Netzwerkplattform

Zu diesem Deliverable

Versionsverlauf

Konsortium

1. Zusammenfassung

D2.1 'Network Platform' erläutert die Bedeutung der Netzwerkplattform als Katalysator für alle Projektaktivitäten und als Voraussetzung für zahlreiche Projektaufgaben. Die Netzwerkplattform ist das Gesicht und die Stimme des Projekts – sie spiegelt die Bedürfnisse, Präferenzen und den Ton der jungen Krebsüberlebenden wider – der treibenden Kraft des Projekts. Der Bericht erläutert, wie die im Netzwerk eingebundenen Survivorship-Organisationen das Konzept, das Design und die Architektur für die Netzwerkplattform entwickelt haben sowie wie diese erstellt und getestet wurde. Ein Überblick über die Hauptfunktionen der Netzwerkplattform wird in grafischen Abbildungen gegeben und erläutert die erwarteten Auswirkungen der Netzwerkplattform und ihren Bezug zu anderen Aufgaben innerhalb des Projekts; dadurch wird erklärt, warum sie ein zentrales Deliverable des Projekts ist.

2. Einleitung & Hintergrund

Die Netzwerkplattform ist der Katalysator für alle Projektaktivitäten und fungiert als Wissens-Hub und Ressourcenzentrum für Initiativen und bewährte Verfahren im Zusammenhang mit den Projektaufgaben; zugleich bietet sie einen Co-Working-Bereich für das Projektteam, verbundene Organisationen und junge Krebsüberlebende, ihre Familien, Gesundheitsfachkräfte und politische Entscheidungsträger. Der Start der öffentlich zugänglichen Netzwerkplattform ermöglicht den Beginn zahlreicher zusätzlicher Aufgaben des Projekts (ausführliche Informationen siehe Abschnitt 5). Die Netzwerkplattform wird eine zentrale Rolle bei der Verbesserung der sozialen Vernetzung und der Verbindungen zwischen jungen Krebsüberlebenden, Betreuungspersonen, Gesundheitsfachkräften und politischen Entscheidungsträgern spielen, die an den Themen Survivorship, Lebensqualität, Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion interessiert sind.

Zahlreiche Aufgaben des Projekts werden direkt zur Netzwerkplattform führen und entweder dazu genutzt werden, Inhalte für die Netzwerkplattform bereitzustellen, oder dabei helfen, Inhalte zu erzeugen, Feedback zu sammeln, Diskussionen zu erleichtern und die Kennzahlen der Publikumsbeteiligung zu analysieren.

Die Wirkung und die Nutzung der Netzwerkplattform werden den Erfolg des Gesamtprojekts in hohem Maße bestimmen, da sie das Gesicht und die Stimme des Projekts ist – und die Bedürfnisse, Präferenzen und Stimmen der jungen Krebsüberlebenden widerspiegelt, die die treibende Kraft des Projekts sind.

3. Ansatz

Als ersten Schritt erstellte POLA eine technische Spezifikation für die Einrichtung der Netzwerkplattform und wandte sich an mehrere potenzielle Dienstleister.

In M1 fand eine Reihe von Treffen mit potenziellen Dienstleistern statt, die darauf abzielten, die Machbarkeit und Einführung einer technologischen Lösung nach dem neuesten Stand der Technik für das Hosting einer mehrsprachigen, inhaltsreichen und reaktionsfähigen Plattform zu identifizieren und zu bewerten, die über mobile und stationäre Geräte zugänglich ist. Nach Konsultation mit CCI Europe und YCE wurde Mediapark (https://mediapark.com/) von POLA als Dienstleister für die Erstellung der Netzwerkplattform ausgewählt. Die vereinbarten Zeitpläne für die Entwicklung der Plattform wurden eingehalten; der Launch erfolgte Anfang Dez. 2022 (M4).

Die externen Dienstleistungen, die während M2 und M3 für die Entwicklung der Plattform erbracht wurden, umfassten:

1. Beratung zur Nutzererfahrung in Bezug auf Vision und Strategie der Plattform,
2. Informationsarchitektur,
3. Wireframe-Design,
4. Projektanpassungen,
5. Designarbeiten zu:
   • 5.1. Konzeptdesign (Startseite, Über uns, Veranstaltungen, Suche),
   • 5.2. Konzeptanpassung,
   • 5.3. Designanpassung für die verbleibenden Seiten (Ressourcen, Artikel, Community, Datenschutzrichtlinie),
   • 5.4. zusätzliche Elemente (404-Seite, OG-Bild, Cookies-Pop-up),
   • 5.5. Designsysteme, Hovers, Formulare, RTE und
   • 5.6. Erstellung von Responsive Design und Anpassungen der Designadaption.

