Deklaracja Wileńska

Informacje ogólne

W Europie żyje ponad 500 000 młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, w wieku 14–39 lat [1]. Dzięki postępom w leczeniu medycznym wskaźnik przeżycia osiąga zachęcający poziom 85% w rozwiniętych krajach europejskich. Jednak między krajami europejskimi występują nierówności, zarówno pod względem wskaźników przeżycia, jak i sposobu organizacji opieki po zakończeniu leczenia.

Ponieważ nawet 75% ozdrowieńców doświadcza jednego lub więcej późnych następstw leczenia, konieczna jest opieka kontrolna przez całe życie w celu monitorowania ich stanu zdrowia. Gdy dzieci dorastają i stają się dorosłymi, powinny być przygotowane do przejścia do systemu opieki zdrowotnej dla dorosłych.

Przejście z opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi często wiąże się dla ozdrowieńców z zakłóceniami, ponieważ nie istnieją formalne programy przejścia. Wiek prawny osiągnięcia dorosłości różni się w poszczególnych państwach członkowskich Unii Europejskiej i wynosi od 16 do 21 lat. Ta luka pozostawia wielu ozdrowieńców bez odpowiedniego wsparcia i ciągłości opieki. Powszechny brak programów przejścia w całej Europie stanowi wyzwanie dla pacjentów, ponieważ znacząco wpływa na ich jakość życia związaną ze zdrowiem.

Dostrzegając pilną potrzebę poprawy opieki nad osobami po leczeniu onkologicznym, w ramach projektu EU-CAYAS-NET [2], współfinansowanego przez Komisję Europejską i obejmującego ponad 40 organizacji z 18 krajów, opracowywane są kompleksowe, oparte na dowodach wytyczne dotyczące przejścia. Celem wytycznych jest standaryzacja i usprawnienie procesu przejścia młodych ozdrowieńców, aby zapewnić spójne i skuteczne wsparcie w całej Unii Europejskiej.

Ułatwienie płynnego wejścia w dorosłość wzmacnia młodych ozdrowieńców i umożliwia im wnoszenie cennego wkładu w społeczeństwo. Zapewnienie im niezbędnego wsparcia i zasobów nie tylko stawia ich dobrostan na pierwszym miejscu, ale także uznaje ich potencjał do rozwoju i znaczącego wkładu w swoje społeczności. Ostatecznie inwestowanie w skuteczne programy przejścia przynosi korzyści nie tylko poszczególnym ozdrowieńcom, ale także wzmacnia społeczeństwo obywatelskie.

Metodologia europejskich wytycznych

W ramach projektu EU-CAYAS-NET, w latach 2023–2024, przy szerokim udziale wszystkich interesariuszy zastosowano holistyczne podejście w celu zidentyfikowania istniejących najlepszych praktyk oraz zrozumienia zniuansowanych potrzeb i preferencji młodych ozdrowieńców onkologicznych w odniesieniu do przejścia do opieki zdrowotnej dla dorosłych. Obejmowało to organizację trzech wizyt partnerskich w renomowanych ośrodkach stosujących najlepsze praktyki: The Princess Maxima Center w Utrechcie w Niderlandach; Sant Joan de Déu w Barcelonie w Hiszpanii; oraz Medical University of Vienna w Austrii.

Podczas tych wizyt uczestnicy zapoznali się z praktykami i środowiskiem tych instytucji. Korzystając z formularzy obserwacji partnerskiej, dokumentowali swoje obserwacje, odnotowując zarówno pozytywne aspekty, jak i obszary wymagające poprawy. To uporządkowane podejście umożliwiło szczegółowe zbadanie istniejących procesów przejścia, dostarczając cennych informacji na temat tego, co funkcjonowało dobrze, a co można było ulepszyć, i doprowadziło do opracowania europejskich zaleceń.

Wszystkie dane zebrane podczas wizyt partnerskich, sesji interaktywnych i warsztatów online zostały przeanalizowane w ramach procesu opracowywania wytycznych. Integrując te ustalenia w opartych na dowodach wytycznych praktyki klinicznej, stworzono kompleksowe wytyczne, które odzwierciedlają rzeczywiste doświadczenia i preferencje młodych ozdrowieńców onkologicznych. Podejście to zapewnia, że powstałe wytyczne są nie tylko oparte na dowodach, ale również uwzględniają wyjątkowe potrzeby i okoliczności poszczególnych pacjentów onkologicznych oraz ich rodzin.

Proponowany zestaw działań

Przedstawiony poniżej proponowany zestaw działań odnosi się do kluczowych luk w opiece w okresie przejścia dla młodych ozdrowieńców onkologicznych, zapewniając im niezbędne wsparcie podczas przechodzenia z pediatrycznych do dorosłych systemów opieki zdrowotnej.

1. Sekcja dotycząca przejścia w opiece musi zostać uwzględniona w Krajowych Planach Zwalczania Raka jako integralna część całożyciowej opieki kontrolnej nad młodymi ozdrowieńcami onkologicznymi.

