Доклад за програмата на посланиците

За този резултат

История на версиите

Консорциум

1. Резюме

EU-CAYAS-NET е проект, ръководен от застъпници за правата на пациентите в рамките на една от водещите инициативи на Европейския план за борба с рака, за да изгради "Европейска мрежа на младите хора, преживели рак" и да създаде център за знания и интерактивна Платформа за социално свързване.

В началото на 2023 г. EU-CAYAS-NET стартира Програмата за посланици на млади хора, преживели рак. Посланиците са млади хора, преживели рак, които участват в мрежата, комуникират целите на проекта и разпространяват резултатите от проекта сред заинтересованите страни в своята държава членка. Те са неразделна част от EU-CAYAS-NET и участват в дейности по проекта, като посещения за обмен между връстници, работни срещи по насоките, дискусии във фокус групи и др. Те също така допринасят за разработването на Програмата за равенство, многообразие и приобщаване (EDI) и споделят ресурсите на проекта в собствените си държави. Посланиците на мрежата също така свързват мрежата с нови млади хора, преживели рак, и с други заинтересовани страни, за да изграждат общността и като цяло да популяризират проекта.

Настоящият резултат представлява доклад за събитието за посланици, проведено в Брюксел на 9 февруари 2023 г., както и описание на бъдещите планирани дейности. Хибридното събитие за посланици включваше въведение в EU-CAYAS-NET и Платформата на мрежата/Discord общността, интервюта със застъпници за правата на пациентите и кръгли маси/работа в малки групи. Работната среща завърши с обобщение на кръглите маси/работата в малки групи и информация за следващите стъпки в процеса на подбор на посланици. От 80 кандидати, които попълниха формуляр за изразяване на интерес, 62 участваха в събитието за посланици. Бяха представени 27 държави, включително 20 държави членки.

Към 30 май 2023 г. 40 млади хора, преживели рак, от 22 европейски държави (представляващи 18 държави членки) са се съгласили да бъдат посланици на Европейската мрежа на младите хора, преживели рак. Преди следващото събитие за посланици в края на ноември 2023 г. е планиран допълнителен кръг за набиране, като преди това ще бъдат търсени кандидати за посланици от деветте все още непредставени държави членки.

Посланиците на EU-CAYAS-NET вече са видима фокусна точка, чрез която комуникацията относно живота след рак може да се осъществява на национално ниво, като осигурява връзка между европейските и националните дейности. Посланиците ще бъдат активни на национални/международни събития и на равнище политики, както и ще канят преживели рак в Discord общността и ще информират потенциални бъдещи посланици за проекта. Специалистите в социалната и здравната сфера и лицата, определящи политиките, също така вече могат да се възползват от нашата група от ангажирани посланици и преживели рак от цяла Европа, които могат да бъдат ангажирани за бъдещи консултации.

2. Въведение и предистория

EU-CAYAS-NET е проект, ръководен от пациентски застъпници в рамките на една от водещите инициативи на Europe’s Beating Cancer Plan, с цел изграждане на "Европейска мрежа на младите преживели рак" и създаване на център за знания и интерактивна платформа за социално свързване. Водещи организации от 18 държави, активни в тази област, ще картографират ресурсите за млади пациенти с рак, преживели рак и техните близки, полагащи грижи, ще създадат нови европейски насоки и ще овластят преживелите рак да се застъпват за своите права и потребности.

EU-CAYAS-NET насърчава социалното свързване, взаимната подкрепа и обмена на знания и ще подобри:

• качеството на живот на преживелите рак — включително психичното здраве, подкрепата за образование и кариера, последващите грижи и прехода от педиатрично към здравеопазване за възрастни,
• грижите за юноши и млади възрастни (AYA) с рак, както и
• Равенството, разнообразието и приобщаването (EDI) по цялата траектория на лечението и живота след рака.

Платформата на мрежата (beatcancer.eu) е интерактивен център, където преживелите рак могат да получат отговори на въпросите си, да споделят с хора със сходен опит и, не на последно място, да се забавляват. Това е безопасно място за споделяне, учене и развитие. Мрежата приветства всички, които се сблъскват с рак в детска и юношеска възраст. Това включва не само пациенти с рак, преживели рак и техните близки, полагащи грижи, но и заинтересовани страни от сферата на здравеопазването, научните изследвания или политиките.

Като част от Task 1.6, EU-CAYAS-NET стартира Youth Cancer Survivor Ambassador Programme. Посланиците са преживели рак, участващи в мрежата, които комуникират целите на проекта и разпространяват резултатите от проекта сред заинтересованите страни в своята държава членка. CCI Europe и YCE предоставят на посланиците уменията да комуникират с широк кръг заинтересовани страни, тъй като те се набират поетапно през целия проект. Посланиците се набират от мрежите на CCI Europe и YCE, както и от други Beneficiaries и Associated Partners.

