Apie šį rezultatą
| Projektas | ES jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas (EU-CAYAS-NET), dotacijos sutarties Nr. 101056918 |
| Rezultato Nr. | D2.1 |
| Darbo paketas | WP2 |
| Užduotys | 2.1 užduotis – sukurti Platformos vidinę struktūrą; 2.2 užduotis – sukurti Platformos dizainą ir architektūrą |
| Pateikta | 2023 m. sausio 13 d. (V1.0, galutinė versija pateikta EU4Health) |
Versijų istorija
| Versija | Data | Aprašymas |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | Pirmasis juodraštis |
| V0.1 | 2023-01-13 | Juodraštis peržiūrėtas |
| V1.0 | 2023-01-13 | Galutinė versija pateikta EU4Health |
Konsorciumas
| Pilnas pavadinimas | Trumpasis pavadinimas | Numeris | Vaidmuo |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinatorius |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Naudos gavėjas |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Naudos gavėjas |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Naudos gavėjas |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Naudos gavėjas |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Naudos gavėjas |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Naudos gavėjas |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Susijęs subjektas |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Naudos gavėjas |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Naudos gavėjas |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Asocijuotasis partneris |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Asocijuotasis partneris |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Asocijuotasis partneris |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Asocijuotasis partneris |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Asocijuotasis partneris |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Asocijuotasis partneris |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Asocijuotasis partneris |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Asocijuotasis partneris |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Asocijuotasis partneris |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Asocijuotasis partneris |
| CanCare4Living (dabar Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (dabar Childhood Cancer Ireland) | 22 | Asocijuotasis partneris |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Asocijuotasis partneris |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Asocijuotasis partneris |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Asocijuotasis partneris |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Asocijuotasis partneris |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Asocijuotasis partneris |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Asocijuotasis partneris |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Asocijuotasis partneris |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Asocijuotasis partneris |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Asocijuotasis partneris |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Asocijuotasis partneris |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Asocijuotasis partneris |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Asocijuotasis partneris |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Asocijuotasis partneris |
| Live Through This | LTT | 36 | Asocijuotasis partneris |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Asocijuotasis partneris |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Asocijuotasis partneris |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Asocijuotasis partneris |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Asocijuotasis partneris |
| Sano | Sano | 42 | Asocijuotasis partneris |
1. Santrauka vadovybei
D2.1 „Tinklo platforma“ paaiškina Tinklo platformos svarbą kaip visų projekto veiklų katalizatoriaus ir būtinosios sąlygos daugeliui projekto užduočių įgyvendinti. Tinklo platforma yra projekto veidas ir balsas – atspindintis jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikius, prioritetus ir toną – pagrindinę projekto varomąją jėgą. Ataskaitoje paaiškinama, kaip Tinkle dalyvaujančios išgyvenamumo organizacijos sukūrė Tinklo platformos koncepciją, dizainą ir architektūrą, taip pat kaip ji buvo sukurta ir išbandyta. Pateikiama pagrindinių Tinklo platformos funkcijų apžvalga grafinėse momentinėse ekrano nuotraukose ir paaiškinamas numatomas Tinklo platformos poveikis bei jos ryšys su kitomis projekto užduotimis, paaiškinant, kodėl ji yra vienas iš pagrindinių projekto rezultatų.
2. Įvadas ir kontekstas
Tinklo platforma yra visų projekto veiklų katalizatorius, veikiantis kaip žinių centras ir išteklių centras iniciatyvoms bei gerajai praktikai, susijusiai su projekto užduotimis, taip pat suteikiantis bendro darbo erdvę projekto komandai, susijusioms organizacijoms ir jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims, jų šeimoms, sveikatos priežiūros specialistams ir politikos formuotojams. Viešai prieinamos Tinklo platformos paleidimas sudaro sąlygas pradėti daug papildomų projekto užduočių (išsami informacija pateikta 5 skyriuje). Tinklo platforma atliks pagrindinį vaidmenį gerinant socialinį tinklaveikos procesą ir ryšius tarp jaunų vėžį išgyvenusių asmenų, slaugytojų ir artimųjų, sveikatos priežiūros specialistų bei politikos formuotojų, kurie domisi išgyvenamumo, gyvenimo kokybės, paauglių ir jaunų suaugusiųjų priežiūros, lygybės, įvairovės ir įtraukties temomis.
