Vilniusi Nyilatkozat

Háttérinformációk

Európában több mint 500 000, 14–39 év közötti fiatal daganattúlélő él [1]. Az orvosi kezelések fejlődésének köszönhetően a túlélési arány a fejlett európai országokban biztató, 85%-os szinten áll. Ugyanakkor eltérések vannak az európai országok között mind a túlélési arányok, mind pedig a kezelés utáni ellátás megszervezésének módja tekintetében.

Mivel a túlélők akár 75%-a a kezelés egy vagy több késői következményét tapasztalja, egészségi állapotuk nyomon követéséhez élethosszig tartó utánkövetéses ellátásra van szükség. Ahogy a gyermekek felnőnek és felnőtté válnak, fel kell őket készíteni a felnőtt egészségügyi rendszerbe való átmenetre.

A gyermekellátásból a felnőttellátásba való átmenet gyakran megszakadásokat okoz a túlélők számára, mivel nem állnak rendelkezésre formális átmeneti programok. A felnőtté válás törvényes korhatára az Európai Unió tagállamaiban eltérő, 16 és 21 éves kor között mozog. Ez a hiányosság sok túlélőt hagy megfelelő támogatás és az ellátás folytonossága nélkül. Az átmeneti programok Európa-szerte tapasztalható széles körű hiánya kihívást jelent a betegek számára, mivel jelentősen befolyásolja egészséggel összefüggő életminőségüket.

Felismerve a túlélők ellátásának javítása iránti sürgető szükségletet, az EU-CAYAS-NET [2] projekt részeként átfogó, bizonyítékokon alapuló átmeneti irányelvek kerültek kidolgozásra. A projektet az Európai Bizottság társfinanszírozza, és 18 országból több mint 40 szervezet vesz részt benne. Az irányelvek célja az átmeneti folyamat egységesítése és javítása a fiatal túlélők számára annak érdekében, hogy következetes és hatékony támogatás valósuljon meg az Európai Unió egész területén.

A felnőttkorba való zökkenőmentes átmenet elősegítése képessé teszi a fiatal túlélőket arra, hogy értékes hozzájárulást nyújtsanak a társadalom számára. A szükséges támogatás és erőforrások biztosítása számukra nemcsak jóllétük előtérbe helyezését jelenti, hanem annak elismerését is, hogy képesek boldogulni és érdemben hozzájárulni közösségeikhez. Végső soron a hatékony átmeneti programokba történő befektetés nemcsak az egyes túlélők javát szolgálja, hanem a civil társadalmat is erősíti.

Az európai irányelvek módszertana

Az EU-CAYAS-NET projekten belül, 2023–2024 folyamán, valamennyi érintett fél átfogó részvételével holisztikus megközelítést alkalmaztak a meglévő bevált gyakorlatok azonosítására, valamint a fiatal daganattúlélők felnőtt egészségügybe való átmenettel kapcsolatos árnyalt szükségleteinek és preferenciáinak megértésére. Ennek részeként három szakmai látogatást szerveztek elismert, bevált gyakorlatokat alkalmazó központokba: a hollandiai Utrechtben működő The Princess Maxima Centerbe; a spanyolországi Barcelonában működő Sant Joan de Déuba; valamint az ausztriai Medical University of Viennába.

E látogatások során a résztvevők közvetlenül megismerhették ezen intézmények gyakorlatait és környezetét. Társmegfigyelési űrlapok használatával dokumentálták észrevételeiket, rögzítve a pozitívumokat és a fejlesztendő területeket egyaránt. Ez a strukturált megközelítés lehetővé tette a meglévő átmeneti folyamatok részletes vizsgálatát, értékes betekintést nyújtva abba, hogy mi működött jól és mit lehetne tovább fejleszteni, és ennek eredményeként megszülettek az európai ajánlások tervezetei.

A szakmai látogatásokból, interaktív foglalkozásokból és online workshopból gyűjtött összes adatot elemezték az irányelvek kidolgozási folyamatának részeként. E felismeréseknek a bizonyítékokon alapuló klinikai gyakorlati irányelvekbe történő beépítésével olyan átfogó irányelvek születtek, amelyek tükrözik a fiatal daganattúlélők valós tapasztalatait és preferenciáit. Ez a megközelítés biztosítja, hogy az elkészült irányelvek ne csak bizonyítékokon alapuljanak, hanem érzékenyen reagáljanak az egyes daganatos betegek és családjaik egyedi szükségleteire és körülményeire is.

Javasolt intézkedéscsomag

Az alább felsorolt javasolt intézkedéscsomag a fiatal daganattúlélők átmeneti ellátásában meglévő kritikus hiányosságokra ad választ, biztosítva, hogy megkapják a szükséges támogatást a gyermek-egészségügyi rendszerekből a felnőtt egészségügyi rendszerekbe való átmenet során.

1. Az átmeneti ellátásról szóló fejezetet a Nemzeti Rákkontroll Tervekbe is be kell építeni, a fiatal daganattúlélők élethosszig tartó utánkövetéses ellátásának szerves részeként.

