Par šo nodevumu
| Projekts | EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), Dotācijas līguma Nr. 101056918 |
| Nodevuma Nr. | D2.1 |
| Darba pakete | WP2 |
| Uzdevumi | 2.1. uzdevums Izstrādāt Platformas aizmugursistēmu; 2.2. uzdevums Izveidot Platformas dizainu un arhitektūru |
| Iesniegts | 2023. gada 13. janvāris (V1.0, galīgā versija iesniegta EU4Health) |
Versiju vēsture
| Versija | Datums | Apraksts |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | Pirmais projekts |
| V0.1 | 2023-01-13 | Projekts pārskatīts |
| V1.0 | 2023-01-13 | Galīgā versija iesniegta EU4Health |
Konsorcijs
| Pilns nosaukums | Saīsinātais nosaukums | Numurs | Loma |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinators |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Saņēmējs |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Saņēmējs |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Saņēmējs |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Saņēmējs |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Saņēmējs |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Saņēmējs |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Saistītā vienība |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Saņēmējs |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Saņēmējs |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Asociētais partneris |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Asociētais partneris |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Asociētais partneris |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Asociētais partneris |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Asociētais partneris |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Asociētais partneris |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Asociētais partneris |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Asociētais partneris |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Asociētais partneris |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Asociētais partneris |
| CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | 22 | Asociētais partneris |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Asociētais partneris |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Asociētais partneris |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Asociētais partneris |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Asociētais partneris |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Asociētais partneris |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Asociētais partneris |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Asociētais partneris |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Asociētais partneris |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Asociētais partneris |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Asociētais partneris |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Asociētais partneris |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Asociētais partneris |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Asociētais partneris |
| Live Through This | LTT | 36 | Asociētais partneris |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Asociētais partneris |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Asociētais partneris |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Asociētais partneris |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Asociētais partneris |
| Sano | Sano | 42 | Asociētais partneris |
1. Kopsavilkums
D2.1 'Tīkla platforma' skaidro Tīkla platformas nozīmi kā visu projekta aktivitāšu katalizatoru un priekšnoteikumu daudzu projekta uzdevumu īstenošanai. Tīkla platforma ir projekta seja un balss — atspoguļojot jauno vēža izdzīvotāju vajadzības, vēlmes un toni — kuri ir projekta virzītājspēks. Ziņojumā skaidrots, kā Tīklā iesaistītās izdzīvotības organizācijas ir izstrādājušas Tīkla platformas koncepciju, dizainu un arhitektūru, kā arī kā tā tika izveidota un testēta. Tīkla platformas galveno funkciju pārskats ir sniegts vizuālos momentuzņēmumos, un tajā skaidrota Tīkla platformas paredzamā ietekme un tās saistība ar citiem projekta uzdevumiem, paskaidrojot, kāpēc tā ir projekta centrālais nodevums.
2. Ievads un pamatinformācija
Tīkla platforma ir visu projekta aktivitāšu katalizators, darbojoties kā zināšanu centrs un resursu centrs iniciatīvām un labajai praksei, kas saistīta ar projekta uzdevumiem, kā arī nodrošinot kopdarba vidi projekta komandai, saistītajām organizācijām un jaunajiem vēža izdzīvotājiem, viņu ģimenēm, veselības aprūpes speciālistiem un politikas veidotājiem. Publiski pieejamās Tīkla platformas atklāšana ļauj uzsākt daudzus papildu projekta uzdevumus (detalizētai informācijai skatīt 5. sadaļu). Tīkla platformai būs centrāla loma sociālās tīklošanās un saikņu stiprināšanā starp jaunajiem vēža izdzīvotājiem, aprūpētājiem, veselības aprūpes speciālistiem un politikas veidotājiem, kurus interesē izdzīvotības, dzīves kvalitātes, pusaudžu un jaunu pieaugušo aprūpes, vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas tēmas.
Daudzi projekta uzdevumi būs tieši saistīti ar Tīkla platformu un tiks izmantoti vai nu satura nodrošināšanai Tīkla platformai, vai arī palīdzēs radīt saturu, apkopot atgriezenisko saiti, veicināt diskusijas un analizēt auditorijas iesaistes rādītājus.
