Relatório sobre o Programa de Embaixadores

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1. Resumo Executivo

O EU-CAYAS-NET é um projeto liderado por representantes dos doentes no âmbito de uma das Iniciativas Emblemáticas do Plano Europeu de Luta contra o Cancro, com o objetivo de criar uma "Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro" e de estabelecer um centro de conhecimento e uma Plataforma interativa para networking social.

No início de 2023, o EU-CAYAS-NET lançou o Programa de Embaixadores de Jovens Sobreviventes de Cancro. Os Embaixadores são jovens sobreviventes de cancro que participam na rede, comunicam os objetivos do projeto e divulgam os resultados do projeto junto das partes interessadas no seu Estado-Membro. Constituem uma parte integrante do EU-CAYAS-NET e participam em atividades do projeto, como Visitas de Pares, Workshops de Diretrizes, discussões em grupos focais, etc. Também contribuem para o desenvolvimento do Programa de Igualdade, Diversidade e Inclusão (EDI) e partilham os recursos do projeto nos seus próprios países. Os Embaixadores da Rede também ligam a rede a novos sobreviventes e a outras partes interessadas para construir a comunidade e, de um modo geral, promover o projeto.

Este entregável é um relatório sobre o evento dos Embaixadores realizado em Bruxelas em 9 de fevereiro de 2023, bem como uma descrição das atividades futuras planeadas. O evento híbrido dos Embaixadores consistiu numa introdução ao EU-CAYAS-NET e à Plataforma da Rede/comunidade Discord, entrevistas com representantes dos doentes e sessões de mesa-redonda/sessões paralelas. O workshop terminou com uma síntese das sessões de mesa-redonda/sessões paralelas e com informações sobre as próximas etapas do processo de seleção dos Embaixadores. Dos 80 candidatos que preencheram uma Manifestação de Interesse, 62 participaram no evento dos Embaixadores. Estiveram representados 27 países, incluindo 20 Estados-Membros.

Em 30 de maio de 2023, 40 jovens sobreviventes de cancro de 22 países europeus (representando 18 Estados-Membros) concordaram em ser Embaixadores da Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro. Está prevista uma nova ronda de recrutamento antes do próximo evento dos Embaixadores, no final de novembro de 2023, antes do qual serão procurados candidatos a Embaixadores dos nove Estados-Membros ainda não representados.

Os Embaixadores do EU-CAYAS-NET são agora um ponto focal visível através do qual a comunicação sobre a sobrevivência ao cancro pode ser gerida a nível nacional, proporcionando uma ligação entre as atividades europeias e nacionais. Os Embaixadores estarão ativos em eventos nacionais/internacionais e ao nível das políticas, bem como a convidar sobreviventes para a comunidade Discord e a sensibilizar potenciais futuros Embaixadores para o projeto. Os profissionais da área social e da saúde e os decisores políticos podem agora também beneficiar do nosso grupo de Embaixadores e sobreviventes dedicados de toda a Europa, que poderão ser chamados para futuras consultas.

2. Introdução e Contexto

EU-CAYAS-NET é um projeto liderado por defensores dos doentes no âmbito de uma das Iniciativas Emblemáticas do Plano Europeu de Luta contra o Cancro, com o objetivo de construir uma "Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro" e criar um centro de conhecimento e uma Plataforma interativa para networking social. Organizações líderes de 18 países ativas na área irão mapear recursos para jovens doentes oncológicos, sobreviventes e os seus cuidadores, criar novas orientações europeias e capacitar os sobreviventes de cancro para defenderem os seus direitos e necessidades.

EU-CAYAS-NET promove o networking social, o apoio entre pares, a troca de conhecimentos, e irá melhorar:

• a qualidade de vida dos sobreviventes - incluindo saúde mental, apoio à educação e carreira, cuidados de seguimento e transição dos cuidados de saúde pediátricos para os de adultos,
• os cuidados para adolescentes e jovens adultos (AYA) com cancro, bem como
• a Igualdade, Diversidade e Inclusão (EDI) ao longo de todo o percurso de tratamento e sobrevivência.

A Plataforma da Rede (beatcancer.eu) é um centro interativo onde os sobreviventes podem obter respostas às suas perguntas, partilhar com pessoas com interesses semelhantes e, por último mas não menos importante, divertir-se. É um espaço seguro para partilhar, aprender e crescer. A rede acolhe todas as pessoas que lidam com o cancro na infância e adolescência. Isto inclui não apenas doentes oncológicos, sobreviventes e os seus cuidadores, mas também partes interessadas da saúde, investigação ou políticas.

Como parte da Tarefa 1.6, o EU-CAYAS-NET lançou o Programa de Embaixadores Jovens Sobreviventes de Cancro. Os Embaixadores são sobreviventes que participam na rede, comunicam os objetivos do projeto e divulgam os resultados do projeto junto das partes interessadas no seu Estado-Membro. O CCI Europe e o YCE dotam os Embaixadores das competências necessárias para comunicar com um vasto leque de partes interessadas, uma vez que são recrutados de forma contínua ao longo do projeto. Os Embaixadores são recrutados a partir das redes do CCI Europe e do YCE, bem como de outros Beneficiários e Parceiros Associados.

