Raportti lähettiläsohjelmasta

Tietoa tästä tuotoksesta

Versiohistoria

Konsortio

1. Tiivistelmä

EU-CAYAS-NET on potilasedustajien johtama hanke, joka toteutetaan osana yhtä Euroopan syöväntorjuntasuunnitelman lippulaiva-aloitteista ja jonka tavoitteena on rakentaa "nuorten syövästä selviytyneiden eurooppalainen verkosto" sekä luoda tietokeskus ja vuorovaikutteinen alusta sosiaalista verkostoitumista varten.

Vuoden 2023 alussa EU-CAYAS-NET käynnisti Youth Cancer Survivor Ambassador Programme -ohjelman. Lähettiläät ovat verkostoon osallistuvia nuoria syövästä selviytyneitä, jotka viestivät hankkeen tavoitteista ja levittävät hankkeen tuloksia sidosryhmille omassa jäsenvaltiossaan. He ovat olennainen osa EU-CAYAS-NETiä ja osallistuvat hankkeen toimintoihin, kuten Peer Visits -vierailuihin, Guidelines Workshops -työpajoihin, fokusryhmäkeskusteluihin jne. He osallistuvat myös Equality, Diversity and Inclusion (EDI) Programme Development -ohjelman kehittämiseen ja jakavat hankkeen resursseja omissa maissaan. Verkoston lähettiläät yhdistävät verkoston myös uusiin selviytyjiin ja muihin sidosryhmiin yhteisön rakentamiseksi ja edistävät hanketta yleisesti.

Tämä tuotos on raportti Brysselissä 9. helmikuuta 2023 järjestetystä Ambassador-tapahtumasta, ja siinä kuvataan myös tulevia suunniteltuja toimia. Hybridimuotoinen Ambassador-tapahtuma sisälsi johdannon EU-CAYAS-NETiin ja verkostoalustaan/Discord-yhteisöön, haastatteluja potilasedustajien kanssa sekä pyöreän pöydän keskusteluja/pienryhmäistuntoja. Työpaja päättyi yhteenvetoon pyöreän pöydän keskusteluista/pienryhmäistunnoista sekä tietoon seuraavista vaiheista Ambassador-valintaprosessissa. Kiinnostuksenilmaisun jättäneistä 80 hakijasta 62 osallistui Ambassador-tapahtumaan. Edustettuina oli 27 maata, mukaan lukien 20 jäsenvaltiota.

30. toukokuuta 2023 mennessä 40 nuorta syövästä selviytynyttä 22 Euroopan maasta (edustaen 18 jäsenvaltiota) on suostunut toimimaan nuorten syövästä selviytyneiden eurooppalaisen verkoston lähettiläinä. Ennen seuraavaa, marraskuun 2023 lopussa järjestettävää Ambassador-tapahtumaa suunnitellaan uutta rekrytointikierrosta, jota ennen pyritään löytämään Ambassador-ehdokkaita niistä yhdeksästä jäsenvaltiosta, joilla ei vielä ole edustusta.

EU-CAYAS-NETin lähettiläät ovat nyt näkyvä keskipiste, jonka kautta selviytymiseen liittyvää viestintää voidaan hallinnoida kansallisella tasolla ja jonka avulla luodaan yhteys eurooppalaisten ja kansallisten toimien välille. Lähettiläät toimivat aktiivisesti kansallisissa/kansainvälisissä tapahtumissa ja politiikkatasolla sekä kutsuvat selviytyjiä Discord-yhteisöön ja lisäävät tietoisuutta hankkeesta mahdollisten tulevien lähettiläiden keskuudessa. Myös sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset sekä päättäjät voivat nyt hyötyä eri puolilta Eurooppaa tulevista sitoutuneista lähettiläistämme ja selviytyjistämme, joita voidaan kutsua mukaan tuleviin kuulemisiin.

2. Johdanto ja tausta

EU-CAYAS-NET on potilasvaikuttajien johtama hanke osana yhtä Euroopan syöväntorjuntasuunnitelman lippulaiva-aloitteista. Sen tavoitteena on rakentaa "eurooppalainen nuorten syövästä selviytyneiden verkosto" sekä luoda tietokeskus ja vuorovaikutteinen sosiaalisen verkostoitumisen alusta. Alan johtavat organisaatiot 18 maasta kartoittavat resursseja nuorille syöpäpotilaille, syövästä selviytyneille ja heidän läheisilleen, laativat uusia eurooppalaisia suuntaviivoja ja vahvistavat syövästä selviytyneiden valmiuksia puolustaa oikeuksiaan ja tarpeitaan.

EU-CAYAS-NET edistää sosiaalista verkostoitumista, vertaistukea ja tiedonvaihtoa sekä parantaa:

• selviytyneiden elämänlaatua – mukaan lukien mielenterveys, koulutus- ja uratuki, seurantahoito sekä siirtymä lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon,
• syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoitoa sekä
• tasa-arvoa, moninaisuutta ja osallisuutta (EDI) koko hoito- ja selviytymispolun ajan.

Verkostoalusta (beatcancer.eu) on vuorovaikutteinen keskus, jossa selviytyneet voivat saada vastauksia kysymyksiin, jakaa kokemuksia samanhenkisten ihmisten kanssa ja, mikä tärkeintä, myös pitää hauskaa. Se on turvallinen paikka jakaa, oppia ja kasvaa. Verkosto toivottaa tervetulleiksi kaikki, joita lapsuus- ja nuoruusiän syöpä koskettaa. Tämä ei koske ainoastaan syöpäpotilaita, syövästä selviytyneitä ja heidän läheisiään, vaan myös terveydenhuollon, tutkimuksen ja politiikan sidosryhmiä.

Osana tehtävää 1.6 EU-CAYAS-NET on käynnistänyt nuorten syövästä selviytyneiden lähettiläsohjelman. Lähettiläät ovat verkostoon osallistuvia selviytyneitä, jotka viestivät hankkeen tavoitteista ja levittävät hankkeen tuloksia sidosryhmille omassa jäsenvaltiossaan. CCI Europe ja YCE varustavat lähettiläät taidoilla viestiä laajalle sidosryhmäjoukolle, sillä heitä rekrytoidaan hankkeen aikana jatkuvasti. Lähettiläitä rekrytoidaan CCI Europen ja YCEn verkostoista sekä muilta edunsaajilta ja liitännäiskumppaneilta.

