Platforma sieciowa

Informacje o niniejszym rezultacie

Historia wersji

Konsorcjum

1. Streszczenie

D2.1 „Platforma Sieci” wyjaśnia znaczenie Platformy Sieci jako katalizatora wszystkich działań projektowych oraz warunku wstępnego realizacji licznych zadań projektu. Platforma Sieci jest twarzą i głosem projektu – odzwierciedla potrzeby, preferencje i sposób komunikacji młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową – siły napędowej projektu. Raport wyjaśnia, w jaki sposób organizacje zajmujące się życiem po chorobie nowotworowej, zaangażowane w Sieć, opracowały koncepcję, projekt i architekturę Platformy Sieci, a także jak została ona stworzona i przetestowana. Przegląd głównych funkcji Platformy Sieci przedstawiono w formie graficznych zrzutów oraz objaśniono oczekiwany wpływ Platformy Sieci i jej związek z innymi zadaniami w ramach projektu, wyjaśniając, dlaczego stanowi ona centralny rezultat projektu.

2. Wprowadzenie i tło

Platforma Sieci jest katalizatorem wszystkich działań projektowych, pełniąc funkcję centrum wiedzy i centrum zasobów dla inicjatyw oraz najlepszych praktyk związanych z zadaniami projektu, a także zapewniając przestrzeń współpracy dla zespołu projektowego, organizacji powiązanych oraz młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, ich rodzin, pracowników ochrony zdrowia i decydentów. Uruchomienie publicznie dostępnej Platformy Sieci umożliwia rozpoczęcie licznych dodatkowych zadań projektu (szczegółowe informacje znajdują się w sekcji 5). Platforma Sieci będzie odgrywać centralną rolę w poprawie nawiązywania kontaktów społecznych i powiązań między młodymi osobami, które przeżyły chorobę nowotworową, opiekunami, pracownikami ochrony zdrowia i decydentami zainteresowanymi tematyką życia po chorobie nowotworowej, jakości życia, opieki nad nastolatkami i młodymi dorosłymi oraz równości, różnorodności i włączenia.

Liczne zadania projektu będą bezpośrednio prowadzić do Platformy Sieci i będą wykorzystywane albo do dostarczania treści na Platformę Sieci, albo do pomagania w generowaniu treści, zbieraniu informacji zwrotnych, ułatwianiu dyskusji i analizie wskaźników zaangażowania odbiorców.

Wpływ i stopień wykorzystania Platformy Sieci w dużej mierze zadecydują o sukcesie całego projektu, ponieważ jest ona twarzą i głosem projektu – odzwierciedla potrzeby, preferencje i głosy młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową – będących siłą napędową projektu.

3. Podejście

Jako pierwszy krok POLA opracowała specyfikację techniczną dotyczącą stworzenia Platformy Sieciowej i skontaktowała się z kilkoma potencjalnymi dostawcami usług.

W M1 odbyła się seria spotkań z potencjalnymi dostawcami usług, których celem było określenie i ocena wykonalności oraz wdrożenia najnowocześniejszego rozwiązania technologicznego do hostowania wielojęzycznej, bogatej w treści i responsywnej platformy, dostępnej za pośrednictwem urządzeń mobilnych i stacjonarnych. Po konsultacjach z CCI Europe i YCE, Mediapark (https://mediapark.com/) został wybrany przez POLA jako dostawca usług do stworzenia platformy sieciowej. Uzgodnione harmonogramy prac nad Platformą zostały dotrzymane, a jej uruchomienie nastąpiło na początku grudnia 2022 r. (M4).

Usługi zewnętrzne świadczone w trakcie M2 i M3 na potrzeby rozwoju Platformy obejmowały:

1. doradztwo w zakresie doświadczenia użytkownika dotyczące wizji i strategii Platformy,
2. architekturę informacji,
3. projektowanie makiet,
4. dostosowania projektu,
5. prace projektowe obejmujące:
   • 5.1. projekt koncepcyjny (strona główna, o nas, wydarzenia, wyszukiwanie),
   • 5.2. dostosowanie koncepcji,
   • 5.3. adaptację projektu do pozostałych stron (zasoby, artykuły, społeczność, polityka prywatności),
   • 5.4. elementy dodatkowe (strona 404, obraz OG, wyskakujące okno cookies),
   • 5.5. systemy projektowe, stany hover, formularze, RTE oraz
   • 5.6. stworzenie projektu responsywnego oraz dostosowania adaptacyjne projektu.

