasolevatele algatustele, nagu Euroopa tugivõrgustikud (ERN) PaedCan ja Horizon 2020/Horizon Europe projektid.

Projekt aitab ellu viia Euroopa vähivastase võitluse kava juhtalgatusi, nagu „Vähi teadmuskeskus“ ja „Riiklike terviklike vähikeskuste ELi võrgustik“. EU-CAYAS-NET tegeleb ka paljude EU4Health programmi eesmärkidega, sealhulgas tervise edendamise ja haiguskoormuse vähendamisega, tervisealase ebavõrdsuse vähendamise ja ravile juurdepääsu parandamisega, patsientide/ellujäänute õiguste tugevdamisega ning muuga.

Lisaks teadusuuringutel ja sidusrühmade kaasamisel põhineva kogu ELi hõlmava digiplatvormi loomisele aitab EU-CAYAS-NET otseselt vähendada ka tervisealast ebavõrdsust, parandada juurdepääsu ravile ja ressurssidele ning edendada noorte patsientide ja ellujäänute õigusi.

Mis on suursaadikuprogramm?

Projekti jooksul värvatakse vähemalt 27 suursaadikut, et siduda Euroopa võrgustik aktiivselt riiklike kogukondadega.

Kes võib saada suursaadikuks?

Te:

• olete vanuses 18–39 aastat,
• olete saanud vähiravi või olete praegu vähiravil vanuses 0–39 aastat,
• suudate mõelda ja arutleda Noorte Vähist Ellujäänute Euroopa Võrgustiku eesmärkide üle isikliku kogemuse vaatenurgast,
• olete valmis rääkima Noorte Vähist Ellujäänute Euroopa Võrgustiku tegevustest välistel üritustel ja jagama sellega seotud postitusi sotsiaalmeedias,
• valdate inglise keelt kõnes, kirjas ja lugemises vähemalt kesktasemel, ja
• olete eelistatult seotud riikliku/piirkondliku võrgustikuga ning valmis tegema riiklikul tasandil huvikaitset.

Mida see teile pakub?

Liitute entusiastliku Euroopa kogukonnaga, mis on pühendunud CAYA vähist ellujäänute elukvaliteedi parandamisele!

• Saate arendada oskusi ja teadmisi.
• Teile pakutakse võimalust osaleda teemakohastel koolitustel.
• Osalete aktiivselt Euroopa tasandi võrgustikus.
• Teil on võimalik reisida erinevatele üritustele üle Euroopa.

Projektüritustel osalevate suursaadikute reisi- ja majutuskulud kaetakse. Osalemisele kulunud aega ei hüvitata.

Milline on ajakulu?

EU-CAYAS-NET projekt kestab 2024. aasta augustini ja hõlmab mitmeid üritusi väga erinevatel teemadel. Suursaadikuid kutsutakse osalema kõigil üritustel ning osalejate valikul antakse neile eelis. Suursaadikutelt ei eeldata siiski kõigil üritustel osalemist. Toimub neli kontaktüritust (kokku ligikaudu 16 tööpäeva) ja neli veebipõhist üritust (ligikaudu neli tööpäeva).

Suursaadikuid kutsutakse osalema ka täiendavatel kontakt- ja veebipõhistel teaduskohtumistel, näiteks fookusgrupiaruteludel. Ka siin on osalemine vabatahtlik, kuid osalejate valikul antakse suursaadikutele eelis.

Kuidas saan rohkem teada?

Kas teil on küsimus? Võtke meiega ühendust aadressil office@ccieurope.eu.

Kuidas kandideerida?

Esimene suursaadikute rühm valitakse välja 2023. aasta jaanuaris, kuid programm jääb taotlustele avatuks kogu 2023. aasta jooksul. Taotluse saate veebis täita igal ajal.

6.2 Lisa 2. Päevakava - suursaadikute/huvikaitse töötuba

Suursaadikute üritus, 09. veebruar 2023

Kohapeal: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Veebis (Discordi kaudu): Nende jaoks, kes osalevad veebis, toimub kohtumine Discordis. Kui teil ei ole veel Discordit, peate esmalt looma konto: https://discord.com/. Seejärel saate kohtumisega liituda siin: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Kõik: Liituge meie beatcancer Discordi kogukonnaga! Saate selle kohta üritusel rohkem teada. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Küsimusi? Ärge kõhelge meiega ühendust võtmast aadressil office@ccieurope.eu!