Die externen Dienstleistungen, die während M4 erbracht wurden, umfassten die Programmierung, Responsive-Programmierung und das Testen von Plattformfunktionen auf verschiedenen Plattformen.

In M2 wählte CCI Europe einen externen Dienstleister (Karma Agency, https://karma.agency/) aus, um eine Social-Media-Strategie für die Plattform zu entwickeln. CCI Europe organisierte gemeinsam mit der Karma Agency am 24. Nov. 2022 (M3) einen Workshop mit Projektbegünstigten und assoziierten Partnern, um Beiträge für die Social-Media-Strategie zu sammeln. Die Social-Media-Strategie wird dazu beitragen, die Plattform mit Inhalten zu befüllen, und wird sich in D2.2 'Social-Media-Metriken' widerspiegeln.

Mediapark präsentierte mehrere alternative Designoptionen für das Wissens-Hub & Ressourcenzentrum, die von den Projektbegünstigten während des von CCI Europe und Karma am 24. Nov. 2022 abgehaltenen Fokusgruppentreffens diskutiert wurden (einschließlich Vertreterinnen und Vertretern von YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV und assoziierten Partnern). Während des Treffens wurden die vorgeschlagenen Design- und Architekturoptionen geprüft, die Mitglieder der Fokusgruppe gaben ihr Feedback und die endgültige Designoption wurde ausgewählt.

POLA hat die Umsetzung von visuellen Elementen, Design- und Programmierungsfunktionen mit dem externen Dienstleister täglich koordiniert. POLA hat außerdem zusätzliche Softwarelizenzen für den Co-Working-Bereich erworben (z. B. WidgetBot für die Discord-Integration in das Online-Portal, Discord nitro für die Videokonferenzfunktion, miro für Brainstorming- und Projekttreffen). Darüber hinaus hat POLA die Domains beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu und youthcancersurvivors.com sowie die Hosting-Dienste für die Dauer des Projekts erworben. POLA hat eine Datenschutzrichtlinie, Nutzungsbedingungen und eine Cookie-Richtlinie für die Netzwerkplattform erstellt und deren Einhaltung der DSGVO sichergestellt. Die Plattform wurde mit der Absicht erstellt, die Erhebung personenbezogener Daten so gering wie möglich zu halten, und priorisierte Lösungen, die, wo immer möglich, eine Opt-in-Anonymisierung erlauben.

YCE hat die Umsetzung der ausgewählten Designs und visuellen Elemente überwacht. CCI Europe hat das Endprodukt validiert.

Die Netzwerkplattform wurde während M1-M4 entwickelt und am 28. Dez. 2022 gestartet.

4. Ergebnisse

Die Netzwerkplattform ist live und über die folgenden austauschbaren Links zugänglich: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

Momentaufnahmen der Netzwerkplattform zum Zeitpunkt des Launches sind unten dargestellt. Die Plattform wird während der gesamten Projektlaufzeit fortlaufend aktualisiert und gepflegt.

Abbildung 1 Momentaufnahmen der Landingpage

• Header-Navigation: Ressourcen, Veranstaltungen, Community, Über uns, Peer-Support, Sprachauswahl (EN), Suche.
• Hero: "Gemeinsam #beatcancer" – "Dies ist ein sicherer Ort zum Teilen, Lernen und Wachsen. Wir heißen alle Krebspatientinnen und -patienten, Krebsüberlebenden und ihre Betreuungspersonen willkommen. Hier zählt jede Meinung, und Ihre Anliegen verdienen es, aufgegriffen zu werden." Schaltflächen: "Ich möchte lernen", "Ich möchte teilen".
• Zweites Banner: "Europäisches Netzwerk junger Krebsüberlebender" über einem Gruppenfoto der Netzwerkteilnehmenden.

Abbildung 2 Momentaufnahme der Karte mit Informationen über Begünstigte und assoziierte Partner

• "Länder, die am Projekt EU-CAYAS-NET teilnehmen – Klicken Sie auf ein Land auf der Karte, um die Beschreibung jeder beitragenden Organisation zu sehen." Als Beispiel wird Rumänien gezeigt: Asociatia Little People Romania und Youth Cancer Europe, jeweils mit einer kurzen Beschreibung.

Abbildung 3 Momentaufnahme der Seite Contact Us

• "Contact us – Wenn Sie nicht finden, wonach Sie suchen, Fragen haben oder zusammenarbeiten möchten, senden Sie uns unten eine Nachricht." Links zu Facebook, Instagram, YouTube; Formularfelder Name, E-Mail, Nachricht; Einwilligungs-Kontrollkästchen für Datenschutzrichtlinie, Nutzungsbedingungen, Cookie-Richtlinie; Schaltfläche "Senden".