Os Embaixadores da rede selecionados são parte integrante do EU-CAYAS-NET. Com base nos seus interesses, os Embaixadores serão convidados a:

• participar em atividades de Peer Visit, workshops sobre orientações (ver capítulo 5), discussões de grupos focais, etc., em conjunto com profissionais de saúde e representantes de outros grupos de partes interessadas relacionados com Qualidade de Vida (WP3) e cuidados para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) (WP4), e partilhar os recursos desenvolvidos nos seus próprios países (orientações, toolkits, position papers, etc.), e
• contribuir para o Desenvolvimento do Programa de Igualdade, Diversidade e Inclusão (EDI) (WP5), participar em formação EDI e partilhar o Toolkit EDI nos seus próprios países.

Os Embaixadores da rede também têm a função de ligar a rede a novos sobreviventes e outras partes interessadas para construir a comunidade (WP2) e, de forma geral, promover o projeto (WP6).

Este entregável é um relatório sobre o evento de meio dia para Embaixadores realizado em Bruxelas a 9 de fevereiro de 2023 (M6), que fez parte do processo de seleção e formação dos Embaixadores. O relatório inclui a agenda da reunião, a lista da reunião, as apresentações, o questionário de feedback e uma descrição dos resultados do evento. Além disso, o relatório detalha as atividades futuras planeadas.

3. Abordagem

3.1 Manifestações de Interesse dos Embaixadores, Preparação para o Workshop de Embaixadores/Advocacy

3.1.1 Desenvolvimento de materiais de recrutamento (CCI-E, YCE)

O planeamento do programa de Embaixadores começou na Reunião de Lançamento com um exercício de construção de consenso centrado na definição do papel do Embaixador, na reflexão sobre critérios adequados que os candidatos deveriam cumprir e na consideração da formação que poderia ser necessária (Figura 1: Critérios debatidos para os Embaixadores, Reunião de Lançamento). Foi formado um Grupo de Trabalho de Embaixadores, composto por oito jovens com experiência vivida de cancro, para desenvolver um processo de candidatura, definir os critérios finais e redigir os Termos de Referência. Três co-líderes voluntariaram-se para liderar o processo.

Os co-líderes do Grupo de Trabalho de Embaixadores redigiram os critérios e os Termos de Referência durante M2 - M3, que foram distribuídos ao Grupo de Trabalho completo para revisão e comentários. Uma versão atualizada do projeto foi distribuída à Equipa de Gestão para revisão. Realizou-se uma reunião com os Líderes Principais do Grupo de Trabalho e membros da Equipa de Gestão em M4 para lançar o recrutamento de Embaixadores. Um painel de seleção composto por quatro jovens sobreviventes do CCI Europe, YCE e PMC foi nomeado nesta reunião. Foram desenvolvidos materiais e estratégias para recrutar Embaixadores e informá-los sobre o seu papel no projeto e além dele (Apêndice 1). Além disso, foram identificados potenciais candidatos das diversas organizações para um convite a tornarem-se Embaixadores, e foram identificados canais através dos quais potenciais candidatos poderiam ser recrutados.

Requisitos do Embaixador:

Um Embaixador:

• deve ter entre 18 e 39 anos de idade,
• ter sido tratado ou estar em tratamento para cancro entre os 0 e os 39 anos de idade,
• deve ser capaz de pensar e refletir sobre os objetivos da Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro a partir de um ponto de vista de experiência vivida,
• estar disposto a falar sobre as atividades da Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro em eventos externos e partilhar publicações relacionadas nas redes sociais,
• ter pelo menos um nível intermédio de expressão oral, escrita e leitura em inglês, e
• preferencialmente estar envolvido numa rede nacional/regional e disposto a fazer advocacy a nível nacional.

Compromisso do Embaixador:

O projeto EU-CAYAS-NET decorre até agosto de 2024 e incluirá vários eventos que abrangem um vasto leque de temas. Os Embaixadores serão convidados a participar em todos os eventos e terão prioridade quando os participantes forem selecionados. No entanto, não se espera que os Embaixadores participem em todos os eventos.

Os Embaixadores também serão convidados a participar em reuniões presenciais e online adicionais, como discussões de grupos focais. Mais uma vez, a participação é opcional, mas os Embaixadores terão prioridade quando os participantes forem selecionados.

3.1.2 Recolha de Manifestações de Interesse para Embaixadores (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Foi disponibilizada aos Beneficiários e Parceiros Associados uma ligação para um formulário online de Manifestação de Interesse e solicitado que o partilhassem amplamente com as suas comunidades de sobreviventes e através das redes sociais. O formulário incluía informações de contacto, afiliação (se aplicável), nacionalidade, etc. (Tabela 1). 79 potenciais candidatos (55 do sexo feminino, 16 do sexo masculino, 8 não especificados) de toda a Europa preencheram um formulário de Manifestação de Interesse (29 nacionalidades, 25 países de residência).