Tīkla platformas ietekme un izmantošanas līmenis lielā mērā noteiks kopējā projekta panākumus, jo tā ir projekta seja un balss — atspoguļojot jauno vēža izdzīvotāju vajadzības, vēlmes un balsis — kuri ir projekta virzītājspēks.
3. Pieeja
Kā pirmo soli POLA izstrādāja tehnisko specifikāciju Tīkla platformas izveidei un uzrunāja vairākus potenciālos pakalpojumu sniedzējus.
M1 periodā notika vairākas tikšanās ar potenciālajiem pakalpojumu sniedzējiem, lai identificētu un izvērtētu modernākā tehnoloģiskā risinājuma īstenojamību un ieviešanu daudzvalodu, satura ziņā apjomīgas un reaģētspējīgas platformas mitināšanai, kas pieejama mobilajās un stacionārajās ierīcēs. Pēc konsultācijām ar CCI Europe un YCE POLA par pakalpojumu sniedzēju Tīkla platformas izveidei izvēlējās Mediapark (https://mediapark.com/). Saskaņotie Platformas izstrādes termiņi tika ievēroti, un tās palaišana notika 2022. gada decembra sākumā (M4).
Ārējie pakalpojumi, kas tika sniegti M2 un M3 laikā Platformas izstrādei, ietvēra:
- lietotāja pieredzes vadlīnijas attiecībā uz Platformas vīziju un stratēģiju,
- informācijas arhitektūru,
- stiepļu karkasu izstrādi,
- projekta pielāgojumus,
- dizaina darbus:
- 5.1. koncepta dizains (sākumlapa, par mums, pasākumi, meklēšana),
- 5.2. koncepta pielāgošana,
- 5.3. dizaina pielāgošana pārējām lapām (resursi, raksti, kopiena, privātuma politika),
- 5.4. papildu elementi (404. lapa, OG attēls, sīkdatņu uznirstošais logs),
- 5.5. dizaina sistēmas, hovers, formas, RTE, un
- 5.6. responsīvā dizaina izveide un dizaina pielāgošanas korekcijas.
Ārējie pakalpojumi, kas tika sniegti M4 laikā, ietvēra Platformas funkciju kodēšanu, responsīvo programmēšanu un testēšanu dažādās platformās.
M2 periodā CCI Europe izvēlējās ārējo pakalpojumu sniedzēju (Karma Agency, https://karma.agency/), lai izstrādātu Platformas sociālo mediju stratēģiju. CCI Europe kopā ar Karma Agency 2022. gada 24. novembrī (M3) līdzorganizēja semināru ar projekta labuma guvējiem un asociētajiem partneriem, lai apkopotu ieguldījumu sociālo mediju stratēģijai. Sociālo mediju stratēģija palīdzēs piepildīt Platformu ar saturu un tiks atspoguļota D2.2 "Sociālo mediju rādītāji".
Mediapark prezentēja vairākas alternatīvas dizaina iespējas Zināšanu centram un Resursu centram, kuras projekta labuma guvēji apsprieda fokusa grupas sanāksmē, ko 2022. gada 24. novembrī rīkoja CCI Europe un Karma (tajā skaitā pārstāvji no YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV un asociētajiem partneriem). Sanāksmes laikā tika pārskatītas piedāvātās dizaina un arhitektūras iespējas, fokusa grupas dalībnieki sniedza savu atgriezenisko saiti, un tika izvēlēta galīgā dizaina iespēja.
