Declaração de Vilnius

Informações de contexto

Existem mais de 500 000 jovens sobreviventes de cancro, com idades compreendidas entre os 14 e os 39 anos, a viver na Europa [1]. Graças aos avanços nos tratamentos médicos, a taxa de sobrevivência situa-se nuns encorajadores 85% nos países europeus desenvolvidos. No entanto, existem disparidades entre os países europeus, tanto em termos de taxas de sobrevivência como na forma como os cuidados pós-tratamento são organizados.

Como até 75% dos sobreviventes experienciam um ou mais efeitos tardios do tratamento, é necessário um acompanhamento ao longo da vida para monitorizar a sua saúde. À medida que as crianças crescem e se tornam adultas, devem ser preparadas para a transição para o sistema de saúde de adultos.

A transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos frequentemente provoca descontinuidades para os sobreviventes, uma vez que não existem programas formais de transição implementados. A idade legal para se tornar adulto varia entre os Estados-Membros da União Europeia, oscilando entre os 16 e os 21 anos de idade. Esta lacuna deixa muitos sobreviventes sem apoio adequado e sem continuidade de cuidados. A falta generalizada de programas de transição em toda a Europa representa um desafio para os doentes, uma vez que afeta significativamente a sua qualidade de vida relacionada com a saúde.

Reconhecendo a necessidade crítica de melhorar os cuidados de sobrevivência, foi desenvolvido, no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET [2], um conjunto abrangente de diretrizes de transição baseadas na evidência, cofinanciado pela Comissão Europeia e que inclui mais de 40 organizações de 18 países. As diretrizes visam normalizar e melhorar o processo de transição para os jovens sobreviventes, de modo a assegurar um apoio consistente e eficaz em toda a União Europeia.

Facilitar uma transição harmoniosa para a idade adulta capacita os jovens sobreviventes para darem um contributo valioso à sociedade. Proporcionar-lhes o apoio e os recursos necessários não só dá prioridade ao seu bem-estar, como também reconhece o seu potencial para prosperar e contribuir de forma significativa para as suas comunidades. Em última análise, investir em programas de transição eficazes não beneficia apenas os sobreviventes individualmente, mas também fortalece a sociedade civil.

Metodologia das diretrizes europeias

No âmbito do projeto EU-CAYAS-NET, ao longo de 2023-2024, e com a participação abrangente de todas as partes interessadas, foi adotada uma abordagem holística para identificar as boas práticas existentes e compreender as necessidades e preferências específicas dos jovens sobreviventes de cancro relativamente à transição para os cuidados de saúde de adultos. Isto envolveu a organização de três visitas entre pares a renomados centros de boas práticas: The Princess Maxima Center em Utrecht, nos Países Baixos; Sant Joan de Déu em Barcelona, Espanha; e a Medical University of Vienna, Áustria.

Durante estas visitas, os participantes conheceram as práticas e os contextos destas instituições. Utilizando formulários de observação entre pares, documentaram as suas observações, assinalando tanto os aspetos positivos como as áreas a melhorar. Esta abordagem estruturada permitiu uma análise detalhada dos processos de transição em vigor, fornecendo informações valiosas sobre o que funcionava bem e o que poderia ser melhorado, e resultou na elaboração das recomendações europeias.

Todos os dados recolhidos nas visitas entre pares, nas sessões interativas e no workshop online foram analisados como parte do processo de desenvolvimento das diretrizes. Ao integrar estas perspetivas nas diretrizes de prática clínica baseadas na evidência, foram criadas diretrizes abrangentes que refletem as experiências e preferências reais dos jovens sobreviventes de cancro. Esta abordagem assegura que as diretrizes resultantes não sejam apenas baseadas na evidência, mas também sensíveis às necessidades e circunstâncias específicas de cada doente oncológico e das suas famílias.

Conjunto de ações proposto

O conjunto de ações proposto abaixo aborda as lacunas críticas nos cuidados de transição para jovens sobreviventes de cancro, garantindo que recebem o apoio necessário à medida que transitam dos sistemas de cuidados de saúde pediátricos para os de adultos.

1. Uma secção sobre a transição de cuidados deve ser incluída nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro como parte integrante do acompanhamento ao longo da vida dos jovens sobreviventes de cancro.

