Rapport om ambassadörsprogrammet

Om denna leverans

Versionshistorik

Konsortium

1. Sammanfattning

EU-CAYAS-NET är ett projekt som leds av patientföreträdare inom ett av flaggskeppsinitiativen i Europas plan mot cancer för att bygga ett "europeiskt nätverk av unga canceröverlevare" och skapa ett kunskapscentrum samt en interaktiv plattform för socialt nätverkande.

I början av 2023 lanserade EU-CAYAS-NET ungdomscanceröverlevarnas ambassadörsprogram. Ambassadörerna är unga canceröverlevare som deltar i nätverket och kommunicerar projektets mål samt sprider projektresultaten till intressenter i sin medlemsstat. De är en integrerad del av EU-CAYAS-NET och deltar i projektaktiviteter, såsom Peer Visits, workshops om riktlinjer, fokusgruppsdiskussioner osv. De bidrar också till utvecklingen av programmet för jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) och delar projektresurser inom sina egna länder. Nätverksambassadörerna knyter också nätverket till nya överlevare och andra intressenter för att bygga gemenskapen och generellt främja projektet.

Denna leverans är en rapport om ambassadörsevenemanget som hölls i Bryssel den 9 februari 2023 samt en beskrivning av framtida planerade aktiviteter. Det hybrida ambassadörsevenemanget bestod av en introduktion till EU-CAYAS-NET och nätverksplattformen/Discord-gemenskapen, intervjuer med patientföreträdare och rundabords-/gruppsessioner. Workshopen avslutades med en sammanfattning av rundabords-/gruppsessionerna och information om nästa steg i urvalsprocessen för ambassadörer. Av 80 kandidater som fyllde i en intresseanmälan deltog 62 i ambassadörsevenemanget. 27 länder var representerade, inklusive 20 medlemsstater.

Per den 30 maj 2023 har 40 unga canceröverlevare från 22 europeiska länder (som representerar 18 medlemsstater) gått med på att vara ambassadörer för det europeiska nätverket av unga canceröverlevare. En ytterligare rekryteringsomgång planeras före nästa ambassadörsevenemang i slutet av november 2023, och inför detta kommer ambassadörskandidater från de nio medlemsstater som ännu inte är representerade att efterfrågas.

EU-CAYAS-NET:s ambassadörer är nu en synlig kontaktpunkt genom vilken kommunikation om livet efter cancer kan hanteras på nationell nivå, och de utgör en länk mellan europeiska och nationella aktiviteter. Ambassadörerna kommer att vara aktiva vid nationella/internationella evenemang och på policynivå, samt bjuda in överlevare till Discord-gemenskapen och göra potentiella framtida ambassadörer medvetna om projektet. Yrkesverksamma inom socialt arbete och hälso- och sjukvård samt beslutsfattare kan nu också dra nytta av vår grupp av engagerade ambassadörer och överlevare från hela Europa, som kan anlitas för framtida samråd.

2. Introduktion och bakgrund

EU-CAYAS-NET är ett projekt som leds av patientföreträdare inom ett av flaggskeppsinitiativen i Europe’s Beating Cancer Plan för att bygga upp ett "europeiskt nätverk av unga canceröverlevare" och skapa ett kunskapscentrum och en interaktiv plattform för socialt nätverkande. Ledande organisationer från 18 länder som är verksamma inom området kommer att kartlägga resurser för unga cancerpatienter, överlevare och deras vårdgivare, ta fram nya europeiska riktlinjer och stärka canceröverlevare så att de kan föra fram sina rättigheter och behov.

EU-CAYAS-NET främjar socialt nätverkande, kamratstöd och kunskapsutbyte, och kommer att förbättra:

• överlevarnas livskvalitet – inklusive psykisk hälsa, stöd inom utbildning och karriär, uppföljande vård och övergången från pediatrisk till vuxen hälso- och sjukvård,
• vården för tonåringar och unga vuxna (AYA) med cancer, samt
• jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) genom hela vård- och överlevarresan.

Nätverksplattformen (beatcancer.eu) är en interaktiv hubb där överlevare kan få svar på frågor, dela erfarenheter med likasinnade och, sist men inte minst, ha roligt. Det är en trygg plats för att dela, lära och utvecklas. Nätverket välkomnar alla som berörs av barn- och ungdomscancer. Detta omfattar inte bara cancerpatienter, överlevare och deras vårdgivare, utan även intressenter från hälso- och sjukvård, forskning eller policy.

Som en del av Task 1.6 har EU-CAYAS-NET lanserat Youth Cancer Survivor Ambassador Programme. Ambassadörer är överlevare som deltar i nätverket och som kommunicerar projektets mål och sprider projektresultaten till intressenter i sin medlemsstat. CCI Europe och YCE utrustar ambassadörerna med färdigheter för att kommunicera med en bred grupp av intressenter, eftersom de rekryteras löpande under projektets gång. Ambassadörer rekryteras från CCI Europes och YCE:s nätverk, liksom från andra Beneficiaries och Associated Partners.

