Вилнюската декларация

Основна информация

В Европа живеят над 500 000 млади хора, преживели рак, на възраст 14–39 години [1]. Благодарение на напредъка в медицинското лечение, преживяемостта достига обнадеждаващите 85% в развитите европейски държави. Въпреки това съществуват различия между европейските страни както по отношение на нивата на преживяемост, така и по начина, по който са организирани грижите след лечението.

Тъй като до 75% от преживелите рак изпитват един или повече късни ефекти от лечението, е необходимо проследяване през целия живот за наблюдение на тяхното здраве. Когато децата пораснат и станат възрастни, те трябва да бъдат подготвени за прехода към системата за здравни грижи за възрастни.

Преходът от педиатрични към грижи за възрастни често води до прекъсвания за преживелите рак, тъй като не съществуват официални програми за преход. Законната възраст за навършване на пълнолетие варира в държавите — членки на Европейския съюз, като е между 16 и 21 години. Тази празнина оставя много преживели рак без подходяща подкрепа и непрекъснатост на грижите. Широко разпространената липса на програми за преход в Европа представлява предизвикателство за пациентите, тъй като значително се отразява на свързаното със здравето качество на живот.

Като се признава критичната необходимост от подобряване на грижите за преживелите рак, в рамките на проекта EU-CAYAS-NET [2], който е съфинансиран от Европейската комисия и включва над 40 организации от 18 държави, бяха разработени всеобхватни основани на доказателства насоки за преход. Целта на насоките е да стандартизират и подобрят процеса на преход за младите хора, преживели рак, за да се гарантира последователна и ефективна подкрепа в целия Европейски съюз.

Улесняването на плавния преход към зрелостта дава възможност на младите хора, преживели рак, да допринасят ценно за обществото. Осигуряването на необходимата подкрепа и ресурси не само поставя техното благополучие на преден план, но и признава потенциала им да се развиват успешно и да допринасят смислено за своите общности. В крайна сметка инвестирането в ефективни програми за преход не само е от полза за отделните преживели рак, но и укрепва гражданското общество.

Методология на европейските насоки

В рамките на проекта EU-CAYAS-NET, през периода 2023–2024 г., чрез широко участие на всички заинтересовани страни беше възприет холистичен подход за идентифициране на съществуващите най-добри практики и за разбиране на специфичните нужди и предпочитания на младите хора, преживели рак, по отношение на прехода към здравеопазване за възрастни. Това включваше организирането на три партньорски посещения в утвърдени центрове за най-добри практики: The Princess Maxima Center в Утрехт, Нидерландия; Sant Joan de Déu в Барселона, Испания; и Медицинския университет във Виена, Австрия.

По време на тези посещения участниците се запознаха с практиките и средата в тези институции. Използвайки формуляри за партньорско наблюдение, те документираха своите наблюдения, като отбелязваха както положителните аспекти, така и областите за подобрение. Този структуриран подход позволи подробен анализ на действащите процеси на преход, предостави ценни прозрения за това какво работи добре и какво може да бъде подобрено, и доведе до изготвянето на европейските препоръки.

Всички данни, събрани от партньорските посещения, интерактивните сесии и онлайн семинара, бяха анализирани като част от процеса по разработване на насоките. Чрез интегрирането на тези прозрения в основаните на доказателства клинични насоки за практика бяха създадени всеобхватни насоки, които отразяват реалния опит и предпочитания на младите хора, преживели рак. Този подход гарантира, че получените насоки не само са основани на доказателства, но и са чувствителни към уникалните нужди и обстоятелства на отделните онкологични пациенти и техните семейства.

Предложен набор от действия

Посоченият по-долу предложен набор от действия адресира критичните пропуски в преходните грижи за младите хора, преживели рак, като гарантира, че те получават необходимата подкрепа при преминаването от педиатрични към здравни системи за възрастни.

1. В Националните планове за контрол на рака трябва да бъде включен раздел за прехода на грижите като неразделна част от проследяването през целия живот на младите хора, преживели рак.

