Treoirlíne don Aistriú

Achoimre ar an treoir

Moltaí maidir le haistriú cúraim do mharthanóirí ailse óige agus ógántachta — Achoimre Amhairc (EN).

Laistigh den tionscadal EU-CAYAS-NET, forbraíodh treoir chleachtais chliniciúil chun cleachtais aistrithe san Eoraip a fheabhsú. Díríonn an treoir seo atá bunaithe ar fhianaise ar chur chuige struchtúrtha agus pearsantaithe, rud a mhéadaíonn an seans go n-éireoidh leis an aistriú chuig cúram leantach fadtéarmach atá oiriúnaithe do rioscaí aonair. Trí eolas eolaíoch, taithí cliniceoirí agus aiseolas othar a chomhcheangal, cinntíonn an treoir go bhfaigheann marthanóirí ailse CAYA cúram leanúnach atá oiriúnach dá n-aois agus a fhreagraíonn dá riachtanais shonracha leighis agus shíceasóisialta, agus ar deireadh feabhsaíonn sí torthaí sláinte fadtéarmacha agus cáilíocht na beatha.

Sainmhíniú ar aistriú

"Is próiseas gníomhach, pleanáilte, comhordaithe, cuimsitheach ildisciplíneach é aistriú marthanóirí ailse óige agus ógántachta chun cur ar a gcumas aistriú go héifeachtach agus go comhchuí ó chórais chúram sláinte atá dírithe ar leanaí chuig córais chúram sláinte atá dírithe ar dhaoine fásta. Ba chóir go mbeadh próiseas an aistrithe cúraim solúbtha, oiriúnach don chéim fhorbartha agus go gcuirfeadh sé san áireamh riachtanais leighis, shíceasóisialta, oideachais agus ghairme na marthanóirí, a dteaghlach agus a gcúramóirí, agus go gcuirfeadh sé stíl mhaireachtála shláintiúil agus féinchúram chun cinn." [S1]

Grúpa Treorach

D’fhorbair painéal an treoir le baill ó 15 thír Eorpacha; lena n-áirítear:

• Speisialtóirí treorach
• Marthanóirí ailse CAYA
• Dochtúirí leighis
• Altraí
• Síceolaithe

Modheolaíocht

Tarraingíonn an treoir aistrithe ar cheithre fhoinse:

• Luachanna othar
• Tuairimí saineolaithe
• Fianaise eolaíoch
• Treoirlínte atá ann cheana

Conair chúraim

• Cóireáil
• Cúram leantach (deireadh na cóireála)
• Leantach fadtéarmach

Cuimsíonn an t-aistriú an bogadh ó chúram leantach go leantach fadtéarmach, ó aois 18- go 18+.

Ábhar na treorach

• I. Prionsabail ghinearálta
• II. An próiseas aistrithe
  • a. Beartas aistrithe
  • b. Comhordú aistrithe
  • c. Pleanáil aistrithe
  • d. Plean aistrithe
  • e. Aistriú
• III. Coinníollacha eile le haghaidh aistriú & aistriú cúraim rathúil
  • a. Oideachas do mharthanóirí & do thuismitheoirí
  • b. Oideachas do sholáthraí cúram sláinte
  • c. Córais faisnéise ríomhshláinte
  • d. Meastóireacht ar an bpróiseas aistrithe

Samplaí de mholtaí

• I. Molaimid go sannfaidh an institiúid comhordaitheoir aistrithe a bhfuil eolas leighis aige/aici (m.sh. altrachleachtóir nó soláthraí cúram sláinte eile)
• II. Molaimid go bhforbróidh an comhordaitheoir aistrithe plean aistrithe aonair i gcomhar leis an marthanóir, lena thuismitheoirí/chúramóirí agus leis na soláthraithe cúram sláinte uile atá bainteach leis
• III. Molaimid go gcuirfear ábhair fhaisnéise atá oiriúnach d’aois agus do chéim forbartha (go digiteach agus i gcló) ar fáil go gníomhach agus go ndéanfar tagairt dóibh, lena n-áirítear faisnéis faoi:
  • cén fáth a bhfuil an próiseas aistrithe tábhachtach
  • cad atá i gceist leis an bpróiseas aistrithe
  • cad is féidir a bheith ag súil leis le linn agus tar éis an phróisis aistrithe
  • róil agus freagrachtaí athraitheacha an mharthanóra agus a thuismitheoirí/chúramóirí

& tuilleadh moltaí

S1. Mulder RL, van der Pal HJH, Levitt GA, Skinner R, Kremer LCM, Brown MC, Bárdi E, Windsor R, Michel G, Frey E. Transition guidelines: An important step in the future care for childhood cancer survivors. A comprehensive definition as groundwork. Eur J Cancer. 2016 Feb;54:64-68. doi: 10.1016/j.ejca.2015.10.007. Epub 2015 Dec 28. PMID: 26735352.