Daugelis projekto užduočių bus tiesiogiai susijusios su Tinklo platforma ir bus naudojamos Tinklo platformos turiniui teikti arba padės generuoti turinį, rinkti grįžtamąjį ryšį, palengvinti diskusijas ir analizuoti auditorijos įsitraukimo rodiklius.
Tinklo platformos poveikis ir jos naudojimo mastas didele dalimi lems bendrą projekto sėkmę, nes ji yra projekto veidas ir balsas – atspindintis jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikius, prioritetus ir balsus – kurie yra projekto varomoji jėga.
3. Požiūris
Pirmiausia POLA parengė techninę specifikaciją Tinklo platformai sukurti ir kreipėsi į kelis galimus paslaugų teikėjus.
M1 etape buvo surengta keletas susitikimų su galimais paslaugų teikėjais, siekiant nustatyti ir įvertinti pažangiausio technologinio sprendimo, skirto talpinti daugiakalbę, daug turinio turinčią ir interaktyvią platformą, prieinamą per mobiliuosius ir stacionariuosius įrenginius, diegimo galimybes. Po konsultacijų su CCI Europe ir YCE, POLA pasirinko Mediapark (https://mediapark.com/) kaip paslaugų teikėją tinklo platformai sukurti. Buvo laikomasi sutartų Platformos kūrimo terminų, o jos paleidimas įvyko 2022 m. gruodžio pradžioje (M4).
Išorinės paslaugos, kurios buvo teikiamos M2 ir M3 etapais kuriant Platformą, apėmė:
- naudotojo patirties gaires dėl Platformos vizijos ir strategijos,
- informacijos architektūrą,
- wireframe maketų kūrimą,
- projekto koregavimus,
- dizaino darbus:
- 5.1. koncepcinį dizainą (pradinis puslapis, apie mus, renginiai, paieška),
- 5.2. koncepcijos koregavimą,
- 5.3. dizaino pritaikymą likusiems puslapiams (ištekliai, straipsniai, bendruomenė, privatumo politika),
- 5.4. papildomus elementus (404 puslapis, OG vaizdas, slapukų iškylantis langas),
- 5.5. dizaino sistemas, hover būsenas, formas, RTE ir
- 5.6. responsyviojo dizaino kūrimą ir dizaino pritaikymo koregavimus.
Išorinės paslaugos, kurios buvo teikiamos M4 etape, apėmė kodavimą, responsyvųjį programavimą ir Platformos funkcijų testavimą skirtingose platformose.
M2 etape CCI Europe pasirinko išorinį paslaugų teikėją (Karma Agency, https://karma.agency/) socialinių tinklų strategijai Platformai sukurti. CCI Europe kartu su Karma Agency 2022 m. lapkričio 24 d. (M3) kartu surengė dirbtuves su projekto naudos gavėjais ir asocijuotais partneriais, kad surinktų įžvalgas socialinių tinklų strategijai. Socialinių tinklų strategija prisidės prie Platformos užpildymo turiniu ir bus atspindėta D2.2 „Socialinių tinklų metrika“.
Mediapark pristatė kelis alternatyvius Žinių centro ir išteklių centro dizaino variantus, kuriuos aptarė projekto naudos gavėjai tikslinės grupės susitikime, kurį 2022 m. lapkričio 24 d. surengė CCI Europe ir Karma (įskaitant atstovus iš YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV ir asocijuotų partnerių). Susitikimo metu buvo peržiūrėti siūlomi dizaino ir architektūros variantai, tikslinės grupės nariai pateikė savo atsiliepimus, o galutinis dizaino variantas buvo pasirinktas.
