Rapport sur le programme des ambassadeurs

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Consortium

1. Résumé exécutif

EU-CAYAS-NET est un projet dirigé par des représentants des patients dans le cadre de l’une des initiatives phares du Plan européen pour vaincre le cancer, visant à construire un « réseau européen des jeunes survivants du cancer » et à créer un centre de connaissances ainsi qu’une plateforme interactive de réseautage social.

Au début de l’année 2023, EU-CAYAS-NET a lancé le Programme des ambassadeurs des jeunes survivants du cancer. Les ambassadeurs sont des jeunes survivants du cancer participant au réseau, qui communiquent les objectifs du projet et diffusent les résultats du projet auprès des parties prenantes de leur État membre. Ils font partie intégrante d’EU-CAYAS-NET et participent aux activités du projet, telles que les visites entre pairs, les ateliers sur les lignes directrices, les discussions de groupes de réflexion, etc. Ils contribuent également au développement du programme Égalité, diversité et inclusion (EDI) et partagent les ressources du projet au sein de leurs propres pays. Les ambassadeurs du réseau mettent également le réseau en relation avec de nouveaux survivants et d’autres parties prenantes afin de développer la communauté et, de manière générale, de promouvoir le projet.

Ce livrable est un rapport sur l’événement des ambassadeurs qui s’est tenu à Bruxelles le 9 février 2023, et décrit également les activités futures prévues. Cet événement hybride des ambassadeurs comprenait une présentation d’EU-CAYAS-NET et de la plateforme du réseau/de la communauté Discord, des entretiens avec des représentants des patients et des tables rondes/sessions en sous-groupes. L’atelier s’est conclu par une synthèse des tables rondes/sessions en sous-groupes et des informations sur les prochaines étapes du processus de sélection des ambassadeurs. Parmi les 80 candidats ayant rempli une manifestation d’intérêt, 62 ont pris part à l’événement des ambassadeurs. 27 pays étaient représentés, dont 20 États membres.

Au 30 mai 2023, 40 jeunes survivants du cancer issus de 22 pays européens (représentant 18 États membres) ont accepté d’être ambassadeurs du Réseau européen des jeunes survivants du cancer. Une nouvelle phase de recrutement est prévue avant le prochain événement des ambassadeurs à la fin du mois de novembre 2023, avant lequel des candidats ambassadeurs provenant des neuf États membres qui ne sont pas encore représentés seront recherchés.

Les ambassadeurs d’EU-CAYAS-NET constituent désormais un point focal visible grâce auquel la communication sur la survie au cancer peut être gérée au niveau national, assurant un lien entre les activités européennes et nationales. Les ambassadeurs seront actifs lors d’événements nationaux/internationaux et au niveau des politiques, tout en invitant des survivants à rejoindre la communauté Discord et en sensibilisant de potentiels futurs ambassadeurs au projet. Les professionnels des secteurs social et sanitaire ainsi que les décideurs politiques peuvent également désormais bénéficier de notre groupe d’ambassadeurs et de survivants engagés de toute l’Europe, qui pourront être sollicités pour de futures consultations.

2. Introduction et contexte

EU-CAYAS-NET est un projet dirigé par des représentants des patients dans le cadre de l’une des initiatives phares du Plan européen de lutte contre le cancer, visant à construire un "Réseau européen des jeunes survivants du cancer" et à créer un centre de connaissances ainsi qu’une plateforme interactive de réseautage social. Des organisations de premier plan issues de 18 pays et actives dans ce domaine recenseront les ressources destinées aux jeunes patients atteints de cancer, aux survivants et à leurs aidants, élaboreront de nouvelles lignes directrices européennes et donneront aux survivants du cancer les moyens de défendre leurs droits et leurs besoins.

EU-CAYAS-NET favorise le réseautage social, le soutien par les pairs, les échanges de connaissances, et améliorera :

• la qualité de vie des survivants, y compris la santé mentale, le soutien à l’éducation et à la carrière, les soins de suivi et la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes,
• les soins destinés aux adolescents et jeunes adultes (AYA) atteints de cancer, ainsi que
• l’égalité, la diversité et l’inclusion (EDI) tout au long du parcours de traitement et de survie.

La plateforme du réseau (beatcancer.eu) est un centre interactif où les survivants peuvent obtenir des réponses à leurs questions, échanger avec des personnes partageant les mêmes expériences et, enfin et surtout, s’amuser. C’est un espace sûr pour partager, apprendre et grandir. Le réseau accueille toutes les personnes confrontées au cancer de l’enfant et de l’adolescent. Cela inclut non seulement les patients atteints de cancer, les survivants et leurs aidants, mais aussi les parties prenantes issues des soins de santé, de la recherche ou des politiques publiques.

Dans le cadre de la tâche 1.6, EU-CAYAS-NET a lancé le Programme des ambassadeurs jeunes survivants du cancer. Les ambassadeurs sont des survivants participant au réseau qui communiquent les objectifs du projet et diffusent les résultats du projet auprès des parties prenantes dans leur État membre. CCI Europe et YCE dotent les ambassadeurs des compétences nécessaires pour communiquer avec un large éventail de parties prenantes, ceux-ci étant recrutés de manière continue tout au long du projet. Les ambassadeurs sont recrutés au sein des réseaux de CCI Europe et de YCE, ainsi qu’auprès d’autres bénéficiaires et partenaires associés.