Valitut verkoston lähettiläät ovat olennainen osa EU-CAYAS-NETiä. Kiinnostuksensa perusteella lähettiläitä kutsutaan:

• osallistumaan vertaisvierailutoimintaan, suuntaviivatyöpajoihin (ks. luku 5), fokusryhmäkeskusteluihin jne. yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten ja muiden elämänlaatuun (WP3) ja syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoitoon (WP4) liittyvien sidosryhmien edustajien kanssa sekä jakamaan kehitettyjä resursseja omissa maissaan (suuntaviivat, työkalupakit, kannanotot jne.), ja
• osallistumaan tasa-arvo-, moninaisuus- ja osallisuusohjelman (EDI) kehittämiseen (WP5), osallistumaan EDI-koulutukseen ja jakamaan EDI-työkalupakkia omissa maissaan.

Verkoston lähettiläiden tehtävänä on myös yhdistää verkosto uusiin selviytyneisiin ja muihin sidosryhmiin yhteisön rakentamiseksi (WP2) sekä yleisesti edistää hanketta (WP6).

Tämä deliverable on raportti puolipäiväisestä lähettilästapahtumasta, joka järjestettiin Brysselissä 9. helmikuuta 2023 (M6) osana lähettiläiden valinta- ja koulutusprosessia. Raportti sisältää kokouksen esityslistan, osallistujaluettelon, esitykset, palautekyselyn sekä kuvauksen tapahtuman tuloksista. Lisäksi raportissa kuvataan tulevaa suunniteltua toimintaa.

3. Lähestymistapa

3.1 Lähettiläiden kiinnostuksenilmaisut, valmistautuminen lähettiläs-/vaikuttamistyöpajaan

3.1.1 Rekrytointimateriaalien kehittäminen (CCI-E, YCE)

Lähettiläsohjelman suunnittelu alkoi aloituskokouksessa yhteisen näkemyksen muodostamiseen tähtäävällä harjoituksella, jossa keskityttiin lähettilään roolin määrittelyyn, ideoitiin sopivia kriteerejä, jotka ehdokkaiden tulisi täyttää, ja pohdittiin, millaista koulutusta saatettaisiin tarvita (Kuva 1: lähettiläiden kriteerien ideointi, aloituskokous). Lähettilästyöryhmä, joka koostui kahdeksasta nuoresta syövän kokemusasiantuntijasta, perustettiin kehittämään hakuprosessia, määrittelemään lopulliset kriteerit ja laatimaan toimeksiannon. Kolme yhteisvetäjää ilmoittautui vapaaehtoisiksi johtamaan prosessia.

Lähettilästyöryhmän yhteisvetäjät laativat kriteerit ja toimeksiannon ajanjaksolla M2 - M3, minkä jälkeen ne jaettiin koko työryhmälle tarkasteltaviksi ja kommentoitaviksi. Päivitetty luonnos jaettiin johtoryhmälle tarkasteltavaksi. M4-vaiheessa järjestettiin kokous työryhmän ydinvetäjien ja johtoryhmän jäsenten kanssa lähettiläiden rekrytoinnin käynnistämiseksi. Tässä kokouksessa nimitettiin neljästä nuoresta selviytyneestä koostuva valintapaneeli CCI Europesta, YCE:stä ja PMC:stä. Materiaalit ja strategiat kehitettiin lähettiläiden rekrytoimiseksi ja heidän tiedottamisekseen roolistaan hankkeessa ja sen ulkopuolella (Liite 1). Lisäksi eri organisaatioista tunnistettiin mahdollisia ehdokkaita kutsuttavaksi lähettiläiksi, ja tunnistettiin kanavat, joiden kautta mahdollisia hakijoita voitaisiin rekrytoida.

Lähettiläiltä vaadittavat edellytykset:

Lähettiläs:

• hänen tulisi olla 18–39-vuotias,
• hänen tulisi olla saanut syöpähoitoa tai olla hoidossa 0–39 vuoden iässä,
• hänen tulisi kyetä ajattelemaan ja pohtimaan eurooppalaisen nuorten syövästä selviytyneiden verkoston tavoitteita kokemusasiantuntijan näkökulmasta,
• hänen tulisi olla halukas puhumaan eurooppalaisen nuorten syövästä selviytyneiden verkoston toiminnasta ulkoisissa tapahtumissa ja jakamaan aiheeseen liittyviä julkaisuja sosiaalisessa mediassa,
• hänen tulisi osata englantia vähintään keskitasoisesti puhumisessa, kirjoittamisessa ja lukemisessa, ja
• hänen olisi suotavaa olla mukana kansallisessa/alueellisessa verkostossa ja halukas vaikuttamistyöhön kansallisella tasolla.

Lähettilään sitoutuminen:

EU-CAYAS-NET-hanke jatkuu elokuuhun 2024 saakka, ja siihen sisältyy useita tapahtumia, jotka kattavat laajan kirjon aiheita. Lähettiläitä kutsutaan osallistumaan kaikkiin tapahtumiin, ja heille annetaan etusija osallistujia valittaessa. Lähettiläiden ei kuitenkaan odoteta osallistuvan kaikkiin tapahtumiin.

Lähettiläitä kutsutaan myös osallistumaan muihin lähitapaamisiin ja verkkokokouksiin, kuten fokusryhmäkeskusteluihin. Myös tällöin osallistuminen on vapaaehtoista, mutta lähettiläille annetaan etusija osallistujia valittaessa.

3.1.2 Lähettiläiden kiinnostuksenilmaisujen kerääminen (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Edunsaajille ja liitännäiskumppaneille toimitettiin linkki verkossa olevaan kiinnostuksenilmaisulomakkeeseen, ja heitä pyydettiin jakamaan sitä laajasti selviytyjäyhteisöilleen ja sosiaalisen median kautta. Lomake sisälsi yhteystiedot, sidonnaisuuden (jos sellainen oli), kansalaisuuden jne. (Taulukko 1). Kiinnostuksenilmaisulomakkeen täytti 79 potentiaalista ehdokasta (55 naista, 16 miestä, 8 ei määritelty) eri puolilta Eurooppaa (29 kansalaisuutta, 25 asuinmaata).

