Dikjarazzjoni ta’ Vilnius

Informazzjoni ta’ sfond

Hemm aktar minn 500,000 superstiti żgħażagħ tal-kanċer, ta’ bejn l-14 u d-39 sena, jgħixu fl-Ewropa [1]. Bis-saħħa tal-avvanzi fit-trattamenti mediċi, ir-rata ta’ sopravivenza tilħaq 85% inkoraġġanti fil-pajjiżi Ewropej żviluppati. Madankollu, jeżistu disparitajiet bejn il-pajjiżi Ewropej, kemm f’termini ta’ rati ta’ sopravivenza kif ukoll fil-mod kif tiġi organizzata l-kura wara t-trattament.

Peress li sa 75% tas-superstiti jesperjenzaw effett tardiv wieħed jew aktar tat-trattament, hija meħtieġa kura ta’ segwitu tul il-ħajja kollha biex tiġi mmonitorjata s-saħħa tagħhom. Hekk kif it-tfal jikbru u jsiru adulti, għandhom ikunu ppreparati għat-tranżizzjoni għas-sistema tal-kura tas-saħħa tal-adulti.

It-tranżizzjoni mill-kura pedjatrika għall-kura tal-adulti spiss tippreżenta interruzzjonijiet għas-superstiti, peress li ma hemmx programmi formali ta’ tranżizzjoni fis-seħħ. L-età legali biex wieħed isir adult tvarja bejn l-Istati Membri tal-Unjoni Ewropea, u tvarja minn 16 sa 21 sena. Dan in-nuqqas iħalli ħafna superstiti mingħajr appoġġ xieraq u kontinwità tal-kura. In-nuqqas mifrux ta’ programmi ta’ tranżizzjoni madwar l-Ewropa joħloq sfida għall-pazjenti, peress li jaffettwa b’mod sinifikanti l-kwalità tal-ħajja tagħhom relatata mas-saħħa.

Billi ġiet rikonoxxuta l-ħtieġa kritika għal kura aħjar tas-superstiti, ġew żviluppati linji gwida komprensivi bbażati fuq l-evidenza dwar it-tranżizzjoni bħala parti mill-proġett EU-CAYAS-NET [2], li huwa kofinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea u jinkludi aktar minn 40 organizzazzjoni minn 18-il pajjiż. Il-linji gwida għandhom l-għan li jistandardizzaw u jtejbu l-proċess ta’ tranżizzjoni għas-superstiti żgħażagħ sabiex jiżguraw appoġġ konsistenti u effettiv madwar l-Unjoni Ewropea.

Il-faċilitazzjoni ta’ tranżizzjoni bla xkiel lejn l-età adulta tagħti s-setgħa lis-superstiti żgħażagħ biex jagħtu kontribut siewi lis-soċjetà. L-għoti lilhom tal-appoġġ u r-riżorsi meħtieġa mhux biss jagħti prijorità lill-benesseri tagħhom, iżda jirrikonoxxi wkoll il-potenzjal tagħhom biex jirnexxu u jikkontribwixxu b’mod sinifikanti lill-komunitajiet tagħhom. Fl-aħħar mill-aħħar, l-investiment fi programmi effettivi ta’ tranżizzjoni mhux biss jibbenefika lis-superstiti individwali, iżda jsaħħaħ ukoll lis-soċjetà ċivili.

Metodoloġija tal-linji gwida Ewropej

Fi ħdan il-proġett EU-CAYAS-NET, matul l-2023-2024 permezz ta’ parteċipazzjoni komprensiva mill-partijiet ikkonċernati kollha, ittieħed approċċ olistiku biex jiġu identifikati l-aħjar prattiki eżistenti u biex jinftiehmu l-ħtiġijiet u l-preferenzi sfumati tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fir-rigward tat-tranżizzjoni lejn il-kura tas-saħħa tal-adulti. Dan kien jinvolvi l-organizzazzjoni ta’ tliet żjarat bejn il-pari f’ċentri rinomati tal-aħjar prattika: The Princess Maxima Center f’Utrecht, in-Netherlands; Sant Joan de Déu f’Barċellona, Spanja; u l-Università Medika ta’ Vjenna, l-Awstrija.

