Έκθεση για το Πρόγραμμα Πρεσβευτών

Σχετικά με το παρόν παραδοτέο

Ιστορικό εκδόσεων

Κοινοπραξία

1. Εκτελεστική σύνοψη

Το EU-CAYAS-NET είναι ένα έργο με επικεφαλής εκπροσώπους ασθενών, στο πλαίσιο μίας από τις Εμβληματικές Πρωτοβουλίες του Ευρωπαϊκού Σχεδίου για την Καταπολέμηση του Καρκίνου, με στόχο τη δημιουργία ενός «Ευρωπαϊκού Δικτύου Νέων Επιζώντων Καρκίνου» και ενός κέντρου γνώσης και διαδραστικής Πλατφόρμας για κοινωνική δικτύωση.

Στις αρχές του 2023, το EU-CAYAS-NET εγκαινίασε το Πρόγραμμα Πρεσβευτών Νέων Επιζώντων Καρκίνου. Οι Πρεσβευτές είναι νέοι επιζώντες καρκίνου που συμμετέχουν στο δίκτυο, επικοινωνούν τους στόχους του έργου και διαδίδουν τα αποτελέσματα του έργου στους ενδιαφερόμενους φορείς στο κράτος μέλος τους. Αποτελούν αναπόσπαστο μέρος του EU-CAYAS-NET και συμμετέχουν σε δραστηριότητες του έργου, όπως Επισκέψεις Ομοτίμων, Εργαστήρια Κατευθυντήριων Οδηγιών, συζητήσεις ομάδων εστίασης κ.λπ. Συμβάλλουν επίσης στην ανάπτυξη του Προγράμματος Ισότητας, Διαφορετικότητας και Ένταξης (EDI) και μοιράζονται τους πόρους του έργου στις δικές τους χώρες. Οι Πρεσβευτές του Δικτύου συνδέουν επίσης το δίκτυο με νέους επιζώντες και άλλους ενδιαφερόμενους φορείς, ώστε να ενισχυθεί η κοινότητα και γενικότερα να προωθηθεί το έργο.

Το παρόν παραδοτέο αποτελεί έκθεση για την εκδήλωση των Πρεσβευτών που πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες στις 9 Φεβρουαρίου 2023, καθώς και περιγραφή των μελλοντικών προγραμματισμένων δραστηριοτήτων. Η υβριδική εκδήλωση των Πρεσβευτών περιλάμβανε εισαγωγή στο EU-CAYAS-NET και στην κοινότητα της Πλατφόρμας/Discord του Δικτύου, συνεντεύξεις με εκπροσώπους ασθενών και συνεδρίες στρογγυλής τραπέζης/ομάδων εργασίας. Το εργαστήριο ολοκληρώθηκε με ανακεφαλαίωση των συνεδριών στρογγυλής τραπέζης/ομάδων εργασίας και πληροφορίες σχετικά με τα επόμενα βήματα στη διαδικασία επιλογής των Πρεσβευτών. Από τους 80 υποψηφίους που υπέβαλαν Εκδήλωση Ενδιαφέροντος, οι 62 συμμετείχαν στην εκδήλωση των Πρεσβευτών. Εκπροσωπήθηκαν 27 χώρες, συμπεριλαμβανομένων 20 κρατών μελών.

Έως τις 30 Μαΐου 2023, 40 νέοι επιζώντες καρκίνου από 22 ευρωπαϊκές χώρες (εκπροσωπώντας 18 κράτη μέλη) έχουν συμφωνήσει να είναι Πρεσβευτές για το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων Καρκίνου. Προγραμματίζεται ένας επιπλέον κύκλος προσέλκυσης υποψηφίων πριν από την επόμενη εκδήλωση των Πρεσβευτών στα τέλη Νοεμβρίου 2023, πριν από την οποία θα αναζητηθούν υποψήφιοι Πρεσβευτές από τα εννέα κράτη μέλη που δεν εκπροσωπούνται ακόμη.

Οι Πρεσβευτές του EU-CAYAS-NET αποτελούν πλέον ένα ορατό σημείο αναφοράς μέσω του οποίου μπορεί να οργανωθεί η επικοινωνία σχετικά με την επιβίωση από τον καρκίνο σε εθνικό επίπεδο, παρέχοντας σύνδεση μεταξύ ευρωπαϊκών και εθνικών δραστηριοτήτων. Οι Πρεσβευτές θα είναι ενεργοί σε εθνικές/διεθνείς εκδηλώσεις και σε επίπεδο πολιτικής, ενώ παράλληλα θα προσκαλούν επιζώντες στην κοινότητα Discord και θα ενημερώνουν πιθανούς μελλοντικούς Πρεσβευτές για το έργο. Οι επαγγελματίες κοινωνικής και υγειονομικής φροντίδας, καθώς και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, μπορούν επίσης πλέον να επωφεληθούν από τη δεξαμενή των αφοσιωμένων Πρεσβευτών και επιζώντων μας από ολόκληρη την Ευρώπη, οι οποίοι μπορούν να κληθούν για μελλοντικές διαβουλεύσεις.

2. Εισαγωγή & Υπόβαθρο

Το EU-CAYAS-NET είναι ένα έργο που καθοδηγείται από εκπροσώπους ασθενών στο πλαίσιο μίας από τις Εμβληματικές Πρωτοβουλίες του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Καταπολέμησης του Καρκίνου, με στόχο τη δημιουργία ενός "Ευρωπαϊκού Δικτύου Νέων Επιζώντων Καρκίνου" και ενός κέντρου γνώσης και διαδραστικής Πλατφόρμας για κοινωνική δικτύωση. Κορυφαίοι οργανισμοί από 18 χώρες που δραστηριοποιούνται στον τομέα θα χαρτογραφήσουν πόρους για νέους ασθενείς με καρκίνο, επιζώντες και φροντιστές τους, θα δημιουργήσουν νέες ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες και θα ενδυναμώσουν τους επιζώντες καρκίνου ώστε να υπερασπίζονται τα δικαιώματα και τις ανάγκες τους.

Το EU-CAYAS-NET προάγει την κοινωνική δικτύωση, την υποστήριξη μεταξύ ομοτίμων, την ανταλλαγή γνώσης και θα βελτιώσει:

• την ποιότητα ζωής των επιζώντων - συμπεριλαμβανομένης της ψυχικής υγείας, της υποστήριξης στην εκπαίδευση & τη σταδιοδρομία, της παρακολούθησης της φροντίδας και της μετάβασης από την παιδιατρική στην ενήλικη υγειονομική περίθαλψη,
• τη φροντίδα για εφήβους και νεαρούς ενήλικες (AYA) με καρκίνο, καθώς και
• την Ισότητα, τη Διαφορετικότητα και τη Συμπερίληψη (EDI) σε όλη τη διαδρομή της θεραπείας και της επιβίωσης.

Η Πλατφόρμα του Δικτύου (beatcancer.eu) είναι ένας διαδραστικός κόμβος όπου οι επιζώντες μπορούν να λαμβάνουν απαντήσεις σε ερωτήσεις, να μοιράζονται εμπειρίες με άτομα με παρόμοια βιώματα και, τελευταίο αλλά εξίσου σημαντικό, να διασκεδάζουν. Είναι ένας ασφαλής χώρος για μοίρασμα, μάθηση και ανάπτυξη. Το δίκτυο καλωσορίζει όλους όσοι έρχονται αντιμέτωποι με τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Αυτό περιλαμβάνει όχι μόνο ασθενείς με καρκίνο, επιζώντες και φροντιστές τους, αλλά και ενδιαφερόμενα μέρη από τον χώρο της υγειονομικής περίθαλψης, της έρευνας ή της πολιτικής.

