Despre acest livrabil
| Proiect | EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Acord de grant nr. 101056918 |
| Nr. livrabil | D2.1 |
| Pachet de lucru | WP2 |
| Sarcini | Task 2.1 Dezvoltarea backend-ului Platformei; Task 2.2 Stabilirea designului și arhitecturii Platformei |
| Depus | 13 ianuarie 2023 (V1.0, versiunea finală transmisă către EU4Health) |
Istoric versiuni
| Versiune | Data | Descriere |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | Primul proiect |
| V0.1 | 2023-01-13 | Proiect revizuit |
| V1.0 | 2023-01-13 | Versiunea finală transmisă către EU4Health |
Consorțiu
| Nume complet | Nume scurt | Număr | Rol |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Coordonator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Beneficiar |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Beneficiar |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Beneficiar |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Beneficiar |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Beneficiar |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Beneficiar |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Entitate afiliată |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Beneficiar |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Beneficiar |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Partener asociat |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Partener asociat |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Partener asociat |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Partener asociat |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Partener asociat |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Partener asociat |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Partener asociat |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Partener asociat |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Partener asociat |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Partener asociat |
| CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | 22 | Partener asociat |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Partener asociat |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Partener asociat |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Partener asociat |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Partener asociat |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Partener asociat |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Partener asociat |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Partener asociat |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Partener asociat |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Partener asociat |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Partener asociat |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Partener asociat |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Partener asociat |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Partener asociat |
| Live Through This | LTT | 36 | Partener asociat |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Partener asociat |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Partener asociat |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Partener asociat |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Partener asociat |
| Sano | Sano | 42 | Partener asociat |
1. Rezumat executiv
D2.1 „Platforma rețelei” explică importanța Platformei rețelei ca element catalizator pentru toate activitățile proiectului și ca condiție prealabilă pentru numeroase sarcini ale proiectului. Platforma rețelei este fața și vocea proiectului – reflectând nevoile, preferințele și tonul tinerilor supraviețuitori ai cancerului – forța motrice a proiectului. Raportul explică modul în care organizațiile de supraviețuire implicate în Rețea au elaborat conceptul, designul și arhitectura Platformei rețelei, precum și modul în care aceasta a fost creată și testată. O prezentare generală a principalelor funcționalități ale Platformei rețelei este oferită prin instantanee grafice și explică impactul preconizat al Platformei rețelei și relația sa cu alte sarcini din cadrul proiectului, explicând de ce aceasta este un livrabil central al proiectului.
2. Introducere și context
Platforma rețelei este catalizatorul tuturor activităților proiectului, acționând ca hub de cunoștințe și centru de resurse pentru inițiativele și bunele practici legate de sarcinile proiectului, precum și oferind un spațiu de lucru colaborativ pentru echipa proiectului, organizațiile afiliate și tinerii supraviețuitori ai cancerului, familiile acestora, profesioniștii din domeniul sănătății și factorii de decizie politică. Lansarea Platformei rețelei accesibile publicului permite începerea a numeroase sarcini suplimentare ale proiectului (pentru informații detaliate, consultați Secțiunea 5). Platforma rețelei va juca un rol central în îmbunătățirea relaționării sociale și a legăturilor dintre tinerii supraviețuitori ai cancerului, îngrijitori, profesioniștii din domeniul sănătății și factorii de decizie politică interesați de temele Supraviețuire, Calitatea vieții, Îngrijirea adolescenților și tinerilor adulți, Egalitate, diversitate și incluziune.
Numeroase sarcini ale proiectului vor conduce direct către Platforma rețelei și fie vor fi utilizate pentru a furniza conținut pentru Platforma rețelei, fie vor contribui la generarea de conținut, colectarea feedbackului, facilitarea discuțiilor și analizarea indicatorilor de implicare a publicului.
Impactul și adoptarea Platformei rețelei vor determina în mare măsură succesul proiectului în ansamblu, deoarece aceasta este fața și vocea proiectului – reflectând nevoile, preferințele și vocile tinerilor supraviețuitori ai cancerului – care reprezintă forța motrice a proiectului.
3. Abordare
Ca prim pas, POLA a elaborat o specificație tehnică pentru crearea Platformei Rețelei și a contactat mai mulți potențiali furnizori de servicii.
