Taustatiedot
Euroopassa elää yli 500 000 nuorta syövästä selviytynyttä, iältään 14–39-vuotiaita [1]. Lääketieteellisten hoitojen edistysaskeleiden ansiosta eloonjäämisaste on rohkaisevat 85 % kehittyneissä Euroopan maissa. Euroopan maiden välillä on kuitenkin eroja sekä eloonjäämisasteissa että siinä, miten hoidon jälkeinen seuranta on järjestetty.
Koska jopa 75 %:lla selviytyneistä ilmenee yksi tai useampi hoidon myöhäisvaikutus, heidän terveytensä seuraaminen edellyttää elinikäistä seurantahoitoa. Lasten kasvaessa nuoriksi ja aikuisiksi heidät tulisi valmistella siirtymään aikuisten terveydenhuoltojärjestelmään.
Siirtymä lasten hoidosta aikuisten hoitoon aiheuttaa selviytyneille usein katkoksia, koska virallisia siirtymäohjelmia ei ole käytössä. Täysi-ikäisyyden ikäraja vaihtelee Euroopan unionin jäsenvaltioissa 16 vuodesta 21 vuoteen. Tämä kuilu jättää monet selviytyneet ilman asianmukaista tukea ja hoidon jatkuvuutta. Siirtymäohjelmien laaja puute eri puolilla Eurooppaa on potilaille haaste, sillä se vaikuttaa merkittävästi heidän terveyteen liittyvään elämänlaatuunsa.
Tunnistaen parannetun syövästä selviytyneiden hoidon kriittisen tarpeen EU-CAYAS-NET [2] -hankkeessa on laadittu kattavat näyttöön perustuvat siirtymää koskevat suuntaviivat. Hanketta osarahoittaa Euroopan komissio, ja siinä on mukana yli 40 organisaatiota 18 maasta. Suuntaviivojen tavoitteena on yhdenmukaistaa ja parantaa nuorten selviytyneiden siirtymäprosessia, jotta voidaan varmistaa johdonmukainen ja vaikuttava tuki koko Euroopan unionissa.
Sujuvan siirtymän mahdollistaminen aikuisuuteen antaa nuorille selviytyneille valmiudet antaa arvokas panos yhteiskunnalle. Heille tarvittavan tuen ja resurssien tarjoaminen ei ainoastaan aseta etusijalle heidän hyvinvointiaan, vaan myös tunnistaa heidän potentiaalinsa menestyä ja osallistua merkityksellisellä tavalla omiin yhteisöihinsä. Viime kädessä investoiminen vaikuttaviin siirtymäohjelmiin hyödyttää paitsi yksittäisiä selviytyneitä myös vahvistaa kansalaisyhteiskuntaa.
Eurooppalaisten suuntaviivojen metodologia
EU-CAYAS-NET-hankkeessa vuosina 2023–2024 omaksuttiin kokonaisvaltainen lähestymistapa, jossa kaikki sidosryhmät osallistuivat laaja-alaisesti olemassa olevien parhaiden käytäntöjen tunnistamiseen sekä nuorten syövästä selviytyneiden aikuisten terveydenhuoltoon siirtymiseen liittyvien monisyisten tarpeiden ja mieltymysten ymmärtämiseen. Tähän sisältyi kolmen vertaisvierailun järjestäminen tunnettuihin parhaiden käytäntöjen keskuksiin: Alankomaiden Utrechtissa sijaitsevaan The Princess Maxima Centeriin, Espanjan Barcelonassa sijaitsevaan Sant Joan de Déuhun sekä Itävallan Medical University of Viennaan.
Vierailujen aikana osallistujat tutustuivat näiden laitosten toimintatapoihin ja toimintaympäristöihin. Vertaisarvioinnin havainnointilomakkeita hyödyntäen he dokumentoivat havaintojaan ja kirjasivat sekä myönteisiä näkökohtia että parannuskohteita. Tämä jäsennelty lähestymistapa mahdollisti käytössä olevien siirtymäprosessien yksityiskohtaisen tarkastelun, tarjosi arvokasta tietoa siitä, mikä toimi hyvin ja mitä voitaisiin parantaa, ja johti eurooppalaisten suositusten luonnosteluun.
Kaikki vertaisvierailuista, interaktiivisista istunnoista ja verkkotyöpajasta kerätyt tiedot analysoitiin osana suuntaviivojen laatimisprosessia. Integroimalla nämä havainnot näyttöön perustuviin kliinisen käytännön suosituksiin laadittiin kattavat suuntaviivat, jotka heijastavat nuorten syövästä selviytyneiden todellisia kokemuksia ja mieltymyksiä. Tämä lähestymistapa varmistaa, että syntyneet suuntaviivat eivät ole ainoastaan näyttöön perustuvia, vaan ne ottavat myös huomioon yksittäisten syöpäpotilaiden ja heidän perheidensä ainutlaatuiset tarpeet ja olosuhteet.
Ehdotettu toimenpidekokonaisuus
Alla esitetty ehdotettu toimenpidekokonaisuus vastaa nuorten syövästä selviytyneiden siirtymävaiheen hoidossa oleviin kriittisiin puutteisiin ja varmistaa, että he saavat tarvitsemansa tuen siirtyessään lasten terveydenhuoltojärjestelmistä aikuisten terveydenhuoltojärjestelmiin.
-
Osio hoidon siirtymävaiheesta on sisällytettävä kansallisiin syöväntorjuntaohjelmiin erottamattomana osana nuorten syövästä selviytyneiden elinikäistä seurantahoitoa.
