Om denna leverans
| Projekt | EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Bidragsavtal nr. 101056918 |
| Leverans nr. | D2.1 |
| Arbetspaket | WP2 |
| Uppgifter | Uppgift 2.1 Utveckla plattformens backend; Uppgift 2.2 Fastställa plattformens design och arkitektur |
| Inlämnad | 13 januari 2023 (V1.0, slutlig version inlämnad till EU4Health) |
Versionshistorik
| Version | Datum | Beskrivning |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | Första utkast |
| V0.1 | 2023-01-13 | Utkast granskat |
| V1.0 | 2023-01-13 | Slutlig version inlämnad till EU4Health |
Konsortium
| Fullständigt namn | Kortnamn | Nummer | Roll |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Stödmottagare |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Stödmottagare |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Stödmottagare |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Stödmottagare |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Stödmottagare |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Stödmottagare |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Anknuten enhet |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Stödmottagare |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Stödmottagare |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Associerad partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Associerad partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Associerad partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Associerad partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Associerad partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Associerad partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Associerad partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Associerad partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Associerad partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Associerad partner |
| CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | 22 | Associerad partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Associerad partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Associerad partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Associerad partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Associerad partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Associerad partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Associerad partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Associerad partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Associerad partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Associerad partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Associerad partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Associerad partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Associerad partner |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Associerad partner |
| Live Through This | LTT | 36 | Associerad partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Associerad partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Associerad partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Associerad partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Associerad partner |
| Sano | Sano | 42 | Associerad partner |
1. Sammanfattning
D2.1 'Network Platform' förklarar betydelsen av nätverksplattformen som katalysator för alla projektaktiviteter och som en förutsättning för ett stort antal projektuppgifter. Nätverksplattformen är projektets ansikte och röst – och återspeglar de unga canceröverlevarnas behov, preferenser och tonläge – projektets drivkraft. Rapporten förklarar hur de survivorshiporganisationer som deltar i nätverket har tagit fram konceptet, designen och arkitekturen för nätverksplattformen, samt hur den skapades och testades. En översikt över nätverksplattformens huvudsakliga funktioner presenteras genom grafiska ögonblicksbilder och förklarar den förväntade effekten av nätverksplattformen och dess relation till andra uppgifter inom projektet, samt varför den är en central leverans inom projektet.
2. Introduktion och bakgrund
Nätverksplattformen är katalysatorn för alla projektaktiviteter och fungerar som kunskapsnav och resurscentrum för initiativ och god praxis kopplade till projektuppgifter, samtidigt som den erbjuder en samarbetsyta för projektteamet, anknutna organisationer och unga canceröverlevare, deras familjer, hälso- och sjukvårdspersonal samt beslutsfattare. Lanseringen av den offentligt tillgängliga nätverksplattformen möjliggör starten av ett stort antal ytterligare uppgifter inom projektet (för detaljerad information, se avsnitt 5). Nätverksplattformen kommer att spela en central roll för att förbättra socialt nätverkande och stärka länkarna mellan unga canceröverlevare, anhörigvårdare, hälso- och sjukvårdspersonal samt beslutsfattare som är intresserade av frågor som rör Survivorship, livskvalitet, vård för ungdomar och unga vuxna, jämlikhet, mångfald och inkludering.
Ett flertal uppgifter inom projektet kommer att leda direkt till nätverksplattformen och kommer antingen att användas för att tillhandahålla innehåll till nätverksplattformen eller bidra till att generera innehåll, samla in återkoppling, underlätta diskussioner och analysera mätetal för målgruppsengagemang.
Nätverksplattformens genomslag och användning kommer i stor utsträckning att avgöra det övergripande projektets framgång, eftersom den är projektets ansikte och röst – och återspeglar de unga canceröverlevarnas behov, preferenser och röster – vilka utgör projektets drivkraft.
3. Tillvägagångssätt
Som ett första steg utarbetade POLA en teknisk specifikation för att skapa nätverksplattformen och kontaktade flera potentiella tjänsteleverantörer.
