Declaración de Vilna

Información general

Hay más de 500.000 jóvenes supervivientes de cáncer, de entre 14 y 39 años, que viven en Europa [1]. Gracias a los avances en los tratamientos médicos, la tasa de supervivencia alcanza un alentador 85% en los países europeos desarrollados. Sin embargo, existen disparidades entre los países europeos, tanto en términos de tasas de supervivencia como de la forma en que se organiza la atención posterior al tratamiento.

Dado que hasta el 75% de los supervivientes experimentan uno o más efectos tardíos del tratamiento, se requiere atención de seguimiento de por vida para supervisar su salud. A medida que los niños crecen y se convierten en adultos, deben estar preparados para la transición al sistema sanitario de adultos.

La transición de la atención pediátrica a la de adultos suele generar interrupciones para los supervivientes, ya que no existen programas formales de transición. La edad legal para alcanzar la mayoría de edad varía entre los Estados miembros de la Unión Europea, oscilando entre los 16 y los 21 años. Esta brecha deja a muchos supervivientes sin el apoyo adecuado ni continuidad asistencial. La falta generalizada de programas de transición en toda Europa supone un desafío para los pacientes, ya que afecta significativamente a su calidad de vida relacionada con la salud.

Reconociendo la necesidad crítica de mejorar la atención a los supervivientes, se han elaborado como parte del proyecto EU-CAYAS-NET [2] unas directrices integrales de transición basadas en la evidencia, cofinanciado por la Comisión Europea y que incluye a más de 40 organizaciones de 18 países. Las directrices tienen por objeto estandarizar y mejorar el proceso de transición de los jóvenes supervivientes para garantizar un apoyo coherente y eficaz en toda la Unión Europea.

Facilitar una transición fluida hacia la edad adulta permite a los jóvenes supervivientes realizar una valiosa contribución a la sociedad. Proporcionarles el apoyo necesario y los recursos que necesitan no solo prioriza su bienestar, sino que también reconoce su potencial para prosperar y contribuir de forma significativa a sus comunidades. En última instancia, invertir en programas de transición eficaces no solo beneficia a los supervivientes individuales, sino que también fortalece la sociedad civil.

Metodología de las directrices europeas

Dentro del proyecto EU-CAYAS-NET, durante 2023-2024 y mediante una amplia participación de todas las partes interesadas, se adoptó un enfoque holístico para identificar las mejores prácticas existentes y comprender las necesidades y preferencias matizadas de los jóvenes supervivientes de cáncer en relación con la transición a la atención sanitaria de adultos. Esto implicó la organización de tres visitas entre pares a centros de mejores prácticas de reconocido prestigio: The Princess Maxima Center en Utrecht, Países Bajos; Sant Joan de Déu en Barcelona, España; y la Medical University of Vienna, Austria.

Durante estas visitas, los participantes conocieron las prácticas y entornos de estas instituciones. Utilizando formularios de observación entre pares, documentaron sus observaciones, señalando tanto los aspectos positivos como las áreas de mejora. Este enfoque estructurado permitió un examen detallado de los procesos de transición existentes, aportó información valiosa sobre qué funcionaba bien y qué podía mejorarse, y dio lugar a la redacción de las recomendaciones europeas.

Todos los datos recopilados de las visitas entre pares, las sesiones interactivas y el taller en línea se analizaron como parte del proceso de elaboración de las directrices. Al integrar estos conocimientos en las directrices de práctica clínica basadas en la evidencia, se crearon directrices integrales que reflejan las experiencias y preferencias reales de los jóvenes supervivientes de cáncer. Este enfoque garantiza que las directrices resultantes no solo estén basadas en la evidencia, sino que también sean sensibles a las necesidades y circunstancias únicas de cada paciente oncológico y de sus familias.

Conjunto propuesto de acciones

El conjunto propuesto de acciones que se enumera a continuación aborda las brechas críticas en la atención de transición para los jóvenes supervivientes de cáncer, garantizando que reciban el apoyo necesario en su paso de los sistemas sanitarios pediátricos a los de adultos.

1. Debe incluirse una sección sobre la transición asistencial en los Planes Nacionales de Control del Cáncer como parte integral de la atención de seguimiento a lo largo de toda la vida de los jóvenes supervivientes de cáncer.

