Selle väljundi kohta
| Projekt | Noorte vähist tervenenute ELi võrgustik (EU-CAYAS-NET), toetuslepingu nr 101056918 |
| Väljundi nr | D2.1 |
| Tööpakett | WP2 |
| Ülesanded | Ülesanne 2.1 Platvormi taustsüsteemi arendamine; Ülesanne 2.2 Platvormi disaini ja arhitektuuri väljatöötamine |
| Esitatud | 13. jaanuar 2023 (V1.0, lõppversioon esitatud EU4Healthile) |
Versiooniajalugu
| Versioon | Kuupäev | Kirjeldus |
|---|---|---|
| V0.0 | 2022-12-30 | Esimene mustand |
| V0.1 | 2023-01-13 | Mustand üle vaadatud |
| V1.0 | 2023-01-13 | Lõppversioon esitatud EU4Healthile |
Konsortsium
| Täisnimi | Lühinimi | Number | Roll |
|---|---|---|---|
| CHILDHOOD CANCER INTERNATIONAL | CCI Europe | 1 | Koordinaator |
| FUNDATIA YOUTH CANCER EUROPE | YCE | 2 | Toetusesaaja |
| SIOP EUROPE | SIOPE | 3 | Toetusesaaja |
| PANCARE | PANCARE | 4 | Toetusesaaja |
| PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV | PMC | 5 | Toetusesaaja |
| PAGALBOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS ASOCIACIJA | POLA | 6 | Toetusesaaja |
| FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU | FSJD | 7 | Toetusesaaja |
| HOSPITAL SANT JOAN DE DEU | HSJD | 7.1 | Sidusüksus |
| MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN | MUW | 8 | Toetusesaaja |
| PINTAIL LTD | PT | 9 | Toetusesaaja |
| SURVIVORS ÖSTERREICH - KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDEN-INITIATIVE | SurvivorsAT | 10 | Assotsieerunud partner |
| Fondation d'Utilité Publique KickCancer | KickCancer | 11 | Assotsieerunud partner |
| Assosiation Heart for children with cancer | AHCC | 14 | Assotsieerunud partner |
| ASSOCIATION CHILDREN WITH ONCOHEMATOLOGIC DISEASES | ACOD | 15 | Assotsieerunud partner |
| Krijesnica - udruga za pomoc djeci i obiteljima suocenim s malignim bolestima | Krijesnica | 16 | Assotsieerunud partner |
| Spolecne k usmevu, z.s. | SkU | 17 | Assotsieerunud partner |
| FAKULTNI NEMOCNICE U SV. ANNY V BRNE | ICRC | 18 | Assotsieerunud partner |
| DEUTSCHE KINDERKREBSSTIFTUNG DER DEUTSCHE LEUKAMIE-FORSCHUNGSHILFE AKTION FUR KREBSKRANKE KINDER E.V. STIFTUNG | DLFH/DKS | 19 | Assotsieerunud partner |
| NGO KARKINAKI AWARENESS FOR CHILDHOOD AND ADOLESCENT CANCER | KARKINAKI | 20 | Assotsieerunud partner |
| YouCan Cancer Support Network Ireland CLG | YouCan | 21 | Assotsieerunud partner |
| CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | CanCare4Living (now Childhood Cancer Ireland) | 22 | Assotsieerunud partner |
| CanTeen Ireland | CanTeen Ireland | 23 | Assotsieerunud partner |
| FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI | INT | 24 | Assotsieerunud partner |
| Vereniging Kinderkanker Nederland | VKN | 25 | Assotsieerunud partner |
| Fundacja Pani Ani | FPA | 26 | Assotsieerunud partner |
| Asociatia Obsteasca Filiala din Republica Moldova a Asociatiei Little People Romania | ALPMD | 27 | Assotsieerunud partner |
| Asociatia Little People Romania | Little People | 28 | Assotsieerunud partner |
| ASSOCIATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT, GUARDIAN, CHILDREN AND FRENDS Chika Boca | CB&MladiCe | 29 | Assotsieerunud partner |
| "Zvoncica" Childhood Cancer Parent Organization | ZVONCICA | 30 | Assotsieerunud partner |
| Federación Española de Padres de Niños con Cáncer | FEPNC | 31 | Assotsieerunud partner |
| SMILE n.o. | SMILE | 32 | Assotsieerunud partner |
| Detom s rakovinou, n. o | DR | 33 | Assotsieerunud partner |
| Foundation Little knight | LITTLEKNIGHT_SI | 34 | Assotsieerunud partner |
| Kinderkrebs Schweiz | KinderkrebsCH | 35 | Assotsieerunud partner |
| Live Through This | LTT | 36 | Assotsieerunud partner |
| ON EST LA | ON EST LA | 37 | Assotsieerunud partner |
| ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro | ACREDITAR | 38 | Assotsieerunud partner |
| EUROPEAN ONCOLOGY NURSING SOCIETY | EONS | 39 | Assotsieerunud partner |
| Fondatioun Kriibskrank Kanner | Fondatioun.lu | 41 | Assotsieerunud partner |
| Sano | Sano | 42 | Assotsieerunud partner |
1. Kokkuvõte
D2.1 'Võrgustiku platvorm' selgitab Võrgustiku platvormi tähtsust kõigi projekti tegevuste katalüsaatorina ja paljude projekti ülesannete eeltingimusena. Võrgustiku platvorm on projekti nägu ja hääl – kajastades noorte vähist tervenenute vajadusi, eelistusi ja tooni – projekti edasiviivat jõudu. Aruandes selgitatakse, kuidas Võrgustikus osalevad vähist tervenenute organisatsioonid töötasid välja Võrgustiku platvormi kontseptsiooni, disaini ja arhitektuuri ning kuidas see loodi ja testiti. Võrgustiku platvormi peamiste funktsioonide ülevaade on esitatud graafiliste kuvatõmmistena ning kirjeldab Võrgustiku platvormi oodatavat mõju ja selle seost projekti teiste ülesannetega, selgitades, miks see on projekti keskne väljund.
2. Sissejuhatus ja taust
Võrgustiku platvorm on kõigi projekti tegevuste katalüsaator, toimides teadmuskeskuse ja ressursikeskusena projektiga seotud algatuste ja heade tavade jaoks ning pakkudes ühistööruumi projektimeeskonnale, seotud organisatsioonidele ja noortele vähist tervenenutele, nende peredele, tervishoiutöötajatele ja poliitikakujundajatele. Avalikult kättesaadava Võrgustiku platvormi käivitamine võimaldab alustada mitmeid projekti täiendavaid ülesandeid (üksikasjaliku teabe saamiseks vt jaotist 5). Võrgustiku platvormil on keskne roll sotsiaalse võrgustumise ja sidemete parandamisel noorte vähist tervenenute, hooldajate, tervishoiutöötajate ja poliitikakujundajate vahel, kes tunnevad huvi vähijärgse elu, elukvaliteedi, noorukite ja noorte täiskasvanute ravi, võrdõiguslikkuse, mitmekesisuse ja kaasatuse teemade vastu.
Paljud projekti ülesanded on otseselt seotud Võrgustiku platvormiga ning neid kasutatakse kas Võrgustiku platvormi sisu pakkumiseks või need aitavad luua sisu, koguda tagasisidet, hõlbustada arutelusid ja analüüsida publiku kaasatuse mõõdikuid.
Võrgustiku platvormi mõju ja kasutuselevõtt määravad suures osas kogu projekti edu, kuna see on projekti nägu ja hääl – kajastades noorte vähist tervenenute vajadusi, eelistusi ja hääli – kes on projekti edasiviiv jõud.
3. Lähenemisviis
Esimese sammuna koostas POLA võrgustiku platvormi loomiseks tehnilise spetsifikatsiooni ja pöördus mitme võimaliku teenuseosutaja poole.
M1 raames toimus rida kohtumisi võimalike teenuseosutajatega, mille eesmärk oli teha kindlaks ja hinnata nüüdisaegse tehnoloogilise lahenduse teostatavust ning juurutamist mitmekeelse, sisurohke ja reageeriva platvormi majutamiseks, mis on kättesaadav mobiilsete ja statsionaarsete seadmete kaudu. Pärast konsulteerimist CCI Europe'i ja YCE-ga valis POLA võrgustiku platvormi loomiseks teenuseosutajaks Mediaparki (https://mediapark.com/). Platvormi arendamiseks kokkulepitud ajakavast peeti kinni ning platvorm käivitati 2022. aasta detsembri alguses (M4).
M2 ja M3 jooksul platvormi arendamiseks osutatud välisteenused hõlmasid järgmist:
- kasutajakogemuse alane juhendamine platvormi visiooni ja strateegia osas,
- infoarhitektuur,
- traatraamide disain,
- projekti kohandused,
- disainitööd järgmistes valdkondades:
- 5.1. kontseptsiooni disain (avaleht, meist, üritused, otsing),
- 5.2. kontseptsiooni kohandamine,
- 5.3. disaini kohandamine ülejäänud lehtedele (ressursid, artiklid, kogukond, privaatsuspoliitika),
- 5.4. täiendavad elemendid (404 leht, OG pilt, küpsiste hüpikaken),
- 5.5. disainisüsteemid, hover-olekud, vormid, RTE, ning
- 5.6. responsiivse disaini loomine ja disaini kohandused.