POLA kasdien koordinavo vaizdinių sprendimų, dizaino ir kodavimo funkcijų įgyvendinimą su išoriniu paslaugų teikėju. POLA taip pat įsigijo papildomas programinės įrangos licencijas bendradarbystės erdvei (pvz., WidgetBot Discord integracijai į internetinį portalą, Discord nitro vaizdo konferencijų funkcijai, miro minčių lietaus ir projekto susitikimų sesijoms). Be to, POLA įsigijo beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu ir youthcancersurvivors.com domenus bei prieglobos paslaugas projekto laikotarpiui. POLA parengė Tinklo platformos privatumo politiką, taisykles ir sąlygas bei slapukų politiką ir užtikrino jų atitiktį GDPR. Platforma buvo sukurta siekiant kuo labiau sumažinti bet kokių asmens duomenų rinkimą ir teikiant pirmenybę sprendimams, kurie, kai tik įmanoma, leidžia pasirinkti anonimizavimą.
YCE stebėjo pasirinkto dizaino ir vaizdinių sprendimų įgyvendinimą. CCI Europe patvirtino galutinį produktą.
Tinklo platforma buvo kuriama per M1–M4 etapus ir paleista 2022 m. gruodžio 28 d.
4. Rezultatai
Tinklo platforma veikia ir yra pasiekiama per šias tarpusavyje pakeičiamas nuorodas: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
Žemiau pateikiami Tinklo platformos vaizdai jos paleidimo metu. Platforma bus nuolat atnaujinama ir prižiūrima viso projekto metu.
Paveikslas 1 Pradinio puslapio vaizdai
- Antraštės navigacija: Ištekliai, Renginiai, Bendruomenė, Apie mus, Bendraamžių parama, kalbos parinkiklis (EN), paieška.
- Pagrindinis akcentas: "Vieningi mes #beatcancer" – "Tai saugi vieta dalintis, mokytis ir augti. Čia laukiami visi vėžiu sergantys pacientai, išgyvenusieji ir jų slaugytojai. Čia kiekviena nuomonė yra svarbi, o jūsų problemos nusipelno būti sprendžiamos." Mygtukai: "Noriu sužinoti", "Noriu dalintis".
- Antrasis baneris: "European Network of Youth Cancer Survivors" virš tinklo dalyvių grupinės nuotraukos.
Paveikslas 2 Žemėlapio su informacija apie naudos gavėjus ir asocijuotus partnerius vaizdas
- "EU-CAYAS-NET projekte dalyvaujančios šalys – Spustelėkite šalį žemėlapyje, kad pamatytumėte kiekvienos prisidedančios organizacijos aprašymą." Pateiktas Rumunijos pavyzdys: Asociatia Little People Romania ir Youth Cancer Europe, kiekviena su trumpu aprašymu.
Paveikslas 3 Puslapio „Susisiekite su mumis“ vaizdas
- "Susisiekite su mumis – Jei nerandate to, ko ieškote, turite klausimų arba norite bendradarbiauti, atsiųskite mums žinutę žemiau." Nuorodos į Facebook, Instagram, YouTube; formos laukai Vardas, El. paštas, Žinutė; sutikimo žymimasis langelis dėl privatumo politikos, taisyklių ir sąlygų, slapukų politikos; mygtukas "Siųsti".
Paveikslas 4 Naujienlaiškio prenumeratos puslapio vaizdas
- "Susipažinkite su mumis geriau – Jei tai skaitote, esate tinkamoje vietoje – mums nesvarbu, kas jūs esate ir ką darote, paspauskite mygtuką ir sekite diskusijas gyvai." Mygtukas: "Prisijunkite prie mūsų bendruomenės".
- "Būkite informuoti – prenumeruokite ir laukite mūsų naujienlaiškių, kurie praskaidrins jūsų dieną." El. pašto laukas, sutikimo žymimasis langelis, mygtukas "Prenumeruoti".
Paveikslas 5 Nuorodų į socialinių tinklų paskyras / socialinių tinklų srautų vaizdas
- "Sekite mus socialiniuose tinkluose – Pasiruoškite būti sužavėti. Įsitraukite kartu su mumis ir dalinkitės jaunų vėžį išgyvenusių žmonių veikla." Mygtukai: Facebook, Instagram; įterptos Instagram įrašų peržiūros.