Taulukko 1 Lähettiläsehdokkaiden ominaisuudet

3.1.3 Valmistautuminen lähettiläs-/vaikuttamistyöpajaan, 9. helmikuuta 2023

Hybridi lähettiläs-/vaikuttamistyöpaja suunniteltiin pidettäväksi 9. helmikuuta 2023. Koska työpaja järjestettiin välittömästi WP4:n 8. helmikuuta 2023 toteuttaman lähimuotoisen vertaisvierailukoulutuksen jälkeen, vertaisvierailukoulutukseen osallistuvat lähettiläsehdokkaat kutsuttiin osallistumaan työpajaan paikan päällä. Kaikki muut ehdokkaat kutsuttiin osallistumaan työpajaan Discordin kautta. CCI Europe ja YCE laativat esityslistan. Tapahtuman tiedot ladattiin alustalle myös POLA:n toimesta (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Tulokset

4.1 Raportti lähettiläs-/edunvalvontatyöpajasta

Hybridi lähettiläs-/edunvalvontatyöpaja järjestettiin Brysselissä 9. helmikuuta 2023 NH Collection Brussels Centre Hotelissa sekä verkossa Discordin kautta. Esityslista (Liite 2) sisälsi EU-CAYAS-NETin esittelyn (Liite 3), Verkostoalustan/Discord-yhteisön sekä potilasedunvalvonnan esittelyn (mukaan lukien selviytyjien haastattelut aiheista kuten "oikeus tulla unohdetuksi" ja "syöpäsuunnitelman prioriteettien" määrittäminen tietyissä EU-maissa). Näitä johdantosessioita seurasivat pyöreän pöydän keskustelut/pienryhmäsessiot. Työpaja päättyi pyöreän pöydän keskustelujen/pienryhmäsessioiden yhteenvetoon sekä tietoon lähettiläiden valintaprosessin seuraavista vaiheista.

80 ehdokkaasta, jotka täyttivät kiinnostuksenilmaisun, 62 osallistui lähettiläs-/edunvalvontatyöpajaan Brysselissä helmikuussa 2023. [1] 16 ehdokasta osallistui verkossa ja 46 paikan päällä. Edustettuina oli 27 maata, mukaan lukien 20 jäsenvaltiota (Taulukko 2). Näin ollen hanke on ylittänyt lähettiläskoulutuksen 40 osallistujan indikaattorin M6:een mennessä (hankkeen tavoite 1).

Taulukko 2 Lähettiläs-/edunvalvontatyöpaja – edustus maittain

Pyöreän pöydän keskusteluja/pienryhmäsessioita varten lähettiläsehdokkaat jaettiin neljään ryhmään (kolme paikan päällä ja yksi verkossa). Työpajan järjestäjät olivat jakaneet osallistujat ryhmiin etukäteen varmistaakseen, että kussakin ryhmässä oli edustettuna erilaisia maita ja taustoja. Kutakin ryhmää moderoi hankkeeseen osallistuva selviytyjä CCI Europesta, YCE:stä tai PMC:stä. Esityslistassa mainituista aiheista keskusteltiin, ja asiaankuuluvat ehdotukset sekä pohdinnat kirjattiin Miroon CCI Europen, YCE:n tai Pintailin nimeämän muistiinpanojen kirjaajan toimesta. Miroon tallennettujen keskeisten viestien perusteella työpajan jälkeen laadittiin pienryhmäsessioraportti, jossa eri aiheisiin liittyvät ehdotukset koottiin järjestelmällisesti. Johtoryhmä tarkasteli nämä ehdotukset, ja ne sisällytetään lähettiläsohjelmaan soveltuvin osin.

Tapahtuman jälkeen jaettiin verkossa palautekysely, joka sisälsi monivalintakysymyksiä ja vapaan tekstin vastauskenttiä, ja vastauksia saatiin 23 (22 paikan päällä osallistuneelta, 1 verkossa osallistuneelta) (Taulukko 3). Kaikki vastaajat ilmoittivat osallistuvansa toiseen EU-CAYAS-NET-tapahtumaan. Yleisesti ottaen palaute oli myönteistä, ja siitä saatiin hyödyllisiä ehdotuksia alueista, joilla tarvitaan lisätukea ja koulutusta, sekä tulevien lähettilästapaamisten järjestämisestä.

Taulukko 3 Työpajapalaute

4.2 Lähettiläiden valinta

Ennen lähettiläs-/edunvalvontatyöpajaa perustettiin lähettiläsvalintakomitea, joka koostui CCI Europen, YCE:n ja PMC:n selviytyjistä ja potilasedustajista. Komitea kokoontui useita kertoja arvioidakseen ehdokkaiden soveltuvuutta lähettiläsohjelmaan heidän taustansa, potilashistoriansa ja työpajaan osallistumisensa perusteella. Kukin valintakomitean jäsen johti yhtä pienryhmäsessioista valintaprosessin tukemiseksi. Yksi ehdokas hylättiin komitean toimesta englannin kielen puutteellisen osaamisen vuoksi. Komitea toteutti myös jatkohaastatteluja neljän ehdokkaan kanssa (kun lisätietoja tarvittiin), ja niissä oli läsnä vähintään kaksi lähettiläskomitean jäsentä. Haastatelluista kolme otettiin myöhemmin mukaan ohjelmaan ja yhden kohdalla päätöstä lykättiin käynnissä olevasta / hiljattain päättyneestä syöpähoidosta aiheutuneen korkean stressitason vuoksi. Kuusi ehdokasta kieltäytyi itse jatko-osallistumisesta työpajan jälkeen ajanpuutteen tai Verkostoalustalla tai sosiaalisessa mediassa julkisesti esillä olemiseen liittyvien huolten vuoksi.

