Pamatinformācija
Eiropā dzīvo vairāk nekā 500 000 jauno vēža izdzīvotāju vecumā no 14 līdz 39 gadiem [1]. Pateicoties sasniegumiem medicīniskajā ārstēšanā, izdzīvotības rādītājs attīstītajās Eiropas valstīs sasniedz daudzsološu 85%. Tomēr Eiropas valstu starpā pastāv atšķirības gan izdzīvotības rādītāju ziņā, gan tajā, kā tiek organizēta aprūpe pēc ārstēšanas.
Tā kā līdz pat 75% izdzīvotāju piedzīvo vienu vai vairākas ārstēšanas vēlīnās sekas, viņu veselības uzraudzībai ir nepieciešama ilgtermiņa novērošanas aprūpe visa mūža garumā. Bērniem pieaugot un kļūstot par pieaugušajiem, viņi būtu jāsagatavo pārejai uz pieaugušo veselības aprūpes sistēmu.
Pāreja no pediatriskās aprūpes uz pieaugušo aprūpi izdzīvotājiem bieži rada pārtraukumus, jo nav ieviestas formālas pārejas programmas. Pilngadības sasniegšanas vecums Eiropas Savienības dalībvalstīs atšķiras, svārstoties no 16 līdz 21 gadam. Šī nepilnība daudziem izdzīvotājiem liedz saņemt atbilstošu atbalstu un nepārtrauktu aprūpi. Plaši izplatītais pārejas programmu trūkums visā Eiropā rada izaicinājumus pacientiem, jo tas būtiski ietekmē viņu ar veselību saistīto dzīves kvalitāti.
Apzinoties kritisko nepieciešamību uzlabot izdzīvotāju aprūpi, EU-CAYAS-NET [2] projekta ietvaros ir izstrādātas visaptverošas, pierādījumos balstītas pārejas vadlīnijas. Projektu līdzfinansē Eiropas Komisija, un tas apvieno vairāk nekā 40 organizācijas no 18 valstīm. Vadlīniju mērķis ir standartizēt un uzlabot pārejas procesu jaunajiem izdzīvotājiem, lai nodrošinātu konsekventu un efektīvu atbalstu visā Eiropas Savienībā.
Veicinot raitu pāreju pieaugušo dzīvē, jaunie izdzīvotāji tiek stiprināti sniegt vērtīgu ieguldījumu sabiedrībā. Nodrošinot viņiem nepieciešamo atbalstu un resursus, tiek ne tikai izvirzīta priekšplānā viņu labbūtība, bet arī atzīts viņu potenciāls attīstīties un jēgpilni iesaistīties savās kopienās. Galu galā ieguldījumi efektīvās pārejas programmās sniedz labumu ne tikai individuāliem izdzīvotājiem, bet arī stiprina pilsonisko sabiedrību.
Eiropas vadlīniju metodoloģija
EU-CAYAS-NET projekta ietvaros 2023.–2024. gadā, nodrošinot visaptverošu visu ieinteresēto pušu līdzdalību, tika izmantota holistiska pieeja, lai identificētu esošo labāko praksi un izprastu jauno vēža izdzīvotāju niansētās vajadzības un vēlmes attiecībā uz pāreju uz pieaugušo veselības aprūpi. Tas ietvēra trīs kolēģu vērtēšanas vizīšu organizēšanu uz atzītiem labās prakses centriem: The Princess Maxima Center Utrehtā, Nīderlandē; Sant Joan de Déu Barselonā, Spānijā; un Medical University of Vienna, Austrijā.
Šo vizīšu laikā dalībnieki iepazinās ar šo iestāžu praksi un vidi. Izmantojot kolēģu novērojumu veidlapas, viņi dokumentēja savus novērojumus, atzīmējot gan pozitīvos aspektus, gan jomas, kurās nepieciešami uzlabojumi. Šī strukturētā pieeja ļāva detalizēti izvērtēt ieviestos pārejas procesus, sniedzot vērtīgu ieskatu par to, kas darbojās labi un ko varētu uzlabot, un tās rezultātā tika izstrādāti Eiropas ieteikumu projekti.
Visi dati, kas tika savākti kolēģu vērtēšanas vizītēs, interaktīvajās sesijās un tiešsaistes seminārā, tika analizēti vadlīniju izstrādes procesa ietvaros. Integrējot šīs atziņas pierādījumos balstītajās klīniskās prakses vadlīnijās, tika izveidotas visaptverošas vadlīnijas, kas atspoguļo jauno vēža izdzīvotāju reālās dzīves pieredzi un vēlmes. Šāda pieeja nodrošina, ka izstrādātās vadlīnijas ir ne tikai balstītas pierādījumos, bet arī ņem vērā individuālo vēža pacientu un viņu ģimeņu unikālās vajadzības un apstākļus.
Ierosinātais pasākumu kopums
Turpmāk norādītais ierosinātais pasākumu kopums risina kritiskās nepilnības pārejas aprūpē jaunajiem vēža izdzīvotājiem, nodrošinot, ka viņi saņem nepieciešamo atbalstu, pārejot no pediatriskās uz pieaugušo veselības aprūpes sistēmu.