Στο πλαίσιο του Task 1.6, το EU-CAYAS-NET εγκαινίασε το Πρόγραμμα Πρέσβεων Νέων Επιζώντων Καρκίνου. Οι Πρέσβεις είναι επιζώντες που συμμετέχουν στο δίκτυο και επικοινωνούν τους στόχους του έργου και διαδίδουν τα αποτελέσματα του έργου στα ενδιαφερόμενα μέρη στο κράτος μέλος τους. Οι CCI Europe και YCE εφοδιάζουν τους Πρέσβεις με τις δεξιότητες για να επικοινωνούν με ένα ευρύ φάσμα ενδιαφερομένων μερών, καθώς εντάσσονται σε κυλιόμενη βάση κατά τη διάρκεια του έργου. Οι Πρέσβεις επιλέγονται από τα δίκτυα της CCI Europe και του YCE, καθώς και από άλλους Δικαιούχους και Συνδεδεμένους Εταίρους.

Οι επιλεγμένοι Πρέσβεις του δικτύου αποτελούν αναπόσπαστο μέρος του EU-CAYAS-NET. Με βάση τα ενδιαφέροντά τους, οι Πρέσβεις θα προσκαλούνται να:

• συμμετέχουν σε δραστηριότητες Peer Visit, εργαστήρια κατευθυντήριων οδηγιών (βλ. κεφάλαιο 5), συζητήσεις ομάδων εστίασης κ.λπ., μαζί με επαγγελματίες υγείας και εκπροσώπους άλλων ομάδων ενδιαφερομένων που σχετίζονται με την Ποιότητα Ζωής (WP3) και τη φροντίδα Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA) (WP4), και να κοινοποιούν τους αναπτυγμένους πόρους στις χώρες τους (κατευθυντήριες οδηγίες, εργαλειοθήκες, έγγραφα θέσεων κ.λπ.), και
• συμβάλλουν στην Ανάπτυξη του Προγράμματος Ισότητας, Διαφορετικότητας και Συμπερίληψης (EDI) (WP5), να συμμετέχουν σε εκπαίδευση EDI και να κοινοποιούν την Εργαλειοθήκη EDI στις χώρες τους.

Οι πρέσβεις του δικτύου έχουν επίσης ως ρόλο να συνδέουν το δίκτυο με νέους επιζώντες και άλλα ενδιαφερόμενα μέρη, ώστε να αναπτύσσεται η κοινότητα (WP2), και γενικότερα να προωθούν το έργο (WP6).

Το παρόν παραδοτέο είναι μια έκθεση για την ημιήμερη εκδήλωση των Πρέσβεων που πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες στις 9 Φεβρουαρίου 2023 (M6), η οποία αποτέλεσε μέρος της διαδικασίας επιλογής και εκπαίδευσης των Πρέσβεων. Η έκθεση περιλαμβάνει την ημερήσια διάταξη της συνάντησης, τον κατάλογο συμμετεχόντων, τις παρουσιάσεις, το ερωτηματολόγιο ανατροφοδότησης και μια περιγραφή των αποτελεσμάτων της εκδήλωσης. Επιπλέον, η έκθεση παρουσιάζει λεπτομερώς τις μελλοντικές προγραμματισμένες δραστηριότητες.

3. Προσέγγιση

3.1 Εκδηλώσεις Ενδιαφέροντος για Πρέσβεις, Προετοιμασία για το Εργαστήριο Πρέσβεων/Συνηγορίας

3.1.1 Ανάπτυξη υλικού πρόσληψης (CCI-E, YCE)

Ο σχεδιασμός για το πρόγραμμα Πρέσβεων ξεκίνησε στη Συνάντηση Εκκίνησης με μια άσκηση οικοδόμησης συναίνεσης που επικεντρώθηκε στον καθορισμό του ρόλου του Πρέσβη, στον καταιγισμό ιδεών σχετικά με τα κατάλληλα κριτήρια που θα πρέπει να πληρούν οι υποψήφιοι και στην εξέταση της εκπαίδευσης που ενδεχομένως θα απαιτείται (Σχήμα 1: Καταιγισμός ιδεών για τα κριτήρια των Πρέσβεων, Συνάντηση Εκκίνησης). Συγκροτήθηκε μια Ομάδα Εργασίας Πρέσβεων, αποτελούμενη από οκτώ νέους ανθρώπους με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, προκειμένου να αναπτύξει μια διαδικασία υποβολής αίτησης, να ορίσει τα τελικά κριτήρια και να συντάξει τους Όρους Αναφοράς. Τρεις συντονιστές προσφέρθηκαν εθελοντικά να ηγηθούν της διαδικασίας.

Οι συντονιστές της Ομάδας Εργασίας Πρέσβεων συνέταξαν κριτήρια και Όρους Αναφοράς κατά τη διάρκεια των M2 - M3, τα οποία κυκλοφόρησαν στην πλήρη Ομάδα Εργασίας για αναθεώρηση και σχολιασμό. Ένα επικαιροποιημένο προσχέδιο κυκλοφόρησε στην Ομάδα Διαχείρισης για αναθεώρηση. Μια συνάντηση συγκλήθηκε με τους Βασικούς Συντονιστές της Ομάδας Εργασίας και μέλη της Ομάδας Διαχείρισης στο M4 για την έναρξη της πρόσληψης Πρέσβεων. Σε αυτή τη συνάντηση ορίστηκε επιτροπή επιλογής αποτελούμενη από τέσσερις νέους επιζώντες από τις CCI Europe, YCE και PMC. Αναπτύχθηκαν υλικά και στρατηγικές για την πρόσληψη Πρέσβεων και την ενημέρωσή τους σχετικά με τον ρόλο τους στο έργο και πέραν αυτού (Παράρτημα 1). Επιπλέον, εντοπίστηκαν πιθανοί υποψήφιοι από τους διάφορους οργανισμούς για πρόσκληση να γίνουν Πρέσβεις, καθώς και τα κανάλια μέσω των οποίων θα μπορούσαν να προσελκυστούν πιθανοί αιτούντες.

Απαιτήσεις για τους Πρέσβεις:

Ένας Πρέσβης:

• θα πρέπει να είναι μεταξύ 18-39 ετών,
• να έχει λάβει θεραπεία ή να βρίσκεται σε θεραπεία για καρκίνο μεταξύ των ηλικιών 0 – 39 ετών,
• θα πρέπει να είναι σε θέση να σκέφτεται και να αναστοχάζεται σχετικά με τους στόχους του Ευρωπαϊκού Δικτύου Νέων Επιζώντων Καρκίνου από την οπτική της βιωμένης εμπειρίας,
• να είναι πρόθυμος/η να μιλά για τις δραστηριότητες του Ευρωπαϊκού Δικτύου Νέων Επιζώντων Καρκίνου σε εξωτερικές εκδηλώσεις και να κοινοποιεί σχετικές αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης,
• να διαθέτει τουλάχιστον ενδιάμεσο επίπεδο στην προφορική, γραπτή και αναγνωστική χρήση της αγγλικής γλώσσας, και
• κατά προτίμηση να συμμετέχει σε εθνικό/περιφερειακό δίκτυο και να είναι πρόθυμος/η να ασκεί συνηγορία σε εθνικό επίπεδο.

Δέσμευση Πρέσβη:

Το έργο EU-CAYAS-NET διαρκεί έως τον Αύγουστο του 2024 και θα περιλαμβάνει μια σειρά εκδηλώσεων που καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα θεμάτων. Οι Πρέσβεις θα προσκαλούνται να παρακολουθούν όλες τις εκδηλώσεις και θα έχουν προτεραιότητα όταν επιλέγονται οι συμμετέχοντες. Ωστόσο, δεν αναμένεται από τους Πρέσβεις να παρακολουθούν όλες τις εκδηλώσεις.

Οι Πρέσβεις θα προσκαλούνται επίσης να συμμετέχουν σε επιπλέον δια ζώσης και διαδικτυακές συναντήσεις, όπως συζητήσεις ομάδων εστίασης. Και πάλι, η συμμετοχή είναι προαιρετική, αλλά οι Πρέσβεις θα έχουν προτεραιότητα όταν επιλέγονται οι συμμετέχοντες.