Utvalda nätverksambassadörer är en integrerad del av EU-CAYAS-NET. Baserat på sina intressen kommer ambassadörerna att bjudas in att:

• delta i Peer Visit-aktiviteter, workshops om riktlinjer (se kapitel 5), fokusgruppsdiskussioner etc., tillsammans med hälso- och sjukvårdspersonal och representanter för andra intressentgrupper med anknytning till livskvalitet (WP3) och vård för tonåringar och unga vuxna (AYA) (WP4), samt dela de framtagna resurserna i sina egna länder (riktlinjer, verktygslådor, positionspapper etc.), och
• bidra till utvecklingen av programmet för jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) (WP5), delta i EDI-utbildning och dela EDI Toolkit i sina egna länder.

Nätverksambassadörerna ska också knyta nätverket till nya överlevare och andra intressenter för att bygga communityn (WP2) och generellt främja projektet (WP6).

Denna leverans är en rapport om det halvdagslånga ambassadörsevenemanget som hölls i Bryssel den 9 februari 2023 (M6), vilket var en del av urvals- och utbildningsprocessen för ambassadörer. Rapporten innehåller mötesagenda, deltagarlista, presentationer, frågeformulär för återkoppling och en beskrivning av evenemangets resultat. Dessutom redogör rapporten för framtida planerade aktiviteter.

3. Tillvägagångssätt

3.1 Intresseanmälningar för ambassadörer, förberedelser för workshop för ambassadörer/intressebevakning

3.1.1 Utveckling av rekryteringsmaterial (CCI-E, YCE)

Planeringen av ambassadörsprogrammet började vid Kick-off Meeting med en konsensusbyggande övning med fokus på att definiera ambassadörsrollen, brainstorma lämpliga kriterier som kandidaterna bör uppfylla och överväga vilken utbildning som kan behövas (Figur 1: Brainstorming kring kriterier för ambassadörer, Kick-off Meeting). En Ambassador Working Group, bestående av åtta unga personer med egen erfarenhet av cancer, bildades för att utveckla en ansökningsprocess, fastställa de slutliga kriterierna och utarbeta Terms of Reference. Tre samordnare anmälde sig frivilligt för att leda processen.

Ambassador Working Groups samordnare utarbetade kriterier och Terms of Reference under M2–M3, vilka cirkulerades till hela arbetsgruppen för granskning och kommentarer. Ett uppdaterat utkast cirkulerades till Management Team för granskning. Ett möte sammankallades med arbetsgruppens kärnledare och medlemmar i Management Team under M4 för att inleda rekryteringen av ambassadörer. En urvalspanel med fyra unga överlevare från CCI Europe, YCE och PMC utsågs vid detta möte. Material och strategier utvecklades för att rekrytera ambassadörer och informera dem om deras roll i projektet och därefter (Bilaga 1). Dessutom identifierades potentiella kandidater från de olika organisationerna för en inbjudan att bli ambassadör, och kanaler genom vilka potentiella sökande kunde rekryteras identifierades.

Krav för ambassadörer:

En ambassadör:

• bör vara mellan 18 och 39 år gammal,
• ha behandlats eller vara i behandling för cancer mellan 0 och 39 års ålder,
• bör kunna tänka och reflektera över målen för det europeiska nätverket av unga canceröverlevare utifrån ett perspektiv präglat av egen erfarenhet,
• vara villig att tala om aktiviteterna inom det europeiska nätverket av unga canceröverlevare vid externa evenemang och dela relaterade inlägg på sociala medier,
• ha minst en medelnivå i talad, skriftlig och läst engelska, och
• helst vara engagerad i ett nationellt/regionalt nätverk och villig att bedriva påverkansarbete nationellt.

Ambassadörsåtagande:

EU-CAYAS-NET-projektet pågår till augusti 2024 och kommer att omfatta ett antal evenemang som täcker ett brett spektrum av ämnen. Ambassadörer kommer att bjudas in att delta i alla evenemang och kommer att ges prioritet när deltagare väljs ut. Ambassadörer förväntas dock inte delta i alla evenemang.

Ambassadörer kommer också att bjudas in att delta i ytterligare fysiska och digitala möten, såsom fokusgruppsdiskussioner. Återigen är deltagande frivilligt, men ambassadörer kommer att ges prioritet när deltagare väljs ut.

3.1.2 Insamling av intresseanmälningar för ambassadörer (CCI-E, YCE + BEN/APs)

Beneficiaries och Associated Partners fick en länk till ett onlineformulär för intresseanmälan och ombads att dela det brett med sina överlevarcommunities och via sociala medier. Formuläret innehöll kontaktuppgifter, tillhörighet (om någon), nationalitet etc. (Tabell 1). 79 potentiella kandidater (55 kvinnor, 16 män, 8 ej angivet) från hela Europa fyllde i ett formulär för intresseanmälan (29 nationaliteter, 25 bosättningsländer).