Tämän jälkeen 54 jäljellä olevaa lähettiläsehdokasta kutsuttiin virallisesti EU-CAYAS-NET-lähettiläiksi (Liite 4). Ne, jotka vastasivat tähän viralliseen kutsuun vahvistamalla kiinnostuksensa, saivat tätä lähettiläsohjelmaa varten erityisesti laaditun toimintaohjeasiakirjan täytettäväksi ja allekirjoitettavaksi (Liite 5).

4.3 Lähettiläsohjelman nykytila

30. toukokuuta 2023 mennessä 40 nuorta syövästä selviytynyttä 22 Euroopan maasta (edustaen 18 jäsenvaltiota) on suostunut toimimaan Eurooppalaisen nuorten syövästä selviytyneiden verkoston lähettiläinä (Kuva 2: Lähettiläät, sellaisina kuin ne esitettiin ensimmäisessä EU-CAYAS-NET-webinaarissa 30. toukokuuta 2023). Näin ollen hanke on ylittänyt 10 lähettilään indikaattorin pienellä viiveellä M6:sta M9:ään (hankkeen tavoite 1). Niitä, jotka eivät ole vielä toimittaneet allekirjoitettua toimintaohjeasiakirjaa tai ovat toimittaneet puutteellisen asiakirjan, muistutetaan säännöllisin väliajoin siitä, että heidän palautuksensa puuttuu. Lisäksi ennen seuraavaa lähettilästapahtumaa marraskuun 2023 lopussa (M16) on suunnitteilla uusi rekrytointikierros. Hanke etenee hyvin kohti seuraavan indikaattorin saavuttamista: 27 lähettilästä 27 EU:n jäsenvaltiosta M24:ään mennessä (hankkeen tavoite 1).

Lähettiläät (nimi, asuinmaa, syöpätyyppi, lyhyt esittely ja kuva) löytyvät Verkostoalustalta (/community/). Sivustoa päivitetään säännöllisesti sitä mukaa, kun uusia lähettiläitä liittyy virallisesti mukaan.

Tehtävässä 2.6 oli alun perin suunniteltu toimittaa lähettiläille kolmen kuukauden välein päivityksiä hankkeen toiminnoista. Sen sijaan on otettu käyttöön dynaamisempi lähestymistapa reaaliaikaisine päivityksineen Discord-viestintäalustalle huhtikuun 2023 puolivälissä (M8) luodun erillisen lähettiläskanavan kautta (Kuva 3: Kuvakaappaus Discordin lähettiläskanavasta). Tällä kanavalla lähettiläät voivat vaihtaa tietoa keskenään sekä saada säännöllisiä päivityksiä hankkeen toiminnoista. Kanavaa käytetään myös lähettiläille olennaisia asioita koskeviin ilmoituksiin.

Kanavan aiheet ja ilmoitukset ovat tähän mennessä sisältäneet:

• RTD-SANTE-CANCER MISSION -työpajan ja kolmen viestintätoimen edistäminen,
• Tietoa European Musculo-Skeletal Oncology Society Congress -kongressista (jossa EU-CAYAS-NET-lähettiläs oli pääpuhuja),
• Kutsu antaa testimonialeja EU-CAYAS-NETin viestintäkampanjaan syövästä selviytyneiden viikon aikana kesäkuussa 2023,
• Kutsu rekisteröityä ensimmäiseen EU-CAYAS-Net-webinaariin (30. toukokuuta 2023) ja pyyntö jakaa sitä laajemmalle yhteisölle, ja
• Ilmoitus siitä, että lähettiläät esitellään Verkostoalustalla (19. toukokuuta 2023).

4.4 Tulevat toiminnot

WP6:n erilaisten viestintätoimien sekä lähettiläiden itsensä tekemän mahdollisten uusien ehdokkaiden rekrytoinnin kautta useat lisälähettiläsehdokkaat ovat ilmaisseet kiinnostuksensa. Jos tarvittavat kriteerit täyttyvät, nämä ehdokkaat, ne jotka eivät voineet osallistua ensimmäiseen koulutustapahtumaan, sekä ne jotka lähettiläsvalintakomitea valitsee lisäksi, kutsutaan Wienissä järjestettävään 2 päivän lähettiläsverkostoitumis- ja ohjeistustyöpajatapahtumaan, joka pidetään 23.–25. marraskuuta 2023. Tapahtuma yhdistetään työpajaan, joka käsittelee potilasedustajien osallistumista syövästä selviytymistä koskevien ohjeistusten laatimiseen.

5. Vaikutukset ja johtopäätökset

EU-CAYAS-NET Ambassador -ohjelman käynnistymisen myötä kolmen projektiteeman puitteissa toteutettavat toimet syövästä selviytymisen parantamiseksi ovat alkaneet tuottaa vaikutuksia. EU-CAYAS-NET Ambassadorit ovat nyt näkyvä yhteyspiste, jonka kautta syövästä selviytymiseen liittyvää viestintää koordinoidaan kansallisella tasolla ja jonka avulla luodaan yhteys eurooppalaisten ja kansallisten toimien välille. Ambassadoreita pyydetään jatkuvasti olemaan aktiivisia kansallisissa ja kansainvälisissä tapahtumissa sekä päätöksenteon tasolla, mutta myös tekemään projektia tunnetuksi uusille potentiaalisille Ambassadoreille ja kutsumaan heidät viestintäalustalle (Discord).

Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset sekä päättäjät voivat nyt myös hyödyntää eri puolilta Eurooppaa tulevien sitoutuneiden Ambassadorien ja selviytyjien verkostoamme, jota voidaan kutsua mukaan tuleviin konsultaatioihin. Yhtenä konkreettisena esimerkkinä ja osana yhteistyötämme OACCUs-projektin (https://oac-connect.eu/) kyselyitä on jaettu Ambassadoreille, ja heidät on kutsuttu useisiin OACCUsin tapahtumiin ja muihin toimintoihin.

6. Liitteet

6.1 Liite 1. Ambassador-ohjelman kuvaus

Mikä on European Network of Youth Cancer Survivors?

