Skip to main content
EU-CAYAS-NETAtaskaitaRezultatas D2.1

Tinklo platforma

EU-CAYAS-NET rezultatas D2.1, parengtas POLA, apie tai, kaip buvo apibrėžta, suprojektuota, sukurta ir 2022 m. gruodžio mėn. paleista beatcancer.eu tinklo platforma.

Paskelbta
Paskelbta: 2023 m. sausio 13 d.
Paskelbė
Paskelbė: Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA), Childhood Cancer International Europe, Youth Cancer Europe
Atsisiųsti PDFPDF · 14 puslapiai · 1.3 MB
Tinklo platforma viršelis

Šis puslapis buvo automatiškai išverstas iš originalo anglų kalba, kad dokumentą būtų galima rasti paieškoje jūsų kalba; autoritetingi yra tekstas anglų kalba ir oficialūs PDF failai. Atverti originalų PDF

Apie šį rezultatą

ProjektasES jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas (EU-CAYAS-NET), dotacijos sutarties Nr. 101056918
Rezultato Nr.D2.1
Darbo paketasWP2
Užduotys2.1 užduotis – sukurti Platformos vidinę struktūrą; 2.2 užduotis – sukurti Platformos dizainą ir architektūrą
Pateikta2023 m. sausio 13 d. (V1.0, galutinė versija pateikta EU4Health)

Versijų istorija

VersijaDataAprašymas
V0.02022-12-30Pirmasis juodraštis
V0.12023-01-13Juodraštis peržiūrėtas
V1.02023-01-13Galutinė versija pateikta EU4Health

Konsorciumas

Pilnas pavadinimasTrumpasis pavadinimasNumerisVaidmuo
CHILDHOOD CANCER INTERNATIONALCCI Europe1Koordinatorius
FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPEYCE2Naudos gavėjas
SIOP EUROPESIOPE3Naudos gavėjas
PANCAREPANCARE4Naudos gavėjas
PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BVPMC5Naudos gavėjas
PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJAPOLA6Naudos gavėjas
FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEUFSJD7Naudos gavėjas
HOSPITAL SANT JOAN DE DEUHSJD7.1Susijęs subjektas
MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIENMUW8Naudos gavėjas
PINTAIL LTDPT9Naudos gavėjas
SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVESurvivorsAT10Asocijuotasis partneris
Fondation d'Utilité Publique KickCancerKickCancer11Asocijuotasis partneris
Assosiation Heart for children with cancerAHCC14Asocijuotasis partneris
ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASESACOD15Asocijuotasis partneris
Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestimaKrijesnica16Asocijuotasis partneris
Spolecne k usmevu, z.s.SkU17Asocijuotasis partneris
FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNEICRC18Asocijuotasis partneris
DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNGDLFH/DKS19Asocijuotasis partneris
NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCERKARKINAKI20Asocijuotasis partneris
YouCan Cancer Support Network Ireland CLGYouCan21Asocijuotasis partneris
CanCare4Living (dabar Childhood Cancer Ireland)CanCare4Living (dabar Childhood Cancer Ireland)22Asocijuotasis partneris
CanTeen IrelandCanTeen Ireland23Asocijuotasis partneris
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORIINT24Asocijuotasis partneris
Vereniging Kinderkanker NederlandVKN25Asocijuotasis partneris
Fundacja Pani AniFPA26Asocijuotasis partneris
Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People RomaniaALPMD27Asocijuotasis partneris
Asociatia Little People RomaniaLittle People28Asocijuotasis partneris
ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika BocaCB&MladiCe29Asocijuotasis partneris
"Zvoncica" Childhood Cancer Parent OrganizationZVONCICA30Asocijuotasis partneris
Federación Española de Padres de Niños con CáncerFEPNC31Asocijuotasis partneris
SMILE n.o.SMILE32Asocijuotasis partneris
Detom s rakovinou, n. oDR33Asocijuotasis partneris
Foundation Little knightLITTLEKNIGHT_SI34Asocijuotasis partneris
Kinderkrebs SchweizKinderkrebsCH35Asocijuotasis partneris
Live Through ThisLTT36Asocijuotasis partneris
ON EST LAON EST LA37Asocijuotasis partneris
ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancroACREDITAR38Asocijuotasis partneris
EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETYEONS39Asocijuotasis partneris
Fondatioun Kriibskrank KannerFondatioun.lu41Asocijuotasis partneris
SanoSano42Asocijuotasis partneris