Matul dawn iż-żjarat, il-parteċipanti esperjenzaw il-prattiki u l-ambjenti ta’ dawn l-istituzzjonijiet. Bl-użu ta’ formoli ta’ osservazzjoni bejn il-pari, huma ddokumentaw l-osservazzjonijiet tagħhom, filwaqt li nnutaw kemm l-aspetti pożittivi kif ukoll l-oqsma li jeħtieġu titjib. Dan l-approċċ strutturat ippermetta eżami dettaljat tal-proċessi ta’ tranżizzjoni fis-seħħ, billi pprovda għarfien siewi dwar dak li ħadem tajjeb u dak li seta’ jittejjeb, u wassal għall-abbozzar tar-rakkomandazzjonijiet Ewropej.

Id-data kollha miġbura miż-żjarat bejn il-pari, is-sessjonijiet interattivi, u l-workshop online ġiet analizzata bħala parti mill-proċess ta’ żvilupp tal-linji gwida. Billi dawn l-għarfieniet ġew integrati fil-linji gwida tal-prattika klinika bbażati fuq l-evidenza, inħolqu linji gwida komprensivi li jirriflettu l-esperjenzi u l-preferenzi tad-dinja reali tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer. Dan l-approċċ jiżgura li l-linji gwida li jirriżultaw mhux biss ikunu bbażati fuq l-evidenza, iżda wkoll sensittivi għall-ħtiġijiet u ċ-ċirkostanzi uniċi tal-pazjenti individwali bil-kanċer u tal-familji tagħhom.

Sett propost ta’ azzjonijiet

Is-sett propost ta’ azzjonijiet elenkat hawn taħt jindirizza n-nuqqasijiet kritiċi fil-kura tranżizzjonali għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, u jiżgura li jirċievu l-appoġġ meħtieġ hekk kif jgħaddu mis-sistemi tal-kura tas-saħħa pedjatrika għal dawk tal-adulti.

Taqsima dwar it-tranżizzjoni tal-kura għandha tiġi inkluża fil-Pjani Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer bħala parti integrali mill-kura ta’ segwitu tul il-ħajja kollha tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.
Is-sistemi nazzjonali tal-kura tas-saħħa għandhom jimxu mal-linji gwida Ewropej tal-prattika klinika bbażati fuq l-evidenza biex jiżguraw standard minimu ta’ kura tranżizzjonali tajba. [3]
- Il-linji gwida Ewropej huma wieħed mir-riżultati ewlenin tal-proġett EU-CAYAS-NET, li huwa kofinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea.
- Il-linji gwida Ewropej iservu bħala pjan ta’ referenza għall-fornituri tal-kura tas-saħħa, billi jiddeskrivu l-aħjar prattiki u protokolli għall-appoġġ tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.
- Ibbażati fuq l-aktar riċerka reċenti u kunsens ta’ esperti, il-linji gwida joffru rakkomandazzjonijiet ċari dwar l-elementi ewlenin tal-kura tranżizzjonali.
Il-programmi ta’ tranżizzjoni għandhom jiġu mfassla u implimentati biex jipprovdu appoġġ imfassal apposta lis-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.
- Sabiex jikkonformaw mal-aħħar standards Ewropej, dawn il-programmi jeħtieġ li jiġu mfassla skont ir-rakkomandazzjonijiet tal-linji gwida dwar it-tranżizzjoni, filwaqt li jiżguraw konsistenza u kwalità f’ambjenti differenti tal-kura tas-saħħa fl-Unjoni Ewropea.
- Il-provvista ta’ servizzi ta’ appoġġ komprensivi li jindirizzaw il-ħtiġijiet diversi tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer għandha tkun fil-qalba ta’ dawn il-programmi.
- Il-kuntest nazzjonali u kulturali għandu jiġi kkunsidrat matul l-implimentazzjoni.
L-iżvilupp u l-implimentazzjoni ta’ programmi ta’ tranżizzjoni għandhom jiġu appoġġjati permezz ta’ programmi ta’ azzjoni konġunta bejn il-Kummissjoni Ewropea u l-gvernijiet nazzjonali.
- Programmi ta’ tranżizzjoni tal-ogħla livell joffru servizzi ta’ appoġġ komprensivi, inkluż appoġġ psikosoċjali adattat għall-età, edukazzjoni dwar il-ġestjoni tal-effetti fit-tul tal-kanċer u t-trattament tiegħu, kif ukoll gwida dwar kif wieħed jinnaviga s-sistema tal-kura tas-saħħa tal-adulti.
- Il-finanzjament pubbliku huwa fattur ewlieni għall-implimentazzjoni u t-tħaddim ta’ programmi ta’ tranżizzjoni ta’ suċċess u effettivi. In-nuqqas ta’ finanzjament iddedikat huwa ostaklu kritiku f’ħafna Stati Membri tal-Unjoni Ewropea, li jirriżulta fin-nuqqas ta’ programmi ta’ tranżizzjoni fis-seħħ.
- It-taħriġ u t-titjib tal-ħiliet tal-fornituri tal-kura tas-saħħa biex iwasslu programmi ta’ tranżizzjoni skont l-istandard tal-kura għandhom ikunu parti integrali mill-finanzjament.