În M1, a fost organizată o serie de întâlniri cu potențiali furnizori de servicii, având ca scop identificarea și evaluarea fezabilității și implementării unei soluții tehnologice de ultimă generație pentru găzduirea unei platforme multilingve, bogate în conținut și reactive, accesibilă prin intermediul dispozitivelor mobile și fixe. După consultarea cu CCI Europe și YCE, Mediapark (https://mediapark.com/) a fost selectat de către POLA ca furnizor de servicii pentru crearea platformei rețelei. Termenele convenite pentru dezvoltarea Platformei au fost respectate, lansarea având loc la începutul lunii decembrie 2022 (M4).
Serviciile externe furnizate în cursul M2 și M3 pentru dezvoltarea Platformei au inclus:
- orientare privind experiența utilizatorului asupra viziunii și strategiei Platformei,
- arhitectura informației,
- proiectarea wireframe-urilor,
- ajustări de proiect,
- activități de design privind:
- 5.1. designul conceptual (pagina principală, despre noi, evenimente, căutare),
- 5.2. ajustarea conceptului,
- 5.3. adaptarea designului la paginile rămase (resurse, articole, comunitate, politica de confidențialitate),
- 5.4. elemente suplimentare (pagina 404, imagine OG, pop-up pentru cookies),
- 5.5. sisteme de design, hovers, formulare, RTE și
- 5.6. crearea designului responsive și ajustări pentru adaptarea designului.
Serviciile externe furnizate în cursul M4 au inclus codarea, programarea responsive și testarea funcționalităților Platformei pe diferite platforme.
În M2, CCI Europe a selectat un furnizor extern de servicii (Karma Agency, https://karma.agency/) pentru a crea o strategie de social media pentru Platformă. CCI Europe, împreună cu Karma Agency, a coorganizat un atelier la 24 noiembrie 2022 (M3) cu beneficiarii proiectului și Partenerii Asociați pentru a colecta contribuții pentru strategia de social media. Strategia de social media va contribui la popularea Platformei cu conținut și se va reflecta în D2.2 „Metrici de social media”.
Mediapark a prezentat mai multe opțiuni alternative de design pentru Hubul de cunoștințe și centrul de resurse, care au fost discutate de beneficiarii proiectului în cadrul reuniunii grupului de discuție organizate de CCI Europe și Karma la 24 noiembrie 2022 (incluzând reprezentanți ai YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV și Parteneri Asociați). În cadrul reuniunii, opțiunile propuse de design și arhitectură au fost revizuite, membrii grupului de discuție și-au oferit feedbackul, iar opțiunea finală de design a fost selectată.
POLA a coordonat zilnic implementarea elementelor vizuale, a designului și a funcționalităților de codare împreună cu furnizorul extern de servicii. POLA a achiziționat, de asemenea, licențe software suplimentare pentru spațiul de co-working (de exemplu, WidgetBot pentru integrarea Discord în portalul online, Discord nitro pentru facilitatea de videoconferință, miro pentru sesiuni de brainstorming și întâlniri de proiect). În plus, POLA a achiziționat domeniile beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu și youthcancersurvivors.com, precum și serviciile de găzduire pe durata proiectului. POLA a creat politica de confidențialitate, termenii și condițiile și politica privind cookies pentru Platforma Rețelei și a asigurat conformitatea acestora cu GDPR. Platforma a fost creată cu intenția de a minimiza colectarea oricăror date cu caracter personal și a prioritizat soluțiile care permit anonimizarea pe bază de opt-in ori de câte ori este posibil.
YCE a monitorizat implementarea designului și a elementelor vizuale selectate. CCI Europe a validat produsul final.
Platforma Rețelei a fost dezvoltată pe parcursul M1-M4 și a fost lansată la 28 decembrie 2022.
4. Rezultate
Platforma Rețelei este funcțională și accesibilă prin următoarele linkuri interschimbabile: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
Capturi de ecran ale Platformei Rețelei la momentul lansării sunt prezentate mai jos. Platforma va fi actualizată și întreținută în mod continuu pe durata proiectului.
Figura 1 Capturi ale paginii principale
- Navigare în antet: Resurse, Evenimente, Comunitate, Despre noi, Suport între egali, selector de limbă (EN), căutare.
- Hero: "Uniți #beatcancer" – "Acesta este un loc sigur pentru a împărtăși, a învăța și a crește. Îi primim cu drag pe toți pacienții cu cancer, supraviețuitorii și îngrijitorii lor. Aici toate opiniile contează, iar problemele dumneavoastră merită să fie abordate." Butoane: "Vreau să învăț", "Vreau să împărtășesc".
- Al doilea banner: "Rețeaua europeană a supraviețuitorilor tineri ai cancerului" deasupra unei fotografii de grup cu participanții rețelei.