6.3 Lisa 3. Slaidid - suursaadikute/huvikaitse töötuba

Suursaadikute koolitus

9. veebruar 2023, Brüssel. Carina, Jaap, Colette

Mis teid täna ees ootab

1. EU-CAYAS-NETi suursaadikud
2. Suursaadikute roll
3. Värbamine
4. Võrgustiku platvorm
5. Huvikaitse
6. Suursaadikuks olemine – rühmatööde sessioonid
7. Rühmatööde kokkuvõte
8. Kokkuvõte

EU-CAYAS-NETi suursaadikud

Võrgustiku tegevuste alustamine ad hoc missioonide/veebiseminaride/töötoa kaudu, kaasates vahetult ELi võrgustiku delegaate ja „suursaadikuid“.

WP1 käivitab ka Noorte Vähist Ellujäänute suursaadikuprogrammi. Suursaadikud on võrgustikus osalevad ellujäänud, kes edastavad projekti eesmärke ja levitavad projekti tulemusi oma liikmesriigi sidusrühmadele. CCI Europe ja YCE koolitavad suursaadikuid, et anda neile oskused suhelda väga erinevate sidusrühmadega, kuna neid värvatakse kogu projekti vältel jooksvalt. Sidusrühmade tuumikrühm koostab iga kolme kuu järel ülevaateid projekti tegevustest, mis sisaldavad ka soovitatavaid riikliku tasandi tegevusi, mida koordineeritakse võrgustiku tasandil. Suursaadikuid värvatakse CCI Europe'i ja YCE võrgustikest, samuti teistest toetusesaajatest ja seotud partneritest (10 by M6, 27 by M18).

Reegel nr 1: see, mille te kirjutasite taotlusesse…

… tuleb ellu viia pärast avakohtumist.

• „töörühma“ loomine, et määratleda
  • suursaadikute roll
  • suursaadikuks saamise kriteeriumid
  • valikuprotsess
  • liitumise ja loobumise võimalused

Suur tänu Jaapile, Colettile, Magdale, Hannah'le, Elenale, Andreale, Ana T.-le ja Sóniale!

Milline on suursaadiku roll? (Versioon 1.0, 9. veebr 2023)

• Võrgustiku uuendused: osalemine projektikohtumistel, sh iga kolme kuu järel toimuvatel virtuaalsetel BEN & AP kohtumistel ning iga kuue kuu järel toimuvatel hübriidsetel projektikohtumistel erinevates paikades üle Euroopa.
• Projekti tulemuste kaasloomine: kutsutakse osalema elukvaliteedi, AYA, EDI teemalistes fookusgruppides ja teistel võrgustiku sisekohtumistel.
• Võrgustik: kutsutakse avalikele võrgustiku üritustele.

Palun pange tähele

Nendes sisekohtumistes ja avalikel võrgustikuüritustel osalemise taseme määrab iga suursaadik ise, vastavalt oma ajavõimalustele, pädevusvaldkonnale ja riiklikele prioriteetidele.

EU-CAYAS-NETi üritustel osalevate suursaadikute reisi- ja majutuskulud kaetakse. Osalemisele kulunud aega ei hüvitata. Valitud suursaadikud saavad kokkuleppe, mis sisaldab tasustamise üksikasju.

Suursaadikuks olemise kriteeriumid

Suursaadik …

• … on/saanud vähi tõttu ravi vanuses 0–39 ning võib olla praegu ravil või ravi lõpetanud.
• … on eelistatult seotud riikliku/piirkondliku võrgustikuga ja valmis tegema huvikaitset.
• … suudab selle projekti eesmärkide üle mõelda ja arutleda isikliku kogemuse vaatenurgast.
• … valdab inglise keelt kõnes, kirjas ja lugemises vähemalt kesktasemel.
• … on valmis rääkima Noorte Vähist Ellujäänute Euroopa Võrgustiku tegevustest välistel üritustel ja jagama sellega seotud postitusi sotsiaalmeedias (kas kuulsin kedagi ütlemas Discord?…)

Värbamisprotseduur ehk: kuidas leida suursaadikuid

1. Avakohtumine, september 2022
   • 1. värbamisvoor CCI-E ja YCE olemasolevate patsiendiesindajate kaudu
2. Uute suursaadikute värbamine AP kaudu
   • 2. värbamisvoor huviavalduse kaudu 2022. aasta detsembris
   • Suursaadikute koolitus, Brüssel, 9. veebruar
3. Võrgustiku laiendamine
   • Ühenduse võtmine riikidega, mis ei ole veel kaetud

Kuidas ma tean, kas minust saab suursaadik?

