Piattaforma di rete

Informazioni su questo deliverable

Cronologia delle versioni

Consorzio

1. Sintesi esecutiva

D2.1 'Network Platform' spiega l'importanza della Network Platform come catalizzatore di tutte le attività del progetto e prerequisito per numerose attività progettuali. La Network Platform è il volto e la voce del progetto, riflettendo le esigenze, le preferenze e il tono dei giovani sopravvissuti al cancro, forza trainante del progetto. Il rapporto spiega come le organizzazioni per la survivorship coinvolte nella Network abbiano elaborato il concetto, il design e l'architettura della Network Platform, nonché come essa sia stata creata e testata. Una panoramica delle principali funzionalità della Network Platform è fornita attraverso istantanee grafiche e illustra l'impatto atteso della Network Platform e la sua relazione con altre attività del progetto, spiegando perché rappresenti un deliverable centrale del progetto.

2. Introduzione e contesto

La Network Platform è il catalizzatore di tutte le attività del progetto, agendo come hub della conoscenza e centro risorse per iniziative e buone pratiche relative alle attività del progetto, oltre a fornire uno spazio di co-working per il team di progetto, le organizzazioni affiliate e i giovani sopravvissuti al cancro, le loro famiglie, i professionisti sanitari e i responsabili politici. Il lancio della Network Platform accessibile al pubblico consente l'avvio di numerose ulteriori attività del progetto (per informazioni dettagliate si rimanda alla Sezione 5). La Network Platform svolgerà un ruolo centrale nel migliorare il networking sociale e i collegamenti tra i giovani sopravvissuti al cancro, i caregiver, i professionisti sanitari e i responsabili politici interessati ai temi della Survivorship, della Qualità della Vita, dell'assistenza agli adolescenti e ai giovani adulti, dell'Uguaglianza, Diversità e Inclusione.

Numerose attività del progetto porteranno direttamente alla Network Platform e saranno utilizzate per fornire contenuti alla Network Platform oppure contribuiranno a generare contenuti, raccogliere feedback, facilitare le discussioni e analizzare le metriche di coinvolgimento del pubblico.

L'impatto e l'adozione della Network Platform determineranno in larga misura il successo del progetto nel suo complesso, poiché essa è il volto e la voce del progetto, riflettendo le esigenze, le preferenze e le voci dei giovani sopravvissuti al cancro, che rappresentano la forza trainante del progetto.

3. Approccio

Come primo passo, POLA ha redatto una specifica tecnica per la creazione della Piattaforma della Rete e ha contattato diversi potenziali fornitori di servizi.

In M1, si è svolta una serie di riunioni con potenziali fornitori di servizi finalizzate a individuare e valutare la fattibilità e l'implementazione della soluzione tecnologica all'avanguardia per ospitare una piattaforma multilingue, ricca di contenuti e reattiva, accessibile tramite dispositivi mobili e fissi. Dopo la consultazione con CCI Europe e YCE, Mediapark (https://mediapark.com/) è stata selezionata da POLA come fornitore di servizi per la creazione della piattaforma della rete. Le tempistiche concordate per lo sviluppo della Piattaforma sono state rispettate, con il lancio avvenuto all'inizio di dic 2022 (M4).

I servizi esterni forniti durante M2 e M3 per sviluppare la Piattaforma hanno incluso:

1. orientamento sulla user experience relativo alla visione e alla strategia della Piattaforma,
2. architettura dell'informazione,
3. progettazione dei wireframe,
4. adeguamenti del progetto,
5. lavori di design su:
   • 5.1. concept design (home page, chi siamo, eventi, ricerca),
   • 5.2. adeguamento del concept,
   • 5.3. adattamento del design alle pagine restanti (risorse, articoli, community, informativa sulla privacy),
   • 5.4. elementi aggiuntivi (pagina 404, immagine OG, pop-up dei cookie),
   • 5.5. design system, effetti hover, moduli, RTE, e
   • 5.6. creazione del design responsive e adeguamenti di adattamento del design.