Tabela 1 Características dos candidatos a Embaixadores

3.1.3 Preparação para o Workshop de Embaixadores/Advocacy, 9 de fevereiro de 2023

O Workshop híbrido de Embaixadores/Advocacy foi planeado para 9 de fevereiro de 2023. Como o workshop teve lugar imediatamente após a Formação Peer Visit presencial conduzida pelo WP4 em 8 de fevereiro de 2023, os candidatos a Embaixadores que participaram na Formação Peer Visit foram convidados a participar presencialmente no workshop. Todos os outros candidatos foram convidados a participar no workshop através do Discord. Foi desenvolvida uma agenda pelo CCI Europe e YCE. Os detalhes sobre o evento também foram carregados na Plataforma pelo POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Resultados

4.1 Relatório sobre o Workshop de Embaixadores/Advocacia

O Workshop híbrido de Embaixadores/Advocacia realizou-se em Bruxelas, no dia 9 de fevereiro de 2023, no NH Collection Brussels Centre Hotel e online através do Discord. A agenda (Apêndice 2) incluiu uma introdução ao EU-CAYAS-NET (Apêndice 3), à Plataforma da Rede/Comunidade Discord e à defesa dos doentes (incluindo entrevistas com sobreviventes sobre questões como o "direito a ser esquecido" e a definição das "Prioridades do Plano do Cancro" em países específicos da UE). Estas sessões introdutórias foram seguidas de sessões de mesa-redonda/de grupos de trabalho. O workshop terminou com um resumo das sessões de mesa-redonda/de grupos de trabalho e informações sobre os próximos passos no processo de seleção dos Embaixadores.

De entre 80 candidatos que completaram uma Manifestação de Interesse, 62 participaram no Workshop de Embaixadores/Advocacia em Bruxelas, em fevereiro de 2023. [1] 16 candidatos participaram online e 46 participaram presencialmente. Estiveram representados 27 países, incluindo 20 Estados-Membros (Tabela 2). Assim, o projeto ultrapassou o indicador de 40 participantes na formação de Embaixadores até M6 (Objetivo do Projeto 1).

Tabela 2 Workshop de Embaixadores/Advocacia – Representação por País

Para as sessões de mesa-redonda/grupos de trabalho, os candidatos a Embaixadores foram divididos em quatro grupos (três presenciais e um online). Os organizadores do workshop atribuíram os participantes aos grupos antecipadamente para assegurar uma combinação de diferentes países e percursos em cada grupo. Cada grupo foi moderado por um sobrevivente envolvido no projeto da CCI Europe, YCE ou PMC. Os tópicos indicados na agenda foram discutidos e as respetivas sugestões e reflexões foram registadas no Miro por um relator nomeado da CCI Europe, YCE ou Pintail. Com base nas principais mensagens registadas no Miro, foi criado, após o workshop, um relatório das sessões de grupos de trabalho que compilou sistematicamente as sugestões para os diferentes tópicos. Estas sugestões foram analisadas pela Equipa de Gestão e serão incorporadas no programa dos Embaixadores, sempre que apropriado.

Após o evento, foi distribuído um questionário de feedback online, incluindo perguntas de escolha múltipla e campos para respostas em texto livre, tendo sido recebidas 23 respostas (22 participantes presenciais, 1 participante online) (Tabela 3). Todos os respondentes indicaram que participariam noutro evento do EU-CAYAS-NET. De um modo geral, o feedback foi positivo e houve sugestões úteis sobre áreas em que são necessários apoio e formação adicionais, bem como sobre a organização de futuras reuniões de Embaixadores.

Tabela 3 Feedback do Workshop

4.2 Seleção dos Embaixadores

Antes do Workshop de Embaixadores/Advocacia, foi criado um Comité de Seleção de Embaixadores, composto por sobreviventes e defensores dos doentes da CCI Europe, YCE e PMC. O comité reuniu-se várias vezes para avaliar a adequação dos candidatos à integração no programa de Embaixadores, com base no seu percurso, historial enquanto doentes e participação no workshop. Cada membro do comité de seleção presidiu a uma das sessões de grupos de trabalho para apoiar o processo de seleção. Um candidato foi recusado pelo comité devido à falta de proficiência em inglês. O comité também realizou entrevistas de seguimento com quatro candidatos (nos casos em que eram necessárias informações adicionais), estando presentes pelo menos dois membros do comité dos Embaixadores. Dos entrevistados, três foram subsequentemente incluídos no programa e um foi adiado devido a elevado stress resultante de tratamento oncológico em curso/recentemente concluído. Seis candidatos recusaram eles próprios a continuação da participação após o workshop devido à falta de tempo ou a preocupações relacionadas com a sua inclusão pública na Plataforma da Rede ou nas redes sociais.