Usługi zewnętrzne świadczone w trakcie M4 obejmowały kodowanie, programowanie responsywne oraz testowanie funkcji Platformy na różnych platformach.

W M2 CCI Europe wybrało zewnętrznego dostawcę usług (Karma Agency, https://karma.agency/) do opracowania strategii mediów społecznościowych dla Platformy. CCI Europe wraz z Karma Agency współzorganizowało warsztaty 24 listopada 2022 r. (M3) z udziałem beneficjentów projektu i Partnerów Stowarzyszonych w celu zebrania wkładu do strategii mediów społecznościowych. Strategia mediów społecznościowych przyczyni się do zasilenia Platformy treściami i znajdzie odzwierciedlenie w D2.2 „Wskaźniki mediów społecznościowych”.

Mediapark przedstawił kilka alternatywnych opcji projektowych dla Centrum wiedzy i zasobów, które zostały omówione przez beneficjentów projektu podczas spotkania grupy fokusowej zorganizowanego przez CCI Europe i Karma 24 listopada 2022 r. (z udziałem przedstawicieli YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV oraz Partnerów Stowarzyszonych). Podczas spotkania dokonano przeglądu proponowanych opcji projektowych i architektonicznych, członkowie grupy fokusowej przekazali swoje uwagi, a następnie wybrano ostateczną opcję projektową.

POLA na co dzień koordynowała wdrażanie elementów wizualnych, projektu i funkcji kodowania z zewnętrznym dostawcą usług. POLA zakupiła również dodatkowe licencje na oprogramowanie dla przestrzeni współpracy (np. WidgetBot do integracji Discord z portalem internetowym, Discord nitro dla funkcji wideokonferencji, miro do burz mózgów i sesji spotkań projektowych). Ponadto POLA zakupiła domeny beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu i youthcancersurvivors.com oraz usługi hostingowe na czas trwania projektu. POLA stworzyła politykę prywatności, regulamin oraz politykę cookies dla Platformy Sieciowej i zapewniła ich zgodność z GDPR. Platforma została stworzona z zamiarem zminimalizowania gromadzenia jakichkolwiek danych osobowych i z priorytetem dla rozwiązań umożliwiających anonimizację na zasadzie opt-in wszędzie tam, gdzie było to możliwe.

YCE monitorowało wdrażanie wybranych elementów projektu i warstwy wizualnej. CCI Europe zatwierdziło produkt końcowy.

Platforma Sieciowa była rozwijana przez cały okres M1-M4 i została uruchomiona 28 grudnia 2022 r.

4. Wyniki

Platforma Sieciowa jest dostępna pod następującymi zamiennie używanymi linkami: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

Poniżej przedstawiono zrzuty ekranu Platformy Sieciowej z momentu uruchomienia. Platforma będzie stale aktualizowana i utrzymywana przez cały okres realizacji projektu.

Rysunek 1 Zrzuty ekranu strony głównej

• Nawigacja w nagłówku: Zasoby, Wydarzenia, Społeczność, O nas, Wsparcie rówieśnicze, wybór języka (EN), wyszukiwanie.
• Sekcja hero: "Razem #beatcancer" – "To bezpieczne miejsce do dzielenia się, uczenia i rozwoju. Witamy wszystkich pacjentów onkologicznych, ozdrowieńców i ich opiekunów. Tutaj każda opinia ma znaczenie, a Wasze problemy zasługują na uwagę." Przyciski: "Chcę się dowiedzieć", "Chcę się podzielić".
• Drugi baner: "European Network of Youth Cancer Survivors" na tle grupowego zdjęcia uczestników sieci.

Rysunek 2 Zrzut ekranu mapy z informacjami o beneficjentach i Partnerach Stowarzyszonych

• "Kraje uczestniczące w projekcie EU-CAYAS-NET – Kliknij kraj na mapie, aby zobaczyć opis każdej organizacji uczestniczącej." Przykład pokazany dla Rumunii: Asociatia Little People Romania i Youth Cancer Europe, każda z krótkim opisem.

Rysunek 3 Zrzut ekranu strony Kontakt

• "Skontaktuj się z nami – Jeśli nie znajdujesz tego, czego szukasz, masz pytania lub chcesz podjąć współpracę, wyślij nam wiadomość poniżej." Linki do Facebooka, Instagrama, YouTube; pola formularza Imię, E-mail, Wiadomość; pole zgody dotyczące polityki prywatności, regulaminu, polityki cookies; przycisk "Wyślij".