-
Kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien on noudatettava eurooppalaisia näyttöön perustuvia kliinisen käytännön suosituksia, jotta voidaan varmistaa hyvän siirtymävaiheen hoidon vähimmäistaso. [3]
- Eurooppalaiset suuntaviivat ovat yksi EU-CAYAS-NET-hankkeen keskeisistä tuotoksista, ja hanketta osarahoittaa Euroopan komissio.
- Eurooppalaiset suuntaviivat toimivat terveydenhuollon ammattilaisten mallina ja kuvaavat parhaat käytännöt sekä toimintaprotokollat nuorten syövästä selviytyneiden tukemiseksi.
- Viimeisimpään tutkimusnäyttöön ja asiantuntijakonsensukseen nojautuen suuntaviivat tarjoavat selkeät suositukset siirtymävaiheen hoidon keskeisistä osa-alueista.
-
Siirtymäohjelmat on suunniteltava ja toteutettava siten, että ne tarjoavat räätälöityä tukea nuorille syövästä selviytyneille.
- Jotta nämä ohjelmat ovat uusimpien eurooppalaisten standardien mukaisia, ne on suunniteltava siirtymäsuuntaviivojen suositusten mukaisesti, mikä varmistaa johdonmukaisuuden ja laadun erilaisissa terveydenhuollon toimintaympäristöissä Euroopan unionissa.
- Näiden ohjelmien ytimessä on oltava kattavien tukipalvelujen tarjoaminen, jotka vastaavat nuorten syövästä selviytyneiden moninaisiin tarpeisiin.
- Kansallinen ja kulttuurinen konteksti on otettava huomioon toteutuksen aikana.
-
Siirtymäohjelmien kehittämistä ja toteuttamista on tuettava Euroopan komission ja kansallisten hallitusten yhteisten toimintaohjelmien kautta.
- Huipputason siirtymäohjelmat tarjoavat kattavia tukipalveluja, mukaan lukien ikätasoon sopiva psykososiaalinen tuki, koulutus syövän ja sen hoidon pitkäaikaisvaikutusten hallintaan sekä ohjaus aikuisten terveydenhuoltojärjestelmässä toimimiseen.
- Julkinen rahoitus on keskeinen tekijä onnistuneiden ja vaikuttavien siirtymäohjelmien käyttöönotossa ja toteuttamisessa. Erillisen rahoituksen puute on kriittinen este monissa Euroopan unionin jäsenvaltioissa, minkä seurauksena siirtymäohjelmia ei ole käytössä.
- Terveydenhuollon ammattilaisten koulutuksen ja osaamisen vahvistamisen, jotta he voivat toteuttaa hoidon standardien mukaisia siirtymäohjelmia, on oltava erottamaton osa rahoitusta.
Ottamalla nämä ratkaisut käyttöön nuoret syövästä selviytyneet saavat tarvitsemansa tuen siirtyäkseen onnistuneesti lasten terveydenhuoltojärjestelmistä aikuisten terveydenhuoltojärjestelmiin. Tämä parantaa heidän elämänlaatuaan ja edistää parempia terveystuloksia, pitkäaikaista hyvinvointia sekä sujuvampaa yhteiskuntaan osallistumista.
Me, allekirjoittaneet osapuolet, ilmaisemme tukemme ehdotetulle toimenpidekokonaisuudelle ja sitoudumme työskentelemään yhdessä sen toteuttamiseksi. EU-CAYAS-NET-hankkeen kumppanit, mukaan lukien Liettuan syöpäpotilaiden koalitio (POLA), sitoutuvat toimittamaan ehdotetun toimenpidekokonaisuuden Euroopan komissiolle tavoitteenaan muodostaa eurooppalaiset standardit syöpähoidon siirtymälle lasten hoidosta aikuisten hoitoon.
Allekirjoittajat
Allekirjoitettu 27. toukokuuta 2024 Liettuan tasavallan parlamentissa seuraavien toimesta:
- Monika Ošmianskienė — Vammaisten henkilöiden komission puheenjohtaja, Liettuan tasavallan parlamentin jäsen
- Laura Pėkienė — Kansallinen yhteyspiste, Liettuan tutkimusneuvosto
- Jelena Rascon — Lasten onkologian ja hematologian keskuksen johtaja, Vilnan yliopistosairaala Santaros Klinikos, Lastensairaala
- Giedrė Rutkauskienė — Lasten onkologian ja hematologian keskuksen johtaja, Liettuan terveystieteiden yliopiston sairaala Kauno Klinikos
- Birutė Brasiūnienė — Kemoterapiaosaston johtaja, Kansallinen syöpäinstituutti, ESMO Practising Oncologists Working Groupin (POWG) jäsen
- Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — European Network of Youth Cancer Survivors -verkoston lähettiläs
- Aušrinė Kėvalaitė — European Network of Youth Cancer Survivors -verkoston lähettiläs
- Katie Rizvi — Perustaja ja toiminnanjohtaja, Youth Cancer Europe
- Carina Schneider — Toimitusjohtaja, Childhood Cancer International Europe
- Jikke Wams — Tutkija, tohtorikoulutettava, Prinses Máxima Centrum
- Jaap den Hartogh — Projektipäällikkö, Prinses Máxima Centrum
- Šarūnas Narbutas — Perustaja ja puheenjohtaja, Youth Cancer Europe
- Neringa Čiakienė — Toimitusjohtaja, Liettuan syöpäpotilaiden koalitio (POLA)
- Jūra Smilgaitė — Johtaja, Innovatiivisen lääketeollisuuden yhdistys (IFPA)
- Žana Andrejeva — Johtaja, Liettuan hoitotyön asiantuntijoiden järjestön (LSSO) Vilnan osasto
Viitteet
Rahoitus ja vastuuvapauslauseke
EU-CAYAS-NET-hanketta osarahoittaa Euroopan komissio.
Tämä julkaisu on osa kokonaisuutta EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.