2. Националните здравни системи трябва да се придържат към европейските основани на доказателства клинични насоки за практика, за да гарантират минимален стандарт за добри преходни грижи. [3]

   • Европейските насоки са един от основните резултати на проекта EU-CAYAS-NET, който е съфинансиран от Европейската комисия.
   • Европейските насоки служат като модел за доставчиците на здравни услуги, като очертават най-добрите практики и протоколи за подкрепа на младите хора, преживели рак.
   • Въз основа на най-новите изследвания и експертния консенсус, насоките предлагат ясни препоръки относно ключовите елементи на преходните грижи.

3. Трябва да бъдат разработени и прилагани програми за преход, които да осигуряват индивидуализирана подкрепа за младите хора, преживели рак.

   • За да бъдат в съответствие с най-новите европейски стандарти, тези програми трябва да бъдат разработени съобразно препоръките в насоките за преход, като се гарантират последователност и качество в различните здравни среди в Европейския съюз.
   • В основата на тези програми трябва да бъде предоставянето на всеобхватни услуги за подкрепа, които отговарят на разнообразните нужди на младите хора, преживели рак.
   • При прилагането трябва да се вземат предвид националният и културният контекст.

4. Разработването и прилагането на програми за преход трябва да бъдат подкрепени чрез програми за съвместни действия между Европейската комисия и националните правителства.

   • Съвременните програми за преход предлагат всеобхватни услуги за подкрепа, включително подходяща за възрастта психосоциална подкрепа, обучение за управление на дългосрочните ефекти от рака и неговото лечение, както и насоки за ориентиране в системата на здравеопазване за възрастни.
   • Публичното финансиране е ключов фактор за внедряването и функционирането на успешни и ефективни програми за преход. Липсата на целево финансиране е критична бариера в много държави — членки на Европейския съюз, което води до липса на действащи програми за преход.
   • Обучението и повишаването на квалификацията на доставчиците на здравни услуги за предоставяне на преходни програми по стандарта на грижа трябва да бъдат неразделна част от финансирането.

Чрез прилагането на тези решения младите хора, преживели рак, ще получат необходимата подкрепа, за да преминат успешно от педиатрични към здравни системи за възрастни. Това ще подобри качеството им на живот и ще допринесе за по-добри здравни резултати, дългосрочно благополучие и по-плавна реинтеграция в обществото.

Ние, долуподписаните страни, изразяваме своята подкрепа за предложения набор от действия и се ангажираме да работим заедно за неговото прилагане. Партньорите по проекта EU-CAYAS-NET, включително Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), се ангажират да представят предложения набор от действия на Европейската комисия с цел създаване на европейски стандарти за преход от педиатрични към онкологични грижи за възрастни.

Подписали страни

Подписано на 27 май 2024 г. в Парламента на Република Литва от:

• Monika Ošmianskienė — председател на Комисията за хората с увреждания, член на Парламента на Република Литва
• Laura Pėkienė — национално звено за контакт, Изследователски съвет на Литва
• Jelena Rascon — ръководител на Центъра по детска онкология и хематология, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital
• Giedrė Rutkauskienė — ръководител на Центъра по детска онкология и хематология, Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — ръководител на отделението по химиотерапия, National Cancer Institute, член на ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — посланик на European Network of Youth Cancer Survivors
• Aušrinė Kėvalaitė — посланик на European Network of Youth Cancer Survivors
• Katie Rizvi — основател и изпълнителен директор, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — управляващ директор, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — изследовател, докторант, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — ръководител на проекта, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — основател и председател, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — управляващ директор, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — директор, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — директор, Vilnius Division of the Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Източници

1. Предизвикателства пред децата и юношите с рак в Европа: програмата на SIOP-Europe - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Насоки за преход: важна стъпка в бъдещите грижи за преживелите детски рак. Всеобхватна дефиниция като основа - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Финансиране и отказ от отговорност

Проектът EU-CAYAS-NET е съфинансиран от Европейската комисия.