Vilenska deklaracija

Osnovne informacije

V Evropi živi več kot 500.000 mladih preživelih po raku, starih od 14 do 39 let [1]. Zaradi napredka pri zdravljenju je stopnja preživetja v razvitih evropskih državah spodbudnih 85 %. Vendar pa med evropskimi državami obstajajo razlike tako glede stopenj preživetja kot tudi glede načina organizacije oskrbe po zdravljenju.

Ker do 75 % preživelih doživi enega ali več poznih učinkov zdravljenja, je za spremljanje njihovega zdravja potrebna vseživljenjska nadaljnja oskrba. Ko otroci odraščajo in postanejo odrasli, morajo biti pripravljeni na prehod v sistem zdravstvenega varstva za odrasle.

Prehod iz pediatrične v oskrbo za odrasle pri preživelih pogosto povzroča prekinitve, saj formalni programi prehoda niso vzpostavljeni. Zakonsko določena starost polnoletnosti se med državami članicami Evropske unije razlikuje in sega od 16 do 21 let. Ta vrzel mnoge preživele pušča brez ustrezne podpore in kontinuitete oskrbe. Razširjeno pomanjkanje programov prehoda po vsej Evropi predstavlja izziv za bolnike, saj pomembno vpliva na njihovo z zdravjem povezano kakovost življenja.

Ob zavedanju kritične potrebe po izboljšani oskrbi po preživetju raka se v okviru projekta EU-CAYAS-NET [2], ki ga sofinancira Evropska komisija in vključuje več kot 40 organizacij iz 18 držav, pripravljajo celovite smernice za prehod, utemeljene na dokazih. Namen smernic je standardizirati in izboljšati proces prehoda za mlade preživele, da bi zagotovili dosledno in učinkovito podporo po vsej Evropski uniji.

Omogočanje nemotenega prehoda v odraslost mladim preživelim omogoča, da dragoceno prispevajo družbi. Zagotavljanje potrebne podpore in virov ne daje prednosti le njihovemu dobremu počutju, temveč tudi priznava njihov potencial, da uspevajo in pomembno prispevajo svojim skupnostim. Navsezadnje vlaganje v učinkovite programe prehoda ne koristi le posameznim preživelim, temveč krepi tudi civilno družbo.

Metodologija evropskih smernic

V okviru projekta EU-CAYAS-NET je bil v letih 2023-2024 ob celovitem sodelovanju vseh deležnikov uporabljen celosten pristop za opredelitev obstoječih najboljših praks ter razumevanje specifičnih potreb in preferenc mladih preživelih po raku glede prehoda v zdravstveno varstvo za odrasle. To je vključevalo organizacijo treh strokovnih obiskov v priznanih centrih najboljših praks: The Princess Maxima Center v Utrechtu na Nizozemskem; Sant Joan de Déu v Barceloni v Španiji; ter Medical University of Vienna v Avstriji.

Med temi obiski so se udeleženci seznanili s praksami in okolji teh ustanov. Z uporabo obrazcev za medsebojno opazovanje so dokumentirali svoja opažanja ter beležili tako pozitivne vidike kot področja za izboljšave. Ta strukturirani pristop je omogočil podrobno proučitev vzpostavljenih procesov prehoda, zagotovil dragocen vpogled v to, kaj deluje dobro in kaj bi bilo mogoče izboljšati, ter privedel do priprave evropskih priporočil.

Vsi podatki, zbrani med strokovnimi obiski, interaktivnimi srečanji in spletnim seminarjem, so bili analizirani kot del procesa priprave smernic. Z vključitvijo teh spoznanj v na dokazih temelječe klinične smernice so bile oblikovane celovite smernice, ki odražajo izkušnje in preference mladih preživelih po raku iz vsakdanjega življenja. Ta pristop zagotavlja, da nastale smernice niso le utemeljene na dokazih, temveč so tudi občutljive za edinstvene potrebe in okoliščine posameznih bolnikov z rakom ter njihovih družin.

Predlagani sklop ukrepov

Spodaj navedeni predlagani sklop ukrepov obravnava ključne vrzeli v prehodni oskrbi mladih preživelih po raku ter zagotavlja, da prejmejo potrebno podporo pri prehodu iz pediatričnih v zdravstvene sisteme za odrasle.

1. V nacionalne načrte za obvladovanje raka mora biti vključeno poglavje o prehodu v oskrbi kot sestavni del vseživljenjske nadaljnje oskrbe mladih preživelih po raku.