Os 54 candidatos a Embaixadores restantes foram então oficialmente convidados a tornar-se Embaixadores do EU-CAYAS-NET (Apêndice 4). Aqueles que responderam a este convite oficial com uma confirmação de interesse receberam um documento de Termos de Referência especificamente desenvolvido para este programa de Embaixadores, para ser preenchido e assinado (Apêndice 5).

4.3 Estado Atual do Programa de Embaixadores

Em 30 de maio de 2023, 40 jovens sobreviventes de cancro de 22 países europeus (representando 18 Estados-Membros) concordaram em ser Embaixadores da Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro (Figura 2: Embaixadores, conforme apresentado no primeiro webinar do EU-CAYAS-NET, em 30 de maio de 2023). Assim, o projeto ultrapassou o indicador de 10 Embaixadores, com um pequeno atraso de M6 para M9 (Objetivo do Projeto 1). Aqueles que ainda não apresentaram os Termos de Referência assinados ou que apresentaram termos incompletos são lembrados, a intervalos regulares, de que o seu contributo continua pendente. Além disso, está prevista uma nova ronda de recrutamento antes do próximo evento de Embaixadores, no final de novembro de 2023 (M16). O projeto está bem encaminhado para atingir o próximo indicador de 27 Embaixadores de 27 Estados-Membros da UE até M24 (Objetivo do Projeto 1).

Os Embaixadores (nome, país de residência, tipo de cancro, curta biografia e fotografia) podem ser encontrados na Plataforma da Rede (/community/). O site será atualizado regularmente à medida que mais Embaixadores se juntarem formalmente.

A Tarefa 2.6 previa originalmente a disponibilização de atualizações trimestrais sobre as atividades do projeto aos Embaixadores. No entanto, foi adotada uma abordagem mais dinâmica com atualizações em direto através de um canal dedicado aos Embaixadores na plataforma de comunicação Discord (Figura 3: Captura de ecrã do canal dos Embaixadores no Discord), criado em meados de abril de 2023 (M8). Neste canal, os Embaixadores podem trocar informações entre si, bem como receber atualizações regulares sobre as atividades do projeto. O canal também é utilizado para anúncios sobre quaisquer assuntos relevantes para os Embaixadores.

Os tópicos e anúncios no canal até à data incluíram:

• Promoção do Workshop RTD-SANTE-CANCER MISSION e de três Atividades de Comunicação,
• Informação sobre o Congresso da European Musculo-Skeletal Oncology Society (no qual um Embaixador do EU-CAYAS-NET foi orador principal),
• Um convite para fornecer testemunhos para a campanha de comunicação do EU-CAYAS-NET durante a Semana dos Sobreviventes de Cancro, em junho de 2023,
• Um convite para se registar no primeiro webinar do EU-CAYAS-Net (30 de maio de 2023) e um pedido para partilhar com a comunidade em geral, e
• Um anúncio de que os Embaixadores seriam apresentados na Plataforma da Rede (19 de maio de 2023).

4.4 Atividades futuras

Através de vários esforços de divulgação no WP6 e através do recrutamento de potenciais novos candidatos pelos próprios Embaixadores, vários candidatos adicionais a Embaixadores manifestaram interesse. Se os critérios necessários forem cumpridos, estes candidatos, aqueles que não puderam participar no primeiro evento de formação, bem como os que forem adicionalmente selecionados pelo Comité de Seleção de Embaixadores, serão convidados para o evento de 2 dias Workshop de Networking e de Orientações para Embaixadores, em Viena, que terá lugar de 23 a 25 de novembro de 2023. O evento será articulado com um workshop sobre o envolvimento de defensores dos doentes nas orientações de sobrevivência.

5. Impacto e Conclusão

Com o lançamento do programa de Embaixadores EU-CAYAS-NET, as atividades para promover a melhoria da sobrevivência no âmbito dos três temas do projeto começaram a ter impacto. Os Embaixadores EU-CAYAS-NET são agora um ponto focal visível através do qual a comunicação sobre a sobrevivência é gerida a nível nacional, estabelecendo uma ligação entre as atividades europeias e nacionais. Solicita-se continuamente aos Embaixadores não só que sejam ativos em eventos nacionais e internacionais e ao nível das políticas, mas também que deem a conhecer o projeto a novos potenciais Embaixadores, convidando-os a integrar a plataforma de comunicação (Discord).

Os profissionais da área social e dos cuidados de saúde, bem como os decisores políticos, podem agora também beneficiar do nosso grupo de Embaixadores dedicados e sobreviventes de toda a Europa, que podem ser chamados a participar em futuras consultas. Num exemplo específico e no âmbito da nossa cooperação, os inquéritos do projeto OACCUs (https://oac-connect.eu/) foram partilhados com os Embaixadores, que foram convidados para vários eventos e atividades do OACCUs.

6. Apêndices

6.1 Apêndice 1. Descrição do Programa de Embaixadores

O que é a Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro?

A Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro (EU-CAYAS-NET) é um projeto cofinanciado pelo programa EU4Health da União Europeia que visa melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem (CAYA), através de um networking social significativo entre pessoas com experiência vivida de cancro, bem como profissionais sociais e de saúde ativos na prevenção e nos cuidados oncológicos em toda a União Europeia.