Избраните посланици на мрежата са неразделна част от EU-CAYAS-NET. Въз основа на своите интереси, посланиците ще бъдат канени да:

• участват в дейности по Peer Visit, работни срещи по насоки (вж. глава 5), дискусии във фокус групи и др., заедно със здравни специалисти и представители на други групи заинтересовани страни, свързани с качеството на живот (WP3) и грижите за юноши и млади възрастни (AYA) (WP4), и да споделят разработените ресурси в собствените си държави (насоки, набори с инструменти, позиционни документи и др.), и
• допринасят за разработването на програмата за Равенство, разнообразие и приобщаване (EDI) (WP5), участват в обучения по EDI и споделят EDI Toolkit в собствените си държави.

Посланиците на мрежата също така свързват мрежата с нови преживели рак и други заинтересовани страни с цел изграждане на общността (WP2) и като цяло популяризират проекта (WP6).

Настоящият доклад представлява отчет за полудневното събитие за посланици, проведено в Брюксел на 9 февруари 2023 г. (M6), което беше част от процеса по подбор и обучение на посланиците. Докладът включва дневния ред на срещата, списъка на участниците, презентациите, въпросника за обратна връзка и описание на резултатите от събитието. Освен това докладът представя подробности за бъдещите планирани дейности.

3. Подход

3.1 Изразяване на интерес от посланици, подготовка за работната среща за посланици/застъпничество

3.1.1 Разработване на материали за набиране (CCI-E, YCE)

Планирането на програмата за посланици започна на Kick-off Meeting с упражнение за изграждане на консенсус, насочено към определяне на ролята на посланика, обсъждане на подходящи критерии, на които кандидатите следва да отговарят, и разглеждане на необходимото обучение (Фигура 1: Обсъждане на критериите за посланици, Kick-off Meeting). Беше сформирана Ambassador Working Group, съставена от осем млади хора с личен опит с рака, за да разработи процес за кандидатстване, да определи окончателните критерии и да изготви Terms of Reference. Трима съръководители се включиха доброволно, за да водят процеса.

Съръководителите на Ambassador Working Group изготвиха критерии и Terms of Reference през M2 - M3, които бяха разпространени до цялата Working Group за преглед и коментари. Актуализиран проект беше разпространен до Management Team за преглед. В M4 беше свикана среща с основните ръководители на Working Group и членове на Management Team с цел стартиране на набирането на посланици. На тази среща беше назначена комисия за подбор от четирима млади преживели рак от CCI Europe, YCE и PMC. Бяха разработени материали и стратегии за набиране на посланици и за информирането им относно тяхната роля в проекта и извън него (Приложение 1). Освен това бяха идентифицирани потенциални кандидати от различни организации, които да бъдат поканени да станат посланици, както и каналите, чрез които потенциални кандидати могат да бъдат набирани.

Изисквания към посланика:

Посланикът:

• трябва да е на възраст между 18 и 39 години,
• да е бил лекуван или да е в процес на лечение за рак на възраст между 0 и 39 години,
• трябва да може да мисли и разсъждава върху целите на Европейската мрежа на младите преживели рак от гледна точка на личния опит,
• да е готов да говори за дейностите на Европейската мрежа на младите преживели рак на външни събития и да споделя свързани публикации в социалните медии,
• да има поне средно ниво на говорим, писмен и четивен английски език, и
• за предпочитане да участва в национална/регионална мрежа и да е готов да се застъпва на национално ниво.

Ангажимент на посланика:

Проектът EU-CAYAS-NET продължава до август 2024 г. и ще включва редица събития, обхващащи широк спектър от теми. Посланиците ще бъдат канени да присъстват на всички събития и ще получават приоритет при подбора на участниците. Въпреки това от посланиците не се очаква да присъстват на всички събития.

Посланиците също така ще бъдат канени да присъстват на допълнителни присъствени и онлайн срещи, като например дискусии във фокус групи. И тук участието е по желание, но посланиците ще получават приоритет при подбора на участниците.

3.1.2 Събиране на Expressions of Interest за посланици (CCI-E, YCE + BEN/APs)

На Beneficiaries и Associated Partners беше предоставен линк към онлайн форма за Expression of Interest и им беше поискано да я споделят широко сред своите общности от преживели рак и чрез социалните медии. Формулярът включваше информация за контакт, принадлежност (ако има такава), националност и др. (Таблица 1). 79 потенциални кандидати (55 жени, 16 мъже, 8 непосочили) от цяла Европа попълниха форма за Expression of Interest (29 националности, 25 държави на пребиваване).