Les ambassadeurs du réseau sélectionnés font partie intégrante de EU-CAYAS-NET. En fonction de leurs centres d’intérêt, les ambassadeurs seront invités à :

• participer aux activités de Peer Visit, aux ateliers sur les lignes directrices (voir chapitre 5), aux discussions de groupes de discussion, etc., avec des professionnels de santé et des représentants d’autres groupes de parties prenantes liés à la qualité de vie (WP3) et aux soins des adolescents et jeunes adultes (AYA) (WP4), et partager les ressources élaborées dans leurs propres pays (lignes directrices, boîtes à outils, prises de position, etc.), et
• contribuer au développement du programme Égalité, Diversité et Inclusion (EDI) (WP5), participer à la formation EDI et partager la boîte à outils EDI dans leurs propres pays.

Les ambassadeurs du réseau ont également pour mission de mettre le réseau en relation avec de nouveaux survivants et d’autres parties prenantes afin de développer la communauté (WP2) et, de manière générale, de promouvoir le projet (WP6).

Ce livrable est un rapport sur l’événement des ambassadeurs d’une demi-journée qui s’est tenu à Bruxelles le 9 février 2023 (M6), dans le cadre du processus de sélection et de formation des ambassadeurs. Le rapport comprend l’ordre du jour de la réunion, la liste des participants, les présentations, le questionnaire de retour d’expérience et une description des résultats de l’événement. En outre, le rapport détaille les activités futures prévues.

3. Approche

3.1 Manifestations d’intérêt des ambassadeurs, préparation de l’atelier Ambassadeur/Plaidoyer

3.1.1 Élaboration du matériel de recrutement (CCI-E, YCE)

La planification du programme des ambassadeurs a commencé lors de la réunion de lancement par un exercice de recherche de consensus axé sur la définition du rôle de l’ambassadeur, une réflexion sur les critères appropriés que les candidats devraient remplir et une analyse de la formation éventuellement requise (Figure 1 : Réflexion sur les critères pour les ambassadeurs, réunion de lancement). Un groupe de travail sur les ambassadeurs, composé de huit jeunes ayant une expérience vécue du cancer, a été constitué pour élaborer un processus de candidature, définir les critères finaux et rédiger les termes de référence. Trois co-responsables se sont portés volontaires pour diriger le processus.

Les co-responsables du groupe de travail sur les ambassadeurs ont rédigé les critères et les termes de référence pendant M2 - M3, lesquels ont été diffusés à l’ensemble du groupe de travail pour examen et commentaires. Un projet mis à jour a été diffusé à l’équipe de direction pour examen. Une réunion a été convoquée avec les responsables principaux du groupe de travail et des membres de l’équipe de direction en M4 afin de lancer le recrutement des ambassadeurs. Un comité de sélection composé de quatre jeunes survivants de CCI Europe, YCE et PMC a été désigné lors de cette réunion. Des supports et des stratégies ont été élaborés pour recruter des ambassadeurs et les informer de leur rôle dans le projet et au-delà (Annexe 1). En outre, des candidats potentiels issus des différentes organisations ont été identifiés pour être invités à devenir ambassadeurs, et les canaux par lesquels les candidats potentiels pourraient être recrutés ont été recensés.

Exigences pour les ambassadeurs :

Un ambassadeur :

• doit être âgé de 18 à 39 ans,
• doit avoir été traité pour un cancer ou être en cours de traitement contre un cancer entre 0 et 39 ans,
• doit être capable de réfléchir aux objectifs du Réseau européen des jeunes survivants du cancer du point de vue de l’expérience vécue,
• doit être disposé à parler des activités du Réseau européen des jeunes survivants du cancer lors d’événements externes et à partager des publications connexes sur les réseaux sociaux,
• doit avoir au moins un niveau intermédiaire à l’oral, à l’écrit et en compréhension de l’anglais, et
• devrait de préférence être impliqué dans un réseau national/régional et être disposé à mener un plaidoyer au niveau national.

Engagement des ambassadeurs :

Le projet EU-CAYAS-NET se poursuit jusqu’en août 2024 et comprendra un certain nombre d’événements couvrant un large éventail de sujets. Les ambassadeurs seront invités à participer à tous les événements et seront prioritaires lors de la sélection des participants. Toutefois, il n’est pas attendu des ambassadeurs qu’ils assistent à tous les événements.

Les ambassadeurs seront également invités à participer à des réunions supplémentaires en présentiel et en ligne, telles que des groupes de discussion. Là encore, la participation est facultative, mais les ambassadeurs seront prioritaires lors de la sélection des participants.

3.1.2 Collecte des manifestations d’intérêt pour les ambassadeurs (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Les bénéficiaires et les partenaires associés ont reçu un lien vers un formulaire de manifestation d’intérêt en ligne et ont été invités à le partager largement au sein de leurs communautés de survivants et via les réseaux sociaux. Le formulaire comprenait des coordonnées, l’affiliation (le cas échéant), la nationalité, etc. (Tableau 1). 79 candidats potentiels (55 femmes, 16 hommes, 8 non précisés) de toute l’Europe ont rempli un formulaire de manifestation d’intérêt (29 nationalités, 25 pays de résidence).