Tabell 1 Egenskaper hos ambassadörskandidater

3.1.3 Förberedelser inför workshop för ambassadörer/intressebevakning, 9 februari 2023

Den hybrida workshoppen för ambassadörer/intressebevakning planerades till den 9 februari 2023. Eftersom workshoppen låg direkt efter den fysiska Peer Visit Training som genomfördes av WP4 den 8 februari 2023, bjöds ambassadörskandidater som deltog i Peer Visit Training in att delta i workshoppen på plats. Alla övriga kandidater bjöds in att delta i workshoppen via Discord. En agenda togs fram av CCI Europe och YCE. Information om evenemanget laddades också upp på plattformen av POLA (/event/ambassador-advocacy-workshop-eu-cayas-net/).

4. Resultat

4.1 Rapport om ambassadörs-/påverkansworkshopen

Den hybrida ambassadörs-/påverkansworkshopen hölls i Bryssel den 9 februari 2023 på NH Collection Brussels Centre Hotel och online via Discord. Dagordningen (bilaga 2) innehöll en introduktion till EU-CAYAS-NET (bilaga 3), nätverksplattformen/Discord-communityn och patientpåverkansarbete (inklusive intervjuer med överlevare om frågor som "rätten att bli bortglömd" och fastställandet av "prioriteringar i cancerplanen" i specifika EU-länder). Dessa inledande sessioner följdes av rundabords-/gruppsessioner. Workshopen avslutades med en sammanfattning av rundabords-/gruppsessionerna och information om nästa steg i urvalsprocessen för ambassadörer.

Av 80 kandidater som fullföljde en intresseanmälan deltog 62 i ambassadörs-/påverkansworkshopen i Bryssel i februari 2023. [1] 16 kandidater deltog online och 46 deltog på plats. 27 länder var representerade, inklusive 20 medlemsstater (tabell 2). Projektet har därför överträffat indikatorn om 40 deltagare i ambassadörsutbildningen vid M6 (projektmål 1).

Tabell 2 Ambassadörs-/påverkansworkshop – representation per land

För rundabords-/gruppsessionerna delades ambassadörskandidaterna in i fyra grupper (tre på plats och en online). Workshopens organisatörer hade i förväg tilldelat deltagarna grupper för att säkerställa en blandning av olika länder och bakgrunder i varje grupp. Varje grupp modererades av en överlevare som var involverad i projektet från CCI Europe, YCE eller PMC. De ämnen som anges i dagordningen diskuterades och respektive förslag och reflektioner dokumenterades i Miro av en utsedd antecknare från CCI Europe, YCE eller Pintail. Baserat på de huvudbudskap som fångades upp i Miro skapades efter workshopen en rapport från gruppsessionerna som systematiskt sammanställde förslagen för de olika ämnena. Dessa förslag granskades av ledningsgruppen och kommer, där så är lämpligt, att införlivas i ambassadörsprogrammet.

Efter evenemanget distribuerades ett onlinebaserat frågeformulär för återkoppling, inklusive flervalsfrågor och fält för fritextsvar, och 23 svar (22 deltagare på plats, 1 deltagare online) mottogs (tabell 3). Alla respondenter angav att de skulle delta i ett annat EU-CAYAS-NET-evenemang. Sammantaget var återkopplingen positiv och det fanns användbara förslag på områden där ytterligare stöd och utbildning behövs, liksom för organiseringen av framtida ambassadörsmöten.

Tabell 3 Återkoppling om workshopen

4.2 Urval av ambassadörer

Före ambassadörs-/påverkansworkshopen inrättades en urvalskommitté för ambassadörer bestående av överlevare och patientföreträdare från CCI Europe, YCE och PMC. Kommittén sammanträdde flera gånger för att utvärdera kandidaternas lämplighet att delta i ambassadörsprogrammet, baserat på deras bakgrund, patienthistorik och deltagande i workshopen. Varje medlem i urvalskommittén ledde en av gruppsessionerna för att bistå i urvalsprocessen. En kandidat avvisades av kommittén på grund av otillräckliga kunskaper i engelska. Kommittén genomförde också uppföljningsintervjuer där minst två medlemmar i ambassadörskommittén närvarade med fyra kandidater (där ytterligare information behövdes). Av dem som intervjuades inkluderades tre därefter i programmet och en sköts upp på grund av hög stress till följd av pågående/nyligen avslutad cancerbehandling. Sex kandidater avböjde själva fortsatt deltagande efter workshopen på grund av tidsbrist eller oro över att offentligt inkluderas på nätverksplattformen eller i sociala medier.

De återstående 54 ambassadörskandidaterna bjöds därefter officiellt in att bli EU-CAYAS-NET-ambassadörer (bilaga 4). De som svarade på denna officiella inbjudan med en bekräftelse på fortsatt intresse fick ett dokument med uppdragsbeskrivning som särskilt utvecklats för detta ambassadörsprogram för att fyllas i och undertecknas (bilaga 5).

