Vilniuská deklarácia

Základné informácie

V Európe žije viac ako 500 000 mladých ľudí vo veku 14 – 39 rokov, ktorí prekonali rakovinu [1]. Vďaka pokroku v medicínskej liečbe dosahuje miera prežívania povzbudzujúcich 85 % vo vyspelých európskych krajinách. Medzi európskymi krajinami však existujú rozdiely, a to tak z hľadiska miery prežívania, ako aj spôsobu organizácie starostlivosti po liečbe.

Keďže až 75 % ľudí, ktorí prekonali rakovinu, pociťuje jeden alebo viac neskorých následkov liečby, na monitorovanie ich zdravotného stavu je potrebná celoživotná následná starostlivosť. Keď deti vyrastajú a stávajú sa dospelými, mali by byť pripravené na prechod do systému zdravotnej starostlivosti pre dospelých.

Prechod z pediatrickej do zdravotnej starostlivosti pre dospelých často prináša pre ľudí, ktorí prekonali rakovinu, narušenia, keďže neexistujú žiadne formálne programy prechodu. Zákonný vek dospelosti sa v členských štátoch Európskej únie líši a pohybuje sa od 16 do 21 rokov. Táto medzera ponecháva mnohých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, bez primeranej podpory a kontinuity starostlivosti. Rozšírený nedostatok programov prechodu v celej Európe predstavuje pre pacientov výzvu, keďže významne ovplyvňuje ich kvalitu života súvisiacu so zdravím.

Uvedomujúc si kritickú potrebu zlepšiť následnú starostlivosť o ľudí po prekonaní rakoviny, v rámci projektu EU-CAYAS-NET [2], ktorý je spolufinancovaný Európskou komisiou a zahŕňa viac ako 40 organizácií z 18 krajín, sa vypracúvajú komplexné usmernenia pre prechod založené na dôkazoch. Cieľom usmernení je štandardizovať a zlepšiť proces prechodu mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, s cieľom zabezpečiť konzistentnú a účinnú podporu v celej Európskej únii.

Uľahčenie plynulého prechodu do dospelosti umožňuje mladým ľuďom, ktorí prekonali rakovinu, hodnotne prispievať spoločnosti. Poskytnutie potrebnej podpory a zdrojov týmto mladým ľuďom nielenže uprednostňuje ich blaho, ale zároveň uznáva ich potenciál prosperovať a zmysluplne prispievať svojim komunitám. V konečnom dôsledku investície do účinných programov prechodu neprinášajú úžitok len jednotlivcom, ktorí prekonali rakovinu, ale posilňujú aj občiansku spoločnosť.

Metodika európskych usmernení

V rámci projektu EU-CAYAS-NET bol v období rokov 2023 – 2024 za rozsiahlej účasti všetkých zainteresovaných strán prijatý holistický prístup s cieľom identifikovať existujúce osvedčené postupy a porozumieť špecifickým potrebám a preferenciám mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, pokiaľ ide o prechod do zdravotnej starostlivosti pre dospelých. Zahŕňalo to organizáciu troch partnerských návštev v renomovaných centrách osvedčených postupov: The Princess Maxima Center v Utrechte v Holandsku; Sant Joan de Déu v Barcelone v Španielsku; a Medical University of Vienna v Rakúsku.

Počas týchto návštev sa účastníci oboznámili s postupmi a prostredím týchto inštitúcií. Pomocou formulárov pre partnerské pozorovanie zaznamenávali svoje pozorovania, pričom si všímali pozitívne aspekty aj oblasti na zlepšenie. Tento štruktúrovaný prístup umožnil podrobné preskúmanie existujúcich procesov prechodu, poskytol cenné poznatky o tom, čo fungovalo dobre a čo by bolo možné zlepšiť, a viedol k vypracovaniu európskych odporúčaní.

Všetky údaje zozbierané počas partnerských návštev, interaktívnych stretnutí a online workshopu boli analyzované ako súčasť procesu tvorby usmernení. Integráciou týchto poznatkov do klinických usmernení pre prax založených na dôkazoch vznikli komplexné usmernenia, ktoré odrážajú skúsenosti z reálneho života a preferencie mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu. Tento prístup zabezpečuje, že výsledné usmernenia sú nielen založené na dôkazoch, ale zároveň zohľadňujú jedinečné potreby a okolnosti jednotlivých onkologických pacientov a ich rodín.

Navrhovaný súbor opatrení

Nižšie uvedený navrhovaný súbor opatrení rieši kritické medzery v prechodovej starostlivosti pre mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, a zabezpečuje, aby dostávali potrebnú podporu pri prechode z pediatrického systému do systému zdravotnej starostlivosti pre dospelých.