European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) on Euroopan unionin EU4Health-ohjelman osarahoittama hanke, jonka tavoitteena on parantaa lasten, nuorten ja nuorten aikuisten (CAYA) syövästä selviytyneiden elämänlaatua merkityksellisen sosiaalisen verkostoitumisen avulla niiden henkilöiden välillä, joilla on omakohtaista kokemusta syövästä, sekä syövän ehkäisyssä ja hoidossa toimivien sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten välillä eri puolilla Euroopan unionia.

Verkosto kokoaa yhteen laajan joukon sidosryhmiä ja luo verkkoalustan tukemaan kohdennettujen toimien ja aloitteiden edistämistä alueilla, joista on osoitettu olevan hyötyä syövästä kärsivien nuorten elämänlaadulle. Painopiste on kolmessa teemassa, jotka omakohtaista kokemusta omaavat nuoret eri puolilla Eurooppaa ovat tunnistaneet:

1. Elämänlaatu,
2. Nuorten ja nuorten aikuisten syöpähoito, ja
3. Yhdenvertaisuus, monimuotoisuus ja osallisuus.

Mitä European Network of Youth Cancer Survivors tekee?

Nuoret, joilla on omakohtaista kokemusta syövästä, johtavat yhteistyöhön perustuvaa lähestymistapaa, jossa eri sidosryhmien kanssa tunnistetaan kohdennettuja toimia ja aloitteita, joita edistetään verkoston ja alustan kautta. Toimintaan kuuluvat muun muassa: vertaisvierailut, verkostotapaamiset, koulutus, virtuaalinen yhteiskehittäminen, sosiaalisen median kampanjat, webinaarit sekä politiikkasuositukset ja muut kansalliset/kansainväliset politiikkatapahtumat.

Toiminta rakentuu aiempien ja käynnissä olevien aloitteiden varaan, kuten European Reference Networks (ERN) PaedCanin sekä Horizon 2020/Horizon Europe -hankkeiden.

Hanke tukee Europe’s Beating Cancer Planin lippulaivatoimien toteuttamista, kuten "Knowledge Centre on Cancer" ja "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET edistää myös monia EU4Health-ohjelman tavoitteita, kuten terveyden edistämistä ja sairaustaakan vähentämistä, terveyserojen kaventamista ja hoitoon pääsyn parantamista, potilaiden ja selviytyneiden oikeuksien vahvistamista sekä muuta.

Tutkimukseen sekä sidosryhmien osallistumiseen perustuvan koko EU:n kattavan digitaalisen alustan toteuttamisen lisäksi EU-CAYAS-NET edistää suoraan myös terveyserojen vähentämistä, hoitoon ja resursseihin pääsyn parantamista sekä nuorten potilaiden ja selviytyneiden oikeuksia.

Mikä on Ambassador-ohjelma?

Hankkeen aikana rekrytoidaan vähintään 27 Ambassadoria yhdistämään aktiivisesti eurooppalainen verkosto kansallisiin yhteisöihin.

Kuka voi tulla Ambassadoriksi?

Sinä:

• olet 18–39-vuotias,
• olet saanut syöpähoitoa tai olet hoidossa 0–39 vuoden iässä,
• pystyt ajattelemaan ja pohtimaan European Network of Youth Cancer Survivors -verkoston tavoitteita omakohtaisen kokemuksen näkökulmasta,
• olet halukas puhumaan European Network of Youth Cancer Survivors -verkoston toiminnasta ulkoisissa tapahtumissa ja jakamaan siihen liittyviä julkaisuja sosiaalisessa mediassa,
• sinulla on vähintään keskitasoinen englannin suullinen, kirjallinen ja luetun ymmärtämisen taito, ja
• olet mieluiten mukana kansallisessa/alueellisessa verkostossa ja halukas vaikuttamistyöhön kansallisella tasolla.

Mitä ohjelma tarjoaa sinulle?

Liityt innostuneeseen eurooppalaiseen yhteisöön, joka on omistautunut parantamaan CAYA-syövästä selviytyneiden elämänlaatua!

• Voit kehittää taitojasi ja osaamistasi.
• Sinulle tarjotaan mahdollisuus osallistua aihekohtaisiin koulutuksiin.
• Osallistut aktiivisesti eurooppalaiseen verkostoon.
• Sinulla on mahdollisuus matkustaa erilaisiin tapahtumiin eri puolilla Eurooppaa.

Hanketapahtumiin osallistuvien Ambassadorien matka- ja majoituskulut katetaan. Osallistumiseen käytettyä aikaa ei korvata.

Kuinka paljon aikaa tämä edellyttää?

EU-CAYAS-NET-hanke jatkuu elokuuhun 2024 asti ja sisältää useita tapahtumia, jotka kattavat laajan kirjon aiheita. Ambassadoreita kutsutaan osallistumaan kaikkiin tapahtumiin, ja heille annetaan etusija osallistujia valittaessa. Ambassadoreilta ei kuitenkaan odoteta osallistumista kaikkiin tapahtumiin. Ohjelmaan kuuluu neljä lähitapahtumaa (yhteensä noin 16 työpäivää) ja neljä verkkotapahtumaa (noin neljä työpäivää).

Ambassadoreita kutsutaan myös osallistumaan ylimääräisiin tutkimukseen liittyviin lähitapaamisiin ja verkkotapaamisiin, kuten fokusryhmäkeskusteluihin. Jälleen kerran osallistuminen on vapaaehtoista, mutta Ambassadoreille annetaan etusija osallistujia valittaessa.

Miten voin saada lisätietoja?

Onko sinulla kysyttävää? Ota meihin yhteyttä osoitteessa office@ccieurope.eu.

Miten haen?

Ensimmäinen Ambassador-ryhmä valitaan tammikuussa 2023, mutta ohjelma pysyy avoinna hakemuksille koko vuoden 2023 ajan. Voit täyttää hakemuksesi verkossa milloin tahansa.