Таблица 1 Характеристики на кандидатите за посланици

3.1.3 Подготовка за работната среща за посланици/застъпничество, 9 февруари 2023 г.

Хибридната работна среща за посланици/застъпничество беше планирана за 9 февруари 2023 г. Тъй като работната среща беше непосредствено след присъственото обучение Peer Visit Training, проведено от WP4 на 8 февруари 2023 г., кандидатите за посланици, присъстващи на Peer Visit Training, бяха поканени да участват присъствено. Всички останали кандидати бяха поканени да участват чрез Discord. Дневен ред беше разработен от CCI Europe и YCE. Подробности за събитието бяха качени и на Platform от POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Резултати

4.1 Доклад за семинара за посланици/застъпничество

Хибридният семинар за посланици/застъпничество се проведе в Брюксел на 9 февруари 2023 г. в хотел NH Collection Brussels Centre и онлайн чрез Discord. Дневният ред (Приложение 2) включваше представяне на EU-CAYAS-NET (Приложение 3), на Network Platform/Discord Community и на пациентското застъпничество (включително интервюта с преживели рак по теми като "правото да бъдеш забравен" и определянето на "приоритетите на онкологичния план" в конкретни държави от ЕС). След тези въвеждащи сесии се проведоха кръгли маси/сесии в подгрупи. Семинарът завърши с обобщение на кръглите маси/сесиите в подгрупи и информация за следващите стъпки в процеса на подбор на посланици.

От 80 кандидати, които попълниха Изразяване на интерес, 62 участваха в семинара за посланици/застъпничество в Брюксел през февруари 2023 г. [1] 16 кандидати участваха онлайн, а 46 се включиха присъствено. Бяха представени 27 държави, включително 20 държави членки (Таблица 2). Следователно проектът е надхвърлил показателя от 40 участници в обучението за посланици до M6 (Цел на проекта 1).

Таблица 2 Семинар за посланици/застъпничество – представителство по държави

За сесиите под формата на кръгли маси/работа в подгрупи кандидатите за посланици бяха разделени в четири групи (три присъствени и една онлайн). Организаторите на семинара бяха разпределили участниците по групи предварително, за да осигурят смесване на различни държави и различен опит във всяка група. Всяка група беше модерирана от преживял рак, участващ в проекта от CCI Europe, YCE или PMC. Темите, посочени в дневния ред, бяха обсъдени, а съответните предложения и разсъждения бяха записани в Miro от определен водещ на бележки от CCI Europe, YCE или Pintail. Въз основа на основните послания, отразени в Miro, след семинара беше изготвен доклад от сесиите в подгрупи, който систематично обобщи предложенията по различните теми. Тези предложения бяха разгледани от Management Team и ще бъдат включени в програмата за посланици, когато е уместно.

След събитието беше разпространен онлайн въпросник за обратна връзка, включващ въпроси с множествен избор и полета за свободни текстови отговори, и бяха получени 23 отговора (22 от присъствени участници, 1 от онлайн участник) (Таблица 3). Всички респонденти посочиха, че биха участвали в друго събитие на EU-CAYAS-NET. Като цяло обратната връзка беше положителна и бяха направени полезни предложения за области, в които са необходими допълнителна подкрепа и обучение, както и за организацията на бъдещи срещи на посланиците.

Таблица 3 Обратна връзка за семинара

4.2 Подбор на посланици

Преди семинара за посланици/застъпничество беше създадена Комисия за подбор на посланици, съставена от преживели рак и пациентски застъпници от CCI Europe, YCE и PMC. Комисията се срещна няколко пъти, за да оцени кандидатите по отношение на тяхната пригодност да се присъединят към програмата за посланици, въз основа на техния опит, история като пациенти и участие в семинара. Всеки член на комисията по подбор председателстваше една от сесиите в подгрупи, за да подпомогне процеса на подбор. Един кандидат беше отхвърлен от комисията поради недостатъчно владеене на английски език. Комисията проведе и последващи интервюта, на които присъстваха поне двама членове на комисията за посланици, с четирима кандидати (когато беше необходима допълнителна информация). От интервюираните трима впоследствие бяха включени в програмата, а един беше отложен поради висок стрес, произтичащ от текущо/наскоро приключило лечение на рак. Шестима кандидати сами отказаха по-нататъшно участие след семинара поради липса на време или притеснения относно публичното им включване в Network Platform или в социалните мрежи.

След това на оставащите 54 кандидати за посланици беше отправена официална покана да станат посланици на EU-CAYAS-NET (Приложение 4). Тези, които отговориха на тази официална покана с потвърждение на интереса си, получиха документ Terms of Reference, разработен специално за тази програма за посланици, който трябваше да бъде попълнен и подписан (Приложение 5).