Tableau 1 Caractéristiques des candidats ambassadeurs

3.1.3 Préparation de l’atelier Ambassadeur/Plaidoyer, 9 février 2023

L’atelier hybride Ambassadeur/Plaidoyer était prévu pour le 9 février 2023. Comme l’atelier avait lieu juste après la formation en présentiel Peer Visit organisée par le WP4 le 8 février 2023, les candidats ambassadeurs participant à la formation Peer Visit ont été invités à assister à l’atelier en personne. Tous les autres candidats ont été invités à participer à l’atelier via Discord. Un ordre du jour a été élaboré par CCI Europe et YCE. Des informations sur l’événement ont également été mises en ligne sur la plateforme par POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Résultats

4.1 Rapport sur l’atelier des Ambassadeurs/plaidoyer

L’atelier hybride des Ambassadeurs/plaidoyer s’est tenu à Bruxelles le 9 février 2023 à l’hôtel NH Collection Brussels Centre et en ligne via Discord. L’ordre du jour (Annexe 2) comprenait une introduction à EU-CAYAS-NET (Annexe 3), à la plateforme du réseau/communauté Discord et au plaidoyer des patients (y compris des entretiens avec des survivants sur des questions telles que le "droit à l’oubli" et la définition des "priorités du plan cancer" dans certains pays de l’UE). Ces sessions introductives ont été suivies de tables rondes/sessions en sous-groupes. L’atelier s’est conclu par une synthèse des tables rondes/sessions en sous-groupes et des informations sur les prochaines étapes du processus de sélection des Ambassadeurs.

Sur 80 candidats ayant complété une manifestation d’intérêt, 62 ont participé à l’atelier des Ambassadeurs/plaidoyer à Bruxelles en février 2023. [1] 16 candidats ont participé en ligne et 46 ont rejoint l’événement en personne. 27 pays étaient représentés, dont 20 États membres (Tableau 2). Le projet a donc dépassé l’indicateur de 40 participants à la formation des Ambassadeurs d’ici M6 (Objectif du projet 1).

Tableau 2 Atelier des Ambassadeurs/plaidoyer – Représentation par pays

Pour les tables rondes/sessions en sous-groupes, les candidats Ambassadeurs ont été répartis en quatre groupes (trois en présentiel et un en ligne). Les organisateurs de l’atelier avaient attribué les participants aux groupes à l’avance afin d’assurer un mélange de pays et de parcours différents dans chaque groupe. Chaque groupe était animé par un survivant impliqué dans le projet de CCI Europe, YCE ou PMC. Les sujets énumérés dans l’ordre du jour ont été discutés et les suggestions et réflexions correspondantes ont été consignées dans Miro par un preneur de notes désigné de CCI Europe, YCE ou Pintail. Sur la base des messages clés saisis dans Miro, un rapport de session en sous-groupes a été créé après l’atelier afin de compiler de manière systématique les suggestions pour les différents sujets. Ces suggestions ont été examinées par l’équipe de gestion et seront intégrées au programme des Ambassadeurs, le cas échéant.

Après l’événement, un questionnaire de retour d’information en ligne a été diffusé, comprenant des questions à choix multiple et des champs pour des réponses en texte libre, et 23 réponses (22 participants en présentiel, 1 participant en ligne) ont été reçues (Tableau 3). Tous les répondants ont indiqué qu’ils participeraient à un autre événement EU-CAYAS-NET. Dans l’ensemble, les retours ont été positifs et il y a eu des suggestions utiles concernant les domaines où un soutien et une formation supplémentaires sont nécessaires, ainsi que pour l’organisation des futures réunions des Ambassadeurs.

Tableau 3 Retour d’information sur l’atelier

4.2 Sélection des Ambassadeurs

Avant l’atelier des Ambassadeurs/plaidoyer, un comité de sélection des Ambassadeurs composé de survivants et de représentants des patients de CCI Europe, YCE et PMC a été mis en place. Le comité s’est réuni à plusieurs reprises pour évaluer l’aptitude des candidats à rejoindre le programme des Ambassadeurs, sur la base de leur parcours, de leurs antécédents en tant que patients et de leur participation à l’atelier. Chaque membre du comité de sélection a présidé l’une des sessions en sous-groupes afin de contribuer au processus de sélection. Un candidat a été refusé par le comité en raison d’un niveau d’anglais insuffisant. Le comité a également mené des entretiens de suivi avec quatre candidats (lorsque des informations supplémentaires étaient nécessaires), en présence d’au moins deux membres du comité des Ambassadeurs. Parmi les personnes interrogées, trois ont ensuite été incluses dans le programme et une a été reportée en raison d’un niveau de stress élevé lié à un traitement contre le cancer en cours/récemment achevé. Six candidats ont eux-mêmes refusé de poursuivre leur participation après l’atelier par manque de temps ou en raison de préoccupations concernant leur inclusion publique sur la plateforme du réseau ou les réseaux sociaux.

Les 54 candidats Ambassadeurs restants ont ensuite été officiellement invités à devenir Ambassadeurs EU-CAYAS-NET (Annexe 4). Ceux qui ont répondu à cette invitation officielle par une confirmation d’intérêt ont reçu un document de termes de référence spécifiquement élaboré pour ce programme des Ambassadeurs, à compléter et à signer (Annexe 5).