A rede reunirá um amplo espectro de partes interessadas e criará uma Plataforma online para apoiar a promoção de ações e iniciativas direcionadas, abrangendo áreas cujo benefício para a qualidade de vida dos jovens afetados pelo cancro está demonstrado. O foco incidirá sobre três temas identificados por jovens com experiência vivida em toda a Europa:

1. Qualidade de Vida,
2. Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos, e
3. Equidade, Diversidade e Inclusão.

O que fará a Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro?

Jovens com experiência vivida de cancro liderarão uma abordagem colaborativa que envolve diversas partes interessadas para identificar ações e iniciativas direcionadas a promover através da rede e da Plataforma. As atividades incluirão: Visitas entre Pares, reuniões da Rede, Formação, co-trabalho virtual, campanhas nas redes sociais, Webinars, e recomendações políticas e outros eventos políticos nacionais/internacionais.

As atividades basear-se-ão em iniciativas anteriores e em curso, tais como as Redes Europeias de Referência (ERN) PaedCan e os projetos Horizon 2020/Horizon Europe.

O projeto ajudará a concretizar iniciativas emblemáticas do Plano Europeu de Luta contra o Cancro, como o "Centro de Conhecimento sobre o Cancro" e a "Rede da UE de Centros Oncológicos Compreensivos Nacionais". O EU-CAYAS-NET abordará também muitos dos objetivos do programa EU4Health, incluindo a promoção da saúde e a redução da carga da doença, a redução das desigualdades em saúde e a melhoria do acesso aos cuidados, a melhoria dos direitos dos doentes/sobreviventes, entre outros.

Além de disponibilizar uma Plataforma digital à escala da UE, informada pela investigação e pelo envolvimento das partes interessadas, o EU-CAYAS-NET contribuirá também diretamente para a redução das desigualdades em saúde, a melhoria do acesso aos cuidados e aos recursos, e a promoção dos direitos dos jovens doentes e sobreviventes.

O que é o Programa de Embaixadores?

Durante o projeto, serão recrutados pelo menos 27 Embaixadores para ligar ativamente a rede europeia às comunidades nacionais.

Quem pode tornar-se Embaixador?

Deverá:

• ter entre 18 e 39 anos de idade,
• ter recebido tratamento ou estar em tratamento para cancro entre os 0 e os 39 anos de idade,
• ser capaz de pensar e refletir sobre os objetivos da Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro a partir de um ponto de vista de experiência vivida,
• estar disponível para falar sobre as atividades da Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro em eventos externos e partilhar publicações relacionadas nas redes sociais,
• ter pelo menos um nível intermédio de expressão oral, escrita e leitura em inglês, e
• estar preferencialmente envolvido/a numa rede nacional/regional e disposto/a a fazer advocacia a nível nacional.

O que este programa lhe oferece?

Integrará uma comunidade europeia entusiasta dedicada a melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro CAYA!

• Pode desenvolver competências e conhecimentos.
• Ser-lhe-á oferecida a oportunidade de participar em formação específica por tema.
• Participará ativamente numa rede a nível europeu.
• Poderá viajar para vários eventos em toda a Europa.

Os custos de viagem e alojamento dos Embaixadores que participem em eventos do projeto serão cobertos. O tempo despendido na participação não será coberto.

Qual é o compromisso de tempo?

O projeto EU-CAYAS-NET decorre até agosto de 2024 e incluirá vários eventos que abrangem uma vasta gama de temas. Os Embaixadores serão convidados a participar em todos os eventos e terão prioridade quando os participantes forem selecionados. No entanto, não se espera que os Embaixadores participem em todos os eventos. Haverá quatro eventos presenciais (aprox. 16 dias úteis no total) e quatro eventos online (aprox. quatro dias úteis).

Os Embaixadores serão também convidados a participar em reuniões de investigação presenciais e online adicionais, tais como discussões em grupos focais. Mais uma vez, a participação é opcional, mas os Embaixadores terão prioridade quando os participantes forem selecionados.

Como posso saber mais?

Tem alguma pergunta? Contacte-nos em office@ccieurope.eu.

Como me posso candidatar?

O primeiro grupo de Embaixadores será selecionado em janeiro de 2023, mas o programa permanecerá aberto a candidaturas ao longo de 2023. Pode preencher a sua candidatura online a qualquer momento.

6.2 Apêndice 2. Agenda - Workshop de Embaixadores/Advocacia

Evento de Embaixadores, 09 de fevereiro de 2023

Presencial: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Online (via discord): Para quem participar online, a reunião realizar-se-á no discord. Se ainda não estiver no discord, terá primeiro de criar uma conta: https://discord.com/. Depois, pode entrar na reunião aqui: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Todos: Junte-se a nós na comunidade beatcancer no discord! Saberá mais sobre isso no evento. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Perguntas? Não hesite em contactar-nos em office@ccieurope.eu!