4.3 Nuvarande status för ambassadörsprogrammet

Per den 30 maj 2023 har 40 unga canceröverlevare från 22 europeiska länder (som representerar 18 medlemsstater) gått med på att vara ambassadörer för European Network of Youth Cancer Survivors (figur 2: ambassadörer, såsom presenterades vid det första EU-CAYAS-NET-webbinariet den 30 maj 2023). Projektet har därför överträffat indikatorn om 10 ambassadörer, med en mindre försening från M6 till M9 (projektmål 1). De som ännu inte har lämnat in undertecknade uppdragsbeskrivningar eller som har lämnat in ofullständiga sådana påminns regelbundet om att deras underlag fortfarande saknas. Dessutom planeras en ytterligare rekryteringsomgång före nästa ambassadörsevenemang i slutet av november 2023 (M16). Projektet är på god väg att uppnå nästa indikator om 27 ambassadörer från 27 EU-medlemsstater vid M24 (projektmål 1).

Ambassadörerna (namn, bosättningsland, cancertyp, kort biografi och bild) finns på nätverksplattformen (/community/). Sidan kommer att uppdateras regelbundet när fler ambassadörer formellt ansluter sig.

Uppgift 2.6 planerades ursprungligen att leverera kvartalsvisa uppdateringar om projektaktiviteter till ambassadörerna. I stället har dock en mer dynamisk metod med liveuppdateringar införts genom en särskild ambassadörskanal på kommunikationsplattformen Discord (figur 3: skärmbild av ambassadörskanalen i Discord), som skapades i mitten av april 2023 (M8). I denna kanal kan ambassadörerna utbyta information med varandra, liksom få regelbundna uppdateringar om projektaktiviteter. Kanalen används också för tillkännagivanden om allt som är relevant för ambassadörerna.

Ämnen och tillkännagivanden i kanalen hittills har omfattat:

• Marknadsföring av RTD-SANTE-CANCER MISSION Workshop och tre kommunikationsaktiviteter,
• Information om European Musculo-Skeletal Oncology Society Congress (där en EU-CAYAS-NET-ambassadör var huvudtalare),
• En inbjudan att lämna vittnesmål till EU-CAYAS-NET:s kommunikationskampanj under Cancer Survivors' Week i juni 2023,
• En inbjudan att registrera sig för det första EU-CAYAS-Net-webbinariet (30 maj 2023) och en begäran att dela detta med den bredare communityn, och
• Ett tillkännagivande om att ambassadörerna kommer att presenteras på nätverksplattformen (19 maj 2023).

4.4 Framtida aktiviteter

Genom olika informationsinsatser i WP6 och genom rekrytering av potentiella nya kandidater av ambassadörerna själva har flera ytterligare ambassadörskandidater uttryckt intresse. Om de nödvändiga kriterierna uppfylls kommer dessa kandidater, de som inte kunde delta i det första utbildningsevenemanget, liksom de som dessutom väljs ut av urvalskommittén för ambassadörer, att bjudas in till det två dagar långa evenemanget Ambassador Networking & Guideline Workshop i Wien som kommer att äga rum den 23–25 november 2023. Evenemanget kommer att kopplas samman med en workshop om patientföreträdares medverkan i riktlinjer för överlevnad.

5. Påverkan och slutsats

Med lanseringen av EU-CAYAS-NET Ambassador-programmet har aktiviteter för att främja förbättrad överlevnad efter cancer inom de tre projekttemana börjat ge effekt. EU-CAYAS-NET Ambassadors är nu en synlig samlingspunkt genom vilken kommunikationen om överlevnad efter cancer hanteras på nationell nivå, och utgör en länk mellan europeiska och nationella aktiviteter. Ambassadors ombeds kontinuerligt inte bara att vara aktiva vid nationella och internationella evenemang och på policynivå, utan också att uppmärksamma nya potentiella Ambassadors på projektet och att bjuda in dem till kommunikationsplattformen (Discord).

Yrkesverksamma inom social- och hälso- och sjukvård samt beslutsfattare kan nu också dra nytta av vår grupp av engagerade Ambassadors och överlevare från hela Europa, som kan anlitas för framtida konsultationer. I ett specifikt exempel och som en del av vårt samarbete har enkäter från projektet OACCUs (https://oac-connect.eu/) delats med Ambassadors, och de har bjudits in till ett antal OACCUs-evenemang och aktiviteter.

6. Bilagor

6.1 Bilaga 1. Beskrivning av ambassadörsprogrammet

Vad är det europeiska nätverket av unga canceröverlevare?

Det europeiska nätverket av unga canceröverlevare (EU-CAYAS-NET) är ett projekt som medfinansieras av Europeiska unionens EU4Health-program och som syftar till att förbättra livskvaliteten för överlevare efter barncancer, cancer hos tonåringar och unga vuxna (CAYA) genom meningsfullt socialt nätverkande mellan personer med egen erfarenhet av cancer samt yrkesverksamma inom socialt arbete och hälso- och sjukvård som är aktiva inom cancerprevention och cancervård i hela Europeiska unionen.