Figura 2 Captură a hărții cu informații despre beneficiari și Partenerii Asociați
- "Țări participante în proiectul EU-CAYAS-NET – Faceți clic pe o țară de pe hartă pentru a vedea descrierea fiecărei organizații contributoare." Exemplu prezentat pentru România: Asociatia Little People Romania și Youth Cancer Europe, fiecare cu o scurtă descriere.
Figura 3 Captură a paginii Contactați-ne
- "Contactați-ne – Dacă nu găsiți ceea ce căutați, aveți întrebări sau doriți să colaborați, trimiteți-ne un mesaj mai jos." Linkuri către Facebook, Instagram, YouTube; câmpuri ale formularului Nume, E-mail, Mesaj; căsuță de consimțământ pentru politica de confidențialitate, termenii și condițiile, politica privind cookies; butonul "Trimite".
Figura 4 Captură a paginii de abonare la newsletter
- "Cunoașteți-ne mai bine – Dacă citiți acest lucru, sunteți în locul potrivit – nu ne pasă cine sunteți și ce faceți, apăsați butonul și urmăriți discuțiile în direct." Buton: "Alăturați-vă comunității noastre".
- "Rămâneți la curent – abonați-vă și așteptați newsletterele noastre care să vă lumineze ziua." Câmp pentru e-mail, căsuță de consimțământ, butonul "Abonare".
Figura 5 Captură a linkurilor către conturile de social media/feedurile de social media
- "Urmăriți-ne pe rețelele sociale – Pregătiți-vă să fiți impresionați. Interacționați cu noi și distribuiți activitatea tinerilor supraviețuitori ai cancerului." Butoane: Facebook, Instagram; previzualizări integrate ale postărilor Instagram.
Figura 6 Captură a paginii de resurse
- Căutarea după "cancer la tineri" returnează Resurse: 8, inclusiv "„Dreptul de a fi uitat” abordat în Parlamentul European pentru prima dată" (7 noiembrie 2018; Politici, Video) și "Cartea albă privind nevoile tinerilor care trăiesc cu cancer" (8 decembrie 2018; Politici, Raport).
Platforma Rețelei constă în prezent din:
-
Un centru public de resurse cu conținut care va fi completat în mod continuu pe parcursul proiectului: /resources/
Figura 7 Captură a paginii de resurse
- Căutare de resurse cu filtre: Subiect, Tip de cancer, Tip de resursă, An, Sortare după. Exemple de intrări: "Raport privind consolidarea Europei în lupta împotriva cancerului – către o strategie cuprinzătoare și coordonată" (2 februarie 2022; Politici, Publicație) și "O Europă pentru copiii și adolescenții cu cancer: document de poziție al comunității europene de oncologie pediatrică" (1 martie 2022; Politici, Raport).
-
un spațiu virtual de co-working și întâlniri, cu zone publice și zone interne de co-working pentru proiect: /community/
Figura 8 Captură a spațiului de co-working și întâlniri
- "Comunitate – Un hub interactiv, unde puteți găsi răspunsurile pe care le căutați, puteți crea legături cu semenii dumneavoastră și puteți dezvolta colaborări în timp ce vă și distrați." Widget Discord beatcancer integrat, cu canale (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) și o solicitare de autentificare.
-
o facilitate integrată de videoconferință (accesibilă prin canale Discord dedicate)
Figura 9 Captură a facilității de videoconferință
- Canal vocal Discord cu fluxul "Watch Together" al unui videoclip Youth Cancer Europe.
-
o funcționalitate de sondare, personalizabilă printr-un panou de administrare al portalului,
Figura 10 Captură a funcționalității de sondare
- Vizualizare mobilă a beatcancer.eu cu bannerul "Apreciem cu adevărat timpul și contribuția dumneavoastră" și butoanele "Participați la sondaj" / "Nu, mulțumesc" deasupra paginii principale.
-
conturi de social media (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, link: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; canalul YouTube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
Figura 11 Captură a canalelor de social media
- Profilul de Instagram @youthcancersurvivors (8 postări, 28 de urmăritori) și pagina de Facebook "Youth Cancer Survivors" cu postări foto de la întâlnirile rețelei.
Platforma Rețelei este disponibilă în limba engleză (cu traduceri automate integrate în 24 de limbi oficiale ale UE). 8 dintre limbi au fost redactate / traduse de profesioniști vorbitori nativi, și anume: engleză, franceză, spaniolă, italiană, germană, neerlandeză, bosniacă-sârbo-croată și lituaniană.
Figura 12 Captură a traducerii paginii principale
- Pagina principală în franceză ("Unis nous #beatcancer") cu meniul de limbă (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Personalizat) și lista limbilor pentru traducerea automată.
