Pjattaforma tan-Netwerk

Dwar dan id-deliverable

Storja tal-verżjonijiet

Konsorzju

1. Sommarju Eżekuttiv

D2.1 'Network Platform' jispjega l-importanza tal-Network Platform bħala l-katalist għall-attivitajiet kollha tal-proġett u bħala prekundizzjoni għal bosta kompiti tal-proġett. In-Network Platform hija l-wiċċ u l-vuċi tal-proġett – tirrifletti l-ħtiġijiet, il-preferenzi u t-ton tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer – il-forza mexxejja tal-proġett. Ir-rapport jispjega kif l-organizzazzjonijiet tas-survivorship involuti fin-Network żviluppaw il-kunċett, id-disinn u l-arkitettura għan-Network Platform, kif ukoll kif din inħolqot u ġiet ittestjata. Tingħata ħarsa ġenerali lejn il-karatteristiċi ewlenin tan-Network Platform permezz ta’ snapshots grafiċi u jiġi spjegat l-impatt mistenni tan-Network Platform u r-relazzjoni tagħha ma’ kompiti oħra fi ħdan il-proġett, filwaqt li jiġi spjegat għaliex hija deliverable ċentrali tal-proġett.

2. Introduzzjoni u Sfond

In-Network Platform hija l-katalist għall-attivitajiet kollha tal-proġett, billi taġixxi bħala ċentru tal-għarfien u ċentru tar-riżorsi għal inizjattivi u l-aħjar prattiki relatati mal-kompiti tal-proġett, kif ukoll billi tipprovdi spazju ta’ ko-ħidma għat-tim tal-proġett, l-organizzazzjonijiet affiljati u s-superstiti żgħażagħ tal-kanċer, il-familji tagħhom, il-professjonisti tal-kura tas-saħħa u dawk li jfasslu l-politiki. It-tnedija tan-Network Platform aċċessibbli pubblikament tippermetti l-bidu ta’ bosta kompiti addizzjonali tal-proġett (għal informazzjoni dettaljata irreferi għat-Taqsima 5). In-Network Platform se jkollha rwol ċentrali fit-titjib tan-networking soċjali u tar-rabtiet bejn superstiti żgħażagħ tal-kanċer, carers, professjonisti tal-kura tas-saħħa u dawk li jfasslu l-politiki li huma interessati fis-suġġetti tas-Survivorship, il-Kwalità tal-Ħajja, il-Kura għall-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti, l-Ugwaljanza, id-Diversità u l-Inklużjoni.

Bosta kompiti tal-proġett se jwasslu direttament għan-Network Platform u jew se jintużaw biex jipprovdu kontenut għan-Network Platform jew se jgħinu biex jiġi ġġenerat kontenut, jinġabar feedback, jiġu ffaċilitati d-diskussjonijiet u jiġu analizzati l-metriċi tal-involviment tal-udjenza.

L-impatt u l-adozzjoni tan-Network Platform fil-parti l-kbira se jiddeterminaw is-suċċess tal-proġett kollu kemm hu peress li hija l-wiċċ u l-vuċi tal-proġett – tirrifletti l-ħtiġijiet, il-preferenzi u l-vuċijiet tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer – li huma l-forza mexxejja tal-proġett.

3. Approċċ

Bħala l-ewwel pass, POLA fasslet speċifikazzjoni teknika għall-ħolqien tal-Pjattaforma tan-Netwerk u kkuntattjat diversi fornituri potenzjali tas-servizzi.

F’M1, inżammet sensiela ta’ laqgħat ma’ fornituri potenzjali tas-servizzi bil-għan li jiġi identifikat u vvalutat kemm hu fattibbli u kif jista’ jiġi implimentat l-aqwa livell ta’ soluzzjoni teknoloġika għall-hosting ta’ pjattaforma multilingwi, b’ħafna kontenut u reattiva, aċċessibbli kemm minn apparat mobbli kif ukoll minn apparat stazzjonarju. Wara konsultazzjoni ma’ CCI Europe u YCE, Mediapark (https://mediapark.com/) intgħażlet bħala l-fornitur tas-servizzi għall-ħolqien tal-pjattaforma tan-netwerk minn POLA. L-iskedi ta’ żmien miftiehma għall-iżvilupp tal-Pjattaforma ġew rispettati, bil-varar jintlaħaq fil-bidu ta’ Diċ 2022 (M4).