4.3 Текущо състояние на програмата за посланици

Към 30 май 2023 г. 40 млади хора, преживели рак, от 22 европейски държави (представляващи 18 държави членки) са се съгласили да бъдат посланици на Европейската мрежа на младите хора, преживели рак (Фигура 2: Посланици, както беше представено на първия уебинар на EU-CAYAS-NET, 30 май 2023 г.). Следователно проектът е надхвърлил показателя от 10 посланици, с малко закъснение от M6 до M9 (Цел на проекта 1). На онези, които все още не са подали подписани Terms of Reference или са подали непълни документи, периодично се напомня, че техният принос все още се очаква. Освен това преди следващото събитие за посланици в края на ноември 2023 г. (M16) е планиран допълнителен кръг на набиране. Проектът е на добър път да постигне следващия показател от 27 посланици от 27 държави членки на ЕС до M24 (Цел на проекта 1).

Посланиците (име, държава на пребиваване, вид рак, кратка биография и снимка) могат да бъдат намерени в Network Platform (/community/). Сайтът ще бъде актуализиран редовно, тъй като официално се присъединяват още посланици.

Първоначално Task 2.6 предвиждаше предоставяне на актуализации на всеки 3 месеца относно дейностите по проекта на посланиците. Вместо това обаче беше възприет по-динамичен подход с актуализации на живо чрез специален канал за посланици в комуникационната платформа Discord (Фигура 3: Екранна снимка на канала за посланици в Discord), създаден в средата на април 2023 г. (M8). В този канал посланиците могат да обменят информация помежду си, както и да получават редовни актуализации за дейностите по проекта. Каналът се използва и за съобщения по всички теми, свързани с посланиците.

Темите и съобщенията в канала до момента включват:

• Популяризиране на RTD-SANTE-CANCER MISSION Workshop & three Communications Activities,
• Информация за конгреса на European Musculo-Skeletal Oncology Society (където посланик на EU-CAYAS-NET беше основен лектор),
• Покана за предоставяне на свидетелства за комуникационната кампания на EU-CAYAS-NET по време на Cancer Survivors' Week през юни 2023 г.,
• Покана за регистрация за първия уебинар на EU-CAYAS-Net (30 май 2023 г.) и молба за споделяне с по-широката общност, и
• Съобщение, че посланиците ще бъдат представени в Network Platform (19 май 2023 г.).

4.4 Бъдещи дейности

Чрез различни дейности за публичност в WP6 и чрез набирането на потенциални нови кандидати от самите посланици няколко допълнителни кандидати за посланици са изразили интерес. Ако необходимите критерии бъдат изпълнени, тези кандидати, онези, които не са могли да присъстват на първото обучително събитие, както и онези, които бъдат допълнително подбрани от Комисията за подбор на посланици, ще бъдат поканени на 2-Day Ambassador Networking & Guideline Workshop събитието във Виена, което ще се проведе от 23 до 25 ноември 2023 г. Събитието ще бъде съчетано със семинар относно участието на пациентски застъпници в насоките за преживяемост.

5. Въздействие и заключение

Със стартирането на програмата EU-CAYAS-NET Ambassador дейностите за насърчаване на подобрено преживяване след рак в рамките на трите тематични направления на проекта започнаха да оказват въздействие. Посланиците на EU-CAYAS-NET вече са видима фокусна точка, чрез която комуникацията относно живота след рак се координира на национално ниво, осигурявайки връзка между европейските и националните дейности. От посланиците постоянно се очаква не само да бъдат активни на национални и международни събития и на равнище политики, но и да информират нови потенциални посланици за проекта и да ги канят в комуникационната платформа (Discord).

Специалистите в социалната и здравната сфера, както и лицата, определящи политиките, вече също могат да се възползват от нашата група от отдадени посланици и преживели рак от цяла Европа, които могат да бъдат ангажирани за бъдещи консултации. Като конкретен пример и като част от нашето сътрудничество, проучвания от проекта OACCUs (https://oac-connect.eu/) бяха споделени с посланиците, а те бяха поканени на редица събития и дейности на OACCUs.

6. Приложения

6.1 Приложение 1. Описание на Програмата за посланици

Какво представлява Европейската мрежа на преживелите рак млади хора?

Европейската мрежа на преживелите рак млади хора (EU-CAYAS-NET) е проект, съфинансиран по програмата EU4Health на Европейския съюз, чиято цел е да подобри качеството на живот на преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA) чрез значимо социално свързване между хора с личен опит с рака, както и социални и здравни специалисти, действащи в областта на превенцията и грижите за рака в Европейския съюз.