Nätverket kommer att samla ett brett spektrum av intressenter och skapa en onlineplattform för att stödja främjandet av riktade åtgärder och initiativ inom områden som har visat sig vara till nytta för livskvaliteten hos unga människor som berörs av cancer. Fokus kommer att ligga på tre teman som identifierats av unga människor med egen erfarenhet från hela Europa:

1. Livskvalitet,
2. Cancervård för tonåringar och unga vuxna, och
3. Jämlikhet, mångfald och inkludering.

Vad kommer det europeiska nätverket av unga canceröverlevare att göra?

Unga människor med egen erfarenhet av cancer kommer att leda ett samarbetsinriktat arbetssätt med olika intressenter för att identifiera riktade åtgärder och initiativ som ska främjas via nätverket och plattformen. Aktiviteterna kommer att omfatta: Peer Visits, nätverksmöten, utbildning, virtuellt samskapande arbete, kampanjer i sociala medier, webbinarier samt policyrekommendationer och andra nationella/internationella policyrelaterade evenemang.

Aktiviteterna kommer att bygga vidare på tidigare och pågående initiativ, såsom European Reference Networks (ERN) PaedCan och projekt inom Horizon 2020/Horizon Europe.

Projektet kommer att bidra till genomförandet av flaggskeppsinitiativ inom Europas plan mot cancer, såsom "Knowledge Centre on Cancer" och "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET kommer också att bidra till många av målen inom EU4Health-programmet, inklusive hälsofrämjande och minskad sjukdomsbörda, minskade ojämlikheter i hälsa och förbättrad tillgång till vård, förbättrade rättigheter för patienter/överlevare med mera.

Utöver att leverera en EU-omfattande digital plattform som bygger på forskning samt intressentmedverkan kommer EU-CAYAS-NET också direkt att bidra till att minska ojämlikheter i hälsa, förbättra tillgången till vård och resurser samt främja unga patienters och överlevares rättigheter.

Vad är ambassadörsprogrammet?

Under projektet kommer minst 27 ambassadörer att rekryteras för att aktivt länka det europeiska nätverket till nationella gemenskaper.

Vem kan bli ambassadör?

Du kommer att:

• vara mellan 18 och 39 år,
• ha behandlats eller vara under behandling för cancer mellan 0 och 39 års ålder,
• kunna tänka kring och reflektera över målen för det europeiska nätverket av unga canceröverlevare utifrån ett perspektiv av egen erfarenhet,
• vara villig att tala om det europeiska nätverket av unga canceröverlevares aktiviteter vid externa evenemang och dela relaterade inlägg i sociala medier,
• ha minst medelgoda färdigheter i att tala, skriva och läsa engelska, och
• helst vara engagerad i ett nationellt/regionalt nätverk och villig att bedriva påverkansarbete nationellt.

Vad får du ut av det?

Du blir en del av en entusiastisk europeisk gemenskap som arbetar för att förbättra livskvaliteten för CAYA-canceröverlevare!

• Du kan utveckla färdigheter och kunskap.
• Du kommer att erbjudas möjlighet att delta i ämnesspecifik utbildning.
• Du kommer att delta aktivt i ett nätverk på europeisk nivå.
• Du kommer att kunna resa till olika evenemang runt om i Europa.

Rese- och boendekostnader för ambassadörer som deltar i projektets evenemang kommer att täckas. Tiden som läggs på deltagande kommer inte att ersättas.

Hur mycket tid krävs?

Projektet EU-CAYAS-NET pågår till augusti 2024 och kommer att omfatta ett antal evenemang som täcker ett brett spektrum av ämnen. Ambassadörer kommer att bjudas in att delta i alla evenemang och kommer att prioriteras när deltagare väljs ut. Ambassadörer förväntas dock inte delta i alla evenemang. Det kommer att hållas fyra fysiska evenemang (cirka 16 arbetsdagar totalt) och fyra onlineevenemang (cirka fyra arbetsdagar).

Ambassadörer kommer också att bjudas in att delta i ytterligare forskningsmöten, både fysiska och online, såsom fokusgruppsdiskussioner. Även här är deltagande frivilligt, men ambassadörer kommer att prioriteras när deltagare väljs ut.

Hur kan jag få veta mer?

Har du en fråga? Kontakta oss på office@ccieurope.eu.

Hur ansöker jag?

Den första gruppen ambassadörer kommer att väljas ut i januari 2023, men programmet kommer att vara öppet för ansökningar under hela 2023. Du kan fylla i din ansökan online när som helst.

6.2 Bilaga 2. Agenda - workshop för ambassadörer/påverkansarbete

Ambassadörsevenemang, 09 februari 2023

På plats: NH Collection Brussels Centre Hotel, Boulevard Adolphe Max, 7, Brussels

Online (via discord): För dem som deltar online kommer mötet att hållas på discord. Om du inte redan använder discord behöver du först skapa ett konto: https://discord.com/. Därefter kan du gå med i mötet här: https://discord.gg/55FXSxmsEC

Alla: Gå med i beatcancer-communityt på discord! Du kommer att få veta mer om det under evenemanget. https://discord.gg/vJT3nbCd6m

Frågor? Tveka inte att kontakta oss på office@ccieurope.eu!