3.1.2 Συλλογή Εκδηλώσεων Ενδιαφέροντος για Πρέσβεις (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Στους Δικαιούχους και τους Συνδεδεμένους Εταίρους δόθηκε σύνδεσμος προς μια ηλεκτρονική φόρμα Εκδήλωσης Ενδιαφέροντος και τους ζητήθηκε να τη διαδώσουν ευρέως στις κοινότητες επιζώντων τους και μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Η φόρμα περιλάμβανε στοιχεία επικοινωνίας, ιδιότητα/σύνδεση (εφόσον υπήρχε), εθνικότητα κ.λπ. (Πίνακας 1). 79 πιθανοί υποψήφιοι (55 γυναίκες, 16 άνδρες, 8 μη προσδιορισμένοι) από όλη την Ευρώπη συμπλήρωσαν φόρμα Εκδήλωσης Ενδιαφέροντος (29 εθνικότητες, 25 χώρες διαμονής).

Πίνακας 1 Χαρακτηριστικά υποψηφίων Πρέσβεων

3.1.3 Προετοιμασία για το Εργαστήριο Πρέσβεων/Συνηγορίας, 9 Φεβρουαρίου 2023

Το υβριδικό Εργαστήριο Πρέσβεων/Συνηγορίας προγραμματίστηκε για τις 9 Φεβρουαρίου 2023. Καθώς το εργαστήριο ακολουθούσε άμεσα την δια ζώσης Εκπαίδευση Peer Visit που πραγματοποιήθηκε από το WP4 στις 8 Φεβρουαρίου 2023, οι υποψήφιοι Πρέσβεις που συμμετείχαν στην Εκπαίδευση Peer Visit προσκλήθηκαν να παρακολουθήσουν το εργαστήριο δια ζώσης. Όλοι οι υπόλοιποι υποψήφιοι προσκλήθηκαν να παρακολουθήσουν το εργαστήριο μέσω Discord. Η ημερήσια διάταξη αναπτύχθηκε από τις CCI Europe και YCE. Λεπτομέρειες σχετικά με την εκδήλωση αναρτήθηκαν επίσης στην Πλατφόρμα από την POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Αποτελέσματα

4.1 Έκθεση για το Εργαστήριο Ambassador/Advocacy

Το υβριδικό Εργαστήριο Ambassador/Advocacy πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες στις 9 Φεβρουαρίου 2023 στο ξενοδοχείο NH Collection Brussels Centre Hotel και διαδικτυακά μέσω Discord. Η ημερήσια διάταξη (Παράρτημα 2) περιλάμβανε μια εισαγωγή στο EU-CAYAS-NET (Παράρτημα 3), την Πλατφόρμα Δικτύου/Κοινότητα Discord και τη συνηγορία ασθενών (συμπεριλαμβανομένων συνεντεύξεων με επιζώντες σχετικά με ζητήματα όπως το "Δικαίωμα στη λήθη" και ο καθορισμός των "Προτεραιοτήτων του Σχεδίου για τον Καρκίνο" σε συγκεκριμένες χώρες της ΕΕ). Αυτές οι εισαγωγικές συνεδρίες ακολουθήθηκαν από στρογγυλά τραπέζια/συνεδρίες επιμέρους ομάδων. Το εργαστήριο ολοκληρώθηκε με μια ανακεφαλαίωση των στρογγυλών τραπεζιών/συνεδριών επιμέρους ομάδων και πληροφορίες σχετικά με τα επόμενα βήματα στη διαδικασία επιλογής των Ambassadors.

Από τους 80 υποψηφίους που ολοκλήρωσαν μια Εκδήλωση Ενδιαφέροντος, 62 συμμετείχαν στο Εργαστήριο Ambassador/Advocacy στις Βρυξέλλες τον Φεβρουάριο του 2023. [1] 16 υποψήφιοι συμμετείχαν διαδικτυακά και 46 παρευρέθηκαν διά ζώσης. Εκπροσωπήθηκαν 27 χώρες, συμπεριλαμβανομένων 20 κρατών μελών (Πίνακας 2). Επομένως, το έργο έχει υπερβεί τον δείκτη των 40 συμμετεχόντων στην εκπαίδευση Ambassador έως το M6 (Στόχος Έργου 1).

Πίνακας 2 Εργαστήριο Ambassador/Advocacy – Εκπροσώπηση ανά Χώρα

Για τις συνεδρίες στρογγυλής τραπέζης/επιμέρους ομάδων, οι υποψήφιοι Ambassadors χωρίστηκαν σε τέσσερις ομάδες (τρεις διά ζώσης και μία διαδικτυακή). Οι διοργανωτές του εργαστηρίου είχαν αναθέσει τους συμμετέχοντες σε ομάδες εκ των προτέρων, ώστε να εξασφαλιστεί ένα μείγμα διαφορετικών χωρών και υποβάθρων σε κάθε ομάδα. Κάθε ομάδα συντονίστηκε από έναν επιζώντα που συμμετείχε στο έργο από τις CCI Europe, YCE ή PMC. Τα θέματα που αναφέρονταν στην ημερήσια διάταξη συζητήθηκαν και οι αντίστοιχες προτάσεις και προβληματισμοί καταγράφηκαν στο Miro από έναν ορισμένο καταγραφέα σημειώσεων από τις CCI Europe, YCE ή Pintail. Με βάση τα βασικά μηνύματα που καταγράφηκαν στο Miro, δημιουργήθηκε μετά το εργαστήριο μια έκθεση συνεδριών επιμέρους ομάδων, η οποία συγκέντρωσε συστηματικά τις προτάσεις για τα διαφορετικά θέματα. Οι προτάσεις αυτές εξετάστηκαν από την Ομάδα Διοίκησης και θα ενσωματωθούν στο πρόγραμμα Ambassadors, όπου ενδείκνυται.

Μετά την εκδήλωση, διανεμήθηκε ένα διαδικτυακό ερωτηματολόγιο ανατροφοδότησης, το οποίο περιλάμβανε ερωτήσεις πολλαπλής επιλογής και πεδία για απαντήσεις ελεύθερου κειμένου, και ελήφθησαν 23 απαντήσεις (22 συμμετέχοντες διά ζώσης, 1 διαδικτυακός συμμετέχων) (Πίνακας 3). Όλοι οι ερωτηθέντες δήλωσαν ότι θα συμμετείχαν σε άλλη εκδήλωση του EU-CAYAS-NET. Συνολικά, η ανατροφοδότηση ήταν θετική και υπήρξαν χρήσιμες προτάσεις για τομείς όπου απαιτείται πρόσθετη υποστήριξη και εκπαίδευση, καθώς και για τη διοργάνωση μελλοντικών συναντήσεων Ambassadors.

Πίνακας 3 Ανατροφοδότηση Εργαστηρίου

4.2 Επιλογή Ambassadors

Πριν από το Εργαστήριο Ambassador/Advocacy, συγκροτήθηκε μια Επιτροπή Επιλογής Ambassadors αποτελούμενη από επιζώντες και συνηγόρους ασθενών από τις CCI Europe, YCE και PMC. Η επιτροπή συνεδρίασε αρκετές φορές για να αξιολογήσει τους υποψηφίους ως προς την καταλληλότητά τους να ενταχθούν στο πρόγραμμα Ambassadors, με βάση το υπόβαθρό τους, το ιστορικό ασθενούς και τη συμμετοχή τους στο εργαστήριο. Κάθε μέλος της επιτροπής επιλογής προήδρευσε σε μία από τις συνεδρίες επιμέρους ομάδων για να υποστηρίξει τη διαδικασία επιλογής. Ένας υποψήφιος απορρίφθηκε από την επιτροπή λόγω ανεπαρκούς γνώσης της αγγλικής γλώσσας. Η επιτροπή πραγματοποίησε επίσης συνεντεύξεις παρακολούθησης, στις οποίες παρευρίσκονταν τουλάχιστον δύο μέλη της επιτροπής Ambassadors, με τέσσερις υποψηφίους (όπου χρειάζονταν περαιτέρω πληροφορίες). Από αυτούς που συμμετείχαν στις συνεντεύξεις, τρεις εντάχθηκαν στη συνέχεια στο πρόγραμμα και ένας τέθηκε σε αναβολή λόγω υψηλού στρες που προέκυπτε από συνεχιζόμενη/πρόσφατα ολοκληρωμένη θεραπεία καρκίνου. Έξι υποψήφιοι αρνήθηκαν οι ίδιοι περαιτέρω συμμετοχή μετά το εργαστήριο λόγω έλλειψης χρόνου ή ανησυχιών σχετικά με τη δημόσια συμπερίληψή τους στην Πλατφόρμα Δικτύου ή στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

Οι 54 εναπομείναντες υποψήφιοι Ambassadors προσκλήθηκαν στη συνέχεια επίσημα να γίνουν Ambassadors του EU-CAYAS-NET (Παράρτημα 4). Όσοι απάντησαν σε αυτή την επίσημη πρόσκληση με επιβεβαίωση ενδιαφέροντος, έλαβαν ένα έγγραφο Όρων Αναφοράς που αναπτύχθηκε ειδικά για αυτό το πρόγραμμα Ambassadors, για να το συμπληρώσουν και να το υπογράψουν (Παράρτημα 5).

