O tomto výstupu
| Projekt | Síť EU mladých lidí po onkologickém onemocnění (EU-CAYAS-NET), Grantová dohoda č. 101056918 |
| Číslo výstupu | D2.1 |
| Pracovní balíček | WP2 |
| Úkoly | Úkol 2.1 Vyvinout backend platformy; Úkol 2.2 Stanovit design a architekturu platformy |
| Předloženo | 13. ledna 2023 (V1.0, finální verze předložená programu EU4Health) |
Historie verzí
| Verze | Datum | Popis |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | První návrh |
| V0.1 | 2023-01-13 | Návrh zkontrolován |
| V1.0 | 2023-01-13 | Finální verze předložená programu EU4Health |
Konsorcium
| Celý název | Zkrácený název | Číslo | Role |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinátor |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Příjemce |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Příjemce |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Příjemce |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Příjemce |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Příjemce |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Příjemce |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Přidružený subjekt |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Příjemce |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Příjemce |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Přidružený partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Přidružený partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Přidružený partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Přidružený partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Přidružený partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Přidružený partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Přidružený partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Přidružený partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Přidružený partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Přidružený partner |
| CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | 22 | Přidružený partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Přidružený partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Přidružený partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Přidružený partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Přidružený partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Přidružený partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Přidružený partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Přidružený partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Přidružený partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Přidružený partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Přidružený partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Přidružený partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Přidružený partner |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Přidružený partner |
| Live Through This | LTT | 36 | Přidružený partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Přidružený partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Přidružený partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Přidružený partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Přidružený partner |
| Sano | Sano | 42 | Přidružený partner |
1. Shrnutí pro vedení
D2.1 „Síťová platforma“ vysvětluje význam Síťové platformy jako katalyzátoru všech projektových aktivit a předpokladu pro řadu projektových úkolů. Síťová platforma je tváří a hlasem projektu – odráží potřeby, preference a způsob vyjadřování mladých lidí po onkologickém onemocnění – hybné síly projektu. Zpráva vysvětluje, jak organizace zaměřené na život po onkologickém onemocnění zapojené do sítě vytvořily koncepci, design a architekturu Síťové platformy, stejně jako to, jak byla vytvořena a testována. Přehled hlavních funkcí Síťové platformy je poskytnut prostřednictvím grafických snímků a vysvětluje očekávaný dopad Síťové platformy a její vztah k dalším úkolům v rámci projektu, čímž objasňuje, proč je klíčovým výstupem projektu.
2. Úvod a souvislosti
Síťová platforma je katalyzátorem všech projektových aktivit, funguje jako centrum znalostí a zdrojové centrum pro iniciativy a osvědčené postupy související s projektovými úkoly a zároveň poskytuje prostor pro spolupráci projektovému týmu, přidruženým organizacím a mladým lidem po onkologickém onemocnění, jejich rodinám, zdravotnickým pracovníkům a tvůrcům politik. Spuštění veřejně přístupné Síťové platformy umožňuje zahájení řady dalších projektových úkolů (podrobné informace viz oddíl 5). Síťová platforma bude hrát ústřední roli při zlepšování sociálního propojování a vazeb mezi mladými lidmi po onkologickém onemocnění, pečujícími osobami, zdravotnickými pracovníky a tvůrci politik, kteří se zajímají o témata života po onkologickém onemocnění, kvality života, péče o dospívající a mladé dospělé, rovnosti, diverzity a inkluze.
Řada projektových úkolů bude přímo navazovat na Síťovou platformu a bude buď využita k poskytování obsahu pro Síťovou platformu, nebo pomůže vytvářet obsah, shromažďovat zpětnou vazbu, usnadňovat diskuse a analyzovat metriky zapojení publika.
Dopad a míra využívání Síťové platformy budou do značné míry určovat úspěch celého projektu, protože je tváří a hlasem projektu – odráží potřeby, preference a názory mladých lidí po onkologickém onemocnění – kteří jsou hybnou silou projektu.
3. Přístup
Jako první krok vypracovala organizace POLA technickou specifikaci pro vytvoření Síťové platformy a oslovila několik potenciálních poskytovatelů služeb.
V M1 proběhla série jednání s potenciálními poskytovateli služeb zaměřená na identifikaci a posouzení proveditelnosti a nasazení nejmodernějšího technologického řešení pro hostování vícejazyčné platformy s rozsáhlým obsahem a responzivním prostředím, přístupné z mobilních i stolních zařízení. Po konzultaci s CCI Europe a YCE byla organizací POLA jako poskytovatel služeb pro vytvoření síťové platformy vybrána společnost Mediapark (https://mediapark.com/). Dohodnuté harmonogramy vývoje Platformy byly dodrženy a spuštění bylo dokončeno počátkem prosince 2022 (M4).
