Vilniuska deklaracija

Osnovne informacije

U Europi živi više od 500.000 mladih osoba koje su preživjele rak, u dobi od 14 do 39 godina [1]. Zahvaljujući napretku u medicinskim tretmanima, stopa preživljenja doseže ohrabrujućih 85% u razvijenim europskim zemljama. Međutim, među europskim zemljama postoje nejednakosti, kako u pogledu stopa preživljenja tako i u načinu na koji je organizirana skrb nakon liječenja.

Budući da do 75% osoba koje su preživjele rak doživi jednu ili više kasnih posljedica liječenja, potrebna je doživotna kontrolna skrb radi praćenja njihova zdravlja. Kako djeca odrastaju i postaju odrasle osobe, trebaju biti pripremljena za prijelaz u zdravstveni sustav za odrasle.

Prijelaz iz pedijatrijske u skrb za odrasle često predstavlja prekid kontinuiteta za osobe koje su preživjele rak jer ne postoje formalni programi tranzicije. Zakonska dob punoljetnosti razlikuje se među državama članicama Europske unije i kreće se od 16 do 21 godine. Ovaj jaz ostavlja mnoge osobe koje su preživjele rak bez odgovarajuće podrške i kontinuiteta skrbi. Rašireni nedostatak programa tranzicije diljem Europe predstavlja izazov za pacijente jer značajno utječe na njihovu kvalitetu života povezanu sa zdravljem.

Prepoznajući kritičnu potrebu za unaprjeđenjem skrbi za osobe koje su preživjele rak, u okviru projekta EU-CAYAS-NET [2], koji sufinancira Europska komisija i koji uključuje više od 40 organizacija iz 18 zemalja, razvijene su sveobuhvatne smjernice za tranziciju utemeljene na dokazima. Cilj smjernica je standardizirati i unaprijediti proces tranzicije za mlade osobe koje su preživjele rak kako bi se osigurala dosljedna i učinkovita podrška diljem Europske unije.

Omogućavanje nesmetanog prijelaza u odraslu dob osnažuje mlade osobe koje su preživjele rak da daju vrijedan doprinos društvu. Pružanje potrebne podrške i resursa koji su im potrebni ne samo da daje prioritet njihovoj dobrobiti, nego također prepoznaje njihov potencijal da napreduju i smisleno doprinose svojim zajednicama. U konačnici, ulaganje u učinkovite programe tranzicije ne koristi samo pojedincima koji su preživjeli rak, nego i jača civilno društvo.

Metodologija europskih smjernica

U okviru projekta EU-CAYAS-NET, tijekom 2023. i 2024. godine, uz sveobuhvatno sudjelovanje svih dionika, primijenjen je holistički pristup kako bi se identificirale postojeće najbolje prakse i razumjele nijansirane potrebe i preferencije mladih osoba koje su preživjele rak u vezi s prijelazom u zdravstvenu skrb za odrasle. To je uključivalo organizaciju tri stručna posjeta renomiranim centrima primjera dobre prakse: The Princess Maxima Center u Utrechtu, Nizozemska; Sant Joan de Déu u Barceloni, Španjolska; te Medical University of Vienna, Austrija.

Tijekom tih posjeta sudionici su se upoznali s praksama i okruženjima tih ustanova. Koristeći obrasce za stručno promatranje, dokumentirali su svoja zapažanja, bilježeći i pozitivne aspekte i područja za poboljšanje. Ovaj strukturirani pristup omogućio je detaljno ispitivanje postojećih procesa tranzicije, pružajući vrijedne uvide u ono što je dobro funkcioniralo i što bi se moglo unaprijediti te je rezultirao izradom europskih preporuka.

Svi podaci prikupljeni tijekom stručnih posjeta, interaktivnih sesija i internetske radionice analizirani su kao dio procesa razvoja smjernica. Integriranjem tih uvida u kliničke smjernice za praksu utemeljene na dokazima, izrađene su sveobuhvatne smjernice koje odražavaju stvarna iskustva i preferencije mladih osoba koje su preživjele rak. Ovaj pristup osigurava da dobivene smjernice nisu samo utemeljene na dokazima, nego i osjetljive na jedinstvene potrebe i okolnosti pojedinih onkoloških pacijenata i njihovih obitelji.

Predloženi skup mjera

Dolje navedeni predloženi skup mjera odgovara na ključne nedostatke u tranzicijskoj skrbi za mlade osobe koje su preživjele rak, osiguravajući da dobiju potrebnu podršku pri prijelazu iz pedijatrijskog u zdravstveni sustav za odrasle.