1. Santrauka vadovybei

D2.1 „Tinklo platforma“ paaiškina Tinklo platformos svarbą kaip visų projekto veiklų katalizatoriaus ir būtinosios sąlygos daugeliui projekto užduočių įgyvendinti. Tinklo platforma yra projekto veidas ir balsas – atspindintis jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikius, prioritetus ir toną – pagrindinę projekto varomąją jėgą. Ataskaitoje paaiškinama, kaip Tinkle dalyvaujančios išgyvenamumo organizacijos sukūrė Tinklo platformos koncepciją, dizainą ir architektūrą, taip pat kaip ji buvo sukurta ir išbandyta. Pateikiama pagrindinių Tinklo platformos funkcijų apžvalga grafinėse momentinėse ekrano nuotraukose ir paaiškinamas numatomas Tinklo platformos poveikis bei jos ryšys su kitomis projekto užduotimis, paaiškinant, kodėl ji yra vienas iš pagrindinių projekto rezultatų.

2. Įvadas ir kontekstas

Tinklo platforma yra visų projekto veiklų katalizatorius, veikiantis kaip žinių centras ir išteklių centras iniciatyvoms bei gerajai praktikai, susijusiai su projekto užduotimis, taip pat suteikiantis bendro darbo erdvę projekto komandai, susijusioms organizacijoms ir jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, jų šeimoms, sveikatos priežiūros specialistams ir politikos formuotojams. Viešai prieinamos Tinklo platformos paleidimas sudaro sąlygas pradėti daug papildomų projekto užduočių (išsami informacija pateikta 5 skyriuje). Tinklo platforma atliks pagrindinį vaidmenį gerinant socialinį tinklaveikos procesą ir ryšius tarp jaunų vėžį išgyvenusių asmenų, slaugytojų ir artimųjų, sveikatos priežiūros specialistų bei politikos formuotojų, kurie domisi išgyvenamumo, gyvenimo kokybės, paauglių ir jaunų suaugusiųjų priežiūros, lygybės, įvairovės ir įtraukties temomis.

Daugelis projekto užduočių bus tiesiogiai susijusios su Tinklo platforma ir bus naudojamos Tinklo platformos turiniui teikti arba padės generuoti turinį, rinkti grįžtamąjį ryšį, palengvinti diskusijas ir analizuoti auditorijos įsitraukimo rodiklius.

Tinklo platformos poveikis ir jos naudojimo mastas didele dalimi lems bendrą projekto sėkmę, nes ji yra projekto veidas ir balsas – atspindintis jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikius, prioritetus ir balsus – kurie yra projekto varomoji jėga.

3. Požiūris

Pirmiausia POLA parengė techninę specifikaciją Tinklo platformai sukurti ir kreipėsi į kelis galimus paslaugų teikėjus.

M1 etape buvo surengta keletas susitikimų su galimais paslaugų teikėjais, siekiant nustatyti ir įvertinti pažangiausio technologinio sprendimo, skirto talpinti daugiakalbę, daug turinio turinčią ir interaktyvią platformą, prieinamą per mobiliuosius ir stacionariuosius įrenginius, diegimo galimybes. Po konsultacijų su CCI Europe ir YCE, POLA pasirinko Mediapark (https://mediapark.com/) kaip paslaugų teikėją tinklo platformai sukurti. Buvo laikomasi sutartų Platformos kūrimo terminų, o jos paleidimas įvyko 2022 m. gruodžio pradžioje (M4).

Išorinės paslaugos, kurios buvo teikiamos M2 ir M3 etapais kuriant Platformą, apėmė:

  1. naudotojo patirties gaires dėl Platformos vizijos ir strategijos,
  2. informacijos architektūrą,
  3. wireframe maketų kūrimą,
  4. projekto koregavimus,
  5. dizaino darbus:
    • 5.1. koncepcinį dizainą (pradinis puslapis, apie mus, renginiai, paieška),
    • 5.2. koncepcijos koregavimą,
    • 5.3. dizaino pritaikymą likusiems puslapiams (ištekliai, straipsniai, bendruomenė, privatumo politika),
    • 5.4. papildomus elementus (404 puslapis, OG vaizdas, slapukų iškylantis langas),
    • 5.5. dizaino sistemas, hover būsenas, formas, RTE ir
    • 5.6. responsyviojo dizaino kūrimą ir dizaino pritaikymo koregavimus.

Išorinės paslaugos, kurios buvo teikiamos M4 etape, apėmė kodavimą, responsyvųjį programavimą ir Platformos funkcijų testavimą skirtingose platformose.