6.3 Bilaga 3. Bilder - workshop för ambassadörer/påverkansarbete

Ambassadörsutbildning

9 februari 2023, Bryssel. Carina, Jaap, Colette

Vad som väntar dig idag

1. EU-CAYAS-NET-ambassadörer
2. Ambassadörernas roll
3. Rekrytering
4. Nätverksplattformen
5. Påverkansarbete
6. Ambassadörskap – gruppsessioner
7. Sammanfattning av gruppsessionerna
8. Avslutning

EU-CAYAS-NET-ambassadörer

Start av nätverkets aktiviteter genom ad hoc-uppdrag/webbinarier/workshop, med direkt medverkan av delegater från EU Network och "Ambassadors".

WP1 kommer också att lansera Youth Cancer Survivor Ambassador programme. Ambassadörer kommer att vara överlevare som deltar i nätverket och kommunicerar projektets mål samt sprider projektets resultat till intressenter i sin medlemsstat. CCI Europe och YCE kommer att utbilda ambassadörer för att ge dem färdigheter att kommunicera med ett brett spektrum av intressenter, i takt med att de rekryteras löpande under projektets gång. Kvartalsvisa uppdateringar om projektets aktiviteter kommer att tas fram av Stakeholder Core Group, som kommer att inkludera rekommenderade åtgärder på nationell nivå som samordnas på nätverksnivå. Ambassadörer kommer att rekryteras från nätverken inom CCI Europe och YCE, liksom från andra förmånstagare och associerade partner (10 vid M6, 27 vid M18).

Regel #1: Det du lägger in i projektförslaget…

… måste du genomföra efter Kick-Off.

• Inrättande av en "task force" för att definiera
  • ambassadörernas roll
  • kriterier för att bli ambassadör
  • urvalsprocess
  • möjligheter att ansluta sig och avsluta deltagandet

Ett stort tack till Jaap, Colette, Magda, Hannah, Elena, Andrea, Ana T. & Sónia!

Vad är en ambassadörs roll? (Version 1.0, 9 feb 2023)

• Nätverksuppdateringar: delta i projektmöten, inklusive kvartalsvisa virtuella BEN- och AP-möten samt hybrida halvårsvisa projektmöten som hålls på olika platser i Europa.
• Samskapande av projektresultat: inbjuds att delta i fokusgrupper om livskvalitet, AYA, EDI och andra interna nätverksmöten.
• Nätverk: inbjuds till offentliga nätverksevenemang.

Observera

Deltagandenivån i dessa interna möten och offentliga nätverksevenemang kommer att bestämmas av varje ambassadör, utifrån den tid som finns tillgänglig, kompetensområde och nationella prioriteringar.

Rese- och boendekostnader för ambassadörer som deltar i EU-CAYAS-NET-evenemang kommer att täckas. Den tid som läggs på deltagande kommer inte att ersättas. Utvalda ambassadörer kommer att få ett avtal som innehåller information om ersättning.

Kriterier för ambassadörskap

En ambassadör …

• … behandlas/behandlades för cancer mellan 0–39 års ålder och kan vara i eller efter behandling.
• … är helst engagerad i ett nationellt/regionalt nätverk och villig att bedriva påverkansarbete.
• … kan tänka kring och reflektera över målen för detta projekt utifrån egen erfarenhet.
• … har minst medelgoda kunskaper i att tala, skriva och läsa engelska.
• … är villig att tala om det europeiska nätverket av unga canceröverlevares aktiviteter vid externa evenemang och dela relaterade inlägg i sociala medier (hörde jag någon säga Discord?…)

Rekryteringsförfarande eller: Hur man hittar ambassadörer

1. Kick-Off Meeting, sept 2022
   • 1:a rekryteringsomgången via befintliga patientföreträdare från CCI-E och YCE
2. Rekrytering av nya ambassadörer via AP
   • 2:a rekryteringsomgången via intresseanmälan dec 2022
   • Ambassadörsutbildning, Bryssel 9 feb
3. Utvidgning av nätverket
   • Kontakt med länder som ännu inte täcks

Hur får jag veta om jag blir ambassadör?

• Beslut om officiella ambassadörer kommer att fattas efter ambassadörsutbildningen. Skriftligt besked skickas senast i slutet av februari.
• Bekräftelse från de utvalda deltagarna om de accepterar / inte accepterar inbjudan
  • Det är inte obligatoriskt att acceptera! Det finns alltid möjlighet att välja att avsluta deltagandet under resans gång.
• Utvalda ambassadörer kommer att få ett skriftligt avtal för deltagande i ambassadörsprogrammet

Du kan bestämma!

Efter att ha blivit utvald till officiell EU-CAYAS-NET-ambassadör kan ambassadörskandidater / bekräftade ambassadörer välja att avsluta deltagandet när som helst.

(Inte för att vi vill att du ska göra det, förstås ;-) )

4. Nätverksplattform

1. Sarunas & Simonas, POLA, WP2

5. Patientpåverkan

1. Om patientpåverkan
2. Vad betyder patientpåverkan för dig?

6. Påverkansarbete – hur EU-policy översätts till nationell kontext

1. Rätten att bli glömd – Portugal. Tiago
2. Prioriteringar i cancerplanen – Rumänien. Victor

Intervjuer av Jaap & Katie

Njut av pausen! Vi ses om 15 minuter.

