Vilniuská deklarace

Základní informace

V Evropě žije více než 500 000 mladých lidí, kteří přežili onkologické onemocnění, ve věku 14–39 let [1]. Díky pokroku v léčbě dosahuje míra přežití povzbudivých 85 % ve vyspělých evropských zemích. Mezi evropskými zeměmi však přetrvávají rozdíly, a to jak z hlediska míry přežití, tak způsobu organizace péče po ukončení léčby.

Jelikož až 75 % lidí, kteří přežili onkologické onemocnění, zažívá jeden či více pozdních následků léčby, je k monitorování jejich zdravotního stavu nezbytná celoživotní následná péče. Jak děti dospívají a stávají se dospělými, měly by být připraveny na přechod do systému zdravotní péče pro dospělé.

Přechod z dětské do péče pro dospělé často představuje pro pacienty narušení kontinuity péče, protože neexistují zavedené formální programy přechodu. Právní věk dosažení dospělosti se v členských státech Evropské unie liší a pohybuje se od 16 do 21 let. Tato mezera ponechává mnoho pacientů bez odpovídající podpory a návaznosti péče. Rozšířený nedostatek programů přechodu napříč Evropou představuje pro pacienty výzvu, protože významně ovlivňuje kvalitu jejich života související se zdravím.

V reakci na naléhavou potřebu zlepšit péči o osoby po onkologické léčbě jsou v rámci projektu EU-CAYAS-NET [2], který je spolufinancován Evropskou komisí a zahrnuje více než 40 organizací z 18 zemí, vypracovávány komplexní doporučené postupy pro přechod založené na důkazech. Cílem těchto doporučených postupů je standardizovat a zlepšit proces přechodu mladých pacientů tak, aby byla v celé Evropské unii zajištěna konzistentní a účinná podpora.

Usnadnění hladkého přechodu do dospělosti umožňuje mladým lidem po onkologické léčbě cenně přispívat společnosti. Poskytování potřebné podpory a zdrojů nejen upřednostňuje jejich pohodu, ale také uznává jejich potenciál prospívat a smysluplně přispívat svým komunitám. Investice do účinných programů přechodu ve výsledku nepřináší prospěch pouze jednotlivým pacientům, ale posiluje i občanskou společnost.

Metodika evropských doporučených postupů

V rámci projektu EU-CAYAS-NET byl v průběhu let 2023–2024 za rozsáhlé účasti všech zainteresovaných stran uplatněn holistický přístup k identifikaci stávajících osvědčených postupů a k pochopení specifických potřeb a preferencí mladých lidí po onkologické léčbě v souvislosti s přechodem do zdravotní péče pro dospělé. To zahrnovalo organizaci tří partnerských návštěv ve vyhlášených centrech osvědčené praxe: Princess Maxima Center v Utrechtu v Nizozemsku; Sant Joan de Déu v Barceloně ve Španělsku; a Lékařské univerzitě ve Vídni v Rakousku.

Během těchto návštěv se účastníci seznámili s praxí a prostředím těchto institucí. S využitím formulářů pro partnerské pozorování zaznamenávali svá zjištění, včetně pozitivních aspektů i oblastí vyžadujících zlepšení. Tento strukturovaný přístup umožnil podrobné posouzení existujících procesů přechodu, poskytl cenné poznatky o tom, co fungovalo dobře a co by bylo možné zlepšit, a vedl k vypracování evropských doporučení.

Všechna data shromážděná během partnerských návštěv, interaktivních setkání a online workshopu byla analyzována v rámci procesu tvorby doporučených postupů. Integrací těchto poznatků do klinických doporučených postupů založených na důkazech vznikly komplexní doporučené postupy, které odrážejí reálné zkušenosti a preference mladých lidí po onkologické léčbě. Tento přístup zajišťuje, že výsledné doporučené postupy nejsou pouze založené na důkazech, ale jsou také citlivé k jedinečným potřebám a okolnostem jednotlivých onkologických pacientů a jejich rodin.

Navrhovaný soubor opatření

Níže uvedený navrhovaný soubor opatření řeší zásadní nedostatky v přechodové péči pro mladé lidi po onkologické léčbě a zajišťuje, aby při přechodu ze systému dětské do zdravotní péče pro dospělé dostávali potřebnou podporu.

1. Do národních onkologických plánů musí být jako nedílná součást celoživotní následné péče o mladé lidi po onkologické léčbě zahrnuta část věnovaná přechodu péče.

