Netwerkplatform

Over deze deliverable

Versiegeschiedenis

Consortium

1. Samenvatting

D2.1 'Network Platform' licht het belang toe van het Network Platform als katalysator voor alle projectactiviteiten en als randvoorwaarde voor talrijke projecttaken. Het Network Platform is het gezicht en de stem van het project – en weerspiegelt de behoeften, voorkeuren en toon van de jonge overlevenden van kanker – de drijvende kracht achter het project. Het verslag legt uit hoe survivorship-organisaties die betrokken zijn bij het netwerk het concept, het ontwerp en de architectuur voor het Network Platform hebben ontwikkeld, evenals hoe het is gecreëerd en getest. Een overzicht van de belangrijkste functies van het Network Platform wordt gegeven in grafische weergaven en licht de verwachte impact van het Network Platform en de relatie ervan met andere taken binnen het project toe, waarbij wordt uitgelegd waarom het een centrale deliverable van het project is.

2. Inleiding & achtergrond

Het Network Platform is de katalysator voor alle projectactiviteiten en fungeert als kennishub en resourcecentrum voor initiatieven en beste praktijken die verband houden met projecttaken, en biedt tevens een co-workingruimte voor het projectteam, gelieerde organisaties en jonge overlevenden van kanker, hun families, zorgprofessionals en beleidsmakers. De lancering van het publiek toegankelijke Network Platform maakt de start mogelijk van talrijke aanvullende taken van het project (voor gedetailleerde informatie, zie paragraaf 5). Het Network Platform zal een centrale rol spelen bij het verbeteren van sociale netwerken en de verbindingen tussen jonge overlevenden van kanker, mantelzorgers, zorgprofessionals en beleidsmakers die geïnteresseerd zijn in de onderwerpen survivorship, kwaliteit van leven, zorg voor adolescenten en jongvolwassenen, gelijkheid, diversiteit en inclusie.

Talrijke taken van het project zullen rechtstreeks leiden naar het Network Platform en zullen ofwel worden gebruikt om inhoud voor het Network Platform aan te leveren, ofwel helpen bij het genereren van inhoud, het verzamelen van feedback, het faciliteren van discussies en het analyseren van de statistieken van publieksbetrokkenheid.

De impact en het gebruik van het Network Platform zullen in grote mate het succes van het project als geheel bepalen, aangezien het het gezicht en de stem van het project is – en de behoeften, voorkeuren en stemmen van de jonge overlevenden van kanker weerspiegelt – die de drijvende kracht achter het project zijn.

3. Aanpak

Als eerste stap stelde POLA een technische specificatie op voor het creëren van het Netwerkplatform en benaderde het verschillende potentiële dienstverleners.

In M1 werd een reeks bijeenkomsten gehouden met potentiële dienstverleners, gericht op het identificeren en beoordelen van de haalbaarheid en implementatie van de meest geavanceerde technologische oplossing voor het hosten van een meertalig, contentrijk en responsief platform, toegankelijk via mobiele en desktopapparaten. Na overleg met CCI Europe en YCE werd Mediapark (https://mediapark.com/) door POLA geselecteerd als dienstverlener voor het creëren van het netwerkplatform. De overeengekomen tijdlijnen voor de ontwikkeling van het Platform zijn gehaald; de lancering vond begin dec 2022 (M4) plaats.

De externe diensten die in M2 en M3 werden geleverd voor de ontwikkeling van het Platform omvatten:

1. begeleiding inzake gebruikerservaring voor de visie en strategie van het Platform,
2. informatiearchitectuur,
3. wireframe-ontwerp,
4. projectaanpassingen,
5. ontwerpwerkzaamheden voor:
   • 5.1. conceptontwerp (homepagina, over ons, evenementen, zoeken),
   • 5.2. bijstelling van het concept,
   • 5.3. ontwerpadaptatie voor de overige pagina's (bronnen, artikelen, community, privacybeleid),
   • 5.4. aanvullende elementen (404-pagina, OG-afbeelding, cookie-pop-up),
   • 5.5. ontwerpsystemen, hovers, formulieren, RTE, en
   • 5.6. creatie van responsive design en aanpassingen voor ontwerpadaptatie.