Мрежата ще обедини широк кръг заинтересовани страни и ще създаде онлайн Платформа в подкрепа на насърчаването на целенасочени действия и инициативи, обхващащи области, за които е доказано, че носят полза за качеството на живот на младите хора, засегнати от рак. Фокусът ще бъде върху три теми, определени от млади хора с личен опит от цяла Европа:

1. Качество на живот,
2. Грижи за юноши и млади възрастни с рак, и
3. Равнопоставеност, многообразие и приобщаване.

Какво ще прави Европейската мрежа на преживелите рак млади хора?

Млади хора с личен опит с рака ще ръководят съвместен подход с участието на различни заинтересовани страни за определяне на целенасочени действия и инициативи, които да бъдат насърчавани чрез мрежата и Платформата. Дейностите ще включват: посещения между връстници, срещи на мрежата, обучения, виртуално съвместно сътрудничество, кампании в социалните медии, уебинари и препоръки за политики, както и други национални/международни събития, свързани с политики.

Дейностите ще стъпят върху предишни и текущи инициативи, като например Европейските референтни мрежи (ERN) PaedCan и проекти по Horizon 2020/Horizon Europe.

Проектът ще подпомогне изпълнението на водещите инициативи в Европейския план за борба с рака, като „Център за знания за рака“ и „Мрежа на ЕС от национални всеобхватни онкологични центрове“. EU-CAYAS-NET ще отговори и на много от целите на програмата EU4Health, включително насърчаване на здравето и намаляване на тежестта на заболяванията, намаляване на неравенствата в здравеопазването и подобряване на достъпа до грижи, подобряване на правата на пациентите/преживелите заболяването и др.

В допълнение към създаването на цифрова Платформа на равнище ЕС, основана на научни изследвания и ангажираност на заинтересованите страни, EU-CAYAS-NET ще допринесе пряко и за намаляване на неравенствата в здравеопазването, подобряване на достъпа до грижи и ресурси и насърчаване на правата на младите пациенти и преживелите заболяването.

Какво представлява Програмата за посланици?

В рамките на проекта ще бъдат набрани най-малко 27 посланици, които активно да свързват европейската мрежа с националните общности.

Кой може да стане посланик?

Вие:

• сте на възраст между 18 и 39 години,
• сте били лекувани или се лекувате от рак на възраст между 0 и 39 години,
• можете да мислите и разсъждавате върху целите на Европейската мрежа на преживелите рак млади хора от гледна точка на личния опит,
• сте готови да говорите за дейностите на Европейската мрежа на преживелите рак млади хора на външни събития и да споделяте свързани публикации в социалните медии,
• имате поне средно ниво на владеене на английски език в говорене, писане и четене, и
• за предпочитане участвате в национална/регионална мрежа и сте готови да застъпвате каузата на национално ниво.

Какво ще получите?

Ще се присъедините към ентусиазирана европейска общност, посветена на подобряването на качеството на живот на преживелите рак CAYA!

• Можете да развивате умения и знания.
• Ще ви бъде предоставена възможност да участвате в тематично специфични обучения.
• Ще участвате активно в мрежа на европейско ниво.
• Ще имате възможност да пътувате до различни събития в цяла Европа.

Пътните и разходите за настаняване на посланиците, участващи в събития по проекта, ще бъдат покрити. Времето, отделено за участие, няма да бъде покривано.

Какъв е ангажиментът по отношение на времето?

Проектът EU-CAYAS-NET продължава до август 2024 г. и ще включва редица събития, обхващащи широк кръг от теми. Посланиците ще бъдат канени да участват във всички събития и ще получават предимство при подбора на участници. Въпреки това не се очаква посланиците да присъстват на всички събития. Ще има четири присъствени събития (приблизително общо 16 работни дни) и четири онлайн събития (приблизително четири работни дни).

Посланиците ще бъдат канени и да участват в допълнителни присъствени и онлайн изследователски срещи, като например дискусии във фокус групи. И тук участието е по желание, но посланиците ще получават предимство при подбора на участници.

Как мога да науча повече?

Имате въпрос? Свържете се с нас на office@ccieurope.eu.

Как да кандидатствам?

Първата група посланици ще бъде избрана през януари 2023 г., но програмата ще остане отворена за кандидатури през цялата 2023 г. Можете да попълните кандидатурата си онлайн по всяко време.

6.2 Приложение 2. Дневен ред - Работилница за посланици/застъпничество

Събитие за посланици, 09 февруари 2023 г.

Присъствено: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Онлайн (чрез discord): За тези, които ще присъстват онлайн, срещата ще се проведе в discord. Ако все още нямате discord, първо ще трябва да създадете акаунт: https://discord.com/. След това можете да се присъедините към срещата тук: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Всички: Присъединете се към общността beatcancer в discord! Ще научите повече за нея по време на събитието. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Въпроси? Не се колебайте да се свържете с нас на office@ccieurope.eu!