Maidir leis an bhfoilseachán seo

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Uimh. Comhaontaithe Deontais 101056918, Clár EU4Health.

Transition Guideline [1] ullmhaithe lena chur isteach/lena fhoilsiú mar rochtain oscailte, lena n-áirítear achoimre amhairc na treorach le húsáid i gcumarsáid abhcóideachta. Uimhir inseachadta: D3.3. WP: WP3. Tasc(anna): Tasc 3.4 Aistriú.

Stair na Leaganacha

Cuibhreannas

1 Achoimre Fheidhmeach

Tá os cionn 500,000 marthanóir óg ailse, idir 14-39 bliain d’aois, ina gcónaí san Eoraip. A bhuí le dul chun cinn i gcóireálacha leighis, seasann an ráta marthanais ag 85% spreagúil i dtíortha forbartha Eorpacha. Mar sin féin, tá éagsúlachtaí idir tíortha Eorpacha, i dtéarmaí rátaí marthanais agus sa tslí a n-eagraítear cúram iarchóireála. Ós rud é go bhfulaingíonn suas le 75% de mharthanóirí éifeacht dhéanach amháin nó níos mó den chóireáil, tá cúram leantach ar feadh an tsaoil de dhíth chun monatóireacht a dhéanamh ar a sláinte. De réir mar a fhásann leanaí aníos agus a éiríonn siad ina ndaoine fásta, ba cheart iad a ullmhú don aistriú chuig córas cúram sláinte na ndaoine fásta. Is minic a chuirtear isteach ar an bpróiseas aistrithe mar gheall ar easpa clár foirmiúil, rud a fhágann go mbíonn go leor marthanóirí gan tacaíocht leordhóthanach, agus tionchar diúltach aige sin ar a gcáilíocht beatha a bhaineann leis an tsláinte.

Chun aghaidh a thabhairt ar na saincheisteanna sin, d’fhorbair an tionscadal EU-CAYAS-NET Treoir Aistrithe chuimsitheach atá bunaithe ar fhianaise agus atá dírithe ar an bpróiseas aistrithe a chaighdeánú agus a fheabhsú ar fud an Aontais Eorpaigh.

Leanadh modheolaíocht an International Guideline Harmonization Group (IGHG) chun an treoir a fhorbairt agus úsáideadh trí phríomhfhoinse eolais chun na moltaí a fhoirmiú:

1. Fianaise eolaíoch atá ar fáil
2. Treoirlínte atá ann cheana maidir le haistriú i ndaonraí eile a bhfuil galair ainsealacha orthu
3. Measúnú ar riachtanais agus roghanna marthanóirí, tuismitheoirí agus soláthraithe cúram sláinte

San iomlán, foirmíodh 44 moladh láidre chun an próiseas aistrithe a bharrfheabhsú, chun an seans go n-éireoidh leis an aistriú ó chórais chúraim péidiatraice go córais chúraim aosach a fheabhsú, agus ar an gcaoi sin chun tacaíocht chomhsheasmhach ardchaighdeáin a chinntiú do mharthanóirí óga ailse, a sláinte a chur chun cinn agus a chur ar a gcumas rannchuidiú go fiúntach leis an tsochaí.

Cuirfear an treoir chríochnaithe le chéile i lámhscríbhinn lena cur faoi bhráid irisleabhair piarmheasúnaithe faoi dheireadh 2024. Ina theannta sin, cruthaíodh achoimre amhairc den treoir agus aistríodh í go hocht dteanga de chuid an Aontais Eorpaigh agus foilsíodh í ar an Ardán (beatcancer.eu) chun críocha abhcóideachta.

2 Réamhrá & Cúlra

San Eoraip, tá os cionn 500,000 marthanóir óg ailse idir 14-39 bliain d’aois. [2] A bhuí le dul chun cinn i gcóireálacha leighis, tá an ráta marthanais i dtíortha forbartha na hEorpa tar éis 85% spreagúil a bhaint amach. Mar sin féin, athraíonn na rátaí seo agus cáilíocht an chúraim iarchóireála go mór ar fud na mór-roinne.

