Plataforma de la Red

Sobre este entregable

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Consorcio

1. Resumen ejecutivo

D2.1 'Plataforma de la Red' explica la importancia de la Plataforma de la Red como catalizador de todas las actividades del proyecto y requisito previo para numerosas tareas del proyecto. La Plataforma de la Red es la cara y la voz del proyecto, y refleja las necesidades, preferencias y el tono de los jóvenes supervivientes de cáncer, la fuerza impulsora del proyecto. El informe explica cómo las organizaciones de supervivencia implicadas en la Red han elaborado el concepto, el diseño y la arquitectura de la Plataforma de la Red, así como la forma en que fue creada y probada. Se ofrece una visión general de las principales funcionalidades de la Plataforma de la Red mediante capturas gráficas y se explica el impacto esperado de la Plataforma de la Red y su relación con otras tareas del proyecto, explicando por qué es un entregable central del proyecto.

2. Introducción y antecedentes

La Plataforma de la Red es el catalizador de todas las actividades del proyecto, ya que actúa como centro de conocimiento y centro de recursos para iniciativas y buenas prácticas relacionadas con las tareas del proyecto, además de proporcionar un espacio de trabajo colaborativo para el equipo del proyecto, las organizaciones afiliadas y los jóvenes supervivientes de cáncer, sus familias, profesionales sanitarios y responsables políticos. El lanzamiento de la Plataforma de la Red, accesible públicamente, permite el inicio de numerosas tareas adicionales del proyecto (para información detallada, véase la Sección 5). La Plataforma de la Red desempeñará un papel central en la mejora de la interconexión social y de los vínculos entre los jóvenes supervivientes de cáncer, los cuidadores, los profesionales sanitarios y los responsables políticos interesados en los temas de Supervivencia, Calidad de Vida, Atención a Adolescentes y Adultos Jóvenes, Igualdad, Diversidad e Inclusión.

Numerosas tareas del proyecto conducirán directamente a la Plataforma de la Red y se utilizarán para proporcionar contenido para la Plataforma de la Red o ayudarán a generar contenido, recopilar comentarios, facilitar debates y analizar las métricas de participación de la audiencia.

El impacto y la adopción de la Plataforma de la Red determinarán en gran medida el éxito del proyecto en su conjunto, ya que es la cara y la voz del proyecto, y refleja las necesidades, preferencias y voces de los jóvenes supervivientes de cáncer, que son la fuerza impulsora del proyecto.

3. Enfoque

Como primer paso, POLA elaboró una especificación técnica para crear la Plataforma de la Red y se dirigió a varios posibles proveedores de servicios.

En M1, se celebró una serie de reuniones con posibles proveedores de servicios con el objetivo de identificar y evaluar la viabilidad y el despliegue de la solución tecnológica de vanguardia para alojar una plataforma multilingüe, con gran volumen de contenido y reactiva, accesible a través de dispositivos móviles y de escritorio. Tras consultar con CCI Europe y YCE, Mediapark (https://mediapark.com/) fue seleccionado por POLA como proveedor de servicios para la creación de la plataforma de la red. Se han cumplido los plazos acordados para desarrollar la Plataforma, logrando su lanzamiento a principios de dic 2022 (M4).

Los servicios externos prestados durante M2 y M3 para desarrollar la Plataforma incluyeron:

1. orientación sobre experiencia de usuario en relación con la visión y la estrategia de la Plataforma,
2. arquitectura de la información,
3. diseño de wireframes,
4. ajustes del proyecto,
5. trabajos de diseño sobre:
   • 5.1. diseño conceptual (página de inicio, sobre nosotros, eventos, búsqueda),
   • 5.2. ajuste del concepto,
   • 5.3. adaptación del diseño a las páginas restantes (recursos, artículos, comunidad, política de privacidad),
   • 5.4. elementos adicionales (página 404, imagen OG, ventana emergente de cookies),
   • 5.5. sistemas de diseño, hovers, formularios, RTE, y
   • 5.6. creación de diseño responsivo y ajustes de adaptación del diseño.