Externí služby poskytované během M2 a M3 za účelem vývoje Platformy zahrnovaly:
- poradenství v oblasti uživatelské zkušenosti pro vizi a strategii Platformy,
- informační architekturu,
- návrh wireframů,
- úpravy projektu,
- designové práce na:
- 5.1. návrhu konceptu (domovská stránka, o nás, události, vyhledávání),
- 5.2. úpravě konceptu,
- 5.3. adaptaci designu na zbývající stránky (zdroje, články, komunita, zásady ochrany osobních údajů),
- 5.4. doplňkových prvcích (stránka 404, OG image, vyskakovací okno cookies),
- 5.5. designových systémech, hover efektech, formulářích, RTE a
- 5.6. vytvoření responzivního designu a úpravách adaptace designu.
Externí služby poskytované během M4 zahrnovaly kódování, responzivní programování a testování funkcí Platformy napříč různými platformami.
V M2 vybrala CCI Europe externího poskytovatele služeb (Karma Agency, https://karma.agency/) pro vytvoření strategie sociálních médií pro Platformu. CCI Europe společně s Karma Agency spolupořádaly dne 24. listopadu 2022 (M3) workshop s příjemci projektu a přidruženými partnery za účelem shromáždění podkladů pro strategii sociálních médií. Strategie sociálních médií přispěje k naplňování Platformy obsahem a bude zohledněna v D2.2 „Metriky sociálních médií“.
Společnost Mediapark představila několik alternativních návrhů designu pro Znalostní hub & centrum zdrojů, které byly projednány příjemci projektu během setkání fokusní skupiny pořádaného CCI Europe a Karma dne 24. listopadu 2022 (za účasti zástupců YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV a přidružených partnerů). Během setkání byly přezkoumány navrhované možnosti designu a architektury, členové fokusní skupiny poskytli zpětnou vazbu a byla vybrána finální varianta designu.
POLA koordinovala implementaci vizuálních prvků, designu a funkcí kódování s externím poskytovatelem služeb na denní bázi. POLA rovněž zakoupila dodatečné softwarové licence pro prostor pro spolupráci (např. WidgetBot pro integraci Discord do online portálu, Discord nitro pro funkci videokonferencí, miro pro brainstorming a projektová setkání). Kromě toho POLA zakoupila domény beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu a youthcancersurvivors.com a hostingové služby na dobu trvání projektu. POLA vytvořila pro Síťovou platformu zásady ochrany osobních údajů, obchodní podmínky a zásady používání cookies a zajistila jejich soulad s GDPR. Platforma byla vytvořena se záměrem minimalizovat shromažďování jakýchkoli osobních údajů a upřednostnila řešení, která umožňují anonymizaci na základě dobrovolného souhlasu, kdykoli je to možné.
YCE monitorovala implementaci vybraného designu a vizuálních prvků. CCI Europe schválila konečný produkt.
Síťová platforma byla vyvíjena v průběhu M1–M4 a spuštěna dne 28. prosince 2022.
4. Výsledky
Síťová platforma je aktivní a přístupná prostřednictvím následujících zaměnitelných odkazů: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
Níže jsou uvedeny snímky Síťové platformy v době spuštění. Platforma bude po dobu trvání projektu průběžně aktualizována a udržována.
Obrázek 1 Snímky úvodní stránky
- Navigace v záhlaví: Zdroje, Události, Komunita, O nás, Vzájemná podpora, výběr jazyka (EN), vyhledávání.
- Hlavní banner: „Společně #beatcancer“ – „Toto je bezpečné místo pro sdílení, učení a růst. Vítáme všechny pacienty s rakovinou, osoby po léčbě i jejich pečující. Zde záleží na každém názoru a vaše problémy si zaslouží být řešeny.“ Tlačítka: „Chci se dozvědět více“, „Chci sdílet“.
- Druhý banner: „Evropská síť mladých lidí, kteří přežili rakovinu“ přes skupinovou fotografii účastníků sítě.
Obrázek 2 Snímek mapy s informacemi o příjemcích a přidružených partnerech
- „Země zapojené do projektu EU-CAYAS-NET – Kliknutím na zemi na mapě zobrazíte popis každé přispívající organizace.“ Příklad zobrazený pro Rumunsko: Asociatia Little People Romania a Youth Cancer Europe, každá s krátkým popisem.