Bíonn iarmhairt dhéanach amháin nó níos mó den chóireáil ag suas le 75% de na marthanóirí, rud a éilíonn cúram leantach ar feadh an tsaoil, ar a dtugtar cúram leantach fadtéarmach (LTFU) freisin, chun monatóireacht a dhéanamh ar a sláinte. Tá sé ríthábhachtach na daoine seo a ullmhú don aistriú ó chórais chúraim sláinte péidiatraice chuig córais chúraim sláinte aosach de réir mar a théann siad in aois. Ar an drochuair, is minic a chuireann an t-aistriú seo isteach ar leanúnachas an chúraim mar gheall ar easpa clár aistrithe foirmiúil. Dá bharr sin, is minic a stopann daoine atá ag aistriú amach as cúram péidiatraice nuair a shroicheann siad an aosacht de chúram LTFU. Athraíonn aois dhlíthiúil na haosachta ar fud Bhallstáit an Aontais Eorpaigh, idir 16 agus 21 bliain, rud a fhágann go mbíonn easpa tacaíochta agus leanúnachais chúraim chuí ag go leor marthanóirí. Bíonn tionchar suntasach ag an easpa fhorleathan seo de chláir aistrithe ar cháilíocht na beatha a bhaineann le sláinte do mharthanóirí.

Ní hamháin go gcabhraíonn aistriú réidh isteach i gcúram sláinte aosach le marthanóirí óga a sláinte a chothabháil, ach cuireann sé ar a gcumas freisin rannchuidiú dearfach a dhéanamh leis an tsochaí. Tríd an tacaíocht agus na hacmhainní riachtanacha a chur ar fáil, aithnímid a gcumas barr feabhais a bhaint amach agus rannchuidiú fiúntach a dhéanamh lena bpobail. Sa deireadh, téann infheistíocht i gcláir aistrithe láidre chun tairbhe do na marthanóirí aonair agus don tsochaí i gcoitinne araon.

Chun aghaidh a thabhairt ar an ngá criticiúil atá le cúram marthanóireachta feabhsaithe, laistigh de phacáiste oibre (WP) 3 Cáilíocht Beatha de chuid an tionscadail EU-CAYAS-NET, d’fhorbraíomar Treoirlíne chuimsitheach Aistrithe atá bunaithe ar fhianaise. Tá sé d’aidhm ag an treoirlíne an próiseas aistrithe do mharthanóirí óga a chaighdeánú agus a fheabhsú, ag cinntiú tacaíocht chomhsheasmhach agus éifeachtach ar fud an Aontais Eorpaigh. Tógadh forbairt na treoirlíne seo ar iarrachtaí an tionscadail PanCareSurFup, a chuir sainmhíniú ar an aistriú ar fáil agus a comhtháthaíodh i moltaí deiridh na treoirlíne:

Is próiseas gníomhach, pleanáilte, comhordaithe, cuimsitheach, ildisciplíneach é aistriú marthanóirí ailse óige chun a chur ar chumas marthanóirí ailse óige agus ógántachta bogadh go héifeachtach agus go comhchuí ó chórais chúraim sláinte atá dírithe ar leanaí go córais chúraim sláinte atá dírithe ar dhaoine fásta. Ba cheart go mbeadh próiseas aistrithe an chúraim solúbtha, oiriúnach don chéim fhorbartha agus aird a thabhairt ar riachtanais leighis, shíceasóisialta, oideachais agus ghairme na marthanóirí, a dteaghlach agus a gcúramóirí, agus stíl mhaireachtála shláintiúil agus féinbhainistiú a chur chun cinn. [3]

3 Cur Chuige

Cruthaíodh an treoirlíne ag úsáid mhodheolaíocht IGHG [4], a chuimsíonn trí phríomhchéim:

1. Céim ullmhúcháin,
2. Céim forbartha, agus
3. Céim chríochnaithe.

Le linn na céime ullmhúcháin, cuireadh painéal éifeachtach treoirlíne le chéile ina raibh cathaoirligh, comhordaitheoirí, comhairleoirí, ceannairí grúpaí oibre, agus comhaltaí. Áiríodh sa phainéal réimse éagsúil disciplíní agus cúlraí, amhail dochtúirí leighis, altraí, síceolaithe, agus marthanóirí, le 33 saineolaí san iomlán ó 15 thír Eorpacha. Ba iad na comhordaitheoirí ba mhó a bhí freagrach as forbairt iarbhír na treoirlíne. Chuir comhaltaí an ghrúpa oibre, idir othair agus sholáthraithe cúraim sláinte, go mór leis an obair trína dtuairimí saineolacha a thabhairt agus na ceisteanna cliniciúla agus na moltaí á bhfoirmliú, agus d’fheidhmigh siad mar athbhreithneoirí ag céimeanna tábhachtacha.