4.3 État actuel du programme des Ambassadeurs

Au 30 mai 2023, 40 jeunes survivants du cancer issus de 22 pays européens (représentant 18 États membres) ont accepté d’être Ambassadeurs du Réseau européen des survivants du cancer chez les jeunes (Figure 2 : Ambassadeurs, tels que présentés lors du premier webinaire EU-CAYAS-NET, le 30 mai 2023). Le projet a donc dépassé l’indicateur de 10 Ambassadeurs, avec un léger retard de M6 à M9 (Objectif du projet 1). Il est rappelé à intervalles réguliers à ceux qui n’ont pas encore soumis des termes de référence signés ou qui ont soumis des termes incomplets que leur contribution est toujours en attente. En outre, un nouveau cycle de recrutement est prévu avant le prochain événement des Ambassadeurs à la fin du mois de novembre 2023 (M16). Le projet est en bonne voie pour atteindre le prochain indicateur de 27 Ambassadeurs issus de 27 États membres de l’UE d’ici M24 (Objectif du projet 1).

Les Ambassadeurs (nom, pays de résidence, type de cancer, courte biographie et photo) sont disponibles sur la plateforme du réseau (/community/). Le site sera régulièrement mis à jour à mesure que d’autres Ambassadeurs rejoindront officiellement le programme.

La tâche 2.6 prévoyait initialement de fournir tous les 3 mois aux Ambassadeurs des mises à jour sur les activités du projet. Toutefois, une approche plus dynamique avec des mises à jour en direct a été mise en place à la place via un canal dédié aux Ambassadeurs sur la plateforme de communication Discord (Figure 3 : Capture d’écran du canal des Ambassadeurs dans Discord), créé à la mi-avril 2023 (M8). Dans ce canal, les Ambassadeurs peuvent échanger des informations entre eux, ainsi que recevoir des mises à jour régulières sur les activités du projet. Le canal est également utilisé pour toute annonce pertinente pour les Ambassadeurs.

À ce jour, les sujets et annonces dans le canal ont inclus :

• Promotion de l’atelier RTD-SANTE-CANCER MISSION et de trois activités de communication,
• Informations sur le congrès de l’European Musculo-Skeletal Oncology Society (où un Ambassadeur EU-CAYAS-NET était intervenant principal),
• Une invitation à fournir des témoignages pour la campagne de communication EU-CAYAS-NET pendant la Semaine des survivants du cancer en juin 2023,
• Une invitation à s’inscrire au premier webinaire EU-CAYAS-Net (30 mai 2023) et une demande de le partager avec la communauté au sens large, et
• Une annonce indiquant que les Ambassadeurs seront présentés sur la plateforme du réseau (19 mai 2023).

4.4 Activités futures

Grâce aux divers efforts de communication dans le WP6 et au recrutement de nouveaux candidats potentiels par les Ambassadeurs eux-mêmes, plusieurs candidats Ambassadeurs supplémentaires ont manifesté leur intérêt. Si les critères nécessaires sont remplis, ces candidats, ceux qui n’ont pas pu assister au premier événement de formation, ainsi que ceux qui seront en outre sélectionnés par le comité de sélection des Ambassadeurs, seront invités à l’événement de 2 jours consacré au réseautage des Ambassadeurs et à l’atelier sur les lignes directrices à Vienne, qui se tiendra du 23 au 25 novembre 2023. L’événement sera associé à un atelier sur l’implication des représentants des patients dans les lignes directrices relatives à l’après-cancer.

5. Impact et conclusion

Avec le lancement du programme des Ambassadeurs EU-CAYAS-NET, les activités visant à promouvoir une amélioration de la vie après le cancer dans le cadre des trois thèmes du projet ont commencé à avoir un impact. Les Ambassadeurs EU-CAYAS-NET constituent désormais un point de référence visible par lequel la communication sur la vie après le cancer est gérée au niveau national, assurant un lien entre les activités européennes et nationales. Il est continuellement demandé aux Ambassadeurs non seulement d’être actifs lors d’événements nationaux et internationaux et au niveau des politiques publiques, mais aussi de sensibiliser de nouveaux Ambassadeurs potentiels au projet et de les inviter sur la plateforme de communication (Discord).

Les professionnels du secteur social et des soins de santé ainsi que les décideurs politiques peuvent désormais également bénéficier de notre groupe d’Ambassadeurs et de survivants engagés issus de toute l’Europe, qui peuvent être sollicités pour de futures consultations. Dans un exemple précis et dans le cadre de notre coopération, des enquêtes du projet OACCUs (https://oac-connect.eu/) ont été partagées avec les Ambassadeurs, qui ont également été invités à plusieurs événements et activités d’OACCUs.

6. Annexes

6.1 Annexe 1. Description du programme des Ambassadeurs

Qu'est-ce que le Réseau européen des jeunes survivants du cancer ?

Le Réseau européen des jeunes survivants du cancer (EU-CAYAS-NET) est un projet cofinancé par le programme EU4Health de l'Union européenne, qui vise à améliorer la qualité de vie des survivants du cancer de l'enfant, de l'adolescent et du jeune adulte (CAYA) grâce à une mise en réseau sociale porteuse de sens entre des personnes ayant une expérience vécue du cancer, ainsi qu'avec des professionnels du secteur social et de la santé actifs dans la prévention et les soins en cancérologie à travers l'Union européenne.