Is-servizzi esterni li ġew ipprovduti matul M2 u M3 biex tiġi żviluppata l-Pjattaforma kienu jinkludu:

1. gwida dwar l-esperjenza tal-utent fuq il-viżjoni u l-istrateġija tal-Pjattaforma,
2. arkitettura tal-informazzjoni,
3. disinn tal-wireframes,
4. aġġustamenti tal-proġett,
5. xogħlijiet ta’ disinn fuq:
   • 5.1. disinn kunċettwali (paġna ewlenija, dwarna, avvenimenti, tfittxija),
   • 5.2. aġġustament tal-kunċett,
   • 5.3. adattament tad-disinn għall-paġni li fadal (riżorsi, artikli, komunità, politika tal-privatezza),
   • 5.4. elementi addizzjonali (paġna 404, immaġni OG, pop-up tal-cookies),
   • 5.5. sistemi tad-disinn, hovers, forms, RTE, u
   • 5.6. ħolqien ta’ disinn responsiv jew aġġustamenti ta’ adattament tad-disinn.

Is-servizzi esterni li ġew ipprovduti matul M4 kienu jinkludu l-kodifikazzjoni, l-ipprogrammar responsiv, u l-ittestjar tal-funzjonalitajiet tal-Pjattaforma fuq pjattaformi differenti.

F’M2, CCI Europe għażlet fornitur estern tas-servizzi (Karma Agency, https://karma.agency/) biex joħloq strateġija tal-midja soċjali għall-Pjattaforma. CCI Europe, flimkien ma’ Karma Agency, ikkoorganizzat b’mod konġunt workshop fl-24 ta’ Nov 2022 (M3) mal-benefiċjarji tal-proġett u l-Imsieħba Assoċjati biex jinġabar input għall-istrateġija tal-midja soċjali. L-istrateġija tal-midja soċjali se tikkontribwixxi biex timla l-Pjattaforma bil-kontenut u se tkun riflessa f’D2.2 'Metriki tal-Midja Soċjali'.

Mediapark ippreżentat diversi għażliet alternattivi ta’ disinn għall-Knowledge Hub & Resource Centre, li ġew diskussi mill-benefiċjarji tal-proġett waqt il-laqgħa tal-focus group organizzata minn CCI Europe u Karma fl-24 ta’ Nov 2022 (inklużi rappreżentanti minn YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV u l-Imsieħba Assoċjati). Matul il-laqgħa, ġew rieżaminati l-għażliet proposti ta’ disinn u arkitettura, il-membri tal-focus group taw il-feedback tagħhom u ntgħażlet l-għażla finali tad-disinn.

POLA kkoordinat l-implimentazzjoni tal-elementi viżwali, tad-disinn u tal-karatteristiċi tal-kodifikazzjoni mal-fornitur estern tas-servizzi fuq bażi ta’ kuljum. POLA xtrat ukoll liċenzji addizzjonali ta’ software għal spazju ta’ co-working (eż. WidgetBot għall-integrazzjoni ta’ discord fil-portal online, Discord nitro għall-faċilità tal-vidjokonferenza, miro għal sessjonijiet ta’ brainstorming u laqgħat tal-proġett). Barra minn hekk, POLA xtrat id-dominji beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu u youthcancersurvivors.com kif ukoll is-servizzi ta’ hosting għat-tul tal-proġett. POLA ħolqot politika tal-privatezza, termini u kundizzjonijiet u politika tal-cookies għall-Pjattaforma tan-Netwerk u żgurat il-konformità tagħhom mal-GDPR. Il-Pjattaforma nħolqot bl-intenzjoni li timminimizza l-ġbir ta’ kwalunkwe data personali u tat prijorità lil soluzzjonijiet li jippermettu anonimità permezz ta’ opt-in kull fejn ikun possibbli.

YCE mmonitorjat l-implimentazzjoni tad-disinn u tal-elementi viżwali magħżula. CCI Europe ivvalidat il-prodott finali.

Il-Pjattaforma tan-Netwerk ġiet żviluppata matul M1-M4 u tnediet fit-28 ta’ Diċ 2022.