POLA ikdienā koordinēja vizuālo elementu, dizaina un kodēšanas funkciju ieviešanu kopā ar ārējo pakalpojumu sniedzēju. POLA iegādājās arī papildu programmatūras licences kopdarba telpai (piemēram, WidgetBot Discord integrācijai tiešsaistes portālā, Discord nitro videokonferenču funkcionalitātei, miro ideju vētru un projekta sanāksmju sesijām). Turklāt POLA iegādājās domēnus beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu un youthcancersurvivors.com, kā arī mitināšanas pakalpojumus visam projekta īstenošanas laikam. POLA izstrādāja Tīkla platformai privātuma politiku, noteikumus un nosacījumus, kā arī sīkdatņu politiku un nodrošināja to atbilstību GDPR. Platforma tika izveidota ar mērķi samazināt jebkādu personas datu vākšanu un prioritizēt risinājumus, kas pēc iespējas ļauj izvēles kārtībā nodrošināt anonimizāciju.
YCE uzraudzīja izvēlētā dizaina un vizuālo elementu ieviešanu. CCI Europe apstiprināja galaproduktu.
Tīkla platforma tika izstrādāta M1–M4 laikā un tika palaista 2022. gada 28. decembrī.
4. Rezultāti
Tīkla platforma darbojas un ir pieejama, izmantojot šādas savstarpēji aizvietojamas saites: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
Zemāk ir parādīti Tīkla platformas momentuzņēmumi palaišanas brīdī. Platforma tiks nepārtraukti atjaunināta un uzturēta visā projekta laikā.
1. attēls. Sākumlapas momentuzņēmumi
- Galvenes navigācija: Resursi, Pasākumi, Kopiena, Par mums, Savstarpējais atbalsts, valodas izvēlne (EN), meklēšana.
- Galvenais baneris: "Kopā mēs #beatcancer" – "Šī ir droša vieta, kur dalīties, mācīties un augt. Mēs esam atvērti visiem vēža pacientiem, izdzīvotājiem un viņu aprūpētājiem. Šeit katram viedoklim ir nozīme, un jūsu jautājumi ir pelnījuši uzmanību." Pogas: "Es vēlos mācīties", "Es vēlos dalīties".
- Otrais baneris: "Eiropas jauniešu vēža izdzīvotāju tīkls" uz grupas fotogrāfijas ar tīkla dalībniekiem.
2. attēls. Kartes momentuzņēmums ar informāciju par labuma guvējiem un asociētajiem partneriem
- "Valstis, kas piedalās EU-CAYAS-NET projektā – Noklikšķiniet uz valsts kartē, lai skatītu katras iesaistītās organizācijas aprakstu." Piemērā parādīta Rumānija: Asociatia Little People Romania un Youth Cancer Europe, katrai pievienots īss apraksts.
3. attēls. Sazinieties ar mums lapas momentuzņēmums
- "Sazinieties ar mums – Ja neatrodat meklēto, jums ir jautājumi vai vēlaties sadarboties, nosūtiet mums ziņu zemāk." Saites uz Facebook, Instagram, YouTube; veidlapas lauki Vārds, E-pasts, Ziņojums; piekrišanas izvēles rūtiņa privātuma politikai, noteikumiem un nosacījumiem, sīkdatņu politikai; poga "Sūtīt".
4. attēls. Jaunumu vēstules abonēšanas lapas momentuzņēmums
- "Iepazīstiet mūs labāk – Ja jūs to lasāt, esat īstajā vietā – mums nav svarīgi, kas jūs esat un ko jūs darāt, nospiediet pogu un sekojiet diskusijām tiešraidē." Poga: "Pievienojies mūsu kopienai".
- "Esi lietas kursā – abonē un gaidi, kad mūsu jaunumu vēstules padarīs tavu dienu gaišāku." E-pasta lauks, piekrišanas izvēles rūtiņa, poga "Abonēt".
5. attēls. Saites uz sociālo mediju kontiem/sociālo mediju plūsmām momentuzņēmums
- "Sekojiet mums sociālajos tīklos – Gatavojieties būt iespaidoti. Iesaistieties kopā ar mums un dalieties jauno vēža izdzīvotāju darbā." Pogas: Facebook, Instagram; iegulti Instagram ierakstu priekšskatījumi.
6. attēls. Resursu lapas momentuzņēmums
- Meklējot "jauniešu vēzis", tiek atgriezti 8 resursi, tostarp "“Tiesības tikt aizmirstam” pirmo reizi izskatītas Eiropas Parlamentā" (2018. gada 7. novembris; Politika, Video) un "Baltā grāmata par ar vēzi dzīvojošu jauniešu vajadzībām" (2018. gada 8. decembris; Politika, Ziņojums).