Los servicios externos prestados durante M4 incluyeron la codificación, la programación responsiva y las pruebas de las funcionalidades de la Plataforma en diferentes plataformas.

En M2, CCI Europe seleccionó a un proveedor externo de servicios (Karma Agency, https://karma.agency/) para crear una estrategia de redes sociales para la Plataforma. CCI Europe, junto con Karma Agency, coorganizó un taller el 24 nov 2022 (M3) con los beneficiarios del proyecto y los Socios Asociados para recopilar aportaciones para la estrategia de redes sociales. La estrategia de redes sociales contribuirá a alimentar la Plataforma con contenido y se reflejará en D2.2 'Métricas de Redes Sociales'.

Mediapark presentó varias opciones alternativas de diseño para el Centro de Conocimiento y Recursos, que fueron debatidas por los beneficiarios del proyecto durante la reunión del grupo focal celebrada por CCI Europe y Karma el 24 nov 2022 (incluidos representantes de YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV y los Socios Asociados). Durante la reunión, se revisaron las opciones propuestas de diseño y arquitectura, los miembros del grupo focal aportaron sus comentarios y se seleccionó la opción de diseño final.

POLA ha coordinado diariamente la implementación de elementos visuales, diseño y funcionalidades de codificación con el proveedor externo de servicios. POLA también ha adquirido licencias de software adicionales para el espacio de cotrabajo (por ejemplo, WidgetBot para la integración de Discord en el portal en línea, Discord nitro para la funcionalidad de videoconferencia, miro para las sesiones de lluvia de ideas y reuniones del proyecto). Además, POLA ha adquirido los dominios beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu y youthcancersurvivors.com, así como los servicios de alojamiento durante la duración del proyecto. POLA ha creado la política de privacidad, los términos y condiciones y la política de cookies para la Plataforma de la Red y ha garantizado su conformidad con el GDPR. La Plataforma se creó con la intención de minimizar la recopilación de cualquier dato personal y priorizó soluciones que permitan la anonimización mediante opt-in siempre que sea posible.

YCE ha supervisado la implementación del diseño y los elementos visuales seleccionados. CCI Europe ha validado el producto final.

La Plataforma de la Red se desarrolló a lo largo de M1-M4 y se lanzó el 28 dic 2022.

4. Resultados

La Plataforma de la Red está activa y es accesible a través de los siguientes enlaces intercambiables: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

A continuación se muestran instantáneas de la Plataforma de la Red en el momento de su lanzamiento. La Plataforma se actualizará y mantendrá de forma continua durante la duración del proyecto.

Figura 1 Instantáneas de la página de inicio

• Navegación de cabecera: Recursos, Eventos, Comunidad, Sobre nosotros, Apoyo entre pares, selector de idioma (EN), búsqueda.
• Hero: "Juntos #beatcancer" – "Este es un lugar seguro para compartir, aprender y crecer. Damos la bienvenida a todos los pacientes con cáncer, supervivientes y sus cuidadores. Aquí todas las opiniones importan y sus cuestiones merecen ser abordadas." Botones: "Quiero aprender", "Quiero compartir".
• Segundo banner: "Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer" sobre una fotografía de grupo de participantes de la red.

Figura 2 Instantánea del mapa con información sobre los beneficiarios y los Socios Asociados

• "Países participantes en el proyecto EU-CAYAS-NET – Haga clic en un país del mapa para ver la descripción de cada organización colaboradora." Ejemplo mostrado para Rumanía: Asociatia Little People Romania y Youth Cancer Europe, cada una con una breve descripción.

Figura 3 Instantánea de la página Contáctenos

• "Contáctenos – Si no encuentra lo que busca, tiene preguntas o desea colaborar, envíenos un mensaje a continuación." Enlaces a Facebook, Instagram, YouTube; campos del formulario Nombre, Correo electrónico, Mensaje; casilla de consentimiento para la política de privacidad, términos y condiciones, política de cookies; botón "Enviar".

