Vilniusdeklarationen

Bakgrundsinformation

Det finns över 500 000 unga canceröverlevare i åldern 14–39 år som lever i Europa [1]. Tack vare framsteg inom medicinska behandlingar ligger överlevnadsgraden på uppmuntrande 85 % i utvecklade europeiska länder. Det finns dock skillnader mellan europeiska länder, både när det gäller överlevnadsgrad och hur vården efter behandling organiseras.

Eftersom upp till 75 % av de överlevande upplever en eller flera sena effekter av behandlingen krävs livslång uppföljningsvård för att övervaka deras hälsa. När barn växer upp och blir vuxna bör de förberedas för övergången till den vuxna hälso- och sjukvården.

Övergången från pediatrisk till vuxenvård medför ofta avbrott för överlevare eftersom det inte finns några formella övergångsprogram på plats. Den lagliga åldern för att bli vuxen varierar inom Europeiska unionens medlemsstater, från 16 till 21 års ålder. Detta glapp lämnar många överlevare utan lämpligt stöd och kontinuitet i vården. Den utbredda bristen på övergångsprogram i Europa utgör en utmaning för patienterna, eftersom den i hög grad påverkar deras hälsorelaterade livskvalitet.

Med erkännande av det kritiska behovet av förbättrad långtidsuppföljande vård har omfattande evidensbaserade riktlinjer för övergång utvecklats som en del av EU-CAYAS-NET [2]-projektet, som samfinansieras av Europeiska kommissionen och omfattar över 40 organisationer från 18 länder. Riktlinjerna syftar till att standardisera och förbättra övergångsprocessen för unga överlevare för att säkerställa ett konsekvent och effektivt stöd inom hela Europeiska unionen.

Att underlätta en smidig övergång till vuxenlivet ger unga överlevare möjlighet att lämna ett värdefullt bidrag till samhället. Att ge dem det stöd och de resurser de behöver prioriterar inte bara deras välbefinnande, utan erkänner också deras potential att blomstra och bidra meningsfullt till sina samhällen. I slutändan gynnar investeringar i effektiva övergångsprogram inte bara enskilda överlevare, utan stärker även civilsamhället.

Metodologi för de europeiska riktlinjerna

Inom EU-CAYAS-NET-projektet användes under 2023–2024, genom omfattande deltagande från alla intressenter, ett holistiskt tillvägagångssätt för att identifiera befintliga bästa praxis och förstå de nyanserade behoven och preferenserna hos unga canceröverlevare när det gäller övergången till vuxen hälso- och sjukvård. Detta innebar att tre kollegiala studiebesök organiserades till välrenommerade centrum för bästa praxis: Princess Máxima Center i Utrecht, Nederländerna; Sant Joan de Déu i Barcelona, Spanien; och Medical University of Vienna, Österrike.

Under dessa besök tog deltagarna del av dessa institutioners arbetssätt och miljöer. Med hjälp av observationsformulär dokumenterade de sina iakttagelser och noterade både positiva aspekter och områden som kunde förbättras. Detta strukturerade tillvägagångssätt möjliggjorde en detaljerad granskning av de befintliga övergångsprocesserna, gav värdefulla insikter om vad som fungerade väl och vad som kunde förbättras, och resulterade i utarbetandet av de europeiska rekommendationerna.

All data som samlades in från studiebesöken, de interaktiva sessionerna och onlineworkshopen analyserades som en del av processen för att utveckla riktlinjerna. Genom att integrera dessa insikter i de evidensbaserade kliniska riktlinjerna skapades omfattande riktlinjer som återspeglar unga canceröverlevares verkliga erfarenheter och preferenser. Detta tillvägagångssätt säkerställer att de resulterande riktlinjerna inte bara är evidensbaserade, utan också är lyhörda för de unika behoven och omständigheterna hos de enskilda cancerpatienterna och deras familjer.

Föreslagen uppsättning åtgärder

Den nedan angivna föreslagna uppsättningen åtgärder åtgärdar de kritiska luckorna i övergångsvården för unga canceröverlevare och säkerställer att de får det nödvändiga stöd de behöver när de går från pediatriska till vuxna hälso- och sjukvårdssystem.

1. Ett avsnitt om vårdövergång måste inkluderas i de nationella cancerplanerna som en integrerad del av livslång uppföljningsvård för unga canceröverlevare.

