Διακήρυξη του Βίλνιους

Πληροφορίες υποβάθρου

Υπάρχουν πάνω από 500.000 νέοι επιζώντες καρκίνου, ηλικίας 14-39 ετών, που ζουν στην Ευρώπη [1]. Χάρη στις προόδους στις ιατρικές θεραπείες, το ποσοστό επιβίωσης ανέρχεται σε ένα ενθαρρυντικό 85% στις ανεπτυγμένες ευρωπαϊκές χώρες. Ωστόσο, υπάρχουν ανισότητες μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών, τόσο όσον αφορά τα ποσοστά επιβίωσης όσο και τον τρόπο με τον οποίο οργανώνεται η φροντίδα μετά τη θεραπεία.

Καθώς έως και το 75% των επιζώντων εμφανίζει μία ή περισσότερες όψιμες επιπτώσεις της θεραπείας, απαιτείται δια βίου παρακολούθηση για την επιτήρηση της υγείας τους. Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν και γίνονται ενήλικες, θα πρέπει να προετοιμάζονται για τη μετάβαση στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης ενηλίκων.

Η μετάβαση από την παιδιατρική στη φροντίδα ενηλίκων συχνά προκαλεί διακοπές για τους επιζώντες, καθώς δεν υπάρχουν θεσμοθετημένα προγράμματα μετάβασης. Το νόμιμο όριο ενηλικίωσης διαφέρει μεταξύ των κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης, κυμαινόμενο από 16 έως 21 έτη. Αυτό το κενό αφήνει πολλούς επιζώντες χωρίς κατάλληλη υποστήριξη και συνέχεια στη φροντίδα. Η εκτεταμένη έλλειψη προγραμμάτων μετάβασης σε ολόκληρη την Ευρώπη αποτελεί πρόκληση για τους ασθενείς, καθώς επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής τους που σχετίζεται με την υγεία.

Αναγνωρίζοντας την κρίσιμη ανάγκη για βελτιωμένη φροντίδα επιβίωσης, αναπτύσσονται ολοκληρωμένες τεκμηριωμένες κατευθυντήριες οδηγίες μετάβασης στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET [2], το οποίο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και περιλαμβάνει περισσότερους από 40 οργανισμούς από 18 χώρες. Οι κατευθυντήριες οδηγίες αποσκοπούν στην τυποποίηση και βελτίωση της διαδικασίας μετάβασης για τους νέους επιζώντες, ώστε να διασφαλίζεται συνεπής και αποτελεσματική υποστήριξη σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση.

Η διευκόλυνση μιας ομαλής μετάβασης στην ενήλικη ζωή ενδυναμώνει τους νέους επιζώντες να συνεισφέρουν ουσιαστικά στην κοινωνία. Η παροχή της απαραίτητης υποστήριξης και των πόρων που χρειάζονται όχι μόνο δίνει προτεραιότητα στην ευημερία τους, αλλά αναγνωρίζει και τη δυνατότητά τους να ευημερούν και να συμβάλλουν με ουσιαστικό τρόπο στις κοινότητές τους. Τελικά, η επένδυση σε αποτελεσματικά προγράμματα μετάβασης δεν ωφελεί μόνο τους μεμονωμένους επιζώντες, αλλά ενισχύει και την κοινωνία των πολιτών.

Μεθοδολογία των ευρωπαϊκών κατευθυντήριων οδηγιών

Στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, κατά τη διάρκεια των ετών 2023-2024, μέσω της ουσιαστικής συμμετοχής όλων των ενδιαφερόμενων μερών, υιοθετήθηκε μια ολιστική προσέγγιση για τον εντοπισμό υφιστάμενων βέλτιστων πρακτικών και την κατανόηση των ιδιαίτερων αναγκών και προτιμήσεων των νέων επιζώντων καρκίνου όσον αφορά τη μετάβαση στην υγειονομική περίθαλψη ενηλίκων. Αυτό περιλάμβανε τη διοργάνωση τριών επισκέψεων ομοτίμων σε αναγνωρισμένα κέντρα βέλτιστων πρακτικών: το The Princess Maxima Center στην Ουτρέχτη, Κάτω Χώρες· το Sant Joan de Déu στη Βαρκελώνη, Ισπανία· και το Medical University of Vienna, Αυστρία.