Ina theannta sin, le linn na céime seo, sainíodh scóip na treoirlíne, ag leagan amach na haidhme, an daonra sprice, agus an tsainmhínithe:

• Aidhm: Moltaí a fhorbairt don aistriú ó chúram atá dírithe ar leanaí go cúram atá dírithe ar dhaoine fásta do mharthanóirí ailse óige agus ógántachta ar cuireadh cóireáil orthu le haghaidh ailse suas go 21 bliain d’aois.

Tá an próiseas aistrithe ceangailte le trí phríomhphointe ama aistrithe a bhraitheann marthanóirí ailse óige agus ógántachta:

1. Ó chóireáil ghníomhach go cúram leantach gearrthéarmach do éifeachtaí díobhálacha chóireáil ailse,
2. Ó chúram leantach gearrthéarmach go cúram marthanóireachta fadtéarmach (5 bliana tar éis an diagnóis), agus
3. Ó sheirbhís chúraim péidiatraice go seirbhís chúraim aosach.

Tá sé d’aidhm ag an treoirlíne seo moltaí a chur ar fáil don phróiseas aistrithe roimh agus go gairid i ndiaidh phointí aistrithe 2 agus 3 thuas. Tosaíonn an próiseas aistrithe thart ar an gcéad phointe aistrithe ó chóireáil ghníomhach go cúram leantach gearrthéarmach agus críochnaíonn sé nuair a bhaintear aois na haosachta agus cúram marthanóireachta fadtéarmach amach.

Pointí aistrithe feadh chonair an chúraim

• Cóireáil → pointe aistrithe 1 → Cúram leantach gearrthéarmach → pointe aistrithe 2 → Cúram marthanóireachta fadtéarmach

• Leanbh → pointe aistrithe 3 → Duine fásta

• Daonra sprice: Marthanóirí ailse óige agus ógántachta ar cuireadh cóireáil orthu le haghaidh ailse suas go 21 bliain d’aois >2 bhliain i ndiaidh na cóireála.

• Sainmhíniú: Aistriú marthanóirí ailse óige agus ógántachta: Próiseas gníomhach, pleanáilte, comhordaithe, cuimsitheach, ildisciplíneach chun a chur ar chumas marthanóirí ailse óige agus ógántachta bogadh go héifeachtach agus go comhchuí ó chórais chúraim sláinte atá dírithe ar leanaí go córais chúraim sláinte atá dírithe ar dhaoine fásta. Ba cheart go mbeadh próiseas aistrithe an chúraim solúbtha, oiriúnach don chéim fhorbartha agus aird a thabhairt ar riachtanais leighis, shíceasóisialta, oideachais agus ghairme na marthanóirí, a dteaghlach agus a gcúramóirí, agus stíl mhaireachtála shláintiúil agus féinbhainistiú a chur chun cinn. [2]

Sa chéim forbartha, thosaíomar trí cheisteanna cliniciúla a fhoirmliú, a bhí mar bhonn do chuardach córasach litríochta chun an fhianaise uile a bhí ar fáil a bhailiú. D’aithníomar cúig phríomhcheist:

1. Cad iad na samhlacha atá ann cheana agus cad iad na ceanglais maidir leis an aistriú ó chúram atá dírithe ar leanaí go cúram atá dírithe ar dhaoine fásta do mharthanóirí ailse óige agus ógántachta?
2. Cad iad na tosca éascaithe agus na bacainní a bhaineann leis an aistriú ó chúram atá dírithe ar leanaí go cúram atá dírithe ar dhaoine fásta do mharthanóirí ailse óige agus ógántachta?
3. Cad iad riachtanais agus roghanna marthanóirí ailse óige agus ógántachta agus a dteaghlach maidir le haistriú optamach ó chúram atá dírithe ar leanaí go cúram atá dírithe ar dhaoine fásta?
4. Cé chomh héifeachtach is atá samhlacha aistrithe i measc marthanóirí ailse óige agus ógántachta?
5. Cé chomh héifeachtach is atá samhlacha aistrithe in othair a bhfuil riocht ainsealach orthu?

Ba é an chéad chéim eile sa chéim forbartha an fhianaise eolaíoch uile a bhí ar fáil a bhailiú do na ceisteanna cliniciúla a foirmlíodh. Dearadh agus cuireadh straitéis chuardaigh i PubMed i bhfeidhm, agus aithníodh 1,969 alt ar dtús. Tar éis próiseas scagtha cuimsitheach agus dian ó thaobh ama de bunaithe ar na critéir chuimsithe agus eisiata.