M4 jooksul osutatud välisteenused hõlmasid platvormi funktsioonide kodeerimist, responsiivset programmeerimist ja testimist eri platvormidel.
M2 raames valis CCI Europe platvormile sotsiaalmeedia strateegia loomiseks välise teenuseosutaja (Karma Agency, https://karma.agency/). CCI Europe kaasorganiseeris koos Karma Agencyga 24. novembril 2022 (M3) töötoa projekti kasusaajate ja assotsieerunud partneritega, et koguda sisendit sotsiaalmeedia strateegia jaoks. Sotsiaalmeedia strateegia aitab kaasa platvormi sisuga täitmisele ning kajastub tulemuses D2.2 „Sotsiaalmeedia mõõdikud“.
Mediapark esitles teadmuskeskuse ja ressursikeskuse jaoks mitut alternatiivset disainivarianti, mida arutasid projekti kasusaajad fookusgrupi kohtumisel, mille korraldasid CCI Europe ja Karma 24. novembril 2022 (sh esindajad organisatsioonidest YCE, CCI Europe, SIOP Europe, PanCare, PMC, HSJD, MUV ja assotsieerunud partnerid). Kohtumise käigus vaadati läbi pakutud disaini- ja arhitektuurivariandid, fookusgrupi liikmed andsid tagasisidet ning valiti lõplik disainivariant.
POLA on koordineerinud visuaalide, disaini ja koodifunktsioonide rakendamist välise teenuseosutajaga igapäevaselt. POLA on samuti ostnud koostöökeskkonna jaoks täiendavaid tarkvaralitsentse (nt WidgetBot Discordi integreerimiseks veebiportaali, Discord nitro videokonverentsi võimaluse jaoks, miro ajurünnakute ja projektikoosolekute sessioonide jaoks). Lisaks on POLA ostnud domeenid beatcancer.eu, youthcancersurvivors.eu ja youthcancersurvivors.com ning majutusteenused projekti kestuseks. POLA on koostanud võrgustiku platvormi jaoks privaatsuspoliitika, tingimused ja küpsiste poliitika ning taganud nende vastavuse GDPR-ile. Platvorm loodi eesmärgiga minimeerida isikuandmete kogumist ning eelistati lahendusi, mis võimaldavad võimaluse korral nõusolekupõhist anonümiseerimist.
YCE on jälginud valitud disaini ja visuaalide rakendamist. CCI Europe on lõpp-toote kinnitanud.
Võrgustiku platvormi arendati kogu perioodi M1–M4 jooksul ning see käivitati 28. detsembril 2022.
4. Tulemused
Võrgustiku platvorm on aktiivne ja kättesaadav järgmiste omavahel asendatavate linkide kaudu: https://beatcancer.eu/, https://youthcancersurvivors.eu/, https://youthcancersurvivors.com/.
Allpool on esitatud võrgustiku platvormi kuvatõmmised käivitamise hetkel. Platvormi ajakohastatakse ja hooldatakse pidevalt kogu projekti kestel.
Joonis 1. Avalehe kuvatõmmised
- Päise navigeerimine: Ressursid, Üritused, Kogukond, Meist, Eakaaslaste tugi, keelevalija (EN), otsing.
- Päisepilt: "Üheskoos #beatcancer" – "See on turvaline koht jagamiseks, õppimiseks ja kasvamiseks. Ootame kõiki vähipatsiente, vähi üleelanuid ja nende hooldajaid. Siin loeb iga arvamus ning teie mured väärivad tähelepanu." Nupud: "Soovin õppida", "Soovin jagada".
- Teine bänner: "Noorte vähi üleelanute Euroopa võrgustik" võrgustiku osalejate grupifoto kohal.
Joonis 2. Kuvatõmmis kaardist, kus on teave kasusaajate ja assotsieerunud partnerite kohta
- "EU-CAYAS-NET projekti kaasatud riigid – klõpsake kaardil riigile, et näha iga panustava organisatsiooni kirjeldust." Rumeenia näites on toodud Asociatia Little People Romania ja Youth Cancer Europe, mõlemad lühikirjeldusega.
Joonis 3. Kuvatõmmis lehelt Contact Us
- "Võtke meiega ühendust – kui te ei leia seda, mida otsite, teil on küsimusi või soovite teha koostööd, saatke meile allpool sõnum." Lingid Facebooki, Instagrami, YouTube'i; vormiväljad Nimi, E-post, Sõnum; nõusoleku märkeruut privaatsuspoliitika, tingimuste ja küpsiste poliitika jaoks; nupp "Saada".