• Otsus ametlike suursaadikute kohta tehakse pärast suursaadikute koolitust. Kirjalik teavitus saadetakse veebruari lõpuks.
• Valitud osalejate kinnitus kutse vastuvõtmise / mittevastuvõtmise kohta
  • Vastuvõtmine ei ole kohustuslik! Alati on võimalik teekonna jooksul loobuda.
• Valitud suursaadikud saavad suursaadikuprogrammis osalemiseks kirjaliku kokkuleppe

Otsus on teie!

Pärast ametlikuks EU-CAYAS-NETi suursaadikuks valimist võib suursaadikukandidaat / kinnitatud suursaadik igal ajal loobuda.

(Mitte et me seda sooviksime ;-) )

4. Võrgustiku platvorm

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Patsientide huvikaitse

1. Patsientide huvikaitsest
2. Mida tähendab patsientide huvikaitse teie jaoks?

6. Huvikaitse – kuidas viia ELi poliitika riiklikku konteksti

1. Õigus olla unustatud – Portugal. Tiago
2. Vähikava prioriteedid – Rumeenia. Victor

Intervjueerivad Jaap ja Katie

Nautige pausi! Näeme 15 minuti pärast.

7. Suursaadikuks olemine - rühmatöö

1. Millist tuge vajate, et olla edukas suursaadik? - Jaap
2. Millised võiksid olla mõned esimesed sammud, mida saate suursaadikuna oma koduriigis astuda? - Andrea
3. Üldiselt, kuidas peaks EU-CAYAS-NET teie arvates suhtlema, et kaasata rohkem noori kogu Euroopast? – Colette
4. Veebirühm, kõik kolm küsimust - Carina

Rühmatöörühmad

• Rühmajuhid ja märkmete tegijad liiguvad iga 15 minuti järel
• Märkmete tegijad teevad märkmeid Mirosse
• Kokkuvõtvas sessioonis esitavad rühmajuhid oma küsimuste kohta ülevaate Miro põhjal

Järgmised sammud

• Ametlike suursaadikute kohta tehakse otsus
• Kirjalik teavitus saadetakse veebruari lõpuks
• Valitud osalejate kinnitus kutse vastuvõtmise / mittevastuvõtmise kohta
  • Vastuvõtmine ei ole kohustuslik! Alati on võimalik teekonna jooksul loobuda.
• Valitud suursaadikud saavad suursaadikuprogrammis osalemiseks kirjaliku kokkuleppe
• Valitud suursaadikud kaasatakse platvormi (Discord) tegevustesse
• Võetakse ühendust esindamata riikidega, et laiendada võrgustiku katvust

EU-CAYAS-NET on Euroopa Komisjoni kaasrahastatav projekt, mis ühendab 18 riigi juhtivad organisatsioonid, kes tegutsevad laste ja noorte vähi valdkonnas, et kaardistada olemasolevad ressursid, mis on kasulikud noortele vähipatsientidele, ellujäänutele ja nende hooldajatele, luua uusi Euroopa suuniseid ning võimestada vähist ellujäänuid seisma oma õiguste ja vajaduste eest.

Aitäh!

6.4 Lisa 4. Kutse e-kiri

Teema: Teid kutsutakse saama EU-CAYAS-NETi suursaadikuks

Lugupeetud [name],

Suur tänu teie huvi eest saada EU-CAYAS-NETi suursaadikuks. Meil on äärmiselt hea meel teile teatada, et teie kandidatuur on nüüd heaks kiidetud! Palun kinnitage, et olete endiselt huvitatud suursaadikuks olemisest.

Sellest tulenevalt kuvatakse teid võrgustiku platvormil EU-CAYAS-NETi suursaadikuna, olete ühenduslüli projekti ja teie riigis toimuva vahel ning osalete projekti regulaarsetes uuendustes, kommunikatsioonis ja tegevustes.