Tar éis an fhianaise a roghnú, ba é an chéad chéim eile sa chéim forbartha an fhianaise a áiríodh a achoimriú. Cruthaíodh táblaí fianaise ina mionsonraíodh tréithe staidéir agus othar, torthaí ábhartha agus riosca claonta, agus ina dhiaidh sin táblaí achoimre ar thorthaí a leag béim ar phríomhfhaisnéis do gach ceist chliniciúil. Le linn na céime seo, rinneadh cáilíocht na fianaise a mheas freisin ag úsáid mhodheolaíocht Grades of Recommendation, Assessment, Development and Evaluation (GRADE) [5], agus tosca á gcur san áireamh amhail teorainneacha staidéir, neamh-chomhsheasmhachtaí sna torthaí, ábharthacht don daonra staidéir, idirghabhálacha agus torthaí, beachtas meastachán éifeachta, agus rioscaí claonta foilseacháin.

Bhain an chéad chéim eile le conclúidí fianaise a fhoirmliú bunaithe ar cháilíocht chorpus na fianaise. Bhí na conclúidí seo mar bhonn tosaigh do mholtaí na treoirlíne.

Ansin thosaíomar ag aithint dhá fhoinse eolais bhreise: 1) treoirlínte atá ann cheana maidir le haistriú i ndaonraí eile le galair ainsealacha, agus 2) measúnú ar riachtanais agus roghanna marthanóirí, tuismitheoirí, agus soláthraithe cúraim sláinte.

Maidir leis an gcéad fhoinse eolais bhreise, aithníodh deich dtreoirlíne fhianaisebhunaithe atá ann cheana maidir leis an aistriú ó chúram sláinte leanaí go cúram sláinte aosach d’othair a bhfuil riachtanais chasta chúraim sláinte acu agus treoirlínte sonracha maidir le hothair a bhfuil galair ainsealacha díleácha, galar céiliach, galar ae, ailléirge agus asma, agus diaibéiteas orthu. Baineadh gach moladh as na treoirlínte seo, rinneadh iad a shórtáil, agus rinneadh a n-ábharthacht don treoirlíne aistrithe a mheas.

Ba é an dara foinse eolais bhreise measúnú ar riachtanais agus roghanna marthanóirí, tuismitheoirí agus soláthraithe cúraim sláinte. Bhí sé d’aidhm againn tuiscint a fháil ar riachtanais agus roghanna mionsonraithe marthanóirí óga ailse, a dteaghlach agus soláthraithe cúraim sláinte chun eispéiris an fhíorshaoil a léiriú. Áiríodh leis an bpróiseas seo trí Chuairt Phiaraí a eagrú ar lárionaid cheannródaíocha dea-chleachtais mar chuid den tionscadal EU-CAYAS-NET: The Princess Máxima Center in Utrecht, the Netherlands (PMC), the Netherlands; Sant Joan de Déu in Barcelona, Spain (FSJD), agus Ollscoil Leighis Vín, an Ostair (MUW). Le linn na gcuairteanna seo, bhreathnaigh marthanóirí, tuismitheoirí agus soláthraithe cúraim sláinte ó 15 thír Eorpacha ar chleachtais agus timpeallachtaí na n-institiúidí seo agus fuair siad taithí dhíreach orthu. Baineadh úsáid as foirmeacha breathnóireachta piaraí chun a dtátail a dhoiciméadú, ag tabhairt faoi deara láidreachtaí agus réimsí le feabhsú araon. Chuir an modh struchtúrtha seo ar chumas scrúdú críochnúil a dhéanamh ar phróisis aistrithe atá ann cheana, ag soláthar léargais luachmhara ar an méid a bhí éifeachtach agus ar an méid a d’fhéadfaí a fheabhsú. Rinneadh anailís ar na sonraí uile ó na foirmeacha breathnóireachta piaraí, na seisiúin idirghníomhacha, agus ceardlann ullmhúcháin ar líne mar chuid den phróiseas forbartha treoirlíne. San iomlán, thug 170 riachtanas agus rogha úsáideach eolas do na moltaí.