Le réseau rassemblera un large éventail de parties prenantes et créera une Plateforme en ligne afin de soutenir la promotion d'actions et d'initiatives ciblées, couvrant des domaines dont les bénéfices pour la qualité de vie des jeunes touchés par le cancer ont été démontrés. L'accent sera mis sur trois thèmes identifiés par des jeunes ayant une expérience vécue à travers l'Europe :

1. Qualité de vie,
2. Soins en cancérologie pour les adolescents et les jeunes adultes, et
3. Équité, diversité et inclusion.

Que fera le Réseau européen des jeunes survivants du cancer ?

Des jeunes ayant une expérience vécue du cancer mèneront une approche collaborative impliquant diverses parties prenantes afin d'identifier des actions et des initiatives ciblées à promouvoir par l'intermédiaire du réseau et de la Plateforme. Les activités comprendront : des visites entre pairs, des réunions du réseau, des formations, du co-travail virtuel, des campagnes sur les réseaux sociaux, des webinaires, des recommandations politiques ainsi que d'autres événements politiques nationaux/internationaux.

Les activités s'appuieront sur des initiatives antérieures et en cours, telles que les réseaux européens de référence (ERN) PaedCan et les projets Horizon 2020/Horizon Europe.

Le projet contribuera à la mise en œuvre des initiatives phares du Plan européen pour vaincre le cancer, telles que le "Centre de connaissances sur le cancer" et le "Réseau européen des centres nationaux intégrés de lutte contre le cancer". EU-CAYAS-NET répondra également à de nombreux objectifs du programme EU4Health, notamment la promotion de la santé et la réduction de la charge de morbidité, la réduction des inégalités de santé et l'amélioration de l'accès aux soins, l'amélioration des droits des patients/survivants, et bien plus encore.

En plus de fournir une Plateforme numérique à l'échelle de l'UE, éclairée par la recherche ainsi que par l'engagement des parties prenantes, EU-CAYAS-NET contribuera également directement à réduire les inégalités de santé, à améliorer l'accès aux soins et aux ressources, et à promouvoir les droits des jeunes patients et des survivants.

Qu'est-ce que le programme des Ambassadeurs ?

Pendant le projet, au moins 27 Ambassadeurs seront recrutés afin d'assurer activement le lien entre le réseau européen et les communautés nationales.

Qui peut devenir Ambassadeur ?

Vous devrez :

• avoir entre 18 et 39 ans,
• avoir été traité pour un cancer ou être en traitement pour un cancer entre 0 et 39 ans,
• être en mesure de penser et de réfléchir aux objectifs du Réseau européen des jeunes survivants du cancer du point de vue d'une expérience vécue,
• être disposé à parler des activités du Réseau européen des jeunes survivants du cancer lors d'événements externes et à partager les publications correspondantes sur les réseaux sociaux,
• avoir au moins un niveau intermédiaire à l'oral, à l'écrit et en compréhension de l'anglais, et
• de préférence, être impliqué dans un réseau national/régional et disposé à mener un plaidoyer au niveau national.

Quels en sont les avantages pour vous ?

Vous rejoindrez une communauté européenne enthousiaste dédiée à l'amélioration de la qualité de vie des survivants du cancer CAYA !

• Vous pourrez développer vos compétences et vos connaissances.
• La possibilité de participer à des formations thématiques vous sera offerte.
• Vous participerez activement à un réseau au niveau européen.
• Vous pourrez vous déplacer pour assister à divers événements à travers l'Europe.

Les frais de déplacement et d'hébergement des Ambassadeurs participant aux événements du projet seront pris en charge. Le temps consacré à la participation ne sera pas pris en charge.

Quel est l'engagement en temps ?

Le projet EU-CAYAS-NET se poursuit jusqu'en août 2024 et comprendra un certain nombre d'événements couvrant un large éventail de sujets. Les Ambassadeurs seront invités à participer à tous les événements et seront prioritaires lors de la sélection des participants. Toutefois, les Ambassadeurs ne sont pas tenus de participer à tous les événements. Quatre événements en présentiel sont prévus (environ 16 jours ouvrables au total) ainsi que quatre événements en ligne (environ quatre jours ouvrables).

Les Ambassadeurs seront également invités à participer à des réunions de recherche supplémentaires en présentiel et en ligne, telles que des groupes de discussion. Là encore, la participation est facultative, mais les Ambassadeurs seront prioritaires lors de la sélection des participants.

Comment puis-je en savoir plus ?

Vous avez une question ? Contactez-nous à office@ccieurope.eu.

Comment postuler ?

Le premier groupe d'Ambassadeurs sera sélectionné en janvier 2023, mais le programme restera ouvert aux candidatures tout au long de l'année 2023. Vous pouvez soumettre votre candidature en ligne à tout moment.

6.2 Annexe 2. Ordre du jour - Atelier Ambassadeurs/Plaidoyer

Événement des Ambassadeurs, 09 février 2023

En présentiel : NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

En ligne (via discord) : Pour les personnes participant en ligne, la réunion se tiendra sur discord. Si vous n'êtes pas déjà sur discord, vous devrez d'abord créer un compte : https://discord.com/. Vous pourrez ensuite rejoindre la réunion ici : https://discord.gg/55FXSxmsEC

Tout le monde : Rejoignez-nous sur la communauté discord beatcancer ! Vous en apprendrez davantage à ce sujet lors de l'événement. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Des questions ? N'hésitez pas à nous contacter à office@ccieurope.eu !

