Vilniaus deklaracija

Pagrindinė informacija

Europoje gyvena daugiau kaip 500 000 jaunų vėžį įveikusių asmenų, kurių amžius yra 14–39 metai [1]. Dėl medicininio gydymo pažangos išsivysčiusiose Europos šalyse išgyvenamumo rodiklis pasiekia vilčių teikiantį 85 %. Tačiau tarp Europos šalių išlieka netolygumų tiek išgyvenamumo rodiklių, tiek pogydyminės priežiūros organizavimo požiūriu.

Kadangi iki 75 % išgyvenusiųjų patiria vieną ar daugiau vėlyvųjų gydymo padarinių, jų sveikatai stebėti reikalinga visą gyvenimą trunkanti tolesnė priežiūra. Vaikams augant ir tampant suaugusiaisiais, jie turėtų būti parengti perėjimui į suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemą.

Perėjimas iš vaikų į suaugusiųjų priežiūrą išgyvenusiems asmenims dažnai sukelia sutrikimų, nes nėra įdiegtų formalių perėjimo programų. Pilnametystės amžius Europos Sąjungos valstybėse narėse skiriasi – nuo 16 iki 21 metų. Dėl šios spragos daugeliui išgyvenusiųjų neužtikrinama tinkama parama ir priežiūros tęstinumas. Plačiai paplitęs perėjimo programų trūkumas visoje Europoje kelia iššūkį pacientams, nes reikšmingai veikia jų su sveikata susijusią gyvenimo kokybę.

Pripažįstant kritinį geresnės išgyvenusiųjų priežiūros poreikį, kaip EU-CAYAS-NET [2] projekto dalis buvo parengtos išsamios įrodymais pagrįstos perėjimo gairės. Projektą bendrai finansuoja Europos Komisija, jame dalyvauja daugiau kaip 40 organizacijų iš 18 šalių. Gairių tikslas – standartizuoti ir tobulinti perėjimo procesą jauniems išgyvenusiems asmenims, siekiant užtikrinti nuoseklią ir veiksmingą paramą visoje Europos Sąjungoje.

Sklandus perėjimas į suaugystę suteikia jauniems išgyvenusiems asmenims galimybę vertingai prisidėti prie visuomenės. Suteikiant jiems reikiamą paramą ir išteklius, ne tik teikiamas prioritetas jų gerovei, bet ir pripažįstamas jų potencialas klestėti bei prasmingai prisidėti prie savo bendruomenių. Galiausiai investicijos į veiksmingas perėjimo programas naudingos ne tik pavieniams išgyvenusiems asmenims, bet ir stiprina pilietinę visuomenę.

Europos gairių metodika

EU-CAYAS-NET projekte 2023–2024 m., aktyviai dalyvaujant visoms suinteresuotosioms šalims, buvo taikytas holistinis požiūris siekiant nustatyti esamą gerąją praktiką ir suprasti sudėtingus jaunų vėžį įveikusių asmenų poreikius bei pageidavimus, susijusius su perėjimu į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą. Tam buvo surengti trys koleginiai vizitai į pripažintus gerosios praktikos centrus: The Princess Maxima Center Utrechte, Nyderlanduose; Sant Joan de Déu Barselonoje, Ispanijoje; ir Vienos medicinos universitetą Austrijoje.

Šių vizitų metu dalyviai susipažino su šių institucijų praktika ir aplinka. Naudodami koleginio stebėjimo formas, jie fiksavo savo pastebėjimus, pažymėdami tiek teigiamus aspektus, tiek tobulintinas sritis. Toks struktūruotas požiūris leido išsamiai išnagrinėti taikomus perėjimo procesus, suteikė vertingų įžvalgų apie tai, kas veikė gerai ir ką būtų galima patobulinti, ir sudarė pagrindą Europos rekomendacijų projektui parengti.

Visi duomenys, surinkti per koleginius vizitus, interaktyvias sesijas ir internetinį seminarą, buvo išanalizuoti kaip gairių rengimo proceso dalis. Integravus šias įžvalgas į įrodymais pagrįstas klinikinės praktikos gaires, buvo sukurtos išsamios gairės, atspindinčios realią jaunų vėžį įveikusių asmenų patirtį ir pageidavimus. Toks požiūris užtikrina, kad parengtos gairės būtų ne tik pagrįstos įrodymais, bet ir jautrios unikaliems kiekvieno onkologinio paciento ir jo šeimos poreikiams bei aplinkybėms.

Siūlomas veiksmų rinkinys

Toliau pateiktas siūlomas veiksmų rinkinys sprendžia esmines pereinamosios priežiūros spragas, su kuriomis susiduria jauni vėžį įveikę asmenys, užtikrindamas, kad pereidami iš vaikų į suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemas jie gautų reikiamą paramą.

1. Nacionaliniuose vėžio kontrolės planuose turi būti įtrauktas skyrius apie priežiūros perėjimą kaip neatsiejama jaunų vėžį įveikusių asmenų visą gyvenimą trunkančios tolesnės priežiūros dalis.