De externe diensten die in M4 werden geleverd omvatten het coderen, responsive programmering en het testen van Platformfuncties op verschillende platforms.

In M2 selecteerde CCI Europe een externe dienstverlener (Karma Agency, https://karma.agency/) om een socialemediastrategie voor het Platform op te stellen. CCI Europe organiseerde samen met Karma Agency op 24 nov 2022 (M3) een workshop met projectbegunstigden en Geassocieerde Partners om input te verzamelen voor de socialemediastrategie. De socialemediastrategie zal bijdragen aan het vullen van het Platform met content en zal worden weerspiegeld in D2.2 'Sociale-mediametrics'.

Mediapark presenteerde verschillende alternatieve ontwerpopties voor de Kennishub & het Resourcecentrum, die werden besproken door de projectbegunstigden tijdens de focusgroepbijeenkomst die op 24 nov 2022 werd gehouden door CCI Europe en Karma (waaronder vertegenwoordigers van YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV en Geassocieerde Partners). Tijdens de bijeenkomst werden de voorgestelde ontwerp- en architectuuropties beoordeeld, gaven de leden van de focusgroep hun feedback en werd de definitieve ontwerpoptie geselecteerd.

POLA heeft dagelijks de implementatie van visuele elementen, ontwerp- en coderingsfuncties gecoördineerd met de externe dienstverlener. POLA heeft ook aanvullende softwarelicenties aangeschaft voor de co-workingruimte (bijv. WidgetBot voor Discord-integratie in het online portaal, Discord nitro voor de videoconferentiefaciliteit, miro voor brainstorm- en projectvergadersessies). Daarnaast heeft POLA de domeinen beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu en youthcancersurvivors.com en de hostingdiensten voor de duur van het project aangeschaft. POLA heeft het privacybeleid, de algemene voorwaarden en het cookiebeleid voor het Netwerkplatform opgesteld en hun naleving van de GDPR gewaarborgd. Het Platform is gecreëerd met de bedoeling de verzameling van persoonsgegevens tot een minimum te beperken en voorrang te geven aan oplossingen die waar mogelijk opt-in-anonimisering mogelijk maken.

YCE heeft toegezien op de implementatie van geselecteerde ontwerpen en visuele elementen. CCI Europe heeft het eindproduct gevalideerd.

Het Netwerkplatform werd ontwikkeld gedurende M1-M4 en werd gelanceerd op 28 dec 2022.

4. Resultaten

Het Netwerkplatform is live en toegankelijk via de volgende onderling uitwisselbare links: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.

Momentopnamen van het Netwerkplatform bij de lancering worden hieronder weergegeven. Het Platform zal gedurende de looptijd van het project voortdurend worden bijgewerkt en onderhouden.

Figuur 1 Momentopnamen van de landingspagina

• Kopnavigatie: Bronnen, Evenementen, Community, Over ons, Peerondersteuning, taalkiezer (EN), zoeken.
• Hero: "Samen #beatcancer" – "Dit is een veilige plek om te delen, te leren en te groeien. We verwelkomen alle kankerpatiënten, overlevers en hun naasten en mantelzorgers. Hier doet elke mening ertoe en verdienen jouw zorgen aandacht." Knoppen: "Ik wil leren", "Ik wil delen".
• Tweede banner: "Europees netwerk van jonge kankeroverlevers" boven een groepsfoto van netwerkdeelnemers.

Figuur 2 Momentopname van kaart met informatie over begunstigden en Geassocieerde Partners

• "Landen die deelnemen aan het EU-CAYAS-NET-project – Klik op een land op de kaart om de beschrijving van elke bijdragende organisatie te bekijken." Voorbeeld getoond voor Roemenië: Asociatia Little People Romania en Youth Cancer Europe, elk met een korte beschrijving.

Figuur 3 Momentopname van de pagina Contact met ons opnemen

• "Contact met ons opnemen – Als u niet vindt wat u zoekt, vragen hebt of wilt samenwerken, stuur ons dan hieronder een bericht." Links naar Facebook, Instagram, YouTube; formuliervelden Naam, E-mail, Bericht; toestemmingsvakje voor privacybeleid, algemene voorwaarden, cookiebeleid; knop "Verzenden".

