Declarația de la Vilnius

Informații de context

În Europa trăiesc peste 500.000 de tineri supraviețuitori ai cancerului, cu vârste cuprinse între 14 și 39 de ani [1]. Datorită progreselor în tratamentele medicale, rata de supraviețuire atinge un încurajator 85% în țările europene dezvoltate. Cu toate acestea, există disparități între țările europene, atât în ceea ce privește ratele de supraviețuire, cât și modul în care este organizată îngrijirea post-tratament.

Întrucât până la 75% dintre supraviețuitori experimentează unul sau mai multe efecte tardive ale tratamentului, este necesară îngrijirea de urmărire pe tot parcursul vieții pentru monitorizarea stării lor de sănătate. Pe măsură ce copiii cresc și devin adulți, ei ar trebui să fie pregătiți pentru tranziția către sistemul de sănătate pentru adulți.

Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți generează adesea întreruperi pentru supraviețuitori, deoarece nu există programe formale de tranziție. Vârsta legală la care o persoană devine adult variază între statele membre ale Uniunii Europene, de la 16 la 21 de ani. Acest decalaj lasă mulți supraviețuitori fără sprijin adecvat și fără continuitatea îngrijirii. Lipsa extinsă a programelor de tranziție în Europa reprezintă o provocare pentru pacienți, deoarece le afectează semnificativ calitatea vieții legată de sănătate.

Recunoscând nevoia critică de îmbunătățire a îngrijirii supraviețuitorilor, în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET [2], cofinanțat de Comisia Europeană și care include peste 40 de organizații din 18 țări, au fost elaborate orientări cuprinzătoare privind tranziția, bazate pe dovezi. Aceste orientări urmăresc să standardizeze și să îmbunătățească procesul de tranziție pentru tinerii supraviețuitori, pentru a asigura un sprijin consecvent și eficient în întreaga Uniune Europeană.

Facilitarea unei tranziții line către viața adultă le oferă tinerilor supraviețuitori posibilitatea de a aduce o contribuție valoroasă societății. Oferirea sprijinului și a resurselor necesare nu doar că prioritizează bunăstarea acestora, ci le și recunoaște potențialul de a prospera și de a contribui semnificativ la comunitățile lor. În cele din urmă, investiția în programe de tranziție eficiente nu aduce beneficii doar supraviețuitorilor individuali, ci consolidează și societatea civilă.

Metodologia orientărilor europene

În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, pe parcursul anilor 2023-2024, prin participarea cuprinzătoare a tuturor părților interesate, a fost adoptată o abordare holistică pentru a identifica bunele practici existente și pentru a înțelege nevoile și preferințele nuanțate ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului în ceea ce privește tranziția către serviciile de sănătate pentru adulți. Aceasta a implicat organizarea a trei vizite peer la centre de bună practică renumite: The Princess Maxima Center din Utrecht, Țările de Jos; Sant Joan de Déu din Barcelona, Spania; și Medical University of Vienna, Austria.

În timpul acestor vizite, participanții au experimentat practicile și mediile acestor instituții. Utilizând formulare de observație peer, ei și-au documentat observațiile, notând atât aspectele pozitive, cât și domeniile care necesită îmbunătățire. Această abordare structurată a permis o examinare detaliată a proceselor de tranziție existente, oferind perspective valoroase asupra a ceea ce a funcționat bine și a ceea ce ar putea fi îmbunătățit și a condus la elaborarea recomandărilor europene.

Toate datele colectate din vizitele peer, sesiunile interactive și atelierul online au fost analizate ca parte a procesului de elaborare a orientărilor. Prin integrarea acestor perspective în orientările de practică clinică bazate pe dovezi, au fost create orientări cuprinzătoare care reflectă experiențele și preferințele din lumea reală ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului. Această abordare asigură că orientările rezultate nu sunt doar bazate pe dovezi, ci sunt și sensibile la nevoile și circumstanțele unice ale pacienților oncologici individuali și ale familiilor acestora.

Set propus de acțiuni

Setul de acțiuni propus, prezentat mai jos, abordează lacunele critice din îngrijirea de tranziție pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, asigurându-se că aceștia primesc sprijinul necesar pe măsură ce trec de la sistemele de sănătate pediatrice la cele pentru adulți.