7. Ambassadörskap - gruppsession

1. Vilken typ av stöd behöver du för att bli en framgångsrik ambassadör? - Jaap
2. Vilka möjliga första steg kan du ta i ditt hemland som ambassadör? - Andrea
3. Hur tycker du övergripande att EU-CAYAS-NET bör kommunicera för att attrahera fler unga människor från hela Europa? – Colette
4. Onlinegrupp, alla tre frågorna - Carina

Gruppindelningar

• Gruppledare och antecknare byter plats var 15:e minut
• Antecknare kommer att föra anteckningar i Miro
• Under avslutningssessionen kommer gruppledarna att presentera sina frågor utifrån miro

Nästa steg

• Beslut om officiella ambassadörer kommer att fattas
• Skriftligt besked skickas senast i slutet av februari
• Bekräftelse från de utvalda deltagarna om de accepterar / inte accepterar inbjudan
  • Det är inte obligatoriskt att acceptera! Det finns alltid möjlighet att välja att avsluta deltagandet under resans gång.
• Utvalda ambassadörer kommer att få ett skriftligt avtal för deltagande i ambassadörsprogrammet
• Utvalda ambassadörer kommer att inkluderas i plattformens aktiviteter (Discord)
• Kontakt med underrepresenterade länder för att utöka nätverkets täckning

EU-CAYAS-NET är ett projekt, medfinansierat av Europeiska kommissionen, som förenar ledande organisationer från 18 länder som är verksamma inom barn- och ungdomscancerområdet för att kartlägga befintliga resurser som är till hjälp för unga cancerpatienter, överlevare och deras närståendevårdare, skapa nya europeiska riktlinjer och stärka canceröverlevare så att de kan föra fram sina rättigheter och behov.

Tack!

6.4 Bilaga 4. Inbjudningsmejl

Ämne: Du är inbjuden att bli ambassadör för EU-CAYAS-NET

Hej [name],

Tack så mycket för ditt intresse av att bli ambassadör för EU-CAYAS-NET. Vi är mycket glada att kunna meddela att din kandidatur nu har godkänts! Vänligen bekräfta att du fortfarande är intresserad av att vara ambassadör.

Som sådan kommer du att listas på nätverksplattformen som EU-CAYAS-NET-ambassadör, vara en länk mellan projektet och det som händer i ditt land, och du kommer att vara engagerad i regelbundna uppdateringar, kommunikationer och aktiviteter inom projektet.

Vilka är nästa steg?

• För att formalisera vår överenskommelse och ditt framtida engagemang som ambassadör kommer du snart att få Terms of Reference för underskrift från oss.
• De utvalda kandidaterna kommer att göras synliga på nätverksplattformen och, när så är lämpligt, vid andra tillfällen (kommunikation om ambassadörsevenemang i sociala medier etc.). Dina kontaktuppgifter (namn, organisation, land, bild etc.) kommer att samlas in som en del av Terms of Reference.
• Om ditt Discord-handle skiljer sig från ditt faktiska namn, vänligen meddela oss ditt exakta Discord-handle så att vi kan markera dig som ambassadör i Discord. Endast om du är markerad som ambassadör kan vi lägga till dig i den aktuella Discord-kanalen.
• Spara datumet: Nästa ambassadörsutbildning kommer att äga rum under första veckan i december 2023 i Wien.

En lista över resurser för ambassadörer kommer att utvecklas utifrån resultaten från workshopen i Bryssel. Tack än en gång för dina värdefulla bidrag!

Dessutom kommer ytterligare interaktiva aktiviteter att erbjudas under hela projektets löptid, och planer kommer att samskapas tillsammans med dig om hur ambassadörsprogrammet kan fortsätta även efter att detta projekt har avslutats (vilket sker i september 2024).

Vi ser fram emot att bygga det europeiska nätverket av unga canceröverlevare tillsammans med dig!

Med vänliga hälsningar, Barbara på uppdrag av EU-CAYAS-NET:s urvalspanel för ambassadörer

6.5 Bilaga 5. Ambassadörernas uppdragsbeskrivning

Terms of Reference – EU-CAYAS-NET-ambassadörer

1 Projektets mål

EU-CAYAS-NET kommer att förbättra livskvaliteten för överlevare efter barncancer, cancer hos tonåringar och unga vuxna genom förbättrat socialt nätverkande och användning av en plattform för att stärka kontakterna mellan individer, patienter, canceröverlevare samt yrkesverksamma inom socialt arbete och hälso- och sjukvård som är aktiva inom cancerprevention och cancervård i hela EU. Nätverket kommer att fokusera på områden som har visat sig vara till nytta för unga canceröverlevares livskvalitet. Fokus kommer att ligga på tre teman som unga överlevare runt om i Europa har identifierat som viktigast för jämlik vård genom hela livet (livskvalitet, vård för tonåringar och unga vuxna, jämlikhet, mångfald och inkludering).