4.3 Τρέχουσα Κατάσταση του Προγράμματος Ambassadors

Έως τις 30 Μαΐου 2023, 40 επιζώντες νεανικού καρκίνου από 22 ευρωπαϊκές χώρες (που εκπροσωπούν 18 κράτη μέλη) έχουν συμφωνήσει να είναι Ambassadors για το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Επιζώντων Νεανικού Καρκίνου (Σχήμα 2: Ambassadors, όπως παρουσιάστηκαν στο πρώτο webinar του EU-CAYAS-NET, 30 Μαΐου 2023). Επομένως, το έργο έχει υπερβεί τον δείκτη των 10 Ambassadors, με μια μικρή καθυστέρηση από το M6 στο M9 (Στόχος Έργου 1). Όσοι δεν έχουν ακόμη υποβάλει υπογεγραμμένους Όρους Αναφοράς ή έχουν υποβάλει ελλιπείς όρους, λαμβάνουν υπενθυμίσεις σε τακτά διαστήματα ότι εκκρεμεί η συνεισφορά τους. Επιπλέον, προγραμματίζεται ένας ακόμη γύρος πρόσληψης πριν από την επόμενη εκδήλωση Ambassadors στα τέλη Νοεμβρίου 2023 (M16). Το έργο βρίσκεται σε πολύ καλό δρόμο για την επίτευξη του επόμενου δείκτη των 27 Ambassadors από 27 κράτη μέλη της ΕΕ έως το M24 (Στόχος Έργου 1).

Οι Ambassadors (όνομα, χώρα κατοικίας, τύπος καρκίνου, σύντομο βιογραφικό και φωτογραφία) βρίσκονται στην Πλατφόρμα Δικτύου (/community/). Ο ιστότοπος θα ενημερώνεται τακτικά καθώς περισσότεροι Ambassadors εντάσσονται επίσημα.

Η Δράση 2.6 είχε αρχικά σχεδιαστεί να παρέχει τριμηνιαίες ενημερώσεις σχετικά με τις δραστηριότητες του έργου στους Ambassadors. Ωστόσο, αντί αυτού υιοθετήθηκε μια πιο δυναμική προσέγγιση με ζωντανές ενημερώσεις μέσω ενός ειδικού καναλιού Ambassadors στην πλατφόρμα επικοινωνίας Discord (Σχήμα 3: Στιγμιότυπο οθόνης του καναλιού Ambassador στο Discord), που δημιουργήθηκε στα μέσα Απριλίου 2023 (M8). Σε αυτό το κανάλι, οι Ambassadors μπορούν να ανταλλάσσουν πληροφορίες μεταξύ τους, καθώς και να λαμβάνουν τακτικές ενημερώσεις σχετικά με τις δραστηριότητες του έργου. Το κανάλι χρησιμοποιείται επίσης για ανακοινώσεις σχετικά με οτιδήποτε αφορά τους Ambassadors.

Τα θέματα και οι ανακοινώσεις στο κανάλι μέχρι σήμερα περιλάμβαναν:

• Προώθηση του Εργαστηρίου RTD-SANTE-CANCER MISSION & τριών Δραστηριοτήτων Επικοινωνίας,
• Πληροφορίες σχετικά με το Συνέδριο της European Musculo-Skeletal Oncology Society (όπου ένας Ambassador του EU-CAYAS-NET ήταν κεντρικός ομιλητής),
• Πρόσκληση για παροχή μαρτυριών για την επικοινωνιακή εκστρατεία του EU-CAYAS-NET κατά τη διάρκεια της Εβδομάδας Επιζώντων Καρκίνου τον Ιούνιο του 2023,
• Πρόσκληση εγγραφής στο πρώτο webinar του EU-CAYAS-Net (30 Μαΐου 2023) και αίτημα κοινοποίησης στην ευρύτερη κοινότητα, και
• Ανακοίνωση ότι οι Ambassadors θα προβληθούν στην Πλατφόρμα Δικτύου (19 Μαΐου 2023).

4.4 Μελλοντικές δραστηριότητες

Μέσω διαφόρων προσπαθειών δημοσιότητας στο WP6 και μέσω της προσέλκυσης πιθανών νέων υποψηφίων από τους ίδιους τους Ambassadors, αρκετοί επιπλέον υποψήφιοι Ambassadors έχουν εκφράσει ενδιαφέρον. Εφόσον πληρούνται τα απαραίτητα κριτήρια, αυτοί οι υποψήφιοι, όσοι δεν μπόρεσαν να παρακολουθήσουν την πρώτη εκπαιδευτική εκδήλωση, καθώς και όσοι επιλεγούν επιπλέον από την Επιτροπή Επιλογής Ambassadors, θα προσκληθούν στη διήμερη εκδήλωση 2-Day Ambassador Networking & Guideline Workshop στη Βιέννη, η οποία θα πραγματοποιηθεί από τις 23 έως τις 25 Νοεμβρίου 2023. Η εκδήλωση θα συνδυαστεί με ένα εργαστήριο σχετικά με τη συμμετοχή συνηγόρων ασθενών στις κατευθυντήριες οδηγίες επιβίωσης.

5. Αντίκτυπος & Συμπέρασμα

Με την έναρξη του προγράμματος Πρεσβευτών EU-CAYAS-NET, οι δραστηριότητες για την προώθηση της βελτιωμένης επιβίωσης υπό τις τρεις θεματικές του έργου έχουν αρχίσει να έχουν αντίκτυπο. Οι Πρεσβευτές EU-CAYAS-NET αποτελούν πλέον ένα ορατό κεντρικό σημείο μέσω του οποίου διαχειρίζεται η επικοινωνία σχετικά με την επιβίωση σε εθνικό επίπεδο, παρέχοντας σύνδεση μεταξύ των ευρωπαϊκών και των εθνικών δραστηριοτήτων. Από τους Πρεσβευτές ζητείται συνεχώς όχι μόνο να είναι ενεργοί σε εθνικές και διεθνείς εκδηλώσεις και σε επίπεδο πολιτικής, αλλά και να ενημερώνουν νέους δυνητικούς Πρεσβευτές για το έργο, προσκαλώντας τους στην πλατφόρμα επικοινωνίας (Discord).

Οι επαγγελματίες κοινωνικής φροντίδας και υγείας, καθώς και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, μπορούν επίσης πλέον να επωφεληθούν από τη δεξαμενή των αφοσιωμένων Πρεσβευτών και επιζώντων μας από όλη την Ευρώπη, στους οποίους μπορεί να γίνει προσφυγή για μελλοντικές διαβουλεύσεις. Σε ένα συγκεκριμένο παράδειγμα και στο πλαίσιο της συνεργασίας μας, ερωτηματολόγια από το έργο OACCUs (https://oac-connect.eu/) έχουν κοινοποιηθεί στους Πρεσβευτές και έχουν προσκληθεί σε μια σειρά από εκδηλώσεις και δραστηριότητες του OACCUs.