6.3 Annexe 3. Diapositives - Atelier Ambassadeurs/Plaidoyer

Formation des Ambassadeurs

9 février 2023, Bruxelles. Carina, Jaap, Colette

Ce qui vous attend aujourd'hui

1. Les Ambassadeurs EU-CAYAS-NET
2. Rôle des Ambassadeurs
3. Recrutement
4. La Plateforme du réseau
5. Plaidoyer
6. Ambassadorship – Sessions en sous-groupes
7. Synthèse des sessions en sous-groupes
8. Conclusion

Les Ambassadeurs EU-CAYAS-NET

Lancement des activités du réseau au moyen de missions/webinaires/atelier ad hoc, avec l'implication directe des délégués du réseau de l'UE et des "Ambassadeurs".

Le WP1 lancera également le programme des Ambassadeurs jeunes survivants du cancer. Les Ambassadeurs seront des survivants participant au réseau qui communiqueront les objectifs du projet et diffuseront les résultats du projet auprès des parties prenantes dans leur État membre. CCI Europe et YCE formeront les Ambassadeurs afin de leur donner les compétences nécessaires pour communiquer avec un large éventail de parties prenantes, au fur et à mesure de leur recrutement pendant le projet. Des mises à jour trimestrielles sur les activités du projet seront produites par le groupe central des parties prenantes, qui comprendra des actions recommandées au niveau national et coordonnées au niveau du réseau. Les Ambassadeurs seront recrutés au sein des réseaux de CCI Europe et YCE, ainsi qu'auprès d'autres bénéficiaires et partenaires associés (10 d'ici M6, 27 d'ici M18).

Règle n°1 : Ce que vous mettez dans la proposition…

… vous devez le mettre en œuvre après le Kick-Off.

• Mise en place d'une "task force" pour définir
  • le rôle des ambassadeurs
  • les critères pour devenir ambassadeur
  • le processus de sélection
  • les possibilités d'adhésion et de retrait

Un immense merci à Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. & Sónia !

Quel est le rôle d'un Ambassadeur ? (Version 1.0, 9 février 2023)

• Mises à jour du réseau : participer aux réunions du projet, y compris aux réunions virtuelles BEN & AP tous les trois mois et aux réunions de projet hybrides tous les six mois organisées dans différents lieux en Europe.
• Co-création des résultats du projet : invitation à participer à des groupes de discussion concernant la qualité de vie, les AYA, l'EDI et à d'autres réunions internes du réseau.
• Réseau : invitation aux événements publics du réseau.

Veuillez noter

Le niveau de participation à ces réunions internes et aux événements publics du réseau sera déterminé par chaque Ambassadeur, en fonction de son temps disponible, de son domaine d'expertise et des priorités nationales.

Les frais de déplacement et d'hébergement des Ambassadeurs participant aux événements EU-CAYAS-NET seront pris en charge. Le temps consacré à la participation ne sera pas pris en charge. Les Ambassadeurs sélectionnés recevront un accord fournissant des détails sur la rémunération.

Critères pour devenir Ambassadeur

Un Ambassadeur …

• … est/a été traité pour un cancer entre l'âge de 0 à 39 ans et peut être en cours ou après traitement.
• … est de préférence impliqué dans un réseau national/régional et disposé à mener un plaidoyer.
• … est capable de penser et de réfléchir aux objectifs de ce projet à partir d'une expérience vécue.
• … possède au moins un niveau intermédiaire à l'oral, à l'écrit et en compréhension de l'anglais.
• … est disposé à parler des activités du Réseau européen des jeunes survivants du cancer lors d'événements externes et à partager les publications correspondantes sur les réseaux sociaux (quelqu'un a dit Discord ?…)

Procédure de recrutement ou : comment trouver des Ambassadeurs

1. Réunion de lancement, sept. 2022
   • 1er cycle de recrutement via les représentants de patients existants de CCI-E et YCE
2. Recrutement de nouveaux Ambassadeurs via AP
   • 2e cycle de recrutement via un appel à manifestation d'intérêt en déc. 2022
   • Formation des Ambassadeurs, Bruxelles, 9 février
3. Élargissement du réseau
   • Prendre contact avec des pays non encore couverts

Comment saurai-je si je serai Ambassadeur ?

• La décision concernant les ambassadeurs officiels sera prise après la formation des Ambassadeurs. Une notification écrite sera envoyée d'ici la fin février.
• Confirmation par les participants sélectionnés de l'acceptation / de la non-acceptation de l'invitation
  • L'acceptation n'est pas obligatoire ! Il est toujours possible de se retirer en cours de route.
• Les Ambassadeurs sélectionnés recevront un accord écrit de participation au programme des Ambassadeurs

Vous pouvez décider !

Après avoir été sélectionné pour devenir Ambassadeur officiel d'EU-CAYAS-NET, le candidat Ambassadeur / Ambassadeur confirmé peut se retirer à tout moment.

(Ce n'est pas ce que nous souhaitons, bien sûr ;-) )

4. Plateforme du réseau

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Plaidoyer des patients

1. À propos du plaidoyer des patients
2. Que signifie pour vous le plaidoyer des patients ?