2. Krajowe systemy opieki zdrowotnej muszą przestrzegać europejskich, opartych na dowodach wytycznych praktyki klinicznej, aby zapewnić minimalny standard dobrej opieki w okresie przejścia. [3]

   • Europejskie wytyczne są jednym z głównych rezultatów projektu EU-CAYAS-NET, który jest współfinansowany przez Komisję Europejską.
   • Europejskie wytyczne służą jako wzorzec dla świadczeniodawców opieki zdrowotnej, określając najlepsze praktyki i protokoły wspierania młodych ozdrowieńców onkologicznych.
   • Opierając się na najnowszych badaniach i konsensusie ekspertów, wytyczne przedstawiają jasne zalecenia dotyczące kluczowych elementów opieki w okresie przejścia.

3. Programy przejścia muszą być projektowane i wdrażane w celu zapewnienia dostosowanego wsparcia młodym ozdrowieńcom onkologicznym.

   • Aby spełniać najnowsze standardy europejskie, programy te muszą być projektowane zgodnie z zaleceniami zawartymi w wytycznych dotyczących przejścia, zapewniając spójność i jakość w różnych placówkach opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej.
   • Zapewnienie kompleksowych usług wsparcia odpowiadających na zróżnicowane potrzeby młodych ozdrowieńców onkologicznych musi stanowić podstawę tych programów.
   • Podczas wdrażania należy uwzględnić kontekst krajowy i kulturowy.

4. Opracowanie i wdrażanie programów przejścia musi być wspierane w ramach programów wspólnych działań między Komisją Europejską a rządami krajowymi.

   • Nowoczesne programy przejścia oferują kompleksowe usługi wsparcia, w tym dostosowane do wieku wsparcie psychospołeczne, edukację w zakresie radzenia sobie z długoterminowymi skutkami nowotworu i jego leczenia, a także wskazówki dotyczące poruszania się po systemie opieki zdrowotnej dla dorosłych.
   • Finansowanie publiczne jest kluczowym czynnikiem wdrażania i prowadzenia skutecznych oraz efektywnych programów przejścia. Brak dedykowanego finansowania stanowi krytyczną barierę w wielu państwach członkowskich Unii Europejskiej, skutkując brakiem wdrożonych programów przejścia.
   • Szkolenie i podnoszenie kwalifikacji świadczeniodawców opieki zdrowotnej w celu realizacji programów przejścia zgodnych ze standardem opieki musi stanowić integralną część finansowania.

Dzięki wdrożeniu tych rozwiązań młodzi ozdrowieńcy onkologiczni otrzymają wsparcie potrzebne do pomyślnego przejścia z pediatrycznych do dorosłych systemów opieki zdrowotnej. Poprawi to jakość ich życia i przyczyni się do lepszych wyników zdrowotnych, długoterminowego dobrostanu oraz płynniejszej reintegracji ze społeczeństwem.

My, niżej podpisane Strony, wyrażamy poparcie dla proponowanego zestawu działań i zobowiązujemy się do współpracy na rzecz ich wdrożenia. Partnerzy projektu EU-CAYAS-NET, w tym Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), zobowiązują się do przedłożenia proponowanego zestawu działań Komisji Europejskiej w celu ustanowienia europejskich standardów przejścia z pediatrycznej opieki onkologicznej do opieki onkologicznej dla dorosłych.

Sygnatariusze

Podpisano 27 maja 2024 r. w Parlamencie Republiki Litewskiej przez:

• Monika Ošmianskienė — Przewodnicząca Komisji ds. Osób z Niepełnosprawnościami, posłanka na Sejm Republiki Litewskiej
• Laura Pėkienė — Krajowy Punkt Kontaktowy, Research Council of Lithuania
• Jelena Rascon — Kierowniczka Centrum Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Szpital Dziecięcy
• Giedrė Rutkauskienė — Kierowniczka Centrum Onkologii i Hematologii Dziecięcej, the Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — Kierowniczka Oddziału Chemioterapii, National Cancer Institute, członkini ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Ambasadorka European Network of Youth Cancer Survivors
• Aušrinė Kėvalaitė — Ambasadorka European Network of Youth Cancer Survivors
• Katie Rizvi — Założycielka i Dyrektorka Wykonawcza, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — Dyrektorka Zarządzająca, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — Badaczka, doktorantka, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — Kierownik Projektu, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — Założyciel i Przewodniczący, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — Dyrektorka Zarządzająca, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — Dyrektorka, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — Dyrektorka, Wileński Oddział Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Bibliografia

1. Wyzwania dla dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową w Europie: agenda SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Wytyczne dotyczące przejścia: ważny krok w przyszłej opiece nad osobami, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego. Kompleksowa definicja jako podstawa - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Finansowanie i zastrzeżenie

Projekt EU-CAYAS-NET jest współfinansowany przez Komisję Europejską.