4. Riżultati

Il-Pjattaforma tan-Netwerk hija attiva u aċċessibbli permezz tal-links li ġejjin, li jistgħu jintużaw minflok xulxin: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

Snapshots mill-Pjattaforma tan-Netwerk fil-mument tat-tnedija huma murija hawn taħt. Il-Pjattaforma se tiġi aġġornata u miżmuma kontinwament matul it-tul tal-proġett.

Figura 1 Snapshots tal-paġna ewlenija

• Navigazzjoni tal-header: Riżorsi, Avvenimenti, Komunità, Dwarna, Appoġġ bejn il-pari, għażla tal-lingwa (EN), tfittxija.
• Hero: "Flimkien aħna #beatcancer" – "Dan huwa post sigur biex taqsam, titgħallem u tikber. Nilqgħu lill-pazjenti kollha bil-kanċer, lis-superstiti u lil dawk li jieħdu ħsiebhom. Hawnhekk l-opinjonijiet kollha jgħoddu u l-kwistjonijiet tiegħek jistħoqqilhom li jiġu indirizzati." Buttuni: "Irrid Nitgħallem", "Irrid Naqsam".
• It-tieni banner: "Netwerk Ewropew tas-Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer" fuq ritratt ta’ grupp ta’ parteċipanti tan-netwerk.

Figura 2 Snapshot tal-mappa b’informazzjoni dwar il-benefiċjarji u l-Imsieħba Assoċjati

• "Pajjiżi parteċipanti fil-proġett EU-CAYAS-NET – Ikklikkja fuq pajjiż fil-mappa biex tara d-deskrizzjoni ta’ kull organizzazzjoni kontributriċi." Eżempju muri għar-Rumanija: Asociatia Little People Romania u Youth Cancer Europe, kull waħda b’deskrizzjoni qasira.

Figura 3 Snapshot tal-paġna Ikkuntattjana

• "Ikkuntattjana – Jekk ma ssibx dak li qed tfittex, għandek mistoqsijiet jew trid tikkollabora, ibgħatilna messaġġ hawn taħt." Links għal Facebook, Instagram, YouTube; fields tal-formola Isem, Email, Messaġġ; checkbox ta’ kunsens għall-politika tal-privatezza, termini u kundizzjonijiet, politika tal-cookies; buttuna "Ibgħat".

Figura 4 Snapshot tal-paġna ta’ abbonament għan-newsletter

• "Sir af aktar dwarna – Jekk qed taqra dan, tinsab fil-post it-tajjeb – ma jimpurtanax min int u x’tagħmel, agħfas il-buttuna u segwi d-diskussjonijiet live." Buttuna: "Ingħaqad mal-komunità tagħna".
• "Ibqa’ aġġornat – abbona u stenna n-newsletters tagħna biex jdawwlu l-ġurnata tiegħek." Field tal-email, checkbox ta’ kunsens, buttuna "Abbona".

Figura 5 Snapshot ta’ links għal kontijiet tal-midja soċjali/feeds tal-midja soċjali

• "Segwina fuq il-midja soċjali – Ipprepara biex tkun impressjonat/a. Involvi ruħek magħna u aqsam il-ħidma tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer." Buttuni: Facebook, Instagram; previews inkorporati ta’ posts ta’ Instagram.

Figura 6 Snapshot tal-paġna tar-riżorsi

• Tfittxija għal "youth cancer" li tirritorna Riżorsi: 8, inkluż "The 'Right to be Forgotten' Addressed in the European Parliament for the First Time" (7 ta’ Novembru 2018; Politika, Vidjo) u "White Paper on the Needs of Young People Living with Cancer" (8 ta’ Diċembru 2018; Politika, Rapport).

Il-Pjattaforma tan-Netwerk bħalissa tikkonsisti minn:

1. Ċentru pubbliku tar-riżorsi b’kontenut li se jiżdied fuqu b’mod kontinwu matul il-proġett: /resources/

   Figura 7 Snapshot tal-paġna tar-riżorsi

   • Fittex riżorsi b’filtri: Suġġett, Tip ta’ kanċer, Tip ta’ riżorsa, Sena, Issortja skont. Eżempji ta’ entrati: "Report on Strengthening Europe in the Fight Against Cancer – Towards a Comprehensive and Coordinated Strategy" (2 ta’ Frar 2022; Politika, Pubblikazzjoni) u "A Europe for Children & Adolescents with Cancer: Position paper of the European paediatric cancer community" (1 ta’ Marzu 2022; Politika, Rapport).