Figura 4 Instantánea de la página de suscripción al boletín

• "Conózcanos mejor – Si está leyendo esto, está en el lugar adecuado – no nos importa quién es ni qué hace, pulse el botón y siga las conversaciones en directo." Botón: "Únase a nuestra comunidad".
• "Manténgase al tanto – suscríbase y espere a que nuestros boletines iluminen su día." Campo de correo electrónico, casilla de consentimiento, botón "Suscribirse".

Figura 5 Instantánea de enlaces a cuentas de redes sociales/feeds de redes sociales

• "Síganos en redes sociales – Prepárese para impresionarse. Interactúe con nosotros y comparta el trabajo de jóvenes supervivientes de cáncer." Botones: Facebook, Instagram; vistas previas incrustadas de publicaciones de Instagram.

Figura 6 Instantánea de la página de recursos

• Búsqueda de "cáncer juvenil" que devuelve Recursos: 8, incluidos "El 'Derecho al Olvido' abordado en el Parlamento Europeo por primera vez" (7 de noviembre de 2018; Política, Vídeo) y "Libro Blanco sobre las necesidades de los jóvenes que viven con cáncer" (8 de diciembre de 2018; Política, Informe).

La Plataforma de la Red consta actualmente de:

1. Un centro público de recursos con contenido que se añadirá de forma continua a lo largo del proyecto: /resources/

   Figura 7 Instantánea de la página de recursos

   • Búsqueda de recursos con filtros: Tema, Tipo de cáncer, Tipo de recurso, Año, Ordenar por. Ejemplos de entradas: "Informe sobre el fortalecimiento de Europa en la lucha contra el cáncer – Hacia una estrategia integral y coordinada" (2 de febrero de 2022; Política, Publicación) y "Una Europa para niños y adolescentes con cáncer: documento de posición de la comunidad europea de cáncer pediátrico" (1 de marzo de 2022; Política, Informe).

2. un espacio virtual de cotrabajo y reuniones, con áreas públicas y áreas internas de cotrabajo del proyecto: /community/

   Figura 8 Instantánea del espacio de cotrabajo y reuniones

   • "Comunidad – Centro interactivo donde puede obtener las respuestas que busca, conectar con sus pares y forjar colaboraciones mientras se divierte." Widget incrustado de beatcancer en Discord con canales (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) y un aviso de inicio de sesión.

3. una funcionalidad de videoconferencia incrustada (accesible a través de canales dedicados de Discord)

   Figura 9 Instantánea de la funcionalidad de videoconferencia

   • Canal de voz de Discord con transmisión "Watch Together" de un vídeo de Youth Cancer Europe.

4. una funcionalidad de encuestas, personalizable a través de un panel de administración del portal,

   Figura 10 Instantánea de la funcionalidad de encuestas

   • Vista móvil de beatcancer.eu con el banner "Agradecemos mucho su tiempo y sus aportaciones" y los botones "Responder la encuesta" / "No, gracias" sobre la página de inicio.

5. cuentas de redes sociales (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, enlace: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; canal de Youtube @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

   Figura 11 Instantánea de los canales de redes sociales

   • Perfil de Instagram @youthcancersurvivors (8 publicaciones, 28 seguidores) y la página de Facebook "Youth Cancer Survivors" con publicaciones fotográficas de reuniones de la red.

La Plataforma de la Red está disponible en inglés (con traducciones automáticas incrustadas a 24 lenguas oficiales de la UE). 8 de los idiomas han sido redactados / traducidos por profesionales nativos, a saber: inglés, francés, español, italiano, alemán, neerlandés, bosnio-serbocroata y lituano.

Figura 12 Instantánea de la traducción de la página de inicio

• Página de inicio en francés ("Unis nous #beatcancer") con el menú de idiomas (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Personalizado) y la lista de idiomas de traducción automática.

La integración con una aplicación de apoyo entre pares (tarea 2.6.) está prevista para lanzarse en M16.

