Taustteave
Euroopas elab üle 500 000 noore vähist ellujäänu vanuses 14–39 aastat [1]. Tänu meditsiinilise ravi arengule on arenenud Euroopa riikides elulemus julgustavalt kõrge, ulatudes 85%-ni. Siiski esineb Euroopa riikide vahel erinevusi nii elulemuse kui ka ravijärgse hoolduse korralduse osas.
Kuna kuni 75%-l ellujäänutest esineb üks või mitu ravi hilistüsistust, on nende tervise jälgimiseks vajalik eluaegne järelhooldus. Kui lapsed kasvavad ja saavad täiskasvanuks, tuleks neid ette valmistada üleminekuks täiskasvanute tervishoiusüsteemi.
Üleminek laste ravilt täiskasvanute ravile põhjustab ellujäänutele sageli katkestusi, kuna ametlikud üleminekuprogrammid puuduvad. Täisealiseks saamise seaduslik vanus varieerub Euroopa Liidu liikmesriikides 16 kuni 21 eluaastani. See lünk jätab paljud ellujäänud ilma asjakohase toe ja ravi järjepidevuseta. Üleminekuprogrammide laialdane puudumine kogu Euroopas on patsientidele väljakutse, kuna see mõjutab märkimisväärselt nende tervisega seotud elukvaliteeti.
Teadvustades kriitilist vajadust parandada ellujäänute järelhooldust, töötatakse EU-CAYAS-NET [2] projekti raames välja põhjalikud tõenduspõhised üleminekujuhised. Projekti kaasrahastab Euroopa Komisjon ning selles osaleb üle 40 organisatsiooni 18 riigist. Juhiste eesmärk on standardiseerida ja parandada noorte ellujäänute üleminekuprotsessi, et tagada kogu Euroopa Liidus järjepidev ja tõhus tugi.
Sujuva ülemineku soodustamine täiskasvanuellu annab noortele ellujäänutele võimaluse anda ühiskonnale väärtuslik panus. Neile vajaliku toe ja ressursside pakkumine mitte ainult ei sea esikohale nende heaolu, vaid tunnustab ka nende potentsiaali areneda ja anda oma kogukondades sisukas panus. Lõppkokkuvõttes ei too tõhusatesse üleminekuprogrammidesse investeerimine kasu mitte ainult üksikutele ellujäänutele, vaid tugevdab ka kodanikuühiskonda.
Euroopa juhiste metoodika
EU-CAYAS-NET projekti raames rakendati aastatel 2023–2024 kõigi sidusrühmade laiapõhise osaluse abil terviklikku lähenemist, et kaardistada olemasolevad parimad praktikad ning mõista noorte vähist ellujäänute nüansirohkeid vajadusi ja eelistusi seoses üleminekuga täiskasvanute tervishoidu. Selle raames korraldati kolm kolleegikülastust tunnustatud parima praktika keskustesse: The Princess Maxima Center Utrechtis, Madalmaades; Sant Joan de Déu Barcelonas, Hispaanias; ning Medical University of Vienna Austrias.
Nende külastuste käigus tutvusid osalejad nende asutuste praktikate ja keskkonnaga. Kasutades kolleegivaatluse vorme, dokumenteerisid nad oma tähelepanekud, märkides nii positiivsed aspektid kui ka parendusvaldkonnad. See struktureeritud lähenemine võimaldas olemasolevaid üleminekuprotsesse põhjalikult analüüsida, andes väärtuslikku teavet selle kohta, mis toimib hästi ja mida saaks parandada, ning selle tulemusel koostati Euroopa soovituste kavand.
Kogu kolleegikülastuste, interaktiivsete sessioonide ja veebitöötoa käigus kogutud andmestikku analüüsiti juhiste väljatöötamise protsessi osana. Integreerides need tähelepanekud tõenduspõhistesse kliinilise praktika juhistesse, loodi põhjalikud juhised, mis kajastavad noorte vähist ellujäänute tegelikke kogemusi ja eelistusi. See lähenemine tagab, et valminud juhised ei ole mitte ainult tõenduspõhised, vaid arvestavad ka üksikute vähipatsientide ja nende perede ainulaadsete vajaduste ning olukordadega.
Kavandatud tegevuste kogum
Allpool esitatud kavandatud tegevuste kogum käsitleb noorte vähist ellujäänute üleminekuravi kriitilisi lünki, tagades neile vajaliku toe laste tervishoiusüsteemilt täiskasvanute tervishoiusüsteemile üleminekul.
-
Riiklikesse vähitõrjekavadesse tuleb lisada ravikorralduse üleminekut käsitlev osa kui noorte vähist ellujäänute eluaegse järelhoolduse lahutamatu osa.