2. spazju virtwali ta’ co-working u laqgħat, b’żoni pubbliċi u żoni interni ta’ co-working tal-proġett: /community/

   Figura 8 Snapshot tal-ispazju ta’ co-working u laqgħat

   • "Komunità – Hub interattiv, fejn tista’ tikseb it-tweġibiet li qed tfittex, toħloq rabtiet ma’ sħabek, u tibni kollaborazzjonijiet waqt li tieħu gost." Widget Discord inkorporat ta’ beatcancer b’kanali (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) u prompt ta’ login.

3. faċilità inkorporata ta’ vidjokonferenza (aċċessibbli permezz ta’ kanali Discord iddedikati)

   Figura 9 Snapshot tal-faċilità tal-vidjokonferenza

   • Kanal tal-vuċi ta’ Discord bi stream "Watch Together" ta’ vidjo ta’ Youth Cancer Europe.

4. karatteristika ta’ stħarriġ, personalizzabbli permezz ta’ pannell ta’ amministrazzjoni tal-portal,

   Figura 10 Snapshot tal-karatteristika ta’ stħarriġ

   • Veduta fuq mobile ta’ beatcancer.eu bil-banner "Napprezzaw ħafna l-ħin u l-kontribut tiegħek" u buttuni "Imla l-istħarriġ" / "Le, grazzi" fuq il-paġna ewlenija.

5. kontijiet tal-midja soċjali (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, link: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; kanal Youtube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

   Figura 11 Snapshot tal-kanali tal-midja soċjali

   • Profil ta’ Instagram @youthcancersurvivors (8 posts, 28 segwaċi) u l-paġna ta’ Facebook "Youth Cancer Survivors" b’ritratti minn laqgħat tan-netwerk.

Il-Pjattaforma tan-Netwerk hija disponibbli bl-Ingliż (b’traduzzjonijiet awtomatiċi inkorporati fl-24 lingwa uffiċjali tal-UE). 8 mil-lingwi nkitbu / ġew tradotti minn professjonisti li jitkellmu l-lingwa bħala lsien nattiv, jiġifieri: Ingliż, Franċiż, Spanjol, Taljan, Ġermaniż, Olandiż, Bosnjan-Serbo-Kroat u Litwan.

Figura 12 Snapshot tat-traduzzjoni tal-paġna ewlenija

• Paġna ewlenija bil-Franċiż ("Unis nous #beatcancer") bil-menu tal-lingwa (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Custom) u l-lista tal-lingwi tat-traduzzjoni awtomatika.

L-integrazzjoni ma’ app ta’ appoġġ bejn il-pari (task 2.6.) hija skedata li titnieda sa M16.

Figura 13 Snapshot tal-paġna ta’ informazzjoni tal-Peer Support App

• "L-app Alike – Pjattaforma ta’ appoġġ bejn il-pari li tbiddel ir-regoli tal-logħba. Tgħix bil-kanċer jista’ jkun iżolanti. Li titkellem ma’ oħrajn li għaddew mill-istess esperjenza, għamluh u libsu l-ilbies tal-isptar mhux daqshekk sabiħ jagħmel differenza kbira. Għalhekk teżisti l-app Alike. Hija post fejn taqsam, tikkonnettja, tesprimi ruħek jew turi lilek innifsek (jekk dak hu li tixtieq). Tkun xi tkun il-ħaġa li għandek bżonn tagħmel, kull meta jkollok bżonn tagħmilha, aħna qegħdin hawn. Mela ingħaqad." Download on the App Store / Get it on Google Play.