6. Παραρτήματα

6.1 Παράρτημα 1. Περιγραφή του Προγράμματος Πρεσβευτών

Τι είναι το European Network of Youth Cancer Survivors;

Το European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) είναι ένα έργο που συγχρηματοδοτείται από το πρόγραμμα EU4Health της Ευρωπαϊκής Ένωσης και αποσκοπεί στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου της παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA) μέσω ουσιαστικής κοινωνικής δικτύωσης μεταξύ ατόμων με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, καθώς και κοινωνικών και επαγγελματιών υγείας που δραστηριοποιούνται στην πρόληψη και τη φροντίδα του καρκίνου σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση.

Το δίκτυο θα φέρει κοντά ένα ευρύ φάσμα ενδιαφερομένων μερών και θα δημιουργήσει μια διαδικτυακή Πλατφόρμα για την υποστήριξη της προώθησης στοχευμένων δράσεων και πρωτοβουλιών, καλύπτοντας τομείς που έχουν αποδεδειγμένο όφελος για την ποιότητα ζωής των νέων ανθρώπων που επηρεάζονται από τον καρκίνο. Η εστίαση θα είναι σε τρία θέματα που έχουν εντοπιστεί από νέους ανθρώπους με βιωμένη εμπειρία σε όλη την Ευρώπη:

1. Ποιότητα Ζωής,
2. Φροντίδα του Καρκίνου σε Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες, και
3. Ισότητα, Διαφορετικότητα και Ένταξη.

Τι θα κάνει το European Network of Youth Cancer Survivors;

Νέοι άνθρωποι με βιωμένη εμπειρία καρκίνου θα ηγηθούν μιας συνεργατικής προσέγγισης που θα περιλαμβάνει ποικίλα ενδιαφερόμενα μέρη για τον εντοπισμό στοχευμένων δράσεων και πρωτοβουλιών που θα προωθηθούν μέσω του δικτύου και της Πλατφόρμας. Οι δραστηριότητες θα περιλαμβάνουν: Επισκέψεις Ομοτίμων, συναντήσεις του Δικτύου, Εκπαίδευση, εικονική συνεργασία, εκστρατείες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, διαδικτυακά σεμινάρια, καθώς και συστάσεις πολιτικής και άλλες εθνικές/διεθνείς εκδηλώσεις πολιτικής.

Οι δραστηριότητες θα βασιστούν σε προηγούμενες και τρέχουσες πρωτοβουλίες, όπως τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN) PaedCan και έργα Horizon 2020/Horizon Europe.

Το έργο θα συμβάλει στην υλοποίηση εμβληματικών πρωτοβουλιών του Europe's Beating Cancer Plan όπως το "Knowledge Centre on Cancer" και το "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". Το EU-CAYAS-NET θα ανταποκριθεί επίσης σε πολλούς στόχους του προγράμματος EU4Health, συμπεριλαμβανομένης της προαγωγής της υγείας και της μείωσης του φορτίου της νόσου, της μείωσης των ανισοτήτων στην υγεία και της βελτίωσης της πρόσβασης στη φροντίδα, της βελτίωσης των δικαιωμάτων των ασθενών/επιζώντων και άλλων.

Πέρα από την παροχή μιας ψηφιακής Πλατφόρμας σε επίπεδο ΕΕ, διαμορφωμένης τόσο από την έρευνα όσο και από τη συμμετοχή των ενδιαφερομένων μερών, το EU-CAYAS-NET θα συμβάλει επίσης άμεσα στη μείωση των ανισοτήτων στην υγεία, στη βελτίωση της πρόσβασης στη φροντίδα και στους πόρους, και στην προώθηση των δικαιωμάτων των νεαρών ασθενών και επιζώντων.

Τι είναι το Πρόγραμμα Πρεσβευτών;

Κατά τη διάρκεια του έργου, θα προσληφθούν τουλάχιστον 27 Πρεσβευτές για να συνδέουν ενεργά το ευρωπαϊκό δίκτυο με τις εθνικές κοινότητες.

Ποιος μπορεί να γίνει Πρεσβευτής;

Θα πρέπει:

• να είστε μεταξύ 18-39 ετών,
• να έχετε υποβληθεί ή να υποβάλλεστε σε θεραπεία για καρκίνο μεταξύ των ηλικιών 0 - 39 ετών,
• να μπορείτε να σκέφτεστε και να αναστοχάζεστε σχετικά με τους στόχους του European Network of Youth Cancer Survivors από την οπτική της βιωμένης εμπειρίας,
• να είστε πρόθυμοι να μιλάτε για τις δραστηριότητες του European Network of Youth Cancer Survivors σε εξωτερικές εκδηλώσεις και να κοινοποιείτε σχετικές αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης,
• να έχετε τουλάχιστον μεσαίο επίπεδο στην ομιλία, τη γραφή και την ανάγνωση στα Αγγλικά, και
• κατά προτίμηση να συμμετέχετε σε εθνικό/περιφερειακό δίκτυο και να είστε πρόθυμοι να υποστηρίζετε ζητήματα σε εθνικό επίπεδο.

Τι κερδίζετε από αυτό;

Θα ενταχθείτε σε μια ενθουσιώδη ευρωπαϊκή κοινότητα αφιερωμένη στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου CAYA!

• Μπορείτε να αναπτύξετε δεξιότητες και γνώσεις.
• Θα σας προσφερθεί η δυνατότητα να συμμετάσχετε σε θεματικά εξειδικευμένη εκπαίδευση.
• Θα συμμετέχετε ενεργά σε ένα δίκτυο σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
• Θα μπορείτε να ταξιδεύετε σε διάφορες εκδηλώσεις σε όλη την Ευρώπη.

Τα έξοδα ταξιδιού και διαμονής για τους Πρεσβευτές που συμμετέχουν σε εκδηλώσεις του έργου θα καλύπτονται. Ο χρόνος που θα αφιερώνεται για τη συμμετοχή δεν θα καλύπτεται.

Ποια είναι η χρονική δέσμευση;

Το έργο EU-CAYAS-NET διαρκεί έως τον Αύγουστο του 2024 και θα περιλαμβάνει έναν αριθμό εκδηλώσεων που καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα θεμάτων. Οι Πρεσβευτές θα προσκαλούνται να παρευρίσκονται σε όλες τις εκδηλώσεις και θα έχουν προτεραιότητα κατά την επιλογή των συμμετεχόντων. Ωστόσο, δεν αναμένεται από τους Πρεσβευτές να παρευρίσκονται σε όλες τις εκδηλώσεις. Θα υπάρξουν τέσσερις δια ζώσης εκδηλώσεις (περίπου 16 εργάσιμες ημέρες συνολικά) και τέσσερις διαδικτυακές εκδηλώσεις (περίπου τέσσερις εργάσιμες ημέρες).

Οι Πρεσβευτές θα προσκαλούνται επίσης να συμμετέχουν σε πρόσθετες δια ζώσης και διαδικτυακές ερευνητικές συναντήσεις, όπως συζητήσεις ομάδων εστίασης. Και πάλι, η συμμετοχή είναι προαιρετική, αλλά οι Πρεσβευτές θα έχουν προτεραιότητα κατά την επιλογή των συμμετεχόντων.

Πώς μπορώ να μάθω περισσότερα;

Έχετε κάποια ερώτηση; Επικοινωνήστε μαζί μας στο office@ccieurope.eu.

Πώς μπορώ να υποβάλω αίτηση;

Η πρώτη ομάδα Πρεσβευτών θα επιλεγεί τον Ιανουάριο του 2023, αλλά το πρόγραμμα θα παραμείνει ανοιχτό για αιτήσεις καθ’ όλη τη διάρκεια του 2023. Μπορείτε να συμπληρώσετε την αίτησή σας διαδικτυακά οποιαδήποτε στιγμή.