Obrázek 3 Snímek stránky Kontaktujte nás
- „Kontaktujte nás – Pokud nenajdete to, co hledáte, máte otázky nebo chcete spolupracovat, pošlete nám níže zprávu.“ Odkazy na Facebook, Instagram, YouTube; pole formuláře Jméno, E-mail, Zpráva; zaškrtávací políčko souhlasu se zásadami ochrany osobních údajů, obchodními podmínkami a zásadami používání cookies; tlačítko „Odeslat“.
Obrázek 4 Snímek stránky pro přihlášení k odběru newsletteru
- „Poznejte nás lépe – Pokud toto čtete, jste na správném místě – nezáleží nám na tom, kdo jste a co děláte, stiskněte tlačítko a sledujte diskuse živě.“ Tlačítko: „Připojte se k naší komunitě“.
- „Mějte přehled – přihlaste se k odběru a čekejte na naše newslettery, které vám rozzáří den.“ Pole E-mail, zaškrtávací políčko souhlasu, tlačítko „Přihlásit se k odběru“.
Obrázek 5 Snímek odkazů na účty sociálních médií / feedy sociálních médií
- „Sledujte nás na sociálních sítích – Připravte se, že budete ohromeni. Zapojte se do dění a sdílejte práci mladých lidí, kteří přežili rakovinu.“ Tlačítka: Facebook, Instagram; vložené náhledy příspěvků z Instagramu.
Obrázek 6 Snímek stránky se zdroji
- Vyhledávání výrazu „youth cancer“, které vrací 8 zdrojů, včetně „„Právo být zapomenut“ poprvé projednáno v Evropském parlamentu“ (7. listopadu 2018; Politika, Video) a „Bílá kniha o potřebách mladých lidí žijících s rakovinou“ (8. prosince 2018; Politika, Zpráva).
Síťová platforma se v současnosti skládá z:
-
veřejného centra zdrojů s obsahem, který bude v průběhu projektu průběžně doplňován: /resources/
Obrázek 7 Snímek stránky se zdroji
- Vyhledávání zdrojů s filtry: Téma, Typ rakoviny, Typ zdroje, Rok, Seřadit podle. Příklad položek: „Zpráva o posílení Evropy v boji proti rakovině – směrem ke komplexní a koordinované strategii“ (2. února 2022; Politika, Publikace) a „Evropa pro děti a dospívající s rakovinou: stanovisko evropské komunity dětské onkologie“ (1. března 2022; Politika, Zpráva).
-
virtuálního prostoru pro spolupráci a setkávání s veřejnými oblastmi a interními pracovními oblastmi projektu: /community/
Obrázek 8 Snímek prostoru pro spolupráci a setkávání
- „Komunita – Interaktivní centrum, kde můžete získat odpovědi, které hledáte, navázat vztahy se svými vrstevníky a budovat spolupráci, a přitom se bavit.“ Vložený beatcancer Discord widget s kanály (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) a výzvou k přihlášení.
-
integrované funkce videokonferencí (přístupné prostřednictvím vyhrazených kanálů Discord)
Obrázek 9 Snímek funkce videokonferencí
- Hlasový kanál Discord se streamem „Watch Together“ videa Youth Cancer Europe.
-
funkce průzkumu, kterou lze přizpůsobit prostřednictvím administrátorského panelu portálu,
Obrázek 10 Snímek funkce průzkumu
- Mobilní zobrazení beatcancer.eu s bannerem „Velmi si vážíme vašeho času a podnětů“ a tlačítky „Vyplnit průzkum“ / „Ne, děkuji“ nad úvodní stránkou.
-
účtů na sociálních médiích (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, odkaz: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; kanál YouTube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
Obrázek 11 Snímek kanálů sociálních médií
- Instagramový profil @youthcancersurvivors (8 příspěvků, 28 sledujících) a facebooková stránka „Youth Cancer Survivors“ s fotografickými příspěvky ze setkání sítě.
Síťová platforma je dostupná v angličtině (s integrovanými automatickými překlady do 24 úředních jazyků EU). 8 jazykových verzí bylo napsáno / přeloženo rodilými mluvčími, konkrétně: angličtina, francouzština, španělština, italština, němčina, nizozemština, bosensko-srbo-chorvatština a litevština.