Figuur 4 Momentopname van de pagina voor nieuwsbriefabonnement

• "Leer ons beter kennen – Als je dit leest, ben je op de juiste plek – het maakt ons niet uit wie je bent of wat je doet, druk op de knop en volg discussies live." Knop: "Word lid van onze community".
• "Blijf op de hoogte – abonneer je en wacht tot onze nieuwsbrieven je dag opfleuren." E-mailveld, toestemmingsvakje, knop "Abonneren".

Figuur 5 Momentopname van links naar socialemedia-accounts/socialemediafeeds

• "Volg ons op sociale media – Maak je klaar om onder de indruk te zijn. Ga met ons in gesprek en deel het werk van jonge kankeroverlevers." Knoppen: Facebook, Instagram; ingesloten voorbeelden van Instagram-berichten.

Figuur 6 Momentopname van de bronnenpagina

• Zoeken naar "jeugdkanker" met als resultaat Bronnen: 8, waaronder "Het 'Recht om vergeten te worden' voor het eerst behandeld in het Europees Parlement" (7 november 2018; Beleid, Video) en "White paper over de behoeften van jonge mensen die leven met kanker" (8 december 2018; Beleid, Rapport).

Het Netwerkplatform bestaat momenteel uit:

1. Een openbaar resourcecentrum waaraan gedurende het project continu content zal worden toegevoegd: /resources/

   Figuur 7 Momentopname van de bronnenpagina

   • Bronnen zoeken met filters: Onderwerp, Kankertype, Type bron, Jaar, Sorteren op. Voorbeelditems: "Verslag over het versterken van Europa in de strijd tegen kanker – Naar een alomvattende en gecoördineerde strategie" (2 februari 2022; Beleid, Publicatie) en "Een Europa voor kinderen en adolescenten met kanker: position paper van de Europese pediatrische kankergemeenschap" (1 maart 2022; Beleid, Rapport).

2. een virtuele co-working- en vergaderruimte, met openbare ruimtes en interne projectruimtes voor samenwerking: /community/

   Figuur 8 Momentopname van de co-working- en vergaderruimte

   • "Community – Interactieve hub waar je de antwoorden kunt vinden die je zoekt, een band kunt opbouwen met je peers en samenwerkingen kunt smeden terwijl je plezier hebt." Ingesloten beatcancer Discord-widget met kanalen (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) en een aanmeldprompt.

3. een geïntegreerde videoconferentiefaciliteit (toegankelijk via speciale Discord-kanalen)

   Figuur 9 Momentopname van de videoconferentiefaciliteit

   • Discord-spraakkanaal met een "Watch Together"-stream van een video van Youth Cancer Europe.

4. een enquêtefunctie, aanpasbaar via een beheerpanel van het portaal,

   Figuur 10 Momentopname van de enquêtefunctie

   • Mobiele weergave van beatcancer.eu met de banner "Wij waarderen uw tijd en inbreng" en de knoppen "Doe de enquête" / "Nee, bedankt" boven de landingspagina.

5. socialemedia-accounts (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, link: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; YouTube-kanaal @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].

   Figuur 11 Momentopname van de socialemediakanalen

   • Instagram-profiel @youthcancersurvivors (8 berichten, 28 volgers) en de Facebook-pagina "Youth Cancer Survivors" met fotoberichten van netwerkbijeenkomsten.

Het Netwerkplatform is beschikbaar in het Engels (met ingebedde automatische vertalingen in 24 officiële EU-talen). 8 van de talen zijn geschreven / vertaald door professionals met die talen als moedertaal, namelijk: Engels, Frans, Spaans, Italiaans, Duits, Nederlands, Bosnisch-Servokroatisch en Litouws.

Figuur 12 Momentopname van de vertaling van de landingspagina

• Franse landingspagina ("Unis nous #beatcancer") met het taalmenu (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Aangepast) en de lijst met talen voor automatische vertaling.