Under M1 hölls en rad möten med potentiella tjänsteleverantörer med syfte att identifiera och bedöma genomförbarheten och driftsättningen av en toppmodern teknisk lösning för att hysa en flerspråkig, innehållstung och responsiv plattform, tillgänglig via mobila och stationära enheter. Efter samråd med CCI Europe och YCE valdes Mediapark (https://mediapark.com/) av POLA som tjänsteleverantör för att skapa nätverksplattformen. De överenskomna tidsplanerna för utvecklingen av plattformen har hållits, och lanseringen genomfördes i början av december 2022 (M4).
De externa tjänster som tillhandahölls under M2 och M3 för att utveckla plattformen omfattade:
- vägledning i användarupplevelse avseende plattformens vision och strategi,
- informationsarkitektur,
- utformning av wireframes,
- projektjusteringar,
- designarbete avseende:
- 5.1. konceptdesign (startsida, om oss, evenemang, sök),
- 5.2. konceptjustering,
- 5.3. designanpassning till återstående sidor (resurser, artiklar, community, integritetspolicy),
- 5.4. ytterligare element (404-sida, OG-bild, popup för cookies),
- 5.5. designsystem, hovringseffekter, formulär, RTE, och
- 5.6. skapande av responsiv design och designanpassningsjusteringar.
De externa tjänster som tillhandahölls under M4 omfattade kodning, responsiv programmering och testning av plattformsfunktioner på olika plattformar.
Under M2 valde CCI Europe en extern tjänsteleverantör (Karma Agency, https://karma.agency/) för att skapa en strategi för sociala medier för plattformen. CCI Europe organiserade tillsammans med Karma Agency en workshop den 24 nov 2022 (M3) med projektets stödmottagare och associerade partner för att samla in underlag till strategin för sociala medier. Strategin för sociala medier kommer att bidra till att fylla plattformen med innehåll och kommer att återspeglas i D2.2 'Mätetal för sociala medier'.
Mediapark presenterade flera alternativa designalternativ för kunskapsnavet och resurscentret, vilka diskuterades av projektets stödmottagare under fokusgruppsmötet som hölls av CCI Europe och Karma den 24 nov 2022 (inklusive representanter från YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV och associerade partner). Under mötet granskades de föreslagna design- och arkitekturalternativen, fokusgruppens medlemmar lämnade återkoppling och det slutliga designalternativet valdes.
POLA har samordnat implementeringen av visuella element, design och kodningsfunktioner med den externa tjänsteleverantören på daglig basis. POLA har också köpt ytterligare programvarulicenser för samarbetsutrymme (t.ex. WidgetBot för Discord-integration i onlineportalen, Discord nitro för videokonferensfunktionen, miro för brainstorming och projektmöten). Dessutom har POLA köpt domänerna beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu och youthcancersurvivors.com samt värdtjänsterna för projektets varaktighet. POLA har tagit fram integritetspolicy, allmänna villkor och cookiepolicy för nätverksplattformen och säkerställt deras efterlevnad av GDPR. Plattformen skapades med avsikten att minimera insamlingen av personuppgifter och prioriterade lösningar som möjliggör valbar anonymisering där så är möjligt.
YCE har övervakat genomförandet av den valda designen och de visuella elementen. CCI Europe har validerat slutprodukten.
Nätverksplattformen utvecklades under M1–M4 och lanserades den 28 dec 2022.
4. Resultat
Nätverksplattformen är live och tillgänglig via följande utbytbara länkar: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
Skärmbilder från nätverksplattformen vid lanseringen visas nedan. Plattformen kommer att uppdateras och underhållas kontinuerligt under projektets gång.
Figur 1 Skärmbilder av landningssidan
- Sidhuvudsnavigering: Resurser, Evenemang, Community, Om oss, Kamratstöd, språkval (EN), sök.
- Hero-sektion: "Tillsammans #beatcancer" – "Detta är en trygg plats för att dela, lära och växa. Vi välkomnar alla cancerpatienter, överlevare och deras närståendevårdare. Här spelar allas åsikter roll och dina frågor förtjänar att uppmärksammas." Knappar: "Jag vill lära mig", "Jag vill dela".
- Andra banner: "Europeiskt nätverk för unga canceröverlevare" ovanpå ett gruppfotografi av nätverksdeltagare.