Figura 13 Instantánea de la página de información de la aplicación de apoyo entre pares

• "La aplicación Alike – Una plataforma revolucionaria de apoyo entre pares. Vivir con cáncer puede ser algo solitario. Hablar con otras personas que han pasado por ello, lo han vivido y han llevado la poco favorecedora bata de hospital marca toda la diferencia. Para eso está la aplicación Alike. Es un lugar para compartir, conectar, desahogarse o presumir (si eso va con usted). Sea lo que sea que necesite hacer, siempre que necesite hacerlo, aquí estamos. Así que únase." Descárguela en el App Store / Consígala en Google Play.

5. Impacto y conclusión

Este informe describe las acciones que llevaron a cabo los beneficiarios del proyecto para crear la Plataforma de la Red y ofrece una visión general de las funcionalidades disponibles. La Plataforma de la Red es un resultado central del proyecto y es un requisito previo para iniciar muchas otras tareas dentro del proyecto. El lanzamiento de la Plataforma de la Red permite a los participantes de la red compartir retos, buenas prácticas y conocimientos entre sí mediante redes sociales y trabajo virtual colaborativo facilitado por una plataforma multilingüe con una herramienta de videoconferencia integrada para apoyar eventos virtuales. La Plataforma de la Red ha sido creada por jóvenes supervivientes de cáncer y está diseñada en primer lugar para responder a sus necesidades; sin embargo, también invita a la participación de las familias de los supervivientes, profesionales sanitarios y responsables de la formulación de políticas (que también forman parte del consorcio del proyecto y / o participan en diversas tareas).

El formulario "Contáctenos" también permitirá establecer nuevos vínculos con jóvenes supervivientes de cáncer, sus familias o profesionales sanitarios durante toda la duración del proyecto.

Las funcionalidades de la Plataforma de la Red, por separado, así como de manera conjunta, proporcionan un foro en el que la voz del superviviente guía la conversación sobre lo que se necesita para una supervivencia saludable.

La sección de "Recursos" de la Plataforma de la Red es de libre acceso y se completa continuamente con contenido exhaustivo sobre el conocimiento existente y las buenas prácticas para cuestiones relacionadas con la supervivencia. Una recopilación continua de recursos pertinentes incluirá iniciativas relevantes de la UE, incluidas iniciativas del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer, y se cargarán y / o referenciarán en la Plataforma de la Red.

La Plataforma de la Red permitirá albergar una serie de seminarios web, eventos en línea, sesiones de intercambio de ideas, resultados de los debates, documentos de políticas, y se pondrá a disposición del público y se promoverá entre organizaciones nacionales e internacionales de supervivientes de cáncer.

Más adelante en el proyecto, la Plataforma de la Red incluirá contenido de los paquetes de trabajo temáticos (WP3 - WP5) y la interacción con el contenido se supervisará mediante analítica para medir el impacto en diversas métricas (relacionadas con D2.2).

La creación de la Plataforma de la Red marca el inicio de numerosas tareas, entre ellas:

• Tarea 2.4 Completar la Plataforma con contenido de los WP 3-5,
• Tarea 2.5 Identificar e incluir recursos existentes en la Plataforma,
• Tarea 2.6 Integrar una aplicación de apoyo entre pares,
• Tarea 2.7 Adaptar el contenido de la Plataforma a las cuentas de redes sociales,
• Tarea 2.8 Organizar, crear y difundir seminarios web,
• Tarea 5.3 Encuesta en línea a participantes de grupos minoritarios,
• Tarea 5.4 Encuesta sobre prácticas de EDI, y
• Tarea 6.4 Actividades de difusión.

Notas

[1] En consonancia con el plan del proyecto, los vídeos estarán disponibles más adelante a través de las Tareas 2.4 y 2.5.

Financiación y exención de responsabilidad

Cofinanciado por la Unión Europea (Convenio de subvención n.º 101056918). No obstante, los puntos de vista y las opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea o EU4Health. Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser considerados responsables de ellos.