Skip to main content
EU-CAYAS-NETRaportLivrabilul D2.1

Platforma rețelei

Livrabilul D2.1 al EU-CAYAS-NET realizat de POLA privind modul în care platforma de rețea beatcancer.eu a fost specificată, proiectată, dezvoltată și lansată în decembrie 2022.

Publicat
Publicat: 13 ianuarie 2023
Publicat de
Publicat de: Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA), Childhood Cancer International Europe, Youth Cancer Europe
Descărcați PDF-ulPDF · 14 pagini · 1.3 MB
Coperta publicației Platforma rețelei

Această pagină a fost tradusă automat din versiunea originală în limba engleză pentru a face documentul căutabil în limba dumneavoastră; textul în limba engleză și PDF-urile oficiale au caracter de referință. Deschideți PDF-ul original

Despre acest livrabil

ProiectEU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Acord de grant nr. 101056918
Nr. livrabilD2.1
Pachet de lucruWP2
SarciniTask 2.1 Dezvoltarea backend-ului Platformei; Task 2.2 Stabilirea designului și arhitecturii Platformei
Depus13 ianuarie 2023 (V1.0, versiunea finală transmisă către EU4Health)

Istoric versiuni

VersiuneDataDescriere
V0.02022-12-30Primul proiect
V0.12023-01-13Proiect revizuit
V1.02023-01-13Versiunea finală transmisă către EU4Health

Consorțiu

Nume completNume scurtNumărRol
CHILDHOOD CANCER INTERNATIONALCCI Europe1Coordonator
FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPEYCE2Beneficiar
SIOP EUROPESIOPE3Beneficiar
PANCAREPANCARE4Beneficiar
PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BVPMC5Beneficiar
PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJAPOLA6Beneficiar
FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEUFSJD7Beneficiar
HOSPITAL SANT JOAN DE DEUHSJD7.1Entitate afiliată
MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIENMUW8Beneficiar
PINTAIL LTDPT9Beneficiar
SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVESurvivorsAT10Partener asociat
Fondation d'Utilité Publique KickCancerKickCancer11Partener asociat
Assosiation Heart for children with cancerAHCC14Partener asociat
ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASESACOD15Partener asociat
Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestimaKrijesnica16Partener asociat
Spolecne k usmevu, z.s.SkU17Partener asociat
FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNEICRC18Partener asociat
DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNGDLFH/DKS19Partener asociat
NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCERKARKINAKI20Partener asociat
YouCan Cancer Support Network Ireland CLGYouCan21Partener asociat
CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland)CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland)22Partener asociat
CanTeen IrelandCanTeen Ireland23Partener asociat
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORIINT24Partener asociat
Vereniging Kinderkanker NederlandVKN25Partener asociat
Fundacja Pani AniFPA26Partener asociat
Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People RomaniaALPMD27Partener asociat
Asociatia Little People RomaniaLittle People28Partener asociat
ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika BocaCB&MladiCe29Partener asociat
"Zvoncica" Childhood Cancer Parent OrganizationZVONCICA30Partener asociat
Federación Española de Padres de Niños con CáncerFEPNC31Partener asociat
SMILE n.o.SMILE32Partener asociat
Detom s rakovinou, n. oDR33Partener asociat
Foundation Little knightLITTLEKNIGHT_SI34Partener asociat
Kinderkrebs SchweizKinderkrebsCH35Partener asociat
Live Through ThisLTT36Partener asociat
ON EST LAON EST LA37Partener asociat
ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancroACREDITAR38Partener asociat
EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETYEONS39Partener asociat
Fondatioun Kriibskrank KannerFondatioun.lu41Partener asociat
SanoSano42Partener asociat

1. Rezumat executiv

D2.1 „Platforma rețelei” explică importanța Platformei rețelei ca element catalizator pentru toate activitățile proiectului și ca condiție prealabilă pentru numeroase sarcini ale proiectului. Platforma rețelei este fața și vocea proiectului – reflectând nevoile, preferințele și tonul tinerilor supraviețuitori ai cancerului – forța motrice a proiectului. Raportul explică modul în care organizațiile de supraviețuire implicate în Rețea au elaborat conceptul, designul și arhitectura Platformei rețelei, precum și modul în care aceasta a fost creată și testată. O prezentare generală a principalelor funcționalități ale Platformei rețelei este oferită prin instantanee grafice și explică impactul preconizat al Platformei rețelei și relația sa cu alte sarcini din cadrul proiectului, explicând de ce aceasta este un livrabil central al proiectului.