6.2 Παράρτημα 2. Ημερήσια διάταξη - Εργαστήριο Πρεσβευτών/Συνηγορίας

Εκδήλωση Πρεσβευτών, 09 Φεβρουαρίου 2023

Δια ζώσης: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Βρυξέλλες

Διαδικτυακά (μέσω discord): Για όσους θα συμμετάσχουν διαδικτυακά, η συνάντηση θα πραγματοποιηθεί στο discord. Εάν δεν έχετε ήδη λογαριασμό στο discord, θα χρειαστεί πρώτα να δημιουργήσετε έναν: https://discord.com/. Στη συνέχεια μπορείτε να συμμετάσχετε στη συνάντηση εδώ: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Όλοι: Ελάτε μαζί μας στην κοινότητα beatcancer στο discord! Θα μάθετε περισσότερα σχετικά στην εκδήλωση. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Ερωτήσεις; Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας στο office@ccieurope.eu!

6.3 Παράρτημα 3. Διαφάνειες - Εργαστήριο Πρεσβευτών/Συνηγορίας

Εκπαίδευση Πρεσβευτών

9 Φεβρουαρίου 2023, Βρυξέλλες. Carina, Jaap, Colette

Τι σας περιμένει σήμερα

1. Πρεσβευτές EU-CAYAS-NET
2. Ρόλος των Πρεσβευτών
3. Πρόσληψη
4. Η Πλατφόρμα του Δικτύου
5. Συνηγορία
6. Ρόλος Πρεσβευτή – Συνεδρίες Ομάδων Εργασίας
7. Σύνοψη των Συνεδριών Ομάδων Εργασίας
8. Κλείσιμο

Πρεσβευτές EU-CAYAS-NET

Έναρξη των δραστηριοτήτων του Δικτύου μέσω ad hoc αποστολών/διαδικτυακών σεμιναρίων/εργαστηρίων, με την άμεση συμμετοχή των εκπροσώπων του Δικτύου της ΕΕ και των «Πρεσβευτών».

Το WP1 θα δρομολογήσει επίσης το πρόγραμμα Πρεσβευτών Επιζώντων Καρκίνου Νέων. Οι Πρεσβευτές θα είναι επιζώντες που συμμετέχουν στο δίκτυο και επικοινωνούν τους στόχους του έργου και διαδίδουν τα αποτελέσματα του έργου στους ενδιαφερόμενους φορείς στο κράτος μέλος τους. Το CCI Europe και το YCE θα εκπαιδεύσουν τους Πρεσβευτές ώστε να τους εφοδιάσουν με τις δεξιότητες να επικοινωνούν με ένα ευρύ φάσμα ενδιαφερομένων μερών, καθώς αυτοί θα προσλαμβάνονται σε κυλιόμενη βάση κατά τη διάρκεια του έργου. Τριμηνιαίες ενημερώσεις σχετικά με τις δραστηριότητες του έργου θα παράγονται από την Κύρια Ομάδα Ενδιαφερομένων Μερών, η οποία θα περιλαμβάνει συνιστώμενες δράσεις σε εθνικό επίπεδο που θα συντονίζονται σε επίπεδο δικτύου. Οι Πρεσβευτές θα προσλαμβάνονται από τα δίκτυα του CCI Europe και του YCE, καθώς και από άλλους Δικαιούχους και Συνδεδεμένους Εταίρους (10 έως M6, 27 έως M18).

Κανόνας #1: Ό,τι βάλατε στην πρόταση…

… πρέπει να το υλοποιήσετε μετά την Εναρκτήρια Συνάντηση.

• Δημιουργία "task force" για να καθοριστούν
  • ο ρόλος των πρεσβευτών
  • τα κριτήρια για να γίνει κάποιος πρεσβευτής
  • η διαδικασία επιλογής
  • οι δυνατότητες Opt-in και opt-out

Θερμές ευχαριστίες στους Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. & Sónia!

Ποιος είναι ο ρόλος ενός Πρεσβευτή; (Έκδοση 1.0, 9 Φεβρουαρίου 2023)

• Ενημερώσεις Δικτύου: συμμετοχή σε συναντήσεις του έργου, συμπερ. τριμηνιαίων εικονικών συναντήσεων BEN & AP και υβριδικών εξαμηνιαίων συναντήσεων έργου που πραγματοποιούνται σε τοποθεσίες σε όλη την Ευρώπη.
• Συνδημιουργία αποτελεσμάτων του έργου: πρόσκληση για συμμετοχή σε ομάδες εστίασης σχετικά με την Ποιότητα Ζωής, AYA, EDI και άλλες εσωτερικές συναντήσεις του δικτύου.
• Δίκτυο: πρόσκληση σε δημόσιες εκδηλώσεις του δικτύου.

Παρακαλούμε σημειώστε

Το επίπεδο συμμετοχής σε αυτές τις εσωτερικές συναντήσεις και τις δημόσιες εκδηλώσεις του δικτύου θα καθορίζεται από κάθε Πρεσβευτή, ανάλογα με τον διαθέσιμο χρόνο του, τον τομέα εξειδίκευσής του και τις εθνικές προτεραιότητές του.

Τα έξοδα ταξιδιού και διαμονής για τους Πρεσβευτές που συμμετέχουν σε εκδηλώσεις του EU-CAYAS-NET θα καλύπτονται. Ο χρόνος που θα αφιερώνεται για τη συμμετοχή δεν θα καλύπτεται. Οι επιλεγμένοι Πρεσβευτές θα λάβουν συμφωνητικό που παρέχει λεπτομέρειες σχετικά με την αποζημίωση.

Κριτήρια Πρεσβευτή

Ένας Πρεσβευτής …

• … υποβάλλεται/υποβλήθηκε σε θεραπεία για καρκίνο μεταξύ των ηλικιών 0–39 και μπορεί να βρίσκεται εντός ή εκτός θεραπείας.
• … κατά προτίμηση συμμετέχει σε εθνικό/περιφερειακό δίκτυο και είναι πρόθυμος να ασκήσει συνηγορία.
• … είναι ικανός να σκέφτεται και να αναστοχάζεται πάνω στους στόχους αυτού του έργου από την οπτική της βιωμένης εμπειρίας.
• … έχει τουλάχιστον μεσαίο επίπεδο στην ομιλία, τη γραφή και την ανάγνωση στα Αγγλικά.
• … είναι πρόθυμος να μιλά για τις δραστηριότητες του European Network of Youth Cancer Survivors σε εξωτερικές εκδηλώσεις και να κοινοποιεί σχετικές αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (άκουσα κάποιον να λέει Discord;…)

Διαδικασία Πρόσληψης ή: Πώς να βρεθούν Πρεσβευτές

1. Εναρκτήρια Συνάντηση, Σεπτέμβριος 2022
   • 1ος γύρος πρόσληψης μέσω υφιστάμενων συνηγόρων ασθενών από CCI-E και YCE
2. Πρόσληψη νέων Πρεσβευτών μέσω AP
   • 2ος γύρος πρόσληψης μέσω Εκδήλωσης Ενδιαφέροντος Δεκ. 2022
   • Εκπαίδευση Πρεσβευτών, Βρυξέλλες 9 Φεβρ.
3. Επέκταση του δικτύου
   • Προσέγγιση χωρών που δεν καλύπτονται ακόμη

Πώς θα γνωρίζω αν θα είμαι Πρεσβευτής;

• Η απόφαση για τους επίσημους πρεσβευτές θα ληφθεί μετά την Εκπαίδευση Πρεσβευτών. Θα σταλεί γραπτή ειδοποίηση έως το τέλος Φεβρ.
• Επιβεβαίωση από τους επιλεγμένους συμμετέχοντες για αποδοχή / μη αποδοχή της πρόσκλησης
  • Η αποδοχή δεν είναι υποχρεωτική! Υπάρχει πάντα η δυνατότητα αποχώρησης στην πορεία.
• Οι επιλεγμένοι Πρεσβευτές θα λάβουν γραπτή Συμφωνία για τη συμμετοχή στο πρόγραμμα Πρεσβευτών

Μπορείτε να αποφασίσετε!

Αφού επιλεγείτε ως επίσημος Πρεσβευτής του EU-CAYAS-NET, οι Υποψήφιοι Πρεσβευτές / Επιβεβαιωμένοι Πρεσβευτές μπορούν να αποχωρήσουν οποιαδήποτε στιγμή.