6.3 Приложение 3. Слайдове - Работилница за посланици/застъпничество

Обучение за посланици

9 февруари 2023 г., Брюксел. Carina, Jaap, Colette

Какво ви очаква днес

1. Посланиците на EU-CAYAS-NET
2. Ролята на посланиците
3. Набиране
4. Платформата на мрежата
5. Застъпничество
6. Посланичество – работа по групи
7. Обобщение на работата по групи
8. Заключение

Посланиците на EU-CAYAS-NET

Стартиране на дейностите на мрежата чрез ad hoc мисии/уебинари/работилници, с прякото участие на делегати от мрежата на ЕС и „посланици“.

WP1 също така ще стартира програмата за посланици сред младите хора, преживели рак. Посланиците ще бъдат преживели рак, участващи в мрежата, които комуникират целите на проекта и разпространяват резултатите от проекта сред заинтересованите страни в своята държава членка. CCI Europe и YCE ще обучават посланиците, за да ги подготвят с умения да комуникират с широк кръг заинтересовани страни, тъй като те ще бъдат набирани поетапно през целия проект. На всеки три месеца ще се изготвят актуализации за дейностите по проекта от Основната група на заинтересованите страни, които ще включват препоръчителни действия на национално ниво, координирани на ниво мрежа. Посланиците ще бъдат набирани от мрежите на CCI Europe и YCE, както и от други бенефициенти и асоциирани партньори (10 до M6, 27 до M18).

Правило №1: Каквото включите в проектното предложение…

… трябва да го изпълните след началната среща.

• Създаване на „работна група“, която да определи
  • ролята на посланиците
  • критериите за ставане на посланик
  • процеса на подбор
  • възможностите за включване и оттегляне

Огромно благодаря на Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. и Sónia!

Каква е ролята на посланика? (Версия 1.0, 9 февруари 2023 г.)

• Актуализации от мрежата: участие в срещи по проекта, вкл. виртуални срещи на BEN и AP на всеки три месеца и хибридни проектни срещи на всеки шест месеца, провеждани на различни места в Европа.
• Съвместно създаване на резултатите по проекта: покана за участие във фокус групи относно качеството на живот, AYA, EDI и други вътрешни срещи на мрежата.
• Мрежа: покана за участие в публични събития на мрежата.

Моля, обърнете внимание

Нивото на участие в тези вътрешни срещи и публични събития на мрежата ще се определя от всеки посланик според наличното му време, областта му на експертиза и националните приоритети.

Пътните и разходите за настаняване на посланиците, участващи в събития на EU-CAYAS-NET, ще бъдат покрити. Времето, отделено за участие, няма да бъде покривано. Избраните посланици ще получат споразумение, което предоставя подробности относно възнаграждението.

Критерии за посланичество

Един посланик …

• … е/е бил лекуван от рак между 0 и 39-годишна възраст и може да е в лечение или извън лечение.
• … за предпочитане участва в национална/регионална мрежа и е готов да застъпва каузата.
• … е способен да мисли и разсъждава върху целите на този проект от гледна точка на личния опит.
• … има поне средно ниво на владеене на английски език в говорене, писане и четене.
• … е готов да говори за дейностите на Европейската мрежа на преживелите рак млади хора на външни събития и да споделя свързани публикации в социалните медии (дали чух някой да казва Discord?...)

Процедура за набиране или: Как да намерим посланици

1. Начална среща, септември 2022 г.
   • 1-ви кръг на набиране чрез съществуващи пациентски застъпници от CCI-E и YCE
2. Набиране на нови посланици чрез AP
   • 2-ри кръг на набиране чрез Изразяване на интерес декември 2022 г.
   • Обучение за посланици, Брюксел, 9 февруари
3. Разширяване на мрежата
   • Свързване с държави, които все още не са обхванати

Как ще разбера дали ще бъда посланик?

• Решението за официалните посланици ще бъде взето след обучението за посланици. Писмено уведомление ще бъде изпратено до края на февруари.
• Потвърждение от избраните участници за приемане / неприемане на поканата
  • Приемането не е задължително! Винаги съществува възможност да се оттеглите по-късно.
• Избраните посланици ще получат писмено споразумение за участие в програмата за посланици

Вие можете да решите!

След като бъдат избрани за официални посланици на EU-CAYAS-NET, кандидатите за посланици / потвърдените посланици могат да се оттеглят по всяко време.

(Не че искаме това, разбира се ;-) )

4. Платформа на мрежата

1. Sarunas и Simonas, POLA, WP2

5. Пациентско застъпничество

1. За пациентското застъпничество
2. Какво означава пациентското застъпничество за вас?

6. Застъпничество – Как да преведем политиките на ЕС в национален контекст

1. Правото да бъдеш забравен – Португалия. Tiago
2. Приоритети на плана за борба с рака – Румъния. Victor

Интервюта от Jaap и Katie

Насладете се на почивката! Ще се видим след 15 минути.