Abbildung 4 Momentaufnahme der Newsletter-Abonnementseite

• "Lernen Sie uns besser kennen – Wenn Sie dies lesen, sind Sie hier genau richtig – uns ist egal, wer Sie sind und was Sie tun, drücken Sie den Button und verfolgen Sie Diskussionen live." Schaltfläche: "Treten Sie unserer Community bei".
• "Bleiben Sie auf dem Laufenden – abonnieren Sie und warten Sie auf unsere Newsletter, die Ihren Tag bereichern werden." E-Mail-Feld, Einwilligungs-Kontrollkästchen, Schaltfläche "Abonnieren".

Abbildung 5 Momentaufnahme von Links zu Social-Media-Konten/Social-Media-Feeds

• "Folgen Sie uns in den sozialen Medien – Machen Sie sich darauf gefasst, beeindruckt zu werden. Tauschen Sie sich mit uns aus und teilen Sie die Arbeit junger Krebsüberlebender." Schaltflächen: Facebook, Instagram; eingebettete Instagram-Beitragsvorschauen.

Abbildung 6 Momentaufnahme der Ressourcenseite

• Suche nach "Jugendkrebs" mit den zurückgegebenen Ressourcen: 8, darunter "Das 'Recht auf Vergessenwerden' erstmals im Europäischen Parlament thematisiert" (7. November 2018; Politik, Video) und "Weißbuch über die Bedürfnisse junger Menschen, die mit Krebs leben" (8. Dezember 2018; Politik, Bericht).

Die Netzwerkplattform besteht derzeit aus:

1. einem öffentlichen Ressourcenzentrum mit Inhalten, die im Verlauf des Projekts kontinuierlich ergänzt werden: /resources/

   Abbildung 7 Momentaufnahme der Ressourcenseite

   • Ressourcen suchen mit Filtern: Thema, Krebsart, Ressourcentyp, Jahr, Sortieren nach. Beispieleinträge: "Bericht zur Stärkung Europas im Kampf gegen Krebs – Auf dem Weg zu einer umfassenden und koordinierten Strategie" (2. Februar 2022; Politik, Publikation) und "Ein Europa für Kinder und Jugendliche mit Krebs: Positionspapier der europäischen kinderonkologischen Gemeinschaft" (1. März 2022; Politik, Bericht).

2. einem virtuellen Co-Working- und Besprechungsraum mit öffentlichen Bereichen und internen Co-Working-Bereichen für das Projekt: /community/

   Abbildung 8 Momentaufnahme des Co-Working- und Besprechungsraums

   • "Community – Interaktiver Hub, in dem Sie die Antworten finden können, die Sie suchen, sich mit Gleichgesinnten verbinden und Kooperationen aufbauen können, während Sie Spaß haben." Eingebettetes beatcancer Discord-Widget mit Kanälen (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) und einer Anmeldeaufforderung.

3. einer eingebetteten Videokonferenzfunktion (zugänglich über dedizierte Discord-Kanäle)

   Abbildung 9 Momentaufnahme der Videokonferenzfunktion

   • Discord-Sprachkanal mit "Watch Together"-Stream eines Youth Cancer Europe-Videos.

4. einer Umfragefunktion, die über ein Portal-Admin-Panel angepasst werden kann,

   Abbildung 10 Momentaufnahme der Umfragefunktion

   • Mobile Ansicht von beatcancer.eu mit dem Banner "Wir wissen Ihre Zeit und Ihren Beitrag sehr zu schätzen" und den Schaltflächen "An der Umfrage teilnehmen" / "Nein, danke" über der Landingpage.

5. Social-Media-Konten (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, Link: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; YouTube-Kanal @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

   Abbildung 11 Momentaufnahme der Social-Media-Kanäle

   • Instagram-Profil @youthcancersurvivors (8 Beiträge, 28 Follower) und die Facebook-Seite "Youth Cancer Survivors" mit Fotobeiträgen von Netzwerktreffen.

Die Netzwerkplattform ist auf Englisch verfügbar (mit eingebetteten automatischen Übersetzungen in 24 EU-Amtssprachen). 8 der Sprachen wurden von muttersprachigen Fachkräften verfasst/übersetzt, nämlich: Englisch, Französisch, Spanisch, Italienisch, Deutsch, Niederländisch, Bosnisch-Serbisch-Kroatisch und Litauisch.

Abbildung 12 Momentaufnahme der Übersetzung der Landingpage

• Französische Landingpage ("Unis nous #beatcancer") mit dem Sprachmenü (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Benutzerdefiniert) und der Liste der automatischen Übersetzungssprachen.

Die Integration mit einer Peer-Support-App (Aufgabe 2.6.) soll bis M16 gestartet werden.