-
Riiklikud tervishoiusüsteemid peavad järgima Euroopa tõenduspõhiseid kliinilise praktika juhiseid, et tagada kvaliteetse üleminekuravi miinimumstandard. [3]
- Euroopa juhised on üks EU-CAYAS-NET projekti peamisi tulemusi, mida kaasrahastab Euroopa Komisjon.
- Euroopa juhised on tervishoiuteenuse osutajatele tegevusraamistik, milles kirjeldatakse parimaid praktikaid ja protokolle noorte vähist ellujäänute toetamiseks.
- Tuginedes uusimatele teadusuuringutele ja ekspertide konsensusele, pakuvad juhised selgeid soovitusi üleminekuravi põhielementide kohta.
-
Noortele vähist ellujäänutele kohandatud toe pakkumiseks tuleb kavandada ja rakendada üleminekuprogrammid.
- Kooskõlas uusimate Euroopa standarditega peavad need programmid olema kavandatud vastavalt üleminekujuhiste soovitustele, tagades järjepidevuse ja kvaliteedi Euroopa Liidu erinevates tervishoiukeskkondades.
- Nende programmide keskmes peab olema terviklike tugiteenuste pakkumine, mis vastab noorte vähist ellujäänute mitmekesistele vajadustele.
- Rakendamise käigus tuleb arvesse võtta riiklikku ja kultuurilist konteksti.
-
Üleminekuprogrammide väljatöötamist ja rakendamist tuleb toetada Euroopa Komisjoni ja riiklike valitsuste ühistegevusprogrammide kaudu.
- Tipptasemel üleminekuprogrammid pakuvad terviklikke tugiteenuseid, sealhulgas eakohast psühhosotsiaalset tuge, õpetust vähi ja selle ravi pikaajaliste mõjude ohjamiseks ning juhendamist täiskasvanute tervishoiusüsteemis toimetulekul.
- Avalik rahastus on eduka ja tõhusa üleminekuprogrammi rakendamise ning toimimise võtmetegur. Sihtotstarbelise rahastuse puudumine on paljudes Euroopa Liidu liikmesriikides kriitiline takistus, mille tulemusel üleminekuprogrammid puuduvad.
- Standardile vastavate üleminekuprogrammide pakkumiseks vajalik tervishoiutöötajate koolitus ja pädevuste arendamine peab olema rahastuse lahutamatu osa.
Neid lahendusi rakendades saavad noored vähist ellujäänud tuge, mida nad vajavad, et edukalt liikuda laste tervishoiusüsteemist täiskasvanute tervishoiusüsteemi. See parandab nende elukvaliteeti ning aitab saavutada paremaid tervisetulemusi, pikaajalist heaolu ja sujuvamat taasintegreerumist ühiskonda.
Meie, allakirjutanud osapooled, väljendame toetust kavandatud tegevuste kogumile ja kohustume tegema koostööd selle rakendamise nimel. EU-CAYAS-NET projekti partnerid, sealhulgas Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), kohustuvad esitama kavandatud tegevuste kogumi Euroopa Komisjonile eesmärgiga kujundada Euroopa standardid laste vähiravilt täiskasvanute vähiravile üleminekuks.
Allakirjutanud
Allkirjastatud 27. mail 2024 Leedu Vabariigi parlamendis järgmiste isikute poolt:
- Monika Ošmianskienė — Puuetega Inimeste Komisjoni esimees, Leedu Vabariigi parlamendi liige
- Laura Pėkienė — riiklik kontaktisik, Leedu Teadusnõukogu
- Jelena Rascon — laste onkoloogia ja hematoloogia keskuse juhataja, Vilniuse Ülikooli haigla Santaros Klinikos, Lastehaigla
- Giedrė Rutkauskienė — laste onkoloogia ja hematoloogia keskuse juhataja, Leedu Terviseteaduste Ülikooli haigla Kauno Klinikos
- Birutė Brasiūnienė — Riikliku Vähiinstituudi keemiaravi osakonna juhataja, ESMO Practising Oncologists Working Group (POWG) liige
- Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė — European Network of Youth Cancer Survivorsi saadik
- Aušrinė Kėvalaitė — European Network of Youth Cancer Survivorsi saadik
- Katie Rizvi — asutaja ja tegevjuht, Youth Cancer Europe
- Carina Schneider — tegevdirektor, Childhood Cancer International Europe
- Jikke Wams — teadur, doktorant, Prinses Máxima Centrum
- Jaap den Hartogh — projektijuht, Prinses Máxima Centrum
- Šarūnas Narbutas — asutaja ja esimees, Youth Cancer Europe
- Neringa Čiakienė — tegevdirektor, Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)
- Jūra Smilgaitė — direktor, The Innovative Pharmaceutical Industry Association (IFPA)
- Žana Andrejeva — Lithuanian Nursing Specialists Organisation (LSSO) Vilniuse osakonna direktor
Viited
Rahastamine ja lahtiütlus
EU-CAYAS-NET projekti kaasrahastab Euroopa Komisjon.
See publikatsioon on osa EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.