Paveikslas 6 Išteklių puslapio vaizdas
- Ieškant "youth cancer", pateikiami 8 ištekliai, įskaitant "„Teisė būti pamirštam“ pirmą kartą aptarta Europos Parlamente" (2018 m. lapkričio 7 d.; Politika, Vaizdo įrašas) ir "Baltoji knyga apie jaunų žmonių, gyvenančių su vėžiu, poreikius" (2018 m. gruodžio 8 d.; Politika, Ataskaita).
Tinklo platformą šiuo metu sudaro:
-
viešas išteklių centras, kurio turinys bus nuolat papildomas viso projekto metu: /resources/
Paveikslas 7 Išteklių puslapio vaizdas
- Ieškoti išteklių naudojant filtrus: Tema, Vėžio tipas, Ištekliaus tipas, Metai, Rūšiuoti pagal. Pavyzdiniai įrašai: "Ataskaita apie Europos stiprinimą kovoje su vėžiu – visapusiškos ir koordinuotos strategijos link" (2022 m. vasario 2 d.; Politika, Leidinys) ir "Europa vaikams ir paaugliams, sergantiems vėžiu: Europos vaikų onkologijos bendruomenės pozicijos dokumentas" (2022 m. kovo 1 d.; Politika, Ataskaita).
-
virtuali bendradarbystės ir susitikimų erdvė su viešosiomis zonomis ir vidinėmis projekto bendradarbystės erdvėmis: /community/
Paveikslas 8 Bendradarbystės ir susitikimų erdvės vaizdas
- "Bendruomenė – Interaktyvus centras, kuriame galite gauti ieškomus atsakymus, užmegzti ryšį su savo bendraamžiais ir kurti bendradarbiavimą smagiai leidžiant laiką." Įterptas beatcancer Discord valdiklis su kanalais (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) ir prisijungimo raginimu.
-
įterpta vaizdo konferencijų funkcija (pasiekiama per tam skirtus Discord kanalus)
Paveikslas 9 Vaizdo konferencijų funkcijos vaizdas
- Discord balso kanalas su "Watch Together" transliacija iš Youth Cancer Europe vaizdo įrašo.
-
apklausų funkcija, pritaikoma per portalo administratoriaus skydelį,
Paveikslas 10 Apklausų funkcijos vaizdas
- beatcancer.eu mobilioji versija su baneriu "Labai vertiname jūsų laiką ir įžvalgas" ir mygtukais "Dalyvauti apklausoje" / "Ne, ačiū" virš pradinio puslapio.
-
socialinių tinklų paskyros (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, nuoroda: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; YouTube kanalas @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
Paveikslas 11 Socialinių tinklų kanalų vaizdas
- Instagram profilis @youthcancersurvivors (8 įrašai, 28 sekėjai) ir „Youth Cancer Survivors“ Facebook puslapis su nuotraukų įrašais iš tinklo susitikimų.
Tinklo platforma prieinama anglų kalba (su integruotais automatiniais vertimais į 24 oficialiąsias ES kalbas). 8 kalbos buvo parašytos / išverstos gimtakalbių specialistų, būtent: anglų, prancūzų, ispanų, italų, vokiečių, olandų, bosnių-serbų-kroatų ir lietuvių.
Paveikslas 12 Pradinio puslapio vertimo vaizdas
- Prancūziškas pradinis puslapis ("Unis nous #beatcancer") su kalbų meniu (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Custom) ir automatinio vertimo kalbų sąrašu.
Integraciją su bendraamžių paramos programėle (2.6 užduotis) numatyta paleisti iki M16.
Paveikslas 13 Bendraamžių paramos programėlės informacinio puslapio vaizdas
- "The Alike app – Revoliucinė bendraamžių paramos platforma. Gyvenimas su vėžiu gali būti vienišas. Pokalbis su kitais, kurie tai jau patyrė, visa tai išgyveno ir vilkėjo ne itin dailius ligoninės marškinius, iš esmės viską pakeičia. Tam ir skirta The Alike app. Tai vieta dalintis, užmegzti ryšį, išsikalbėti ar pasidalyti savo pasiekimais (jei jums tai artima). Kad ir ką jums reikėtų daryti ir kada tik reikėtų tai daryti, mes esame čia. Tad prisijunkite." Atsisiųskite iš App Store / Parsisiųskite iš Google Play.