Ba é an chéim dheiridh sa chéim forbartha na moltaí a fhoirmliú bunaithe ar chonclúidí fianaise, ar threoirlínte atá ann cheana agus ar mheasúnú riachtanas agus roghanna. D’ullmhaigh comhordaitheoirí, comhairleoirí, cathaoirligh, agus ceannairí grúpaí oibre na treoirlíne an chéad dréacht de na moltaí. Ina dhiaidh sin, rinneadh athbhreithniú ar an dréacht agus pléadh é le comhaltaí ghrúpa oibre an phainéil. Grádáladh na moltaí de réir mhodhanna GRADE. [6]

Sa chéim chríochnaithe, cuirfimid an treoirlíne iarbhír le chéile i lámhscríbhinn a dhéanfaidh achoimre ar na topaicí uile agus cuirfimid chuig iris phiarmheasúnaithe í. Tá an treoirlíne ullmhaithe lena cur isteach faoi M26, agus le moill bheag críochnófar an lámhscríbhinn (ag ionchorprú aiseolais ó chomhaltaí an phainéil treoirlíne) agus cuirfear isteach í lena foilsiú tráth nach déanaí ná Noll 2024 (M28).

Ina theannta sin, cruthaíodh achoimre amhairc ar an treoirlíne, atá aistrithe go hocht dteanga éagsúla de chuid an AE chun críocha abhcóideachta. Tá an achoimre seo foilsithe ar an Ardán. [7]

4 Torthaí

Cuireadh 76 alt eolaíochta san áireamh mar fhianaise don treoirlíne (35 alt do Q1, 27 alt do Q2, 14 alt do Q3, 3 alt do Q4 agus 12 alt do Q5). Cuireadh roinnt alt san áireamh do roinnt ceisteanna cliniciúla. Bhí cáilíocht na fianaise éagsúil ó an-íseal go measartha. Ag tarraingt ar an bhfianaise eolaíoch roghnaithe, ar dheich dtreoirlíne bunaithe ar fhianaise a bhí ann cheana, agus ar 188 rannchuidiú luachmhar ó mharthanóirí, tuismitheoirí, agus soláthraithe cúram sláinte le linn an mheasúnaithe ar riachtanais agus roghanna, forbraíodh tacar deiridh de 44 moladh láidir. Tá na moltaí eagraithe mar seo a leanas:

• I. Prionsabail ghinearálta
• II. Próiseas an aistrithe
  • a. Beartas aistrithe
  • b. Comhordú an aistrithe
  • c. Pleanáil an aistrithe
  • d. Plean aistrithe
  • e. Tráth an aistrithe
• III. Coinníollacha eile le haghaidh aistriú agus seachadadh rathúil
  • a. Oideachas agus rannpháirtíocht mharthanóirí agus a dteaghlach/gcúramóirí
  • b. Oideachas do sholáthraithe cúram sláinte
  • c. Córais faisnéise ríomhshláinte
  • d. Meastóireacht ar phróiseas an aistrithe

Leagtar béim sna moltaí i gcuid I. Prionsabail ghinearálta gur cheart próiseas an aistrithe a phleanáil agus a chomhordú go cúramach, agus gur cheart foireann ildisciplíneach a bheith páirteach ann chun aghaidh a thabhairt ar riachtanais chasta leighis, shíceasóisialta, oideachais, agus ghairme mharthanóirí. Ba cheart go mbeadh an t-aistriú solúbtha agus oiriúnach don chéim forbartha, agus stíl mhaireachtála shláintiúil agus féinbhainistíocht á gcur chun cinn aige. Sna prionsabail ghinearálta, moltar freisin comhordaitheoir aistrithe a cheapadh a bhfuil eolas leighis aige/aici, amhail ardchleachtóir altranais, chun an próiseas a threorú. Ba cheart do sholáthraithe marthanóirí agus a dteaghlaigh a rannpháirtiú mar chomhpháirtithe gníomhacha, tacaíocht shaincheaptha a thairiscint, agus caidrimh iontaofa a chothú ar feadh an aistrithe.

Leagtar béim sna moltaí i gcuid II. Próiseas an aistrithe ar thábhacht cur chuige struchtúrtha agus pearsantaithe. Ba cheart d’institiúidí beartas soiléir aistrithe a bhunú ina mbeidh marthanóirí, teaghlaigh, agus soláthraithe cúram sláinte ó shuíomhanna cúraim phéidiatraigh agus cúraim do dhaoine fásta araon páirteach. Ba cheart comhordaitheoir aistrithe a cheapadh do gach marthanóir chun an próiseas a bhainistiú agus plean aonair a chruthú i gcomhar le foireann ildisciplíneach. Ba cheart go dtabharfadh an plean aghaidh ar riachtanais uathúla an mharthanóra agus ar a spriocanna don todhchaí, agus go ndéanfaí athbhreithniú rialta air de réir mar a fhásann siad. Ba cheart go dtarlódh an t-aistriú go cúram do dhaoine fásta nuair atá an marthanóir réidh, agus cumarsáid rianúil idir soláthraithe cúram sláinte agus tacaíocht leanúnach tar éis an aistrithe á chinntiú, le béim ar leanúnachas an chúraim a chothabháil.