Rysunek 4 Zrzut ekranu strony subskrypcji newslettera

• "Poznaj nas lepiej – Jeśli to czytasz, jesteś we właściwym miejscu – nie obchodzi nas, kim jesteś i czym się zajmujesz, naciśnij przycisk i śledź dyskusje na żywo." Przycisk: "Dołącz do naszej społeczności".
• "Bądź na bieżąco – subskrybuj i czekaj na nasze newslettery, które rozjaśnią Ci dzień." Pole e-mail, pole zgody, przycisk "Subskrybuj".

Rysunek 5 Zrzut ekranu linków do kont mediów społecznościowych / kanałów mediów społecznościowych

• "Obserwuj nas w mediach społecznościowych – Przygotuj się na wrażenie. Zaangażuj się razem z nami i udostępniaj działania młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową." Przyciski: Facebook, Instagram; osadzone podglądy postów z Instagrama.

Rysunek 6 Zrzut ekranu strony z zasobami

• Wyszukiwanie hasła "nowotwory u młodych osób" zwracające Zasoby: 8, w tym "„Prawo do bycia zapomnianym” po raz pierwszy poruszone w Parlamencie Europejskim" (7 listopada 2018 r.; Polityka, Wideo) oraz "Biała księga na temat potrzeb młodych ludzi żyjących z chorobą nowotworową" (8 grudnia 2018 r.; Polityka, Raport).

Platforma Sieciowa obejmuje obecnie:

1. publiczne centrum zasobów z treściami, które będą na bieżąco dodawane w trakcie projektu: /resources/

   Rysunek 7 Zrzut ekranu strony z zasobami

   • Wyszukiwanie zasobów z filtrami: Temat, Rodzaj nowotworu, Typ zasobu, Rok, Sortuj według. Przykładowe pozycje: "Raport dotyczący wzmocnienia Europy w walce z rakiem – w kierunku kompleksowej i skoordynowanej strategii" (2 lutego 2022 r.; Polityka, Publikacja) oraz "Europa dla dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową: stanowisko europejskiej społeczności onkologii pediatrycznej" (1 marca 2022 r.; Polityka, Raport).

2. wirtualną przestrzeń współpracy i spotkań, z obszarami publicznymi i wewnętrznymi obszarami współpracy projektowej: /community/

   Rysunek 8 Zrzut ekranu przestrzeni współpracy i spotkań

   • "Społeczność – Interaktywne centrum, w którym możesz uzyskać odpowiedzi, których szukasz, nawiązać więzi z rówieśnikami i budować współpracę, dobrze się przy tym bawiąc." Osadzony widget beatcancer Discord z kanałami (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) oraz monitem logowania.

3. osadzoną funkcję wideokonferencji (dostępną za pośrednictwem dedykowanych kanałów Discord)

   Rysunek 9 Zrzut ekranu funkcji wideokonferencji

   • Kanał głosowy Discord ze strumieniem "Watch Together" z filmem Youth Cancer Europe.

4. funkcję ankietowania, którą można dostosowywać za pośrednictwem panelu administracyjnego portalu,

   Rysunek 10 Zrzut ekranu funkcji ankietowania

   • Widok mobilny beatcancer.eu z banerem "Naprawdę doceniamy Twój czas i wkład" oraz przyciskami "Weź udział w ankiecie" / "Nie, dziękuję" nad stroną główną.

5. konta w mediach społecznościowych (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, link: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; kanał YouTube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

   Rysunek 11 Zrzut ekranu kanałów mediów społecznościowych

   • Profil na Instagramie @youthcancersurvivors (8 postów, 28 obserwujących) oraz strona na Facebooku "Youth Cancer Survivors" z postami ze zdjęciami ze spotkań sieci.

Platforma Sieciowa jest dostępna w języku angielskim (z wbudowanymi automatycznymi tłumaczeniami na 24 języki urzędowe UE). Osiem z tych języków zostało przygotowanych / przetłumaczonych przez native speakerów, a mianowicie: angielski, francuski, hiszpański, włoski, niemiecki, niderlandzki, bośniacko-serbsko-chorwacki i litewski.

Rysunek 12 Zrzut ekranu tłumaczenia strony głównej

• Francuska strona główna ("Unis nous #beatcancer") z menu językowym (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Custom) oraz listą języków automatycznego tłumaczenia.

Integracja z aplikacją wsparcia rówieśniczego (zadanie 2.6.) ma zostać uruchomiona do M16.

