Vilnius-erklæringen

Baggrundsinformation

Der lever over 500.000 unge kræftoverlevere i alderen 14-39 år i Europa [1]. Takket være fremskridt inden for medicinske behandlinger ligger overlevelsesraten på opmuntrende 85 % i udviklede europæiske lande. Der er dog forskelle mellem de europæiske lande, både hvad angår overlevelsesrater og den måde, hvorpå opfølgende pleje efter behandling er organiseret.

Da op til 75 % af de overlevende oplever én eller flere senfølger af behandlingen, er livslang opfølgende pleje nødvendig for at overvåge deres helbred. Når børn vokser op og bliver voksne, bør de forberedes på overgangen til sundhedssystemet for voksne.

Overgangen fra pædiatrisk til voksenbehandling medfører ofte afbrydelser for de overlevende, da der ikke findes formelle overgangsprogrammer. Den juridiske myndighedsalder varierer i Den Europæiske Unions medlemsstater og spænder fra 16 til 21 år. Dette hul efterlader mange overlevende uden passende støtte og kontinuitet i behandlingen. Den udbredte mangel på overgangsprogrammer i hele Europa udgør en udfordring for patienterne, da den i væsentlig grad påvirker deres helbredsrelaterede livskvalitet.

I erkendelse af det kritiske behov for forbedret opfølgning for kræftoverlevere er der udviklet omfattende evidensbaserede overgangsretningslinjer som led i EU-CAYAS-NET [2]-projektet, der er medfinansieret af Europa-Kommissionen og omfatter over 40 organisationer fra 18 lande. Retningslinjerne har til formål at standardisere og forbedre overgangsprocessen for unge overlevere for at sikre konsekvent og effektiv støtte i hele Den Europæiske Union.

At lette en smidig overgang til voksenlivet sætter unge overlevere i stand til at yde et værdifuldt bidrag til samfundet. At give dem den nødvendige støtte og de ressourcer, de har brug for, prioriterer ikke blot deres trivsel, men anerkender også deres potentiale til at trives og bidrage meningsfuldt til deres lokalsamfund. I sidste ende gavner investeringer i effektive overgangsprogrammer ikke kun den enkelte overlever, men styrker også civilsamfundet.

Metodologi for de europæiske retningslinjer

Inden for EU-CAYAS-NET-projektet blev der i 2023-2024, gennem omfattende deltagelse fra alle interessenter, anvendt en holistisk tilgang til at identificere eksisterende bedste praksis og forstå de nuancerede behov og præferencer hos unge kræftoverlevere med hensyn til overgangen til voksenbehandling. Dette omfattede organiseringen af tre peer-besøg til anerkendte centre for bedste praksis: The Princess Maxima Center i Utrecht, Nederlandene; Sant Joan de Déu i Barcelona, Spanien; og Medical University of Vienna, Østrig.

Under disse besøg fik deltagerne indblik i praksisserne og miljøerne på disse institutioner. Ved hjælp af observationsskemaer til peer review dokumenterede de deres observationer og noterede både positive aspekter og områder med forbedringspotentiale. Denne strukturerede tilgang muliggjorde en detaljeret undersøgelse af de eksisterende overgangsprocesser, gav værdifuld indsigt i, hvad der fungerede godt, og hvad der kunne forbedres, og resulterede i udarbejdelsen af de europæiske anbefalinger.

Alle data indsamlet fra peer-besøgene, de interaktive sessioner og onlineworkshoppen blev analyseret som led i udviklingsprocessen for retningslinjerne. Ved at integrere disse indsigter i de evidensbaserede kliniske praksisretningslinjer blev der udarbejdet omfattende retningslinjer, som afspejler de virkelige erfaringer og præferencer hos unge kræftoverlevere. Denne tilgang sikrer, at de resulterende retningslinjer ikke blot er evidensbaserede, men også tager højde for de unikke behov og omstændigheder hos de enkelte kræftpatienter og deres familier.

Foreslået sæt af tiltag

Nedenstående foreslåede sæt af tiltag adresserer de kritiske mangler i overgangsbehandlingen for unge kræftoverlevere og sikrer, at de modtager den nødvendige støtte, når de overgår fra pædiatriske til voksne sundhedssystemer.

1. Et afsnit om overgang i behandlingen skal indgå i de nationale kræftkontrolplaner som en integreret del af den livslange opfølgning af unge kræftoverlevere.