2. Nationella hälso- och sjukvårdssystem måste följa de europeiska evidensbaserade kliniska riktlinjerna för att säkerställa en miniminivå för god övergångsvård. [3]

   • De europeiska riktlinjerna är ett av de viktigaste resultaten av EU-CAYAS-NET-projektet, som samfinansieras av Europeiska kommissionen.
   • De europeiska riktlinjerna fungerar som en planritning för vårdgivare och beskriver bästa praxis och protokoll för att stödja unga canceröverlevare.
   • Med utgångspunkt i den senaste forskningen och expertkonsensus erbjuder riktlinjerna tydliga rekommendationer om övergångsvårdens centrala delar.

3. Övergångsprogram måste utformas och genomföras för att ge skräddarsytt stöd till unga canceröverlevare.

   • För att uppfylla de senaste europeiska standarderna behöver dessa program utformas i enlighet med rekommendationerna i riktlinjerna för övergång, vilket säkerställer konsekvens och kvalitet i olika vårdmiljöer inom Europeiska unionen.
   • Tillhandahållandet av omfattande stödtjänster som möter unga canceröverlevares mångfacetterade behov måste vara kärnan i dessa program.
   • Nationell och kulturell kontext måste beaktas under genomförandet.

4. Utvecklingen och genomförandet av övergångsprogram måste stödjas genom gemensamma handlingsprogram mellan Europeiska kommissionen och nationella regeringar.

   • Toppmoderna övergångsprogram erbjuder omfattande stödtjänster, inklusive åldersanpassat psykosocialt stöd, utbildning om hantering av långsiktiga effekter av cancer och dess behandling samt vägledning i hur man navigerar i den vuxna hälso- och sjukvården.
   • Offentlig finansiering är en nyckelfaktor för att genomföra och driva framgångsrika och effektiva övergångsprogram. Bristen på öronmärkt finansiering är ett kritiskt hinder i många av Europeiska unionens medlemsstater, vilket leder till att övergångsprogram saknas.
   • Utbildning och kompetensutveckling av vårdgivare för att kunna erbjuda övergångsprogram enligt vårdstandard måste vara en integrerad del av finansieringen.

Genom att genomföra dessa lösningar kommer unga canceröverlevare att få det stöd de behöver för att framgångsrikt hantera övergången från pediatriska till vuxna hälso- och sjukvårdssystem. Detta kommer att förbättra deras livskvalitet och bidra till bättre hälsoutfall, långsiktigt välbefinnande och en smidigare återintegrering i samhället.

Vi, de undertecknande parterna, uttrycker vårt stöd för den föreslagna uppsättningen åtgärder och förbinder oss att arbeta tillsammans för deras genomförande. Partnerna i EU-CAYAS-NET-projektet, inklusive Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), åtar sig att överlämna den föreslagna uppsättningen åtgärder till Europeiska kommissionen i syfte att utforma europeiska standarder för övergången från pediatrisk till vuxen cancervård.

Undertecknare

Undertecknat den 27 maj 2024 i Republiken Litauens parlament av:

• Monika Ošmianskienė — Ordförande för kommissionen för personer med funktionsnedsättning, ledamot av Republiken Litauens parlament
• Laura Pėkienė — Nationell kontaktpunkt, Research Council of Lithuania
• Jelena Rascon — Chef för centrumet för pediatrisk onkologi och hematologi, Vilnius University Hospital Santaros Klinikos, Children's Hospital
• Giedrė Rutkauskienė — Chef för centrumet för pediatrisk onkologi och hematologi, sjukhuset vid Lithuanian University of Health Sciences Kauno Klinikos
• Birutė Brasiūnienė — Chef för kemoterapiavdelningen, National Cancer Institute, medlem i ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG)
• Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — Ambassadör för European Network of Youth Cancer Survivors
• Aušrinė Kėvalaitė — Ambassadör för European Network of Youth Cancer Survivors
• Katie Rizvi — Grundare och verkställande direktör, Youth Cancer Europe
• Carina Schneider — Verkställande direktör, Childhood Cancer International Europe
• Jikke Wams — Forskare, doktorand, Prinses Máxima Centrum
• Jaap den Hartogh — Projektledare, Prinses Máxima Centrum
• Šarūnas Narbutas — Grundare och ordförande, Youth Cancer Europe
• Neringa Čiakienė — Verkställande direktör, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
• Jūra Smilgaitė — Direktör, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
• Žana Andrejeva — Direktör, Vilnius-avdelningen av Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO)

Referenser

1. Utmaningar för barn och ungdomar med cancer i Europa: SIOP-Europe-agendan - PubMed (nih.gov)
2. https://beatcancer.eu/about-us/
3. Riktlinjer för övergång: Ett viktigt steg i den framtida vården för överlevare efter barncancer. En omfattande definition som grundarbete - European Journal of Cancer (ejcancer.com)

Finansiering och ansvarsfriskrivning

EU-CAYAS-NET-projektet samfinansieras av Europeiska kommissionen.