Verklaring van Vilnius | BeatCancer.eu

Achtergrondinformatie

Er zijn meer dan 500.000 jonge overlevenden van kanker in Europa in de leeftijd van 14-39 jaar [1]. Dankzij vooruitgang in medische behandelingen bedraagt het overlevingspercentage een bemoedigende 85% in ontwikkelde Europese landen. Er bestaan echter verschillen tussen Europese landen, zowel wat betreft overlevingspercentages als de wijze waarop de nazorg na behandeling is georganiseerd.

Aangezien tot 75% van de overlevenden een of meer late gevolgen van de behandeling ervaart, is levenslange follow-upzorg nodig om hun gezondheid te monitoren. Wanneer kinderen opgroeien en volwassenen worden, moeten zij worden voorbereid op de overgang naar het gezondheidszorgsysteem voor volwassenen.

De overgang van pediatrische naar volwassenenzorg veroorzaakt voor overlevenden vaak onderbrekingen, omdat er geen formele transitieprogramma's bestaan. De wettelijke leeftijd waarop men volwassen wordt, varieert binnen de lidstaten van de Europese Unie, van 16 tot 21 jaar. Deze kloof laat veel overlevenden achter zonder passende ondersteuning en continuïteit van zorg. Het wijdverbreide gebrek aan transitieprogramma's in heel Europa vormt een uitdaging voor patiënten, omdat dit hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven aanzienlijk beïnvloedt.

Erkennend dat er een dringende behoefte bestaat aan betere overlevingszorg, worden in het kader van het EU-CAYAS-NET [2]-project uitgebreide evidence-based transitierichtlijnen ontwikkeld. Dit project wordt medegefinancierd door de Europese Commissie en omvat meer dan 40 organisaties uit 18 landen. De richtlijnen beogen het transitieproces voor jonge overlevenden te standaardiseren en te verbeteren, zodat in de hele Europese Unie consistente en doeltreffende ondersteuning wordt gewaarborgd.

Het vergemakkelijken van een soepele overgang naar de volwassenheid stelt jonge overlevenden in staat een waardevolle bijdrage aan de samenleving te leveren. Door hun de noodzakelijke ondersteuning en middelen te bieden die zij nodig hebben, wordt niet alleen hun welzijn vooropgesteld, maar wordt ook hun potentieel erkend om zich te ontplooien en betekenisvol bij te dragen aan hun gemeenschappen. Uiteindelijk komt investeren in doeltreffende transitieprogramma's niet alleen individuele overlevenden ten goede, maar versterkt het ook het maatschappelijk middenveld.

Methodologie van de Europese richtlijnen

Binnen het EU-CAYAS-NET-project is in de periode 2023-2024, met brede participatie van alle belanghebbenden, een holistische aanpak gevolgd om bestaande best practices te identificeren en de genuanceerde behoeften en voorkeuren van jonge overlevenden van kanker met betrekking tot de overgang naar de volwassenengezondheidszorg te begrijpen. Dit omvatte de organisatie van drie peerbezoeken aan gerenommeerde best-practicecentra: The Princess Maxima Center in Utrecht, Nederland; Sant Joan de Déu in Barcelona, Spanje; en de Medical University of Vienna, Oostenrijk.

Tijdens deze bezoeken maakten de deelnemers kennis met de werkwijzen en omgevingen van deze instellingen. Met behulp van peerobservatieformulieren documenteerden zij hun bevindingen, waarbij zij zowel positieve aspecten als verbeterpunten noteerden. Deze gestructureerde aanpak maakte een gedetailleerd onderzoek mogelijk van de bestaande transitieprocessen, leverde waardevolle inzichten op in wat goed werkte en wat kon worden verbeterd, en resulteerde in het opstellen van de Europese aanbevelingen.

Alle gegevens die tijdens de peerbezoeken, interactieve sessies en online workshop werden verzameld, zijn geanalyseerd als onderdeel van het ontwikkelingsproces van de richtlijnen. Door deze inzichten te integreren in de evidence-based klinische praktijkrichtlijnen, zijn uitgebreide richtlijnen opgesteld die de ervaringen en voorkeuren van jonge overlevenden van kanker in de praktijk weerspiegelen. Deze aanpak zorgt ervoor dat de resulterende richtlijnen niet alleen evidence-based zijn, maar ook gevoelig zijn voor de unieke behoeften en omstandigheden van individuele kankerpatiënten en hun families.

Voorgestelde reeks acties

De hieronder vermelde voorgestelde actiepunten pakken de kritieke lacunes in de transitiezorg voor jonge overlevenden van kanker aan, zodat zij de nodige ondersteuning krijgen wanneer zij de overstap maken van pediatrische naar volwassenengezondheidszorgsystemen.