Leagtar béim sna moltaí i gcuid III. Coinníollacha eile le haghaidh aistriú agus seachadadh rathúil gur cheart tacaíocht mhaith agus eolas cuí a bheith ann don phróiseas aistrithe ó chúram sláinte péidiatrach go cúram sláinte do dhaoine fásta. Leagaimid béim ar ábhair oideachais atá oiriúnach don aois a chur ar fáil do mharthanóirí agus dá dteaghlaigh, ag míniú tábhacht, céimeanna, agus ionchais an aistrithe. Ba cheart oiliúint speisialaithe a chur ar na soláthraithe cúram sláinte atá páirteach sa phróiseas, agus ba cheart a róil san aistriú a aithint go foirmiúil. Tarraingíonn na moltaí sa chuid seo aird freisin ar an ngá atá le córais éifeachtacha ríomhshláinte chun tacú le cumarsáid agus le comhroinnt faisnéise. Ar deireadh, ba cheart d’institiúidí cáilíocht an phróisis aistrithe a mheas go rialta, agus aiseolas ó mharthanóirí a ionchorprú chun a chinntiú go gcomhlíontar a riachtanais.

Tá achoimre amhairc ar mholtaí na treoirlíne aistrithe ar fáil ar an Ardán, a thairgeann forléargas inrochtana agus tarraingteach ar phríomhghnéithe agus mholtaí na treoirlíne aistrithe, saincheaptha go sonrach do dhaoine óga atá ag maireachtáil tar éis ailse. Is é an aidhm tuiscint shoiléir a thabhairt do gheallsealbhóirí, lena n-áirítear soláthraithe cúram sláinte, othair, agus teaghlaigh, ar chuspóir na treoirlíne, ar a príomhábhar agus ar roinnt samplaí de mholtaí.

Tá aistriúcháin ar fáil in ocht dteanga de chuid an AE, agus is féidir teacht orthu trí na naisc thíos:

• Béarla: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_EN.pdf
• Gearmáinis: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_DE.pdf
• Spáinnis: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_ES.pdf
• Fraincis: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_FR.pdf
• HR: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline_HR.pdf
• Iodáilis: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_IT.pdf
• Liotuáinis: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline-_LT.pdf
• Ollainnis: /wp-content/uploads/2024/08/Summaries-of-Transition-Guideline_NL.pdf
• Rómáinis: /wp-content/uploads/2024/07/Summaries-of-Transition-Guideline-_RO.pdf

5 Tionchar & Conclúid

Le forbairt na Treoirlíne Aistrithe, tá sé mar aidhm againn cur go suntasach le cuspóir thionscadal EU-CAYAS-NET chun cáilíocht na beatha do mharthanóirí ailse óige, ógántachta, agus aosach óg a fheabhsú. Lena 44 mholadh láidre, tá sé mar aidhm ag an treoirlíne an próiseas aistrithe a chaighdeánú agus a fheabhsú ar fud an AE, rud a mhéadaíonn an dóchúlacht go n-éireoidh leis an aistriú ó chórais chúraim phéidiatraigh go córais chúraim do dhaoine fásta. Cinntíonn sé seo tacaíocht chomhsheasmhach ardchaighdeáin do dhaoine óga atá ag maireachtáil tar éis ailse, ag cur a sláinte chun cinn agus á chumasú ranníocaíochtaí fiúntacha a dhéanamh leis an tsochaí.