6. Plaidoyer – Comment traduire la politique de l'UE dans le contexte national

1. Droit à l'oubli – Portugal. Tiago
2. Priorités du plan cancer – Roumanie. Victor

Entretiens menés par Jaap & Katie

Profitez de la pause ! À dans 15 minutes.

7. Ambassadorship - session en sous-groupes

1. De quel type de soutien avez-vous besoin pour être un Ambassadeur efficace ? - Jaap
2. Quelles sont les premières étapes possibles que vous pouvez entreprendre dans votre pays en tant qu'Ambassadeur ? - Andrea
3. Plus globalement, comment pensez-vous qu'EU-CAYAS-NET devrait communiquer pour attirer davantage de jeunes de toute l'Europe ? – Colette
4. Groupe en ligne, les trois questions - Carina

Groupes en sous-groupes

• Les responsables de groupe et les preneurs de notes changent toutes les 15 minutes
• Les preneurs de notes prendront des notes dans Miro
• Lors de la session de conclusion, les responsables de groupe présenteront leurs questions sur la base de miro

Prochaines étapes

• La décision concernant les ambassadeurs officiels sera prise
• Une notification écrite sera envoyée d'ici la fin février
• Confirmation par les participants sélectionnés de l'acceptation / de la non-acceptation de l'invitation
  • L'acceptation n'est pas obligatoire ! Il est toujours possible de se retirer en cours de route.
• Les Ambassadeurs sélectionnés recevront un accord écrit de participation au programme des Ambassadeurs
• Les Ambassadeurs sélectionnés seront intégrés aux activités de la Plateforme (Discord)
• Prise de contact avec les pays non représentés afin d'élargir la couverture du réseau

EU-CAYAS-NET est un projet cofinancé par la Commission européenne, qui réunit des organisations de premier plan de 18 pays actives dans le domaine du cancer de l'enfant et des jeunes afin de cartographier les ressources existantes utiles aux jeunes patients atteints de cancer, aux survivants et à leurs aidants, de créer de nouvelles lignes directrices européennes et de donner aux survivants du cancer les moyens de défendre leurs droits et leurs besoins.

Merci !

6.4 Annexe 4. E-mail d'invitation

Objet : Vous êtes invité à devenir Ambassadeur pour EU-CAYAS-NET

Cher/Chère [name],

Merci beaucoup pour votre intérêt à devenir Ambassadeur pour EU-CAYAS-NET. Nous sommes extrêmement heureux de vous informer que votre candidature a désormais été acceptée ! Veuillez confirmer que vous souhaitez toujours être Ambassadeur.

À ce titre, vous serez répertorié sur la Plateforme du réseau en tant qu'Ambassadeur EU-CAYAS-NET, vous serez un lien entre le projet et ce qui se passe dans votre pays, et vous participerez aux mises à jour, communications et activités régulières du projet.

Quelles sont les prochaines étapes ?

• Afin de formaliser notre accord et votre future implication en tant qu'Ambassadeur, vous recevrez prochainement de notre part les Termes de référence à signer.
• Les candidats sélectionnés seront rendus visibles sur la plateforme du réseau et, le cas échéant, à d'autres occasions (communications relatives aux événements des Ambassadeurs sur les réseaux sociaux, etc.). Vos données de contact (nom, organisation, pays, photo, etc.) seront recueillies dans le cadre des Termes de référence.
• Si votre identifiant Discord est différent de votre nom réel, veuillez nous communiquer votre identifiant Discord exact, afin que nous puissions vous marquer comme Ambassadeur sur Discord. Ce n'est que si vous êtes marqué comme Ambassadeur que nous pourrons vous ajouter au canal Discord correspondant.
• Réservez la date : la prochaine formation des Ambassadeurs aura lieu durant la première semaine de décembre 2023 à Vienne.

Une liste de ressources pour les Ambassadeurs sera élaborée sur la base des résultats de l'atelier de Bruxelles. Merci encore pour vos précieuses contributions !

Par ailleurs, des activités interactives supplémentaires seront proposées pendant toute la durée du projet, et des plans seront co-créés avec vous sur la manière dont le programme des Ambassadeurs pourra se poursuivre au-delà de la durée de ce projet (qui se termine en septembre 2024).

Nous nous réjouissons de construire avec vous le Réseau européen des jeunes survivants du cancer !

Cordialement, Barbara au nom du comité de sélection des Ambassadeurs d'EU-CAYAS-NET

6.5 Annexe 5. Termes de référence des Ambassadeurs

Termes de référence – Ambassadeurs EU-CAYAS-NET

1 Objectifs du projet

EU-CAYAS-NET améliorera la qualité de vie des survivants du cancer de l'enfant, de l'adolescent et du jeune adulte grâce à un meilleur réseautage social et à l'utilisation d'une plateforme afin d'améliorer les liens entre les personnes, les patients, les survivants du cancer et les professionnels du secteur social et de la santé actifs dans la prévention et les soins en cancérologie à travers l'UE. Le réseau se concentrera sur des domaines dont les bénéfices pour la qualité de vie des jeunes survivants du cancer ont été démontrés. L'accent sera mis sur trois thèmes identifiés par de jeunes survivants à travers l'Europe comme étant les plus importants pour des soins équitables tout au long de la vie (Qualité de vie, soins aux adolescents et jeunes adultes, égalité, diversité et inclusion).