6.2 Liite 2. Agenda - Ambassador/vaikuttamistyöpaja

Ambassador-tapahtuma, 09 February 2023

Paikan päällä: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Verkossa (discordin kautta): Verkossa osallistuville kokous pidetään discordissa. Jos et vielä ole discordissa, sinun tulee ensin luoda tili: https://discord.com/. Tämän jälkeen voit liittyä kokoukseen täällä: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Kaikki: Liity beatcancer discord-yhteisöön! Saat siitä lisää tietoa tapahtumassa. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Kysymyksiä? Älä epäröi ottaa meihin yhteyttä osoitteessa office@ccieurope.eu!

6.3 Liite 3. Diat - Ambassador/vaikuttamistyöpaja

Ambassador-koulutus

9th February 2023, Brussels. Carina, Jaap, Colette

Mitä on luvassa tänään

1. EU-CAYAS-NET Ambassadorit
2. Ambassadorien rooli
3. Rekrytointi
4. Verkostoalusta
5. Vaikuttamistyö
6. Ambassador-toiminta – pienryhmäsessiot
7. Pienryhmäsessioiden yhteenveto
8. Yhteenveto

EU-CAYAS-NET Ambassadorit

Verkoston toiminnan käynnistäminen ad hoc -tehtävien/webinaarien/työpajan kautta siten, että EU-verkoston delegaatit ja 'Ambassadorit' osallistuvat siihen suoraan.

WP1 käynnistää myös Youth Cancer Survivor Ambassador -ohjelman. Ambassadorit ovat verkostoon osallistuvia selviytyneitä, jotka viestivät hankkeen tavoitteista ja levittävät hankkeen tuloksia jäsenvaltionsa sidosryhmille. CCI Europe ja YCE kouluttavat Ambassadoreita, jotta heillä olisi valmiudet viestiä laajalle joukolle sidosryhmiä, samalla kun heitä rekrytoidaan hankkeen aikana jatkuvasti. Stakeholder Core Group laatii kolmen kuukauden välein päivitykset hankkeen toiminnoista, ja niihin sisältyy suositeltuja kansallisen tason toimia, joita koordinoidaan verkostotasolla. Ambassadoreita rekrytoidaan CCI Europen ja YCE:n verkostoista sekä muista Beneficiaries- ja Associated Partners -tahoista (10 by M6, 27 by M18).

Sääntö #1: Mitä laitat ehdotukseen…

… se on toteutettava Kick-Offin jälkeen.

• "task force" -ryhmän perustaminen määrittelemään
  • Ambassadorien rooli
  • Ambassadoriksi tulemisen kriteerit
  • valintaprosessi
  • opt-in- ja opt-out-mahdollisuudet

Suuret kiitokset Jaapille, Colettelle, Magdalle, Hannahille, Elenalle, Andrealle, Ana T.:lle ja Sónialle!

Mikä on Ambassadorin rooli? (Versio 1.0, 9 Feb 2023)

• Verkoston päivitykset: osallistuminen hankekokouksiin, mukaan lukien kolmen kuukauden välein pidettävät virtuaaliset BEN & AP -kokoukset sekä kuuden kuukauden välein pidettävät hybridimuotoiset hankekokoukset eri puolilla Eurooppaa.
• Hankkeen tuotosten yhteiskehittäminen: kutsu osallistua fokusryhmiin, jotka liittyvät elämänlaatuun, AYA:han, EDI:hin sekä muihin sisäisiin verkostokokouksiin.
• Verkosto: kutsu julkisiin verkostotapahtumiin.

Huomioithan

Näihin sisäisiin kokouksiin ja julkisiin verkostotapahtumiin osallistumisen tason määrittää kukin Ambassador itse käytettävissä olevan aikansa, osaamisalueensa ja kansallisten prioriteettiensa mukaisesti.

EU-CAYAS-NET-tapahtumiin osallistuvien Ambassadorien matka- ja majoituskulut katetaan. Osallistumiseen käytettyä aikaa ei korvata. Valitut Ambassadorit saavat sopimuksen, jossa annetaan yksityiskohtaiset tiedot korvauksista.

Ambassador-toiminnan kriteerit

Ambassador …

• … on/on ollut syöpähoidossa 0–39 vuoden iässä ja voi olla hoidossa tai hoidon päättänyt.
• … on mieluiten mukana kansallisessa/alueellisessa verkostossa ja halukas vaikuttamistyöhön.
• … pystyy ajattelemaan ja pohtimaan tämän hankkeen tavoitteita omakohtaisen kokemuksen näkökulmasta.
• … hallitsee vähintään keskitasoisesti puhutun, kirjoitetun ja luetun englannin.
• … on halukas puhumaan European Network of Youth Cancer Survivors -verkoston toiminnasta ulkoisissa tapahtumissa ja jakamaan siihen liittyviä julkaisuja sosiaalisessa mediassa (kuulinko jonkun sanovan Discord?…)

Rekrytointimenettely eli: miten löytää Ambassadorit

1. Kick-Off Meeting, Sept 2022
   • 1. rekrytointikierros CCI-E:n ja YCE:n nykyisten potilasvaikuttajien kautta
2. Uusien Ambassadorien rekrytointi AP:n kautta
   • 2. rekrytointikierros Expression of Interest -haun kautta Dec 2022
   • Ambassador-koulutus, Brussels Feb 9th
3. Verkoston laajentaminen
   • Yhteydenotto maihin, jotka eivät vielä ole mukana

Mistä tiedän, tulenko Ambassadoriksi?

• Päätös virallisista Ambassadoreista tehdään Ambassador-koulutuksen jälkeen. Kirjallinen ilmoitus lähetetään helmikuun loppuun mennessä.
• Valittujen osallistujien vahvistus kutsun hyväksymisestä / hylkäämisestä
  • Hyväksyminen ei ole pakollista! Mahdollisuus jättäytyä pois on aina olemassa matkan varrella.
• Valitut Ambassadorit saavat kirjallisen sopimuksen osallistuakseen Ambassador-ohjelmaan

Voit päättää itse!

Sen jälkeen kun sinut on valittu viralliseksi EU-CAYAS-NET Ambassadoriksi, Ambassador-ehdokas / vahvistettu Ambassador voi jättäytyä pois milloin tahansa.