I servizi esterni forniti durante M4 hanno incluso la codifica, la programmazione responsive e il test delle funzionalità della Piattaforma su diverse piattaforme.

In M2, CCI Europe ha selezionato un fornitore di servizi esterno (Karma Agency, https://karma.agency/) per creare una strategia di social media per la Piattaforma. CCI Europe, insieme a Karma Agency, ha co-organizzato un workshop il 24 nov 2022 (M3) con i beneficiari del progetto e i Partner associati per raccogliere contributi per la strategia di social media. La strategia di social media contribuirà a popolare la Piattaforma con contenuti e sarà rispecchiata in D2.2 'Metriche dei social media'.

Mediapark ha presentato diverse opzioni di design alternative per l'Hub della conoscenza & Centro risorse, che sono state discusse dai beneficiari del progetto durante la riunione del focus group tenuta da CCI Europe e Karma il 24 nov 2022 (compresi rappresentanti di YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV e Partner associati). Durante la riunione, sono state esaminate le opzioni proposte di design e architettura, i membri del focus group hanno fornito il loro feedback ed è stata selezionata l'opzione di design finale.

POLA ha coordinato quotidianamente con il fornitore di servizi esterno l'implementazione degli elementi visivi, del design e delle funzionalità di codifica. POLA ha inoltre acquistato licenze software aggiuntive per lo spazio di co-working (ad es. WidgetBot per l'integrazione di discord nel portale online, Discord nitro per la funzionalità di videoconferenza, miro per brainstorming e sessioni di riunione del progetto). Inoltre, POLA ha acquistato i domini beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu e youthcancersurvivors.com e i servizi di hosting per la durata del progetto. POLA ha creato l'informativa sulla privacy, i termini e condizioni e la cookie policy per la Piattaforma della Rete e ne ha garantito la conformità al GDPR. La Piattaforma è stata creata con l'intento di ridurre al minimo la raccolta di dati personali e ha privilegiato soluzioni che consentono l'anonimizzazione su base opt-in ove possibile.

YCE ha monitorato l'implementazione del design e degli elementi visivi selezionati. CCI Europe ha convalidato il prodotto finale.

La Piattaforma della Rete è stata sviluppata nel corso di M1-M4 ed è stata lanciata il 28 dic 2022.

4. Risultati

La Piattaforma della Rete è attiva e accessibile tramite i seguenti link intercambiabili: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

Di seguito sono mostrate schermate della Piattaforma della Rete al momento del lancio. La Piattaforma sarà continuamente aggiornata e mantenuta per tutta la durata del progetto.

Figura 1 Schermate della landing page

• Navigazione dell'intestazione: Risorse, Eventi, Community, Chi siamo, Supporto tra pari, selettore della lingua (EN), ricerca.
• Hero: "Uniti #beatcancer" – "Questo è uno spazio sicuro per condividere, imparare e crescere. Diamo il benvenuto a tutti i pazienti oncologici, sopravvissuti e caregiver. Qui tutte le opinioni contano e le vostre questioni meritano di essere affrontate." Pulsanti: "Voglio imparare", "Voglio condividere".
• Secondo banner: "Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro" sopra una fotografia di gruppo dei partecipanti alla rete.

Figura 2 Schermata della mappa con informazioni sui beneficiari e sui Partner associati

• "Paesi partecipanti al progetto EU-CAYAS-NET – Clicca su un Paese nella mappa per vedere la descrizione di ogni organizzazione partecipante." Esempio mostrato per la Romania: Asociatia Little People Romania e Youth Cancer Europe, ciascuna con una breve descrizione.