2. Nacionalinės sveikatos priežiūros sistemos turi vadovautis Europos įrodymais pagrįstomis klinikinės praktikos gairėmis, kad būtų užtikrintas minimalus geros pereinamosios priežiūros standartas. [3]

   • Europos gairės yra vienas iš svarbiausių EU-CAYAS-NET projekto, kurį bendrai finansuoja Europos Komisija, rezultatų.
   • Europos gairės yra orientyras sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, apibrėžiantis gerąją praktiką ir protokolus, kaip remti jaunus vėžį įveikusius asmenis.
   • Remdamosi naujausiais tyrimais ir ekspertų sutarimu, gairės pateikia aiškias rekomendacijas dėl pagrindinių pereinamosios priežiūros elementų.

3. Perėjimo programos turi būti kuriamos ir įgyvendinamos taip, kad jauniems vėžį įveikusiems asmenims būtų teikiama individualizuota parama.

   • Siekiant atitikti naujausius Europos standartus, šios programos turi būti rengiamos pagal perėjimo gairių rekomendacijas, užtikrinant nuoseklumą ir kokybę skirtingose sveikatos priežiūros aplinkose Europos Sąjungoje.
   • Šių programų pagrindą turi sudaryti visapusiškos pagalbos paslaugos, atliepiančios įvairius jaunų vėžį įveikusių asmenų poreikius.
   • Įgyvendinant turi būti atsižvelgiama į nacionalinį ir kultūrinį kontekstą.

4. Perėjimo programų kūrimas ir įgyvendinimas turi būti remiamas bendrų veiksmų programomis tarp Europos Komisijos ir nacionalinių vyriausybių.

   • Pažangiausios perėjimo programos teikia visapusiškas pagalbos paslaugas, įskaitant amžių atitinkančią psichosocialinę pagalbą, mokymą, kaip valdyti ilgalaikius vėžio ir jo gydymo padarinius, taip pat gaires, kaip orientuotis suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemoje.
   • Viešasis finansavimas yra esminis sėkmingų ir veiksmingų perėjimo programų įgyvendinimo ir vykdymo veiksnys. Specialiai skirto finansavimo trūkumas yra kritinė kliūtis daugelyje Europos Sąjungos valstybių narių, todėl jose nėra įdiegtų perėjimo programų.
   • Sveikatos priežiūros specialistų mokymas ir kvalifikacijos kėlimas, kad jie galėtų teikti standartus atitinkančias pereinamosios priežiūros programas, turi būti neatsiejama finansavimo dalis.

Įgyvendinus šiuos sprendimus, jauni vėžį įveikę asmenys gaus paramą, kurios jiems reikia, kad sėkmingai pereitų iš vaikų į suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemas. Tai pagerins jų gyvenimo kokybę ir prisidės prie geresnių sveikatos rezultatų, ilgalaikės gerovės bei sklandesnės reintegracijos į visuomenę.

Mes, pasirašiusiosios šalys, išreiškiame paramą siūlomam veiksmų rinkiniui ir įsipareigojame bendradarbiauti siekiant jį įgyvendinti. EU-CAYAS-NET projekto partneriai, įskaitant Lietuvos vėžiu sergančių pacientų koaliciją (POLA), įsipareigoja pateikti siūlomą veiksmų rinkinį Europos Komisijai, siekdami suformuoti Europos standartus perėjimui iš vaikų onkologinės priežiūros į suaugusiųjų onkologinę priežiūrą.

Pasirašiusieji

Pasirašyta 2024 m. gegužės 27 d. Lietuvos Respublikos Seime:

• Monika Ošmianskienė — Žmonių su negalia komisijos pirmininkė, Lietuvos Respublikos Seimo narė
• Laura Pėkienė — nacionalinė kontaktinė atstovė, Lietuvos mokslo taryba
• Jelena Rascon — Vaikų onkologijos ir hematologijos centro vadovė, Vilniaus universiteto ligoninė Santaros klinikos, Vaikų ligoninė
• Giedrė Rutkauskienė — Vaikų onkologijos ir hematologijos centro vadovė, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninė Kauno klinikos
• Birutė Brasiūnienė — Chemoterapijos skyriaus vedėja, Nacionalinis vėžio institutas, ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG) narė
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Europos jaunųjų vėžį įveikusių asmenų tinklo ambasadorė
• Aušrinė Kėvalaitė — Europos jaunųjų vėžį įveikusių asmenų tinklo ambasadorė
• Katie Rizvi — įkūrėja ir vykdomoji direktorė, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — vykdomoji direktorė, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — tyrėja, doktorantė, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — projekto vadovas, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — įkūrėjas ir pirmininkas, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — vykdomoji direktorė, Lietuvos vėžiu sergančių pacientų koalicija (POLA)
• Jūra Smilgaitė — direktorė, Inovatyvios farmacijos pramonės asociacija (IFPA)
• Žana Andrejeva — direktorė, Lietuvos slaugos specialistų organizacijos (LSSO) Vilniaus skyrius

Nuorodos

1. Iššūkiai vaikams ir paaugliams, sergantiems vėžiu, Europoje: SIOP-Europe darbotvarkė - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Perėjimo gairės: svarbus žingsnis būsimoje vaikystėje vėžį įveikusių asmenų priežiūroje. Išsamus apibrėžimas kaip pagrindas - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Finansavimas ir atsakomybės apribojimas

EU-CAYAS-NET projektą bendrai finansuoja Europos Komisija.