Millised on järgmised sammud?

• Meie kokkuleppe ja teie tulevase suursaadikuna osalemise vormistamiseks saadame teile peagi allkirjastamiseks mõeldud tegevusjuhendi.
• Valitud kandidaadid tehakse nähtavaks võrgustiku platvormil ja vajaduse korral ka muudel puhkudel (suursaadikute ürituste kajastamine sotsiaalmeedias jne). Teie kontaktandmed (nimi, organisatsioon, riik, pilt jne) kogutakse tegevusjuhendi osana.
• Kui teie Discordi kasutajanimi erineb teie pärisnimest, andke meile palun teada oma täpne Discordi kasutajanimi, et saaksime märkida teid Discordis suursaadikuks. Ainult juhul, kui teid on märgitud suursaadikuna, saame lisada teid vastavasse Discordi kanalisse.
• Pange kuupäev kirja: järgmine suursaadikute koolitus toimub 2023. aasta detsembri esimesel nädalal Viinis.

Brüsselis toimunud töötoa tulemuste põhjal töötatakse välja suursaadikute ressursside loetelu. Tänan teid veel kord teie väärtusliku panuse eest!

Lisaks pakutakse kogu projekti kestuse jooksul täiendavaid interaktiivseid tegevusi ning koos teiega luuakse plaane selle kohta, kuidas suursaadikuprogramm saab jätkuda ka pärast selle projekti lõppu (mis lõpeb 2024. aasta septembris).

Ootame põnevusega, et saaksime koos teiega üles ehitada Noorte Vähist Ellujäänute Euroopa Võrgustiku!

Lugupidamisega, Barbara EU-CAYAS-NETi suursaadikute valikukomisjoni nimel

6.5 Lisa 5. Suursaadikute tegevusjuhend

Tegevusjuhend – EU-CAYAS-NETi suursaadikud

1 Projekti eesmärgid

EU-CAYAS-NET parandab lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu eas vähist ellujäänute elukvaliteeti parema sotsiaalse võrgustumise ja platvormi kasutamise kaudu, et tugevdada sidemeid üksikisikute, patsientide, vähist ellujäänute ning kogu ELis vähiennetuse ja -raviga tegelevate sotsiaal- ja tervishoiutöötajate vahel. Võrgustik keskendub valdkondadele, mille kasu noorte vähist ellujäänute elukvaliteedile on tõendatud. Fookuses on kolm teemat, mille noored ellujäänud üle Euroopa on määratlenud võrdse ja elukestva ravi seisukohalt kõige olulisematena (elukvaliteet, noorukite ja noorte täiskasvanute ravi, võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus).

2 Suursaadikute roll

Projekt hõlmab suursaadikuid, kelleks on võrgustikus osalevad noored inimesed, kellel on isiklik vähikogemus, et edastada projekti eesmärke ja levitada projekti tulemusi oma liikmesriigi sidusrühmadele. Suursaadikuid värvatakse CCI Europe'i ja Youth Cancer Europe'i võrgustikest ning samuti teistest toetusesaajatest ja seotud partneritest.

3 Tegevused

CCI Europe ja Youth Cancer Europe koolitavad suursaadikuid, et anda neile oskused suhelda väga erinevate sidusrühmadega, kuna neid värvatakse kogu projekti vältel jooksvalt.

Suursaadikutele annavad sidusrühmade tuumikrühm, st sidusrühmade esindajate rühm, kes on toetusesaajatena otseselt seotud projekti elluviimisega, regulaarselt ülevaateid projekti tegevustest (vajaduse korral, vähemalt kaks korda aastas). Ülevaated sisaldavad ka soovitatavaid riikliku tasandi tegevusi suursaadikutele, mida koordineeritakse võrgustiku tasandil.

Suursaadikutelt eeldatakse osalemist projektikohtumistel, sealhulgas iga kolme kuu järel toimuvatel virtuaalsetel kohtumistel kõigi toetusesaajate ja seotud partnerite esindajatega ning iga kuue kuu järel toimuvatel hübriidsetel projektikohtumistel (veebis või kohapeal), mida peetakse erinevates paikades üle Euroopa.