Bl-implimentazzjoni ta’ dawn is-soluzzjonijiet, is-superstiti żgħażagħ tal-kanċer se jirċievu l-appoġġ li għandhom bżonn biex jinnavigaw b’suċċess it-tranżizzjoni mis-sistemi tal-kura tas-saħħa pedjatrika għal dawk tal-adulti. Dan se jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tagħhom u se jikkontribwixxi għal riżultati aħjar tas-saħħa, benesseri fit-tul, u integrazzjoni mill-ġdid aktar bla xkiel fis-soċjetà.

Aħna, il-Partijiet firmatarji, nesprimu l-appoġġ tagħna għas-sett propost ta’ azzjonijiet u nimpenjaw ruħna li naħdmu flimkien lejn l-implimentazzjoni tagħhom. Is-sħab tal-proġett EU-CAYAS-NET, inkluża l-Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), jimpenjaw ruħhom li jissottomettu s-sett propost ta’ azzjonijiet lill-Kummissjoni Ewropea bil-għan li jiffurmaw l-istandards Ewropej dwar it-tranżizzjoni mill-kura tal-kanċer pedjatrika għal dik tal-adulti.

Firmatarji

Iffirmat fis-27 ta’ Mejju 2024 fil-Parlament tar-Repubblika tal-Litwanja minn:

Monika Ošmianskienė — Chairperson tal-Kummissjoni għal Persuni b’Diżabilità, Membru tal-Parlament tar-Repubblika tal-Litwanja
Laura Pėkienė — Punt ta’ Kuntatt Nazzjonali, Kunsill tar-Riċerka tal-Litwanja
Jelena Rascon — Kap taċ-Ċentru tal-Onkoloġija u l-Ematoloġija Pedjatrika, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital
Giedrė Rutkauskienė — Kap taċ-Ċentru tal-Onkoloġija u l-Ematoloġija Pedjatrika, the Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
Birutė Brasiūnienė — Kap tad-Dipartiment tal-Kimoterapija, National Cancer Institute, Membru tal-ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Ambaxxatriċi tan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer
Aušrinė Kėvalaitė — Ambaxxatriċi tan-Network Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer
Katie Rizvi — Fundatriċi u Direttur Eżekuttiv, Youth Cancer Europe
Carina Schneider — Direttur Maniġerjali, Childhood Cancer International Europe
Jikke Wams — Riċerkatriċi, Kandidata għall-PhD, Prinses Máxima Centrum
Jaap den Hartogh — Mexxej tal-Proġett, Prinses Máxima Centrum
Šarūnas Narbutas — Fundatur u Chairman, Youth Cancer Europe
Neringa Čiakienė — Direttur Maniġerjali, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
Jūra Smilgaitė — Direttur, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
Žana Andrejeva — Direttur, Diviżjoni ta’ Vilnius tal-Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Referenzi

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Il-proġett EU-CAYAS-NET huwa kofinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea.

Din il-pubblikazzjoni tagħmel parti minn EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Niżżel il-PDF