Dichiarazione di Vilnius

Informazioni di contesto

In Europa vivono oltre 500.000 giovani sopravvissuti al cancro, di età compresa tra i 14 e i 39 anni [1]. Grazie ai progressi nei trattamenti medici, il tasso di sopravvivenza raggiunge un incoraggiante 85% nei Paesi europei sviluppati. Tuttavia, esistono disparità tra i Paesi europei, sia in termini di tassi di sopravvivenza sia per quanto riguarda il modo in cui l’assistenza post-trattamento è organizzata.

Poiché fino al 75% dei sopravvissuti sperimenta uno o più effetti tardivi del trattamento, è necessario un follow-up assistenziale per tutta la vita al fine di monitorare il loro stato di salute. Quando i bambini crescono e diventano adulti, dovrebbero essere preparati alla transizione verso il sistema sanitario per adulti.

La transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti presenta spesso interruzioni per i sopravvissuti, poiché non esistono programmi formali di transizione. L’età legale per diventare adulti varia tra gli Stati membri dell’Unione europea, andando dai 16 ai 21 anni. Questa lacuna lascia molti sopravvissuti senza un supporto appropriato e senza continuità assistenziale. La diffusa mancanza di programmi di transizione in tutta Europa rappresenta una sfida per i pazienti, poiché incide in modo significativo sulla loro qualità di vita correlata alla salute.

Riconoscendo la necessità critica di migliorare l’assistenza ai sopravvissuti, nell’ambito del progetto EU-CAYAS-NET [2], cofinanziato dalla Commissione europea e che coinvolge oltre 40 organizzazioni di 18 Paesi, sono state sviluppate linee guida complete e basate sulle evidenze per la transizione. Le linee guida mirano a standardizzare e migliorare il processo di transizione per i giovani sopravvissuti, al fine di garantire un supporto coerente ed efficace in tutta l’Unione europea.

Favorire una transizione fluida verso l’età adulta consente ai giovani sopravvissuti di dare un prezioso contributo alla società. Fornire loro il supporto e le risorse necessari non solo dà priorità al loro benessere, ma riconosce anche il loro potenziale di prosperare e contribuire in modo significativo alle loro comunità. In definitiva, investire in programmi di transizione efficaci non solo apporta benefici ai singoli sopravvissuti, ma rafforza anche la società civile.

Metodologia delle linee guida europee

Nell’ambito del progetto EU-CAYAS-NET, nel corso del 2023-2024, attraverso una partecipazione approfondita di tutte le parti interessate, è stato adottato un approccio olistico per individuare le migliori pratiche esistenti e comprendere le esigenze e le preferenze specifiche dei giovani sopravvissuti al cancro riguardo alla transizione verso l’assistenza sanitaria per adulti. Ciò ha incluso l’organizzazione di tre visite tra pari presso rinomati centri di eccellenza: il Princess Maxima Center di Utrecht, nei Paesi Bassi; Sant Joan de Déu a Barcellona, in Spagna; e l’Università di Medicina di Vienna, in Austria.

Durante queste visite, i partecipanti hanno potuto osservare le pratiche e gli ambienti di queste istituzioni. Utilizzando schede di osservazione tra pari, hanno documentato le loro osservazioni, rilevando sia gli aspetti positivi sia le aree di miglioramento. Questo approccio strutturato ha consentito un esame dettagliato dei processi di transizione in essere, fornendo preziose indicazioni su ciò che funzionava bene e su ciò che poteva essere migliorato, e ha portato alla stesura delle raccomandazioni europee.

Tutti i dati raccolti durante le visite tra pari, le sessioni interattive e il workshop online sono stati analizzati nell’ambito del processo di sviluppo delle linee guida. Integrando queste evidenze nelle linee guida cliniche di pratica basate sulle evidenze, sono state create linee guida complete che riflettono le esperienze e le preferenze reali dei giovani sopravvissuti al cancro. Questo approccio garantisce che le linee guida risultanti non siano soltanto basate sulle evidenze, ma anche sensibili ai bisogni e alle circostanze uniche dei singoli pazienti oncologici e delle loro famiglie.

Insieme di azioni proposte

L’insieme di azioni proposte di seguito affronta le lacune critiche nell’assistenza di transizione per i giovani sopravvissuti al cancro, garantendo che ricevano il supporto necessario nel passaggio dai sistemi di assistenza sanitaria pediatrica a quelli per adulti.

1. Una sezione sulla transizione dell’assistenza deve essere inclusa nei Piani nazionali di controllo del cancro come parte integrante del follow-up per tutta la vita dei giovani sopravvissuti al cancro.