2 Ambassadörernas roll

Projektet omfattar ambassadörer, som är unga människor med egen erfarenhet av cancer och som deltar i nätverket för att kommunicera projektets mål och sprida projektets resultat till intressenter i sin medlemsstat. Ambassadörer kommer att rekryteras från nätverken inom CCI Europe och Youth Cancer Europe, liksom från andra förmånstagare och associerade partner.

3 Aktiviteter

CCI Europe och Youth Cancer Europe kommer att utbilda ambassadörer för att ge dem de färdigheter som krävs för att kommunicera med ett brett spektrum av intressenter, i takt med att de rekryteras löpande under projektets gång.

Regelbundna uppdateringar (vid behov, minst två gånger per år) om projektets aktiviteter kommer att tillhandahållas till ambassadörerna av stakeholder core group, gruppen av representanter för intressenter som direkt deltar i genomförandet av projektet som förmånstagare. Uppdateringarna kommer också att omfatta rekommenderade åtgärder på nationell nivå för ambassadörer som kommer att samordnas på nätverksnivå.

Ambassadörer förväntas delta i projektmöten, inklusive virtuella kvartalsmöten med representanter från alla förmånstagare och associerade partner samt hybrida halvårsvisa projektmöten (online eller på plats) som hålls på olika platser i Europa.

Som en del av det tematiska arbetet inom livskvalitet, vård för tonåringar och unga vuxna, jämlikhet, mångfald och inkludering kan ambassadörer också bjudas in att delta i fokusgrupper och andra interna nätverksmöten. De kommer också att bjudas in till offentliga nätverksevenemang. Deltagandenivån i dessa interna möten och offentliga nätverksevenemang kommer att bestämmas av varje ambassadör utifrån tillgänglig tid, kompetensområde och nationella prioriteringar.

Rese- och traktamentskostnader för ambassadörer kommer att ersättas av en förmånstagare efter föregående överenskommelse. Den tid som läggs på de aktuella aktiviteterna kommer inte att ersättas.

4 Synlighet

För att ge ambassadörerna synlighet kommer de att visas på den virtuella plattformen (https://beatcancer.eu/).

För att få din biografi och ditt foto uppladdade på nätverkets webbplats, vänligen fyll i följande information och skicka både det ifyllda och undertecknade formuläret samt en aktuell profilbild via e-post till info@beatcancer.eu:

1. Förnamn, efternamn
2. Bosättningsland
3. Födelsedatum
4. Sysselsättning / yrke
5. Typ av cancer
6. 1–3 meningar om dig

Du kan när som helst be att din biografi och / eller bild uppdateras genom att skicka ett e-postmeddelande till info@beatcancer.eu med rubriken "Updated biography of [your Name, Surname]".

5 Resurser

Ambassadörer kommer att ha tillgång till resurser som gör det möjligt för dem att ge information om nätverket och att verka för förbättringar (t.ex. broschyr, presentationsmallar, instruktioner om hur projektet bör presenteras etc.).

6 Åtagande

Som ambassadör förstår jag att:

• Min första mandatperiod som ambassadör är 18 månader. När perioden löper ut kan jag anmäla mitt intresse för att vara ambassadör under ytterligare en period. Antalet perioder är inte begränsat.
• Jag är fri att när som helst avgå från rollen som ambassadör genom att skicka ett e-postmeddelande till info@beatcancer.eu med rubriken "Ambassador Resignation by [your Name, Surname]".
• Jag förväntas avsätta minst fyra timmar per månad till aktiviteter inom det europeiska nätverket av unga canceröverlevare.
• Jag förväntas dela inlägg i sociala medier om det europeiska nätverket av unga canceröverlevare på Facebook, Instagram, Twitter och/eller LinkedIn i den utsträckning jag instämmer i innehållet och anser att det är värt att sprida.
• För att bidra till att låta gemenskapen inom det europeiska nätverket av unga canceröverlevare växa förväntas jag bjuda in minst fem unga personer (18–39 år) med egen erfarenhet av cancer till "beatcancer" discord-servern inom en månad efter att jag har undertecknat detta dokument.
• Jag förväntas främja aktiviteter inom det europeiska nätverket av unga canceröverlevare på nationell nivå, inklusive, men inte begränsat till, att bli intervjuad av journalister och/eller delta i evenemang relaterade till patientpåverkan.

7 Konfidentialitet

Ambassadörer får inte lämna ut någon information som tydligt har identifierats som "confidential" om projektet EU-CAYAS-NET eller deltagare till tredje part.

Datum / Namnteckning

Anmärkningar

[1] Eftersom detta är en offentlig rapport inkluderas inte namnen på deltagarna, eftersom inte alla kandidater valdes/antogs till ambassadörsroller. Namnen på de kandidater som blev ambassadörer finns på ambassadörssidan på nätverksplattformen, eftersom de har samtyckt till att offentligt identifieras som ambassadörer (/community/).

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansieras av Europeiska unionen. De åsikter och uppfattningar som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och den digitala agendans (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.