(Ei sillä, että haluaisimme sinun tekevän niin ;-) )

4. Verkostoalusta

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Potilasvaikuttamistyö

1. Potilasvaikuttamistyöstä
2. Mitä potilasvaikuttamistyö merkitsee sinulle?

6. Vaikuttamistyö – miten EU-politiikka käännetään kansalliseen kontekstiin

1. Oikeus tulla unohdetuksi – Portugali. Tiago
2. Syöpäsuunnitelman painopisteet – Romania. Victor

Haastattelut: Jaap & Katie

Nauti tauosta! Nähdään 15 minuutin kuluttua.

7. Ambassador-toiminta - pienryhmäsessio

1. Millaista tukea tarvitset menestyäksesi Ambassadorina? - Jaap
2. Mitä mahdollisia ensimmäisiä askelia voit ottaa kotimaassasi Ambassadorina? - Andrea
3. Miten EU-CAYAS-NETin tulisi mielestäsi kokonaisuudessaan viestiä, jotta se houkuttelisi mukaan enemmän nuoria eri puolilta Eurooppaa? – Colette
4. Verkkoryhmä, kaikki kolme kysymystä - Carina

Pienryhmät

• Ryhmien vetäjät ja muistiinmerkitsijät vaihtuvat 15 minuutin välein
• Muistiinmerkitsijät tekevät muistiinpanot Miroon
• Yhteenveto-osuudessa ryhmien vetäjät esittelevät kysymystensä tulokset Miron pohjalta

Seuraavat vaiheet

• Päätös virallisista Ambassadoreista tehdään
• Kirjallinen ilmoitus lähetetään helmikuun loppuun mennessä
• Valittujen osallistujien vahvistus kutsun hyväksymisestä / hylkäämisestä
  • Hyväksyminen ei ole pakollista! Mahdollisuus jättäytyä pois on aina olemassa matkan varrella.
• Valitut Ambassadorit saavat kirjallisen sopimuksen osallistuakseen Ambassador-ohjelmaan
• Valitut Ambassadorit otetaan mukaan alustan (Discord) toimintaan
• Yhteydenotto edustamattomiin maihin verkoston kattavuuden laajentamiseksi

EU-CAYAS-NET on Euroopan komission osarahoittama hanke, joka yhdistää 18 maan johtavia lasten ja nuorten syövän alalla toimivia organisaatioita kartoittamaan olemassa olevia resursseja, joista on hyötyä nuorille syöpäpotilaille, selviytyneille ja heidän läheisilleen, laatimaan uusia eurooppalaisia ohjeistuksia sekä vahvistamaan syövästä selviytyneiden valmiuksia puolustaa oikeuksiaan ja tarpeitaan.

Kiitos!

6.4 Liite 4. Kutsusähköposti

Aihe: Sinut kutsutaan ryhtymään EU-CAYAS-NETin Ambassadoriksi

Hyvä [name],

Kiitos paljon kiinnostuksestasi ryhtyä EU-CAYAS-NETin Ambassadoriksi. Meillä on erittäin suuri ilo ilmoittaa, että ehdokkuutesi on nyt hyväksytty! Vahvistathan, että olet edelleen kiinnostunut toimimaan Ambassadorina.

Tämän myötä sinut listataan verkostoalustalle EU-CAYAS-NET Ambassadorina, toimit linkkinä hankkeen ja kotimaassasi tapahtuvan toiminnan välillä, ja osallistut hankkeen säännöllisiin päivityksiin, viestintään ja toimintaan.

Mitkä ovat seuraavat vaiheet?

• Sopimuksemme ja tulevan osallistumisesi Ambassadorina virallistamiseksi saat meiltä pian allekirjoitettavat toimeksiannon ehdot.
• Valitut ehdokkaat tuodaan näkyviin verkostoalustalla ja tarvittaessa myös muissa yhteyksissä (Ambassador-tapahtumien viestintä sosiaalisessa mediassa jne.). Yhteystietosi (nimi, organisaatio, maa, kuva jne.) kerätään osana toimeksiannon ehtoja.
• Jos Discord-handleisi on eri kuin oikea nimesi, ilmoitathan meille tarkan Discord-handlesi, jotta voimme merkitä sinut Ambassadoriksi Discordissa. Vain Ambassadoriksi merkityt voidaan lisätä asianomaiselle Discord-kanavalle.
• Merkitse päivämäärä muistiin: Seuraava Ambassador-koulutus järjestetään joulukuun 2023 ensimmäisellä viikolla Wienissä.

Ambassadoreille laaditaan resurssiluettelo Brysselin työpajan tulosten pohjalta. Kiitos vielä kerran arvokkaasta panoksestasi!

Lisäksi hankkeen koko keston ajan tarjotaan muita interaktiivisia toimintoja, ja kanssasi yhteiskehitetään suunnitelmia siitä, miten Ambassador-ohjelma voi jatkua tämän hankkeen päättymisen jälkeen (joka päättyy syyskuussa 2024).

Odotamme innolla, että voimme rakentaa European Network of Youth Cancer Survivors -verkostoa kanssasi!

Ystävällisin terveisin, Barbara EU-CAYAS-NET Ambassador Selection Panelin puolesta

6.5 Liite 5. Ambassador-toimeksiannon ehdot

Toimeksiannon ehdot – EU-CAYAS-NET Ambassadorit

1 Hankkeen tavoitteet

EU-CAYAS-NET parantaa lapsuus-, nuoruus- ja nuoren aikuisiän syövästä selviytyneiden elämänlaatua parantamalla sosiaalista verkostoitumista ja hyödyntämällä alustaa, jonka avulla vahvistetaan yhteyksiä yksilöiden, potilaiden, syövästä selviytyneiden sekä syövän ehkäisyn ja hoidon parissa EU:ssa toimivien sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten välillä. Verkosto keskittyy alueisiin, joista on osoitettu olevan hyötyä nuorten syövästä selviytyneiden elämänlaadulle. Painopiste on kolmessa teemassa, jotka nuoret selviytyneet eri puolilla Eurooppaa ovat tunnistaneet tärkeimmiksi oikeudenmukaisen, elinikäisen hoidon kannalta (elämänlaatu, nuorten ja nuorten aikuisten hoito, tasa-arvo, monimuotoisuus ja osallisuus).