M2 etape CCI Europe pasirinko išorinį paslaugų teikėją (Karma Agency, https://karma.agency/) socialinių tinklų strategijai Platformai sukurti. CCI Europe kartu su Karma Agency 2022 m. lapkričio 24 d. (M3) kartu surengė dirbtuves su projekto naudos gavėjais ir asocijuotais partneriais, kad surinktų įžvalgas socialinių tinklų strategijai. Socialinių tinklų strategija prisidės prie Platformos užpildymo turiniu ir bus atspindėta D2.2 „Socialinių tinklų metrika“.

Mediapark pristatė kelis alternatyvius Žinių centro ir išteklių centro dizaino variantus, kuriuos aptarė projekto naudos gavėjai tikslinės grupės susitikime, kurį 2022 m. lapkričio 24 d. surengė CCI Europe ir Karma (įskaitant atstovus iš YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV ir asocijuotų partnerių). Susitikimo metu buvo peržiūrėti siūlomi dizaino ir architektūros variantai, tikslinės grupės nariai pateikė savo atsiliepimus, o galutinis dizaino variantas buvo pasirinktas.

POLA kasdien koordinavo vaizdinių sprendimų, dizaino ir kodavimo funkcijų įgyvendinimą su išoriniu paslaugų teikėju. POLA taip pat įsigijo papildomas programinės įrangos licencijas bendradarbystės erdvei (pvz., WidgetBot Discord integracijai į internetinį portalą, Discord nitro vaizdo konferencijų funkcijai, miro minčių lietaus ir projekto susitikimų sesijoms). Be to, POLA įsigijo beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu ir youthcancersurvivors.com domenus bei prieglobos paslaugas projekto laikotarpiui. POLA parengė Tinklo platformos privatumo politiką, taisykles ir sąlygas bei slapukų politiką ir užtikrino jų atitiktį GDPR. Platforma buvo sukurta siekiant kuo labiau sumažinti bet kokių asmens duomenų rinkimą ir teikiant pirmenybę sprendimams, kurie, kai tik įmanoma, leidžia pasirinkti anonimizavimą.

YCE stebėjo pasirinkto dizaino ir vaizdinių sprendimų įgyvendinimą. CCI Europe patvirtino galutinį produktą.

Tinklo platforma buvo kuriama per M1–M4 etapus ir paleista 2022 m. gruodžio 28 d.

4. Rezultatai

Tinklo platforma veikia ir yra pasiekiama per šias tarpusavyje pakeičiamas nuorodas: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

Žemiau pateikiami Tinklo platformos vaizdai jos paleidimo metu. Platforma bus nuolat atnaujinama ir prižiūrima viso projekto metu.

Paveikslas 1 Pradinio puslapio vaizdai

  • Antraštės navigacija: Ištekliai, Renginiai, Bendruomenė, Apie mus, Bendraamžių parama, kalbos parinkiklis (EN), paieška.
  • Pagrindinis akcentas: "Vieningi mes #beatcancer" – "Tai saugi vieta dalintis, mokytis ir augti. Čia laukiami visi vėžiu sergantys pacientai, išgyvenusieji ir jų slaugytojai. Čia kiekviena nuomonė yra svarbi, o jūsų problemos nusipelno būti sprendžiamos." Mygtukai: "Noriu sužinoti", "Noriu dalintis".
  • Antrasis baneris: "European Network of Youth Cancer Survivors" virš tinklo dalyvių grupinės nuotraukos.

Paveikslas 2 Žemėlapio su informacija apie naudos gavėjus ir asocijuotus partnerius vaizdas

  • "EU-CAYAS-NET projekte dalyvaujančios šalys – Spustelėkite šalį žemėlapyje, kad pamatytumėte kiekvienos prisidedančios organizacijos aprašymą." Pateiktas Rumunijos pavyzdys: Asociatia Little People Romania ir Youth Cancer Europe, kiekviena su trumpu aprašymu.

Paveikslas 3 Puslapio „Susisiekite su mumis“ vaizdas

  • "Susisiekite su mumis – Jei nerandate to, ko ieškote, turite klausimų arba norite bendradarbiauti, atsiųskite mums žinutę žemiau." Nuorodos į Facebook, Instagram, YouTube; formos laukai Vardas, El. paštas, Žinutė; sutikimo žymimasis langelis dėl privatumo politikos, taisyklių ir sąlygų, slapukų politikos; mygtukas "Siųsti".