6.3 Apêndice 3. Diapositivos - Workshop de Embaixadores/Advocacia

Formação de Embaixadores

9 de fevereiro de 2023, Bruxelas. Carina, Jaap, Colette

O que o espera hoje

1. Embaixadores do EU-CAYAS-NET
2. Papel dos Embaixadores
3. Recrutamento
4. A Plataforma da Rede
5. Advocacia
6. Programa de Embaixadores – Sessões paralelas
7. Resumo das sessões paralelas
8. Encerramento

Embaixadores do EU-CAYAS-NET

Início das atividades da Rede através de missões/webinars/workshops ad hoc, com o envolvimento direto dos delegados da Rede da UE e dos 'Embaixadores'.

O WP1 lançará também o programa de Embaixadores de Sobreviventes Jovens de Cancro. Os Embaixadores serão sobreviventes que participam na rede e que comunicam os objetivos do projeto e divulgam os resultados do projeto junto das partes interessadas no seu Estado-Membro. A CCI Europe e a YCE formarão os Embaixadores para os dotar das competências necessárias para comunicar com um vasto leque de partes interessadas, à medida que forem recrutados de forma contínua ao longo do projeto. Serão geradas atualizações trimestrais sobre as atividades do projeto pelo Grupo Central das Partes Interessadas, que incluirão ações recomendadas a nível nacional que serão coordenadas ao nível da rede. Os Embaixadores serão recrutados a partir das redes da CCI Europe e da YCE, bem como de outros Beneficiários e Parceiros Associados (10 até M6, 27 até M18).

Regra #1: O que inclui na proposta…

… tem de implementar após o Kick-Off.

• Criação de uma "task force" para definir
  • o papel dos embaixadores
  • os critérios para se tornar embaixador
  • o processo de seleção
  • as possibilidades de opt-in e opt-out

Um enorme agradecimento ao Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. & Sónia!

Qual é o papel de um Embaixador? (Versão 1.0, 9 de fevereiro de 2023)

• Atualizações da rede: participar em reuniões do projeto, incluindo reuniões virtuais trimestrais BEN & AP e reuniões híbridas semestrais do projeto realizadas em vários locais da Europa.
• Cocriação de resultados do projeto: convite para participar em grupos focais sobre Qualidade de Vida, AYA, EDI e outras reuniões internas da rede.
• Rede: convite para eventos públicos da rede.

Tenha em atenção

O nível de participação nestas reuniões internas e eventos públicos da rede será determinado por cada Embaixador, de acordo com o seu tempo disponível, área de especialização e prioridades nacionais.

Os custos de viagem e alojamento dos Embaixadores que participem em eventos do EU-CAYAS-NET serão cobertos. O tempo despendido na participação não será coberto. Os Embaixadores selecionados receberão um acordo que fornece detalhes sobre a remuneração.

Critérios para ser Embaixador

Um Embaixador …

• … é/foi tratado por cancro entre os 0–39 anos e pode estar ou não em tratamento.
• … está preferencialmente envolvido/a numa rede nacional/regional e disposto/a a fazer advocacia.
• … é capaz de pensar e refletir sobre os objetivos deste projeto a partir de uma perspetiva de experiência vivida.
• … tem pelo menos um nível intermédio de expressão oral, escrita e leitura em inglês.
• … está disposto/a a falar sobre as atividades da Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro em eventos externos e a partilhar publicações relacionadas nas redes sociais (ouvi alguém dizer Discord?…)

Procedimento de Recrutamento ou: Como encontrar Embaixadores

1. Reunião de Kick-Off, set. 2022
   • 1.ª ronda de recrutamento através de atuais representantes de doentes da CCI-E e da YCE
2. Recrutamento de novos Embaixadores através de AP
   • 2.ª ronda de recrutamento através de Manifestação de Interesse dez. 2022
   • Formação de Embaixadores, Bruxelas, 9 de fevereiro
3. Expansão da rede
   • Contacto com países ainda não abrangidos

Como saberei se serei Embaixador?

• A decisão sobre os embaixadores oficiais será tomada após a Formação de Embaixadores. A notificação por escrito será enviada até ao final de fevereiro.
• Confirmação por parte dos participantes selecionados de aceitação / não aceitação do convite
  • A aceitação não é obrigatória! Existe sempre a possibilidade de desistir ao longo do percurso.
• Os Embaixadores selecionados receberão um Acordo escrito para participar no programa de Embaixadores

Pode decidir!

Após ser selecionado/a para ser um Embaixador oficial do EU-CAYAS-NET, o/a Candidato/a a Embaixador / Embaixador Confirmado pode desistir a qualquer momento.

(Embora não queiramos que o faça ;-) )

4. Plataforma da Rede

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Advocacia do Doente

1. Sobre a Advocacia do Doente
2. O que significa a Advocacia do Doente para si?

6. Advocacia – Como traduzir a política da UE para o contexto nacional

1. Direito ao esquecimento – Portugal. Tiago
2. Prioridades do Plano do Cancro – Roménia. Victor

Entrevistas conduzidas por Jaap & Katie

Aproveite a pausa! Até daqui a 15 minutos.