Figur 2 Skärmbild av karta med information om stödmottagare och associerade partner
- "Länder som deltar i projektet EU-CAYAS-NET – Klicka på ett land på kartan för att se beskrivningen av varje bidragande organisation." Exempel som visas för Rumänien: Asociatia Little People Romania och Youth Cancer Europe, vardera med en kort beskrivning.
Figur 3 Skärmbild av sidan Kontakta oss
- "Kontakta oss – Om du inte hittar det du söker, har frågor eller vill samarbeta, skicka ett meddelande nedan." Länkar till Facebook, Instagram, YouTube; formulärfält Namn, E-post, Meddelande; kryssruta för samtycke till integritetspolicy, allmänna villkor, cookiepolicy; knappen "Skicka".
Figur 4 Skärmbild av sidan för prenumeration på nyhetsbrev
- "Lär känna oss bättre – Om du läser detta är du på rätt plats – vi bryr oss inte om vem du är och vad du gör, tryck på knappen och följ diskussionerna live." Knapp: "Gå med i vår community".
- "Håll dig uppdaterad – prenumerera och vänta på att våra nyhetsbrev ska lysa upp din dag." E-postfält, kryssruta för samtycke, knappen "Prenumerera".
Figur 5 Skärmbild av länkar till konton i sociala medier/flöden i sociala medier
- "Följ oss i sociala medier – Förbered dig på att bli imponerad. Engagera dig med oss och dela unga canceröverlevares arbete." Knappar: Facebook, Instagram; inbäddade förhandsvisningar av Instagram-inlägg.
Figur 6 Skärmbild av resurssidan
- Sökning efter "ungdomscancer" som returnerar Resurser: 8, inklusive "'Rätten att bli bortglömd' togs upp i Europaparlamentet för första gången" (7 november 2018; Policy, Video) och "Vitbok om behoven hos unga människor som lever med cancer" (8 december 2018; Policy, Rapport).
Nätverksplattformen består för närvarande av:
-
Ett offentligt resurscentrum med innehåll som kommer att utökas kontinuerligt under projektets gång: /resources/
Figur 7 Skärmbild av resurssidan
- Sök resurser med filter: Ämne, Cancersort, Resurstyp, År, Sortera efter. Exempelposter: "Rapport om att stärka Europa i kampen mot cancer – mot en heltäckande och samordnad strategi" (2 februari 2022; Policy, Publikation) och "Ett Europa för barn och ungdomar med cancer: Positionsdokument från den europeiska barncancergemenskapen" (1 mars 2022; Policy, Rapport).
-
ett virtuellt samarbets- och mötesutrymme, med offentliga områden och interna projektområden för samarbete: /community/
Figur 8 Skärmbild av samarbets- och mötesutrymmet
- "Community – Interaktivt nav där du kan få de svar du söker, knyta band med jämnåriga och skapa samarbeten samtidigt som du har roligt." Inbäddad beatcancer Discord-widget med kanaler (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) och en inloggningsuppmaning.
-
en inbäddad videokonferensfunktion (tillgänglig via dedikerade Discord-kanaler)
Figur 9 Skärmbild av videokonferensfunktionen
- Discord-röstkanal med "Watch Together"-strömning av en video från Youth Cancer Europe.
-
en enkätfunktion, anpassningsbar via en administratörspanel i portalen,
Figur 10 Skärmbild av enkätfunktionen
- Mobilvy av beatcancer.eu med bannern "Vi uppskattar verkligen din tid och ditt bidrag" och knapparna "Gör enkäten" / "Nej tack" ovanför landningssidan.
-
konton i sociala medier (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, länk: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; Youtube-kanal @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
Figur 11 Skärmbild av kanaler i sociala medier
- Instagram-profilen @youthcancersurvivors (8 inlägg, 28 följare) och Facebook-sidan "Youth Cancer Survivors" med fotoinlägg från nätverksmöten.
Nätverksplattformen är tillgänglig på engelska (med inbäddade automatiska översättningar till 24 officiella EU-språk). 8 av språken har skrivits/översatts av yrkesverksamma modersmålstalare, nämligen: engelska, franska, spanska, italienska, tyska, nederländska, bosniska-serbiska-kroatiska och litauiska.
Figur 12 Skärmbild av översättning av landningssidan
- Fransk landningssida ("Unis nous #beatcancer") med språkmenyn (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Custom) och listan över språk för automatisk översättning.