2. Introducere și context

Platforma rețelei este catalizatorul tuturor activităților proiectului, acționând ca hub de cunoștințe și centru de resurse pentru inițiativele și bunele practici legate de sarcinile proiectului, precum și oferind un spațiu de lucru colaborativ pentru echipa proiectului, organizațiile afiliate și tinerii supraviețuitori ai cancerului, familiile acestora, profesioniștii din domeniul sănătății și factorii de decizie politică. Lansarea Platformei rețelei accesibile publicului permite începerea a numeroase sarcini suplimentare ale proiectului (pentru informații detaliate, consultați Secțiunea 5). Platforma rețelei va juca un rol central în îmbunătățirea relaționării sociale și a legăturilor dintre tinerii supraviețuitori ai cancerului, îngrijitori, profesioniștii din domeniul sănătății și factorii de decizie politică interesați de temele Supraviețuire, Calitatea vieții, Îngrijirea adolescenților și tinerilor adulți, Egalitate, diversitate și incluziune.

Numeroase sarcini ale proiectului vor conduce direct către Platforma rețelei și fie vor fi utilizate pentru a furniza conținut pentru Platforma rețelei, fie vor contribui la generarea de conținut, colectarea feedbackului, facilitarea discuțiilor și analizarea indicatorilor de implicare a publicului.

Impactul și adoptarea Platformei rețelei vor determina în mare măsură succesul proiectului în ansamblu, deoarece aceasta este fața și vocea proiectului – reflectând nevoile, preferințele și vocile tinerilor supraviețuitori ai cancerului – care reprezintă forța motrice a proiectului.

3. Abordare

Ca prim pas, POLA a elaborat o specificație tehnică pentru crearea Platformei Rețelei și a contactat mai mulți potențiali furnizori de servicii.

În M1, a fost organizată o serie de întâlniri cu potențiali furnizori de servicii, având ca scop identificarea și evaluarea fezabilității și implementării unei soluții tehnologice de ultimă generație pentru găzduirea unei platforme multilingve, bogate în conținut și reactive, accesibilă prin intermediul dispozitivelor mobile și fixe. După consultarea cu CCI Europe și YCE, Mediapark (https://mediapark.com/) a fost selectat de către POLA ca furnizor de servicii pentru crearea platformei rețelei. Termenele convenite pentru dezvoltarea Platformei au fost respectate, lansarea având loc la începutul lunii decembrie 2022 (M4).

Serviciile externe furnizate în cursul M2 și M3 pentru dezvoltarea Platformei au inclus:

  1. orientare privind experiența utilizatorului asupra viziunii și strategiei Platformei,
  2. arhitectura informației,
  3. proiectarea wireframe-urilor,
  4. ajustări de proiect,
  5. activități de design privind:
    • 5.1. designul conceptual (pagina principală, despre noi, evenimente, căutare),
    • 5.2. ajustarea conceptului,
    • 5.3. adaptarea designului la paginile rămase (resurse, articole, comunitate, politica de confidențialitate),
    • 5.4. elemente suplimentare (pagina 404, imagine OG, pop-up pentru cookies),
    • 5.5. sisteme de design, hovers, formulare, RTE și
    • 5.6. crearea designului responsive și ajustări pentru adaptarea designului.

Serviciile externe furnizate în cursul M4 au inclus codarea, programarea responsive și testarea funcționalităților Platformei pe diferite platforme.