Pašlaik Tīkla platforma sastāv no:
-
publiska resursu centra, kura saturs projekta gaitā tiks nepārtraukti papildināts: /resources/
7. attēls. Resursu lapas momentuzņēmums
- Resursu meklēšana ar filtriem: Tēma, Vēža veids, Resursa veids, Gads, Kārtot pēc. Piemēra ieraksti: "Ziņojums par Eiropas stiprināšanu cīņā pret vēzi – ceļā uz visaptverošu un koordinētu stratēģiju" (2022. gada 2. februāris; Politika, Publikācija) un "Eiropa bērniem un pusaudžiem ar vēzi: Eiropas bērnu onkoloģijas kopienas nostādnes dokuments" (2022. gada 1. marts; Politika, Ziņojums).
-
virtuālas kopdarba un sanāksmju telpas ar publiskām zonām un iekšējām projekta kopdarba zonām: /community/
8. attēls. Kopdarba un sanāksmju telpas momentuzņēmums
- "Kopiena – Interaktīvs centrs, kur varat saņemt meklētās atbildes, veidot saikni ar saviem vienaudžiem un veidot sadarbību, vienlaikus labi pavadot laiku." Iegults beatcancer Discord logrīks ar kanāliem (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) un pieteikšanās uzaicinājumu.
-
iegultas videokonferenču iespējas (pieejamas, izmantojot īpašus Discord kanālus)
9. attēls. Videokonferenču iespējas momentuzņēmums
- Discord balss kanāls ar Youth Cancer Europe video straumi "Watch Together".
-
aptauju funkcijas, kas pielāgojamas portāla administratora panelī,
10. attēls. Aptauju funkcijas momentuzņēmums
- beatcancer.eu mobilais skats ar baneri "Mēs ļoti novērtējam jūsu laiku un ieguldījumu" un pogām "Piedalīties aptaujā" / "Nē, paldies" virs sākumlapas.
-
sociālo mediju kontiem (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, saite: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; YouTube kanāls @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
11. attēls. Sociālo mediju kanālu momentuzņēmums
- Instagram profils @youthcancersurvivors (8 ieraksti, 28 sekotāji) un Facebook lapa "Youth Cancer Survivors" ar foto ierakstiem no tīkla sanāksmēm.
Tīkla platforma ir pieejama angļu valodā (ar iegultiem automātiskajiem tulkojumiem 24 ES oficiālajās valodās). 8 valodu versijas ir sagatavojuši/tulkojuši profesionāļi, kuriem attiecīgā valoda ir dzimtā, proti: angļu, franču, spāņu, itāļu, vācu, holandiešu, bosniešu-serbu-horvātu un lietuviešu.
12. attēls. Sākumlapas tulkojuma momentuzņēmums
- Franču sākumlapa ("Unis nous #beatcancer") ar valodas izvēlni (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Pielāgota) un automātiskās tulkošanas valodu sarakstu.
Integrāciju ar savstarpējā atbalsta lietotni (2.6. uzdevums) plānots ieviest līdz M16.
13. attēls. Savstarpējā atbalsta lietotnes informācijas lapas momentuzņēmums
- "Lietotne Alike – Savstarpējā atbalsta platforma, kas maina spēles noteikumus. Dzīvot ar vēzi var būt vientuļi. Sarunas ar citiem, kuri to jau ir piedzīvojuši, visu zina un ir valkājuši ne pārāk glaimojošo slimnīcas halātu, rada būtisku atšķirību. Tieši tam ir paredzēta lietotne Alike. Tā ir vieta, kur dalīties, sazināties, izrunāties vai parādīt sevi (ja tas ir tavā gaumē). Lai kas jums būtu vajadzīgs un kad vien jums tas būtu vajadzīgs, mēs esam šeit. Tāpēc pievienojieties." Download on the App Store / Get it on Google Play.