Elukvaliteedi, noorukite ja noorte täiskasvanute ravi, võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse temaatilise töö raames võidakse suursaadikuid kutsuda osalema ka fookusgruppides ja teistel võrgustiku sisekohtumistel. Samuti kutsutakse neid avalikele võrgustikuüritustele. Nendes sisekohtumistes ja avalikel võrgustikuüritustel osalemise taseme määrab iga suursaadik ise, vastavalt oma ajavõimalustele, pädevusvaldkonnale ja riiklikele prioriteetidele.

Suursaadikute reisi- ja ülalpidamiskulud hüvitab eelneval kokkuleppel üks toetusesaaja. Vastavatele tegevustele kulunud aega ei hüvitata.

4 Nähtavus

Suursaadikute nähtavuse tagamiseks kuvatakse neid virtuaalsel platvormil (https://beatcancer.eu/).

Selleks et teie biograafia ja foto laaditaks üles võrgustiku veebisaidile, palun täitke järgmine teave ning saatke nii täidetud ja allkirjastatud vorm kui ka värske profiilipilt e-posti teel aadressile info@beatcancer.eu:

1. Eesnimi, perekonnanimi
2. Elukohariik
3. Sünnikuupäev
4. Amet / elukutse
5. Vähi tüüp
6. 1–3 lauset enda kohta

Võite igal ajal paluda oma biograafiat ja / või pilti uuendada, saates e-kirja aadressile info@beatcancer.eu pealkirjaga „Uuendatud biograafia: [teie Eesnimi, Perekonnanimi]“.

5 Ressursid

Suursaadikutel on juurdepääs ressurssidele, mis võimaldavad neil anda teavet võrgustiku kohta ja seista paranduste eest (nt infoleht, esitluste mallid, juhised selle kohta, kuidas projekti tuleks tutvustada jne).

6 Pühendumus

Suursaadikuna mõistan, et:

• minu esimene ametiaeg suursaadikuna kestab 18 kuud. Pärast ametiaja lõppu saan väljendada huvi olla suursaadik veel ühe ametiaja jooksul. Ametiaegade arv ei ole piiratud.
• mul on õigus suursaadiku rollist igal ajal tagasi astuda, saates e-kirja aadressile info@beatcancer.eu pealkirjaga „Suursaadiku tagasiastumine: [teie Eesnimi, Perekonnanimi]“.
• minult eeldatakse, et pühendan Noorte Vähist Ellujäänute Euroopa Võrgustiku tegevustele vähemalt neli tundi kuus.
• minult eeldatakse, et jagan Noorte Vähist Ellujäänute Euroopa Võrgustiku sotsiaalmeediapostitusi Facebookis, Instagramis, Twitteris ja/või LinkedInis sellises ulatuses, milles olen sisuga nõus ja pean selle levitamist väärtuslikuks.
• selleks et aidata kasvatada Noorte Vähist Ellujäänute Euroopa Võrgustiku kogukonda, eeldatakse minult, et kutsun ühe kuu jooksul pärast selle dokumendi allkirjastamist „beatcancer“ discord-serverisse vähemalt viis noort inimest (vanuses 18–39), kellel on isiklik vähikogemus.
• minult eeldatakse, et edendan Noorte Vähist Ellujäänute Euroopa Võrgustiku tegevusi riiklikul tasandil, sealhulgas, kuid mitte ainult, ajakirjanikele intervjuude andmise ja/või patsientide huvikaitsega seotud üritustel osalemise kaudu.

7 Konfidentsiaalsus

Suursaadikud ei tohi avaldada kolmandatele isikutele teavet EU-CAYAS-NETi projekti või osalejate kohta, mis on selgelt märgistatud kui „konfidentsiaalne“.

Kuupäev / Allkiri

Märkused

[1] Kuna tegemist on avaliku aruandega, ei ole osalejate nimesid lisatud, sest kõiki kandidaate ei valitud/vastu võetud suursaadiku ametikohtadele. Nende kandidaatide nimed, kellest said suursaadikud, on kättesaadavad Võrgustiku platvormi suursaadikute lehel, kuna nad on andnud nõusoleku olla avalikult tuvastatavad suursaadikutena (/community/).

Rahastamine ja lahtiütlus

Kaasrahastanud Euroopa Liit. Väljendatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu ega Euroopa Tervishoiu ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei vastuta ei Euroopa Liit ega toetuse andja.