Erklärung von Vilnius

Hintergrundinformationen

In Europa leben über 500.000 junge Krebsüberlebende im Alter von 14 bis 39 Jahren [1]. Dank Fortschritten in der medizinischen Behandlung liegt die Überlebensrate in entwickelten europäischen Ländern bei ermutigenden 85 %. Allerdings bestehen zwischen den europäischen Ländern Unterschiede, sowohl hinsichtlich der Überlebensraten als auch in der Art und Weise, wie die Versorgung nach Abschluss der Behandlung organisiert ist.

Da bis zu 75 % der Überlebenden eine oder mehrere Spätfolgen der Behandlung erfahren, ist eine lebenslange Nachsorge erforderlich, um ihren Gesundheitszustand zu überwachen. Wenn Kinder heranwachsen und erwachsen werden, sollten sie auf den Übergang in das Gesundheitssystem für Erwachsene vorbereitet werden.

Der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung führt für Überlebende häufig zu Unterbrechungen, da keine formalen Transitionsprogramme vorhanden sind. Das gesetzliche Erwachsenenalter variiert innerhalb der Mitgliedstaaten der Europäischen Union und reicht von 16 bis 21 Jahren. Diese Lücke lässt viele Überlebende ohne angemessene Unterstützung und Kontinuität der Versorgung zurück. Das weit verbreitete Fehlen von Transitionsprogrammen in Europa stellt für Patientinnen und Patienten eine Herausforderung dar, da es ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität erheblich beeinträchtigt.

In Anerkennung des kritischen Bedarfs an einer verbesserten Survivorship-Versorgung werden im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET [2], das von der Europäischen Kommission kofinanziert wird und mehr als 40 Organisationen aus 18 Ländern umfasst, umfassende evidenzbasierte Transitionsleitlinien entwickelt. Die Leitlinien zielen darauf ab, den Transitionsprozess für junge Überlebende zu standardisieren und zu verbessern, um eine konsistente und wirksame Unterstützung in der gesamten Europäischen Union sicherzustellen.

Die Erleichterung eines reibungslosen Übergangs ins Erwachsenenalter befähigt junge Überlebende, einen wertvollen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten. Ihnen die notwendige Unterstützung und die Ressourcen bereitzustellen, die sie benötigen, stellt nicht nur ihr Wohlergehen in den Vordergrund, sondern erkennt auch ihr Potenzial an, sich gut zu entwickeln und einen sinnvollen Beitrag für ihre Gemeinschaften zu leisten. Letztlich kommt die Investition in wirksame Transitionsprogramme nicht nur den einzelnen Überlebenden zugute, sondern stärkt auch die Zivilgesellschaft.

Methodik der europäischen Leitlinien

Im Rahmen des Projekts EU-CAYAS-NET wurde im Zeitraum 2023–2024 unter umfassender Beteiligung aller Interessengruppen ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um bestehende Best Practices zu ermitteln und die differenzierten Bedürfnisse und Präferenzen junger Krebsüberlebender in Bezug auf den Übergang in die Erwachsenenversorgung zu verstehen. Dazu gehörte die Organisation von drei Peer Visits zu renommierten Best-Practice-Zentren: dem Princess Maxima Center in Utrecht, Niederlande; Sant Joan de Déu in Barcelona, Spanien; und der Medizinischen Universität Wien, Österreich.

Während dieser Besuche erlebten die Teilnehmenden die Praktiken und Umgebungen dieser Einrichtungen. Mithilfe von Peer-Observation-Formularen dokumentierten sie ihre Beobachtungen und hielten sowohl positive Aspekte als auch Verbesserungsbereiche fest. Dieser strukturierte Ansatz ermöglichte eine detaillierte Untersuchung der bestehenden Transitionsprozesse, lieferte wertvolle Erkenntnisse darüber, was gut funktionierte und was verbessert werden könnte, und führte zur Ausarbeitung der europäischen Empfehlungen.

Alle Daten, die aus den Peer Visits, interaktiven Sitzungen und dem Online-Workshop erhoben wurden, wurden im Rahmen des Leitlinienentwicklungsprozesses analysiert. Durch die Integration dieser Erkenntnisse in die evidenzbasierten klinischen Praxisleitlinien wurden umfassende Leitlinien erstellt, die die realen Erfahrungen und Präferenzen junger Krebsüberlebender widerspiegeln. Dieser Ansatz stellt sicher, dass die daraus resultierenden Leitlinien nicht nur evidenzbasiert sind, sondern auch den besonderen Bedürfnissen und Umständen der einzelnen Krebspatientinnen und -patienten sowie ihrer Familien Rechnung tragen.

Vorgeschlagenes Maßnahmenpaket

Das nachstehend aufgeführte vorgeschlagene Maßnahmenpaket befasst sich mit den kritischen Lücken in der Transitionsversorgung junger Krebsüberlebender und stellt sicher, dass sie die notwendige Unterstützung erhalten, wenn sie von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung übergehen.

1. Ein Abschnitt zum Übergang der Versorgung muss als integraler Bestandteil der lebenslangen Nachsorge junger Krebsüberlebender in die Nationalen Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden.