(Όχι ότι θα θέλαμε να το κάνετε, όμως ;-) )

4. Πλατφόρμα Δικτύου

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Συνηγορία Ασθενών

1. Σχετικά με τη Συνηγορία Ασθενών
2. Τι σημαίνει η Συνηγορία Ασθενών για εσάς;

6. Συνηγορία – Πώς να μεταφράσετε την πολιτική της ΕΕ στο εθνικό πλαίσιο

1. Δικαίωμα στη λήθη – Πορτογαλία. Tiago
2. Προτεραιότητες του Σχεδίου για τον Καρκίνο – Ρουμανία. Victor

Συνεντεύξεις από τους Jaap & Katie

Απολαύστε το διάλειμμα! Τα λέμε σε 15 λεπτά.

7. Ρόλος Πρεσβευτή - συνεδρία ομάδων εργασίας

1. Τι είδους υποστήριξη χρειάζεστε για να είστε επιτυχημένος Πρεσβευτής; - Jaap
2. Ποια είναι ορισμένα πιθανά πρώτα βήματα που μπορείτε να κάνετε στη χώρα σας ως Πρεσβευτής; - Andrea
3. Συνολικά, πώς πιστεύετε ότι θα πρέπει να επικοινωνεί το EU-CAYAS-NET ώστε να προσελκύσει περισσότερους νέους από όλη την Ευρώπη; – Colette
4. Διαδικτυακή Ομάδα, και οι τρεις ερωτήσεις - Carina

Ομάδες εργασίας

• Οι Επικεφαλής Ομάδων & οι Σημειωτές αλλάζουν κάθε 15 λεπτά
• Οι Σημειωτές θα κρατούν σημειώσεις στο Miro
• Στη συνεδρία κλεισίματος οι επικεφαλής ομάδων θα παρουσιάσουν τις ερωτήσεις τους με βάση το miro

Επόμενα βήματα

• Θα ληφθεί απόφαση για τους επίσημους πρεσβευτές
• Θα σταλεί γραπτή ειδοποίηση έως το τέλος Φεβρ.
• Επιβεβαίωση από τους επιλεγμένους συμμετέχοντες για αποδοχή / μη αποδοχή της πρόσκλησης
  • Η αποδοχή δεν είναι υποχρεωτική! Υπάρχει πάντα η δυνατότητα αποχώρησης στην πορεία.
• Οι επιλεγμένοι Πρεσβευτές θα λάβουν γραπτή Συμφωνία για τη συμμετοχή στο πρόγραμμα Πρεσβευτών
• Οι επιλεγμένοι Πρεσβευτές θα ενταχθούν στις δραστηριότητες της Πλατφόρμας (Discord)
• Προσέγγιση μη εκπροσωπούμενων χωρών για επέκταση της κάλυψης του Δικτύου

Το EU-CAYAS-NET είναι ένα έργο, συγχρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, που ενώνει κορυφαίους οργανισμούς από 18 χώρες οι οποίοι δραστηριοποιούνται στον τομέα του καρκίνου παιδιών και νέων, με στόχο τη χαρτογράφηση των υφιστάμενων πόρων που είναι χρήσιμοι για νέους ασθενείς με καρκίνο, επιζώντες και τους φροντιστές τους, τη δημιουργία νέων ευρωπαϊκών κατευθυντήριων οδηγιών και την ενδυνάμωση των επιζώντων καρκίνου ώστε να υπερασπίζονται τα δικαιώματα και τις ανάγκες τους.

Σας ευχαριστούμε!

6.4 Παράρτημα 4. Email Πρόσκλησης

Subject: Σας προσκαλούμε να γίνετε Πρεσβευτής για το EU-CAYAS-NET

Αγαπητέ/ή [name],

Σας ευχαριστούμε πολύ για το ενδιαφέρον σας να γίνετε Πρεσβευτής για το EU-CAYAS-NET. Είμαστε εξαιρετικά χαρούμενοι να σας ενημερώσουμε ότι η υποψηφιότητά σας έχει πλέον γίνει αποδεκτή! Παρακαλούμε επιβεβαιώστε ότι εξακολουθείτε να ενδιαφέρεστε να είστε Πρεσβευτής.

Ως εκ τούτου, θα εμφανίζεστε στην Πλατφόρμα του Δικτύου ως Πρεσβευτής του EU-CAYAS-NET, θα αποτελείτε σύνδεσμο μεταξύ του έργου και όσων συμβαίνουν στη χώρα σας, και θα συμμετέχετε σε τακτικές ενημερώσεις, επικοινωνίες και δραστηριότητες του έργου.

Ποια είναι τα επόμενα βήματα;

• Για να επισημοποιήσουμε τη συμφωνία μας και τη μελλοντική σας συμμετοχή ως Πρεσβευτή, θα λάβετε σύντομα από εμάς τους Όρους Εντολής προς υπογραφή.
• Οι επιλεγμένοι υποψήφιοι θα καταστούν ορατοί στην πλατφόρμα του δικτύου και, όπου ενδείκνυται, και σε άλλες περιστάσεις (επικοινωνία εκδηλώσεων πρεσβευτών στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης κ.λπ.). Τα στοιχεία επικοινωνίας σας (όνομα, οργανισμός, χώρα, φωτογραφία κ.λπ.) θα ληφθούν στο πλαίσιο των Όρων Εντολής.
• Εάν το Discord handle σας είναι διαφορετικό από το πραγματικό σας όνομα, παρακαλούμε ενημερώστε μας για το ακριβές Discord handle σας, ώστε να σας επισημάνουμε ως Πρεσβευτή στο Discord. Μόνο εάν έχετε επισημανθεί ως Πρεσβευτής μπορούμε να σας προσθέσουμε στο αντίστοιχο Discord Channel.
• Κρατήστε την ημερομηνία: Η επόμενη εκπαίδευση Πρεσβευτών θα πραγματοποιηθεί την πρώτη εβδομάδα του Δεκεμβρίου 2023 στη Βιέννη.

Θα αναπτυχθεί ένας κατάλογος πόρων για τους Πρεσβευτές με βάση τα αποτελέσματα του εργαστηρίου στις Βρυξέλλες. Σας ευχαριστούμε και πάλι για την πολύτιμη συμβολή σας!

Επιπλέον, θα προσφέρονται πρόσθετες διαδραστικές δραστηριότητες καθ’ όλη τη διάρκεια του έργου, και θα συνδημιουργηθούν μαζί σας σχέδια για το πώς το πρόγραμμα Πρεσβευτών μπορεί να συνεχίσει να λειτουργεί και μετά τη λήξη αυτού του έργου (το οποίο ολοκληρώνεται τον Σεπτέμβριο του 2024).

Ανυπομονούμε να οικοδομήσουμε μαζί σας το European Network of Youth Cancer Survivors!

Με εκτίμηση, Barbara εκ μέρους της Επιτροπής Επιλογής Πρεσβευτών του EU-CAYAS-NET

6.5 Παράρτημα 5. Όροι Εντολής Πρεσβευτών

Όροι Εντολής – Πρεσβευτές EU-CAYAS-NET

1 Στόχοι του Έργου

Το EU-CAYAS-NET θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας μέσω βελτιωμένης κοινωνικής δικτύωσης και της χρήσης μιας πλατφόρμας για τη βελτίωση των συνδέσεων μεταξύ ατόμων, ασθενών, επιζώντων καρκίνου και κοινωνικών και επαγγελματιών υγείας που δραστηριοποιούνται στην πρόληψη και τη φροντίδα του καρκίνου σε όλη την ΕΕ. Το δίκτυο θα εστιάσει σε τομείς που έχουν αποδεδειγμένο όφελος για την ποιότητα ζωής των νεαρών επιζώντων καρκίνου. Η εστίαση θα είναι σε τρία θέματα που εντοπίστηκαν από νέους επιζώντες σε όλη την Ευρώπη ως τα σημαντικότερα για ισότιμη, δια βίου φροντίδα (Ποιότητα Ζωής, Φροντίδα Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων, Ισότητα, Διαφορετικότητα και Ένταξη).