Paveikslas 4 Naujienlaiškio prenumeratos puslapio vaizdas

  • "Susipažinkite su mumis geriau – Jei tai skaitote, esate tinkamoje vietoje – mums nesvarbu, kas jūs esate ir ką darote, paspauskite mygtuką ir sekite diskusijas gyvai." Mygtukas: "Prisijunkite prie mūsų bendruomenės".
  • "Būkite informuoti – prenumeruokite ir laukite mūsų naujienlaiškių, kurie praskaidrins jūsų dieną." El. pašto laukas, sutikimo žymimasis langelis, mygtukas "Prenumeruoti".

Paveikslas 5 Nuorodų į socialinių tinklų paskyras / socialinių tinklų srautų vaizdas

  • "Sekite mus socialiniuose tinkluose – Pasiruoškite būti sužavėti. Įsitraukite kartu su mumis ir dalinkitės jaunų vėžį išgyvenusių žmonių veikla." Mygtukai: Facebook, Instagram; įterptos Instagram įrašų peržiūros.

Paveikslas 6 Išteklių puslapio vaizdas

  • Ieškant "youth cancer", pateikiami 8 ištekliai, įskaitant "„Teisė būti pamirštam“ pirmą kartą aptarta Europos Parlamente" (2018 m. lapkričio 7 d.; Politika, Vaizdo įrašas) ir "Baltoji knyga apie jaunų žmonių, gyvenančių su vėžiu, poreikius" (2018 m. gruodžio 8 d.; Politika, Ataskaita).

Tinklo platformą šiuo metu sudaro:

  1. viešas išteklių centras, kurio turinys bus nuolat papildomas viso projekto metu: /resources/

    Paveikslas 7 Išteklių puslapio vaizdas

    • Ieškoti išteklių naudojant filtrus: Tema, Vėžio tipas, Ištekliaus tipas, Metai, Rūšiuoti pagal. Pavyzdiniai įrašai: "Ataskaita apie Europos stiprinimą kovoje su vėžiu – visapusiškos ir koordinuotos strategijos link" (2022 m. vasario 2 d.; Politika, Leidinys) ir "Europa vaikams ir paaugliams, sergantiems vėžiu: Europos vaikų onkologijos bendruomenės pozicijos dokumentas" (2022 m. kovo 1 d.; Politika, Ataskaita).
  2. virtuali bendradarbystės ir susitikimų erdvė su viešosiomis zonomis ir vidinėmis projekto bendradarbystės erdvėmis: /community/

    Paveikslas 8 Bendradarbystės ir susitikimų erdvės vaizdas

    • "Bendruomenė – Interaktyvus centras, kuriame galite gauti ieškomus atsakymus, užmegzti ryšį su savo bendraamžiais ir kurti bendradarbiavimą smagiai leidžiant laiką." Įterptas beatcancer Discord valdiklis su kanalais (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) ir prisijungimo raginimu.
  3. įterpta vaizdo konferencijų funkcija (pasiekiama per tam skirtus Discord kanalus)

    Paveikslas 9 Vaizdo konferencijų funkcijos vaizdas

    • Discord balso kanalas su "Watch Together" transliacija iš Youth Cancer Europe vaizdo įrašo.
  4. apklausų funkcija, pritaikoma per portalo administratoriaus skydelį,

    Paveikslas 10 Apklausų funkcijos vaizdas

    • beatcancer.eu mobilioji versija su baneriu "Labai vertiname jūsų laiką ir įžvalgas" ir mygtukais "Dalyvauti apklausoje" / "Ne, ačiū" virš pradinio puslapio.
  5. socialinių tinklų paskyros (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, nuoroda: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; YouTube kanalas @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

    Paveikslas 11 Socialinių tinklų kanalų vaizdas

    • Instagram profilis @youthcancersurvivors (8 įrašai, 28 sekėjai) ir „Youth Cancer Survivors“ Facebook puslapis su nuotraukų įrašais iš tinklo susitikimų.

Tinklo platforma prieinama anglų kalba (su integruotais automatiniais vertimais į 24 oficialiąsias ES kalbas). 8 kalbos buvo parašytos / išverstos gimtakalbių specialistų, būtent: anglų, prancūzų, ispanų, italų, vokiečių, olandų, bosnių-serbų-kroatų ir lietuvių.

Paveikslas 12 Pradinio puslapio vertimo vaizdas

  • Prancūziškas pradinis puslapis ("Unis nous #beatcancer") su kalbų meniu (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Custom) ir automatinio vertimo kalbų sąrašu.

Integraciją su bendraamžių paramos programėle (2.6 užduotis) numatyta paleisti iki M16.