Abbildung 13 Momentaufnahme der Informationsseite zur Peer-Support-App

• "Die Alike app – Eine bahnbrechende Peer-Support-Plattform. Mit Krebs zu leben kann einsam sein. Mit anderen zu sprechen, die das alles bereits erlebt haben und den wenig schmeichelhaften Krankenhauskittel getragen haben, macht den entscheidenden Unterschied. Dafür ist die Alike app da. Sie ist ein Ort zum Teilen, Vernetzen, Luftmachen oder Angeben (wenn das Ihr Ding ist). Was auch immer Sie tun müssen, wann immer Sie es tun müssen, wir sind hier. Also machen Sie mit." Im App Store herunterladen / Bei Google Play herunterladen.

5. Auswirkungen & Schlussfolgerung

Dieser Bericht beschreibt die Maßnahmen, die von den Projektbegünstigten bei der Erstellung der Netzwerkplattform ergriffen wurden, und gibt einen Überblick über die verfügbaren Funktionen. Die Netzwerkplattform ist ein zentrales Projektergebnis und eine Voraussetzung für den Beginn zahlreicher weiterer Aufgaben innerhalb des Projekts. Die Einführung der Netzwerkplattform ermöglicht es den Netzwerkteilnehmenden, Herausforderungen, bewährte Verfahren und Wissen miteinander zu teilen – durch soziale Vernetzung und virtuelle Zusammenarbeit, ermöglicht durch eine mehrsprachige Plattform mit integrierter Videokonferenzfunktion zur Unterstützung virtueller Veranstaltungen. Die Netzwerkplattform wurde von jungen Krebsüberlebenden geschaffen und ist in erster Linie auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten; sie lädt jedoch auch die Familien der Überlebenden, Gesundheitsfachkräfte und politische Entscheidungsträger zur Mitwirkung ein (die ebenfalls Teil des Projektkonsortiums sind und / oder in verschiedene Aufgaben eingebunden sind).

Das Formular "Kontaktieren Sie uns" wird es zudem ermöglichen, während der gesamten Projektlaufzeit neue Verbindungen zu jungen Krebsüberlebenden, ihren Familien oder Gesundheitsfachkräften aufzubauen.

Die Funktionen der Netzwerkplattform bieten sowohl einzeln als auch gemeinsam ein Forum, in dem die Stimme der Überlebenden die Diskussion darüber prägt, was für ein gesundes Leben nach Krebs benötigt wird.

Der Abschnitt "Ressourcen" der Netzwerkplattform ist frei zugänglich und wird fortlaufend mit umfassenden Inhalten zu bestehendem Wissen und bewährten Verfahren zu Themen des Lebens nach Krebs gefüllt. Eine fortlaufende Sammlung relevanter Ressourcen wird einschlägige EU-Initiativen, einschließlich Initiativen im Rahmen von Europas Plan gegen den Krebs, umfassen und in die Netzwerkplattform hochgeladen und / oder dort referenziert werden.

Die Netzwerkplattform wird die Durchführung und Bereitstellung einer Reihe von Webinaren, Online-Veranstaltungen, Brainstorming-Sitzungen, Ergebnissen der Diskussionen sowie Positionspapieren ermöglichen und öffentlich zugänglich gemacht sowie bei nationalen und internationalen Organisationen von Krebsüberlebenden bekannt gemacht werden.

Im weiteren Projektverlauf wird die Netzwerkplattform Inhalte aus den thematischen Arbeitspaketen (WP3 - WP5) enthalten, und die Interaktion mit den Inhalten wird mittels Analysen nachverfolgt, um die Wirkung anhand verschiedener Kennzahlen zu messen (bezogen auf D2.2).

Die Erstellung der Netzwerkplattform markiert den Beginn zahlreicher Aufgaben, darunter:

• Aufgabe 2.4 Befüllung der Plattform mit Inhalten aus den WPs 3-5,
• Aufgabe 2.5 Ermittlung und Einbindung bestehender Ressourcen auf der Plattform,
• Aufgabe 2.6 Integration einer App für Peer-Support,
• Aufgabe 2.7 Anpassung von Plattforminhalten an Social-Media-Konten,
• Aufgabe 2.8 Organisation, Erstellung und Verbreitung von Webinaren,
• Aufgabe 5.3 Online-Umfrage unter Teilnehmenden aus Minderheitengruppen,
• Aufgabe 5.4 Umfrage zu EDI-Praktiken, und
• Aufgabe 6.4 Disseminationsaktivitäten.

Hinweise

[1] Entsprechend dem Projektplan werden Videos zu einem späteren Zeitpunkt über die Aufgaben 2.4 und 2.5 verfügbar sein.

Finanzierung und Haftungsausschluss

Von der Europäischen Union kofinanziert (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918). Die geäußerten Ansichten und Meinungen entsprechen jedoch ausschließlich denen der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht zwangsläufig die der Europäischen Union oder von EU4Health wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.