Een onderdeel over zorgtransitie moet worden opgenomen in de nationale kankerbestrijdingsplannen als integraal onderdeel van levenslange follow-upzorg voor jonge overlevenden van kanker.
Nationale gezondheidszorgsystemen moeten zich houden aan de Europese evidence-based klinische praktijkrichtlijnen om een minimumnorm voor goede transitiezorg te waarborgen. [3]
- De Europese richtlijnen zijn een van de belangrijkste resultaten van het EU-CAYAS-NET-project, dat wordt medegefinancierd door de Europese Commissie.
- De Europese richtlijnen dienen als blauwdruk voor zorgverleners en beschrijven best practices en protocollen voor de ondersteuning van jonge overlevenden van kanker.
- Op basis van het meest recente onderzoek en expertconsensus bieden de richtlijnen duidelijke aanbevelingen over de kernelementen van transitiezorg.
Transitieprogramma's moeten worden ontworpen en geïmplementeerd om ondersteuning op maat te bieden aan jonge overlevenden van kanker.
- Om aan de meest recente Europese normen te voldoen, moeten deze programma's worden ontworpen in overeenstemming met de aanbevelingen van de transitierichtlijnen, zodat consistentie en kwaliteit in verschillende zorgsettings binnen de Europese Unie worden gewaarborgd.
- Het aanbieden van uitgebreide ondersteuningsdiensten die inspelen op de uiteenlopende behoeften van jonge overlevenden van kanker moet de kern van deze programma's vormen.
- Bij de implementatie moet rekening worden gehouden met de nationale en culturele context.
De ontwikkeling en implementatie van transitieprogramma's moeten worden ondersteund via gezamenlijke actieprogramma's tussen de Europese Commissie en nationale overheden.
- Toonaangevende transitieprogramma's bieden uitgebreide ondersteuningsdiensten, waaronder leeftijdsadequate psychosociale ondersteuning, voorlichting over het omgaan met langetermijneffecten van kanker en de behandeling ervan, evenals begeleiding bij het navigeren door het gezondheidszorgsysteem voor volwassenen.
- Publieke financiering is een sleutelfactor voor het implementeren en uitvoeren van succesvolle en doeltreffende transitieprogramma's. Het ontbreken van specifieke financiering vormt in veel lidstaten van de Europese Unie een kritieke belemmering, waardoor transitieprogramma's ontbreken.
- Opleiding en bijscholing van zorgverleners om transitieprogramma's volgens de standaard van goede zorg te kunnen aanbieden, moeten een integraal onderdeel van de financiering vormen.

Door deze oplossingen te implementeren, zullen jonge overlevenden van kanker de ondersteuning krijgen die zij nodig hebben om de overgang van pediatrische naar volwassenengezondheidszorgsystemen met succes te doorlopen. Dit zal hun kwaliteit van leven verbeteren en bijdragen aan betere gezondheidsuitkomsten, welzijn op lange termijn en een soepelere re-integratie in de samenleving.

Wij, de ondertekenende partijen, spreken onze steun uit voor de voorgestelde actiepunten en verbinden ons ertoe samen te werken aan de implementatie ervan. De partners van het EU-CAYAS-NET-project, waaronder de Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), verbinden zich ertoe de voorgestelde actiepunten voor te leggen aan de Europese Commissie met als doel Europese normen vast te stellen voor de transitie van pediatrische naar volwassenenkankerzorg.

Ondertekenaars

Ondertekend op 27 mei 2024 in het Parlement van de Republiek Litouwen door:

Monika Ošmianskienė — Voorzitter van de Commissie voor Mensen met een Handicap, Lid van het Parlement van de Republiek Litouwen
Laura Pėkienė — Nationaal contactpunt, Onderzoeksraad van Litouwen
Jelena Rascon — Hoofd van het Centrum voor Pediatrische Oncologie en Hematologie, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital
Giedrė Rutkauskienė — Hoofd van het Centrum voor Pediatrische Oncologie en Hematologie, het Ziekenhuis van de Litouwse Universiteit voor Gezondheidswetenschappen Kauno Klinikos
Birutė Brasiūnienė — Hoofd van de Afdeling Chemotherapie, National Cancer Institute, lid van de ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Ambassadeur van het European Network of Youth Cancer Survivors
Aušrinė Kėvalaitė — Ambassadeur van het European Network of Youth Cancer Survivors
Katie Rizvi — Oprichter en uitvoerend directeur, Youth Cancer Europe
Carina Schneider — Algemeen directeur, Childhood Cancer International Europe
Jikke Wams — Onderzoeker, promovendus, Prinses Máxima Centrum
Jaap den Hartogh — Projectleider, Prinses Máxima Centrum
Šarūnas Narbutas — Oprichter en voorzitter, Youth Cancer Europe
Neringa Čiakienė — Algemeen directeur, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
Jūra Smilgaitė — Directeur, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
Žana Andrejeva — Directeur, Vilnius-afdeling van de Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Referenties

Financiering en disclaimer

Het EU-CAYAS-NET-project wordt medegefinancierd door de Europese Commissie.

Deze publicatie maakt deel uit van EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

De pdf downloaden