1. Časť venovaná prechodu starostlivosti musí byť zahrnutá do Národných plánov onkologickej kontroly ako neoddeliteľná súčasť celoživotnej následnej starostlivosti o mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu.

2. Národné systémy zdravotnej starostlivosti musia dodržiavať európske klinické usmernenia pre prax založené na dôkazoch, aby sa zabezpečil minimálny štandard kvalitnej prechodovej starostlivosti. [3]

   • Európske usmernenia sú jedným z hlavných výstupov projektu EU-CAYAS-NET, ktorý je spolufinancovaný Európskou komisiou.
   • Európske usmernenia slúžia ako vzorový rámec pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a opisujú osvedčené postupy a protokoly na podporu mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu.
   • Na základe najnovšieho výskumu a konsenzu odborníkov ponúkajú usmernenia jasné odporúčania týkajúce sa kľúčových prvkov prechodovej starostlivosti.

3. Programy prechodu musia byť navrhnuté a zavedené tak, aby poskytovali podporu prispôsobenú potrebám mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu.

   • Aby boli tieto programy v súlade s najnovšími európskymi štandardmi, musia byť navrhnuté v súlade s odporúčaniami usmernení pre prechod, čím sa zabezpečí konzistentnosť a kvalita v rôznych prostrediach zdravotnej starostlivosti v Európskej únii.
   • Poskytovanie komplexných podporných služieb, ktoré reagujú na rôznorodé potreby mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, musí byť jadrom týchto programov.
   • Počas implementácie je potrebné zohľadniť národný a kultúrny kontext.

4. Tvorba a implementácia programov prechodu musia byť podporené prostredníctvom programov spoločných akcií medzi Európskou komisiou a národnými vládami.

   • Moderné programy prechodu ponúkajú komplexné podporné služby vrátane vekovo primeranej psychosociálnej podpory, vzdelávania o zvládaní dlhodobých následkov rakoviny a jej liečby, ako aj usmernenia pri orientácii v systéme zdravotnej starostlivosti pre dospelých.
   • Verejné financovanie je kľúčovým faktorom pri zavádzaní a prevádzkovaní úspešných a účinných programov prechodu. Nedostatok vyčleneného financovania predstavuje v mnohých členských štátoch Európskej únie kritickú prekážku, ktorá vedie k absencii zavedených programov prechodu.
   • Školenie a zvyšovanie kvalifikácie poskytovateľov zdravotnej starostlivosti na zabezpečovanie prechodových programov podľa štandardu starostlivosti musia byť neoddeliteľnou súčasťou financovania.

Implementáciou týchto riešení budú mladí ľudia, ktorí prekonali rakovinu, dostávať podporu, ktorú potrebujú na úspešné zvládnutie prechodu z pediatrického systému do systému zdravotnej starostlivosti pre dospelých. Zlepší sa tým ich kvalita života a prispeje to k lepším zdravotným výsledkom, dlhodobej pohode a plynulejšiemu opätovnému začleneniu do spoločnosti.

My, nižšie podpísané strany, vyjadrujeme podporu navrhovanému súboru opatrení a zaväzujeme sa spolupracovať na ich implementácii. Partneri projektu EU-CAYAS-NET vrátane Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA) sa zaväzujú predložiť navrhovaný súbor opatrení Európskej komisii s cieľom vytvoriť európske štandardy pre prechod z pediatrickej do onkologickej starostlivosti pre dospelých.

Signatári

Podpísané 27. mája 2024 v Parlamente Litovskej republiky:

• Monika Ošmianskienė — predsedníčka Komisie pre osoby so zdravotným postihnutím, poslankyňa Parlamentu Litovskej republiky
• Laura Pėkienė — národný kontaktný bod, Research Council of Lithuania
• Jelena Rascon — vedúca Centra pediatrickej onkológie a hematológie, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Detská nemocnica
• Giedrė Rutkauskienė — vedúca Centra pediatrickej onkológie a hematológie, Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — vedúca oddelenia chemoterapie, National Cancer Institute, členka ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — ambasádorka European Network of Youth Cancer Survivors
• Aušrinė Kėvalaitė — ambasádorka European Network of Youth Cancer Survivors
• Katie Rizvi — zakladateľka a výkonná riaditeľka, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — výkonná riaditeľka, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — výskumníčka, doktorandka, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — vedúci projektu, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — zakladateľ a predseda, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — výkonná riaditeľka, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — riaditeľka, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — riaditeľka, Vilniuská pobočka Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Referencie

1. Výzvy pre deti a dospievajúcich s rakovinou v Európe: agenda SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Usmernenia pre prechod: dôležitý krok v budúcej starostlivosti o osoby, ktoré prekonali rakovinu v detstve. Komplexná definícia ako východiskový základ - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Financovanie a vyhlásenie

Projekt EU-CAYAS-NET je spolufinancovaný Európskou komisiou.