7. Programa de Embaixadores - Sessão paralela

1. De que tipo de apoio necessita para ser um Embaixador bem-sucedido? - Jaap
2. Quais são alguns possíveis primeiros passos que pode dar no seu país de origem como Embaixador? - Andrea
3. De modo geral, como considera que o EU-CAYAS-NET deve comunicar para atrair mais jovens de toda a Europa? – Colette
4. Grupo online, as três perguntas - Carina

Grupos paralelos

• Os líderes de grupo e os responsáveis pelas notas mudam a cada 15 minutos
• Os responsáveis pelas notas tomarão notas no Miro
• Na sessão de encerramento, os líderes de grupo apresentarão as suas perguntas com base no miro

Próximos passos

• Será tomada uma decisão sobre os embaixadores oficiais
• A notificação por escrito será enviada até ao final de fevereiro
• Confirmação por parte dos participantes selecionados de aceitação / não aceitação do convite
  • A aceitação não é obrigatória! Existe sempre a possibilidade de desistir ao longo do percurso.
• Os Embaixadores selecionados receberão um Acordo escrito para participar no programa de Embaixadores
• Os Embaixadores selecionados serão integrados nas atividades da Plataforma (Discord)
• Contacto com países não representados para expandir a cobertura da Rede

EU-CAYAS-NET é um projeto, cofinanciado pela Comissão Europeia, que reúne organizações líderes de 18 países ativas na área do cancro infantil e juvenil para mapear os recursos existentes que são úteis para jovens doentes oncológicos, sobreviventes e os seus cuidadores, criar novas orientações europeias e capacitar os sobreviventes de cancro para defenderem os seus direitos e necessidades.

Obrigado!

6.4 Apêndice 4. E-mail de Convite

Subject: Está convidado/a a tornar-se Embaixador/a do EU-CAYAS-NET

Caro/a [name],

Muito obrigado pelo seu interesse em tornar-se Embaixador/a do EU-CAYAS-NET. Temos enorme prazer em informá-lo/a de que a sua candidatura foi agora aceite! Por favor, confirme que continua interessado/a em ser Embaixador/a.

Nessa qualidade, será listado/a na Plataforma da Rede como Embaixador/a do EU-CAYAS-NET, será uma ligação entre o projeto e o que está a acontecer no seu país, e estará envolvido/a em atualizações regulares, comunicações e atividades do projeto.

Quais são os próximos passos?

• Para formalizar o nosso acordo e o seu futuro envolvimento como Embaixador/a, em breve receberá da nossa parte os Termos de Referência para assinatura.
• Os candidatos selecionados serão tornados visíveis na plataforma da rede e, se apropriado, noutras ocasiões (comunicações de eventos de embaixadores nas Redes Sociais, etc.). Os seus dados de contacto (nome, organização, país, fotografia, etc.) serão recolhidos como parte dos Termos de Referência.
• Se o seu Discord handle for diferente do seu nome real, por favor indique-nos o seu Discord handle exato, para que possamos assinalá-lo/a como Embaixador/a no Discord. Apenas se estiver assinalado/a como Embaixador/a o/a poderemos adicionar ao respetivo Canal do Discord.
• Reserve a data: A próxima formação de Embaixadores terá lugar na primeira semana de dezembro de 2023 em Viena.

Será desenvolvida uma lista de recursos para Embaixadores com base nos resultados do workshop em Bruxelas. Obrigado mais uma vez pelas suas valiosas contribuições!

Além disso, serão disponibilizadas atividades interativas adicionais durante toda a duração do projeto, e os planos sobre a forma como o programa de Embaixadores poderá continuar para além da duração deste projeto (que termina em setembro de 2024) serão cocriados consigo.

Estamos ansiosos por construir consigo a Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro!

Com os melhores cumprimentos, Barbara em nome do Painel de Seleção de Embaixadores do EU-CAYAS-NET

6.5 Apêndice 5. Termos de Referência dos Embaixadores

Termos de Referência – Embaixadores do EU-CAYAS-NET

1 Objetivos do Projeto

O EU-CAYAS-NET irá melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem através de um melhor networking social e da utilização de uma plataforma para melhorar as ligações entre indivíduos, doentes, sobreviventes de cancro e profissionais sociais e de saúde ativos na prevenção e nos cuidados oncológicos em toda a UE. A rede centrar-se-á em áreas cujo benefício para a qualidade de vida dos jovens sobreviventes de cancro está demonstrado. O foco incidirá sobre três temas identificados por jovens sobreviventes em toda a Europa como os mais importantes para cuidados equitativos ao longo da vida (Qualidade de Vida, Cuidados a Adolescentes e Jovens Adultos, Igualdade, Diversidade e Inclusão).

2 Papel dos Embaixadores

O projeto inclui Embaixadores, que são jovens com experiência vivida de cancro que participam na rede para comunicar os objetivos do projeto e divulgar os resultados do projeto junto das partes interessadas no seu Estado-Membro. Os Embaixadores serão recrutados a partir das redes da CCI Europe e da Youth Cancer Europe, bem como de outros Beneficiários e Parceiros Associados.