Joonis 4. Uudiskirjaga liitumise lehe kuvatõmmis
- "Saage meid paremini tundma – kui te seda loete, olete õiges kohas – meid ei huvita, kes te olete ja mida teete, vajutage nuppu ja jälgige arutelusid otse." Nupp: "Liitu meie kogukonnaga".
- "Püsige kursis – tellige ja oodake, kuni meie uudiskirjad teie päeva valgustavad." E-posti väli, nõusoleku märkeruut, nupp "Telli".
Joonis 5. Kuvatõmmis sotsiaalmeediakontode / sotsiaalmeediavoogude linkidest
- "Jälgi meid sotsiaalmeedias – valmistu muljet avaldama. Suhelge meiega ja jagage noorte vähi üleelanute tööd." Nupud: Facebook, Instagram; manustatud Instagrami postituste eelvaated.
Joonis 6. Ressursside lehe kuvatõmmis
- Otsing sõnale "noorte vähk" tagastab 8 ressurssi, sealhulgas "„Õigus olla unustatud“ võeti Euroopa Parlamendis esimest korda käsitlusele" (7. november 2018; Poliitika, Video) ja "Valge raamat vähiga elavate noorte vajadustest" (8. detsember 2018; Poliitika, Aruanne).
Võrgustiku platvorm koosneb praegu järgmisest:
-
Avalik ressursikeskus sisuga, mida lisatakse projekti jooksul pidevalt: /resources/
Joonis 7. Ressursside lehe kuvatõmmis
- Ressursside otsing filtritega: Teema, Vähi tüüp, Ressursi tüüp, Aasta, Sorteeri. Näidiskirjed: "Aruanne Euroopa tugevdamise kohta vähivastases võitluses – tervikliku ja koordineeritud strateegia suunas" (2. veebruar 2022; Poliitika, Väljaanne) ja "Euroopa vähiga lastele ja noorukitele: Euroopa pediaatrilise vähi kogukonna seisukohadokument" (1. märts 2022; Poliitika, Aruanne).
-
virtuaalne koostöö- ja kohtumisruum avalike alade ning projekti sisemiste koostööaladega: /community/
Joonis 8. Koostöö- ja kohtumisruumi kuvatõmmis
- "Kogukond – interaktiivne keskus, kus saate leida otsitavad vastused, luua sidemeid oma eakaaslastega ja arendada koostööd, samal ajal mõnusalt aega veetes." Manustatud beatcancer Discordi vidin kanalitega (introductions, new-user-roles, welcome-and-rules, announcements, general, off-topic, memes, resources, general-help-channel, topics) ja sisselogimise viip.
-
manustatud videokonverentsi võimalus (kättesaadav spetsiaalsete Discordi kanalite kaudu)
Joonis 9. Videokonverentsi võimaluse kuvatõmmis
- Discordi häälkanal koos Youth Cancer Europe'i video "Watch Together" vooga.
-
küsitluse funktsioon, mida saab kohandada portaali halduspaneeli kaudu,
Joonis 10. Küsitluse funktsiooni kuvatõmmis
- beatcancer.eu mobiilivaade bänneriga "Hindame väga teie aega ja panust" ning nuppudega "Osale küsitluses" / "Ei, aitäh" avalehe kohal.
-
sotsiaalmeediakontod (Facebook, @youthcancersurvivors (https://www.facebook.com/YouthCancerEurope; Instagram, @youthcancersurvivors, link: https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/; YouTube'i kanal @youthcancersurvivors, https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors) [1].
Joonis 11. Sotsiaalmeediakanalite kuvatõmmis
- Instagrami profiil @youthcancersurvivors (8 postitust, 28 jälgijat) ja Facebooki leht "Youth Cancer Survivors", kus on võrgustiku kohtumiste fotopostitused.
Võrgustiku platvorm on saadaval inglise keeles (sisseehitatud automaattõlgetega 24 ELi ametlikku keelde). Kaheksa keelt on kirjutanud / tõlkinud emakeelsed spetsialistid, nimelt: inglise, prantsuse, hispaania, itaalia, saksa, hollandi, bosnia-serbo-horvaadi ja leedu keel.
Joonis 12. Avalehe tõlke kuvatõmmis
- Prantsuskeelne avaleht ("Unis nous #beatcancer") koos keelemenüüga (EN, ES, FR, DE, NL, BCS, LT, Kohandatud) ja automaattõlke keelte loendiga.
Lõimimine eakaaslaste tugirakendusega (ülesanne 2.6.) on kavandatud käivituma M16-ks.