-
Nacionālajos vēža kontroles plānos jāiekļauj sadaļa par aprūpes pāreju kā neatņemamu jauno vēža izdzīvotāju mūža ilguma novērošanas aprūpes daļu.
-
Nacionālajām veselības aprūpes sistēmām jāievēro Eiropas pierādījumos balstītās klīniskās prakses vadlīnijas, lai nodrošinātu vismaz minimālu labas pārejas aprūpes standartu. [3]
- Eiropas vadlīnijas ir viens no galvenajiem EU-CAYAS-NET projekta rezultātiem, ko līdzfinansē Eiropas Komisija.
- Eiropas vadlīnijas kalpo kā paraugs veselības aprūpes sniedzējiem, nosakot labāko praksi un protokolus jauno vēža izdzīvotāju atbalstam.
- Balstoties uz jaunākajiem pētījumiem un ekspertu vienprātību, vadlīnijas sniedz skaidrus ieteikumus par pārejas aprūpes galvenajiem elementiem.
-
Pārejas programmas jāizstrādā un jāievieš, lai nodrošinātu jaunajiem vēža izdzīvotājiem pielāgotu atbalstu.
- Lai atbilstu jaunākajiem Eiropas standartiem, šīs programmas jāizstrādā saskaņā ar pārejas vadlīniju ieteikumiem, nodrošinot konsekvenci un kvalitāti dažādās veselības aprūpes vidēs Eiropas Savienībā.
- Šo programmu pamatā jābūt visaptverošu atbalsta pakalpojumu nodrošināšanai, kas atbilst jauno vēža izdzīvotāju daudzveidīgajām vajadzībām.
- Īstenošanas laikā jāņem vērā nacionālais un kultūras konteksts.
-
Pārejas programmu izstrāde un īstenošana jāatbalsta, izmantojot kopīgas rīcības programmas starp Eiropas Komisiju un valstu valdībām.
- Mūsdienīgas pārejas programmas piedāvā visaptverošus atbalsta pakalpojumus, tostarp vecumam atbilstošu psihosociālu atbalstu, izglītošanu par vēža un tā ārstēšanas ilgtermiņa seku pārvaldību, kā arī norādes orientēšanās procesā pieaugušo veselības aprūpes sistēmā.
- Publiskais finansējums ir galvenais faktors sekmīgu un efektīvu pārejas programmu ieviešanā un īstenošanā. Mērķtiecīga finansējuma trūkums ir būtisks šķērslis daudzās Eiropas Savienības dalībvalstīs, kā rezultātā tajās nav ieviestas pārejas programmas.
- Veselības aprūpes sniedzēju apmācībai un prasmju pilnveidei, lai nodrošinātu standartiem atbilstošas pārejas programmas, jābūt neatņemamai finansējuma sastāvdaļai.
Īstenojot šos risinājumus, jaunie vēža izdzīvotāji saņems atbalstu, kas viņiem nepieciešams, lai sekmīgi pārvarētu pāreju no pediatriskās uz pieaugušo veselības aprūpes sistēmu. Tas uzlabos viņu dzīves kvalitāti un veicinās labākus veselības iznākumus, ilgtermiņa labbūtību un raitāku reintegrāciju sabiedrībā.
Mēs, parakstījušās puses, paužam atbalstu ierosinātajam pasākumu kopumam un apņemamies kopīgi strādāt pie tā īstenošanas. EU-CAYAS-NET projekta partneri, tostarp Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), apņemas iesniegt ierosināto pasākumu kopumu Eiropas Komisijai ar mērķi izveidot Eiropas standartus pārejai no pediatriskās uz pieaugušo vēža aprūpi.
Parakstītāji
Parakstīts 2024. gada 27. maijā Lietuvas Republikas parlamentā:
- Monika Ošmianskienė — Cilvēku ar invaliditāti komisijas priekšsēdētāja, Lietuvas Republikas parlamenta deputāte
- Laura Pėkienė — Nacionālā kontaktpunkta pārstāve, Lietuvas Zinātnes padome
- Jelena Rascon — Pediatriskās onkoloģijas un hematoloģijas centra vadītāja, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital
- Giedrė Rutkauskienė — Pediatriskās onkoloģijas un hematoloģijas centra vadītāja, the Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
- Birutė Brasiūnienė — Ķīmijterapijas nodaļas vadītāja, National Cancer Institute, ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG) locekle
- Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — European Network of Youth Cancer Survivors vēstnese
- Aušrinė Kėvalaitė — European Network of Youth Cancer Survivors vēstnese
- Katie Rizvi — Dibinātāja un izpilddirektore, Youth Cancer Europe
- Carina Schneider — Izpilddirektore, Childhood Cancer International Europe
- Jikke Wams — Pētniece, PhD kandidāte, Prinses Máxima Centrum
- Jaap den Hartogh — Projekta vadītājs, Prinses Máxima Centrum
- Šarūnas Narbutas — Dibinātājs un priekšsēdētājs, Youth Cancer Europe
- Neringa Čiakienė — Izpilddirektore, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
- Jūra Smilgaitė — Direktore, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
- Žana Andrejeva — Direktore, Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO) Viļņas nodaļa
Atsauces
Finansējums un atruna
EU-CAYAS-NET projektu līdzfinansē Eiropas Komisija.
Šī publikācija ir daļa no EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.