Déclaration de Vilnius | BeatCancer.eu

Informations générales

On compte plus de 500 000 jeunes survivants du cancer, âgés de 14 à 39 ans, vivant en Europe [1]. Grâce aux avancées des traitements médicaux, le taux de survie atteint un niveau encourageant de 85 % dans les pays européens développés. Toutefois, des disparités existent entre les pays européens, tant en termes de taux de survie que de manière dont les soins post-traitement sont organisés.

Comme jusqu’à 75 % des survivants présentent un ou plusieurs effets tardifs du traitement, un suivi tout au long de la vie est nécessaire pour surveiller leur état de santé. À mesure que les enfants grandissent et deviennent adultes, ils doivent être préparés à la transition vers le système de soins de santé pour adultes.

La transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes entraîne souvent des ruptures pour les survivants, car il n’existe pas de programmes formels de transition. L’âge légal de la majorité varie au sein des États membres de l’Union européenne, allant de 16 à 21 ans. Cette lacune laisse de nombreux survivants sans soutien approprié ni continuité des soins. L’absence généralisée de programmes de transition à travers l’Europe constitue un défi pour les patients, car elle affecte de manière significative leur qualité de vie liée à la santé.

Reconnaissant la nécessité critique d’améliorer les soins de survie, des lignes directrices complètes sur la transition, fondées sur des données probantes, sont élaborées dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET [2], cofinancé par la Commission européenne et réunissant plus de 40 organisations issues de 18 pays. Ces lignes directrices visent à normaliser et à améliorer le processus de transition pour les jeunes survivants afin de garantir un soutien cohérent et efficace dans l’ensemble de l’Union européenne.

Faciliter une transition harmonieuse vers l’âge adulte permet aux jeunes survivants d’apporter une contribution précieuse à la société. Leur fournir le soutien et les ressources nécessaires donne non seulement la priorité à leur bien-être, mais reconnaît également leur potentiel à s’épanouir et à contribuer de manière significative à leurs communautés. En fin de compte, investir dans des programmes de transition efficaces profite non seulement aux survivants eux-mêmes, mais renforce également la société civile.

Méthodologie des lignes directrices européennes

Dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, tout au long de la période 2023-2024, grâce à la participation approfondie de l’ensemble des parties prenantes, une approche holistique a été adoptée afin d’identifier les bonnes pratiques existantes et de comprendre les besoins et préférences nuancés des jeunes survivants du cancer concernant la transition vers les soins de santé pour adultes. Cela a impliqué l’organisation de trois visites entre pairs dans des centres renommés de bonnes pratiques : le Princess Maxima Center à Utrecht, aux Pays-Bas ; Sant Joan de Déu à Barcelone, en Espagne ; et la Medical University of Vienna, en Autriche.

Au cours de ces visites, les participants ont découvert les pratiques et les environnements de ces institutions. À l’aide de formulaires d’observation entre pairs, ils ont consigné leurs observations, en relevant à la fois les aspects positifs et les domaines à améliorer. Cette approche structurée a permis un examen détaillé des processus de transition en place, fournissant des enseignements précieux sur ce qui fonctionnait bien et ce qui pouvait être amélioré, et a conduit à la rédaction des recommandations européennes.

Toutes les données recueillies lors des visites entre pairs, des sessions interactives et de l’atelier en ligne ont été analysées dans le cadre du processus d’élaboration des lignes directrices. En intégrant ces enseignements dans les lignes directrices de pratique clinique fondées sur des données probantes, des lignes directrices complètes ont été créées, reflétant les expériences concrètes et les préférences des jeunes survivants du cancer. Cette approche garantit que les lignes directrices qui en résultent sont non seulement fondées sur des données probantes, mais également sensibles aux besoins et aux circonstances propres à chaque patient atteint de cancer et à sa famille.

Ensemble d’actions proposé

L’ensemble d’actions proposé ci-dessous répond aux lacunes critiques des soins de transition pour les jeunes survivants du cancer, en veillant à ce qu’ils reçoivent le soutien nécessaire lorsqu’ils passent des systèmes de soins pédiatriques aux systèmes de soins pour adultes.