7. Посланичество - работа по групи

1. От какъв вид подкрепа се нуждаете, за да бъдете успешен посланик? - Jaap
2. Кои са някои възможни първи стъпки, които можете да предприемете във вашата държава като посланик? - Andrea
3. Като цяло, как според вас EU-CAYAS-NET трябва да комуникира, за да привлече повече млади хора от цяла Европа? – Colette
4. Онлайн група, и трите въпроса - Carina

Групи за работа

• Ръководителите на групите и водещите бележки се сменят на всеки 15 минути
• Водещите бележки ще записват бележки в Miro
• В заключителната сесия ръководителите на групите ще представят своите въпроси въз основа на miro

Следващи стъпки

• Ще бъде взето решение за официалните посланици
• Писмено уведомление ще бъде изпратено до края на февруари
• Потвърждение от избраните участници за приемане / неприемане на поканата
  • Приемането не е задължително! Винаги съществува възможност да се оттеглите по-късно.
• Избраните посланици ще получат писмено споразумение за участие в програмата за посланици
• Избраните посланици ще бъдат включени в дейностите на Платформата (Discord)
• Свързване с държави без представителство за разширяване на обхвата на мрежата

EU-CAYAS-NET е проект, съфинансиран от Европейската комисия, който обединява водещи организации от 18 държави, действащи в областта на рака в детска и млада възраст, за да картографира съществуващите ресурси, полезни за млади пациенти с рак, преживели заболяването и техните близки, да създаде нови европейски насоки и да даде възможност на преживелите рак да се застъпват за своите права и потребности.

Благодарим ви!

6.4 Приложение 4. Имейл покана

Тема: Поканени сте да станете посланик на EU-CAYAS-NET

Уважаеми/а [name],

Благодарим Ви много за интереса Ви да станете посланик на EU-CAYAS-NET. Изключително щастливи сме да Ви информираме, че кандидатурата Ви вече е одобрена! Моля, потвърдете, че все още имате интерес да бъдете посланик.

Като такъв/такава ще бъдете посочен/а в Платформата на мрежата като посланик на EU-CAYAS-NET, ще бъдете връзка между проекта и случващото се във Вашата държава и ще участвате в редовни актуализации, комуникации и дейности по проекта.

Какви са следващите стъпки?

• За да формализираме нашето споразумение и бъдещото Ви участие като посланик, скоро ще получите от нас Техническото задание за подписване.
• Избраните кандидати ще бъдат видими в платформата на мрежата и, когато е подходящо, и при други поводи (комуникации за събития на посланиците в социалните медии и др.). Вашите данни за контакт (име, организация, държава, снимка и др.) ще бъдат получени като част от Техническото задание.
• Ако Вашият Discord handle е различен от действителното Ви име, моля, уведомете ни за точния Ви Discord handle, за да можем да Ви отбележим като посланик в Discord. Само ако сте отбелязан/а като посланик, можем да Ви добавим към съответния Discord Channel.
• Запазете датата: Следващото обучение за посланици ще се проведе през първата седмица на декември 2023 г. във Виена.

Ще бъде разработен списък с ресурси за посланиците въз основа на резултатите от работилницата в Брюксел. Още веднъж Ви благодарим за ценния принос!

Освен това през цялата продължителност на проекта ще бъдат предлагани допълнителни интерактивни дейности, а съвместно с Вас ще бъдат разработени планове за това как програмата за посланици може да продължи да функционира и след края на този проект (който приключва през септември 2024 г.).

Очакваме с нетърпение да изградим заедно с Вас Европейската мрежа на преживелите рак млади хора!

С уважение, Barbara от името на Панела за подбор на посланици на EU-CAYAS-NET

6.5 Приложение 5. Техническо задание за посланици

Техническо задание – Посланици на EU-CAYAS-NET

1 Цели на проекта

EU-CAYAS-NET ще подобри качеството на живот на преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст чрез подобрено социално свързване и използване на платформа за подобряване на връзките между отделните лица, пациентите, преживелите рак и социалните и здравните специалисти, действащи в областта на превенцията и грижите за рака в ЕС. Мрежата ще се фокусира върху области, за които е доказано, че са от полза за качеството на живот на младите хора, преживели рак. Фокусът ще бъде върху три теми, определени от млади преживели заболяването от цяла Европа като най-важни за справедливи грижи през целия живот (Качество на живот, грижи за юноши и млади възрастни, равнопоставеност, многообразие и приобщаване).