2 Ρόλος των Πρεσβευτών

Το έργο περιλαμβάνει Πρεσβευτές, οι οποίοι είναι νέοι άνθρωποι με βιωμένη εμπειρία καρκίνου και συμμετέχουν στο δίκτυο για να επικοινωνούν τους στόχους του έργου και να διαδίδουν τα αποτελέσματα του έργου στους ενδιαφερόμενους φορείς στο κράτος μέλος τους. Οι Πρεσβευτές θα προσλαμβάνονται από τα δίκτυα του CCI Europe και του Youth Cancer Europe, καθώς και από άλλους Δικαιούχους και Συνδεδεμένους Εταίρους.

3 Δραστηριότητες

Το CCI Europe και το Youth Cancer Europe θα εκπαιδεύσουν τους Πρεσβευτές ώστε να τους εφοδιάσουν με τις δεξιότητες να επικοινωνούν με ένα ευρύ φάσμα ενδιαφερομένων μερών, καθώς αυτοί θα προσλαμβάνονται σε κυλιόμενη βάση κατά τη διάρκεια του έργου.

Τακτικές ενημερώσεις (όποτε απαιτείται, τουλάχιστον δύο φορές τον χρόνο) σχετικά με τις δραστηριότητες του έργου θα παρέχονται στους Πρεσβευτές από την κύρια ομάδα ενδιαφερομένων μερών, δηλαδή την ομάδα εκπροσώπων των ενδιαφερομένων μερών που συμμετέχουν άμεσα στην υλοποίηση του έργου ως δικαιούχοι. Οι ενημερώσεις θα περιλαμβάνουν επίσης συνιστώμενες δράσεις σε εθνικό επίπεδο για τους Πρεσβευτές, οι οποίες θα συντονίζονται σε επίπεδο δικτύου.

Οι Πρεσβευτές θα αναμένεται να συμμετέχουν σε συναντήσεις του έργου, συμπεριλαμβανομένων τριμηνιαίων εικονικών συναντήσεων με εκπροσώπους όλων των Δικαιούχων και Συνδεδεμένων Εταίρων και υβριδικών εξαμηνιαίων συναντήσεων του έργου (διαδικτυακά ή δια ζώσης) που πραγματοποιούνται σε τοποθεσίες σε όλη την Ευρώπη.

Στο πλαίσιο της θεματικής εργασίας για την Ποιότητα Ζωής, τη Φροντίδα Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων, την Ισότητα, τη Διαφορετικότητα και την Ένταξη, οι Πρεσβευτές ενδέχεται επίσης να προσκαλούνται να συμμετέχουν σε ομάδες εστίασης και άλλες εσωτερικές συναντήσεις του δικτύου. Θα προσκαλούνται επίσης σε δημόσιες εκδηλώσεις του δικτύου. Το επίπεδο συμμετοχής σε αυτές τις εσωτερικές συναντήσεις και τις δημόσιες εκδηλώσεις του δικτύου θα καθορίζεται από κάθε Πρεσβευτή, ανάλογα με τον διαθέσιμο χρόνο του, τον τομέα εξειδίκευσής του και τις εθνικές προτεραιότητές του.

Τα έξοδα ταξιδιού και διαβίωσης των Πρεσβευτών θα επιστρέφονται από έναν δικαιούχο κατόπιν προηγούμενης συμφωνίας. Ο χρόνος που αφιερώνεται στις αντίστοιχες δραστηριότητες δεν θα αποζημιώνεται.

4 Προβολή

Για να δοθεί ορατότητα στους Πρεσβευτές, θα εμφανίζονται στην εικονική πλατφόρμα (https://beatcancer.eu/).

Για να αναρτηθούν το βιογραφικό σας σημείωμα και η φωτογραφία σας στον ιστότοπο του δικτύου, παρακαλούμε συμπληρώστε τις ακόλουθες πληροφορίες και αποστείλετε τόσο τη συμπληρωμένη και υπογεγραμμένη φόρμα όσο και μια πρόσφατη φωτογραφία προφίλ μέσω email στη διεύθυνση info@beatcancer.eu:

1. Όνομα, επώνυμο
2. Χώρα διαμονής
3. Ημερομηνία γέννησης
4. Επάγγελμα / ιδιότητα
5. Τύπος καρκίνου
6. 1-3 προτάσεις για εσάς

Μπορείτε να ζητήσετε την επικαιροποίηση του βιογραφικού σας και / ή της φωτογραφίας σας οποιαδήποτε στιγμή αποστέλλοντας email στη διεύθυνση info@beatcancer.eu με τίτλο "Updated biography of [your Name, Surname]".

5 Πόροι

Οι Πρεσβευτές θα έχουν πρόσβαση σε πόρους που θα τους επιτρέπουν να παρέχουν πληροφορίες σχετικά με το δίκτυο και να συνηγορούν για βελτιώσεις (π.χ. φυλλάδιο, πρότυπα παρουσιάσεων, οδηγίες για το πώς θα πρέπει να παρουσιάζεται το έργο κ.λπ.).

6 Δέσμευση

Ως Πρεσβευτής κατανοώ ότι:

• Η πρώτη μου θητεία ως Πρεσβευτής είναι 18 μήνες. Μετά τη λήξη της θητείας, μπορώ να εκδηλώσω το ενδιαφέρον μου να είμαι Πρεσβευτής για άλλη μία θητεία. Ο αριθμός των θητειών δεν είναι περιορισμένος.
• Είμαι ελεύθερος/η να παραιτηθώ από τον ρόλο του/της Πρεσβευτή οποιαδήποτε χρονική στιγμή, αποστέλλοντας email στη διεύθυνση info@beatcancer.eu, με τίτλο "Ambassador Resignation by [your Name, Surname]".
• Αναμένεται να αφιερώνω τουλάχιστον τέσσερις ώρες τον μήνα στις δραστηριότητες του European Network of Youth Cancer Survivors.
• Αναμένεται να κοινοποιώ αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης σχετικά με το European Network of Youth Cancer Survivors σε Facebook, Instagram, Twitter και/ή LinkedIn στον βαθμό που συμφωνώ με το περιεχόμενο και θεωρώ ότι αξίζει να διαδοθεί.
• Προκειμένου να συμβάλω στην ανάπτυξη της κοινότητας του European Network of Youth Cancer Survivors, αναμένεται να προσκαλέσω τουλάχιστον πέντε νέους ανθρώπους (ηλικίας 18-39 ετών) με βιωμένη εμπειρία καρκίνου στον discord server "beatcancer" εντός ενός μήνα από την υπογραφή αυτού του εγγράφου.
• Αναμένεται να προωθώ τις δραστηριότητες του European Network of Youth Cancer Survivors σε εθνικό επίπεδο, συμπεριλαμβανομένων, ενδεικτικά, της παραχώρησης συνεντεύξεων σε δημοσιογράφους και/ή της συμμετοχής σε εκδηλώσεις σχετικές με τη συνηγορία ασθενών.

7 Εμπιστευτικότητα

Οι Πρεσβευτές δεν θα αποκαλύπτουν σε τρίτους καμία πληροφορία που προσδιορίζεται σαφώς ως "εμπιστευτική" σχετικά με το έργο EU-CAYAS-NET ή τους συμμετέχοντες.

Ημερομηνία / Υπογραφή

Σημειώσεις

[1] Καθώς πρόκειται για Δημόσια έκθεση, τα ονόματα των συμμετεχόντων δεν περιλαμβάνονται, καθώς δεν επιλέχθηκαν/έγιναν αποδεκτοί όλοι οι υποψήφιοι για θέσεις Πρεσβευτών. Τα ονόματα των υποψηφίων που έγιναν Πρεσβευτές είναι διαθέσιμα στη σελίδα Ambassador της Πλατφόρμας του Δικτύου, καθώς έχουν συναινέσει να αναγνωρίζονται δημόσια ως Πρεσβευτές (/community/).

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του Ευρωπαϊκού Εκτελεστικού Οργανισμού Υγείας και Ψηφιακής Πολιτικής (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.