2. Los sistemas nacionales de salud deben adherirse a las directrices europeas de práctica clínica basadas en la evidencia para garantizar un estándar mínimo de buena atención de transición. [3]

   • Las directrices europeas son uno de los principales resultados del proyecto EU-CAYAS-NET, que está cofinanciado por la Comisión Europea.
   • Las directrices europeas sirven de modelo para los profesionales sanitarios, al describir las mejores prácticas y protocolos para apoyar a los jóvenes supervivientes de cáncer.
   • Basándose en las investigaciones más recientes y en el consenso de expertos, las directrices ofrecen recomendaciones claras sobre los elementos clave de la atención de transición.

3. Deben diseñarse e implantarse programas de transición para proporcionar apoyo adaptado a los jóvenes supervivientes de cáncer.

   • Para cumplir las normas europeas más recientes, estos programas deben diseñarse de conformidad con las recomendaciones de las directrices de transición, garantizando la coherencia y la calidad en los distintos entornos sanitarios de la Unión Europea.
   • La prestación de servicios integrales de apoyo que respondan a las diversas necesidades de los jóvenes supervivientes de cáncer debe estar en el núcleo de estos programas.
   • El contexto nacional y cultural debe tenerse en cuenta durante la implementación.

4. El desarrollo y la implementación de programas de transición deben apoyarse mediante programas de acción conjunta entre la Comisión Europea y los gobiernos nacionales.

   • Los programas de transición más avanzados ofrecen servicios integrales de apoyo, incluido apoyo psicosocial adecuado a la edad, educación sobre la gestión de los efectos a largo plazo del cáncer y su tratamiento, así como orientación para desenvolverse en el sistema sanitario de adultos.
   • La financiación pública es un factor clave para implantar y gestionar programas de transición exitosos y eficaces. La falta de financiación específica constituye una barrera crítica en muchos Estados miembros de la Unión Europea, lo que da lugar a la ausencia de programas de transición.
   • La formación y capacitación adicional de los profesionales sanitarios para ofrecer programas de transición acordes con el estándar asistencial deben ser una parte integral de la financiación.

Al aplicar estas soluciones, los jóvenes supervivientes de cáncer recibirán el apoyo que necesitan para superar con éxito la transición de los sistemas sanitarios pediátricos a los de adultos. Esto mejorará su calidad de vida y contribuirá a mejores resultados en salud, al bienestar a largo plazo y a una reintegración más fluida en la sociedad.

Nosotros, las Partes firmantes, expresamos nuestro apoyo al conjunto propuesto de acciones y nos comprometemos a trabajar juntos para su implementación. Los socios del proyecto EU-CAYAS-NET, incluida la Coalición Lituana de Pacientes con Cáncer (POLA), se comprometen a presentar el conjunto propuesto de acciones a la Comisión Europea con el objetivo de establecer las normas europeas sobre la transición de la atención oncológica pediátrica a la de adultos.

Firmantes

Firmado el 27 de mayo de 2024 en el Parlamento de la República de Lituania por:

• Monika Ošmianskienė — Presidenta de la Comisión para las Personas con Discapacidad, miembro del Parlamento de la República de Lituania
• Laura Pėkienė — Punto Nacional de Contacto, Consejo de Investigación de Lituania
• Jelena Rascon — Jefa del Centro de Oncología y Hematología Pediátricas, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Hospital Infantil
• Giedrė Rutkauskienė — Jefa del Centro de Oncología y Hematología Pediátricas, Hospital de la Universidad Lituana de Ciencias de la Salud Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — Jefa del Departamento de Quimioterapia, Instituto Nacional del Cáncer, miembro del ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Embajadora de la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer
• Aušrinė Kėvalaitė — Embajadora de la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer
• Katie Rizvi — Fundadora y Directora Ejecutiva, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — Directora General, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — Investigadora, candidata a doctorado, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — Jefe de Proyecto, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — Fundador y Presidente, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — Directora General, Coalición Lituana de Pacientes con Cáncer (POLA)
• Jūra Smilgaitė — Directora, Asociación de la Industria Farmacéutica Innovadora (IFPA)
• Žana Andrejeva — Directora, División de Vilna de la Organización Lituana de Especialistas en Enfermería (LSSO)

Referencias

1. Desafíos para los niños y adolescentes con cáncer en Europa: la agenda de SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Directrices de transición: un paso importante en la atención futura de los supervivientes de cáncer infantil. Una definición integral como base - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Financiación y descargo de responsabilidad

El proyecto EU-CAYAS-NET está cofinanciado por la Comisión Europea.