2. A nemzeti egészségügyi rendszereknek be kell tartaniuk az európai, bizonyítékokon alapuló klinikai gyakorlati irányelveket annak biztosítása érdekében, hogy az átmeneti ellátás legalább minimálisan megfelelő színvonala megvalósuljon. [3]

   • Az európai irányelvek az EU-CAYAS-NET projekt egyik fő eredményét jelentik, amelyet az Európai Bizottság társfinanszíroz.
   • Az európai irányelvek mintatervként szolgálnak az egészségügyi szolgáltatók számára, felvázolva a fiatal daganattúlélők támogatásának bevált gyakorlatait és protokolljait.
   • A legújabb kutatásokra és szakértői konszenzusra támaszkodva az irányelvek világos ajánlásokat nyújtanak az átmeneti ellátás kulcselemeiről.

3. Átmeneti programokat kell tervezni és megvalósítani annak érdekében, hogy személyre szabott támogatást nyújtsanak a fiatal daganattúlélők számára.

   • Annak érdekében, hogy megfeleljenek a legfrissebb európai standardoknak, e programokat az átmeneti irányelvek ajánlásaival összhangban kell kialakítani, biztosítva a következetességet és a minőséget az Európai Unió különböző egészségügyi környezeteiben.
   • E programok középpontjában olyan átfogó támogató szolgáltatások biztosításának kell állnia, amelyek a fiatal daganattúlélők sokrétű szükségleteire válaszolnak.
   • A megvalósítás során figyelembe kell venni a nemzeti és kulturális kontextust.

4. Az átmeneti programok fejlesztését és megvalósítását az Európai Bizottság és a nemzeti kormányok közötti közös cselekvési programokon keresztül kell támogatni.

   • A legkorszerűbb átmeneti programok átfogó támogató szolgáltatásokat kínálnak, beleértve az életkornak megfelelő pszichoszociális támogatást, a daganat és annak kezelése hosszú távú hatásainak kezelésével kapcsolatos oktatást, valamint a felnőtt egészségügyi rendszerben való eligazodást segítő útmutatást.
   • A közfinanszírozás kulcsfontosságú tényező a sikeres és hatékony átmeneti programok megvalósításában és működtetésében. A célzott finanszírozás hiánya számos európai uniós tagállamban kritikus akadályt jelent, ami az átmeneti programok hiányához vezet.
   • Az egészségügyi szolgáltatók képzésének és továbbképzésének, annak érdekében, hogy megfelelő színvonalú átmeneti programokat tudjanak nyújtani, a finanszírozás szerves részét kell képeznie.

E megoldások megvalósításával a fiatal daganattúlélők megkapják azt a támogatást, amelyre szükségük van ahhoz, hogy sikeresen eligazodjanak a gyermek-egészségügyi rendszerekből a felnőtt egészségügyi rendszerekbe való átmenet során. Ez javítani fogja életminőségüket, és hozzájárul a jobb egészségügyi kimenetelekhez, a hosszú távú jólléthez, valamint a társadalomba való zökkenőmentesebb visszailleszkedéshez.

Mi, az aláíró felek, kifejezzük támogatásunkat a javasolt intézkedéscsomag iránt, és elkötelezzük magunkat amellett, hogy közösen dolgozunk annak megvalósításán. Az EU-CAYAS-NET projekt partnerei, köztük a Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), vállalják, hogy a javasolt intézkedéscsomagot benyújtják az Európai Bizottságnak azzal a céllal, hogy kialakuljanak a gyermekellátásból a felnőtt daganatellátásba való átmenet európai standardjai.

Aláírók

Aláírva 2024. május 27-én a Litván Köztársaság Parlamentjében az alábbiak által:

• Monika Ošmianskienė — A Fogyatékossággal Élő Személyek Bizottságának elnöke, a Litván Köztársaság parlamenti képviselője
• Laura Pėkienė — Nemzeti kapcsolattartó pont, Litván Kutatási Tanács
• Jelena Rascon — a Gyermekonkológiai és Hematológiai Központ vezetője, Vilniusi Egyetemi Kórház Santaros Klinikos, Gyermekkórház
• Giedrė Rutkauskienė — a Gyermekonkológiai és Hematológiai Központ vezetője, a Litván Egészségtudományi Egyetem Kauno Klinikos Kórháza
• Birutė Brasiūnienė — a Kemoterápiás Osztály vezetője, Nemzeti Rákkutató Intézet, az ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG) tagja
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — a Fiatal Daganattúlélők Európai Hálózatának nagykövete
• Aušrinė Kėvalaitė — a Fiatal Daganattúlélők Európai Hálózatának nagykövete
• Katie Rizvi — alapító és ügyvezető igazgató, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — ügyvezető igazgató, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — kutató, PhD-hallgató, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — projektvezető, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — alapító és elnök, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — ügyvezető igazgató, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — igazgató, Az Innovatív Gyógyszeripari Szövetség (IFPA)
• Žana Andrejeva — igazgató, a Litván Ápolási Szakdolgozók Szervezetének (LSSO) vilniusi tagozata

Hivatkozások

1. A daganatos gyermekek és serdülők előtt álló kihívások Európában: a SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Átmeneti irányelvek: fontos lépés a gyermekkori daganattúlélők jövőbeli ellátásában. Átfogó meghatározás alapvetésként - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Finanszírozás és nyilatkozat

Az EU-CAYAS-NET projektet az Európai Bizottság társfinanszírozza.