Integrarea cu o aplicație de suport între egali (sarcina 2.6.) este programată pentru lansare până la M16.
Figura 13 Captură a paginii de informații despre aplicația Peer Support App
- "The Alike app – O platformă de suport între egali care schimbă regulile jocului. A trăi cu cancer poate fi o experiență solitară. A vorbi cu alte persoane care au trecut prin asta, au făcut asta și au purtat halatul de spital deloc măgulitor face toată diferența. Pentru asta există aplicația Alike. Este un loc în care poți împărtăși, te poți conecta, te poți descărca sau te poți lăuda (dacă asta îți place). Orice ai nevoie să faci, ori de câte ori ai nevoie să o faci, noi suntem aici. Așadar, alătură-te." Descărcați din App Store / Disponibil pe Google Play.
5. Impact și concluzie
Acest raport descrie acțiunile întreprinse de beneficiarii proiectului pentru crearea Platformei Rețelei și oferă o imagine de ansamblu a funcționalităților disponibile. Platforma Rețelei este un rezultat central al proiectului și reprezintă o condiție prealabilă pentru demararea numeroaselor altor sarcini din cadrul proiectului. Lansarea Platformei Rețelei permite participanților din rețea să împărtășească provocări, bune practici și cunoștințe între ei prin interacțiune socială în rețea și colaborare virtuală, facilitate de o platformă multilingvă cu o funcționalitate integrată de videoconferință pentru a susține evenimentele virtuale. Platforma Rețelei este creată de tineri supraviețuitori ai cancerului și este adaptată în primul rând nevoilor lor; cu toate acestea, ea invită, de asemenea, participarea familiilor supraviețuitorilor, a profesioniștilor din domeniul sănătății și a factorilor de decizie politică (care fac, de asemenea, parte din consorțiul proiectului și / sau sunt implicați în diverse sarcini).
Formularul "Contactați-ne" va permite, de asemenea, stabilirea unor noi legături cu tinerii supraviețuitori ai cancerului, cu familiile acestora sau cu profesioniștii din domeniul sănătății pe întreaga durată a proiectului.
Funcționalitățile Platformei Rețelei, atât separat, cât și împreună, oferă un forum în care vocea supraviețuitorului ghidează conversația despre ceea ce este necesar pentru o supraviețuire sănătoasă.
Secțiunea "Resurse" a Platformei Rețelei este accesibilă gratuit și este actualizată continuu cu conținut cuprinzător privind cunoștințele existente și bunele practici pentru aspecte legate de supraviețuire. O colecție în continuă dezvoltare de resurse relevante va include inițiative relevante ale UE, inclusiv inițiative ale Planului european de combatere a cancerului, și va fi încărcată și / sau menționată în Platforma Rețelei.
Platforma Rețelei va permite găzduirea unei serii de webinare, evenimente online, sesiuni de brainstorming, rezultate ale discuțiilor și documente de politici publice și va fi pusă la dispoziția publicului și promovată către organizațiile naționale și internaționale ale supraviețuitorilor de cancer.
Ulterior, în cadrul proiectului, Platforma Rețelei va include conținut din pachetele tematice de lucru (WP3 - WP5), iar interacțiunea cu acest conținut va fi monitorizată prin analize pentru a măsura impactul asupra diverșilor indicatori (în legătură cu D2.2).
Crearea Platformei Rețelei marchează lansarea a numeroase sarcini, inclusiv:
- Task 2.4 Popularea platformei cu conținut din WPs 3-5,
- Task 2.5 Identificarea și includerea resurselor existente pe platformă,
- Task 2.6 Integrarea aplicației pentru sprijin între egali,
- Task 2.7 Adaptarea conținutului platformei pentru conturile de social media,
- Task 2.8 Organizarea, crearea și diseminarea webinarelor,
- Task 5.3 Sondaj online al participanților din grupuri minoritare,
- Task 5.4 Sondaj privind practicile EDI, și
- Task 6.4 Activități de diseminare.
Note
[1] În conformitate cu planul proiectului, videoclipurile vor fi disponibile ulterior prin Task 2.4 și 2.5.
Finanțare și declinare a răspunderii
Co-finanțat de Uniunea Europeană (Acord de grant nr. 101056918). Cu toate acestea, punctele de vedere și opiniile exprimate aparțin exclusiv autorului (autorilor) și nu reflectă în mod necesar punctele de vedere ale Uniunii Europene sau EU4Health. Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.
Această publicație face parte din EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