2. I sistemi sanitari nazionali devono aderire alle linee guida cliniche europee di pratica basate sulle evidenze per garantire uno standard minimo di buona assistenza di transizione. [3]

   • Le linee guida europee rappresentano uno dei principali risultati del progetto EU-CAYAS-NET, cofinanziato dalla Commissione europea.
   • Le linee guida europee fungono da modello per gli operatori sanitari, delineando le migliori pratiche e i protocolli per sostenere i giovani sopravvissuti al cancro.
   • Basandosi sulle più recenti ricerche e sul consenso degli esperti, le linee guida offrono raccomandazioni chiare sugli elementi chiave dell’assistenza di transizione.

3. I programmi di transizione devono essere progettati e attuati per fornire un supporto personalizzato ai giovani sopravvissuti al cancro.

   • Per essere conformi ai più recenti standard europei, questi programmi devono essere progettati in conformità con le raccomandazioni delle linee guida sulla transizione, garantendo coerenza e qualità nei diversi contesti sanitari dell’Unione europea.
   • L’erogazione di servizi di supporto completi, che rispondano ai diversi bisogni dei giovani sopravvissuti al cancro, deve essere al centro di questi programmi.
   • Il contesto nazionale e culturale deve essere preso in considerazione durante l’attuazione.

4. Lo sviluppo e l’attuazione dei programmi di transizione devono essere sostenuti attraverso programmi di azione congiunta tra la Commissione europea e i governi nazionali.

   • I programmi di transizione all’avanguardia offrono servizi di supporto completi, inclusi supporto psicosociale adeguato all’età, educazione sulla gestione degli effetti a lungo termine del cancro e del suo trattamento, nonché orientamento per districarsi nel sistema sanitario per adulti.
   • Il finanziamento pubblico è un fattore chiave per l’attuazione e la gestione di programmi di transizione efficaci e di successo. La mancanza di finanziamenti dedicati rappresenta una barriera critica in molti Stati membri dell’Unione europea, con conseguente assenza di programmi di transizione.
   • La formazione e l’aggiornamento professionale degli operatori sanitari per erogare programmi di transizione conformi agli standard assistenziali devono costituire una parte integrante del finanziamento.

Attuando queste soluzioni, i giovani sopravvissuti al cancro riceveranno il supporto di cui hanno bisogno per affrontare con successo la transizione dai sistemi di assistenza sanitaria pediatrica a quelli per adulti. Ciò migliorerà la loro qualità di vita e contribuirà a migliori esiti di salute, al benessere a lungo termine e a un reinserimento più agevole nella società.

Noi, Parti firmatarie, esprimiamo il nostro sostegno all’insieme di azioni proposte e ci impegniamo a lavorare insieme per la loro attuazione. I partner del progetto EU-CAYAS-NET, inclusa la Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), si impegnano a presentare l’insieme di azioni proposte alla Commissione europea con l’obiettivo di definire gli standard europei sulla transizione dall’assistenza oncologica pediatrica a quella per adulti.

Firmatari

Firmato il 27 maggio 2024 presso il Parlamento della Repubblica di Lituania da:

• Monika Ošmianskienė — Presidente della Commissione per le persone con disabilità, membro del Parlamento della Repubblica di Lituania
• Laura Pėkienė — Punto di contatto nazionale, Consiglio della ricerca della Lituania
• Jelena Rascon — Direttrice del Centro di oncologia ed ematologia pediatrica, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital
• Giedrė Rutkauskienė — Direttrice del Centro di oncologia ed ematologia pediatrica, Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — Direttrice del Dipartimento di chemioterapia, National Cancer Institute, membro del gruppo di lavoro ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Ambasciatrice dello European Network of Youth Cancer Survivors
• Aušrinė Kėvalaitė — Ambasciatrice dello European Network of Youth Cancer Survivors
• Katie Rizvi — Fondatrice e Direttrice esecutiva, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — Direttrice generale, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — Ricercatrice, dottoranda di ricerca, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — Responsabile di progetto, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — Fondatore e Presidente, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — Direttrice generale, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — Direttrice, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — Direttrice, divisione di Vilnius della Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Riferimenti

1. Sfide per bambini e adolescenti con cancro in Europa: l’agenda di SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Linee guida sulla transizione: un passo importante nell’assistenza futura ai sopravvissuti al cancro infantile. Una definizione completa come base preliminare - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Finanziamento e clausola di esclusione della responsabilità

Il progetto EU-CAYAS-NET è cofinanziato dalla Commissione europea.