2. Nacionalni zdravstveni sistemi se morajo ravnati po evropskih, na dokazih temelječih kliničnih smernicah, da se zagotovi minimalni standard kakovostne prehodne oskrbe. [3]

   • Evropske smernice so eden ključnih rezultatov projekta EU-CAYAS-NET, ki ga sofinancira Evropska komisija.
   • Evropske smernice služijo kot načrt za izvajalce zdravstvenih storitev, saj opredeljujejo najboljše prakse in protokole za podporo mladim preživelim po raku.
   • Na podlagi najnovejših raziskav in strokovnega soglasja smernice ponujajo jasna priporočila o ključnih elementih prehodne oskrbe.

3. Programe prehoda je treba zasnovati in izvajati tako, da mladim preživelim po raku zagotavljajo prilagojeno podporo.

   • Da bi bili skladni z najnovejšimi evropskimi standardi, morajo biti ti programi zasnovani v skladu s priporočili smernic za prehod, s čimer se zagotavljata doslednost in kakovost v različnih okoljih zdravstvenega varstva v Evropski uniji.
   • V središču teh programov mora biti zagotavljanje celovitih podpornih storitev, ki obravnavajo raznolike potrebe mladih preživelih po raku.
   • Med izvajanjem je treba upoštevati nacionalni in kulturni kontekst.

4. Razvoj in izvajanje programov prehoda je treba podpreti s programi skupnega ukrepanja med Evropsko komisijo in nacionalnimi vladami.

   • Najsodobnejši programi prehoda ponujajo celovite podporne storitve, vključno s starosti primerno psihosocialno podporo, izobraževanjem o obvladovanju dolgoročnih posledic raka in njegovega zdravljenja ter usmerjanjem pri vključevanju v zdravstveni sistem za odrasle.
   • Javno financiranje je ključni dejavnik za vzpostavitev in izvajanje uspešnih ter učinkovitih programov prehoda. Pomanjkanje namenskega financiranja je v številnih državah članicah Evropske unije kritična ovira, zaradi katere programi prehoda niso vzpostavljeni.
   • Usposabljanje in nadgradnja znanj izvajalcev zdravstvene oskrbe za izvajanje standardnih programov prehodne oskrbe morata biti sestavni del financiranja.

Z izvajanjem teh rešitev bodo mladi preživeli po raku prejeli podporo, ki jo potrebujejo za uspešno prehajanje iz pediatričnega v sistem zdravstvenega varstva za odrasle. To bo izboljšalo njihovo kakovost življenja ter prispevalo k boljšim zdravstvenim izidom, dolgoročnemu blagostanju in lažjemu ponovnemu vključevanju v družbo.

Mi, podpisane strani, izražamo podporo predlaganemu sklopu ukrepov in se zavezujemo k skupnemu delu za njihovo izvajanje. Partnerji projekta EU-CAYAS-NET, vključno z Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), se zavezujejo, da bodo predlagani sklop ukrepov predložili Evropski komisiji z namenom oblikovanja evropskih standardov za prehod iz pediatrične v onkološko oskrbo za odrasle.

Podpisniki

Podpisano 27. maja 2024 v Parlamentu Republike Litve s strani:

• Monika Ošmianskienė — predsednica Komisije za osebe z invalidnostjo, poslanka Parlamenta Republike Litve
• Laura Pėkienė — nacionalna kontaktna točka, Research Council of Lithuania
• Jelena Rascon — vodja Centra za pediatrično onkologijo in hematologijo, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital
• Giedrė Rutkauskienė — vodja Centra za pediatrično onkologijo in hematologijo, the Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — vodja Oddelka za kemoterapijo, National Cancer Institute, članica ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — ambasadorka European Network of Youth Cancer Survivors
• Aušrinė Kėvalaitė — ambasadorka European Network of Youth Cancer Survivors
• Katie Rizvi — ustanoviteljica in izvršna direktorica, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — izvršna direktorica, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — raziskovalka, doktorska kandidatka, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — vodja projekta, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — ustanovitelj in predsednik, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — izvršna direktorica, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — direktorica, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — direktorica, Vilnius Division of the Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Viri

1. Izzivi za otroke in mladostnike z rakom v Evropi: agenda SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Smernice za prehod: pomemben korak v prihodnji oskrbi oseb, ki so v otroštvu preživele raka. Celovita opredelitev kot podlaga - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Projekt EU-CAYAS-NET sofinancira Evropska komisija.