Rysunek 13 Zrzut ekranu strony informacyjnej aplikacji Peer Support App

• "Aplikacja Alike – przełomowa platforma wsparcia rówieśniczego. Życie z chorobą nowotworową może być samotne. Rozmowa z innymi osobami, które przez to przeszły i nosiły mało twarzowy szpitalny fartuch, robi ogromną różnicę. Do tego służy aplikacja Alike. To miejsce, w którym można dzielić się doświadczeniami, nawiązywać relacje, dawać upust emocjom lub się pochwalić (jeśli to coś dla Ciebie). Cokolwiek potrzebujesz zrobić i kiedykolwiek tego potrzebujesz, jesteśmy tutaj. Dołącz już teraz." Pobierz w App Store / Pobierz w Google Play.

5. Wpływ i wnioski

Niniejszy raport opisuje działania podjęte przez beneficjentów projektu w celu stworzenia Platformy Sieciowej oraz przedstawia przegląd dostępnych funkcjonalności. Platforma Sieciowa jest jednym z kluczowych rezultatów projektu i stanowi warunek wstępny rozpoczęcia wielu innych zadań w ramach projektu. Uruchomienie Platformy Sieciowej umożliwia uczestnikom sieci dzielenie się wyzwaniami, najlepszymi praktykami i wiedzą za pośrednictwem sieci społecznościowej oraz wirtualnej współpracy, wspieranych przez wielojęzyczną platformę z wbudowaną funkcją wideokonferencji służącą do organizacji wydarzeń wirtualnych. Platforma Sieciowa została stworzona przez młode osoby, które przeszły chorobę nowotworową, i jest w pierwszej kolejności dostosowana do ich potrzeb; zachęca jednak również do udziału rodziny ozdrowieńców, pracowników ochrony zdrowia oraz decydentów politycznych (którzy są także częścią konsorcjum projektowego i / lub są zaangażowani w różne zadania).

Formularz „Contact Us” umożliwi również nawiązywanie nowych kontaktów z młodymi osobami, które przeszły chorobę nowotworową, ich rodzinami lub pracownikami ochrony zdrowia przez cały okres realizacji projektu.

Funkcjonalności Platformy Sieciowej, zarówno rozpatrywane oddzielnie, jak i łącznie, zapewniają forum, na którym głos osoby, która przeszła chorobę nowotworową, wyznacza kierunek rozmowy o tym, co jest potrzebne dla zdrowego życia po chorobie nowotworowej.

Sekcja „Resources” Platformy Sieciowej jest ogólnodostępna i jest stale uzupełniana o kompleksowe treści dotyczące istniejącej wiedzy i najlepszych praktyk w zakresie zagadnień związanych z życiem po chorobie nowotworowej. Trwające gromadzenie odpowiednich zasobów będzie obejmowało stosowne inicjatywy UE, w tym inicjatywy Europejskiego Planu Walki z Rakiem, które będą zamieszczane i / lub przywoływane na Platformie Sieciowej.

Platforma Sieciowa umożliwi organizację serii webinariów, wydarzeń online, sesji burzy mózgów, publikację rezultatów dyskusji oraz dokumentów programowych, a także zostanie publicznie udostępniona i promowana wśród krajowych i międzynarodowych organizacji zrzeszających osoby, które przeszły chorobę nowotworową.

Na późniejszym etapie projektu Platforma Sieciowa będzie obejmowała treści pochodzące z tematycznych pakietów roboczych (WP3 - WP5), a zaangażowanie w te treści będzie monitorowane za pomocą analiz w celu pomiaru wpływu według różnych wskaźników (w odniesieniu do D2.2).

Utworzenie Platformy Sieciowej oznacza rozpoczęcie licznych zadań, w tym:

• Task 2.4 Uzupełnienie Platformy treściami z WP3-5,
• Task 2.5 Identyfikacja i włączenie istniejących zasobów do Platformy,
• Task 2.6 Integracja aplikacji do wzajemnego wsparcia,
• Task 2.7 Dostosowanie treści Platformy do kont w mediach społecznościowych,
• Task 2.8 Organizacja, przygotowanie i rozpowszechnianie webinariów,
• Task 5.3 Ankieta online wśród uczestników z grup mniejszościowych,
• Task 5.4 Ankieta dotycząca praktyk EDI, oraz
• Task 6.4 Działania upowszechniające.

Uwagi

[1] Zgodnie z planem projektu filmy będą dostępne później w ramach Task 2.4 i 2.5.

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską (umowa o dofinansowanie nr 101056918). Przedstawione poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają stanowisko Unii Europejskiej ani EU4Health. Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dofinansowanie nie ponoszą za nie odpowiedzialności.