Integratie met een peer-support-app (taak 2.6.) staat gepland voor lancering tegen M16.

Figuur 13 Momentopname van de informatiepagina van de Peer Support App

• "De Alike app – Een baanbrekend platform voor peerondersteuning. Leven met kanker kan eenzaam zijn. Praten met anderen die het allemaal hebben meegemaakt en de weinig flatterende ziekenhuisjas hebben gedragen, maakt een wereld van verschil. Daar is de Alike app voor. Het is een plek om te delen, contact te maken, je hart te luchten of uit te pakken (als dat jouw ding is). Wat je ook moet doen, wanneer je het ook moet doen, wij zijn er. Dus sluit je aan." Download in de App Store / Download op Google Play.

5. Impact & conclusie

Dit verslag beschrijft de acties die door de projectbegunstigden zijn ondernomen bij het opzetten van het Network Platform en geeft een overzicht van de beschikbare functies. Het Network Platform is een centraal projectresultaat en is een voorwaarde om tal van andere taken binnen het project te starten. De lancering van het Network Platform stelt de netwerkdeelnemers in staat om uitdagingen, goede praktijken en kennis met elkaar te delen via sociale netwerken en virtuele samenwerking, mogelijk gemaakt door een meertalig platform met een ingebouwde videoconferentiefaciliteit ter ondersteuning van virtuele evenementen. Het Network Platform is ontwikkeld door jonge overlevenden van kanker en is in de eerste plaats afgestemd op hun behoeften; het nodigt echter ook de families van de overlevenden, zorgprofessionals en beleidsmakers uit om deel te nemen (die eveneens deel uitmaken van het projectconsortium en / of betrokken zijn bij diverse taken).

Het formulier "Neem contact met ons op" zal het ook mogelijk maken om gedurende de looptijd van het project nieuwe contacten te leggen met jonge overlevenden van kanker, hun families of zorgprofessionals.

De functies van het Network Platform, zowel afzonderlijk als gezamenlijk, bieden een forum waarin de stem van de overlevende de discussie leidt over wat nodig is voor een gezond leven na kanker.

De sectie "Resources" van het Network Platform is vrij toegankelijk en wordt voortdurend aangevuld met uitgebreide inhoud over bestaande kennis en goede praktijken voor kwesties die verband houden met leven na kanker. Een doorlopende verzameling van relevante bronnen zal relevante EU-initiatieven omvatten, waaronder initiatieven van Europe's Beating Cancer Plan, en zal worden geüpload naar het Network Platform en / of daarop worden vermeld.

Het Network Platform zal het mogelijk maken om een reeks webinars, online-evenementen, brainstormsessies, resultaten van discussies en beleidsdocumenten te hosten; deze zullen publiek beschikbaar worden gemaakt en worden gepromoot bij nationale en internationale organisaties van overlevenden van kanker.

Later in het project zal het Network Platform inhoud bevatten uit de thematische werkpakketten (WP3 - WP5), en de betrokkenheid bij die inhoud zal via analytics worden gemonitord om de impact op verschillende maatstaven te meten (gerelateerd aan D2.2).

De totstandkoming van het Network Platform markeert de start van talrijke taken, waaronder:

• Task 2.4 Het Platform vullen met inhoud uit WPs 3-5,
• Task 2.5 Bestaande bronnen op het Platform identificeren en opnemen,
• Task 2.6 Een app voor lotgenotenondersteuning integreren,
• Task 2.7 Inhoud van het Platform aanpassen voor socialemedia-accounts,
• Task 2.8 Webinars organiseren, ontwikkelen en verspreiden,
• Task 5.3 Online-enquête onder deelnemers uit minderheidsgroepen,
• Task 5.4 Enquête over EDI-praktijken, en
• Task 6.4 Disseminatieactiviteiten.

Opmerkingen

[1] In overeenstemming met het projectplan zullen video's later beschikbaar zijn via Tasks 2.4 en 2.5.

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie (Grant Agreement No. 101056918). De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs die van de Europese Unie of EU4Health. Noch de Europese Unie noch de subsidieverlenende autoriteit kan daarvoor verantwoordelijk worden gehouden.