Figura 3 Schermata della pagina Contattaci

• "Contattaci – Se non trovi ciò che stai cercando, hai domande o vuoi collaborare, inviaci un messaggio qui sotto." Link a Facebook, Instagram, YouTube; campi del modulo Nome, Email, Messaggio; casella di consenso per informativa sulla privacy, termini e condizioni, cookie policy; pulsante "Invia".

Figura 4 Schermata della pagina di iscrizione alla newsletter

• "Conosciamoci meglio – Se stai leggendo questo, sei nel posto giusto – non ci interessa chi sei e cosa fai, premi il pulsante e segui le discussioni dal vivo." Pulsante: "Unisciti alla nostra community".
• "Resta al corrente – iscriviti e attendi che le nostre newsletter illuminino la tua giornata." Campo Email, casella di consenso, pulsante "Iscriviti".

Figura 5 Schermata dei link agli account social media/feed dei social media

• "Seguici sui social – Preparati a lasciarti impressionare. Interagisci con noi e condividi il lavoro dei giovani sopravvissuti al cancro." Pulsanti: Facebook, Instagram; anteprime incorporate di post Instagram.

Figura 6 Schermata della pagina delle risorse

• Ricerca di "cancro giovanile" che restituisce 8 Risorse, tra cui "Il 'diritto all'oblio' affrontato al Parlamento europeo per la prima volta" (7 novembre 2018; Policy, Video) e "White Paper sui bisogni dei giovani che vivono con il cancro" (8 dicembre 2018; Policy, Rapporto).

La Piattaforma della Rete attualmente consiste in:

1. Un centro risorse pubblico con contenuti che saranno continuamente aggiunti durante il progetto: /resources/

   Figura 7 Schermata della pagina delle risorse

   • Ricerca delle risorse con filtri: Argomento, Tipo di cancro, Tipo di risorsa, Anno, Ordina per. Esempi di voci: "Rapporto sul rafforzamento dell'Europa nella lotta contro il cancro – Verso una strategia globale e coordinata" (2 febbraio 2022; Policy, Pubblicazione) e "Un'Europa per bambini e adolescenti con cancro: documento di posizione della comunità europea dell'oncologia pediatrica" (1 marzo 2022; Policy, Rapporto).

2. uno spazio virtuale di co-working e riunione, con aree pubbliche e aree interne di co-working del progetto: /community/

   Figura 8 Schermata dello spazio di co-working e riunione

   • "Community – Hub interattivo, dove puoi trovare le risposte che stai cercando, creare legami con i tuoi pari e avviare collaborazioni divertendoti." Widget Discord beatcancer incorporato con canali (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) e una richiesta di accesso.

3. una funzionalità integrata di videoconferenza (accessibile tramite canali Discord dedicati)

   Figura 9 Schermata della funzionalità di videoconferenza

   • Canale vocale Discord con streaming "Watch Together" di un video di Youth Cancer Europe.

4. una funzionalità di sondaggio, personalizzabile tramite un pannello di amministrazione del portale,

   Figura 10 Schermata della funzionalità di sondaggio

   • Vista mobile di beatcancer.eu con il banner "Apprezziamo molto il vostro tempo e il vostro contributo" e i pulsanti "Partecipa al sondaggio" / "No, grazie" sopra la landing page.

5. account social media (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, link: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; canale Youtube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

   Figura 11 Schermata dei canali social media

   • Profilo Instagram @youthcancersurvivors (8 post, 28 follower) e pagina Facebook "Youth Cancer Survivors" con post fotografici degli incontri della rete.

La Piattaforma della Rete è disponibile in inglese (con traduzioni automatiche integrate nelle 24 lingue ufficiali dell'UE). 8 delle lingue sono state redatte / tradotte da professionisti madrelingua, vale a dire: inglese, francese, spagnolo, italiano, tedesco, olandese, bosniaco-serbo-croato e lituano.

Figura 12 Schermata della traduzione della landing page

• Landing page in francese ("Unis nous #beatcancer") con il menu delle lingue (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Custom) e l'elenco delle lingue per la traduzione automatica.