Paveikslas 13 Bendraamžių paramos programėlės informacinio puslapio vaizdas

  • "The Alike app – Revoliucinė bendraamžių paramos platforma. Gyvenimas su vėžiu gali būti vienišas. Pokalbis su kitais, kurie tai jau patyrė, visa tai išgyveno ir vilkėjo ne itin dailius ligoninės marškinius, iš esmės viską pakeičia. Tam ir skirta The Alike app. Tai vieta dalintis, užmegzti ryšį, išsikalbėti ar pasidalyti savo pasiekimais (jei jums tai artima). Kad ir ką jums reikėtų daryti ir kada tik reikėtų tai daryti, mes esame čia. Tad prisijunkite." Atsisiųskite iš App Store / Parsisiųskite iš Google Play.

5. Poveikis ir išvada

Šioje ataskaitoje aprašomi veiksmai, kurių ėmėsi projekto naudos gavėjai kurdami Tinklo platformą, ir pateikiama prieinamų funkcijų apžvalga. Tinklo platforma yra vienas pagrindinių projekto rezultatų ir būtina sąlyga pradedant daugelį kitų projekto užduočių. Tinklo platformos paleidimas suteikia tinklo dalyviams galimybę dalytis iššūkiais, gerąja praktika ir žiniomis tarpusavyje per socialinį tinklaveikos ir virtualaus bendradarbiavimo veiklas, kurias užtikrina daugiakalbė platforma su integruota vaizdo konferencijų funkcija, skirta virtualiems renginiams palaikyti. Tinklo platformą sukūrė jauni vėžį išgyvenę asmenys, ir ji pirmiausia pritaikyta jų poreikiams; tačiau joje taip pat kviečiamos dalyvauti išgyvenusiųjų šeimos, sveikatos priežiūros specialistai ir politikos formuotojai (kurie taip pat yra projekto konsorciumo dalis ir (arba) dalyvauja įvairiose užduotyse).

Forma "Susisiekite su mumis" taip pat leis užmegzti naujus ryšius su jaunais vėžį išgyvenusiais asmenimis, jų šeimomis ar sveikatos priežiūros specialistais visą projekto trukmę.

Tinklo platformos funkcijos, tiek atskirai, tiek kartu, suteikia erdvę, kurioje išgyvenusio asmens balsas lemia pokalbį apie tai, ko reikia sveikam gyvenimui po vėžio.

Tinklo platformos skiltis "Ištekliai" yra laisvai prieinama ir nuolat pildoma išsamiu turiniu apie esamas žinias ir gerąją praktiką su išgyvenamumu susijusiais klausimais. Nuolat pildoma aktualių išteklių kolekcija apims atitinkamas ES iniciatyvas, įskaitant Europos kovos su vėžiu plano iniciatyvas, ir bus įkelta į Tinklo platformą ir (arba) joje pateikta kaip nuorodos.

Tinklo platforma sudarys sąlygas rengti internetinių seminarų, internetinių renginių, minčių lietaus sesijų seriją, skelbti diskusijų rezultatų išvadas ir politikos dokumentus; ši medžiaga bus viešai prieinama ir reklamuojama nacionalinėms ir tarptautinėms vėžį išgyvenusių asmenų organizacijoms.

Vėlesniuose projekto etapuose Tinklo platformoje bus pateiktas turinys iš teminių darbo paketų (WP3 - WP5), o įsitraukimas į šį turinį bus stebimas naudojant analitikos priemones, siekiant įvertinti poveikį įvairiems rodikliams (susijusiems su D2.2).

Tinklo platformos sukūrimas žymi daugelio užduočių pradžią, įskaitant:

  • Task 2.4 Papildyti platformą turiniu iš WP3 - WP5,
  • Task 2.5 Nustatyti esamus išteklius ir juos įtraukti į platformą,
  • Task 2.6 Integruoti tarpusavio paramos programėlę,
  • Task 2.7 Pritaikyti platformos turinį socialinių tinklų paskyroms,
  • Task 2.8 Organizuoti, kurti ir skleisti internetinius seminarus,
  • Task 5.3 Mažumų grupių dalyvių internetinė apklausa,
  • Task 5.4 EDI praktikos apklausa, ir
  • Task 6.4 Sklaidos veiklos.

Pastabos

[1] Pagal projekto planą vaizdo įrašai bus prieinami vėliau vykdant 2.4 ir 2.5 užduotis.

Finansavimas ir atsakomybės ribojimas

Bendrai finansuojama Europos Sąjungos lėšomis (Dotacijos sutartis Nr. 101056918). Tačiau išreikšti požiūriai ir nuomonės yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar EU4Health požiūrį ir nuomonę. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.