2 Rôle des Ambassadeurs

Le projet comprend des Ambassadeurs, qui sont de jeunes personnes ayant une expérience vécue du cancer et participant au réseau afin de communiquer les objectifs du projet et de diffuser les résultats du projet auprès des parties prenantes dans leur État membre. Les Ambassadeurs seront recrutés au sein des réseaux de CCI Europe et Youth Cancer Europe, ainsi qu'auprès d'autres bénéficiaires et partenaires associés.

3 Activités

CCI Europe et Youth Cancer Europe formeront les Ambassadeurs afin de leur donner les compétences nécessaires pour communiquer avec un large éventail de parties prenantes, au fur et à mesure de leur recrutement pendant le projet.

Des mises à jour régulières (chaque fois que nécessaire, au moins deux fois par an) sur les activités du projet seront fournies aux Ambassadeurs par le groupe central des parties prenantes, le groupe des représentants des parties prenantes directement impliquées dans la mise en œuvre du projet en tant que bénéficiaires. Les mises à jour incluront également des actions recommandées au niveau national pour les Ambassadeurs, qui seront coordonnées au niveau du réseau.

Les Ambassadeurs devront participer aux réunions du projet, y compris aux réunions virtuelles trimestrielles avec les représentants de tous les bénéficiaires et partenaires associés ainsi qu'aux réunions de projet hybrides semestrielles (en ligne ou en présentiel) organisées dans différents lieux en Europe.

Dans le cadre du travail thématique sur la qualité de vie, les soins aux adolescents et jeunes adultes, l'égalité, la diversité et l'inclusion, les Ambassadeurs pourront également être invités à participer à des groupes de discussion et à d'autres réunions internes du réseau. Ils seront également invités à des événements publics du réseau. Le niveau de participation à ces réunions internes et aux événements publics du réseau sera déterminé par chaque Ambassadeur, en fonction de son temps disponible, de son domaine d'expertise et des priorités nationales.

Les frais de déplacement et de subsistance des Ambassadeurs seront remboursés par un bénéficiaire après accord préalable. Le temps consacré aux activités concernées ne sera pas remboursé.

4 Visibilité

Afin de donner de la visibilité aux Ambassadeurs, ils apparaîtront sur la plateforme virtuelle (https://beatcancer.eu/).

Pour que votre biographie et votre photo soient téléchargées sur le site web du réseau, veuillez compléter les informations suivantes et envoyer le formulaire complété et signé ainsi qu'une photo de profil récente par e-mail à info@beatcancer.eu :

1. Nom, prénom
2. Pays de résidence
3. Date de naissance
4. Occupation / profession
5. Type de cancer
6. 1 à 3 phrases à propos de vous

Vous pouvez demander la mise à jour de votre biographie et / ou de votre photo à tout moment en envoyant un e-mail à info@beatcancer.eu intitulé "Biographie mise à jour de [votre Nom, Prénom]".

5 Ressources

Les Ambassadeurs auront accès à des ressources qui leur permettront de fournir des informations sur le réseau et de plaider en faveur d'améliorations (par ex. brochure, modèles de présentation, instructions sur la manière dont le projet doit être présenté, etc.).

6 Engagement

En tant qu'Ambassadeur, je comprends que :

• Mon premier mandat en tant qu'Ambassadeur est de 18 mois. À l'expiration de ce mandat, je peux exprimer mon intérêt à être Ambassadeur pour un autre mandat. Le nombre de mandats n'est pas limité.
• Je suis libre de démissionner de mon rôle d'Ambassadeur à tout moment en envoyant un e-mail à info@beatcancer.eu, intitulé "Démission d'Ambassadeur par [votre Nom, Prénom]".
• Il est attendu de moi que je consacre au moins quatre heures par mois aux activités du Réseau européen des jeunes survivants du cancer.
• Il est attendu de moi que je partage des publications sur les réseaux sociaux concernant le Réseau européen des jeunes survivants du cancer sur Facebook, Instagram, Twitter et/ou LinkedIn dans la mesure où je suis d'accord avec le contenu et où j'estime qu'il mérite d'être diffusé.
• Afin d'aider à développer la communauté du Réseau européen des jeunes survivants du cancer, il est attendu de moi que j'invite au moins cinq jeunes personnes (âgées de 18 à 39 ans) ayant une expérience vécue du cancer sur le serveur discord "beatcancer" dans un délai d'un mois après la signature du présent document.
• Il est attendu de moi que je promeuve les activités du Réseau européen des jeunes survivants du cancer au niveau national, notamment, mais sans s'y limiter, en étant interviewé par des journalistes et/ou en participant à des événements liés au plaidoyer des patients.

7 Confidentialité

Les Ambassadeurs ne doivent divulguer à aucun tiers des informations sur le projet EU-CAYAS-NET ou sur les participants qui sont clairement identifiées comme étant "confidentielles".

Date / Signature

Notes

[1] Comme il s’agit d’un rapport public, les noms des participants ne sont pas inclus, car tous les candidats n’ont pas été sélectionnés/acceptés pour des postes d’Ambassadeur. Les noms des candidats devenus Ambassadeurs sont disponibles sur la page des Ambassadeurs de la plateforme du réseau, car ils ont consenti à être publiquement identifiés en tant qu’Ambassadeurs (/community/).

Financement et clause de non-responsabilité

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