2 Ambassadorien rooli

Hankkeeseen kuuluu Ambassadoreita, jotka ovat nuoria, joilla on omakohtaista kokemusta syövästä ja jotka osallistuvat verkostoon viestiäkseen hankkeen tavoitteista ja levittääkseen hankkeen tuloksia jäsenvaltionsa sidosryhmille. Ambassadoreita rekrytoidaan CCI Europen ja Youth Cancer Europen verkostoista sekä muista Beneficiaries- ja Associated Partners -tahoista.

3 Toiminta

CCI Europe ja Youth Cancer Europe kouluttavat Ambassadoreita, jotta heillä olisi valmiudet viestiä laajalle joukolle sidosryhmiä, samalla kun heitä rekrytoidaan hankkeen aikana jatkuvasti.

Sidosryhmien ydintiimi, eli hanketta edunsaajina toteuttavien sidosryhmien edustajista koostuva ryhmä, toimittaa Ambassadoreille säännöllisiä päivityksiä hankkeen toiminnasta (aina tarpeen mukaan, vähintään kaksi kertaa vuodessa). Päivitykset sisältävät myös suositeltuja kansallisen tason toimia Ambassadoreille, ja niitä koordinoidaan verkostotasolla.

Ambassadoreiden odotetaan osallistuvan hankekokouksiin, mukaan lukien kolmen kuukauden välein pidettävät virtuaaliset kokoukset kaikkien Beneficiaries- ja Associated Partners -edustajien kanssa sekä kuuden kuukauden välein pidettävät hybridimuotoiset hankekokoukset (verkossa tai paikan päällä) eri puolilla Eurooppaa.

Elämänlaadun, nuorten ja nuorten aikuisten hoidon sekä tasa-arvon, monimuotoisuuden ja osallisuuden temaattisen työn osana Ambassadoreita voidaan kutsua myös fokusryhmiin ja muihin verkoston sisäisiin kokouksiin. Heidät kutsutaan myös julkisiin verkostotapahtumiin. Osallistumisen tason näihin sisäisiin kokouksiin ja julkisiin verkostotapahtumiin määrittää kukin Ambassador itse käytettävissä olevan aikansa, osaamisalueensa ja kansallisten prioriteettiensa mukaisesti.

Ambassadorien matka- ja oleskelukulut korvataan edunsaajan toimesta ennakkosopimuksen perusteella. Asianomaisiin toimintoihin käytettyä aikaa ei korvata.

4 Näkyvyys

Jotta Ambassadorit saavat näkyvyyttä, heidät esitellään virtuaalialustalla (https://beatcancer.eu/).

Jotta esittelytekstisi ja kuvasi voidaan ladata verkoston verkkosivustolle, täytä seuraavat tiedot ja lähetä sekä täytetty ja allekirjoitettu lomake että tuore profiilikuva sähköpostitse osoitteeseen info@beatcancer.eu:

1. Etunimi, sukunimi
2. Asuinmaa
3. Syntymäaika
4. Ammatti / toimi
5. Syövän tyyppi
6. 1–3 lausetta sinusta

Voit milloin tahansa pyytää esittelytekstisi ja/tai kuvasi päivittämistä lähettämällä sähköpostin osoitteeseen info@beatcancer.eu otsikolla "Päivitetty esittelyteksti: [your Name, Surname]".

5 Resurssit

Ambassadoreilla on pääsy resursseihin, joiden avulla he voivat antaa tietoa verkostosta ja edistää parannuksia (esim. esite, esityspohjat, ohjeet siitä, miten hanke tulee esitellä jne.).

6 Sitoutuminen

Ambassadorina ymmärrän, että:

• Ensimmäinen kauteni Ambassadorina on 18 kuukautta. Kauden päätyttyä voin ilmaista kiinnostukseni toimia Ambassadorina toisellakin kaudella. Kausien määrää ei ole rajoitettu.
• Voin luopua Ambassadorin roolista milloin tahansa lähettämällä sähköpostin osoitteeseen info@beatcancer.eu otsikolla "Ambassadorin eroaminen: [your Name, Surname]".
• Minun odotetaan käyttävän vähintään neljä tuntia kuukaudessa European Network of Youth Cancer Survivors -verkoston toimintaan.
• Minun odotetaan jakavan European Network of Youth Cancer Survivors -verkostoa koskevia sosiaalisen median julkaisuja Facebookissa, Instagramissa, Twitterissä ja/tai LinkedInissä siinä määrin kuin olen samaa mieltä sisällöstä ja katson sen olevan jakamisen arvoista.
• Jotta voisin auttaa kasvattamaan European Network of Youth Cancer Survivors -verkoston yhteisöä, minun odotetaan kutsuvan vähintään viisi nuorta (18–39-vuotiasta), joilla on omakohtaista kokemusta syövästä, "beatcancer" discord-palvelimelle kuukauden kuluessa tämän asiakirjan allekirjoittamisesta.
• Minun odotetaan edistävän European Network of Youth Cancer Survivors -verkoston toimintaa kansallisella tasolla, mukaan lukien, mutta ei rajoittuen, journalistien haastatteluihin osallistuminen ja/tai potilasvaikuttamistyöhön liittyviin tapahtumiin osallistuminen.

7 Luottamuksellisuus

Ambassadorit eivät saa luovuttaa kolmansille osapuolille mitään sellaista EU-CAYAS-NET-hanketta tai osallistujia koskevaa tietoa, joka on selvästi merkitty "luottamukselliseksi".

Päivämäärä / Allekirjoitus

Huomautukset

[1] Koska tämä on julkinen raportti, osallistujien nimiä ei sisällytetä, sillä kaikkia hakijoita ei valittu/hyväksytty Ambassador-tehtäviin. Niiden hakijoiden nimet, joista tuli Ambassadoreita, ovat saatavilla Network Platformin Ambassador-sivulla, koska he ovat antaneet suostumuksensa tulla julkisesti tunnistetuiksi Ambassadoreina (/community/).

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia eikä avustuksen myöntävää viranomaista voida pitää niistä vastuussa.