Obrázek 12 Snímek překladu úvodní stránky
- Francouzská úvodní stránka („Unis nous #beatcancer“) s jazykovým menu (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Vlastní) a seznamem jazyků automatického překladu.
Integrace s aplikací vzájemné podpory (úkol 2.6.) je plánována ke spuštění do M16.
Obrázek 13 Snímek informační stránky aplikace Peer Support
- „Aplikace Alike – Platforma vzájemné podpory, která mění pravidla hry. Život s rakovinou může být osamělý. Mluvit s ostatními, kteří si tím prošli, zažili to a oblékli si nelichotivý nemocniční plášť, znamená obrovský rozdíl. Právě k tomu slouží aplikace Alike. Je to místo pro sdílení, navazování kontaktů, uvolnění emocí nebo předvedení se (pokud je to vaše věc). Ať potřebujete udělat cokoli a kdykoli to potřebujete udělat, jsme tady. Tak se připojte.“ Stáhnout v App Store / Získat v Google Play.
5. Dopad a závěr
Tato zpráva popisuje kroky, které příjemci projektu podnikli při vytváření Síťové platformy, a poskytuje přehled dostupných funkcí. Síťová platforma je jedním z hlavních výstupů projektu a je předpokladem pro zahájení řady dalších úkolů v rámci projektu. Spuštění Síťové platformy umožňuje účastníkům sítě sdílet mezi sebou výzvy, osvědčené postupy a znalosti prostřednictvím sociálních sítí a virtuální spolupráce podporované vícejazyčnou platformou s integrovaným nástrojem pro videokonference na podporu virtuálních akcí. Síťová platforma byla vytvořena mladými lidmi, kteří překonali rakovinu, a primárně je přizpůsobena jejich potřebám; zároveň však zve k účasti i rodiny těchto osob, zdravotnické pracovníky a tvůrce politik (kteří jsou rovněž součástí projektového konsorcia a/nebo se podílejí na různých úkolech).
Formulář „Kontaktujte nás“ rovněž umožní navazovat nová spojení s mladými lidmi, kteří překonali rakovinu, jejich rodinami nebo zdravotnickými pracovníky po celou dobu trvání projektu.
Funkce Síťové platformy, jednotlivě i společně, poskytují prostor, v němž hlas člověka, který překonal rakovinu, určuje podobu diskuse o tom, co je potřeba pro zdravý život po onkologickém onemocnění.
Sekce „Zdroje“ na Síťové platformě je volně přístupná a je průběžně doplňována o komplexní obsah týkající se stávajících znalostí a osvědčených postupů pro otázky související se životem po onkologickém onemocnění. Průběžné shromažďování relevantních zdrojů bude zahrnovat příslušné iniciativy EU, včetně iniciativ Evropského plánu boje proti rakovině, a ty budou nahrány na Síťovou platformu a/nebo v ní uvedeny jako odkazy.
Síťová platforma umožní pořádání série webinářů, online akcí, brainstormingových setkání a zveřejňování výsledků diskusí a politických dokumentů; tyto materiály budou veřejně dostupné a propagované mezi národními i mezinárodními organizacemi sdružujícími osoby, které překonaly rakovinu.
V pozdější fázi projektu bude Síťová platforma zahrnovat obsah z tematických pracovních balíčků (WP3 - WP5) a interakce s tímto obsahem budou sledovány prostřednictvím analytických nástrojů za účelem měření dopadu podle různých metrik (ve vztahu k D2.2).
Vytvoření Síťové platformy znamená zahájení řady úkolů, včetně:
- Úkol 2.4 Naplnění platformy obsahem z pracovních balíčků 3–5,
- Úkol 2.5 Identifikace a zařazení stávajících zdrojů na platformu,
- Úkol 2.6 Integrace aplikace pro vzájemnou podporu,
- Úkol 2.7 Přizpůsobení obsahu platformy účtům na sociálních sítích,
- Úkol 2.8 Organizace, tvorba a šíření webinářů,
- Úkol 5.3 Online průzkum mezi účastníky z menšinových skupin,
- Úkol 5.4 Průzkum postupů EDI, a
- Úkol 6.4 Diseminační aktivity.
Poznámky
[1] V souladu s projektovým plánem budou videa k dispozici později prostřednictvím úkolů 2.4 a 2.5.
Financování a prohlášení
Spolufinancováno Evropskou unií (Grant Agreement No. 101056918). Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory a stanoviska autora či autorů a nemusí nutně odrážet názory a stanoviska Evropské unie nebo EU4Health. Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.
Tato publikace je součástí EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