Κατά τη διάρκεια αυτών των επισκέψεων, οι συμμετέχοντες γνώρισαν τις πρακτικές και τα περιβάλλοντα αυτών των ιδρυμάτων. Χρησιμοποιώντας έντυπα παρατήρησης ομοτίμων, κατέγραψαν τις παρατηρήσεις τους, σημειώνοντας τόσο τα θετικά στοιχεία όσο και τα πεδία προς βελτίωση. Αυτή η δομημένη προσέγγιση επέτρεψε τη λεπτομερή εξέταση των διαδικασιών μετάβασης που εφαρμόζονται, παρέχοντας πολύτιμες γνώσεις για το τι λειτούργησε καλά και τι θα μπορούσε να βελτιωθεί, και οδήγησε στη διαμόρφωση των ευρωπαϊκών συστάσεων.

Όλα τα δεδομένα που συλλέχθηκαν από τις επισκέψεις ομοτίμων, τις διαδραστικές συνεδρίες και το διαδικτυακό εργαστήριο αναλύθηκαν στο πλαίσιο της διαδικασίας ανάπτυξης των κατευθυντήριων οδηγιών. Με την ενσωμάτωση αυτών των γνώσεων στις τεκμηριωμένες κλινικές κατευθυντήριες οδηγίες πρακτικής, δημιουργήθηκαν ολοκληρωμένες κατευθυντήριες οδηγίες που αντικατοπτρίζουν τις εμπειρίες και τις προτιμήσεις των νέων επιζώντων καρκίνου στον πραγματικό κόσμο. Αυτή η προσέγγιση διασφαλίζει ότι οι προκύπτουσες κατευθυντήριες οδηγίες δεν είναι μόνο τεκμηριωμένες, αλλά και ευαίσθητες στις ιδιαίτερες ανάγκες και συνθήκες των μεμονωμένων ασθενών με καρκίνο και των οικογενειών τους.

Προτεινόμενο σύνολο δράσεων

Το παρακάτω προτεινόμενο σύνολο δράσεων αντιμετωπίζει τα κρίσιμα κενά στη μεταβατική φροντίδα για τους νέους επιζώντες καρκίνου, διασφαλίζοντας ότι λαμβάνουν την απαραίτητη υποστήριξη καθώς μεταβαίνουν από τα παιδιατρικά στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ενηλίκων.

Μια ενότητα για τη μετάβαση της φροντίδας πρέπει να περιλαμβάνεται στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου ως αναπόσπαστο μέρος της δια βίου παρακολούθησης των νέων επιζώντων καρκίνου.
Τα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να συμμορφώνονται με τις ευρωπαϊκές τεκμηριωμένες κλινικές κατευθυντήριες οδηγίες πρακτικής, ώστε να διασφαλίζεται ένα ελάχιστο πρότυπο καλής μεταβατικής φροντίδας. [3]
- Οι ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες αποτελούν ένα από τα σημαντικότερα αποτελέσματα του έργου EU-CAYAS-NET, το οποίο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή.
- Οι ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες λειτουργούν ως πρότυπο για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, περιγράφοντας βέλτιστες πρακτικές και πρωτόκολλα για την υποστήριξη των νέων επιζώντων καρκίνου.
- Βασιζόμενες στην πιο πρόσφατη έρευνα και στη συναίνεση των ειδικών, οι κατευθυντήριες οδηγίες προσφέρουν σαφείς συστάσεις σχετικά με τα βασικά στοιχεία της μεταβατικής φροντίδας.
Τα προγράμματα μετάβασης πρέπει να σχεδιάζονται και να υλοποιούνται ώστε να παρέχουν εξατομικευμένη υποστήριξη στους νέους επιζώντες καρκίνου.
- Προκειμένου να συμμορφώνονται με τα πιο πρόσφατα ευρωπαϊκά πρότυπα, τα προγράμματα αυτά πρέπει να σχεδιάζονται σύμφωνα με τις συστάσεις των κατευθυντήριων οδηγιών μετάβασης, διασφαλίζοντας συνέπεια και ποιότητα σε διαφορετικά περιβάλλοντα υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
- Η παροχή ολοκληρωμένων υπηρεσιών υποστήριξης που ανταποκρίνονται στις ποικίλες ανάγκες των νέων επιζώντων καρκίνου πρέπει να βρίσκεται στον πυρήνα αυτών των προγραμμάτων.
- Το εθνικό και πολιτισμικό πλαίσιο πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά την υλοποίηση.
Η ανάπτυξη και η υλοποίηση προγραμμάτων μετάβασης πρέπει να υποστηρίζονται μέσω κοινών προγραμμάτων δράσης μεταξύ της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των εθνικών κυβερνήσεων.
- Τα πλέον σύγχρονα προγράμματα μετάβασης προσφέρουν ολοκληρωμένες υπηρεσίες υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης της κατάλληλης για την ηλικία ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, της εκπαίδευσης στη διαχείριση των μακροχρόνιων επιπτώσεων του καρκίνου και της θεραπείας του, καθώς και καθοδήγησης για την πλοήγηση στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης ενηλίκων.
- Η δημόσια χρηματοδότηση αποτελεί βασικό παράγοντα για την υλοποίηση και λειτουργία επιτυχημένων και αποτελεσματικών προγραμμάτων μετάβασης. Η έλλειψη ειδικής χρηματοδότησης αποτελεί κρίσιμο εμπόδιο σε πολλά κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, με αποτέλεσμα να μην υπάρχουν προγράμματα μετάβασης.
- Η εκπαίδευση και αναβάθμιση δεξιοτήτων των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για την παροχή προγραμμάτων μεταβατικής φροντίδας σύμφωνα με τα πρότυπα φροντίδας πρέπει να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της χρηματοδότησης.