2. Národní systémy zdravotní péče musí dodržovat evropské klinické doporučené postupy založené na důkazech, aby byl zajištěn minimální standard kvalitní přechodové péče. [3]

   • Evropské doporučené postupy jsou jedním z hlavních výstupů projektu EU-CAYAS-NET, který je spolufinancován Evropskou komisí.
   • Evropské doporučené postupy slouží jako vzor pro poskytovatele zdravotní péče a vymezují osvědčené postupy a protokoly pro podporu mladých lidí po onkologické léčbě.
   • Doporučené postupy vycházejí z nejnovějších výzkumů a konsenzu odborníků a nabízejí jasná doporučení k hlavním prvkům přechodové péče.

3. Programy přechodu musí být navrženy a zavedeny tak, aby poskytovaly individualizovanou podporu mladým lidem po onkologické léčbě.

   • Aby byly tyto programy v souladu s nejnovějšími evropskými standardy, musí být navrženy v souladu s doporučeními obsaženými v doporučených postupech pro přechod, čímž se zajistí konzistence a kvalita v různých prostředích zdravotní péče v Evropské unii.
   • Poskytování komplexních podpůrných služeb, které reagují na rozmanité potřeby mladých lidí po onkologické léčbě, musí být jádrem těchto programů.
   • Při zavádění musí být zohledněn národní a kulturní kontext.

4. Tvorba a zavádění programů přechodu musí být podporovány prostřednictvím programů společných akcí mezi Evropskou komisí a národními vládami.

   • Nejmodernější programy přechodu nabízejí komplexní podpůrné služby, včetně věku odpovídající psychosociální podpory, edukace o zvládání dlouhodobých následků onkologického onemocnění a jeho léčby, jakož i poradenství při orientaci v systému zdravotní péče pro dospělé.
   • Veřejné financování je klíčovým faktorem pro zavádění a provoz úspěšných a účinných programů přechodu. Nedostatek vyčleněného financování představuje v mnoha členských státech Evropské unie kritickou překážku a vede k absenci zavedených programů přechodu.
   • Nedílnou součástí financování musí být školení a zvyšování kvalifikace poskytovatelů zdravotní péče, aby mohli poskytovat přechodové programy odpovídající standardu péče.

Zavedením těchto řešení získají mladí lidé po onkologické léčbě podporu, kterou potřebují k úspěšnému zvládnutí přechodu ze systému dětské do zdravotní péče pro dospělé. To zlepší kvalitu jejich života a přispěje k lepším zdravotním výsledkům, dlouhodobé pohodě a hladší reintegraci do společnosti.

My, níže podepsané strany, vyjadřujeme svou podporu navrhovanému souboru opatření a zavazujeme se spolupracovat na jejich realizaci. Partneři projektu EU-CAYAS-NET, včetně Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), se zavazují předložit navrhovaný soubor opatření Evropské komisi s cílem vytvořit evropské standardy pro přechod z dětské do onkologické péče pro dospělé.

Signatáři

Podepsáno dne 27. května 2024 v Parlamentu Litevské republiky:

• Monika Ošmianskienė — předsedkyně Komise pro osoby se zdravotním postižením, poslankyně Parlamentu Litevské republiky
• Laura Pėkienė — národní kontaktní místo, Výzkumná rada Litvy
• Jelena Rascon — vedoucí Centra dětské onkologie a hematologie, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital
• Giedrė Rutkauskienė — vedoucí Centra dětské onkologie a hematologie, Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — vedoucí oddělení chemoterapie, National Cancer Institute, členka ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — ambasadorka European Network of Youth Cancer Survivors
• Aušrinė Kėvalaitė — ambasadorka European Network of Youth Cancer Survivors
• Katie Rizvi — zakladatelka a výkonná ředitelka, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — výkonná ředitelka, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — výzkumnice, doktorandka, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — vedoucí projektu, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — zakladatel a předseda, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — výkonná ředitelka, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — ředitelka, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — ředitelka, vilniuská pobočka Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Reference

1. Výzvy pro děti a dospívající s onkologickým onemocněním v Evropě: agenda SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Doporučené postupy pro přechod: důležitý krok v budoucí péči o osoby, které přežily dětské onkologické onemocnění. Komplexní definice jako základní východisko - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Financování a prohlášení

Projekt EU-CAYAS-NET je spolufinancován Evropskou komisí.