2. Os sistemas nacionais de saúde devem aderir às diretrizes europeias de prática clínica baseadas na evidência para assegurar um padrão mínimo de bons cuidados de transição. [3]

   • As diretrizes europeias são um dos principais resultados do projeto EU-CAYAS-NET, que é cofinanciado pela Comissão Europeia.
   • As diretrizes europeias servem como modelo para os prestadores de cuidados de saúde, delineando boas práticas e protocolos para apoiar os jovens sobreviventes de cancro.
   • Com base na investigação mais recente e no consenso de especialistas, as diretrizes oferecem recomendações claras sobre os elementos-chave dos cuidados de transição.

3. Os programas de transição devem ser concebidos e implementados para proporcionar apoio personalizado aos jovens sobreviventes de cancro.

   • Para cumprir as mais recentes normas europeias, estes programas precisam de ser concebidos em conformidade com as recomendações das diretrizes de transição, assegurando consistência e qualidade nos diferentes contextos de prestação de cuidados de saúde na União Europeia.
   • A disponibilização de serviços de apoio abrangentes que respondam às diversas necessidades dos jovens sobreviventes de cancro deve estar no centro destes programas.
   • O contexto nacional e cultural deve ser considerado durante a implementação.

4. O desenvolvimento e a implementação de programas de transição devem ser apoiados através de programas de ação conjunta entre a Comissão Europeia e os governos nacionais.

   • Os programas de transição de vanguarda oferecem serviços de apoio abrangentes, incluindo apoio psicossocial adequado à idade, educação sobre a gestão dos efeitos a longo prazo do cancro e do seu tratamento, bem como orientação para navegar no sistema de saúde de adultos.
   • O financiamento público é um fator-chave para implementar e manter programas de transição bem-sucedidos e eficazes. A falta de financiamento dedicado constitui uma barreira crítica em muitos Estados-Membros da União Europeia, resultando na ausência de programas de transição implementados.
   • A formação e a capacitação dos prestadores de cuidados de saúde para disponibilizarem programas de transição de acordo com o padrão de cuidados devem ser parte integrante do financiamento.

Ao implementar estas soluções, os jovens sobreviventes de cancro receberão o apoio de que necessitam para navegar com sucesso a transição dos sistemas de cuidados de saúde pediátricos para os de adultos. Isto irá melhorar a sua qualidade de vida e contribuirá para melhores resultados em saúde, bem-estar a longo prazo e uma reintegração mais harmoniosa na sociedade.

Nós, as Partes signatárias, expressamos o nosso apoio ao conjunto de ações proposto e comprometemo-nos a trabalhar em conjunto para a sua implementação. Os parceiros do projeto EU-CAYAS-NET, incluindo a Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), comprometem-se a apresentar o conjunto de ações proposto à Comissão Europeia com o objetivo de formar as normas europeias sobre a transição dos cuidados oncológicos pediátricos para os de adultos.

Signatários

Assinado em 27 de maio de 2024, no Parlamento da República da Lituânia, por:

• Monika Ošmianskienė — Presidente da Comissão para as Pessoas com Deficiência, Membro do Parlamento da República da Lituânia
• Laura Pėkienė — Ponto de Contacto Nacional, Conselho de Investigação da Lituânia
• Jelena Rascon — Chefe do Centro de Oncologia e Hematologia Pediátrica, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital
• Giedrė Rutkauskienė — Chefe do Centro de Oncologia e Hematologia Pediátrica, the Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — Chefe do Departamento de Quimioterapia, Instituto Nacional do Cancro, Membro do ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Embaixadora da European Network of Youth Cancer Survivors
• Aušrinė Kėvalaitė — Embaixadora da European Network of Youth Cancer Survivors
• Katie Rizvi — Fundadora e Diretora Executiva, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — Diretora-Geral, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — Investigadora, Candidata a Doutoramento, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — Líder de Projeto, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — Fundador e Presidente, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — Diretora-Geral, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — Diretora, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — Diretora, Vilnius Division of the Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Referências

1. Desafios para crianças e adolescentes com cancro na Europa: a agenda da SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Diretrizes de transição: Um passo importante nos cuidados futuros para sobreviventes de cancro na infância. Uma definição abrangente como base - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade

O projeto EU-CAYAS-NET é cofinanciado pela Comissão Europeia.