5. Poveikis ir išvada
Šioje ataskaitoje aprašomi veiksmai, kurių ėmėsi projekto naudos gavėjai kurdami Tinklo platformą, ir pateikiama prieinamų funkcijų apžvalga. Tinklo platforma yra vienas pagrindinių projekto rezultatų ir būtina sąlyga pradedant daugelį kitų projekto užduočių. Tinklo platformos paleidimas suteikia tinklo dalyviams galimybę dalytis iššūkiais, gerąja praktika ir žiniomis tarpusavyje per socialinį tinklaveikos ir virtualaus bendradarbiavimo veiklas, kurias užtikrina daugiakalbė platforma su integruota vaizdo konferencijų funkcija, skirta virtualiems renginiams palaikyti. Tinklo platformą sukūrė jauni vėžį išgyvenę asmenys, ir ji pirmiausia pritaikyta jų poreikiams; tačiau joje taip pat kviečiamos dalyvauti išgyvenusiųjų šeimos, sveikatos priežiūros specialistai ir politikos formuotojai (kurie taip pat yra projekto konsorciumo dalis ir (arba) dalyvauja įvairiose užduotyse).
Forma "Susisiekite su mumis" taip pat leis užmegzti naujus ryšius su jaunais vėžį išgyvenusiais asmenimis, jų šeimomis ar sveikatos priežiūros specialistais visą projekto trukmę.
Tinklo platformos funkcijos, tiek atskirai, tiek kartu, suteikia erdvę, kurioje išgyvenusio asmens balsas lemia pokalbį apie tai, ko reikia sveikam gyvenimui po vėžio.
Tinklo platformos skiltis "Ištekliai" yra laisvai prieinama ir nuolat pildoma išsamiu turiniu apie esamas žinias ir gerąją praktiką su išgyvenamumu susijusiais klausimais. Nuolat pildoma aktualių išteklių kolekcija apims atitinkamas ES iniciatyvas, įskaitant Europos kovos su vėžiu plano iniciatyvas, ir bus įkelta į Tinklo platformą ir (arba) joje pateikta kaip nuorodos.
Tinklo platforma sudarys sąlygas rengti internetinių seminarų, internetinių renginių, minčių lietaus sesijų seriją, skelbti diskusijų rezultatų išvadas ir politikos dokumentus; ši medžiaga bus viešai prieinama ir reklamuojama nacionalinėms ir tarptautinėms vėžį išgyvenusių asmenų organizacijoms.
Vėlesniuose projekto etapuose Tinklo platformoje bus pateiktas turinys iš teminių darbo paketų (WP3 - WP5), o įsitraukimas į šį turinį bus stebimas naudojant analitikos priemones, siekiant įvertinti poveikį įvairiems rodikliams (susijusiems su D2.2).
Tinklo platformos sukūrimas žymi daugelio užduočių pradžią, įskaitant:
- Task 2.4 Papildyti platformą turiniu iš WP3 - WP5,
- Task 2.5 Nustatyti esamus išteklius ir juos įtraukti į platformą,
- Task 2.6 Integruoti tarpusavio paramos programėlę,
- Task 2.7 Pritaikyti platformos turinį socialinių tinklų paskyroms,
- Task 2.8 Organizuoti, kurti ir skleisti internetinius seminarus,
- Task 5.3 Mažumų grupių dalyvių internetinė apklausa,
- Task 5.4 EDI praktikos apklausa, ir
- Task 6.4 Sklaidos veiklos.
Pastabos
[1] Pagal projekto planą vaizdo įrašai bus prieinami vėliau vykdant 2.4 ir 2.5 užduotis.
Finansavimas ir atsakomybės ribojimas
Bendrai finansuojama Europos Sąjungos lėšomis (Dotacijos sutartis Nr. 101056918). Tačiau išreikšti požiūriai ir nuomonės yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar EU4Health požiūrį ir nuomonę. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.
Šis leidinys yra dalis EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