L'integrazione con un'app di supporto tra pari (attività 2.6.) è prevista entro M16.

Figura 13 Schermata della pagina informativa della Peer Support App

• "L'app Alike – Una piattaforma rivoluzionaria di supporto tra pari. Vivere con il cancro può essere solitario. Parlare con altri che ci sono passati, l'hanno fatto e hanno indossato l'antiestetico camice da ospedale fa tutta la differenza. A questo serve l'app Alike. È un luogo dove condividere, entrare in contatto, sfogarsi o mettersi in mostra (se è quello che fa per te). Qualunque cosa tu abbia bisogno di fare, ogni volta che ne hai bisogno, noi siamo qui. Quindi buttati." Scarica su App Store / Disponibile su Google Play.

5. Impatto e conclusione

Questo rapporto descrive le azioni intraprese dai beneficiari del progetto per creare la Network Platform e fornisce una panoramica delle funzionalità disponibili. La Network Platform è un risultato centrale del progetto ed è un prerequisito per avviare numerose altre attività nell’ambito del progetto. Il lancio della Network Platform consente ai partecipanti alla rete di condividere tra loro sfide, buone pratiche e conoscenze attraverso il social networking e il co-working virtuale, facilitati da una piattaforma multilingue con una funzionalità integrata di videoconferenza a supporto degli eventi virtuali. La Network Platform è stata creata da giovani sopravvissuti al cancro ed è innanzitutto adattata alle loro esigenze; tuttavia, invita anche alla partecipazione delle famiglie dei sopravvissuti, dei professionisti sanitari e dei decisori politici (che fanno anch’essi parte del consorzio del progetto e / o sono coinvolti in varie attività).

Il modulo "Contattaci" consentirà inoltre di creare nuovi contatti con giovani sopravvissuti al cancro, le loro famiglie o professionisti sanitari per tutta la durata del progetto.

Le funzionalità della Network Platform, sia considerate singolarmente sia congiuntamente, offrono un forum in cui la voce del sopravvissuto guida la conversazione su ciò che è necessario per un percorso di sopravvivenza sano.

La sezione "Risorse" della Network Platform è liberamente accessibile ed è continuamente arricchita con contenuti completi sulle conoscenze esistenti e sulle buone pratiche relative alle questioni legate alla sopravvivenza. Una raccolta continua di risorse pertinenti includerà iniziative rilevanti dell’UE, comprese le iniziative del piano europeo di lotta contro il cancro, e sarà caricata e / o richiamata nella Network Platform.

La Network Platform consentirà di ospitare una serie di webinar, eventi online, sessioni di brainstorming, risultati degli esiti delle discussioni, documenti programmatici, che saranno resi pubblicamente disponibili e promossi presso organizzazioni nazionali e internazionali di sopravvissuti al cancro.

Più avanti nel progetto, la Network Platform includerà contenuti provenienti dai pacchetti di lavoro tematici (WP3 - WP5) e l’interazione con i contenuti sarà monitorata tramite analytics per misurare l’impatto su varie metriche (in relazione a D2.2).

La creazione della Network Platform segna l’avvio di numerose attività, tra cui:

• Task 2.4 Popolare la piattaforma con contenuti provenienti dai WP 3-5,
• Task 2.5 Identificare e includere risorse esistenti sulla piattaforma,
• Task 2.6 Integrare un’app per il supporto tra pari,
• Task 2.7 Adattare i contenuti della piattaforma agli account dei social media,
• Task 2.8 Organizzare, creare e diffondere webinar,
• Task 5.3 Sondaggio online dei partecipanti appartenenti a gruppi minoritari,
• Task 5.4 Indagine sulle pratiche EDI, e
• Task 6.4 Attività di disseminazione.

Note

[1] In linea con il piano di progetto, i video saranno disponibili successivamente tramite le Task 2.4 e 2.5.

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