1. Odjeljak o tranziciji skrbi mora biti uključen u nacionalne planove za kontrolu raka kao sastavni dio doživotne kontrolne skrbi za mlade osobe koje su preživjele rak.

2. Nacionalni zdravstveni sustavi moraju se pridržavati europskih kliničkih smjernica za praksu utemeljenih na dokazima kako bi se osigurao minimalni standard kvalitetne tranzicijske skrbi. [3]

   • Europske smjernice jedan su od glavnih rezultata projekta EU-CAYAS-NET, koji sufinancira Europska komisija.
   • Europske smjernice služe kao nacrt za pružatelje zdravstvene skrbi, navodeći najbolje prakse i protokole za podršku mladim osobama koje su preživjele rak.
   • Oslanjajući se na najnovija istraživanja i konsenzus stručnjaka, smjernice nude jasne preporuke o ključnim elementima tranzicijske skrbi.

3. Programi tranzicije moraju se osmisliti i provoditi kako bi pružili prilagođenu podršku mladim osobama koje su preživjele rak.

   • Kako bi bili usklađeni s najnovijim europskim standardima, ti se programi moraju osmisliti u skladu s preporukama smjernica za tranziciju, osiguravajući dosljednost i kvalitetu u različitim zdravstvenim okruženjima unutar Europske unije.
   • Pružanje sveobuhvatnih usluga podrške koje odgovaraju različitim potrebama mladih osoba koje su preživjele rak mora biti u središtu tih programa.
   • Tijekom provedbe mora se uzeti u obzir nacionalni i kulturni kontekst.

4. Razvoj i provedba programa tranzicije moraju biti podržani putem programa zajedničkog djelovanja između Europske komisije i nacionalnih vlada.

   • Najsuvremeniji programi tranzicije nude sveobuhvatne usluge podrške, uključujući psihosocijalnu podršku primjerenu dobi, edukaciju o upravljanju dugoročnim posljedicama raka i njegova liječenja, kao i smjernice za snalaženje u zdravstvenom sustavu za odrasle.
   • Javno financiranje ključan je čimbenik za provedbu i vođenje uspješnih i učinkovitih programa tranzicije. Nedostatak namjenskog financiranja predstavlja kritičnu prepreku u mnogim državama članicama Europske unije, što rezultira izostankom postojećih programa tranzicije.
   • Osposobljavanje i unaprjeđenje vještina pružatelja zdravstvene skrbi za provedbu tranzicijskih programa prema standardu skrbi mora biti sastavni dio financiranja.

Provedbom ovih rješenja, mlade osobe koje su preživjele rak dobit će podršku koja im je potrebna kako bi uspješno prošle prijelaz iz pedijatrijskog u zdravstveni sustav za odrasle. To će poboljšati njihovu kvalitetu života te pridonijeti boljim zdravstvenim ishodima, dugoročnoj dobrobiti i lakšoj reintegraciji u društvo.

Mi, stranke potpisnice, izražavamo svoju podršku predloženom skupu mjera i obvezujemo se zajednički raditi na njihovoj provedbi. Partneri projekta EU-CAYAS-NET, uključujući Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), obvezuju se podnijeti predloženi skup mjera Europskoj komisiji s ciljem oblikovanja europskih standarda za tranziciju iz pedijatrijske u onkološku skrb za odrasle.

Potpisnici

Potpisano 27. svibnja 2024. u Parlamentu Republike Litve od strane:

• Monika Ošmianskienė — predsjednica Povjerenstva za osobe s invaliditetom, zastupnica u Parlamentu Republike Litve
• Laura Pėkienė — nacionalna kontaktna točka, Research Council of Lithuania
• Jelena Rascon — voditeljica Centra za pedijatrijsku onkologiju i hematologiju, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Dječja bolnica
• Giedrė Rutkauskienė — voditeljica Centra za pedijatrijsku onkologiju i hematologiju, Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — voditeljica Odjela za kemoterapiju, National Cancer Institute, članica ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — ambasadorica European Network of Youth Cancer Survivors
• Aušrinė Kėvalaitė — ambasadorica European Network of Youth Cancer Survivors
• Katie Rizvi — osnivačica i izvršna direktorica, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — izvršna direktorica, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — istraživačica, doktorska kandidatkinja, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — voditelj projekta, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — osnivač i predsjednik, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — izvršna direktorica, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — direktorica, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — direktorica, Vilnius Division of the Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Reference

1. Izazovi za djecu i adolescente oboljele od raka u Europi: agenda SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Smjernice za tranziciju: važan korak u budućoj skrbi za osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu. Sveobuhvatna definicija kao temeljni okvir - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Financiranje i odricanje od odgovornosti

Projekt EU-CAYAS-NET sufinancira Europska komisija.