Με την εφαρμογή αυτών των λύσεων, οι νέοι επιζώντες καρκίνου θα λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να διαχειριστούν επιτυχώς τη μετάβαση από τα παιδιατρικά στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ενηλίκων. Αυτό θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους και θα συμβάλει σε καλύτερα αποτελέσματα υγείας, μακροχρόνια ευημερία και ομαλότερη επανένταξη στην κοινωνία.

Εμείς, τα υπογράφοντα Μέρη, εκφράζουμε την υποστήριξή μας στο προτεινόμενο σύνολο δράσεων και δεσμευόμαστε να εργαστούμε από κοινού για την υλοποίησή τους. Οι εταίροι του έργου EU-CAYAS-NET, συμπεριλαμβανομένου του Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), αναλαμβάνουν να υποβάλουν το προτεινόμενο σύνολο δράσεων στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή με στόχο τη διαμόρφωση των ευρωπαϊκών προτύπων για τη μετάβαση από την παιδιατρική στην ογκολογική φροντίδα ενηλίκων.

Υπογράφοντες

Υπογράφηκε στις 27 Μαΐου 2024 στο Κοινοβούλιο της Δημοκρατίας της Λιθουανίας από τους/τις:

Monika Ošmianskienė — Πρόεδρος της Επιτροπής για τα Άτομα με Αναπηρία, Μέλος του Κοινοβουλίου της Δημοκρατίας της Λιθουανίας
Laura Pėkienė — Εθνικό Σημείο Επαφής, Ερευνητικό Συμβούλιο της Λιθουανίας
Jelena Rascon — Επικεφαλής του Κέντρου Παιδιατρικής Ογκολογίας και Αιματολογίας, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Βίλνιους Santaros Klinikos, Νοσοκομείο Παίδων
Giedrė Rutkauskienė — Επικεφαλής του Κέντρου Παιδιατρικής Ογκολογίας και Αιματολογίας, Νοσοκομείο του Λιθουανικού Πανεπιστημίου Επιστημών Υγείας Kauno Klinikos
Birutė Brasiūnienė — Επικεφαλής Τμήματος Χημειοθεραπείας, Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου, Μέλος της Ομάδας Εργασίας Ασκούντων Ογκολόγων της ESMO (POWG)
Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Πρέσβειρα του European Network of Youth Cancer Survivors
Aušrinė Kėvalaitė — Πρέσβειρα του European Network of Youth Cancer Survivors
Katie Rizvi — Ιδρύτρια και Εκτελεστική Διευθύντρια, Youth Cancer Europe
Carina Schneider — Γενική Διευθύντρια, Childhood Cancer International Europe
Jikke Wams — Ερευνήτρια, Υποψήφια Διδάκτωρ, Prinses Máxima Centrum
Jaap den Hartogh — Επικεφαλής Έργου, Prinses Máxima Centrum
Šarūnas Narbutas — Ιδρυτής και Πρόεδρος, Youth Cancer Europe
Neringa Čiakienė — Γενική Διευθύντρια, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
Jūra Smilgaitė — Διευθύντρια, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
Žana Andrejeva — Διευθύντρια, Τμήμα Βίλνιους του Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Αναφορές

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Το έργο EU-CAYAS-NET συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Αυτή η δημοσίευση αποτελεί μέρος του EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Κατεβάστε το PDF