Mar sin féin, ní bhainfear amach a lánacmhainneacht tionchair trí fhoilsiú na treoirlíne amháin. Tá plean láidir cur chun feidhme ríthábhachtach. Teastaíonn comhthéacsú ó threoirlínte, toisc nach féidir iad a aistriú go díreach i gcónaí go cleachtas agus beartas. Is próiseas casta é treoirlínte cleachtais chliniciúil a chur chun feidhme agus tá tionchar ag bacainní agus éascaitheoirí éagsúla air. Ar an gcéad dul síos agus thar aon rud eile, tá géarghá le hiarrachtaí gníomhacha scaipthe. Ar an gcúis seo, roinneadh/roinnfear modheolaíocht agus moltaí na treoirlíne ag roinnt comhdhálacha idirnáisiúnta, lena n-áirítear an 30ú cruinniú PanCare (18 MFómh 2024, Liúibleána, an tSlóivéin), an 2nd International Pediatric Cardio-Oncology Conference (09 Samh 2024, Cincinnati, Stáit Aontaithe Mheiriceá), agus Comhdháil CCI Europe/SIOP Europe (14 - 17 Beal 2025, Búdaipeist, an Ungáir), agus an fhéidearthacht ann iad a chur i láthair ag cruinnithe breise. Ina theannta sin, go dtí dáta deiridh an tionscadail i Meitheamh 2025, áireofar ar iarrachtaí breise chun an treoirlíne a scaipeadh tagairt shuntasach di sa pháipéar seasaimh comhpháirteach WP3 (D3.5) atá le teacht ar cháilíocht na beatha. Chomh maith leis an treoirlíne a scaipeadh, ionchorprófar torthaí na ceardlainne (Task 3.4.1) agus na gCuairteanna Piaraí (Task 3.4.2) i bhfoilseachán acadúil a dhíreoidh ar riachtanais agus roghanna marthanóirí le linn an phróisis aistrithe.

Go bunúsach, cé gur éirigh leis an tionscadal treoirlíne chleachtais chliniciúil ardchaighdeáin a fhorbairt don aistriú cúraim do mharthanóirí óga ailse agus achoimre shoiléir a chruthú le húsáid san abhcóideacht, ní mór leanúint leis an obair seo. Tá iarrachtaí nua chun an treoirlíne a chur chun feidhme ar an mbealach is fearr riachtanach chun cúram a fheabhsú go barrmhaith agus, dá bhrí sin, chun cáilíocht na beatha do mharthanóirí óga ailse a fheabhsú.

Tagairtí

1. Tugann an tuarascáil seo forléargas ardleibhéil ar na Torthaí a chuirfear faoi bhráid irisleabhair piarmheasúnaithe faoi dheireadh 2024 mar lámhscríbhinn rochtana oscailte. Níl na Torthaí iomlána san áireamh sa táirge insoláthartha POIBLÍ seo toisc go mbeadh foilsiú na dTorthaí nuair a cheadófaí an táirge insoláthartha ina réamhfhoilsiú, rud a chuirfeadh bac ar fhoilsiú in irisleabhar piarmheasúnaithe. Beidh na torthaí go léir ar fáil sa deireadh san fhearann poiblí tríd an bhfoilseachán rochtana oscailte, a uaslódálfar freisin chuig an Ardán nuair a fhoilseofar é.
2. Vassal, G., Fitzgerald, E., Schrappe, M., Arnold, F., Kowalczyk, J., Walker, D., Hjorth, L., Riccardi, R., Kienesberger, A., Jones, K. P., Valsecchi, M. G., Janic, D., Hasle, H., Kearns, P., Petrarulo, G., Florindi, F., Essiaf, S., & Ladenstein, R. (2014). Dúshláin do leanaí agus d’ógánaigh a bhfuil ailse orthu san Eoraip: clár oibre SIOP-Europe. Pediatric blood & cancer, 61(9), 1551–1557. https://doi.org/10.1002/pbc.25044
3. Mulder, R. L., van der Pal, H. J. H., Levitt, G. A., Skinner, R., Kremer, L. C. M., Brown, M. C., Bárdi, E., Windsor, R., Michel, G., & Frey, E. (2016). Treoirlínte aistrithe: céim thábhachtach i gcúram amach anseo do mharthanóirí ailse óige. Sainmhíniú cuimsitheach mar bhunchloch. European journal of cancer (Oxford, England : 1990), 54, 64–68. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2015.10.007
4. Mulder RL, Brown MC, Skinner R, van Dalen EC, Hudson MM, Kremer LCM. Handbook for guideline development; collaboration between International Guideline Harmonization Group, PanCare Guideline Group and Cochrane Childhood Cancer. 2021
5. https://www.gradeworkinggroup.org/
6. Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, et al. GRADE Evidence to Decision frameworks: cur chuige córasach agus trédhearcach chun roghanna cúram sláinte dea-eolacha a dhéanamh. 1: Réamhrá. BMJ 2016;353:i2016.
7. /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Maoiniú agus séanadh

Comhchistithe ag an Aontas Eorpach. Is iad tuairimí agus barúlacha an údair/na n-údar amháin, áfach, a chuirtear in iúl agus ní gá go léireodh siad tuairimí ná barúlacha an Aontais Eorpaigh ná na European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ní féidir an tAontas Eorpach ná an t-údarás deonúcháin a chur faoi dhliteanas ina leith.