2. Nationale sundhedssystemer skal følge de europæiske evidensbaserede kliniske praksisretningslinjer for at sikre en minimumsstandard for god overgangsbehandling. [3]

   • De europæiske retningslinjer er et af de vigtigste resultater af EU-CAYAS-NET-projektet, som er medfinansieret af Europa-Kommissionen.
   • De europæiske retningslinjer fungerer som en model for sundhedsprofessionelle og beskriver bedste praksis og protokoller for støtte til unge kræftoverlevere.
   • Med afsæt i den nyeste forskning og ekspertkonsensus giver retningslinjerne klare anbefalinger om nøgleelementerne i overgangsbehandlingen.

3. Overgangsprogrammer skal udformes og implementeres for at give skræddersyet støtte til unge kræftoverlevere.

   • For at overholde de nyeste europæiske standarder skal disse programmer udformes i overensstemmelse med anbefalingerne i overgangsretningslinjerne, hvilket sikrer sammenhæng og kvalitet på tværs af forskellige rammer i sundhedsvæsenet i Den Europæiske Union.
   • Levering af omfattende støttetilbud, der imødekommer de forskellige behov hos unge kræftoverlevere, skal være kernen i disse programmer.
   • Nationale og kulturelle forhold skal tages i betragtning under implementeringen.

4. Udviklingen og implementeringen af overgangsprogrammer skal støttes via fælles handlingsprogrammer mellem Europa-Kommissionen og de nationale regeringer.

   • Topmoderne overgangsprogrammer tilbyder omfattende støttetilbud, herunder alderssvarende psykosocial støtte, undervisning i håndtering af de langsigtede følger af kræft og dens behandling samt vejledning i at navigere i sundhedssystemet for voksne.
   • Offentlig finansiering er en nøglefaktor for at implementere og drive succesfulde og effektive overgangsprogrammer. Manglen på øremærket finansiering er en kritisk barriere i mange af Den Europæiske Unions medlemsstater og medfører, at der ikke findes overgangsprogrammer.
   • Uddannelse og kompetenceudvikling af sundhedsprofessionelle med henblik på at levere overgangsprogrammer i overensstemmelse med gældende standarder skal være en integreret del af finansieringen.

Ved at implementere disse løsninger vil unge kræftoverlevere modtage den støtte, de har brug for, for at kunne gennemføre overgangen fra pædiatriske til voksne sundhedssystemer på en vellykket måde. Dette vil forbedre deres livskvalitet og bidrage til bedre helbredsresultater, langsigtet trivsel og en lettere reintegrering i samfundet.

Vi, de underskrivende parter, udtrykker vores støtte til det foreslåede sæt af tiltag og forpligter os til at arbejde sammen om gennemførelsen heraf. EU-CAYAS-NET-projektets partnere, herunder Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), forpligter sig til at forelægge det foreslåede sæt af tiltag for Europa-Kommissionen med henblik på at fastlægge europæiske standarder for overgangen fra pædiatrisk til voksen kræftbehandling.

Underskrivere

Underskrevet den 27. maj 2024 i Republikken Litauens parlament af:

• Monika Ošmianskienė — Formand for Kommissionen for Personer med Handicap, medlem af Republikken Litauens parlament
• Laura Pėkienė — Nationalt kontaktpunkt, Research Council of Lithuania
• Jelena Rascon — Leder af Center for Pædiatrisk Onkologi og Hæmatologi, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital
• Giedrė Rutkauskienė — Leder af Pædiatrisk Onkologi- og Hæmatologicentret, Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — Leder af Kemoterapiafdelingen, National Cancer Institute, medlem af ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Ambassadør for European Network of Youth Cancer Survivors
• Aušrinė Kėvalaitė — Ambassadør for European Network of Youth Cancer Survivors
• Katie Rizvi — Grundlægger og administrerende direktør, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — Administrerende direktør, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — Forsker, ph.d.-kandidat, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — Projektleder, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — Grundlægger og formand, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — Administrerende direktør, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — Direktør, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — Direktør, Vilnius-afdelingen af Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Referencer

1. Udfordringer for børn og unge med kræft i Europa: SIOP-Europe-dagsordenen - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Retningslinjer for overgang: Et vigtigt skridt i den fremtidige behandling af kræftoverlevere fra barndommen. En omfattende definition som grundlag - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

EU-CAYAS-NET-projektet er medfinansieret af Europa-Kommissionen.