În M2, CCI Europe a selectat un furnizor extern de servicii (Karma Agency, https://karma.agency/) pentru a crea o strategie de social media pentru Platformă. CCI Europe, împreună cu Karma Agency, a coorganizat un atelier la 24 noiembrie 2022 (M3) cu beneficiarii proiectului și Partenerii Asociați pentru a colecta contribuții pentru strategia de social media. Strategia de social media va contribui la popularea Platformei cu conținut și se va reflecta în D2.2 „Metrici de social media”.

Mediapark a prezentat mai multe opțiuni alternative de design pentru Hubul de cunoștințe și centrul de resurse, care au fost discutate de beneficiarii proiectului în cadrul reuniunii grupului de discuție organizate de CCI Europe și Karma la 24 noiembrie 2022 (incluzând reprezentanți ai YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV și Parteneri Asociați). În cadrul reuniunii, opțiunile propuse de design și arhitectură au fost revizuite, membrii grupului de discuție și-au oferit feedbackul, iar opțiunea finală de design a fost selectată.

POLA a coordonat zilnic implementarea elementelor vizuale, a designului și a funcționalităților de codare împreună cu furnizorul extern de servicii. POLA a achiziționat, de asemenea, licențe software suplimentare pentru spațiul de co-working (de exemplu, WidgetBot pentru integrarea Discord în portalul online, Discord nitro pentru facilitatea de videoconferință, miro pentru sesiuni de brainstorming și întâlniri de proiect). În plus, POLA a achiziționat domeniile beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu și youthcancersurvivors.com, precum și serviciile de găzduire pe durata proiectului. POLA a creat politica de confidențialitate, termenii și condițiile și politica privind cookies pentru Platforma Rețelei și a asigurat conformitatea acestora cu GDPR. Platforma a fost creată cu intenția de a minimiza colectarea oricăror date cu caracter personal și a prioritizat soluțiile care permit anonimizarea pe bază de opt-in ori de câte ori este posibil.

YCE a monitorizat implementarea designului și a elementelor vizuale selectate. CCI Europe a validat produsul final.

Platforma Rețelei a fost dezvoltată pe parcursul M1-M4 și a fost lansată la 28 decembrie 2022.

4. Rezultate

Platforma Rețelei este funcțională și accesibilă prin următoarele linkuri interschimbabile: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

Capturi de ecran ale Platformei Rețelei la momentul lansării sunt prezentate mai jos. Platforma va fi actualizată și întreținută în mod continuu pe durata proiectului.

Figura 1 Capturi ale paginii principale

  • Navigare în antet: Resurse, Evenimente, Comunitate, Despre noi, Suport între egali, selector de limbă (EN), căutare.
  • Hero: "Uniți #beatcancer" – "Acesta este un loc sigur pentru a împărtăși, a învăța și a crește. Îi primim cu drag pe toți pacienții cu cancer, supraviețuitorii și îngrijitorii lor. Aici toate opiniile contează, iar problemele dumneavoastră merită să fie abordate." Butoane: "Vreau să învăț", "Vreau să împărtășesc".
  • Al doilea banner: "Rețeaua europeană a supraviețuitorilor tineri ai cancerului" deasupra unei fotografii de grup cu participanții rețelei.

Figura 2 Captură a hărții cu informații despre beneficiari și Partenerii Asociați

  • "Țări participante în proiectul EU-CAYAS-NET – Faceți clic pe o țară de pe hartă pentru a vedea descrierea fiecărei organizații contributoare." Exemplu prezentat pentru România: Asociatia Little People Romania și Youth Cancer Europe, fiecare cu o scurtă descriere.

Figura 3 Captură a paginii Contactați-ne

  • "Contactați-ne – Dacă nu găsiți ceea ce căutați, aveți întrebări sau doriți să colaborați, trimiteți-ne un mesaj mai jos." Linkuri către Facebook, Instagram, YouTube; câmpuri ale formularului Nume, E-mail, Mesaj; căsuță de consimțământ pentru politica de confidențialitate, termenii și condițiile, politica privind cookies; butonul "Trimite".