3 Atividades

A CCI Europe e a Youth Cancer Europe formarão os Embaixadores para os dotar das competências necessárias para comunicar com um vasto leque de partes interessadas, à medida que forem recrutados de forma contínua ao longo do projeto.

Atualizações regulares (sempre que necessário, pelo menos duas vezes por ano) sobre as atividades do projeto serão fornecidas aos Embaixadores pelo grupo central das partes interessadas, o grupo de representantes das partes interessadas diretamente envolvidas na execução do projeto enquanto beneficiários. As atualizações incluirão também ações recomendadas a nível nacional para os Embaixadores, que serão coordenadas ao nível da rede.

Espera-se que os Embaixadores participem em reuniões do projeto, incluindo reuniões virtuais trimestrais com representantes de todos os Beneficiários e Parceiros Associados e reuniões híbridas semestrais do projeto (online ou presenciais) realizadas em vários locais da Europa.

Como parte do trabalho temático em Qualidade de Vida, Cuidados a Adolescentes e Jovens Adultos, Igualdade, Diversidade e Inclusão, os Embaixadores poderão também ser convidados a participar em grupos focais e outras reuniões internas da rede. Serão também convidados para eventos públicos da rede. O nível de participação nestas reuniões internas e eventos públicos da rede será determinado por cada Embaixador, de acordo com o seu tempo disponível, área de especialização e prioridades nacionais.

As despesas de viagem e subsistência dos Embaixadores serão reembolsadas por um beneficiário mediante acordo prévio. O tempo despendido nas respetivas atividades não será reembolsado.

4 Visibilidade

Para dar visibilidade aos Embaixadores, estes serão apresentados na plataforma virtual (https://beatcancer.eu/).

Para que a sua biografia e fotografia sejam carregadas no website da rede, por favor preencha as seguintes informações e envie tanto o formulário preenchido e assinado como uma fotografia de perfil recente por e-mail para info@beatcancer.eu:

1. Nome, apelido
2. País de residência
3. Data de nascimento
4. Ocupação / profissão
5. Tipo de cancro
6. 1-3 frases sobre si

Pode solicitar que a sua biografia e / ou fotografia sejam atualizadas a qualquer momento, enviando um e-mail para info@beatcancer.eu com o título "Biografia atualizada de [o seu Nome, Apelido]".

5 Recursos

Os Embaixadores terão acesso a recursos que lhes permitem disponibilizar informação sobre a rede e fazer advocacia para a melhoria (por exemplo, folheto, modelos para apresentações, instruções sobre como o projeto deve ser apresentado, etc.).

6 Compromisso

Como Embaixador/a, compreendo que:

• O meu primeiro mandato como Embaixador/a é de 18 meses. Após o termo expirar, posso manifestar o meu interesse em ser Embaixador/a por outro mandato. O número de mandatos não é limitado.
• Sou livre de renunciar à função de Embaixador/a a qualquer momento, enviando um e-mail para info@beatcancer.eu, com o título "Renúncia ao cargo de Embaixador/a por [o seu Nome, Apelido]".
• Espera-se que eu dedique pelo menos quatro horas por mês às atividades da Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro.
• Espera-se que eu partilhe publicações nas redes sociais sobre a Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro no Facebook, Instagram, Twitter e/ou LinkedIn, na medida em que concorde com o conteúdo e considere que vale a pena divulgá-lo.
• Para ajudar a fazer crescer a comunidade da Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro, espera-se que convide pelo menos cinco jovens (com idades entre 18 e 39 anos) com experiência vivida de cancro para o servidor discord "beatcancer" no prazo de um mês após a assinatura deste documento.
• Espera-se que eu promova as atividades da Rede Europeia de Sobreviventes Jovens de Cancro a nível nacional, incluindo, entre outros, ser entrevistado/a por jornalistas e/ou participar em eventos relacionados com a advocacia do doente.

7 Confidencialidade

Os Embaixadores não deverão divulgar a terceiros quaisquer informações claramente identificadas como "confidenciais" sobre o projeto EU-CAYAS-NET ou os participantes.

Data / Assinatura

Notas

[1] Como este é um relatório público, os nomes dos participantes não são incluídos, uma vez que nem todos os candidatos foram selecionados/aceites para cargos de Embaixador. Os nomes dos candidatos que se tornaram Embaixadores estão disponíveis na página de Embaixadores da Plataforma da Rede, uma vez que consentiram ser identificados publicamente como Embaixadores (/community/).

Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade

Cofinanciado pela União Europeia. As opiniões e pontos de vista expressos são, no entanto, exclusivamente os do(s) autor(es) e não refletem necessariamente os da União Europeia ou da Agência de Execução Europeia para a Saúde e o Digital (HaDEA). Nem a União Europeia nem a autoridade que concede a subvenção podem ser responsabilizadas pelos mesmos.