5. Impatt u Konklużjoni

Dan ir-rapport jiddeskrivi l-azzjonijiet li ttieħdu mill-benefiċjarji tal-proġett fil-ħolqien tal-Pjattaforma tan-Netwerk u jipprovdi ħarsa ġenerali lejn il-karatteristiċi disponibbli. Il-Pjattaforma tan-Netwerk hija riżultat ċentrali tal-proġett u hija prerekwiżit biex jibdew bosta kompiti oħra fi ħdan il-proġett. It-tnedija tal-Pjattaforma tan-Netwerk tippermetti lill-parteċipanti tan-netwerk jaqsmu l-isfidi, l-aħjar prattika u l-għarfien bejniethom permezz tan-networking soċjali u l-kollaborazzjoni virtwali, iffaċilitati minn pjattaforma multilingwi b’faċilità integrata ta’ video-conference biex tappoġġa avvenimenti virtwali. Il-Pjattaforma tan-Netwerk inħolqot minn superstiti żgħażagħ tal-kanċer u hija mfassla l-ewwel nett skont il-ħtiġijiet tagħhom; madankollu, tistieden ukoll il-parteċipazzjoni tal-familji tas-superstiti, tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa u ta’ dawk li jfasslu l-politika (li huma wkoll parti mill-konsorzju tal-proġett u / jew huma involuti f’diversi kompiti).

Il-formola "Ikkuntattjana" se tippermetti wkoll il-bini ta’ rabtiet ġodda ma’ superstiti żgħażagħ tal-kanċer, mal-familji tagħhom jew ma’ professjonisti tal-kura tas-saħħa tul it-tul kollu tal-proġett.

Il-karatteristiċi tal-Pjattaforma tan-Netwerk, kemm separatament kif ukoll flimkien, jipprovdu forum fejn il-vuċi tas-superstiti tmexxi l-konverżazzjoni dwar x’inhu meħtieġ għal sopravivenza b’saħħitha.

It-taqsima "Riżorsi" tal-Pjattaforma tan-Netwerk hija aċċessibbli liberament u qed timtela kontinwament b’kontenut komprensiv dwar l-għarfien eżistenti u l-aħjar prattika għal kwistjonijiet relatati mas-sopravivenza. Ġbir kontinwu ta’ riżorsi rilevanti se jinkludi inizjattivi rilevanti tal-UE, inklużi inizjattivi tal-Europe's Beating Cancer Plan, u dawn se jittellgħu u / jew jiġu riferuti fil-Pjattaforma tan-Netwerk.

Il-Pjattaforma tan-Netwerk se tippermetti l-organizzazzjoni ta’ sensiela ta’ webinars, avvenimenti online, sessjonijiet ta’ brainstorming, riżultati tal-eżiti tad-diskussjonijiet, dokumenti ta’ politika, u se tkun disponibbli pubblikament u promossa lil organizzazzjonijiet nazzjonali u internazzjonali ta’ superstiti tal-kanċer.

Aktar tard fil-proġett, il-Pjattaforma tan-Netwerk se tinkludi kontenut mill-pakketti ta’ ħidma tematiċi (WP3 - WP5) u l-involviment ma’ dan il-kontenut se jiġi traċċat permezz tal-analytics biex jitkejjel l-impatt fuq diversi metriċi (relatati ma’ D2.2).

Il-ħolqien tal-Pjattaforma tan-Netwerk jimmarka t-tnedija ta’ bosta kompiti, inklużi:

• Kompitu 2.4 Timla l-Pjattaforma b’kontenut minn WPs 3-5,
• Kompitu 2.5 Tidentifika u tinkludi riżorsi eżistenti fuq il-Pjattaforma,
• Kompitu 2.6 Tintegra app għal peer-support,
• Kompitu 2.7 Tadatta l-kontenut tal-Pjattaforma għall-kontijiet tal-midja soċjali,
• Kompitu 2.8 Torganizza, toħloq, ixerred webinars,
• Kompitu 5.3 Stħarriġ online tal-parteċipanti minn gruppi minoritarji,
• Kompitu 5.4 Stħarriġ dwar il-prattiki EDI, u
• Kompitu 6.4 Attivitajiet ta’ disseminazzjoni.

Noti

[1] F’konformità mal-pjan tal-proġett, il-vidjows se jkunu disponibbli aktar tard permezz tal-Kompiti 2.4 u 2.5.

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Iffinanzjat b’mod konġunt mill-Unjoni Ewropea (Grant Agreement Nru 101056918). Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma, madankollu, dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew ta’ EU4Health. La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat il-finanzjament ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.