Une section consacrée à la transition des soins doit être incluse dans les plans nationaux de lutte contre le cancer en tant que partie intégrante du suivi tout au long de la vie des jeunes survivants du cancer.
Les systèmes nationaux de santé doivent respecter les lignes directrices européennes de pratique clinique fondées sur des données probantes afin de garantir un niveau minimal de qualité des soins de transition. [3]
- Les lignes directrices européennes constituent l’un des principaux résultats du projet EU-CAYAS-NET, cofinancé par la Commission européenne.
- Les lignes directrices européennes servent de cadre de référence aux prestataires de soins de santé, en définissant les bonnes pratiques et les protocoles de soutien aux jeunes survivants du cancer.
- S’appuyant sur les recherches les plus récentes et sur le consensus d’experts, les lignes directrices formulent des recommandations claires sur les éléments clés des soins de transition.
Des programmes de transition doivent être conçus et mis en œuvre afin d’offrir un soutien adapté aux jeunes survivants du cancer.
- Afin de se conformer aux normes européennes les plus récentes, ces programmes doivent être conçus conformément aux recommandations des lignes directrices sur la transition, garantissant cohérence et qualité dans les différents contextes de soins de santé de l’Union européenne.
- La fourniture de services de soutien complets répondant aux besoins variés des jeunes survivants du cancer doit être au cœur de ces programmes.
- Le contexte national et culturel doit être pris en compte lors de la mise en œuvre.
Le développement et la mise en œuvre de programmes de transition doivent être soutenus au moyen de programmes d’action conjoints entre la Commission européenne et les gouvernements nationaux.
- Les programmes de transition de pointe offrent des services de soutien complets, notamment un soutien psychosocial adapté à l’âge, une éducation sur la gestion des effets à long terme du cancer et de son traitement, ainsi qu’une orientation pour naviguer dans le système de soins de santé pour adultes.
- Le financement public est un facteur clé pour mettre en place et faire fonctionner des programmes de transition efficaces et performants. L’absence de financement dédié constitue un obstacle critique dans de nombreux États membres de l’Union européenne, entraînant l’absence de programmes de transition en place.
- La formation et le renforcement des compétences des professionnels de santé afin de dispenser des programmes de transition conformes aux standards de soins doivent faire partie intégrante du financement.

En mettant en œuvre ces solutions, les jeunes survivants du cancer recevront le soutien dont ils ont besoin pour réussir la transition des systèmes de soins pédiatriques vers les systèmes de soins pour adultes. Cela améliorera leur qualité de vie et contribuera à de meilleurs résultats de santé, à un bien-être à long terme et à une réintégration plus harmonieuse dans la société.

Nous, Parties signataires, exprimons notre soutien à l’ensemble d’actions proposé et nous engageons à travailler ensemble à sa mise en œuvre. Les partenaires du projet EU-CAYAS-NET, y compris la Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), s’engagent à soumettre l’ensemble d’actions proposé à la Commission européenne dans le but d’établir des normes européennes sur la transition des soins oncologiques pédiatriques vers les soins oncologiques pour adultes.

Signataires

Signé le 27 mai 2024 au Parlement de la République de Lituanie par :

Monika Ošmianskienė — Présidente de la Commission pour les personnes handicapées, députée au Parlement de la République de Lituanie
Laura Pėkienė — Point de contact national, Conseil de la recherche de Lituanie
Jelena Rascon — Cheffe du Centre d’oncologie et d’hématologie pédiatriques, Hôpital pour enfants, Hôpital universitaire de Vilnius Santaros Klinikos
Giedrė Rutkauskienė — Cheffe du Centre d’oncologie et d’hématologie pédiatriques, Hôpital de l’Université lituanienne des sciences de la santé Kauno Klinikos
Birutė Brasiūnienė — Cheffe du département de chimiothérapie, National Cancer Institute, membre du ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Ambassadrice de l’European Network of Youth Cancer Survivors
Aušrinė Kėvalaitė — Ambassadrice de l’European Network of Youth Cancer Survivors
Katie Rizvi — Fondatrice et directrice exécutive, Youth Cancer Europe
Carina Schneider — Directrice générale, Childhood Cancer International Europe
Jikke Wams — Chercheuse, doctorante, Prinses Máxima Centrum
Jaap den Hartogh — Chef de projet, Prinses Máxima Centrum
Šarūnas Narbutas — Fondateur et président, Youth Cancer Europe
Neringa Čiakienė — Directrice générale, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
Jūra Smilgaitė — Directrice, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
Žana Andrejeva — Directrice, division de Vilnius de la Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Références

Financement et clause de non-responsabilité

Le projet EU-CAYAS-NET est cofinancé par la Commission européenne.

Cette publication fait partie de EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

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