Integrering med en app för kamratstöd (uppgift 2.6.) är planerad att lanseras senast M16.
Figur 13 Skärmbild av informationssidan för appen för kamratstöd
- "Appen Alike – En banbrytande plattform för kamratstöd. Att leva med cancer kan vara ensamt. Att tala med andra som har varit där, gjort det och burit den osmickrande sjukhusrocken gör hela skillnaden. Det är vad appen Alike är till för. Det är en plats för att dela, knyta kontakt, ventilera eller visa upp sig (om det är din grej). Vad du än behöver göra, när du än behöver göra det, finns vi här. Så hoppa in." Ladda ner i App Store / Hämta på Google Play.
5. Påverkan och slutsats
Denna rapport beskriver de åtgärder som vidtagits av projektets stödmottagare för att skapa Nätverksplattformen och ger en översikt över de tillgängliga funktionerna. Nätverksplattformen är en central projektleverans och en förutsättning för att påbörja många andra uppgifter inom projektet. Lanseringen av Nätverksplattformen gör det möjligt för nätverkets deltagare att dela utmaningar, bästa praxis och kunskap med varandra genom socialt nätverkande och virtuellt samarbete som möjliggörs av en flerspråkig plattform med en inbyggd videokonferensfunktion som stöd för virtuella evenemang. Nätverksplattformen har skapats av unga canceröverlevare och är i första hand anpassad till deras behov; den välkomnar dock även deltagande från överlevarnas familjer, hälso- och sjukvårdspersonal samt beslutsfattare (som också ingår i projektkonsortiet och / eller är involverade i olika uppgifter).
Formuläret "Kontakta oss" kommer också att göra det möjligt att skapa nya kontakter med unga canceröverlevare, deras familjer eller hälso- och sjukvårdspersonal under hela projektets löptid.
Nätverksplattformens funktioner, var för sig såväl som tillsammans, erbjuder ett forum där den överlevandes röst leder samtalet om vad som behövs för ett hälsosamt liv efter cancer.
Avsnittet "Resurser" på Nätverksplattformen är fritt tillgängligt och fylls kontinuerligt på med omfattande innehåll om befintlig kunskap och bästa praxis för frågor som rör livet efter cancer. En fortlöpande insamling av relevanta resurser kommer att omfatta relevanta EU-initiativ, inklusive initiativ inom Europeiska planen mot cancer, och kommer att laddas upp till och / eller hänvisas till på Nätverksplattformen.
Nätverksplattformen kommer att möjliggöra en serie webbinarier, onlineevenemang och brainstormingmöten, och resultaten av diskussionerna samt policydokument kommer att göras offentligt tillgängliga och spridas till nationella och internationella organisationer för canceröverlevare.
Senare i projektet kommer Nätverksplattformen att innehålla innehåll från de tematiska arbetspaketen (WP3 - WP5), och interaktionen med innehållet kommer att följas upp via analysverktyg för att mäta påverkan på olika mätvärden (relaterade till D2.2).
Skapandet av Nätverksplattformen markerar starten för ett flertal uppgifter, inklusive:
- Uppgift 2.4 Fylla plattformen med innehåll från WP3-5,
- Uppgift 2.5 Identifiera och inkludera befintliga resurser på plattformen,
- Uppgift 2.6 Integrera en app för kamratstöd,
- Uppgift 2.7 Anpassa plattformens innehåll till konton i sociala medier,
- Uppgift 2.8 Organisera, skapa och sprida webbinarier,
- Uppgift 5.3 Onlineundersökning bland deltagare från minoritetsgrupper,
- Uppgift 5.4 Undersökning om EDI-praxis, och
- Uppgift 6.4 Spridningsaktiviteter.
Anmärkningar
[1] I enlighet med projektplanen kommer videor att vara tillgängliga senare via Uppgift 2.4 och 2.5.
Finansiering och ansvarsfriskrivning
Medfinansieras av Europeiska unionen (bidragsavtal nr 101056918). De åsikter och ståndpunkter som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis dem som delas av Europeiska unionen eller EU4Health. Varken Europeiska unionen eller bidragsmyndigheten kan hållas ansvariga för dem.
Denna publikation är en del av EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