Joonis 13. Eakaaslaste tugirakenduse teabelehe kuvatõmmis
- "Alike'i rakendus – murranguline eakaaslaste tugiplatvorm. Vähiga elamine võib olla üksildane. Rääkimine teistega, kes on seda kõike ise kogenud ja kandnud seda mitte just meelitavat haiglahõlsti, muudab kõike. Selleks ongi Alike'i rakendus. See on koht jagamiseks, ühenduse loomiseks, tunnete väljaelamiseks või enese näitamiseks (kui see on sinu teema). Mida iganes sul on vaja teha ja millal iganes sul on vaja seda teha, me oleme siin. Nii et liitu." Download on the App Store / Get it on Google Play.
5. Mõju ja järeldus
Käesolevas aruandes kirjeldatakse meetmeid, mida projekti toetusesaajad võtsid võrgustikuplatvormi loomisel, ning antakse ülevaade olemasolevatest funktsioonidest. Võrgustikuplatvorm on projekti keskne väljund ja eeltingimus paljude teiste projekti ülesannete käivitamiseks. Võrgustikuplatvormi käivitamine võimaldab võrgustiku osalejatel sotsiaalvõrgustiku ja virtuaalse koostöö kaudu jagada omavahel väljakutseid, häid tavasid ja teadmisi; seda toetab mitmekeelne platvorm koos integreeritud videokonverentsi võimalusega virtuaalsete ürituste korraldamiseks. Võrgustikuplatvormi on loonud noored vähist paranenud inimesed ning see on eeskätt kohandatud nende vajadustele; samas kutsub see osalema ka paranenute peresid, tervishoiutöötajaid ja poliitikakujundajaid (kes on samuti osa projekti konsortsiumist ja/või on kaasatud erinevatesse ülesannetesse).
Vorm "Võtke meiega ühendust" võimaldab kogu projekti kestuse jooksul luua uusi sidemeid noorte vähist paranenud inimestega, nende perede või tervishoiutöötajatega.
Võrgustikuplatvormi funktsioonid nii eraldi kui ka koos pakuvad foorumit, kus paranenute hääl juhib arutelu selle üle, mida on vaja tervislikuks paranemisjärgseks eluks.
Võrgustikuplatvormi jaotis "Ressursid" on vabalt ligipääsetav ning seda täiendatakse pidevalt põhjaliku sisuga olemasolevate teadmiste ja heade tavade kohta paranemisjärgse eluga seotud küsimustes. Asjakohaste ressursside pidev kogumine hõlmab ka asjakohaseid ELi algatusi, sealhulgas Europe’s Beating Cancer Plan algatusi, mis laaditakse üles ja/või millele viidatakse võrgustikuplatvormil.
Võrgustikuplatvorm võimaldab korraldada veebiseminaride sarja, veebipõhiseid üritusi, ajurünnakuid, arutelude tulemusi ja poliitikadokumente ning need tehakse avalikult kättesaadavaks ja neid tutvustatakse riiklikele ja rahvusvahelistele vähist paranenute organisatsioonidele.
Projekti hilisemas etapis hõlmab võrgustikuplatvorm temaatiliste tööpakettide (WP3 - WP5) sisu ning sisuga suhestumist jälgitakse analüütika abil, et mõõta mõju erinevatele näitajatele (seotud dokumendiga D2.2).
Võrgustikuplatvormi loomine tähistab arvukate ülesannete käivitamist, sealhulgas:
- Task 2.4 Platvormi täitmine WPde 3-5 sisuga,
- Task 2.5 Olemasolevate ressursside tuvastamine ja lisamine platvormile,
- Task 2.6 Eakaaslaste toe rakenduse integreerimine,
- Task 2.7 Platvormi sisu kohandamine sotsiaalmeediakontode jaoks,
- Task 2.8 Veebiseminaride korraldamine, loomine ja levitamine,
- Task 5.3 Vähemusrühmadest osalejate veebiküsitlus,
- Task 5.4 EDI tavade küsitlus, ja
- Task 6.4 Levitamistegevused.
Märkused
[1] Kooskõlas projektiplaaniga tehakse videod hiljem kättesaadavaks ülesannete 2.4 ja 2.5 kaudu.
Rahastamine ja lahtiütlus
Kaasrahastanud Euroopa Liit (toetuslepingu nr 101056918 alusel). Väljendatud seisukohad ja arvamused kuuluvad siiski üksnes autorile(te)le ega pruugi kajastada Euroopa Liidu või EU4Healthi seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutada ei Euroopa Liit ega toetust andev asutus.
See publikatsioon on osa EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