5. Ietekme un secinājumi
Šajā ziņojumā ir aprakstītas darbības, ko projekta saņēmēji veica, izveidojot Tīkla platformu, un sniegts pieejamo funkciju pārskats. Tīkla platforma ir projekta centrālais rezultāts un priekšnoteikums, lai uzsāktu daudzus citus projekta uzdevumus. Tīkla platformas darbības uzsākšana ļauj tīkla dalībniekiem savstarpēji dalīties ar izaicinājumiem, labo praksi un zināšanām, izmantojot sociālo tīklošanos un virtuālu kopdarbu, ko nodrošina daudzvalodu platforma ar iebūvētu videokonferenču iespēju virtuālu pasākumu atbalstam. Tīkla platformu ir izveidojuši jaunieši, kas pārdzīvojuši vēzi, un tā vispirms ir pielāgota viņu vajadzībām; tomēr tā aicina iesaistīties arī vēzi pārdzīvojušo ģimenes, veselības aprūpes speciālistus un politikas veidotājus (kuri arī ir daļa no projekta konsorcija un / vai ir iesaistīti dažādos uzdevumos).
Veidlapa "Sazinieties ar mums" arī ļaus visa projekta īstenošanas laikā veidot jaunus kontaktus ar jauniešiem, kas pārdzīvojuši vēzi, viņu ģimenēm vai veselības aprūpes speciālistiem.
Tīkla platformas funkcijas gan atsevišķi, gan kopumā nodrošina forumu, kurā vēzi pārdzīvojušo balss virza sarunu par to, kas ir nepieciešams veselīgai dzīvei pēc vēža.
Tīkla platformas sadaļa "Resursi" ir brīvi pieejama un tiek nepārtraukti papildināta ar visaptverošu saturu par esošajām zināšanām un labo praksi jautājumos, kas saistīti ar dzīvi pēc vēža. Nepārtraukta atbilstošo resursu apkopošana ietvers attiecīgās ES iniciatīvas, tostarp Eiropas Vēža uzveikšanas plāna iniciatīvas, un tiks augšupielādēta un / vai uz to tiks sniegtas atsauces Tīkla platformā.
Tīkla platforma ļaus rīkot virkni vebināru, tiešsaistes pasākumu, prāta vētras sesiju, publicēt diskusiju rezultātus, politikas dokumentus, un tā būs publiski pieejama un tiks popularizēta nacionālajām un starptautiskajām vēzi pārdzīvojušo organizācijām.
Vēlāk projekta gaitā Tīkla platformā tiks iekļauts saturs no tematiskajām darba paketēm (WP3 - WP5), un mijiedarbība ar šo saturu tiks izsekota, izmantojot analītikas rīkus, lai novērtētu ietekmi dažādos rādītājos (saistībā ar D2.2).
Tīkla platformas izveide iezīmē daudzu uzdevumu uzsākšanu, tostarp:
- Uzdevums 2.4 Platformas papildināšana ar saturu no WPs 3-5,
- Uzdevums 2.5 Esošo resursu identificēšana un iekļaušana Platformā,
- Uzdevums 2.6 Lietotnes integrēšana savstarpējam atbalstam,
- Uzdevums 2.7 Platformas satura pielāgošana sociālo mediju kontiem,
- Uzdevums 2.8 Vebināru organizēšana, veidošana un izplatīšana,
- Uzdevums 5.3 Mazākumgrupu dalībnieku tiešsaistes aptauja,
- Uzdevums 5.4 EDI prakšu aptauja, un
- Uzdevums 6.4 Izplatīšanas darbības.
Piezīmes
[1] Saskaņā ar projekta plānu video būs pieejami vēlāk Uzdevumu 2.4 un 2.5 ietvaros.
Finansējums un atruna
Līdzfinansē Eiropas Savienība (Dotācijas līgums Nr. 101056918). Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai autora(-u) viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai EU4Health viedokļus. Ne Eiropas Savienību, ne dotāciju piešķīrēju iestādi par tiem nevar saukt pie atbildības.
Šī publikācija ir daļa no EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