2. Die nationalen Gesundheitssysteme müssen die europäischen evidenzbasierten klinischen Praxisleitlinien einhalten, um einen Mindeststandard guter Transitionsversorgung sicherzustellen. [3]

   • Die europäischen Leitlinien sind eines der wichtigsten Ergebnisse des Projekts EU-CAYAS-NET, das von der Europäischen Kommission kofinanziert wird.
   • Die europäischen Leitlinien dienen Gesundheitsfachkräften als Blaupause und beschreiben Best Practices und Protokolle zur Unterstützung junger Krebsüberlebender.
   • Auf Grundlage der neuesten Forschung und des Expertenkonsenses bieten die Leitlinien klare Empfehlungen zu den Schlüsselelementen der Transitionsversorgung.

3. Transitionsprogramme müssen konzipiert und umgesetzt werden, um jungen Krebsüberlebenden maßgeschneiderte Unterstützung zu bieten.

   • Um den neuesten europäischen Standards zu entsprechen, müssen diese Programme in Übereinstimmung mit den Empfehlungen der Transitionsleitlinien konzipiert werden, um Konsistenz und Qualität in unterschiedlichen Versorgungskontexten innerhalb der Europäischen Union sicherzustellen.
   • Die Bereitstellung umfassender Unterstützungsangebote, die den vielfältigen Bedürfnissen junger Krebsüberlebender gerecht werden, muss im Mittelpunkt dieser Programme stehen.
   • Der nationale und kulturelle Kontext muss bei der Umsetzung berücksichtigt werden.

4. Die Entwicklung und Umsetzung von Transitionsprogrammen muss durch gemeinsame Aktionsprogramme zwischen der Europäischen Kommission und den nationalen Regierungen unterstützt werden.

   • Transitionsprogramme auf dem neuesten Stand bieten umfassende Unterstützungsangebote, darunter altersgerechte psychosoziale Unterstützung, Aufklärung über den Umgang mit Langzeitfolgen von Krebs und seiner Behandlung sowie Orientierungshilfe bei der Navigation durch das Gesundheitssystem für Erwachsene.
   • Öffentliche Finanzierung ist ein Schlüsselfaktor für die Umsetzung und den Betrieb erfolgreicher und wirksamer Transitionsprogramme. Das Fehlen zweckgebundener Finanzmittel ist in vielen Mitgliedstaaten der Europäischen Union eine kritische Hürde und führt dazu, dass keine Transitionsprogramme vorhanden sind.
   • Die Schulung und Weiterbildung von Gesundheitsfachkräften zur Bereitstellung standardgerechter Transitionsprogramme muss ein integraler Bestandteil der Finanzierung sein.

Durch die Umsetzung dieser Lösungen erhalten junge Krebsüberlebende die Unterstützung, die sie benötigen, um den Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung erfolgreich zu bewältigen. Dies wird ihre Lebensqualität verbessern und zu besseren Gesundheitsergebnissen, langfristigem Wohlbefinden und einer reibungsloseren Wiedereingliederung in die Gesellschaft beitragen.

Wir, die unterzeichnenden Parteien, bekunden unsere Unterstützung für das vorgeschlagene Maßnahmenpaket und verpflichten uns, gemeinsam an seiner Umsetzung zu arbeiten. Die Projektpartner von EU-CAYAS-NET, einschließlich der Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), verpflichten sich, das vorgeschlagene Maßnahmenpaket bei der Europäischen Kommission einzureichen, mit dem Ziel, europäische Standards für den Übergang von der pädiatrischen zur onkologischen Erwachsenenversorgung zu schaffen.

Unterzeichnende

Unterzeichnet am 27. Mai 2024 im Parlament der Republik Litauen von:

• Monika Ošmianskienė — Vorsitzende der Kommission für Menschen mit Behinderungen, Mitglied des Parlaments der Republik Litauen
• Laura Pėkienė — Nationale Kontaktstelle, Forschungsrat Litauens
• Jelena Rascon — Leiterin des Zentrums für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Kinderkrankenhaus
• Giedrė Rutkauskienė — Leiterin des Zentrums für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, Krankenhaus der Litauischen Universität für Gesundheitswissenschaften Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — Leiterin der Abteilung für Chemotherapie, Nationales Krebsinstitut, Mitglied der ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Botschafterin des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender
• Aušrinė Kėvalaitė — Botschafterin des Europäischen Netzwerks junger Krebsüberlebender
• Katie Rizvi — Gründerin und Geschäftsführerin, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — Geschäftsführerin, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — Forscherin, Doktorandin, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — Projektleiter, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — Gründer und Vorsitzender, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — Geschäftsführerin, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — Direktorin, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — Direktorin, Vilnius-Abteilung der Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Referenzen

1. Herausforderungen für Kinder und Jugendliche mit Krebs in Europa: die SIOP-Europe-Agenda - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Transitionsleitlinien: Ein wichtiger Schritt für die zukünftige Versorgung von Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindesalter. Eine umfassende Definition als Grundlage - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Finanzierung und Haftungsausschluss

Das Projekt EU-CAYAS-NET wird von der Europäischen Kommission kofinanziert.