Figura 4 Captură a paginii de abonare la newsletter

  • "Cunoașteți-ne mai bine – Dacă citiți acest lucru, sunteți în locul potrivit – nu ne pasă cine sunteți și ce faceți, apăsați butonul și urmăriți discuțiile în direct." Buton: "Alăturați-vă comunității noastre".
  • "Rămâneți la curent – abonați-vă și așteptați newsletterele noastre care să vă lumineze ziua." Câmp pentru e-mail, căsuță de consimțământ, butonul "Abonare".

Figura 5 Captură a linkurilor către conturile de social media/feedurile de social media

  • "Urmăriți-ne pe rețelele sociale – Pregătiți-vă să fiți impresionați. Interacționați cu noi și distribuiți activitatea tinerilor supraviețuitori ai cancerului." Butoane: Facebook, Instagram; previzualizări integrate ale postărilor Instagram.

Figura 6 Captură a paginii de resurse

  • Căutarea după "cancer la tineri" returnează Resurse: 8, inclusiv "„Dreptul de a fi uitat” abordat în Parlamentul European pentru prima dată" (7 noiembrie 2018; Politici, Video) și "Cartea albă privind nevoile tinerilor care trăiesc cu cancer" (8 decembrie 2018; Politici, Raport).

Platforma Rețelei constă în prezent din:

  1. Un centru public de resurse cu conținut care va fi completat în mod continuu pe parcursul proiectului: /resources/

    Figura 7 Captură a paginii de resurse

    • Căutare de resurse cu filtre: Subiect, Tip de cancer, Tip de resursă, An, Sortare după. Exemple de intrări: "Raport privind consolidarea Europei în lupta împotriva cancerului – către o strategie cuprinzătoare și coordonată" (2 februarie 2022; Politici, Publicație) și "O Europă pentru copiii și adolescenții cu cancer: document de poziție al comunității europene de oncologie pediatrică" (1 martie 2022; Politici, Raport).
  2. un spațiu virtual de co-working și întâlniri, cu zone publice și zone interne de co-working pentru proiect: /community/

    Figura 8 Captură a spațiului de co-working și întâlniri

    • "Comunitate – Un hub interactiv, unde puteți găsi răspunsurile pe care le căutați, puteți crea legături cu semenii dumneavoastră și puteți dezvolta colaborări în timp ce vă și distrați." Widget Discord beatcancer integrat, cu canale (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) și o solicitare de autentificare.
  3. o facilitate integrată de videoconferință (accesibilă prin canale Discord dedicate)

    Figura 9 Captură a facilității de videoconferință

    • Canal vocal Discord cu fluxul "Watch Together" al unui videoclip Youth Cancer Europe.
  4. o funcționalitate de sondare, personalizabilă printr-un panou de administrare al portalului,

    Figura 10 Captură a funcționalității de sondare

    • Vizualizare mobilă a beatcancer.eu cu bannerul "Apreciem cu adevărat timpul și contribuția dumneavoastră" și butoanele "Participați la sondaj" / "Nu, mulțumesc" deasupra paginii principale.
  5. conturi de social media (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, link: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; canalul YouTube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

    Figura 11 Captură a canalelor de social media

    • Profilul de Instagram @youthcancersurvivors (8 postări, 28 de urmăritori) și pagina de Facebook "Youth Cancer Survivors" cu postări foto de la întâlnirile rețelei.

Platforma Rețelei este disponibilă în limba engleză (cu traduceri automate integrate în 24 de limbi oficiale ale UE). 8 dintre limbi au fost redactate / traduse de profesioniști vorbitori nativi, și anume: engleză, franceză, spaniolă, italiană, germană, neerlandeză, bosniacă-sârbo-croată și lituaniană.

Figura 12 Captură a traducerii paginii principale

  • Pagina principală în franceză ("Unis nous #beatcancer") cu meniul de limbă (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Personalizat) și lista limbilor pentru traducerea automată.

Integrarea cu o aplicație de suport între egali (sarcina 2.6.) este programată pentru lansare până la M16.