2 Роля на посланиците

Проектът включва посланици, които са млади хора с личен опит с рака, участващи в мрежата, за да комуникират целите на проекта и да разпространяват резултатите от проекта сред заинтересованите страни в своята държава членка. Посланиците ще бъдат набирани от мрежите на CCI Europe и Youth Cancer Europe, както и от други бенефициенти и асоциирани партньори.

3 Дейности

CCI Europe и Youth Cancer Europe ще обучават посланиците, за да ги подготвят с умения да комуникират с широк кръг заинтересовани страни, тъй като те ще бъдат набирани поетапно през целия проект.

Редовни актуализации (когато е необходимо, най-малко два пъти годишно) относно дейностите по проекта ще бъдат предоставяни на посланиците от основната група на заинтересованите страни, групата на представителите на заинтересованите страни, пряко ангажирани с изпълнението на проекта като бенефициенти. Актуализациите ще включват и препоръчителни действия на национално ниво за посланиците, които ще бъдат координирани на ниво мрежа.

От посланиците ще се очаква да участват в срещи по проекта, включително виртуални срещи на всеки три месеца с представители на всички бенефициенти и асоциирани партньори и хибридни проектни срещи на всеки шест месеца (онлайн или присъствено), провеждани на различни места в Европа.

Като част от тематичната работа по качество на живот, грижи за юноши и млади възрастни, равнопоставеност, многообразие и приобщаване, посланиците може също да бъдат канени да участват във фокус групи и други вътрешни срещи на мрежата. Те също така ще бъдат канени на публични събития на мрежата. Нивото на участие в тези вътрешни срещи и публични събития на мрежата ще се определя от всеки посланик според наличното му време, областта му на експертиза и националните приоритети.

Пътните и разходите за издръжка на посланиците ще бъдат възстановявани от бенефициент след предварително съгласие. Времето, прекарано в съответните дейности, няма да бъде възстановявано.

4 Видимост

За да се осигури видимост на посланиците, те ще бъдат показвани на виртуалната платформа (https://beatcancer.eu/).

За да бъде качена Вашата биография и снимка на уебсайта на мрежата, моля, попълнете следната информация и изпратете както попълнения и подписан формуляр, така и актуална профилна снимка по имейл на info@beatcancer.eu:

1. Име, фамилия
2. Държава на пребиваване
3. Дата на раждане
4. Заетост / професия
5. Вид рак
6. 1-3 изречения за Вас

Можете да поискате биографията и/или снимката Ви да бъдат актуализирани по всяко време, като изпратите имейл на info@beatcancer.eu със заглавие "Актуализирана биография на [your Name, Surname]".

5 Ресурси

Посланиците ще имат достъп до ресурси, които им позволяват да предоставят информация за мрежата, да се застъпват за подобрения (напр. брошура, шаблони за презентации, инструкции как трябва да бъде представян проектът и др.).

6 Ангажимент

Като посланик разбирам, че:

• Първият ми мандат като посланик е 18 месеца. След изтичане на мандата мога да изразя интереса си да бъда посланик за още един мандат. Броят на мандатите не е ограничен.
• Свободен/свободна съм да се откажа от ролята си на посланик по всяко време, като изпратя имейл на info@beatcancer.eu със заглавие "Оставка на посланик от [your Name, Surname]".
• Очаква се да отделям поне четири часа месечно за дейностите на Европейската мрежа на преживелите рак млади хора.
• Очаква се да споделям публикации в социалните медии за Европейската мрежа на преживелите рак млади хора във Facebook, Instagram, Twitter и/или LinkedIn дотолкова, доколкото съм съгласен/съгласна със съдържанието и считам, че си заслужава да бъде разпространено.
• За да подпомогна разрастването на общността на Европейската мрежа на преживелите рак млади хора, се очаква да поканя поне петима млади хора (на възраст 18-39 години) с личен опит с рака в discord сървъра "beatcancer" в рамките на един месец от подписването на този документ.
• Очаква се да насърчавам дейностите на Европейската мрежа на преживелите рак млади хора на национално ниво, включително, но не само, като давам интервюта на журналисти и/или участвам в събития, свързани с пациентското застъпничество.

7 Поверителност

Посланиците няма да разкриват на трети страни никаква информация, която е ясно обозначена като "поверителна" относно проекта EU-CAYAS-NET или участниците.

Дата / Подпис

Бележки

[1] Тъй като това е публичен доклад, имената на присъстващите не са включени, тъй като не всички кандидати бяха избрани/приети за позиции на Посланици. Имената на онези кандидати, които станаха Посланици, са налични на страницата на Посланиците в Платформата на мрежата, тъй като са дали съгласието си да бъдат публично идентифицирани като Посланици (/community/).

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче принадлежат единствено на автора(ите) и не отразяват непременно възгледите и мненията на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият безвъзмездното финансиране орган могат да бъдат държани отговорни за тях.