1. O secțiune privind tranziția îngrijirii trebuie inclusă în Planurile Naționale de Control al Cancerului, ca parte integrantă a îngrijirii de urmărire pe tot parcursul vieții a tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

2. Sistemele naționale de sănătate trebuie să respecte orientările europene de practică clinică bazate pe dovezi pentru a asigura un standard minim de bună îngrijire de tranziție. [3]

   • Orientările europene reprezintă unul dintre principalele rezultate ale proiectului EU-CAYAS-NET, care este cofinanțat de Comisia Europeană.
   • Orientările europene servesc drept model pentru furnizorii de servicii medicale, prezentând bune practici și protocoale pentru sprijinirea tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
   • Bazându-se pe cele mai recente cercetări și pe consensul experților, orientările oferă recomandări clare privind elementele-cheie ale îngrijirii de tranziție.

3. Programele de tranziție trebuie concepute și implementate pentru a oferi sprijin adaptat tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

   • Pentru a respecta cele mai recente standarde europene, aceste programe trebuie concepute în conformitate cu recomandările orientărilor privind tranziția, asigurând consecvență și calitate în diferite contexte de acordare a serviciilor medicale din Uniunea Europeană.
   • Furnizarea unor servicii de sprijin cuprinzătoare, care să răspundă nevoilor diverse ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului, trebuie să se afle în centrul acestor programe.
   • Contextul național și cultural trebuie luat în considerare în timpul implementării.

4. Dezvoltarea și implementarea programelor de tranziție trebuie sprijinite prin programe de acțiune comună între Comisia Europeană și guvernele naționale.

   • Programele de tranziție de ultimă generație oferă servicii de sprijin cuprinzătoare, inclusiv sprijin psihosocial adecvat vârstei, educație privind gestionarea efectelor pe termen lung ale cancerului și ale tratamentului acestuia, precum și îndrumare pentru navigarea în sistemul de sănătate pentru adulți.
   • Finanțarea publică este un factor-cheie pentru implementarea și derularea unor programe de tranziție reușite și eficiente. Lipsa unei finanțări dedicate reprezintă o barieră critică în multe state membre ale Uniunii Europene, ceea ce duce la absența programelor de tranziție.
   • Formarea și perfecționarea furnizorilor de servicii medicale pentru a oferi programe de tranziție la standardul de îngrijire trebuie să fie parte integrantă a finanțării.

Prin implementarea acestor soluții, tinerii supraviețuitori ai cancerului vor primi sprijinul de care au nevoie pentru a gestiona cu succes tranziția de la sistemele de sănătate pediatrice la cele pentru adulți. Acest lucru le va îmbunătăți calitatea vieții și va contribui la rezultate mai bune în materie de sănătate, la bunăstarea pe termen lung și la o reintegrare mai ușoară în societate.

Noi, Părțile semnatare, ne exprimăm sprijinul pentru setul propus de acțiuni și ne angajăm să lucrăm împreună pentru implementarea acestuia. Partenerii proiectului EU-CAYAS-NET, inclusiv Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), se angajează să transmită setul propus de acțiuni Comisiei Europene, cu scopul de a forma standardele europene privind tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți.

Semnatari

Semnat la 27 mai 2024 în Parlamentul Republicii Lituania de către:

• Monika Ošmianskienė — Președinta Comisiei pentru Persoanele cu Dizabilități, membră a Parlamentului Republicii Lituania
• Laura Pėkienė — Punct Național de Contact, Research Council of Lithuania
• Jelena Rascon — Șefa Centrului de Oncologie și Hematologie Pediatrică, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital
• Giedrė Rutkauskienė — Șefa Centrului de Oncologie și Hematologie Pediatrică, the Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — Șefa Departamentului de Chimioterapie, National Cancer Institute, membră a ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Ambasadoare a European Network of Youth Cancer Survivors
• Aušrinė Kėvalaitė — Ambasadoare a European Network of Youth Cancer Survivors
• Katie Rizvi — Fondatoare și directoare executivă, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — Directoare generală, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — Cercetătoare, doctorandă, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — Lider de proiect, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — Fondator și președinte, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — Directoare generală, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — Directoare, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — Directoare, Filiala Vilnius a Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Referințe

1. Provocări pentru copiii și adolescenții cu cancer în Europa: agenda SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Orientări privind tranziția: un pas important în îngrijirea viitoare a supraviețuitorilor cancerului din copilărie. O definiție cuprinzătoare ca bază de lucru - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Finanțare și declinare de responsabilitate

Proiectul EU-CAYAS-NET este cofinanțat de Comisia Europeană.