Figura 13 Captură a paginii de informații despre aplicația Peer Support App

  • "The Alike app – O platformă de suport între egali care schimbă regulile jocului. A trăi cu cancer poate fi o experiență solitară. A vorbi cu alte persoane care au trecut prin asta, au făcut asta și au purtat halatul de spital deloc măgulitor face toată diferența. Pentru asta există aplicația Alike. Este un loc în care poți împărtăși, te poți conecta, te poți descărca sau te poți lăuda (dacă asta îți place). Orice ai nevoie să faci, ori de câte ori ai nevoie să o faci, noi suntem aici. Așadar, alătură-te." Descărcați din App Store / Disponibil pe Google Play.

5. Impact și concluzie

Acest raport descrie acțiunile întreprinse de beneficiarii proiectului pentru crearea Platformei Rețelei și oferă o imagine de ansamblu a funcționalităților disponibile. Platforma Rețelei este un rezultat central al proiectului și reprezintă o condiție prealabilă pentru demararea numeroaselor altor sarcini din cadrul proiectului. Lansarea Platformei Rețelei permite participanților din rețea să împărtășească provocări, bune practici și cunoștințe între ei prin interacțiune socială în rețea și colaborare virtuală, facilitate de o platformă multilingvă cu o funcționalitate integrată de videoconferință pentru a susține evenimentele virtuale. Platforma Rețelei este creată de tineri supraviețuitori ai cancerului și este adaptată în primul rând nevoilor lor; cu toate acestea, ea invită, de asemenea, participarea familiilor supraviețuitorilor, a profesioniștilor din domeniul sănătății și a factorilor de decizie politică (care fac, de asemenea, parte din consorțiul proiectului și / sau sunt implicați în diverse sarcini).

Formularul "Contactați-ne" va permite, de asemenea, stabilirea unor noi legături cu tinerii supraviețuitori ai cancerului, cu familiile acestora sau cu profesioniștii din domeniul sănătății pe întreaga durată a proiectului.

Funcționalitățile Platformei Rețelei, atât separat, cât și împreună, oferă un forum în care vocea supraviețuitorului ghidează conversația despre ceea ce este necesar pentru o supraviețuire sănătoasă.

Secțiunea "Resurse" a Platformei Rețelei este accesibilă gratuit și este actualizată continuu cu conținut cuprinzător privind cunoștințele existente și bunele practici pentru aspecte legate de supraviețuire. O colecție în continuă dezvoltare de resurse relevante va include inițiative relevante ale UE, inclusiv inițiative ale Planului european de combatere a cancerului, și va fi încărcată și / sau menționată în Platforma Rețelei.

Platforma Rețelei va permite găzduirea unei serii de webinare, evenimente online, sesiuni de brainstorming, rezultate ale discuțiilor și documente de politici publice și va fi pusă la dispoziția publicului și promovată către organizațiile naționale și internaționale ale supraviețuitorilor de cancer.

Ulterior, în cadrul proiectului, Platforma Rețelei va include conținut din pachetele tematice de lucru (WP3 - WP5), iar interacțiunea cu acest conținut va fi monitorizată prin analize pentru a măsura impactul asupra diverșilor indicatori (în legătură cu D2.2).

Crearea Platformei Rețelei marchează lansarea a numeroase sarcini, inclusiv:

  • Task 2.4 Popularea platformei cu conținut din WPs 3-5,
  • Task 2.5 Identificarea și includerea resurselor existente pe platformă,
  • Task 2.6 Integrarea aplicației pentru sprijin între egali,
  • Task 2.7 Adaptarea conținutului platformei pentru conturile de social media,
  • Task 2.8 Organizarea, crearea și diseminarea webinarelor,
  • Task 5.3 Sondaj online al participanților din grupuri minoritare,
  • Task 5.4 Sondaj privind practicile EDI, și
  • Task 6.4 Activități de diseminare.

Note

[1] În conformitate cu planul proiectului, videoclipurile vor fi disponibile ulterior prin Task 2.4 și 2.5.

Finanțare și declinare a răspunderii

Co-finanțat de Uniunea Europeană (Acord de grant nr. 101056918). Cu toate acestea, punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă în mod necesar punctele de vedere ale Uniunii Europene sau EU4Health. Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.